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So. Neues von der Front. Nach histologischerund genetischer Untersuchung des Gewebes wurde eine AnschließendeChemo empfohlen. Am Montag gehts los. Hat wer Erfahrung mit der Kombie aus ccnu/Vincistrin/Cisplatin? Vor allem was die Verträglichkeit betrifft? Eventuell auch bekannte Nebenwirkungen? Danke schon mal im voraus

Huhu. Mal eine Frage zum Thema Narbenbehandlung. Nachdem die Ärzte ja zur Behandlung/Entfernung meines rezidivs sich Zugang durch die alte OP Narbe verschafft haben würde ich gerne wenn die Fäden raus sind die neue Narbe etwas pflegen. Nun habe ich gelesen das Lavendelöl sich gut zur Narbenbehandlung eignet. Nun finde ich aber leider keine genaueren Angaben darüber. Vor allem nicht darüber in welcher Konzentration das Öl zu verwenden ist und wie oft. Hat hier jemand genauere Infos für mich?

Huhu. Melde mich nach erfolgreicher OP wieder zurück. Der Krepel konnte erfolgreich rausgeworfen werden. Mit etwas Glück brauch ich nicht mal ne chemo. Entscheidet sich wenn die Histologie vorliegt. Jetzt erst einmal erholen und dann auf Reha. Alles gut gegangen zum Glück.

So.. Neuigkeiten. In 2 Wochen geht's ab nach Erfurt ins KKH.. muss wohl doch wieder operiert werden. Geht der ganze Mist wieder von vorne los 🤮

Hallo liebes Forum
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder zurück, leider aus ziemlich negativen Gründen.
bei der diesjährigen Verlaufskontrolle wurde doch tatsächlich ein Rezidiv festgestellt.
Geht der ganze Mist wieder von vorne los.
Habe mich über die Mailingliste an den Herrn Prof. Dr Mursch gewendet. Zum Glück weil dieser sich jetzt um die ganze Organisation was wie wo wann kümmert.
So wie es momentan der Stand ist erfolgt erst einmal eine Vorstellung bei einem Konzil und dort wird dann ausbaldover was wie gemacht werden kann. Naja abwarten und das beste hoffen.
Leider hat meine erste Ehe den ganzen Stress damals nicht überlebt. Hoffen wir mal das die jetzige besser gebaut ist.
Ich halte euch auf dem laufenden. Bis dahin viele liebe Grüße und gaaanz viel Kraft allen die noch kämpfen.. denkt dran, Aufgeben ist NIe eine Option.

huhu ihrs....

wollt mich ma wieder melden....

letztes MRT (23.12.09) war wieder o.B.

von nun an nur noch jährliche Kontrollen....

wünsche euch allen ein frohes neues und vor allem Tumorfreies Jahr

Liebe Grüße

Andi

Hallo Stephan....

bei mir wurde vor 3 Jahren, auch im Alter von 27, ein Medulloblastom entdeckt und entfernt. Und die Problematik die du beschreibst betrifft mich auch. Ich hab es inzwischen aufgegeben zu versuchen das es mit dem Gedächtniss wieder besser wird. Muss man sich eben arangieren, immer nen kleinen Notizblock am Mann haben usw. Als ich auf Reha war habe ich dort auch an einem Gedächtnisstraining teilgenommen aber wirklich geholfen hat es nich. Einfach weil, wenn man z.B. in einem Gespräch ist, nicht die Zeit hat sich alles haarklein aufzuschreiben oder mit Eselsbrücken zu lernen. Es gibt zwar einige Methoden die auch funktionieren, aber im Alltag meiner Meinung nach zu kompliziert sind um sie anzuwenden.

Ich für meinen Teil habe mioch damit abgefunden und versuche inzwischen wirklich immer nur das wichtigste mir zu merken und gleichzeitig zu notieren. Sieh es postitiv, du kannst dir also auch den ganzen Mist der so auf Erden passiert nicht mehr einprägen. Is doch gar nit mal so verkehrt.

Nun diese kleine Figur rechts stellt einen Doodlez dar, eine Comicfigur aus Kanada.
Diese Figur ist in nahezu allen Internetbereichen in denen ich mich bewege mein Avatar. Mit dieser Figur kann ich mich sehr gut identifizieren da er ständig von seinem Zeichner geärgert wird, genau so wie mich das Leben andauernd geärgert hat.

Naja und dieser Doodlez hat halt gerade mit nem dicken Holzhammer einen Krebs erschlagen  ;D

Sodele... ich weiß ja jeder hat so seine Art mit der Krankheit umzugehen.
Und um mal endgültig mit allem abzuschließen habe ich mir ein Tattoo stechen lassen was hoffentlich aussagekräftig genug ist.
Ich stell mal nur den Link rein und sollte sich dennoch ein Moderator daran stören einfach löschen.
Das Bild soll zeigen mit welcher Zuversicht und Hoffnung man an dieses Problem herrangehen kann.
Für mich war die Wahl des Motives eigentlich ganz klar und hoffe mal das es gut zeigt was ich persönlich von der ganzen Sache halte.
Als ich im Freundeskreis rumfragte was die Leute davon denken waren die Meinungen sehr unterschiedlich. Gerade der verwendete Comicstil sagte vielen nicht zu. Aber hey.. es muss mir gefallen, denn ich trage es mit mir rum.
Heißt aber nicht das ich Meinungen dazu nicht gerne höre oder nicht darüber disskutieren will.

http://www.abload.de/img/p9030005v756.jpg

Danke  :)

sodele, ein weiteres MRT (HWS,BWS,LWS) befundfrei hinter mich gebracht.
Auswertung sagt alles gut und so solls bleiben.
Jetzt erstmal bis Juli Ruhe.   :)

Das wichtigste bei dieser Problematik ist das man auf jedem Fall mit sich selber im reinen sein sollte. Weil ich kann von niemandem Verständniss, Mitgefühl oder moralische Unterstützung erwarten wenn ich selber mit mir hadere.
Ich weiß nicht ob es an meiner Einstellung liegt oder daran das es wirklich sehr gute Freunde sind die ich da habe aber ich hatte eine solche Problematik mit dem Abgrenzen nie. Vieleicht auch weil ich das ganze immer mit einer etwas komischen ja fast abstrakten Art von Humor angegangen bin. Wenn zum Beispiel die Frage kam was ich denn nun hätte, lautete meine Standartantwort immer das ich ein neues Haustier habe... ein Schalentier mit 5 Buchstaben.
Mag dem einen oder anderen zwar sehr albern oder auch unangebracht erscheinen aber die Resonanzen waren immer sehr positiv zumal ich damit meinem Gegenüber auch gezeigt habe wie ich selber mit dem Thema umgehe. Nämlich mit viel Sarkasmus und schwarzem Humor. Warum sich selber in eine Ecke hocken, den Kopf hängen lassen und sein Leben beweinen. Dann lieber gedanklich dem inneren Schweinehund nen saftigen Tritt in den allerwertesten geben. Fällt zwar sicher dem einen oder anderen nicht so leicht wie mir, hilft aber wie gesagt ungemein und is ein Weg der nich ganz so holperig ist.

Ich habe mich im übrigen endlich dazu durchgerungen und war hier bei einem örtlichem Tätowierer. Genauer Termin für die Umsetung folgt noch und auch eine genaue Festlegung auf ein Motiv (habe mehrere zur Auswahl). Es wird aber sehr wahrscheinlich eines von denen werden wo deutlich zu sehen ist was ich von Krebs(en) halte  ;D

Nur eine kleine Anspielung für den Rest der Welt den es interessiert.

kontakdaten sind eigentlich eingetragen... bin immer für ein schwätzchen zu haben und nach 2 jahren ohne Rezidiv kann ich behaupten "Es sieht gut aus"

[H]

Ja in diesem Sinne wünsch ich euch allen hier einen schönen 3. Advent
ein besinnliches und Tumorfreies (nicht mit Humorfrei zu verwechseln) Weihnachtsfest und kommt gut rüber. Wir hören uns dann nächstes Jahr wenn ich meinen 30. rumgebracht habe und auch das nächste MRT.

Bis dahin bleibt wie ihr seid


Andi

Wollte mal wieder eine positive Nachricht an das Forum weitergeben und eventuell so drohenden Winterdepressionen entgegenwirken.
Gestern Auswertung meiner Verlaufskontrolle gehabt.
Alles i.O.
Im Januar dann noch Kontroll-MRT für HWS, BWS und LWS.
Aber solange oben im Kopf alles in Ordnung ist gehe ich mit ner gesunden Portion Optimismus einfach mal davon aus das der Rest auch ok ist.
Also kein Trübsal blasen sondern versuchen positiv zu denken, dann wird sicher auch wieder alles gut.
Etwas anderes bleibt einem bei diesem nasskaltem Wetter sowieso nicht übrig.

Mit sonnigen Grüßen

Andi