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Hallo ZuKa,

schon lange habe ich nicht mehr ins Forum 'reingeschaut, aber gestern zum ersten Mal wieder nach langer Zeit.

Ich las deine Geschichte vom Falxmeningeom zum Sinus sagittalis superior...........und es war als ob die Zeit etwa 5/6 Jahre zurückgestellt wurde....denn Deine Geschichte hat viele so Ähnlichkeiten!

Damals war ich nach dem Zufallsbefund völlig erschüttert und habe mich riesig gefreut, als ich dieses Forum beim Googlen entdeckte.
Die Leute damals habe mich unheimlich gut verstanden und unterstützt !  :)

Meine Geschichte kannst du im Forum lesen, wenn Du möchtest...... es sind aber viele Zeilen  ;). Deswegen / Aber ... Du  kannst mich auch deine Fragen usw. stellen, so werde ich die natürlich beantworten!!

Liebe Grüsse aus den sonnigen, warmen Niederlanden  :-*

Lineke

Hallo liebe Leute!


Vor 4 Jahren war ich auch hier im Forum.

Jedes Jahr gibt es ein MRT wegen des Resttumors, das millimeterweise wächst. Eigentlich geht es mir gut und ich bemerke nichts davon was da alles im Kopf vorgeht, überhaupt keine Beschwerden.

Mein NC hat jetzt vorgeschlagen mal eine Bestrahlung zu versuchen und dabei denkt er den Tumor (90 %? ) zu entfernen.
Wichtig zu bemerken ist dass der Resttumor sich am Sinus befindet!

Die Frage für Euch ist jetzt: wer hat Erfahrung gemacht mit zuerst eine OP und nachher Bestrahlung?
Hat das alles was gebracht? Gab es auch körperliche Beschwerden? usw. usw. ....

Im Voraus schon meinen herzlichen Dank für Euere Anwort!

Viele Grüsse und einen schönen und sonnigen Sonntag, :)
Lineke

Hallo Susanne!

Heute war ich mal wieder auf dem Forum.... und da las ich deine Geschichte.
Ein Falxmeningeom links hochparietales.....was heisst denn "hochparietales"?

Auch ich hatte ein Falxmeningeom und es war am Sinus sagittalis superior. Vor zwei Jahren war die OP.
Wie die Zeit vergeht...... ;)
Auch ich hatte viele Fragen, und habe mich sehr gefreut über die netten Forumleute! Die helfen dir so unheimlich gut!

Am 4.9. ist es bei dir so weit...... ich wünsche dir viel Kraft und drücke dir die Daumen  :)
Toi,toi, toi.
Am gleichen Tag bin ich auch im Krankenhaus für eine MRT..... einmal pro Jahr eine Kontrolle.

Liebe Grüsse,
Lineke

Liebes Igelchen !

habe gerade Deine Geschichte gelesen und es tut mir so unheimlich Leid für Dich.
Du hast wirklich sehr sehr viel erlebt und noch immer gibt es wieder "Überrasschungen ".

Ich hoffe viele Forumleser werden sich für Dich melden..... und Du weißt wie die immer für uns da sind und das Leben ein bißchen heller aussehen lassen (weniger schwarz/dunkel ?) ....
sogar eine Nachtschicht gibt es  ;) hier !!!

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute ! Und ein gutes Neues Jahr !
Deine Weisheit/ dein Positivismus  ist ja glücklicherweise nicht verlorengegangen , die ist ja  gut , wie Du schriebst....."unser ist der Augenblick, lass uns den genießen "
Igelchen, vergiss es nicht !
Liebe Grüße,
Lineke

Liebe Krimi, TinaF, Eisenfaust, Birgit,  lieber Probastel und andere Forumleser,

euer Daumendrücken hat sich ja wirklich gelohnt !!!  denn das Meningeom in meinem Kopf ist
exit !  :D
Diesmal  war es ja sogar schön die alten Bilder neben den neuen Bildern zu sehen !
Ich freue mich sehr und habe jetzt erst das Gefühl, ich kann mich entspannen !

Das letzte Jahr war schwer und ich weiß , ohne Euch hätte ich es wirklich nie geschafft !  :)
Danke Euch vielmals !!!
Ich werde Euch nie vergessen .........  natürlich werde ich mich im Forum ab und zu melden !

Das Jahr ist jetzt fast vorbei  (bin froh ....)
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Ein Jahr  mit viel Liebe, Glück aber vor allem .....
Gesundheit ,
wünscht Euch vom ganzen Herzen,   :-*

Lineke
Liebe Grüße !

Liebe Krimi, TinaF, Bluebird, Probastel , Eisenfaust und anderen Forumleser!

danke für Euere lieben Antworten. Freue mich immer deswegen !

Ich melde mich mal kurz....... denn am 12.12. habe ich wieder eine MRT
Da wird sich herausstellen wie es "da oben "aussieht und wieviel man
'rausoperiert hat  .....
Dann  ....erst am 19.12, habe ich einen Termin mit dem NC und bekomme ich die Befunde........ bin schon ziemlich nervös deswegen. :-X

Nächstes Mal mehr,
bis bald und  liebe Grüße,
Lineke

Liebe Pem,

ich wünsche dir viel Kraft und denke an dich......

Liebe Grüße,
Lineke

Lieber Probastel ,

ich freue mich sehr dass Dein Kopf jetzt "leer "ist  :o ........ also die Reste des Meningeoms sind exit ! ;D

Herzlichen Glückwunsch !

Viel Spaß beim Skifahren ! Hals-und Beinbruch (aber nicht wörtlich ,hé??) !

Liebe Grüße,
Lineke

Liebes Engelchen,

Du bist wieder da........ leider nicht mit solchen guten Nachrichten und das tut mir Leid.
Am Mittwoch (nächste Woche) da werde ich an Dich denken und die Daumen drücken .

Liebe Grüsse,
Lineke

Liebe Bluebird, Eisenfaust,TinaF,Krimi,KaSy, Pem34 ,Jackson, lieber Probastel und andere Forumleser,

es hat gedauert, aber so allmählich geht es mir besser.
Warum ich mich so schlecht gefühlt habe, ist mit Sicherheit zurückzuführen auf die Tabletten.
Liebe KaSy, danke für Deine Mail über Phenytoin, das hat mich ja aufgerüttelt......... und zu den Anti=Epilepsie Pillen (Höchstdosis) bekam ich auch noch Blutverdünner, die die Auswirkung der Phenytoin verstärkt hatten   :o
also.......

Ich möchte Euch noch einiges erzählen von der OP.

Vor der OP hatte ich ein Gespräch met dem NC. Er erzählte dass ich vor/während und nach der OP Anti=epileptika   via einen Tropf (Infusion ?)/ Tabletten  bekommen sollte. (Präventionsmedizin).
Das macht man weil die Hirnhaut (in meinem Fall) ziemlich gereizt/irritiert wird bei der OP, und durch diese Medikation könnte man einen epileptischen Anfall vermeiden.
Trotzdem bekam ich während der OP einen Anfall................ warum ?

Ich habe es nachgefragt, und weil ich von dem NC keine Antwort bekam , habe ich meine Krankenakte (der OP) aufgefordert..... und
da stand ganz klar 'drin, dass die NC vergessen hatten diesen Tropf/Infusion (?)zu geben.
Dann entstand eine Panik , weil mein Gehirn sich aufschwoll und sich herausstellte dass die NC die Anti epileptika vergessen hatten ....... und die Medikamenten dann erst nach 15 Minuten wirkten.
Also....... >:(
Jetzt erst (nach 2 Monaten) fühle ich mich besser, sehe und gehe wieder "normal".
Diese "ekelhaften "Tabletten schlucke ich seit letzter Woche nicht mehr.

Natürlich bin ich froh, dass ich wieder "die Alte "  ;)bin und andere Komplikationen mir erspart geblieben sind......., aber gleichzeitig denke ich mir, diese ganze Sch...... war unnötig .

Und.....ich darf jetzt ein halbes Jahr nicht Autofahren (wegen des Anfalles, im Normalfall  drei Monate bei einer HirnOP) .

Nächste Woche habe ich noch eine Nachkontrolle  beim NC.
Soll ich sprechen über diese Nachlässigkeit, oder besser schweigen ?
Was ist Euere Meinung ?

Als die OP zu Ende war, kam ich auf die IC ..... und da bekam  ich einen Panikanfall (leichte Psychose) ....
ach,  ich werde Euch die Einzelheiten davon ersparen , aber ich kann Euch sagen dass es eine sehr  beängstigende Erfahrung war  .

Und liebe Leute, Ihr könnt wirklich froh sein dass es in Deutschland Reha gibt für Meningeompatienten......das gibt es in Holland nicht !!!!!
Und das ist wirklich sehr traurig, denn als ich dann am Samstag (Dienstag OP) nach Hause kam, da gab es so viele Fragen , ging so vieles schief, und waren die NC unerreichbar........ wenn ich jetzt wieder darüber nachdenke, ja dann werde ich traurig und gleichzeitig böse !

Wichtig ist aber dass Ihr mir immer so viel Mut gemacht habt !
Als ich nachts umherirrte (vor der OP) und meine Ängste in Worte fasste, da gab es immer am nächsten Morgen schon eine Antwort und oft mit Humor  :D und das braucht man ja !
Da denke ich z.B. an Dich, Probastel, als Du mir eine Antwort mit den Smileys  :) :D geschrieben hast ! ;D

Im Augenblick geht es mir, wie ich oben schon erwähnte, wieder besser.
Heute war ich zum ersten Mal in der Schule und ab nächste Woche fange ich "therapeutisch " wieder an mit dem Unterricht, aber alles mit der Ruhe natürlich !

Liebe Leute , ich werde NIE vergessen , wie Ihr mir geholfen habt und möchte Euch herzlichst dafür danken!!

Viele liebe Grüsse und  :-* :-*
Lineke

PS Ich hoffe es gibt noch mal einen Internationalen Meningeom Meeting  ;D ??
     Da können wir uns treffen ....... in Holland ? 

 




 
   

   

He Jacqueline,

Ik heb je PM gelezen maar ik kan je niet terugmailen, link werkt niet.: - (
Kun je het nog eens proberen, of kan ik je mailadres krijgen. Ik heb mijn mail voor jou opgeslagen en kan het je direct mailen .
Volgens mij kun je mijn mailadres zien als je op mijn naam klikt, toch ?

Hoe gaat het verder  met je ?

Groetjes en tot gauw, Lineke

He Jacqueline,

Als  je wilt, kun je me ook mailen. Mijn mailadres vind je als je op mijn naam klikt (als je ingelogd bent).
Net als jij ben ik zooooo blij met dit forum...... enne .. toch maar goed dat wij "bei der Deutschstunde aufgepasst haben " ;)

Groetjes,
Lineke

Liebe Bluebird,TinaF, Jackson und liebe Forumleser,

das Gespräch war positiv , ich darf die Tabletten (anti-epileptika) mindern (abbauen?)
Bin jetzt müde (und die Augen sehen jetzt sogar doppelt) aber ich melde mich bald, okay?

Liebe Grüße und welterusten.... :-*
Lineke

Liebe Jacqueline,

noch eine Holländerin...... aber ich hätte dich lieber irgendwo anders getroffen........
Ich schreibe auf Deutsch damit die anderen Forumleser mitlesen können, oder was möchtest Du ?
Mein Meningeom war auch links okzipital paramedian , breitbasig der Falx anliegend (Falxmeningeom) etwa 3 cm"und dann am Sinus Sagittalis (eine wichtige Vene).
Ich werde mich in nächster Zeit melden, vielleicht kann ich Dich etwas beruhigen und erzählen ?
Im Augenblick sehe ich noch nicht so gut, also deswegen schreibe ich nicht so viel ,aber in nächster Zeit werde ich mich melden .

Viele liebe Grüße,
Lineke

Liebe TinaF und Krimi,und andere Forumleser,

Krimi, herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Zusammen sind wir stark !
:-*

TinaF, tja da hast Du jetzt auch wieder vielen Stress ?
Warten ist so schwer....... aber am 1.Oktober bekommst Du Antwort....
und hoffentlich eine gute !!!!!
Ich werde meine Daumen drücken und denke an Dich !
Das sieht alles sehr interessant aus.....Du mit Sonnenbrille und ich mit doppelter Brille vor dem Computer.  ;D
Die anderen sitzen "normal"vor dem Computer oder gibt es noch mehr Alternative ?

Viele liebe Grüße,
Zweibrillenlineke  ;)