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Sonstige Therapien / Narbenbehandlung

« am: 04. Dezember 2020, 13:26:05 »

Huhu. Mal eine Frage zum Thema Narbenbehandlung. Nachdem die Ärzte ja zur Behandlung/Entfernung meines rezidivs sich Zugang durch die alte OP Narbe verschafft haben würde ich gerne wenn die Fäden raus sind die neue Narbe etwas pflegen. Nun habe ich gelesen das Lavendelöl sich gut zur Narbenbehandlung eignet. Nun finde ich aber leider keine genaueren Angaben darüber. Vor allem nicht darüber in welcher Konzentration das Öl zu verwenden ist und wie oft. Hat hier jemand genauere Infos für mich?

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Zurück von Reha...

« am: 20. September 2007, 19:23:06 »

mit sehr gemischten Gefühlen.
Ich war jetzt die letzten Wochen ja auf Reha im schönen Thüringen.
Die liebe Rentenversicherungsanstalt hatte mir ja meinen Sonderwunsch mit der Klinik dort genehmigt, obwohl ich ja aus McPom komme und sie für die dortige Klinik nicht mal Kostenträger sind. Aber wie man sieht wars ja scheinbar trotzdem möglich.
Die Klinik war die "Moritz-Klinik" im schönem Bad Klosterlausnitz.
Ankunft war soweit erstmal ganz ok. Denke mal die Wartezeit lag noch im Rahmen weil die Patienten nach Anmeldung dort von ner Schwester abgeholt werden und diese Ihnen erstmal die jeweilige Station und das Zimmer zeigt.
K war soweit auch alles in Ordnung, kam erstmal in ein Doppelzimmer :-/
Hat mir und meiner Frau schonma gar net gepasst zumal der Zimmergenosse der dort bereits hauste ziemlich unfreundlich zur Begrüßung war und mir erstmal die Regeln an Kopp gehaun hat.
Gut dacht ich mir, nich blöd anlabern lassen. Danach ersma zur Schwester, Blutentnahme ect. Gleich ersma beschwert von wegen Doppelzimmer, bin frisch verheiratet und wenn Frau am Wochenende kommt und so. Außerdem Zimmernachbar doof. Gut hat se auch eingesehn und gesagt ma schaun was wir tun können.
1. Info war dann (es war Mittwoch) am Ende der Woche.
Als nächstes kam Aufnahmegespräch mitm Arzt dran. Joa halt ersma die normalen Untersuchungen gemacht und nebenbei dem Arzt ersma zugetextet mit meinem Zimmerproblem. Und siehe da zack, fürn n nächsten Tag Einzelzimmer zugesagt bekommen. Schonmal Super.
Der Doc war auch sonst ziemlich knorke, wenn man Problemchen oder Wehwehchen hatte konnt man sich prima ausheulen.
Die Anwendungen die mir verschrieben wurden bzw. die ich mir zusätzlich ausgesucht habe waren in Ordnung, gabs nix zu meckern. Die Trainer und Therapeuten sind dort große Klasse und machen auch mal den einen oder anderen Spaß mit. War auch nich so von Rentner überlaufen sondern da es ja auch ne Orthopädische Klinik is relativ viele jüngere Leute. Hatte man wenigstens jemanden mit dem man abends n bissl rumhängen konnte. Der Service (Zimmerreinigung ect. ) war auch erste Sahne. Hab mich zum Abschluss auch mit nem kleinem Präsent bei den Reinigungskräften bedankt, die kriegen viel zu selten sowas ab. Die Schwestern auch ohne Beanstandungen. Das einzig negative über die Klinik was mir einfällt ist der unverschämt teure Zugang für Fernsehen, Telefon und Internet.
Jedes Zimmer hat Telefon und TV. Telefon hatte schon relativ hohe Gebühren aber die 13 Euro pro Woche fürs Fernsehen fand ich schon ziemlich krass. Der einzige Internetzugang der dort existiert war ein alter Rechner mit ISDN Zugang im Freizeitbereich. 50 Cent für 15 Minuten is scho ziemlicher Hammer. Und dann noch ultra miserabel konfiguriert so das einige Onlineanwendungen nicht ausführbar wahren (Jave Scripte ect.). Na gut war ja nich zum Spaß da. Aber die Verpflegung hat dem ganzen dann doch die Krone aufgesetzt. Nichma in unserm Provinkrankenhaus is das Essen so miserabel und nahezu jeder Patient mit dem ich mich unterhalten hab hat übers Essen gemeckert. Frühstück und Abendbrot gingen ja noch aber Mittagessen war n Witz. Nudeln mit Tomatensoße und Jägerschnitzel.... is ja ansich nix gegen einzuwenden, Soße war zwar n bissl sehr verwässert aba is ja nich so schlimm. Krass fand ich allerdings den kleingehackten Dill auf der Tomatensoße. Den fand man übrigens fast überall, auf Kartoffeln, im Reis ect. Den Koch sollte man mal auf Lehrgang schicken. Naja wenigstens konnte man wenn man halbwegs gut zu Fuß war runter ins Dorf (10 min zu Fuß) und sich beim dortigen Dönermann oder beim Italiener mit lecker essen versorgen. Der Italiener is übrigens klasse. Schmeckt superlecker bei winzigen Preisen (5,90 für ne große Hawaipizza die auch gut schmeckt).

Ansonsten is noch der Kurpark hervorzuheben der hintendran is. Behindertengerechte Wege (für Rollis geeignet), ein herrliches Naturschutzgebiet (nette Moorlandschaft), viel Wald und frische Luft trieben sogar mich als eingefleischten Stubenhocker regelmäßig raus.

Fazit.
Ziemlich gute Klinik wenn man vom Essen mal absieht. Da ich dort aber verdammt Nette Leute kennenlernen dürfte... drück ich was das betrifft mal n Auge zu. Gibt n Bienchen ins Muttiheft.

Ach ja Ergebniss der 4 Wochen Aufenthalt dort *Danke liebe Rentenversicherung nochmals fürs Ablehnen der beantragten Verlängerung :-(*
- Körperliche Fitness wieder halbwegs hergestellt.
- Fallneigung und steigender Hirndruck bei Anstrengung oder falscher Körperhaltung etwas reduziert.
- Empfehlung der Ärzte dort. Erstmal 2 Jahre BU und danach neubewertung.

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Strahlentherapie / Schäden durch Bestrahlung?

« am: 10. Juli 2007, 14:34:41 »

Hallo liebes Forum. Hab da ein etwas heikles Problem wo ich gerne wissen würde ob das von meine Bestrahlung sein könnte.
Ich habe mit meiner Frau nun schon seid geraumer Zeit den Wunsch nach einem/r kleinem Stammhalter/in. Da es über nen längeren Zeitraum nichts wurde haben wir uns an die Uni-Klinik in Lübeck an die dortige Kinderwunschabteilung gewandt. Jetzt hat sich nach diversen Tests herrausgestellt das bei mir ein Problem in dieser Hinsicht besteht. Es wurden bereits 2 Spermiogramme durchgeführt die beide zum selben Ergebniss führten. Nun soll noch n kleiner Eingriff am Produktionsort eventuell Material zu Tage fördern aber das nur am Rande.

Das eigentliche Problem ist das einer der Oberärzte dort meinte das der bei mir bestehende Schaden durch die Bestrahlung entstanden sei. Jedoch sagte man mir inner Strahlenklinik das sowas nich passieren könne weil der eingesetzte Linearbeschleuniger extrem genau sei.

Bestrahlung erfolgte vom 1.11.06 - 19.12.06 mittels Linearbeschleuniger mit 6MV Photonen. Im Bereich des Schädels über ein Helmfeld eine Gesamtherddosis von 55 Gy einschließlich boost mit Einzeldosen von 1,6 bzw. 1,8 Gy. Weiterhin im Bereich der spiralen Neuroachse (Höhe Steßbein) über ein Stehfeld eine Gesamtherddosis von 35,2 Gy (Einzeldosis 1,6 Gy).
So stehts zumindest im Bericht der Strahlenklinik.


Kann mir irgendwer was dazu sagen???
Kann das Problem wirklich durch die Bestrahlung entstanden sein??

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Krankengeschichten / Medulloblastom mit 27..

« am: 26. Juni 2007, 13:00:24 »

Hi erstmal.

Ich habe mich jetzt auch endlich mal durchgerungen meine Geschichte hier niederzuschreiben auch wenn ich ehrlich gesagt nicht unbedingt gerne darüber rede. Weil ich inzwischen zu der Meinung gekommen bin das ich eh nix an der Situation ändern kann und sich den Kopf darüber zu zerbrechen nur zu übermäßigem Aspirin Konsum führt. Meine Frau sieht das leider etwas anders was schon zu heftigen Disskusionen geführt hat.

Erstmal zu meiner Person.
Ich heiße Andreas, mittlerweile 28 Jahre jung, komme aus dem schönem Norden (nahe Schwerin) und bin seid fast nem Jahr jetzt an nem Medulloblastom erkrankt.

los ging das ganze im August letzten Jahres, genauer gesagt am 05.08.2006. Ich befand mich gerade auf dem "Wacken Open Air" einem Heavy Metal Festival in der Nähe von Hamburg. Es war der letzte Tag und aus für mich nicht ersichtlichen Gründen ging es mir beschissen. Ich hatte weder zu viel getrunken (an diesem Tag noch gar nix und auch am Vorabend nur wenig) noch was falsches gegessen. Trotzdem war mir den ganzen Tag über extrem Übel verbunden mit starken Kopfschmerzen und Schwindelgefühl. Am nächstem Tag jedoch war alles wie weggeblasen so das ich mir nichts weiter bei dachte und problemlos die Heimreise antreten konnte. Am nächsten Tag ging es wie gewohnt wieder auf Arbeit und auch dort keine Probleme. Nach 2 Wochen war mir aber nicht mehr ganz so supi. Ich hatte immer öfter Schwindelprobleme, Magendrücken und Kopfschmerzen. Also ab zu meiner Ärztin. Diese hat mich wegen nem Magengeschwür mit Tabletten versorgt und mich wegen dem Schwindel zu nem HNO Arzt geschickt. Ich also da hin, es wurde n Röntgenbild gemacht und dabei ne Wirbelsäulenverkrümmung festgestellt. Hab daraufhin Massagen verschrieben bekommen und die Magenprobleme hat man aufs Geschwür geschoben. Ich bin also ne Woche lang krankgeschrieben und geh täglich zur Massage (Nacken und Halswirbel wurden gedehnt und massiert).
Mir ging es nach den Massagen immer schlechter (Übelkeit und Schwindelgefühl) was aber auf die Massagen geschoben wurde. Angeblich müsse mein Körper sich erst an die ungewöhnliche Belastung gewöhnen. Nach der vorletzten Massage wurde es dann so schlimm das ich mich vor dem Geschäft übergeben habe und wie sturzbetrunken rumgetorkelt bin. Daraufhin wurde die Massagebehandlung abgebrochen und meine Frau hat mich wieder zu nem Arzt gefahren, diesmal aber zu nem Orthopäden. Der hat wieder Röntgenbild gemacht und meinte da haut irgendwas nich hin. An der Wirbelsäule kann es jedenfalls nicht liegen, ich solle doch mal ins Klinikum fahren in die dortige HNO Klinik.
Meine Frau mich also hingefahren, mir ging es zu dem Zeitpunkt immer schlechter. Die inner HNO Klinik wollten 2-3 Tests machen um zu schauen was los ist. Da ich mich aber bereits beim ersten Test heftigst übergeben musste haben sie die ganze Sache gleich abgebrochen und mich zur Notaufnahme geschickt. Dort hatte ich dann das Glück das mich eine junge Neurologin empfing der das ganze ein wenig arg komisch vorkam. Nach diversen Bewegungstests schickte sie mich direkt zur Kernspin. Das war wohl letztendlich mein Glück weil sie dort eine Raumforderung im Kleinhirn (genau aufm Hirnstamm zwischen linker und rechter Kleinhirnhälfte) feststellten. Ich wußte zu dem Zeitpunkt noch nix von der Diagnose und frotzelte noch so rum in dem ich zu meiner Frau meinte "Pass auf nachher isses irgend so n Tumor" und dabei blöd grinste. Als dann die Ärztin mit nem übelst bedrücktem Ausdruck wieder reinkam musste ich aber erstmal heftigst schlucken. Als sie dann den Verdacht auf Hirntumor äußerte wars ersma vorbei mit dem witzeln. Meine Frau bekam nen Heulkrampf und auch ich hatte gewaltig zu kämpfen.  Außerdem war   wohl durch die Raumforderung mein Hirndruck in einen gefährlichen Bereich geraten was eine sofortige OP notwendig machte. Also ham se mich sofort innen OP geschoben und einen Schand gelegt um den Druck abzubauen. Was dann weiter geschah weiß ich nur aus Erzählungen meiner Frau weil ich mich selber daran nicht erinnern kann. Ich weiß nur das 2-3 Tage später der Tumor mikrochirurgisch entfernt wurde (Größe war wohl so 4x4 cm) wobei nach Aussage der Ärzte nicht alles entfernt werden konnte. Auch wurde die Aussage getroffen das eventuell durch die Lage und Größe des Tumors Ausfälle auftreten können (nich mehr laufen können ect.) was sich glücklicherweise nicht bewahrheitet hat. Lustigerweise habe ich dann sehr viel später erfahren das mir noch 1-2 Tage gegeben wurde (was ich durch mein heutiges hiersein wiederlegt habe). Auch sagte mir meine Frau hinterher das es wohl wirklich extrem knapp war und ich, wenn die Ärzte net so schnell gehandelt hätten (vor allem ner Orthopäde der mich ins KKH schickte), laut Aussage der behandelnden Ärzte 1 Tag später  sehr wahrscheinlich ins Koma geplumpst wäre und nu auch net mehr hier tippen könnt. Naja obs wirklich so knapp war kann ich als Leihe nich beurteilen, aber sollten die Ärzte recht gehabt haben wars mehr als nur Glück. Es folgten noch 2 weitere OPs wo mir der Schand unter die Haut gepflanzt wurde und richtig befestigt wurde, weil aufgrund des Tumors 2 Kanäle wo das Hirnwasser drüber abfließt verstopft sind und auch nicht mehr durchgängig zu machen sind. Nach mehreren Wochen Intensiv und Neurostation wurde ich dann endlich nach Hause geschickt um mich ersmal zu erholen. Es folgten später noch mehrere Bestrahlungen  am Hinterkopf und am Lendenwirbel (es stellte sich heraus das der Tumor bereits gestreut hatte) mit nem Linearbeschleuniger um den Rest des Tumors zu zerstören was wohl laut dem letztem MRT auch gut gelungen ist. Leider habe ich mir durch die Bestrahlung noch ne Strahlenlungenentzündung zugezogen die mich im Januar wieder für 7 Wochen ins KKH schickte. Vor 2 Monaten hat mich dann auch noch n Nierenstein wieder rein befördert so das ich momentan immer noch nich auf Reha war und auch noch immer nich arbeiten darf. Aber im Juli hab ich nochma nen Untersuchungstermin mit MR/CT, LP und anderen Tests und wenn da alles gut ist und keine Tumorreste mehr sichtbar sind darf ich eventuell anfang August endlich auf Reha und September/Oktober wieder arbeiten. Ich hoffe mal das beste. Bisher habe ich ja trotz der ganzen Sache Glück gehabt, vor allem das ich keine schwerwiegenden Ausfälle habe. Das einzige was stört ist die starke Gangunsicherheit, die fehlende Ausdauer, kaputtes Kurzzeitgedächtnis und andere Kleinigkeiten. Und die Tatsache das ein Arzt meine Lebenserwartung auf noch eventuell ca. 10 Jahre gesetzt hat (siehe dazu anderer Thread im Medulloblastom-Forum).
Naja aber ich kanns wie gesagt nicht ändern und sollte es wirklich so sein werde ich versuchen die letzten Jahre noch zu genießen so lange es geht.
Tja das is meine Geschichte bis hierhin. Wer noch mehr wissen will oder mehr Details melde sich einfach. Mir tun jetzt jedenfalls die Finger weh vom Tippen und deswegen mach ich hier auch Schluss jetzt.
Ich will mich als allerletztes nur noch bei meinen Ärzten bedanken.
Allen vorran dem Orthopäden der mich ins KKH geschickt hat (leider Namen vergessen) was mir wohl den Hals gerettet hat. Dann währe da noch Prof. Dr. Salgert Chefarzt der Neurochirurgie/Neurologie der Heliosklinik Schwerin der mich operiert hat und dabei keinen weiteren Schaden angerichtet hat (was ich nich von allen Ärzten dort behaupten kann). Und zum Schluss meiner behandelnden Neurologin Frau Dr. Güntsch deren Zuspruch und aufmunternde Worte mir viel geholfen haben. Leider geht sie ja in die Privatwirtschaft und macht sich selbstständig, wobei ich ihr viel Glück und Erfolg wünsche.
So und nu wirklich Ende.

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Reha, wie was wo??

« am: 10. Juni 2007, 11:34:25 »

Moin. Hab da mal n paar Fragen zum Thema Reha weil ich wahrscheinlich ab Mitte/Ende Juli auf selbige darf.
Meine Krankengeschichte http://www.mc600.de/forum/index.php?board=38;action=display;threadid=2387
Nu würd ich gern mal wissen was so auf Reha überhaupt gemacht wird. Meine Frau meinte das ich mich darauf einstellen müsste den ganzen Tag nur Sport zu treiben und kaum Freizeit. Ich hoffe mal das dies nich ganz stimmt weil ich ehrlich gesagt n ziemlicher Sportmuffel bin (wenns sein muss mach ich aber). Außerdem wie is das dort mit der Unterbringung? Hat man 1 oder Mehrbettzimmer? Darf man persönliches Zeug mit da hin nehmen (bin n ziemlicher PC-Freak und würd mich ohne mein Baby zu Tode langweilen). Darf meine Frau mich da besuchen oder gar mal ne Nacht da bleiben? Welche Reha-Klinik empfiehlt ihr wenn ich ne Auswahl hab. Ich selber wohne im schönem Schwerin im Norden D (ja n Zonler aba is ja wurscht   ) Wird dort auch auf andere Probleme eingegangen als körperliche (hab n scheiss Gedächtniss nach allem). Wäre toll wenn wer mir wenigstens n paar Fragen beantworten könnte.

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Medulloblastom und PNET / Lebenserwartung nach erfolgreicher OP

« am: 06. Juni 2007, 16:13:49 »

Moin. Wollt mich mal ersma vorstellen und auch n bissl Info einholen.

Mein Name ist Andreas, ich bin 28 und bei mir wurde im August letzten Jahres ein Medulloblastom festgestellt. Bei einer Not-OP wurde mir erst ein Shunt gesetzt und dann 2-3 Tage später der Tumor operativ entfernt. Er konnte zwar leider nicht ganz entfernt werden aber die nachfolgende Bestrahlung hat laut dem letztem MRT wohl sehr erfolgreich die Reste und die verstreuten Zellen ausm Rückemarkskanal weggeputzt. Jedenfalls sagten die Ärzte das soweit alles gut aussieht und erstmal keine Chemo erfolgen muss. Im Juli habsch nochma großen Checkup mit LP, MRT, CT ect. und wenn dann immer noch alles so gut aussieht darf ich dann ersma n paar Wochen auf Reha (das S****ß Cortison hat mir doch ganz schön zugesetzt.  )
Naja nach ner 7wöchigen StrahlenLungenentzündung, nem Nierenstein noch zwischendurch und anderen Kleinigkeiten wird mir die Reha sicher gut tun und ich hoff das ich danach wieder arbeiten gehn darf.

Naja was solls ändern kann ichs ja eh nich mehr. Nu zu meiner Frage.
Der Doc hat mir im Nachhinein ne Lebenserwartung von noch ca. 10 Jahren gegeben. Wo nehm die diesen Wert her und wieso is das so?? Ich meine wenn der Tumor doch restlos ausgeräumt is was soll mir dann noch passieren? Wieso nur 10 Jahre??? Sind das Erfahrungswerte oder erechnete Durchschnittswerte? Und wie seid ihr damit umgegangen. Ich meine ich bin noch keine 30 und wollt schon noch n Kind in die Welt setzen und aufwachsen sehen. Ich weiß auch nicht was ich ohne meine Frau getan hätte die mir vor allem diesen ganzen Papierkram abgenommen hat und auch sonst immer für mich da is.

Naja falls es Leute hier gibt denen es ähnlich geht oder die mir meine Fragen beantworten können, immer her. Freu mich auch immer über neue Kontakte um einfach so zu labern.