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Hallo Orchidee,

von solchen Symthomen habe ich noch nicht gehört, erzähl doch mehr hast Du ein meningeom oder warum fragst Du dannach?

Viele Grüße

Bavairiagirl

Hallo Ddorf,

gute Wahl:-)
Ich bin in Großhadern operiert worden, das einzige was da nicht gut ist, ist das Essen.
Es ist halt eine Großklinik, dass muss man abkönnen.
Ansonsten war ich sehr zufrieden, guter Operateur, freundliches und kompetentes Personal und eine Wahnsinnsaussicht aus den Zimmern.
Wie bist Du jetzt auf München verfallen, ist ja örtlich nicht die nächste Wahl, oder?

Liebe Grüße

Bavariagirl

Hallo kf,

ja diese Operationsnebenwirkungen. Bei mir mußte der Tumor vom Nervus Abducence geschält werden. Der Kerl war dannach auch totbeleidigt und hat mich  einen Monat "Auge total im Augenwinkel, maximal bis zur Augenmitte zu bewegen" und 4-5 weitere Monate Doppelbilder weil Auge unbeweglich, gekostet.
Jetzt ein 3/4 Jahr nach der OP ist es vorbei und damit bin ich lt. meinem Neurochirurgen gut dran.
Was ich sagen will, Neven sind ein empfindliches Gemüse und brauchen ihre Zeit bis sie sich wieder beruhigen, aber oft klappt das wieder.
Geht´s Dir denn jetzt seelisch besser oder schlägst Du Dich mit den Depressionen und Ängsten auch noch rum?
Was Deine Ängste wegen Rezidiven angeht: Die Rate ist bei WHO Grad 1 3-5%. Und dann kann man die Dinger bestrahlen weil sie so klein sind, dass bei einer Ausdehnung nach Bestrahlung (bevor sie zusammenfallen) genug Raum ist. Also Kopf hoch!
Immer zur Kontrolle gehen, aber keine Panik aufkommen lassen.

Viele Grüße

Bavariagirl 

Hallo Juli,

ich würde auch sofort beim Neurochirurgen aufschlagen.
Ich habe Dir auch eine PN geschrieben

Alle herzlichen Grüße

Bavariagirl

Hallo Fritzi,

willkommen hier.
Medizinisch kann ich Dir im Moment auch nicht viel helfen. Außer mit der Info, dass Typ 1 (also WHO Grad 1) Meningeome mit einer Wahrscheinlichkeit von 3-5% nachwachsen können. Also eigentlich eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit.
Heute ist zwar schon der 8. also "nur" noch 10 Tage bis zum MRT. Aber 10 Tage können schon verdammt lang sein. Gibt es eventuell noch eine andere Radiologische Praxis, die früher einen Termin hat? Versuchen kannst Du es ja mal.
Wurde denn zwischen 2007 und heute keine Kontroll MRTs gemacht?
Meningeome wachsen langsam, da müßte sich schon Wachstum gezeigt haben.
Alle lieben Grüße

Bavariagirl
P.S. Ich bin jetzt für eine Woche im Urlaub, bis dahin alles Gute

Hallo TinaF,

allmächt Nemberch, is des schee.
Da ist eine Frechheit was Deine Kollegen sich da leisten. Was soll der Sch.... Ich hoffe Du bist schlagfertig genug, den Typen Paroli zu bieten.
Gut war bei mir immer der Spruch: Wissen Sie bei mir haben 2 unabhängige Neurochirurgen überprüft, dass Hirn da, das scheint bei Ihnen ja nicht der Fall zu sein.
Oder: Na dann können wir ja alles nur hoffen, dass Sie so leistungsfähig werden wie Sie sich halten.
Oder: Na dann können wir ja alle nur hoffen, dass Sie so leistungsfähig bleiben wie sie sind und nicht so krank sind wie Sie aussehen.
Schade, dss Deine Nachbarn nicht helfen können und die Freunde nur reden und nicht handeln. Da hatte ich und vorallem mein Mann mehr Glück.
Hast Du heute den wunderbaren Glitzerschnee auf der Burg anschauen können? Um den Anblick beneide ich die Heimat sehr. Obwohl ich heute das Glück hatte auf dem Weg in die Arbeit die Alpenkette zu bewundern. Das sind die Freuden die einem keiner nehmen kann!
Alle lieben Grüße an Dich und meine schöne Heimatstadt, halt die Ogren steif, Du kannst nix dafür und Du machst das eh super!

Bavariagirl auch Sabine genannt

Hallo,

@TinaF, ach Du wohnst in Franken, das ist ja lustig, in bin im schönen Nürnberg geboren.
Den fordernden und überforderdernden Job hab ich auch, aber zeitgleich mit mir war ein engr Kollege auch krank, allerdings wesentlich länger als ich, er ist jetzt erst in der Wiedereingliederung und gemeinsam machen wir uns immer wieder klar, wie unwichtig die ganze Kacke ist, wenn man die wirklichen Dinge des Lebens betrachtet. Und ehrlich, sich auch mal wieder über den Job ärgern und freuen gehört zu einem "normalen" Leben, aber ich will mich davon nicht mehr runterziehen lassen. Meistens gelingts.
Dann hast Du auch noch einen Job, einen Sohn und einen Haushalt zu stemmen. Das schlaucht auch ohne Vorerkrankung.
Das schlechte Gewissen, dem Mann gegenüber kann ich verstehen, habe ich auch. Mich haben die Nachbarinnen und Nachbarn sehr entlastet und tun das immer noch. Hast Du keine netten, hilfsbereiten um Dich?
Ansonsten lass fünfe gerade sein, der Dreck liegt auch morgen noch.... und sollte jemand motzen, drück ihr/ ihm einen Putzlappen in die Hand.
@Engelchen, findest Du das beachtenswert? Mein Arzt war schon zufrieden, aber so besonders war das für ihn, glaub ich, nicht. Wahrscheinlich hatte ich einfach Glück im Unglück, dafür habe ich ein besonderes Talent.. Also dann scheuch Deinen Hund noch Gassi, das finde ich richtig nett, so ein Spaziergang am Abend ist sicher eine gute Vorbereitung zur guten Nacht.

Alle liebn Grüße an Euch alle,

Bavariagirl

Vielen Dank für Eure lieben Emails. Es ist so lieb, dass Ihr Euch mit mir freut.
2. Luft am Abend, puh. Ich gähne gerade schon und denke an mein schönes kuscheliges Bett. (in das ich sehr bald gehen werde..)
Das mit dem Erfahrungspünktchen sehe ich so:So schlimm und nervenaufreibend das ganze letzte Jahr war, es lohnt sich nicht über Kleinigkeiten zornig zu sein oder sich über Büroärger auf zu regen. Ich hoffe so sehr, dass ich das sehr lange mit mir nehme, diese Dankbarkeit überhaupt mit den KIndern zu spielen, arbeiten gehen zu können. Autofahren zu dürfen (und mich nicht über den Idioten vor mir zu ärgern).
TinaF wenn ich richtig rechne ist Dein Kleiner jetzt 8, oder, so alt wie meine große Tochter. Ist er sehr lebhaft? Ich kann mir gut vorstellen wie das anstrengend ist, wenn man selbst am liebsten nur schlafen oder ausruhen will und die Kids dringend Hilfe bei den Hausaufgaben oder beim Spielen brauchen. Manchmal am Abend wenn ich schon zusammenklappre, aber meine Kinder noch nicht ganz schlafen können/ wollen, bin ich fix und fertig. Zum Glück hat mein Mann das inzwischen verstanden und springt dann ein.  Ich hoffe Du hast auch Entlastung im Alltag? Den sollte sich jede/ jeder nahmen.
Wenn mich jemand ab und zu von der Seite etwas spitz angeht wie z.B. "Also ich komme ja mit 4 Stunden Schlaf aus", dann habe ich es mir angewöhnt, freundlich zu sagen:" Wie schön, dass DU so belastbar und gesund bist." Kannst Du vielleicht für mich......
Wirkt recht gut;-)
Und jetzt freu ich mich auf mein Bett und schicke Euch allen gute Träume

Das Bayernmädel (das eigentlich in Franken geboren wurde)

Vielen Dank für Eure lieben Worte. Was es bedeutet sich wieder normal zu fühlen, wissen nur die die es mal anders kennen gelernt haben. Und so können weder mein lieber und einfühlsamer Mann noch meine restliche Umgebung genau abschätzen was es heißt wieder einigermaßen o.k. zu sein.
TinaF, das Du Deine Müdigkeit noch nicht in den Griff kriegst tut mir leid. Wie lange ist die OP denn her? Mir hat es geholfen, der Müdigkeit nachzugeben und um 20:00 ins Bett zu gehen oder nach dem Mittagessen eine Pause zu machen auch wenn etwas dringendes zu Arbeiten war. Hat sich danach ausgezahlt. Und richtig gut war es auch Sport zu machen. Aber das schwafel ich da, manchmal hilft auch einfach gar nichts und man muss abwarten oder auch einfach akzeptieren, ich habe am Akzeptieren leider auch gar keine Freude...
Heute war ich mit den Kindern Skifahren, das erste Mal nach dem Auftauchen der Doppelbilder. Und fast war ich darauf gefasst, auf der glitzernden Piste nichts zu erkennen, aber 1. hat sie gar nicht so geglitzert (bewölkt) und 2. habe ich keine Doppelbilder gehabt, jippiiie,
Alle lieben Grüße

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich mehr oder weniger wieder in mein normales Leben gefunden habe, war ich gestern zum Kontroll MRT und heute beim Neurochirurgen zur Begutachtung.
Das Ergebnis läßt mich strahlen, das Narbengewebe ist noch kontrastmittelaktive, aber kein Tumorwachstum und der Heilungsverlauf ist extrem zufriedenstellend. Kontrolle wieder in einem Jahr.
Die Müdigkeit, die mir lange zu schaffen gemacht hat ist auch schon viel besser geworden. Und das Beste ist, dass die Doppelbilder nur noch auftauchen wenn ich sehr müde bin.
Danke an Euch alle fürs Daumendrücken, moralisch Händchenhalten und Mitlesen.

Alle lieben Grüße

Bavariagirl

Hallo Mandy,

ich habe Deinen Betrag sehr spät gesehen, aber zum Thema Doppelbilder kann ich beitragen:
Ich bin auch vomMeningeomfach und bei mir hat das Meningeom auf den Nervus Abducence gedrückt. Vor der OP hatte ich schwache Doppelbilder die ich mit einem Prisma ausgleichen konnte und nach der OP war der Herr Abducence beleidgt, da war mein Auge total in der Mitte und hat geschielt und ich konnte kaum gerade gehen vor Doppelbildern. Das war im April 2012. Ich hatte in der Reha eine Neuroopthalmologen, die mich sehr beruhigt hat, das käme alles in Ordnung.
Sie hatte recht. Drei Monate nach der OP konnte man die Schielen mit einem Prisma korrigieren, ich durfte wieder Autofahren und heute muss ich daran denken dringend einen Termin beim Augenarzt zu machen weil ich glaube das Prisma ist inzwischen wie zu stark.

Ich denke es ist wichtig die Ursache der Doppelbilder zu kennen. Schielt Dein Mann, ist also der Nerv oder die Augenmuskeln verletzt oder entsteht das Doppelbild im Gehirn?
Abhängig davon kann Dir eine Spezialistin sicher helfen und auch ein Psychotherapeut könnte Deinem Mann guttun.

Alle lieben Grüße an Euch

Bavariagirl

Hallo Isa,

eine Antwort über die Schwere der Bescherden vor und nach der OP ist nicht nur für den Laien sondern auch für den Arzt nicht so leicht. Wenn der Hirnstamm entlastet wird, sollte das zunächst mal keine schlimmeren Beschwerden geben, sie müssen aber auch nicht gleich weg sein, weil sich das Hirn seinen Platz erst allmählich wieder zurückerobert. Wenn Nerven betroffen sind können die Symptome zunächst schlimmer werden, denn wenn Tumormasse vom Nerv abgekratzt wird kann der erst mal beleidigt sein. Wie lange kann Dir auch keiner mit Bestimmtheit sagen, aber meine Hirnstammasse hatte sich nach 3 Monaten (Kontroll MRT) ihren ursprünglichen Platz zurückerobert, der Nerv Abducence hat sich heute noch nicht 100%ig beruhigt und ohne Prismenglas sehe ich noch Doppelbilder in der Ferne.
Bei der Bestrahlung eines Tumor kenne ich mich aus eigener Erfahrung nicht aus, aber der schon erwähnte Prof. Tonn aus München Großhadern hat mir davon abgeraten (nur) zu bestrahlen weil der Tumor sich nach der Bestrahlung ausdehnen kann. Das ist am Hirnstamm eventuell mit starken Einschränkungen verbunden. Nach der OP falls Reste drin bleiben müssen ist das o.k. weil dann ja wieder Platz zum Ausdehen des Testumorgewebes da ist, bevor es abgebaut wird.
Letztlich stimmt was Siglinde sagt, Deine Mutter muss Vertrauen zum Operateur haben und je länger man wartet desto schwieriger wird es eventuell auch.
Ich wurde übrigens nicht vom Professor persönlich sondern vom leitenden Oberarzt Dr. Schichor operiert, in dessen OP Plan war ein Termin drei Wochen früher frei, da habe ich zugeschlagen. Ich wollte die OP so schnell wie möglich hinter mir haben. Mein nächstes MRT ist im Januar. Die OP war im April.
Es stimmt Meningeome wachsen langsam, jedenfalls die meisten und es gibt auch den Zusammenhang mit Hormonen und Wachstum (hat Deine Mama irgendwie Hormonersatztherapie bekommen wegen Wechseljahresbeschwerden?), aber letztlich hat sie schon neurologische Beeinträchtigungen, von selber gehen die eher nicht mehr weg.
Halt uns doch auf dem Laufenden.

Alle leiben Grüße

Bavariagirl

Hallo Isa,

so jetzt habe ich Dein Posting gefunden.
Zunächst mal tut es mir leid wegen Deiner Mutter. So eine Diagnose ist immer schrecklich und man hat Angst und ist unsicher. Ich freue mich aber dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, hier gibt es viele Leute mit ähnlichen Problemen.
Ein Tumor (auch ein gutartiger) am Hirnstamm ist immer sehr kritisch und wenn Deiner Mutter zu einer OP geraten worden ist hat das sicher Hand und Fuß, den gerade bei Meningeomen fahren die Ärzte gerne die Wait-and See Strategie. Wenn sie zur OP raten dann weil schon Symptome da sind die auch sehr viel schlechter werden können. Der Hirnstamm steuert nun mal die Vitalfunktionen.
Ich hatte schon eine Hirnstammquetschung, deshalb war auch bei mir kein Wait and See angesagt, aber ich hatte noch keine Symptome aus dem Bereich, Bei mir war der Abducence (einer der Sehnerven) gequetscht.
In welcher Ecke der Welt wohnt Ihr denn?
Es gibt in Deutschland (vermute ich jetzt halt mal) einige sehr gute Kliniken und manchmal braucht man auch eine Zweitmeinung, der eine Arzt traut es sich zu, der andere nicht.
Wart Ihr schon bei einem Neurochirurgen, oder ist die Beratung bis jetzt durch den Radiologen/ Neurologen erfolgt?
Ich war in München Großhadern und würde da jederzeit wieder hin gehen, aber wenn Du Dich im Forum umhörst, schwört fast jeder auf seine eigene Klinik (INI Hannover wird oft genannt).
Wie geht Deine Mutter damit um? Wie geht es Dir? Wenn Deine Mutter 52 ist, bist Du sicher auch noch nicht so alt?
Melde Dich bitte wieder, ich schau jetzt immer wieder rein ins Forum.

Alle lieben Grüße

Bavariagirl
 

Liebe Jenni,

ich wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute.
Ich war auf der Neurochirurgie im April diesen Jahres, mein Operateur war Dr. Christian Schichor. Es war menschlich sehr nett und fachlich außerordentlich kompetent.
Ich war begeistert, soweit man das in dem Zustand sein kann. Aber ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Meine Station war die H9, das ist die Station von Dr. Schichor, war ganz toll.
Nur das Essen ist in Großhadern nicht so toll und die Klinik ist sehr unübersichtlich.
Aber medizinisch ist es großartig gewesen.
Was ich nicht verstanden habe, hatte Deine Mama Brustkrebs?
Ich drücke Euch die Daumen

Bavariagirl

P.S. Wenn Du Fragen hast, melde Dich ich schau ab und zu rein

Hallo Jasmin,

ich kann nur wiederholen was die anderen auch schon gesagt haben: Der Arzt muss Dir das alles sagen, er muss sich rechtlich absichern.
Mit mir hat vor der OP der assistierende Operateur gesprochen. Ein echtes Vieh. Ich habe total Panik geschoben, von wegen Schlucklähmung, Atembeschwerden etc... Dann kam am Abend nochmal der eigentliche Operateur rein. Ich habe ihn bebend vor Angst gefragt ob das wirklich so ein Ding auf Leben und schwerbehindert ist. Der hat gelacht und gemeint, er müsse mal mit seinem Assistenten reden, der wäre immer ein bisschen dramatisch. Und dass er sehr sehr sicher wäre, dass ich problemlos und ohne Einschränkungen überleben würde.
Aber es gäbe halt eine 5% Wahrscheinlichkeit auf Komplikationen, die einer 100% Wahrscheinlichkeit an Komplikationen gegenüberstehen würde, wenn das Meningeom weiter wachsen dürfte. Das hat mich letztendlich überzeugt.
Alle lieben Grüße, mach noch ein paar schöne Sachen bis Freitag, genieße noch die Zeit mit Deiner Familie und dann geh frohen Mutes hin, das schaffst Du schon.

Alle lieben Grüße

Bavariagirl