HirnTumor-Forum

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Nachrichten - lineke

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Liebe Leute und Probastel,

Danke für Euere / Deine Mail !
Im Augenblick fehlt mir die Zeit und die Ruhe um Euch zu schreiben..... hier is vieles los, privat und bei der Arbeit .

Ich melde mich bald !

Liebe Grüße,
Lineke
 

47
Liebe Leute, Probastel, TinaF, Enola2 und Menno-meningo,

Ja wirklich da habt Ihr mir eine Unmenge an Informationen geschickt.....
Am Mittwoch im Krankenhaus hörte ich so oft "darauf kann man keine Antwort geben, jedes Meningeom ist/reagiert anders, keine Situation ist gleich, dazu kann man sich nicht äussern , dafür gibt es keine Nachweise, und ja ja vielleicht, es wäre möglich........... usw...........
Dies waren so ungefähr die Antworten , die ich am Mittwoch bekam  >:(

Und von Euch, und vor allem von Dir Probastel , bekomme ich die wirklichen Antworten !
Über Schwindelanfälle, Operationen usw.

Ich glaube so allmählich , Ihr seid hier die Ärzte !  :)
Probastel, du hast ja wirklich viel Ahnung , du bist Erfahrungsexperte ? oder sogar selbst als (Neuro) -"loge" tätig ?

Freuen tue ich mich auf jeden Fall riesig über so viele Antworten !

Morgen (am Montag) fahre ich wieder ins UMCG zum Neurologen , von dem ich die Befunde der Untersuchungen hören werde..............
Da bin ich wirklich gespannt, denn der Neurologe hat schon vorher ,vor allen Untersuchungen, erwähnt dass es sich hier um einen Schlaganfall handeln würde.
Beim Cardiologen war ich vor 2 Wochen (Echo usw.)  und er meinte alles mit dem Herzen sah gut aus und in dem Bereich ist also nichts gefunden worden.....

Auch werde ich bald Hannover oder/und Düsseldorf benachrichtigen mit den MRTscans und den Unterlagen (!) (das ist ja eine gute Idee, besser als sich selbst äussern und Fehler schreiben in meinem Falle  ;D )

Bluebird auch Dir möchte ich danken für Deine lieben ,persönlichen und informativen Mails.
Bald hörst Du von mir !   

Ich melde mich bald wieder !

Viele liebe Grüße ,

Lineke     

48
Hallo liebe Leute, Probastel,Krimi und KaSy,

Herzlichen Dank für Euere Mails . Es ist nicht in Worten zu schreiben , wie es fühlt dass Ihr euch so um mich kümmert. Auch wenn wir uns eigentlich gar nicht kennen und uns wahrscheinlich nie begegnen werden, gibt es
eine Bindung !
Und das gibt mir ein sehr gutes Gefühl!  :)

Wie Ihr wisst, war ich am Mittwoch beim Neurologen. Aber er war nicht selber da, hatte aber eine Auszubildende (Arzt Assistentin) geschickt.
Sie erzählte mir, meine Probleme (starke Schwindelanfälle und ein (vorübergehendes) blindes Auge) kämen überhaupt/bestimmt  NICHT vom Meningeom. Woher wohl, da hatte sie keine Antwort . Auf meine viele
Fragen wie z.B. wieviel Platz es überhaupt gibt beim Meningeom oder welche Organe (Nerven? o.Ä ) es alles in der Nähe liegen, ob man Medikamente (anti-progesteron) nehmen kann, da hat sie gesagt , dazu gäbe es keine Beweise oder es war alles unbekannt.
Vielleicht hätte dies alles mich beruhigen können, aber.......... ich hatte die MRT in Rheine (D) und da hat mir man ganz klar gesagt , ich zitiere jetzt mal aus dem Bericht " Die Raumforderung erscheint aufgrund der Nähe zur Sehrinde durchaus ursächlich für Ihre Beschwerden (passagerer Visusverlust) "
Die Arzt Assistentin sagte als ich ihr dies erzählte, dass das alles nicht stimmt, weil man in dem Fall an BEIDEN Augen blind gewesen wäre...........
Ja ja ja .......und was nun ?

Von Dir, Probastel, bekam ich schon mal die Links zu den Kliniken in Hannover und Düsseldorf...... also ich glaube ich werde  am besten meine Bilder zusammen mit meiner Geschichte/ meinen Problemen abschicken und dann mal sehen , was die davon halten.

Oder was meint Ihr?
Ach ja, die Arzt Assistentin meinte das alles käme vielleicht von einem leichten Schlaganfall. Dasjenige hat auch der Augenarzt geahnt.
Habt Ihr Erfahrung mit Schwindelanfällen. Und wenn , waren die vorbei nach der Operation?
Mir wurde auch gesagt , das man auch nach epileptischen Anfällen noch nicht operiert , sondern zuerst Pillen verschreibt. Die epileptischen Anfälle kommen auch bei mir wenn das Meningeom wachsen wird..... hat die A Assistentin schon erwähnt.

Am Montag fahre ich zum Neurologen. Bei ihm war ich am Anfang einmal , und er hat viele Untersuchungen im Gange gesetzt (Blut, Cardiologen , Echo vom Kopf (Gefäße/Ader usw.) und von diesen Untersuchungen habe ich noch kein Ergebnis bekommen(das alles dauert sehr lange, meiner Meinung nach) , also ..... da bin ich ganz gespannt was ich an dem Tag hören werde. Und ob er eine Erklärung hat usw.

Ach ja , die A.Assistentin erzählte mir noch folgendes: in Holland gab es eine alte Frau, sie war die älteste die je in Holland gelebt hat. Sie hat das Alter von 113 Jahren  erreicht! Ihr Gehirn ist gleich nach ihrem Tode ins Krankenhaus UMCG gekommen , und als man dieses Gehirn untersucht hat, stellte sich heraus........ sie hatte auch ein Meningeom  :D
Also ....mit so einem "Ding "kann man ein sehr hohes Alter erreichen.....

Liebe Leute, ich halte Euch auf dem Laufenden !

Die Nacht bricht ein..... nein die Nacht ist schon längst eingebrochen (?),

Viele liebe Grüße,
Lineke   

49
Liebe Leute, Probastel und Engelchen,

herzlichen Dank für Euere Mails !
Es ist wirklich gut so viele Ratschläge und neue Blickwinkel zu bekommen   :) von Euch !
Vor allem der Tipp für Auskunft bei den Kliniken!   

Morgen fahre ich (zusammen mit meinem Mann und einer langen Liste voller Fragen ) nach Groningen , zum ersten Mal zum Neurochirurgen, und dann nachher werde ich Euch benachrichtigen !

Also das wäre es für heute !

Bis bald und welterusten !

Liebe Grüße,
Lineke



 
 

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 Liebe Leute, Probastel,TinaF und Menno-Meningo!

es ist wirklich ganz toll, daß so viele Schicksalsgenossen sich in so einer kurzen Zeit melden !
Das tut mir so gut!
Seit dem 25. Mai d.J., als bei mir alles anfing , habe ich mich nicht mehr so "gut "gefühlt. Danke , danke !

Heute Nachmittag hatte ich schon mal meine Geschichte erzählt (da ging es schief), aber jetzt versuche ich's nochmal........ habe die Zeit auf "immer eingelogt"eingestellt, wie Ihr mir schriebt.
Es ist schon spät aber....... schlafen geht im Augenblick kaum, und wenn die ganze Familie schläft, da kann man besser jetzt was "nützliches "machen, oder ?

Probastel, für Dich ist das ja wohl besonders schlecht , dass wieder so ein "Ekel"aufkreuzt und Du im September wieder operiert werden musst.
Du hast geschrieben, unsere Meningeome seien an einer gut zugänglichen Stelle. Bist Du Dir da ganz sicher ? 
Ich glaube , es ist doch eine gefährliche Sache, so nah am Sinus?
Bei dir wird dann Hirnhaut (teilweise) , Sinus und Meningeom operiert?
Gibt es in Deutschland Kliniken, die spezialisiert sind in solchen Operationen?
Und in welcher Klinik kommst Du?
Ich habe Dein Bild gesehen (das erste vom Februar 2010) und es konnte das meinige sein....... die befinden sich eigentlich genau an der gleichen Stelle. Merkwürdig....

Jetzt dann meine Story.
Etwa vor einem Jahr bekam ich starke Schwindelanfälle.
Weil ich unterrichte und viele Schüler innerhalb einer Klasse habe, habe ich immer gedacht es käme vom Stress und dass ich zu vielen Sachen gleichzeitig am Kopf habe, bißchen überarbeitet o.Ä....
Anfang April d.J. war ich plötzlich blind an einem Auge, nach etwa 15 Minuten konnte ich wieder etwas sehen, aber das Auge war sehr geschwollen und rot.
Der Augenarzt hat mich dann zum Neurologen geschickt und mein Hausarzt fand das lächerlich und unnötig. Trotzdem bin ich zum Neurlogen gefahren und habe auch an nichts Böses gedacht.

Der Neurologe war ziemlich erschrocken und hat gleich viele Untersuchungen vorgeschlagen u.a. eine MRT.
Ihr müsst wissen, meine beiden Großväter sind an einem Hirntumor gestorben, also .. ab da hatte ich keine ruhige Minute mehr.
Erst Ende Juni konnte die MRT in Groningen  stattfinden und es gab keine Möglichkeit das vorzuverlegen .
Da habe ich selbst in Deutschland (Rheine) einen Termin (selbst gezahlt,Krankenkasse bezahlt nicht)  gemacht,
Am 24. Mai habe ich angerufen (nachmittags) und am 25. Mai um 9.00 Uhr lag ich drin....... 1,5 Stunden später hat sich dann ergeben daß ich ein Meningeom habe vom 2,5 cm und ab da hat sich mein ganzes Leben schlagartig geändert.


Trotdem..... ist  aber das Wichtigste wohl dass die Unsicherheit nicht mehr da ist..... auch wenn die Nachricht nicht besonders gut war.

Am 29. Juni (morgen) habe ich den ersten Termin beim Neurochirurgen (UMCG Uniklinik in Groningen) , das hat also lange gedauert bevor ich dran bin.
Wie sieht das aus bei Euch, sind da die Wartezeiten auch so langfristig?
Ich habe aber schon eine lange Liste mit vielen Fragen bereit und hoffe er/sie hat die Antworten (?).

So frage ich mich , ob ich mich operieren lassen soll, weil meine Klagen/Beschwerden zur Zeit noch ziemlich harmlos sind , aber dann denke ich, das "Ding "wächst natürlich , es ist an einer schlechten Stelle am Sinus und irgendwann muss es raus und bis da hat es mir bestimmt viele Schwierigkeiten bereitet....... und jetzt is es noch klein, also raus damit (?).

Ja ja, was heißt hier Klugheit?
Ich habe keine Ahnung, und Ihr ?

Menno, ich freue mich für Dich , dass es gut aussieht bei Dir und es nicht gewachsen ist und Dir keine Schwierigkeiten gibt! Ich glaube, du hast schon vieles erlebt, also soll es "ruhig" bleiben im Kopf
Die Aussage vom Menigeom werde ich mir merken "" das Meningeom ist schon deines , aber du bist nicht dein Meningeom !

TinaF ,bei dir sieht alles nach der Operation gut aus? Wie geht es dir jetzt, fühlst du dich wieder wie zuvor?
Das interessiert mich auch.... wird das Leben wieder so wie es war, hat man wieder Energie?
Das ist nämlich meine größte Angst!

Okay, liebe Leute, ich sehe dass es schon sehr spät ist, die Nacht "ist schon gefallen" (wie man in Holland aufs Deutsch übersetzt sagt) und wahrscheinlich werde ich zum ersten Mal besser schlafen...
Warum ? Das verdanke ich Euch !!! Herzlichen Dank !

Viele liebe Grüße und bis bald ,

Lineke 

PS meine Aussage: die Hoffnung stirbt zuletzt !

51
Lieber Probastel,

herzlichen Dank für Deine schnelle und liebe Antwort! Ich habe mich riesig gefreut !
Ich habe einen Teil Deiner Geschichte (es las sich wie eine Abenteuerstory mit Humor und Ironie ... klasse!)  gelesen und dir darauf eine lange Mail geschickt... also das heißt .. versucht anzuschicken..
Da ist aber was schief gegangen und da war ich plötzlich nicht mehr eingelogt (?) und war meine ganze Story weg..... :o
Man darf nur 120 Minuten auf dem Forum? ????
Ich war bestimmt schon 3 Stunden !

Bald werde ich es wieder versuchen , aber jetzt zuerst mal mit einer Probe.
Hoffentlich klappt es!

Liebe Grüßé,
Lineke

52
Hallo liebe Leute!

ich freue mich sehr dass ich bei euch in Deutschland ein aktives Forum gefunden habe, denn in den Niederlanden habe ich das nicht gesehen !
Hoffentlich versteht ihr mein "holländisches" Deutsch ! :D

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Lineke (aus Holland) und 52 Jahre alt. Seit einigen Wochen weiß ich dass ich ein Meningeom (Falx) habe und es hat eine Einengung des angrenzenden Sinus sagittalis superior und es ist etwa 2,5 cm (so lese ich es hier) .
In dem Moment hat sich die Welt nach meinem Gefühl zuammengebrochen.
Ich habe so eine Angst und habe so viele Fragen.

Vor einer Operation habe ich wirklich richtig große Angst!
Ich habe gelesen über Radiotherapie, Gamma Knife  und stereotaktische Radiotherapie.
Aber eignet sich solch eine Therapie für "mein "Meningeom ... es hört sich ja wirklich bizarr an..."mein "
 
Auch glaube ich, in Holland hat man nicht so viele Erfahrung auf dem Gebiet der Radiotherapie und greift man lieber zurück auf traditionellen Operationen (?)

Habt ihr vielleicht Erfahrung mit so einer Art Meningeom? Oder Radiotherapie ?
Oder habt ihr andere Ratschläge ?

Ich freue mich auf jede Antwort!

Liebe Grüße,
Lineke

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