Beiträge

Liebe Iwana, da bin ich auch echt von den Socken  :o Was für ein Dreck!
Langsam reicht es aber wirklich! >:( Wünsche dir so sehr alles Gute! Und mit den Haaren, so schwer es auch fallen mag, die wachsen wieder. Das Infektionsrisiko ist halt bei rasiertem Schädel ein ganz klein wenig geringer.
Werde oft an dich denken und dir positive Gedanken schicken.
LG

Ich (m) bei Diagnose im Mai'11 42 J. = Tumor re. Frontal ca. 5 cm
OP im Mai fast vollständig entfernt Glio Grad IV
Bestrahlung der Randbereiche 35 x insg 70 gy komb. m. Temodal 150 mg
danach Reha und dann 6 Zyklen Temodal am Ende 450 mg
Seit dem gar keine Medis mehr, ab und an mal was wegen Kopfschmerzen
Auf eigenen Wunsch nur noch alle 6 Monate MRT. Die letzten waren alle unauffällig und ohne KM-Aufnahme.
So darf es bleiben!
LG

[DAS]

Hallo,
ich bin zwar vom Langzeitüberlebenden noch eine Weile entfernt (habe ca. 17 Monate bisher geschafft), wird aber noch deutlich mehr werden.
Seit ungefähr einem Jahr nehme ich keine Medis mehr, wenn es gar nicht geht ne dicke Pille gegen den Kopfschmerz, ist aber selten.
Ewig lange Pläne für die Zukunft mache ich nicht mehr. Liegt aber eher daran, dass ich Jahre auf mein Lebensziel hingearbeitet hatte und dann der Glio dazwischen kam und alles umgehauen hat.
Ich bin etwas egoistischer geworden. Soll heißen, ich mache mehr Dinge dir mir wirklich Spaß machen und lasse Dinge und Leute die mich nerven einfach weg, nehme mir Auszeiten wenn ich sie brauche und nicht wenn Andere meine, ich bräuchte sie. Verreise häufiger als früher und sehe Arbeit nicht mehr als DAS Ding an.  ???
Dazu. Ich war über 20 Jahre selbstständig, habe dies aber schon vor der Diagnose aufgegeben (wegen dem besagten Lebenziel). Bin der Meinung auch nicht mehr in dieser Branche tätig sein zu können und möchte mit dem Ding im Kopp auch gerne in die behütete Welt eines Angestellten. Nicht so einfach, wie ich lernen musste.  ::)
Da ich aber eine sinnvolle Beschäftigung brauche mit der ich was Kleines bewegen kann, habe ich mich weitergebildet und tue dies auch noch und mir ein Ehrenamt gesucht und bin so in der Lage mich einzubringen und dabei meine Zeit halbwegs frei einzuteilen. Sollte sich mal ein gnädiger Arbeitgeber finden, kann ich dies auch weiter machen.
Kurzum, ich haue nicht auf Teufel komm raus auf die Pauke (als ob es der letzte Tag wäre), lebe aber auch nicht asketisch (bin und bleibe Genussmensch), mache Dinge die mich erfreuen, versuche dabei für den Fall der Fälle auch noch ein paar gute Erinnerungen für meine Lieben zu schaffen.
Mr. Cool hat das mal ganz schön beschrieben, ungefähr so: "eine Tube Zahnpasta kaufe ich, bei einem paar Schuhe überlege ich, ob es sich noch lohnt".
Ich persönlich sehe das etwas optimistischer und werde mir neue Winterschuhe leisten.
In dem Sinn... es gibt einige Langzeitüberlebende, bei jedem ist der Verlauf anders, höre nicht auf die Statistiken. Ich bin mir sicher, dass du den für dich und die deinen richtigen Weg finden wirst.

Immer den Kopp oben halten, auch wenn der Hals dreckig ist!
LG

PS: habe das Zitat von Mr. Cool doch noch gefunden:ch habe gute 6 Monate gebraucht bis ich geschnallt habe das ich nicht im nächsten Moment tot umfallen werde und sich die Anschaffung einer neuen Tube Zahncreme durchaus noch lohnen könnte (wobei ich z.B. bei einem neuen Paar Schuhe noch im Zweifel bin Grinsend)

Den blauen Ausweis fürs Auto gibt es mit Merkzeichen aG. Wenn du einen guten Arzt (besser noch zwei z. B. Onkologe und Hausarzt) hast, wird er Euch einen Bericht schreiben, aus welchem hervorgeht, das dein Mann nur noch ganz kurze Strecken (weniger als 200 m) und nur unter größten Schmerzen zurücklegen kann. Das Versorgungsamt wird dann wahrscheinlich nach Aktenlage entscheiden oder eine extra Untersuchung anordnen. Der Verlust von Gliedmaßen oder derer Lähmung ist nicht mehr nur Vorrausetzung für den Ausweis.
Alternativ gäbe es bei GDB 100 und Merkzeichen G und B noch den orangenen Ausweis (Gleichstellung)
LG

PS. zu prüfen ist auch, ob die eine Einschränkung vergessen haben, mein GDB ist 100 plus Merkzeichen, manchmal wird die psychische Erkrankung ,,vergessen", die mit der Diagnose einher geht

Hallo,
ich habe meinen Kram vor der OP geregelt. War "komisch" sich damit zu beschäftigen und hat zu vielen Tränen in der Familie geführt. Bin der Meinung, es war richtig und wichtig.
LG

Liebe SiMi,
sei erst einmal sehr herzlich willkommen hier!
Eine gute Reha kann echte Wunder bewirken. Man muss nur manchmal ein wenig Druck machen, damit sich alle richtig Mühe geben.
Sollten alle Stricke reißen und die Mobilität nicht ganz zurück kehren, gibt es Hilfsmöglichkeiten von verschiedenen Organisationen um das Haus ein wenig umzubauen. Hatte mich für mich selbst mal informiert, glücklicher Weise brauche ich es nicht.
Wünsche dir viel Kraft und eine gute Genesung für deinen Mann.
LG

Stimmt schon was Paujo zu den Wartezeiten beim Psycho sagt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn das böse Wort was mit Glio... anfängt fällt, dass man dann ziemlich rasch Termine bekommt. Dazu hatte mich mein Onkologe vermittelt, so entstand gar keine Wartezeit, allerdings war ich auch sehr flexibel was die Termine angeht und das kann ja nicht jeder so.
Viel Glück und versuche dich zu schonen, tue dir was Gutes.

LG Guido

Ha, Mr. Cool,
so kann man seine angefutterten Pfunde auch wieder los werden.
Good luck!

LG Guido

Hallo Cindy,
auch wenn wir sicher gerne auf den Grund des Kennenlernens verzichtet hätten.
Kann Iwana nur zustimmen! Ich selbst wollte auch keine "Psychohilfe" Es ging mir auch nie um die Krankheit selbst. Ich hatte mehr mit den damit verbundenen Veränderungen zu kämpfen, mehr als mir tatsächlich bewusst war. Ich bin jetzt schon eine Weile in "Behandlung" und es tut mir gut. Hier kann ich auch mal den Scheiß abladen, den ich bei meiner Familie nicht lassen will. Auch konnten jeder Zeit meine Frau und die Kinder hingehen oder wir zusammen. Ich kann es jedem empfehlen, es tut nicht weh und schade nix. Derzeit bin ich aber am überlegen, es zurück zu fahren oder ganz einzustellen. Mal schauen.
Den metallischen Geschmack kenne ich leider auch. Das war ätzend, weil der egal bei welchem Essen immer durch kam. Es hörte dann irgendwann auf und leider schmeckt es wieder, was durch in letzter Zeit weniger Bewegung (nach ein paar hundert Metern funktioniert die Gehirn-linkes Bein Koordination nicht mehr so gut), zu ein paar Kilos mehr auf der Hüfte gesorgt hat.
Ich wünsche Euch nur das Beste

LG Guido

Hallo Kim,
hoffe, dass du den Weg aus unserer Stadt aufnehmen konntest.
Vor etwas über einem Jahr sagt mir mein Onkologe auch wie schlecht das alles ein und wie wenig Hoffnung ich mir machen sollte, keinen Hausbau mehr planen sollte und die Erwartung eh unter einem Jahr bei mir liegen würde. Ich bin dann mal kurz etwas "lauter" geworden  ??? und habe ihm erklärt, dass wenn er nicht etwas mehr Optimismus an den Tag legen würde, wir der Krankenkasse ja gleich viele Kosten ersparen könnten und wir uns nicht weiter unterhalten müssten. Nie wieder ist er mir mit Statistiken gekommen und hat sich fast nur noch um meinen "speziellen" Fall bemüht. Ich lebe länger als ein Jahr und habe nicht vor in nächster Zeit abzutreten! Am 24. Mai habe ich meinen "ersten" Geburtstag gefeiert (Da fällt mir ein ich könnte mal wieder ein Update schreiben)

Der Umgang der Anderen ist so eine Sache. Wie du schon gemerkt haben wirst und wie es viele schon geschrieben haben, geht jeder anders damit um. Kurz nach der OP konnte ein guter Kumpel mich nicht ansehen mit dem Kopfwunde und den ganzen Klammern.  :o Kein Problem habe ich mich so hingesetzt, dass er die andere Seite gesehen hat. Die die dann so getan haben "...ach der Ärmste... und uh bloß nicht drüber reden..." obwohl ich die ganzen Fragen im Gesicht lesen konnte, habe ich dann auf meine sehr deutlichen, aber durchaus liebevollen Art und Weise erklärt: "zieht den Stock aus dem Arsch und fragt was ihr wissen wollt und vor allem behandelt mich nicht wie ein Kleinkind, ich habe die 40 bereits überschritten!". Seit dem gehen die Leute etwas lockerer mit der ganzen Thematik um und auch der "Kleinkindfaktor" ist verschwunden.
Ich habe auch gelernt etwas egoistischer zu sein (Lernprozess dauert an) und "sortiere auch ein bisschen aus, wer mir gut tut und wer nicht.  ;D
Meine Mutter hatte vor Kurzem ein Problem mit der ganzen Sache und versuchte mir das Versprechen abzunehmen, erst nach ihr abzutreten. Da sie bereits ein Kind verloren hat (und wegen jeder Menge anderer Gründe), werde ich alles mir mögliche tun um das Versprechen zu halten.
Aus meiner Sicht haben es die Angehörigen auch noch etwas schwerer als wir Betroffene. Der Wille zu helfen, die großen Sorgen und letztlich fast zur Untätigkeit verdammt ist sicher sehr schwer.

Meines Wissens können deine Eltern den Ärzten sagen, dass sie dir alles erklären können, sollen, dann können die sich auch nicht mehr mit deiner nicht vorhandenen Volljährigkeit rausreden.

Ohne Näheres zu wissen gibt es immer mal wieder einen Chirurgen der sich etwas anderes zu traut als andere Chirurgen. Gerade hier in Berlin sind zwei die noch operieren, wo es so manche nicht mehr tun würde. Eva ist unser bestes Beispiel, dass man auch ohne OP viele gute Jahre haben kann.

Lasse dich nicht hetzen und tue das was gut für dich ist.

LG Guido  :D

Hey Mr. Cool,
soweit richtig was Nina schreibt. 
Fraglich bleibt, ob du bei einer onkologischen Reha Maßnahme richtig aufgehoben bist, was ich bezweifele.
Die AHB steht die zu! Ich habe nach der Bestrahlung eine Neurologische Reha gemacht. Dort hast du dann viel mit Schlaganfall-, MS-,  Hirntumor und ähnlichen Patienten zu tun. Macht vielleicht mehr Sinn muss es aber nicht? Wie Nina schon schreibt, wichtig ist was du erreichen willst. Nur bezahlter Urlaub an der See wird kaum klappen, da du auch eine "Mitwirkungspflicht" hast. Du kannst dich also nicht vor allen Behandlungen und Maßnahmen drücken. Nach der Reha wird die Klink einen ausführlichen Bericht an deinen Träger senden in dem alle Behandlungen aufgeführt werden und wie du mitgearbeitet hast. Grundlegendes Ziel einer Reha Maßnahme ist ja fast immer das Wiedererlangen von Funktionen bzw. die Widerherstellung der Arbeitsfähigkeit  . Was aber eher selten klappt.
Sollte ich noch einmal in die Verlegenheit kommen entscheiden zu müssen ob ich eine Reha machen will, müsste ich doch sehr stark nachdenken. Hat mir persönlich nicht so viel gebracht, was aber auch daran lag, dass ich kaum Einschränkungen hatte. Eine Erfahrung war es allemal und geschadet hat es auch nicht.
Ich wurde direkt gefragt ob ich weiß wo ich hin möchte oder ob man mir Vorschläge machen soll. Mein Träger war die Rentenversicherung.
LG

Hey,
kannst schon mitbestimmen wo du hin willst. REHA/AHB ist schon irgendwie das selbe. In deinem Fall wird sich das AHB nennen. Der Begriff Reha ist vorallem bei den Führeha Fällen entscheident.
Ich war kurz nach der Bestrahlung zur AHB und bin dann zum nächsten Chemo Termin wieder nach Hause, da ich den ersten "richtigen" Zyklus" gerne zu Hause einwerfen wollte und nicht wusste wie ich den vertrage.
Sommer an der See klingt doch gut: "...pack die Badesachen ein..."
Nur auch daran denken, dass die fette Sonneneinstrahlung nicht so toll für uns ist und wenn die Reha gut ist hast du unter der Woche eine prall gefüllten Terminplan am Wochenende ist es dann eher sehr ruhig.
LG

@Iwana
bei mir wird das leider nix mit Würzburg.  >:( Schade eigentlich, hätte gerne mal eine paar Leutchen persönlich kennengelernt.
Die nächste Gelgenheit kommt bestimmt.

LG an Alle

Guido

Mr. Cool,
dachte schon, ich sehe ein Foto von mir.
Hatte zwar vor dem ganzen Kram schon sehr kurze Haare, die dann durch die Bestrahlung auch noch ausgefallen sind, mittlerweile ist aber wieder fast alles dicht und mir war es auch viel lieber kurz, als dieser gerupfter Look. Da haben wir wieder einen Vorteil gegenüber den Frauen. Ich kann gut verstehen und nach vollziehen, dass das Thema Haarausfall für sie ein viel größres Problem ist.
Der Sade Vergleich ( auch wenn du du wahrscheinlich die O'Connor meinst)hat mir aber auch sehr gut gefallen!
LG Guido

Scheiß Anlass, sei uns aber auf das Herzlichste Wilkommen!
Kleiner Tip am Rande, vllt. mal eine Zweitmeinung einholen. Es gibt Neurochirogen die sich etwas mehr zutrauen als andere. Zweitmeinung kann jedenfalls nicht schaden.

LG Guido