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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 11. Dezember 2007, 13:09:30 »

...
Was habt ihr erlebt als Betroffene?

Wie meistert ihr die Situation?
..
Lieben Gruß
Ciconia

Ich versuche mich zusammenzureissen, mehr kann ich nicht tun. Wit hatten schon einige Reibereien und ich weiß auch das ich mich gegenüber meiner Frau nicht immer ganz korrekt verhalte. Es ist aber nicht leicht immer daran zu denken wie der andere sich in dem moment fühlt. Und irgendwie lässt man sich halt schneller hinreissen falsche Aussagen zu treffen. Ich weiß das dies keine Entschuldigung ist, soll es auch gar nicht sein. Aber vieleicht verstehen die lieben Angehörigen dadurch auch mal wie wir Betroffenen uns dabei fühlen. Ich kann zwar nur für mich sprechen aber ich glaube keiner der sich so verhält tut es bewusst oder mit Absicht.
Und es tut mir ja auch meist hinterher dann leid, aber auch das auszudrücken ist nicht gerade einfach.


Ach und nochwas. Ich habe während meiner Reha auch mit einer Psychiaterin dieses Thema erläutert. Und diese sagte mir das solange ich es nicht bewusst tue oder mit Absicht, ich mich auch nicht schuldig fühlen sollte. Weil das es nur noch schlimmer macht.

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Strahlentherapie / Re:Schäden durch Bestrahlung?

« am: 08. Dezember 2007, 09:46:32 »

Naja der Verdacht das die Bestrahlung schuld sei entstand wie gesagt durch die Aussage des Arztes an der Kinderwunschklinik. Aber mein Neurologe meinte halt das man sowas nich mit Sicherheit sagen könne weil kann ja durchaus sein das dieses Problem bereits vorher bestand. Und falsche Verdächtigungen will ich da nu auch nich aussprechen. Interessant das genau herrauszukriegen wäre es schon, alleine wegen eventuellen Schadensersatzansprüchen. Is aber denke ich mal nicht mehr möglich, da wie gesagt vorher nie getestet wurde  
Geklappt hat bisher leider nix, wobei ich dazu auch sagen muss das ich seid der ganzen Sache auch irgendwie nur noch sehr selten dazu Lust verspüre. Sowas nagt dann natürlich auch an der Ehe, aber ich arbeite dran. Hatte ja auch in der Reha mit ner Psychologin drüber gesprochen. Und da ich per Mailingliste mitbekommen habe das es nicht nur mir so geht sondern auch anderen Patienten, sehe ich das nicht mehr ganz so verkniffen. Mitter Zeit denk ich ma wirds besser.

Und was den Eingriff betrifft, muss ich wohl noch abwarten. Der Eingriff selber muss auch privat bezahlt werden, da die Krankenkasse diesen als "nicht notwendig auch nicht übernimmt. Und da der Eingriff selber nicht billig ist (vom einlagern ma abgesehen)....
Hab dann nochmal angefragt und der Wunsch nach nem Kind gehöre nicht zu den Grundbedürfnissen die von der Krankenkasse zu tragen seien.  

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 08. Dezember 2007, 09:32:47 »

Hallo Geli. Und auch Stefe sei gegrüßt.
Hier ma nach langer Zeit wieder n Lebenszeichen. Mir gehts soweit super, für meine Verhältnisse zumindest. Habe gestern endlich den Bescheid der Rentenversicherungsanstalt bekommen. Werde ab 01.07.2007 vollständig erwerbsgemindert berentet (möglich wäre ab August 06 gewesen).  Totaler Blödsinn wie ich finde weil se mich damals mit Sicherheit erstma abgelehnt hätten. Zeitlich begrenzt bis 30.06.2010 wie es ja bei Menschen meines Alters üblich ist. Doof nur das ich rückwirkend berentet werde. Laut RVA weil im Juli ja der Antrag auf Reha gestellt wurde und ab da gilt dann auch der Antrag (auch wenn ich diesen erst viel später gestellt habe). Irgendwie merkwürdig diese Berechnung. Aba seis drum hauptsache ich hab sie. Dumm nur das ich jetzt ersma meiner Krankenkasse das ganze Krankengeld bis dahin zurückzahlen darf und das is nich grade wenig. Mach ich im Endeffekt auch noch Miese bei. Weil die Rente in meinem Alter natürlich nich wirklich hoch ist. Es is zwar mehr als manch normaler Rentner hier in Deutschland bekommt (verquere Welt) aba reichen tut sowas ja eh nie. Naja aber halt wieder ein kleiner Schritt vorwärts.

Nun zu dir Geli
Mit dem Behindertenauswies das macht wirklich jede Stelle anders. Auch im selben Bundesland. Mir ham se 85 zugestanden wird momentan aber durch die Reha neu bewertet.
Meine Reha Klinik war in "Bad Klosterlausnitz" im schönem Thüringen (Näche Gera, Jena). Kann dir auch gerne Kontaktdaten geben wenn du magst. Allerdings sage ich dir gleich. Die Verpflegung da is..., naja ich war lieber ausserhalb Essen sagen wirs mal so.
Meine Behandlung bestand nur aus der OP und der Bestrahlung. Chemo und so wollte man sich für ein eventuelles Rezidiv aufheben. Findsch auch gut so, und die Bestrahlung hat ja auch vollkommen gereicht.

Wenn du noch Fragen hast immer her damit, gerne auch per PM wenn dir das lieber ist.

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 26. Oktober 2007, 10:57:24 »

Hallo ihr Lieben.

Und wieder eine Quartalsuntersuchung erfolgreich abgeschlossen.
MRT ohne Befund. LP Auswertung folgt noch, wird aber denk ich mal genau so aussehen. Ansonsten die nächste erst in nem halbem Jahr. Euch allen weiterhin das beste.

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Krankengeschichten / Re:Mein Freund hat einen Gehirntumor und ich 'verblute' innerlich

« am: 09. Oktober 2007, 13:30:27 »

Hmmm, so leid mir das alles tut aber Sonnenlicht hat irgendwo recht. Du solltest jetzt wirklich eher versuchen dich um deine eigenen Probleme zu kümmern. Kannst dich ja wenn du magst nochmal melden. Kopf hoch und verliere nicht den Mut. Denk immer daran du bist nicht allein mit deinen Problemen. Irgendwo wird es immer Menschen geben die dich verstehen und für dich da sind.

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Re:Reha: Wohin, wie-wo-was?

« am: 03. Oktober 2007, 12:05:32 »

Hi Christa. Am besten fragst du diesbezüglich mal deinen zuständigen Neurologen, Neurochirurgen. Meine OP (Medulloblastom IV) war auch im August 06. Bin auch erst vor kurzem von meiner Reha wiedergekommen. War allerdings unten in Thüringen.
Den Antrag hat bei mir auch mein Neurologe übernommen da es ja ne Anschlussheilbehandlung an die OP/Bestrahlung war. So hat ich den ganzen Papierkrieg nich. Klinik such dir die aus die dir am ehesten zusagt, die anderen haben dir ja bereits die entsprechenden Links gegeben. Da ich selber aus McPom komme hab ich auch gesehen das bei nem entsprechendem Antrag auch Rehas in anderen Bundesländern möglich sind. Weil normalerweise die Rentenversicherungsanstalten nur im eigenem Bundesland genehmigen. Aber wenn man gute Gründe vorlegen kann (bei mir wars so das meine Schwiegereltern, Tante und n paar Freunde direkt nebenan wohnten "halbe Autostunde weg" ) genehmigen die meißtens auch woanders ne Reha. Einfach ma anfragen. Oder geh in deiner Klinik zum sozialmedizinischen Dienst. Die konnten mir dort sehr weiterhelfen.
Wünsch dir Glück das alles so klappt wie du es möchtest.
Erhol dich gut.

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Krankengeschichten / Re:Mein Freund hat einen Gehirntumor und ich 'verblute' innerlich

« am: 20. September 2007, 19:36:23 »

Liebe Alevi.
Kopf hoch, und nicht grämen.
Meiner Frau ging es vor nem Jahr noch ebenso wie dir jetzt.
Aber auch diese schwere Zeit ging vorbei. Dein Freund macht nichts von dem was er sagt oder tut mit bewusster Absicht. Ich hab mich damals ähnlich verhalten. Heute tut es mir leid und ich weiß das es falsch war. Versuch durchzuhalten auch wenn es schwer fällt. Irgendwann kommen auch wieder bessere Tage und so komisch das auch klingen mag aber die schwere Zeit hat bei mir und meiner Frau positive Nachwirkungen hinterlassen. Wir gehen inzwischen viel gelassener miteinander um und verstehen uns auch irgendwo besser wie früher. Ich wünsche dir und deinem Freund jedenfalls das erdenklich beste und ihr werdet es schon schaffen. Musst nur dran glauben.  

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Zurück von Reha...

« am: 20. September 2007, 19:23:06 »

mit sehr gemischten Gefühlen.
Ich war jetzt die letzten Wochen ja auf Reha im schönen Thüringen.
Die liebe Rentenversicherungsanstalt hatte mir ja meinen Sonderwunsch mit der Klinik dort genehmigt, obwohl ich ja aus McPom komme und sie für die dortige Klinik nicht mal Kostenträger sind. Aber wie man sieht wars ja scheinbar trotzdem möglich.
Die Klinik war die "Moritz-Klinik" im schönem Bad Klosterlausnitz.
Ankunft war soweit erstmal ganz ok. Denke mal die Wartezeit lag noch im Rahmen weil die Patienten nach Anmeldung dort von ner Schwester abgeholt werden und diese Ihnen erstmal die jeweilige Station und das Zimmer zeigt.
K war soweit auch alles in Ordnung, kam erstmal in ein Doppelzimmer :-/
Hat mir und meiner Frau schonma gar net gepasst zumal der Zimmergenosse der dort bereits hauste ziemlich unfreundlich zur Begrüßung war und mir erstmal die Regeln an Kopp gehaun hat.
Gut dacht ich mir, nich blöd anlabern lassen. Danach ersma zur Schwester, Blutentnahme ect. Gleich ersma beschwert von wegen Doppelzimmer, bin frisch verheiratet und wenn Frau am Wochenende kommt und so. Außerdem Zimmernachbar doof. Gut hat se auch eingesehn und gesagt ma schaun was wir tun können.
1. Info war dann (es war Mittwoch) am Ende der Woche.
Als nächstes kam Aufnahmegespräch mitm Arzt dran. Joa halt ersma die normalen Untersuchungen gemacht und nebenbei dem Arzt ersma zugetextet mit meinem Zimmerproblem. Und siehe da zack, fürn n nächsten Tag Einzelzimmer zugesagt bekommen. Schonmal Super.
Der Doc war auch sonst ziemlich knorke, wenn man Problemchen oder Wehwehchen hatte konnt man sich prima ausheulen.
Die Anwendungen die mir verschrieben wurden bzw. die ich mir zusätzlich ausgesucht habe waren in Ordnung, gabs nix zu meckern. Die Trainer und Therapeuten sind dort große Klasse und machen auch mal den einen oder anderen Spaß mit. War auch nich so von Rentner überlaufen sondern da es ja auch ne Orthopädische Klinik is relativ viele jüngere Leute. Hatte man wenigstens jemanden mit dem man abends n bissl rumhängen konnte. Der Service (Zimmerreinigung ect. ) war auch erste Sahne. Hab mich zum Abschluss auch mit nem kleinem Präsent bei den Reinigungskräften bedankt, die kriegen viel zu selten sowas ab. Die Schwestern auch ohne Beanstandungen. Das einzig negative über die Klinik was mir einfällt ist der unverschämt teure Zugang für Fernsehen, Telefon und Internet.
Jedes Zimmer hat Telefon und TV. Telefon hatte schon relativ hohe Gebühren aber die 13 Euro pro Woche fürs Fernsehen fand ich schon ziemlich krass. Der einzige Internetzugang der dort existiert war ein alter Rechner mit ISDN Zugang im Freizeitbereich. 50 Cent für 15 Minuten is scho ziemlicher Hammer. Und dann noch ultra miserabel konfiguriert so das einige Onlineanwendungen nicht ausführbar wahren (Jave Scripte ect.). Na gut war ja nich zum Spaß da. Aber die Verpflegung hat dem ganzen dann doch die Krone aufgesetzt. Nichma in unserm Provinkrankenhaus is das Essen so miserabel und nahezu jeder Patient mit dem ich mich unterhalten hab hat übers Essen gemeckert. Frühstück und Abendbrot gingen ja noch aber Mittagessen war n Witz. Nudeln mit Tomatensoße und Jägerschnitzel.... is ja ansich nix gegen einzuwenden, Soße war zwar n bissl sehr verwässert aba is ja nich so schlimm. Krass fand ich allerdings den kleingehackten Dill auf der Tomatensoße. Den fand man übrigens fast überall, auf Kartoffeln, im Reis ect. Den Koch sollte man mal auf Lehrgang schicken. Naja wenigstens konnte man wenn man halbwegs gut zu Fuß war runter ins Dorf (10 min zu Fuß) und sich beim dortigen Dönermann oder beim Italiener mit lecker essen versorgen. Der Italiener is übrigens klasse. Schmeckt superlecker bei winzigen Preisen (5,90 für ne große Hawaipizza die auch gut schmeckt).

Ansonsten is noch der Kurpark hervorzuheben der hintendran is. Behindertengerechte Wege (für Rollis geeignet), ein herrliches Naturschutzgebiet (nette Moorlandschaft), viel Wald und frische Luft trieben sogar mich als eingefleischten Stubenhocker regelmäßig raus.

Fazit.
Ziemlich gute Klinik wenn man vom Essen mal absieht. Da ich dort aber verdammt Nette Leute kennenlernen dürfte... drück ich was das betrifft mal n Auge zu. Gibt n Bienchen ins Muttiheft.

Ach ja Ergebniss der 4 Wochen Aufenthalt dort *Danke liebe Rentenversicherung nochmals fürs Ablehnen der beantragten Verlängerung :-(*
- Körperliche Fitness wieder halbwegs hergestellt.
- Fallneigung und steigender Hirndruck bei Anstrengung oder falscher Körperhaltung etwas reduziert.
- Empfehlung der Ärzte dort. Erstmal 2 Jahre BU und danach neubewertung.

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Medulloblastom und PNET / Re:Medulloblastom

« am: 20. September 2007, 18:49:16 »

Hallo Martina.
Erst mal willkommen hier im Forum.

Also es wundert mich n bissel das nur bzw. erstmal Chemo erfolgt. Zumindest hat mir meine Neurologin das mal so erklärt das Medulloblastome ja sehr empfindlich auf Bestrahlung reagieren und diese deswegen ner Chemo vorzuziehen ist. Ich hatte zwar selber vor nem Jahr erst eins aber kann man mit eurem Fall nicht vergleichen, allein schon wegen des Altersunterschieds. Leider weiß ich aber nix darüber wie sich das ganze bei Kindern verhält. Ich wünschte ich könnte dir da mehr Informationen geben. So kann ich euch nur sehr fest die Daumen drücken und euch das beste wünschen.

Vieleicht kann ja jemand anders hier was dazu sagen. Ich weiß auch das die Fr. Dr. Güntsch (meine ehemalige Neurologin) hier ab und zu mitliest. Eventuell kann sie ja mal ne Äußerung dazu treffen.

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 07. August 2007, 18:19:40 »

So. Haben heute endlich den Behindertenausweis bekommen (Bescheid hab ich ja schon seid ner Weile), war ja erstaunt wie schnell das alles ging. Und außerdem kam heute die beste Nachricht des Tages. Nächste Woche Mittwoch gehts los mit Reha. Und das allerbeste, da wo wir auch gerne hinwollten (obwohl anderes Bundesland, anderer Versicherungsträger ect.) Kann ich mich nur bei der Sozialarbeiterin vom KKH bedanken die uns so wertvolle Tips gegeben hat um das auch durch zu kriegen. Haben halt extrem auf die Tränendrüse gedrückt und es hat fuktioniert. Und dazu noch dieses herrliche Wetter, besser gehts kaum.

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Kummerecke / Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung

« am: 28. Juli 2007, 12:42:12 »

Hi Wuschel. Ich gratuliere euch beiden zur Überstandenen OP. Und selbstverständlich auch dir das du so gut die Nerven behalten hast. Bin heute auch wieder raus gekommen. Alles i.O. Und ich denke mal das wird bei deinem Männele auch so sein. Wünsch euch jedenfalls alles Gute für die nächste Zeit.

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 28. Juli 2007, 12:32:00 »

Hallo Liebes Forum.

So bin grad ausm KKH wieder nach Hause gekommen. War ja seid Mittwoch drinn wegen Quartalsuntersuchung.
MRT, Röntgen, LP, EEG, Hörtest und Sehtest sind alle ohne weitere Auffälligkeiten. Das heißt Tumor is weg und bleibt auch ersma weg*freu* .
In 2 Wochen gehts auf Reha und in nem 1/4 Jahr nächster Check.  

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Kummerecke / Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung

« am: 25. Juli 2007, 07:36:05 »

Hey Wuschel,

Kopf hoch. Wird bestimmt alles gut. Ich drück jedenfalls ganz fest die Daumen und Betti auch. Versuch positiv zu denken dann wird auch alles gut.
*VirtuellenKnuddelgeb*

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 19. Juli 2007, 10:17:42 »

Hi ihrs...
ma ne ganz doofe Frage. Nächste Woche Mittwoch hab ich meinen nächsten Turnusmäßigen Untersuchungstermin. Nun werd ich von Tag zu Tag hibbeliger und hab irgendwie auch ne komische Laune.... is das normal das man kurz vor den Untersuchungen solche Stimmungsschwankungen hat??
Is normalerweise überhaupt nicht meine Art. Komm mir schon vor als wie wenn ich schwanger wäre.  

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Kummerecke / Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....

« am: 18. Juli 2007, 10:35:28 »

Hi Wuschel.
Bei mir wurde es im MRT festgestellt. War das erste was als ich in die Klinik kam ja gemacht wurde. So wie mir das bisher erklärt wurde und wie ich es auch aus diversen Artikeln erfahren habe ist ein MRT immer genauer weil es ja quasi ne 360° Aufnahme des zu untersuchenden Gebietes macht, während ein CT nur Scheibchenweise Röntgenbilder schießt (wie wenn du n großen Schinken in hauchdünne Scheiben schneidest). Wenn ich hier grade Falschaussagen treffe mögen die anderen es bitte korrigieren bzw. mich verbessern.
Zu dem Fall deines Verlobten. Ich kann mich nur meinem Vorredner anschließen. Wenn es so ein ständiges hin und her in der dortigen Klinik ist, versucht trotzdem nochmal woanders ne Meinung einzuholen. Wenn es deinem Mann denn dann besser geht. Bist eine starke Frau das du es schaffst deinem Mann so beiseite zu stehen. Kannst stolz auf dich sein.