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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 19. Juni 2008, 12:39:15 »

So heute Auswertung meines Kontroll MRT´s gehabt. War ja das erste mal halbjährlicher Intervall.
Alles in Ordnung.

Nächster Termin dann Ende November. An solchen Tagen find ich scheint die Sonne immer besonders hell  

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Unfruchtbarkeit?

« am: 28. Mai 2008, 12:54:37 »

hoi hoi endlich mal so richtig gute Nachrichten.
Bin ja jetzt hier in Jena in der Kinderwunschsprechstunde gewesen, es ging um eine eventuelle Hodenbiopsie um vieleicht doch noch lebende Spermien zu erlangen für eine künstliche Befruchtung. Standartmäßig wurde auch hier erst mal ein Spermiogramm durchgeführt. Und anders als bei den letzten beiden in Lübeck gab es diesmal einen positiven Befund.

Es wurden ca. 30% sich aktiv bewegende Spermien in dieser Probe gefunden und natürlich sofort konserviert. Heute wurde eine der 6 Proben wieder aufgetaut um zu sehen wie diese das einfrieren überstanden haben. Alles i.O.
Das heißt das meine Frau und ich uns wahrscheinlich doch noch unseren Kinderwunsch erfüllen können.

Ihr glaubt gar nicht wie froh ich über diese Neuigkeiten bin.
Jetzt mach ich erst mal 3 dicke fette Kreuze in den Kalendar.  

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Unfruchtbarkeit?

« am: 03. Mai 2008, 18:24:32 »

danke danke...
leider wars bei mir ja halt so das man entweder vergessen hatte uns darüber zu informieren oder ich habs in dem ganzen Durcheinander einfach verpasst. Nu isses zu spät also s beste draus machen.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Unfruchtbarkeit?

« am: 03. Mai 2008, 18:06:17 »

Wie man damit umgeht....
Ich kanns nich ändern... das is das einzige was mir dazu einfällt.
Meine Frau und ich legen momentan alle Hoffnung in eine Hoden-Biopsie und da wir endlich die finanziellen Mittel dafür zusammenbekommen haben können wirs auch endlich mal angehen. Natürlich hoffen wir das es was bringt. Aber wenn nicht, Pech gehabt. Müssen wir uns halt was einfallen lassen. Mich stört an der ganzen Sache nur die mangelhafte bzw. nicht vorhandene Unterstützung durch die Krankenkasse. Wenn man von einer Sachbearbeiterin zu hören bekommt, der Wunsch nach einem Kind wäre kein medizinisches Grundbedürfniss.... was soll man dann dazu noch sagen ausser *l..k mich*

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Medulloblastom und PNET / Re:Medulloblastom - Suche Kontakt

« am: 03. Mai 2008, 15:39:40 »

Sei gegrüßt hier...
leider kann ich erst jetzt was zu deinem Eintrag schreiben weil ich vor 2 Monaten umgezogen bin und erst heuer wieder INet und Telefon bekommen hab. Bin selber auch Medulloblastompatient wie du eventuell bereits gelesen hast. Momentan warte ich noch aufn MRT Termin für meine 1/2 Jahresuntersuchung (die bereits vor nem Monat stattfinden sollte)

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Strahlentherapie / Re:Bei mir jetzt auch...

« am: 11. Februar 2008, 10:20:40 »

also Bestrahlungsmöglichkeiten gibt es wohl verschiedene, kommt jetzt denk ich mal auch drauf an womit du bestrahlt wirst.
Bei mir wurde damals ein Linearbeschleuniger verwendet, Details über die jeweilige Technik sollte dir dein behandelnder Strahlendoc sagen können, wenn nicht dann einfach mal nach googlen (wickipedia hat da ziemlich gute Erklärungen drinne z.B.)

Mir hat mans so erklärt das stationär nur wenn durch die Bestrahlung bedingte Ausfallerscheinungen/Nebenwirkungen so stark sind das sie ärztlicher Aufsicht benötigen. Ich war damals die ersten paar Tage (3-4) stationär und danach nur ambulant. Fährst hin, kriegts deine tägliche Dosis und machst dann wieder nach Hause. Allerdings durft ich net selber fahren (wegen Fahrverbot nach KopfOP). Musst du dich mal schlau machen wie es bei dir aussieht und dann halt übern Fahrdienst regeln oder du hast nen Fahrer/in bzw. du nimmst Nahverkehr.

Ansonsten hat ich bis auf Haarausfall, empfindliche Haut und selten mal empfindlichen Magen (nur wenn ich im Anschluss nix gegessen hatte) keine weiteren Nebenwirkungen. Aber lass dich da lieber nochmal genau von deinem Arzt beraten und schreib dir notfalls Fragen vorher auf.

grüße
Andi

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Strahlentherapie / Re:Schäden durch Bestrahlung?

« am: 14. Januar 2008, 11:47:41 »

bis auf die Zeugungsunfähigkeit meinerseits gibts sonst keine Probleme mehr. Hatte nach der Diagnose und der Bestrahlung fast n Jahr lang ein Durchhänger was die Lust auf Aktivitäten in dieser Hinsicht betrifft. Aber das hat sich mittlerweile auch gelegt (hauptsächlich Dank meiner Frau). Ka obs an Gesprächen lag oder daran das ich mich mit der Zeit an den Gedanken gewöhnt hatte. Dein Junior soll sich bloß keinen Kopf darüber machen. Ihr habt ja vorgesorgt so das er notfalls auf der sicheren Seite steht. Jetzt soll er erstmal seine Zeit genießen... das is das beste was er tun kann  

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 14. Januar 2008, 11:42:49 »

Hallo Monika... ja das in der Mailingliste war ich.
hmm hab irgendwie keine Mail von dir bekommen.
AndiMeinke@t-online.de
nur für alle Fälle...
naja was die Konzentrationsstörung betrifft, das geht soweit noch, darf ja auch Auto fahren und hab dabei eigentlich auch keine Probleme. Ich hab allerdings starke Gedächtniss- und Ausdauerprobleme.
Konzentration is nur (wie ichs gestern ma wieder mitbekommen habe) wenns länger als ne halbe Stunde um komplexe Thematiken geht. Irgendwann wirds mit den Informationen einfach zu viel und ich schalte ab. Bekomme zwar noch nebenbei mit was läuft aber nehme es nicht wirklich auf. Nach ner kleinen Ruhepause (2-3 Stunden) gehts normalerweise wieder. Allerdings ist meine Bestrahlung ja auch schon ein Jahr her. Zu Anfang wars auch schlimm bei mir. Da hat die Reha viel geholfen. Wenn noch Fragen sind versuche ich gerne diese zu beantworten. Ansonsten noch eine ruhige und entspannte Woche und alles gute euch.

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 13. Januar 2008, 18:19:52 »

Hallo Monika,

bin zwar selber betroffener und kein Elternteil aba wenn ich dir irgendwie helfen kann werde ich dies selbstverständlich tun. Leider kann ich zu Chemos gar nix sagen weil mein Medullo nur bestrahlt wurde und dieses ausgereicht hat.

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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 13. Dezember 2007, 23:39:04 »

Siehst du Bluebird und das ist der Grund warum ich über meine Erkrankung Witze reiße (vor allem jetzt zum Thema Rentner  

Ich sehe ja gar nich ein das dieser Mist mir den Spaß am Leben nimmt. Ich bin früher für mein Leben gerne Achterbahn gefahren und so... kann ich jetzt nicht mehr. Würde es auch nicht ausprobieren was geht. Aber hey dann such ich mir meinen Spaß eben woanders. Und wenn er darin besteht in Internetforen platte Witze zu reissen. Hauptsache man genießt sein Leben. Und genau das habe ich vor, trotz aller Steine (eher schon Felsen) die der da oben mir in den Weg wirft.

*Verzeihung an die dieser Stelle an die Gläubigen unter euch, bitte nicht all zu ernst nehmen diese Aussage. Geht nicht gegen euch bzw. euren Glauben*

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Strahlentherapie / Re:Schäden durch Bestrahlung?

« am: 13. Dezember 2007, 23:31:50 »

das jetzt bitte nicht falsch verstehen.....

Aber wieso schlägt mir in letzter Zeit jeder )/(%/& sowas vor.
Angefangen mit meinem Neurologen über den Arzt inner Reha sowie die dortige Psychologin und andere Mitpatienten.

Wenn ich ein Kind haben möchte und dieses auch großziehen soll, dann bitte nur mein eigenes. Mag sein das das ne kleine Macke von mir ist aber ich währe mit so einer Lösung niemals einverstanden. Abgesehen davon ist meine Frau auch gegen diese Methode.

Is aber wirklich komisch dauernd verfolgt einen diese Idee....  

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 13. Dezember 2007, 15:39:18 »

hui n Haufen fragen...  dann wollen wirs ma versuchen

1. Die Rehaklinik habe ich eher aus dem Grund gewählt das sie direkt neben Gera liegt, der Stadt wo meine Frau herkommt, meine Schwiegereltern sowie  Freunde und Bekannte wohnen. Und da es eine neurologische Abteilung gibt hats gepasst. Altersdurchschnitt ist querbeet. Wie gesagt steht soweit alles im betreffendem Unterforum.

2. Schwindel tritt auf bei schnellen Bewegungen des Kopfes, beim nach unten guggn, runterbeugen oder Bücken. Manchmal stärker manchma schwächer. Ab und zu auch einfach so mal.. meist aber wirklich nur wenn der Kopf ruckartig eine Lageänderung erfährt (rumhüpfen is da n lustiges Beispiel). Allerdings auch wenn ich versuche auf einem Bein zu stehen oder wennsch im Gänsemarsch (also ein Fuß vor den anderen) mich bewege. Und wenn ich von hohen Orten nach unten gugge... (so 2 oder 3 Stock ausm Fenster.. huiiiii) Und Treppensteigen macht auch Spaß

3. Wetterfühlig war ich vorher schon, hatte richtige Migräneattacken. Die sind komischerweise zurückgegangen bzw. nicht mehr so stark wie früher.

4. Japp bin voll erwerbsgemindert (Erwerbsunfähig/Arbeitsunfähig gibts in dem Sinne wohl nicht mehr) berentet. Wollte es aber auch so....
weil arbeiten gehen wäre nicht mehr wirklich möglich. Bin gelernter Techniker und kann weder mich lange konzentrieren noch auf ne Leiter klettern oder schwere Sachen tragen. Von daher war ne Rente das sinnvollste.

5. Die Rehaklinik hat mit deinem GdB so eigentlich nix zu tun. Das Versorgungsamt fordert nur den Bericht von der Klinik an um zu prüfen ob sich etwas geändert hat was eine Änderung des GdB notwendig macht.

6. Natürlich möchte ich kein Rezidiv. Aber sollte es eins geben kann man mir die volle Chemodröhnung verpassen ohne das ich da schon ne Vorschädigung von habe. is doch gut. Nochmal bestrahlen dürfen sie ja nicht.

Und Nebenwirkungen bei Bestrahlung is bei jedem anders..
bis auf den Haarausfall, sensiblere Haut und ner leichten Mattigkeit hatte ich eigentlich nix. Na gut hat aufn Magen geschlagen wennsch nich direkt danach was gegessen habe.

Ansonsten habe ich noch Probleme mit bestimmten Veränderungen die du ja bereits im Strahlenthread gelesen hast.

Für weitere Fragen schicke ich dir einfach mal ne PM

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Strahlentherapie / Re:Schäden durch Bestrahlung?

« am: 13. Dezember 2007, 10:54:36 »

Hallo liebste Bea...

das Hauptproblem ist bei uns eher die Tatsache das meine Frau unbedingt auf Biegen und brechen diesen Eingriff (und damit die Hoffnung auf Nachwuchs) will. All ihre Freundinnen, unsere Nachbarinnen und andere Bekannte sind in letzter Zeit umgefallen (in Hinsicht kleine Quäker).
Und dann noch die Tatsache das ich eventuell irgendwann nichmehr da bin.

Ist nunmal ihre Art damit umzugehen, auch wenn sie mich damit unter Druck setzt. Ich denke mal nicht das sie es mit Absicht tut.
Ich selber für mich habe mich schon ein wenig mit dem Gedanken beschäftigt das es nunma nicht mehr geht.

Aber so lange es diesen einen Hoffnungsfunken gibt, klar warum dann schon aufgeben. Dumm nur wenn noch n Haufen anderer Probleme bei sind. Und die wollt ich halt gerne erst geklärt haben bevor wir uns dem Thema Kind zuwenden. Aber das kann und will sie halt nicht mitmachen weil sie eben Angst hat das später eventuell "zu spät" ist.

Is halt ne doofe Situation. Irgendwie werden wir uns da durchwurschteln. Auf die eine oder andere Art.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Riesen-Schreck und völlig ratlos

« am: 13. Dezember 2007, 10:45:52 »

Oh mann wenn ich das alles hier lese. Schon heftig was deine Klinik so abliefert. Ich weiß in so nem Fall ist es eher ungünstig aber hast du mal dran gedacht einfach mal bei einer anderen Klinik anzurufen. Berlin ist groß und es gibt mit Sicherheit mehr als 1 KKH. Einfach über Auskunft oder Telefonbuch die Nummer raussuchen, anrufen und die Lage schildern. Ein gutes KKH wird dich in die entsprechenden Abteilungen verbinden und die werden dir dort auch zuhören. Eventuell regeln die das sogar alles für dich falls sie dir eher einen Termin anbieten können. Weil zu lange warten ist auch nicht ratsam vor allem weil es auf die Feiertage zugeht. Und ich denke mir mal gerade für eine junge Familie ist es ungünstig wenn "Mama", die sich sonst immer um alles kümmert, auf einma über die Feiertage nicht da ist.

Lass dich jedenfalls nicht verrückt machen, atme tief durch und versuch das alles ohne Hektik auf dich zukommen zu lassen. Es hilft dir nicht wenn du dich selber verrückt machst. Das macht nachher mit Sicherheit schon dein Mann für dich (ich würds tun wenn ich nich grad selber betroffen wär)  

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Psychologische Betreuung / Re:Konflikte in der Familie nach der Diagnose Hirntumor

« am: 12. Dezember 2007, 12:27:58 »

problematisch wird es nur wenn man im Dauerstreß is. Wir z.B. haben momentan die Problematiken
- Umzug nach Gera
- Kinderwunsch meiner Frau
- bevorstehende Insolvenz
- Rente
- allgemeiner Haushalt
und das alles auf einmal. Und da ich meiner Frau das natürlich nich alles alleine zumuten kann und auch nicht will geraten wir ständig aneinander.
Das Problem ist das man in dieser Situation eigentlich gar keinen Abstand voneinander finden kann sondern eher noch dichter zusammenrücken muss.
Und das dies dann zu Reibereien führt is logisch. Nur kann man diesen halt nich ausm Weg gehen. Ich hoffe jedoch auf die Zukunft das wenn erstmal alles soweit geklärt ist sich die Lage wieder etwas entspannt. Das Leben is halt auch heutzutage noch ein ständiger Kampf.