HirnTumor-Forum

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Nachrichten - BrlnHart

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Hey Bodo,
willkommen, auch wenn du sicher drauf verzichten wolltest.
Ist schön erfrischend mal eine etwas lockere Sprache hier zu lesen. Ich habe mir seit der Diagnose angewöhnt, fast nur noch so zu sein und Dinge zu tun, wie es für mich gut ist (arbeite aber auch noch weiter daran). Es bringt keinen Tag mehr, wenn mann zusammen gesunken und tief betrübt in der Ecke sitzt. Von daher schreibe wie dir der Schnabel gewachsen ist und erfreue dich und uns mit deiner lockeren Art.

Wünsche dir nur gute Befunde und viel Kraft im Kampf gegen den kleinen Scheißer.

LG Guido

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@ All
Vielen Dank für die Danksagungen!

@ Iwana

zum nächsten Tumor Tag (blödes Wort) bin ich sicher mit dabei. Wollte ich beim letzten eigentlich schon, habe es da aber nicht mehr hinbekommen.
Temodal lief so weit recht gut. Das Zeug hat mich nur immer ziemlich schlapp gemacht. So ab Mittwoch ging das los und zog sich ca. 1 Woche. Blutwerte sind immer besser geworden. Nach der OP waren sie grenzwertig und mit Beginn Bestrahlung und Temodal wurden sie immer besser, das hält bis heute.
Über die längerfristige Einnahme von Temodal hatte ich mit dem Onkologen gesprochen. Der versuchte mir aber gleich den Wind aus den Segeln zu nehmen und kam mir mit den guten Erfolgen bei Standartkonzept. Wirklich böse war ich darüber nicht, denn erstens ist z. Z. nix im MRT zu erkennen und zweitens singt meine Leistungsfähigkeit bei Einnahme auf nahe Null und ich mag halt auch gerne wieder was Sinnvolles arbeiten können.
LG an Alle
Guido

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Hallo an Alle,
es wird mal Zeit für ein kleines Update von mir. Vllt. sind meine Erfahrungen für andere ja etwas hilfreich. Wenn es etwas länger werden sollte schon jetzt einmal sorry.  :o

Meine Geschichte hatte ich ja schon gepostet. Inzwischen habe ich die Bestrahlung hinter mich gebracht, war danach 3 Wochen in der Reha (würde ich so wahrscheinlich nicht mehr machen). Auch die Chemo mit 400 mg Temodal (5 Tage/4 Wochen Pause) habe ich jetzt zu Ende gebracht und bin seit Montag komplett Medikamenten frei.
2  Kontroll-MRT Termine hatte ich auch schon. Der Befund des Ersten war schon ganz gut. Der Termin lag ca. drei Monate nach der Bestrahlung. Den letzten hatte ich am 01. Februar und die Ergebnisse waren noch etwas erfreulicher. Im Befund steht unter anderem: „nur noch sehr kleine punktuelle Anreicherungen im Resektionsrand“ usw. Dass da auch steht, dass weiterhin nicht auszuschließen ist, dass Tumoranteile vorhanden sind, stört mich nicht so, da ich weiß dass die Radiologen zur Absicherung immer solche ähnlichen Sätze verwenden. Für mich ein überaus erfreulicher Befund.
Interessant wird sicher das nächste MRT Ende April. Da wird dann das erste Mal ohne Medis und Bestrahlung ein Befund erhoben sicher spannend. Verrückt mache ich mich deswegen jedoch nicht. Ich nehme es wie es kommt und werde dann sehen, was weiter getan werden muss um dem Knödel Einhalt zu gebieten. Es bringt meines Erachtens überhaupt nichts, sich vorher den Kopf zu zerbrechen was sein könnte, das würde mir die Lebensqualität zerstören. Ich „genieße“ lieber die Zeit in der die Befunde gut sind.

Psychisch ging/geht es mir nicht immer ganz so gut. Liegt aber weniger an der Krankheit selbst, als an den daraus resultierenden Folgen. Wer meine Geschichte kennt, weiß dass wir bereits auf gepackten Kisten saßen um nach Canada umzuziehen als mich die Diagnose erreichte. Ich hatte doch größere Probleme als gedacht, mich mit der neuen Situation an zu Freunden und bin ziemlich depressiv geworden, weil ich keinen Plan hatte wie es weiter gehen soll. Nicht, dass ich verzweifelt war den schei.. Tumor zu haben, nö ich wusste einfach nicht wie sich das Leben weiter gestalten sollt. Meine Firma hatte ich schon vor der Diagnose aufgegeben, ein Job nicht in Sicht und zu guter Letzt ist man halt einfach nicht mehr ganz so gut belastbar. Das stürzte mich offenbar in eine Sinnkrise. Ich habe viel gelegen und geschlafen, was mich immer depressiver machte. Zum Glück habe ich wenigstens noch den einen Hund und so bin ich gezwungen mehrmals täglich raus zu gehen.
Kann jedem mit der Krankheit nur empfehlen sich einen Hund zu zulegen, du hast jeden Tag Bewegung an frischer Luft, egal wie das Wetter ist und die frische Luft tut nun mal einfach gut. Ich bin kein Freund von Psychologen und solchen Sachen, war immer der Meinung, aus einem solchem Tief musst du dich allein raus ziehen. Rückblickend, was für ein Schwachsinn! Ich habe mir Hilfe gesucht und bin auf eine Psychoonkologin und Therapeutin gestoßen, dir mir liegt und die mir was bringt. Wir haben ein gutes und sehr vertrauensvolles Verhältnis. Ich bin circa ein Mal pro Woche bei ihr und wir haben gute konstruktive Gespräche. Ich kann jedem Betroffenen und Angehörigem nur dazu raten solche Hilfen in Anspruch zu nehmen. Wenn es nicht zusammen passt, dann geht man wieder. Man wird zu nichts gezwungen und sucht sich das Beste für sich raus.

Wir geht es bei mir jetzt weiter? Ich werde versuchen einen Job zu finden, am Besten einen den ich von zu Hause aus machen kann. Nicht mehr als Selbstständiger, schön im Angestelltenverhältnis. Parallel werde ich am Donnerstag eine ehrenamtliche Tätigkeit aufnehmen. Mir bekommt das rumhocken zu Hause einfach nicht und ich brauche Aufgaben die ich bearbeiten kann.

Dann freue ich mich auf mein erstes Rockkonzert seit der Erkrankung Ende März. Bin mal gespannt wie mir das bekommt. Ich war allerdings vorsichtig, denn unten kurz vor der Bühne zu stehen habe ich mich dann doch nicht getraut. Wir haben uns Plätze auf den Rängen besorgt, so kann ich jeder Zeit sitzen oder auch mal raus, für den Fall es wird zu laut oder zu viel.
Urlaub wollen wir auch endlich mal wieder machen, wenn auch nur eine Woche hier in Deutschland. Der letzte Familienurlaub ist aber sehr, sehr lange her und alle freuen sich auf die Woche. Vorher fahren wir noch über ein langes Wochenende mit vielen Freunden und deren Kids weg.

Den Blick habe ich positiv nach vorne gerichtet und mache wieder Pläne (z.B. Urlaub), auch wenn ich darauf achte, dass es notfalls auch stornierbar ist. Ich bin nicht blöd und weiß, dass sich die Situation jederzeit schlagartig ändern kann, so lange es mir so geht wie jetzt, mag ich daran aber nicht denken. Die wichtigsten Vorkehrungen sind für den Fall der Fälle getroffen alles andere wird sich zeigen und solange mache ich nach Möglichkeit das Beste aus der guten Zeit.
Soweit mein Statusbericht. Liebe Grüße an Alle und immer schön den Kopf oben halten, auch wenn der Hals dreckig ist.
LG Guido

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Hi,
wie Chucks schon sagte, einmal die Woche wenigstens die Blutwerte gehört zur Temodal Einahme dazu. Ich musste auch während der Bestrahlungs zeit und der damit verbundenen 7/7 Temodalzeit 1x die Woche zum Blutabnehmen. Die Strahlenärzte haben das auch verlangt.
Und jetzt ist es so, dass ich bevor ich mein neues Temodalrezept bekomme auch erst Blut abgenommen bekomme.

LG

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Hallo Dani,
ich hatte während der Bestrahlung auch ein Ödem. Die Gabe von Kortison lehnte ich absolut ab (soll kein Tip sein!!!!), da mich das Zeug in den Wahnsinn treibt. Auch den Ausschlag kenne ich leider zu gut. Ich wurde durch die Bestrahlung "nur" jeden Tag etwas schwächer. Das ging nach der letzten Bestrahlung aber recht schnell wieder ganz gut und auch das Ödem bildete sich ruckzuck zurück.
Wenn keine Besserung eintritt, vllt. mal einen anderen Strahlendoc konsultieren, auch hier kann eine Zweimeinung u.U. helfen.
Wünsche deinem Bruder schnelle Besserung und allen viel Kraft und Geduld.
LG Guido

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Erfahrung mit Behinderten Status
« am: 06. Dezember 2011, 19:38:36 »
Hallo, mit Glio IV bekommst du, wie auch die Vorredner schon gesagt haben, GdB (Grad der Behinderung) von 100.
Mit den Parkerleichterungen wird es aber etwas schwieriger.
Wichtig ist aber der von dir beschriebene Arbeitsplatz.

LG Guido

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Hallo,
war eigentlich klar, ärgerlich ist es dennoch. Für mich gibt es keine EU Rente. Begründung ist, dass mir die Pflichtbeiträge in den letzten fünf Jahren fehlen. Wusste ich vorher, wollte es aber trotzdem versuchen. Schade.   :'(

LG Guido

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Hallo,
einen Tipp hätte ich da auch noch. Ihr könnt mal mit der PKV deines Vaters telefonieren. Die Privaten Karnkenversicherer sind immer sehr daran interessiert, dass ihre Versicherten schnell wieder gesund werden. Hier würde ich nach Klinik und Arztempfehlungen fragen und die Situation in der jetzigen Klinik schildern.
Mir hat das mal sehr geholfen bei einer anderen Erkrankung und mir ging es dann auch bald wieder besser.
Drücke deinem Dad feste die Daumen!
LG

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Hallo Carola,
mein Mann ist auch so ein "Uninformierter". Er informiert sich ganz bewusst nicht über die Krankheit. Natürlich weiß er, dass die Diagnose normalerweise tödlich ist, aber er denkt nicht über Zeiträume nach. Er lebt jetzt sein Leben und vertraut darauf, dass er Glück hat.

Ich selbst habe mich sehr informiert, lese viel darüber und habe mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt. Er weiß das auch und ich denke, wenn er etwas wissen will, dann wird er mich fragen. Ich lasse ihm ansonsten vollkommen seine Ruhe und wenn wir doch einmal darüber sprechen, dann sagt er, dass er selten an die Krankheit denkt.

Für mich undenkbar. Es vergeht auch nach 2.5 Jahren kein Tag, an dem mir im Hintergrund nicht immer bewusst ist, dass mein Mann diese schreckliche Krankheit hat. Aber er sagt, dass er oft tagelang keinen Gedanken daran verschwendet.

Hallo,
ich will nicht sagen, dass ich uninformiert bin, sonst hätte ich mich hier im Forum wohl auch nicht angemeldet. Aber ich mag mich auch nicht ständig mit dem Thema Glio befassen und überall lesen wie schlecht die Prognosen eigentlich sind. Auch mag ich mir keine medizinische Bücherei zulegen und nur noch über die Krankheit und die Folgen und die verschiedenen Behandlungsmethoden die Augen blutig lesen. Viel mehr mag ich die Zeit die bleibt in Freude und zu gut es geht mit meinen Lieben verbringen und nutzen. Verschließe ich mich damit meiner Erkrankung? Ich denke nein! Ich muss jeden Tag zur Bestrahlung dazu dann noch die vielen Termine bei den unterschiedlichen Ärzten, mir persönlich reicht dies als Auseinandersetzung mit der Krankheit. Höre ich dann von einer interessanten Behandlungsmethode, befasse ich mich mit dieser.
Was ich gar nicht gerne mag sind die sicher gut gemeinten Ratschläge in Richtung alternativer Behandlungsmöglichkeiten. Ich persönlich stehe Dingen die ich in Anführungszeichen nur bei Vollmond und einer bestimmten Windrichtung ein nehmen soll, eher skeptisch bis ablehnend gegenüber.
Ich denke auch, dass sich unsere Angehörigen schon genug Sorgen machen und wir genug "Ballast" für sie mit unserer Erkrankung sind. Ich fände es viel schöner, wenn sie sich um Ihr Wohlergehen bemühen würden, als sich ständig über die Krankheit informieren würden. Als Erkrankter bin ich über jede Stunde froh in der ich nicht an das Ding in meinem Kopf denke und mich nicht damit auseinandersetzen muss.

Liebe Grüße
Guido

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Chucks, positiv denken, mutig sein und rein in die Federn  ;)
LG

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 :) Klingt ja SUPER! Na dann einen schönen Urlaub und gute Erholung!!!!  :)

LG

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Liebe Eva,
bitte mich nicht falsch verstehen, meine Ungeduld bezieht sich nicht auf den Knödel. Ich fluche halt in mich hinein wenn mir etwas nicht so gelingt, wie ich es gerne hätte oder etwas aus dem normalen Leben schief geht. Ansonsten nehme ich mir wirklich alle Zeit der Welt um irgendetwas zu tun und habe auch keinerlei Skrupel mir Ruhezeiten einfach zu nehmen (musste ich aber auch erst lernen)
Wie schon erwähnt geht es mir ja soweit gut und ich will mich auch nicht beklagen. Selbst Chemo und Strahlen scheine ich ja ganz gut zu vertragen (auf Holz klopf) auch wenn erst 7 oder 8 Tage vorbei sind. Mal sehen was da noch so kommt oder besser auch nicht kommt. Werde es nehmen wie es dann ist.
Und ja, das mit dem Umzug war knapp. Da wo wir hin wollten sagen sich wirklich Fuchs und Igel Gute Nacht. Da wäre es sehr schwierig geworden mit Klinik und OP und all dem Zeugs. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Starten wir halt in zwei Jahren oder so.
Ansonsten noch einen tollen Abend an alle!

LG Guido

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen
« am: 29. Juni 2011, 16:44:16 »
Hallo Anderle,
wenn ich deine Posts lese fällt mir nur ein dass Du Dich für nichts entschuldigen musst! Ich denke auch immer, dass es für die Angehörigen und die Menschen im nahen Umfeld viel schlimmer ist als für uns Betroffene. Was die Angehörigen so aushalten müssen ist schon der Wahnsinn. Für mich ist es da viel einfacher, da ich eh nicht viel tun kann gegen den Knödel. Es ist nur schwer mitzubekommen wie sich alle Sorgen machen, das tut mir mit am meisten weh, vor allem wenn ich meine Tochter manchmal sehe, selbst meinem Sohn ist ja leider das Dauergrinsen aus dem Gesicht gefallen und es schmerzt einfach zu sehen wie die Krankheit andere runter zieht.

Ich drücke Euch wie viele andere hier die Daumen für eine schnelle Besserung und nimm Du Dir Deine Zeit mit geschlossenen Türen! Und man muss nicht immer stark sein.


Kraftdrücker

Guido

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Hallo Iwana,
ich finde es immer wieder toll, wie Du aufmunternde Worte für alle hier findest und dabei kämpfst wie eine Löwenmutter um ihre Babys... Hut ab! Drücke Dir und allen anderen auch gaaanz fest die Daumen.

Ich habe noch Pläne für mindestens die nächsten 35 Jahre (bin 42). Davon werde ich sobald auch nicht abrücken! Für mich steht außer Frage, dass ich trotz der schlechten Prognose diesen sch.... Knödel im Hirn besiegen werde. Es ist nur unglaublich ungewohnt, dass ich mir jetzt Hilfe holen muss, wenn ich mal was am Haus machen will. Aber daran werde ich mich sicher noch gewöhnen. Meiner Frau habe ich jedenfalls schon mal die Wasserflasche wieder weg genommen und es ist mir sehr gut bekommen.

Die letzten 21 Jahre war ich selbstständig als Immobilienmakler und  Bauträgerchechenchen. Das doofe oder rückblickend auch wieder gut, dass es zu diesem Zeitpunkt entdeckt worden ist, ist dass wir am 04.06. eigentlich nach Canada umziehen wollten. Am 01.06. sollte der Container kommen und unser Haus leer geräumt werden. Am 15.05. bin ich jedoch ins Krankenhaus, wo man mir dann 5 Tage später sagte was ich vermutlich habe.
Ich habe dann um Urlaub gebettelt, damit ich vor der OP noch die ganzen Sachen regeln kann. Glücklicherweise haben sie mich fast 4 Tage nach Hause gelassen und so konnte ich das Schlimmste verhindern. Blöd ist nur, dass alles auf diesen Umzug ausgerichtet war. Meine Frau hat ihren Job gekündigt, meine "Lütte" in der Schule abgemeldet, ich hatte schon weit vorher aufgehört richtig zu arbeiten, so'n Kram halt. Dann die Diagnose... ihr könnt Euch vorstellen was dann für Stress einsetzte. richtig ging es erst los als ich dann wieder richtig zu Hause war. Meine Frau hat um ihren Job gebettelt, leider nur noch die Hälfte an Wochenarbeitszeit bekommen, Tochter kann nicht mit zur Sprachreise, schnell noch ein Praktikumsplatz finden, ja und ich erstmal Rentner ohne Rente. Finanziell die reinste Katastrophe, aber auch das werden wir wieder in die Reihe kriegen.
Ich mache ganz auf die Ruhige, gehe viel spazieren (wenn die Sonne nicht so dröhnt), mache meine Stahlen und Chemo und wenn die zu Ende sind, dann erst einmal schön Reha oder so und im Oktober dann wenigstens mal für ne Woche nach Canada, damit unser Visa nicht verfällt.

So langsam stellen sich leider auch bei mir einige Einschränkungen ein bzw. verfestigen sich. Kurzzeitgedächnis ist echt doof. Englisch lernen so gut wie unmöglich, alles was ich gelernt habe ist max. 10 min. später wieder weg. Besonders belastbar bin ich auch nicht und ich bin noch ungeduldiger als vorher, was mich auch echt nervt. Höhe mag ich auch nicht mehr so gerne, neulich ist mir auf einer steilen Rolltreppe schwindlig geworden. Schon ein komische Gefühl für jemanden der die Höhe sonst immer mochte. Und was echt mies ist, ist dass ich bei allem was ich schreibe 2 mal kontrollieren muss, sonst ist es nur ein Buchstabenwirrwarr.

Auweia, sorry ist mehr geworden als es sollte!

Liebe Grüße

Guido

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@ anderle
Sehe ich ähnlich, zu diskutieren ob das gesund ist oder nicht macht keinen Sinn. Mittlerweile sollte jeder wissen, dass es ungesund ist und die Lebenszeit verkürzt. Daher interessiert mich ja auch Eure Meinung wie Ihr es handhabt!
Ich weiß was mir gut tut und was nicht auch wenn es für den Körper wahrscheinlich nicht so gut ist, so fühlt sich die Seele etwas befriedigt. Und die eine oder andere Sünde, gerade nach so einer Diagnose kann vielleicht auch drin sein.
Jedenfalls war ich am Freitag mit meiner Frau im Pub ein paar Freunde treffen und ein bis zwei Bierchen trinken und habe das sehr genossen.
LG Guido

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