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Kummerecke / Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung

« am: 17. Juli 2007, 13:06:45 »

Hallo Wuschel.
Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Holt wenn die Zeit bleibt auf jeden Fall ne 2. Meinung ein oder wechselt gleich das Krankenhaus (wenn ihr euch woanders besser aufgehoben fühlt). Wenn ich das richtig gesehen habe kommt ihr aus Hamburg. Ich komm aus Schwerin, nur ne Stunde von euch weg. Ich will dich nicht beunruhigen oder Angst machen aber bei mir fing es damals auch so an (hatte ein Medulloblastom, nachzulesen unter Krankengeschichten *Medulloblastom mit 27*). Ich will für euch beide mal hoffen das es nicht so ist und das es nur was harmloses ist. Bin mittlerweile selber 28 und kann verstehen wie du und dein Verlobter sich momentan fühlen. Lasst euch keinesfalls abwimmeln oder vertrösten. Ihr habt gute Kliniken bei euch. Solltet ihr dort nicht schon sein hier mal ein Link mit den Daten der Neurologie im Uniklinikum Eppendorf. Habt ihr Fragen stellt sie hier. Es gibt im Forum sehr viele Mitglieder die euch eure Fragen gerne beantworten. Mit jedenfalls hats sehr geholfen hier zu schreiben.

http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/neurologie/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=http%3A//www.uke.uni-hamburg.de/zentren/30166.php&id_link=2_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E%7C%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Kliniken%20im%20%26Uuml%3Bberblick

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 15. Juli 2007, 00:07:07 »

hullu again  

Wenn du so sagst eigentlich müsste meine Frau davon angesteckt werden könnt ichs fast glauben. Aber leider is das Gegenteil der Fall, was ich ihr nichmal verübeln kann. Selten haben wir uns so oft gezofft wie jetzt in dieser Zeit. Nur gut das wir uns immer wieder zusammenreißen. Mit dem Kinderwunsch is so ne Sache. Wir beide wollen ja schon aber ich würd lieber erstmal die Reha ect. hinter mich bringen. Mein liebes Frauchen dagegen schiebt Streß ohne Ende und würde am liebsten sofort alles auf einma mitnehmen. Ich meine klar... irgendwo hat sie sicher auch Angst das es später nich mehr gibt oder nich mehr möglich ist. Trotzdem ist das bei mir zur Zeit n ziemliches Reizthema. Aber aus blinder Liebe und Dankbarkeit herraus mach ich auch diese Zoten mit. Schließlich muss sie meine Macken ja auch ertragen. Naja jedenfalls alles nich so einfach.

leicht frustrierte Grüße
Andi

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 13. Juli 2007, 11:42:59 »

Hallo Bluebird.
Danke erstmal für den Tip... werd mir die Sache ma anschaun.
Ansonsten zum Thema Humor und Zynismus habsch mal ne ganz einfache Frage.
Was bleibt einem denn anderes übrig?? Kann ich denn irgendetwas an der Situation ändern? Nein. Also mach ich das beste draus und versuche aus den Nachteilen Vorteile zu ziehen. Sich lustig über die Krankheit machen, dumme Witze reißen und das alles nur halb so ernst nehmen wie es ist. Hat mir sehr geholfen und macht auch mehr Spaß als inner Ecke zu hocken und sich zu fragen warum. Ok zugegeben, meine Frau treib ich damit in den Wahnsinn und auch ich hab ab und an nen Tag wo ich am liebsten heulen würde. Aber dann fällt mir wieder ein das es eh nix bringt und schon gehts mir besser. Klar würde ich lieber gesund sein aba da ich dies nicht bin... muss ich wohl mit klar kommen. Der einzige Faktor der mich wirklich richtig dolle stört is die Sache mit der Lebenserwartung (auch wenn ich in dem Punkt vorhabe stur zu sein und so richtig alt zu werden). Weil meine Frau und ich ja momentan den Kinderwunsch haben. Sollte sich dieser trotz aller wiedrigen Umstände erfüllen, isses schade das ich sehr wahrscheinlich nie mitkriegen werde wie mein Kind groß wird. Und das kotzt mich schon ziemlich an. Aber auch daran werde ich nichts änern können und muss den Fakt halt akzeptieren. Bleibt mir im Endeffekt nix weiter übrig.

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Krankengeschichten / Re:Medulloblastom mit 27..

« am: 12. Juli 2007, 17:54:29 »

So heute endlich das Ergebniss meines Antrages auf Schwerbehinderung vom Versorgungsamt bekommen. Mir wurde ein GdB von 80 zuerkannt, was mich natürlich sehr freut. Hätte nicht gedacht das so ne hohe Einstufung erfolgt. Wenn se mir jetzt noch Merkzeichen RF dazu geben wär ich noch zufriedener. Bin ja mal nur gespannt was es für n GdB wird wenn jetzt noch die Eingabe wegen meiner Zeugungsunfähigkeit dazu kommt  
Das zeigt doch das ein gewissenhaftes Ausfüllen der Unterlagen von den behandelnden Ärzten und einem selber sich auszahlt. Naja warten wir mal ab was die nächste Turnusuntersuchung in 2 Wochen ergibt.

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Strahlentherapie / Schäden durch Bestrahlung?

« am: 10. Juli 2007, 14:34:41 »

Hallo liebes Forum. Hab da ein etwas heikles Problem wo ich gerne wissen würde ob das von meine Bestrahlung sein könnte.
Ich habe mit meiner Frau nun schon seid geraumer Zeit den Wunsch nach einem/r kleinem Stammhalter/in. Da es über nen längeren Zeitraum nichts wurde haben wir uns an die Uni-Klinik in Lübeck an die dortige Kinderwunschabteilung gewandt. Jetzt hat sich nach diversen Tests herrausgestellt das bei mir ein Problem in dieser Hinsicht besteht. Es wurden bereits 2 Spermiogramme durchgeführt die beide zum selben Ergebniss führten. Nun soll noch n kleiner Eingriff am Produktionsort eventuell Material zu Tage fördern aber das nur am Rande.

Das eigentliche Problem ist das einer der Oberärzte dort meinte das der bei mir bestehende Schaden durch die Bestrahlung entstanden sei. Jedoch sagte man mir inner Strahlenklinik das sowas nich passieren könne weil der eingesetzte Linearbeschleuniger extrem genau sei.

Bestrahlung erfolgte vom 1.11.06 - 19.12.06 mittels Linearbeschleuniger mit 6MV Photonen. Im Bereich des Schädels über ein Helmfeld eine Gesamtherddosis von 55 Gy einschließlich boost mit Einzeldosen von 1,6 bzw. 1,8 Gy. Weiterhin im Bereich der spiralen Neuroachse (Höhe Steßbein) über ein Stehfeld eine Gesamtherddosis von 35,2 Gy (Einzeldosis 1,6 Gy).
So stehts zumindest im Bericht der Strahlenklinik.


Kann mir irgendwer was dazu sagen???
Kann das Problem wirklich durch die Bestrahlung entstanden sein??

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Nach der OP / Re:Betriebsarztuntersuchung

« am: 04. Juli 2007, 10:19:26 »

Hallo ihrs.
Hab den Thread leider erst jetzt entdeckt sonst hätt ich eher was zu gesagt. In meiner Firma isses z.B. so das die Sache mit meinem Tumor von vornherein bekannt war und mir im Mai ne Aufforderung meines Cheffes zugesandt wurde ich möchte mich doch mal bitte beim Betriebsarzt melden wenn es denn ginge. Hab mich dann auch erst verrückt gemacht aber völlig umsonst. Da bei uns der Betriebsrat mitter Firma die Vereinbarung hat das in solchen Fällen dem Arbeitnehmer sein Arbeitsplatz erhalten bleibt wollte die Ärztin halt nur wissen was und wie los is bzw. wann ich eventuell wieder arbeiten kann. Hab ihr dann erklärt das Ende Juli nochmal großer Check is und dann ersma Reha angesetzt ist. Dann erklärte sie mir, das sie das nur wissen wollte weil in solchen Fällen dann eine langsame Wiedereingliederung in den Job erfolgt. Heißt das ich die ersten 2-3 Wochen nur 2-3 Stunden arbeiten werde dann 4-5 Stunden usw. bis ich mich wieder voll an die normale Zeit rangearbeitet habe. Auch bis dahin z.B. keine Schichtarbeit für mich (is n 3-Schicht Betrieb). Also von daher gesehen ist es manchmal auch ganz sinnvoll dem Betriebsarzt alles zu sagen. Wobei leider nicht jeder das Glück hat das die Firma sagt "egal wie lange du krank bist,dein Platz bleibt erhalten". Aber ein Versuch ist es wert.

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Krankengeschichten / Medulloblastom mit 27..

« am: 26. Juni 2007, 13:00:24 »

Hi erstmal.

Ich habe mich jetzt auch endlich mal durchgerungen meine Geschichte hier niederzuschreiben auch wenn ich ehrlich gesagt nicht unbedingt gerne darüber rede. Weil ich inzwischen zu der Meinung gekommen bin das ich eh nix an der Situation ändern kann und sich den Kopf darüber zu zerbrechen nur zu übermäßigem Aspirin Konsum führt. Meine Frau sieht das leider etwas anders was schon zu heftigen Disskusionen geführt hat.

Erstmal zu meiner Person.
Ich heiße Andreas, mittlerweile 28 Jahre jung, komme aus dem schönem Norden (nahe Schwerin) und bin seid fast nem Jahr jetzt an nem Medulloblastom erkrankt.

los ging das ganze im August letzten Jahres, genauer gesagt am 05.08.2006. Ich befand mich gerade auf dem "Wacken Open Air" einem Heavy Metal Festival in der Nähe von Hamburg. Es war der letzte Tag und aus für mich nicht ersichtlichen Gründen ging es mir beschissen. Ich hatte weder zu viel getrunken (an diesem Tag noch gar nix und auch am Vorabend nur wenig) noch was falsches gegessen. Trotzdem war mir den ganzen Tag über extrem Übel verbunden mit starken Kopfschmerzen und Schwindelgefühl. Am nächstem Tag jedoch war alles wie weggeblasen so das ich mir nichts weiter bei dachte und problemlos die Heimreise antreten konnte. Am nächsten Tag ging es wie gewohnt wieder auf Arbeit und auch dort keine Probleme. Nach 2 Wochen war mir aber nicht mehr ganz so supi. Ich hatte immer öfter Schwindelprobleme, Magendrücken und Kopfschmerzen. Also ab zu meiner Ärztin. Diese hat mich wegen nem Magengeschwür mit Tabletten versorgt und mich wegen dem Schwindel zu nem HNO Arzt geschickt. Ich also da hin, es wurde n Röntgenbild gemacht und dabei ne Wirbelsäulenverkrümmung festgestellt. Hab daraufhin Massagen verschrieben bekommen und die Magenprobleme hat man aufs Geschwür geschoben. Ich bin also ne Woche lang krankgeschrieben und geh täglich zur Massage (Nacken und Halswirbel wurden gedehnt und massiert).
Mir ging es nach den Massagen immer schlechter (Übelkeit und Schwindelgefühl) was aber auf die Massagen geschoben wurde. Angeblich müsse mein Körper sich erst an die ungewöhnliche Belastung gewöhnen. Nach der vorletzten Massage wurde es dann so schlimm das ich mich vor dem Geschäft übergeben habe und wie sturzbetrunken rumgetorkelt bin. Daraufhin wurde die Massagebehandlung abgebrochen und meine Frau hat mich wieder zu nem Arzt gefahren, diesmal aber zu nem Orthopäden. Der hat wieder Röntgenbild gemacht und meinte da haut irgendwas nich hin. An der Wirbelsäule kann es jedenfalls nicht liegen, ich solle doch mal ins Klinikum fahren in die dortige HNO Klinik.
Meine Frau mich also hingefahren, mir ging es zu dem Zeitpunkt immer schlechter. Die inner HNO Klinik wollten 2-3 Tests machen um zu schauen was los ist. Da ich mich aber bereits beim ersten Test heftigst übergeben musste haben sie die ganze Sache gleich abgebrochen und mich zur Notaufnahme geschickt. Dort hatte ich dann das Glück das mich eine junge Neurologin empfing der das ganze ein wenig arg komisch vorkam. Nach diversen Bewegungstests schickte sie mich direkt zur Kernspin. Das war wohl letztendlich mein Glück weil sie dort eine Raumforderung im Kleinhirn (genau aufm Hirnstamm zwischen linker und rechter Kleinhirnhälfte) feststellten. Ich wußte zu dem Zeitpunkt noch nix von der Diagnose und frotzelte noch so rum in dem ich zu meiner Frau meinte "Pass auf nachher isses irgend so n Tumor" und dabei blöd grinste. Als dann die Ärztin mit nem übelst bedrücktem Ausdruck wieder reinkam musste ich aber erstmal heftigst schlucken. Als sie dann den Verdacht auf Hirntumor äußerte wars ersma vorbei mit dem witzeln. Meine Frau bekam nen Heulkrampf und auch ich hatte gewaltig zu kämpfen.  Außerdem war   wohl durch die Raumforderung mein Hirndruck in einen gefährlichen Bereich geraten was eine sofortige OP notwendig machte. Also ham se mich sofort innen OP geschoben und einen Schand gelegt um den Druck abzubauen. Was dann weiter geschah weiß ich nur aus Erzählungen meiner Frau weil ich mich selber daran nicht erinnern kann. Ich weiß nur das 2-3 Tage später der Tumor mikrochirurgisch entfernt wurde (Größe war wohl so 4x4 cm) wobei nach Aussage der Ärzte nicht alles entfernt werden konnte. Auch wurde die Aussage getroffen das eventuell durch die Lage und Größe des Tumors Ausfälle auftreten können (nich mehr laufen können ect.) was sich glücklicherweise nicht bewahrheitet hat. Lustigerweise habe ich dann sehr viel später erfahren das mir noch 1-2 Tage gegeben wurde (was ich durch mein heutiges hiersein wiederlegt habe). Auch sagte mir meine Frau hinterher das es wohl wirklich extrem knapp war und ich, wenn die Ärzte net so schnell gehandelt hätten (vor allem ner Orthopäde der mich ins KKH schickte), laut Aussage der behandelnden Ärzte 1 Tag später  sehr wahrscheinlich ins Koma geplumpst wäre und nu auch net mehr hier tippen könnt. Naja obs wirklich so knapp war kann ich als Leihe nich beurteilen, aber sollten die Ärzte recht gehabt haben wars mehr als nur Glück. Es folgten noch 2 weitere OPs wo mir der Schand unter die Haut gepflanzt wurde und richtig befestigt wurde, weil aufgrund des Tumors 2 Kanäle wo das Hirnwasser drüber abfließt verstopft sind und auch nicht mehr durchgängig zu machen sind. Nach mehreren Wochen Intensiv und Neurostation wurde ich dann endlich nach Hause geschickt um mich ersmal zu erholen. Es folgten später noch mehrere Bestrahlungen  am Hinterkopf und am Lendenwirbel (es stellte sich heraus das der Tumor bereits gestreut hatte) mit nem Linearbeschleuniger um den Rest des Tumors zu zerstören was wohl laut dem letztem MRT auch gut gelungen ist. Leider habe ich mir durch die Bestrahlung noch ne Strahlenlungenentzündung zugezogen die mich im Januar wieder für 7 Wochen ins KKH schickte. Vor 2 Monaten hat mich dann auch noch n Nierenstein wieder rein befördert so das ich momentan immer noch nich auf Reha war und auch noch immer nich arbeiten darf. Aber im Juli hab ich nochma nen Untersuchungstermin mit MR/CT, LP und anderen Tests und wenn da alles gut ist und keine Tumorreste mehr sichtbar sind darf ich eventuell anfang August endlich auf Reha und September/Oktober wieder arbeiten. Ich hoffe mal das beste. Bisher habe ich ja trotz der ganzen Sache Glück gehabt, vor allem das ich keine schwerwiegenden Ausfälle habe. Das einzige was stört ist die starke Gangunsicherheit, die fehlende Ausdauer, kaputtes Kurzzeitgedächtnis und andere Kleinigkeiten. Und die Tatsache das ein Arzt meine Lebenserwartung auf noch eventuell ca. 10 Jahre gesetzt hat (siehe dazu anderer Thread im Medulloblastom-Forum).
Naja aber ich kanns wie gesagt nicht ändern und sollte es wirklich so sein werde ich versuchen die letzten Jahre noch zu genießen so lange es geht.
Tja das is meine Geschichte bis hierhin. Wer noch mehr wissen will oder mehr Details melde sich einfach. Mir tun jetzt jedenfalls die Finger weh vom Tippen und deswegen mach ich hier auch Schluss jetzt.
Ich will mich als allerletztes nur noch bei meinen Ärzten bedanken.
Allen vorran dem Orthopäden der mich ins KKH geschickt hat (leider Namen vergessen) was mir wohl den Hals gerettet hat. Dann währe da noch Prof. Dr. Salgert Chefarzt der Neurochirurgie/Neurologie der Heliosklinik Schwerin der mich operiert hat und dabei keinen weiteren Schaden angerichtet hat (was ich nich von allen Ärzten dort behaupten kann). Und zum Schluss meiner behandelnden Neurologin Frau Dr. Güntsch deren Zuspruch und aufmunternde Worte mir viel geholfen haben. Leider geht sie ja in die Privatwirtschaft und macht sich selbstständig, wobei ich ihr viel Glück und Erfolg wünsche.
So und nu wirklich Ende.

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Re:Reha, wie was wo??

« am: 14. Juni 2007, 09:30:44 »

Hallo. Vielen Dank euch beiden erstmal.
Wenn das so abläuft wie ihr sagt wäre es ja ne wirklich feine und praktikable Sache. Da bin ich ja schonmal gespannt was die mir dann nächsten Monat vorschlagen. Bei uns inner Helios Klinik macht das ja kein Arzt sondern da kommt dann der Sozialmedizinische Dienst des Krankenhauses zu einem und bespricht das alles. Werd mit dann mal die Klinik-Vorschläge anschaun (was welche für Angebote hat). Weil wichtig wäre bei mir halt auch das z.B. nen Schwimmbad vor Ort is weil mir mein Arzt auch wegen meinem Rücken und meiner geschwächten Beinmuskulatur empfohlen hat viel und regelmäßig zu schwimmen (was traurigerweise bei uns kaum möglich is trotz mehrerer Seen und Schwimmbäder). Mit dem Übernachten von Besuchern... wenn das so teuer is muss ich halt zusehen das ich entweder die paar Wochen ohne meine Frau auskomme oder das sie ne Mitbehandlung verordnet kriegt.
Naja mal schaun was ersma die nächste Nachuntersuchung bringt.
Wie gesagt vielen Dank euch beiden und noch ne schöne angenehme Zeit.

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Reha, wie was wo??

« am: 10. Juni 2007, 11:34:25 »

Moin. Hab da mal n paar Fragen zum Thema Reha weil ich wahrscheinlich ab Mitte/Ende Juli auf selbige darf.
Meine Krankengeschichte http://www.mc600.de/forum/index.php?board=38;action=display;threadid=2387
Nu würd ich gern mal wissen was so auf Reha überhaupt gemacht wird. Meine Frau meinte das ich mich darauf einstellen müsste den ganzen Tag nur Sport zu treiben und kaum Freizeit. Ich hoffe mal das dies nich ganz stimmt weil ich ehrlich gesagt n ziemlicher Sportmuffel bin (wenns sein muss mach ich aber). Außerdem wie is das dort mit der Unterbringung? Hat man 1 oder Mehrbettzimmer? Darf man persönliches Zeug mit da hin nehmen (bin n ziemlicher PC-Freak und würd mich ohne mein Baby zu Tode langweilen). Darf meine Frau mich da besuchen oder gar mal ne Nacht da bleiben? Welche Reha-Klinik empfiehlt ihr wenn ich ne Auswahl hab. Ich selber wohne im schönem Schwerin im Norden D (ja n Zonler aba is ja wurscht   ) Wird dort auch auf andere Probleme eingegangen als körperliche (hab n scheiss Gedächtniss nach allem). Wäre toll wenn wer mir wenigstens n paar Fragen beantworten könnte.

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Medulloblastom und PNET / Re:Lebenserwartung nach erfolgreicher OP

« am: 08. Juni 2007, 10:30:09 »

joa werd mal meinen behandelnden Neurologen nächsten Monat deswegen anlabern. Ma schaun wies dann aussieht. Trotzdem falls hier jemand Infos hat wie die Ärzte auf solche Aussagen kommen immer her damit.
Und von wegen besonderer Fall, der Sohn meiner Zahnärztin (auch so in meinem Alter) hatte wohl vor n paar Jahren auch diesen Tumor (glaub so mit 24- 25). Scho witzig was es für Zufälle gibt. Ach und über nette Leute zum rumlabern und erzählen freu ich mich immer.

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Medulloblastom und PNET / Re:Lebenserwartung nach erfolgreicher OP

« am: 07. Juni 2007, 19:55:57 »

Du wirst lachen aber die mich behandelnde Neurologin sowie der Chefarzt der Neurochirurgie hier in Schwerin haben sich auch beide gewundert.
1. Das ich den überhaupt in meinem Alter hatte
2. Das ich die OP ohne Folgen überstanden hab (war die Rede von nich mehr laufen können ect.)
3. Das laut dem letztem MRT keine Tumorreste sichtbar waren.

Und das obwohl die Anfangsprognose des Chefarztes laut meiner Frau bei nichma nem Jahr lag (ka wieso)

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Medulloblastom und PNET / Lebenserwartung nach erfolgreicher OP

« am: 06. Juni 2007, 16:13:49 »

Moin. Wollt mich mal ersma vorstellen und auch n bissl Info einholen.

Mein Name ist Andreas, ich bin 28 und bei mir wurde im August letzten Jahres ein Medulloblastom festgestellt. Bei einer Not-OP wurde mir erst ein Shunt gesetzt und dann 2-3 Tage später der Tumor operativ entfernt. Er konnte zwar leider nicht ganz entfernt werden aber die nachfolgende Bestrahlung hat laut dem letztem MRT wohl sehr erfolgreich die Reste und die verstreuten Zellen ausm Rückemarkskanal weggeputzt. Jedenfalls sagten die Ärzte das soweit alles gut aussieht und erstmal keine Chemo erfolgen muss. Im Juli habsch nochma großen Checkup mit LP, MRT, CT ect. und wenn dann immer noch alles so gut aussieht darf ich dann ersma n paar Wochen auf Reha (das S****ß Cortison hat mir doch ganz schön zugesetzt.  )
Naja nach ner 7wöchigen StrahlenLungenentzündung, nem Nierenstein noch zwischendurch und anderen Kleinigkeiten wird mir die Reha sicher gut tun und ich hoff das ich danach wieder arbeiten gehn darf.

Naja was solls ändern kann ichs ja eh nich mehr. Nu zu meiner Frage.
Der Doc hat mir im Nachhinein ne Lebenserwartung von noch ca. 10 Jahren gegeben. Wo nehm die diesen Wert her und wieso is das so?? Ich meine wenn der Tumor doch restlos ausgeräumt is was soll mir dann noch passieren? Wieso nur 10 Jahre??? Sind das Erfahrungswerte oder erechnete Durchschnittswerte? Und wie seid ihr damit umgegangen. Ich meine ich bin noch keine 30 und wollt schon noch n Kind in die Welt setzen und aufwachsen sehen. Ich weiß auch nicht was ich ohne meine Frau getan hätte die mir vor allem diesen ganzen Papierkram abgenommen hat und auch sonst immer für mich da is.

Naja falls es Leute hier gibt denen es ähnlich geht oder die mir meine Fragen beantworten können, immer her. Freu mich auch immer über neue Kontakte um einfach so zu labern.