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Krankengeschichten / Antw:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)

« am: 14. April 2016, 13:09:41 »

Liebes Utchen,
ich bin inzwischen mehr stille abundzu Leserin,
deine Geschichte ist sehr schwer...und ich weiss kaum Worte-

gestern las ich in einem Buch
und als ich gerade deinen neuen Beitrag las, dachte ich, ich "muss" dir davon erzählen, es heisst:
Aus Liebe zum Leben- Geschichten die der Seele guttun und ist von Rachel Naomi Remen,
vielleicht kann es dir dein Neffe besorgen, wenn zu teuer vielleicht aus einer Bücherei...
 
WIE GUT, dass du schreibst, dass dein Neffe für dich da ist, du nicht alleine bist...
hier sind ,denke ich auch ganz viele Menschen, die wie ich deine Geschichte lesen und keine Worte haben und doch Anteil nehmen an deinem Schicksal... mögest du dich davon getragen fühlen!
alles Liebe

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste bei kind

« am: 01. August 2015, 15:26:55 »

Frau PD Dr. med. M. Messing- Jünger ist  auch eine herausragende Kinderneurochirurgin mit
hervorragender Reputation, sie ist im Vorstand der DGNC
operiert sehr viele Kinder mit Hydrozephalus/ Liquorabflussstörungen

http://www.asklepios.com/sanktaugustin_NCH_Diagnosentherapien.Asklepios?ActiveID=20892
http://www.dgnc.de/2011/presse/pressemitteilungen/pressemitteilung-april-2011-2.html

und man kann ihr auf Anfrage, die Bilder zuschicken.

In der Kinderneurochirurgie ist es zudem üblich, die Bilder in ein Referenzzentrum (derzeit Würzburg oder Leipzig) zu schicken- wo nochmal ein zweiter KollegIN die Begutachtung vornimmt.
D.h. wiederum, dass ihr euch mit den Bildern in einer wohnortnahen Kinderneurochirurgie vorstellen könnt und es von dort veranlasst wird, dass noch eine Referenzperson sie sieht.

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 31. Juli 2015, 12:36:54 »

wie schade!
... mein Mitgefühl...
ich  glaube ihr ward ein sehr gutes "Gespann"... er schrieb immer so positiv von DIR,

... seine Liebe zum Gärtnern ist mir besonders in Erinnerung... doch auch all die anderen Sachen, die er gemacht hat- er war so vielseitig

deinen Schmerz kann ich nur erahnen- weiss keine passenden Worte...
... ich wünsch dir besonders, Menschen an deine Seite...die dich halten, auffangen, trösten...

haijaa

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Krankengeschichten / Re:Seit Operation laufen die Gedanken im Chaos Vorst.Frankomann (Betroffener)

« am: 17. Juni 2015, 16:21:38 »

Hall Frankomann,
bin auch Mitte März operiert worden (rechts und links temporal)-
ich kenne auch Phasen, in den meine Gedanken Chaos laufen... in dem ich sie nicht mehr sortiert bekomme...nicht weiss wo vorne und hinten, wo anfangen, wo aufhören...werde ich verrückt? denke.


ich habe für mich entdeckt, dass dies Gedankenchaos, besonders Konfliktsituationen mit Mitmenschen sind oder zuviel an körperlicher Betätigung, die ich mir zumute...oder irgendetwas anderes "zuviel"-
Was hilft mir?
1. konsequente Kontaktunterbrechung  zu Menschen, die mir nicht guttun, bis auf weiteres
2. achtsam mit mir sein und sorgsam austarieren, wann etwas zuviel für mich wird
3.wenn das "zuviel" doch passiert ist: heisses Bad oder Sauna, progressive Muskelentspannung,
  einfache Filme im Internet (WWM-Wiederholungen)anschauen, schwimmen gehen, 3x um den Block laufen, mit dem Fahrrad eine kurze Strecke
(Anspannung durch Entspannung ausgleichen oder durch "entladen" bei den sportl. Dingen)
4. 2x wöchentlich Feldenkrais, das beruhigt das Gedankenchaos ungemein- auch noch länger als nur ,wenn ich dort bin
5. wenn alles nicht mehr hilft, nehme ich 1 Tabl. Tavor- brauchte ich bisher 2x seit der OP

Mandalas ausmalen beruhigt den Geist auch sehr
es muss etwas sein was meine Konzentration bindet und gleichzeitig einen Beruhigungseffekt hat,

jetzt wird es langsam besser

nach meiner ersten OP (2002) hab ich mal anthroposophische Kunsttherapie gemacht ( man muss dafür nicht malen können) doch auch die kann helfen sichtbar zu machen, WIE das Gedankenchaos entsteht, wie du es selbst (unbewusst) produzierst  bzw. förderst ... und ist für die "Soforthilfe" gut-  fand ich damals wirksamer als Psychotherapie- wird von einigen gesetzl. Krankenkassen übernommen.

noch ein Nachtrag: der jetzige NC hat mir empfohlen einen strengen Tagesrhythmus einzuhalten-
diese "Rhythmik"  unterstützt  das Gehirn wieder  in Balance zu kommen... da ist etwas dran!
(Frühstück, Mittagessen, Mittagsschlaf, Abendessen, Internet aus 3 Stunden vorm Schlafen gehen)

hoffe es ist etwas dabei für dich oder du findest das für dich passende. lg

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Eigene Geschichten / Re:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 06. Juni 2015, 15:23:55 »

ich hatte schon verstanden, dass es kein Hirntumor ist, doch wenn der Neurochirurg operiert, wohl eher an das Gehirn angrenzend. Bei dieser OP ist die Lage entscheidend, nicht so sehr die Art der Raumforderung- von daher auch der Hinweis von fips2: "Kleinhirnwinkel-Spezialist"

weiß halt nicht wie solch eine Narkose oder OP abläuft. Für mich ist es das schlimmste, die Kontrolle über mich zu verlieren.

Überleg dir:was willst du GENAU wissen, damit du dich sicherer fühlst?
dann stellst du diese Fragen dem Narkosearzt und den Chirurgen

du kannst sie auch hier stellen, vllt. sind es eher allgemeine, die bei jeder OP gleich sind, dann bekommst du auch hier Antworten

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Eigene Geschichten / Re:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW Vorst busilein (Betr)

« am: 06. Juni 2015, 11:51:51 »

Hallo busilein,
wenn du unter Suchen oben "Kleinhirnbrückenwinkel" eingibst dann kannst du (OP)Verläufe von anderen die einen Tumor an der Stelle hatten nachlesen- auch unter "Cholesteatom" findest du einiges. Die User, die in blauer Schrift stehen sind hier noch angemeldet- denen kannst du eine Persönliche Mitteilung (PN) schreiben, weil sie vllt. nicht mehr regelmäßig hier mitlesen.

Ansonsten eine Aufklärung durch den NC einen Tag vor der geplanten OP finde ich "unmöglich"- ich kann gut verstehen, dass du mit der Situation überfordert bist.
Vllt. kannst du das deinem HNO doc sagen und er kann mit dem NC sprechen, dass es einen Termin vorher gibt?
Du hast auch die Möglichkeit in eine andere neurochirurgische oder andere HNOKlinik zu gehen  und dir das Vorgehen dort erklären zu lassen (Zweitmeinung) und dich trotzdem bei der ersten operieren zu lassen.
Wobei ich glaube es gibt verschiedene Zugangswege- lass dir alle Varianten erklären und frage nach, warum er diesen  wählt.
Welcher "Zugang" bei dir geplant ist hat dir sicher der HNO gesagt, oder?

Hier findest du eine Sammlung von Fragen- aus der du, die für dich passenden auswählen kannst, die du dem NC/ HNO stellen kannst:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html

ich hatte einen Tumor an anderer Stelle am Hirn, bin 2x operiert...dass du solch große Ängste hast ist NORMAL! es ist dein GEHIRN, das "angegriffen" wird-
gleichzeitig ist auch normal, dass es für die Ärzte/Chirurgen  Routine ist, die du für ein gutes OP Ergebnis brauchst. Ideal ist, wenn du auf einen Chirurgen triffst der Routine hat und trotzdem deine Ängste im Ansatz versteht und dich zu beruhigen weiss, ohne dich "abzutun".
Da es das Ideal nicht so oft gibt, könntest du dir noch Beistand von einem/r PsychologIn holen
um gut dadurch zu kommen.

Alles Gute!!!

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 20. Mai 2015, 12:08:10 »

ach menno:(

irgendwie bin ich noch nicht bereit zu gehen.

...und ich würd mich auch freuen noch viel von dir zu lesen
hoffe, wünsche, bete, dass du etwas findest
und glaube, dass das Gefühl das man für sich selbst hat, viel aussagt.

... bekam gestern beim NC das Sonderheft der brainstorm:"Patienten berichten"
in die Hände, habe das auf der Rückfahrt im Zug alles gelesen und war
beeindruckt von den Wegen, die jede/r einzelne ging-

da war ein Bericht  von Peter Luu drin, der es  2004 mit Hydroxyharnstoff und Imatinib
im Rahmen eines off label Heilversuchs - dauerhafte Kombinationserhaltungstherapie,
geschafft hat.
... er schreibt im Frühjahr 2015 sind es 11 Jahre

lg

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Vorstellung / Re:Bin wieder da

« am: 29. April 2015, 23:22:24 »

suuupeeer
auch der 8 Stunden Schlaf!
lg

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Vorstellung / Re:Bin wieder da

« am: 28. April 2015, 14:04:30 »

Hallo Moni,
das was probastel schreibt, dachte ich auch, als ich dein post gestern morgen  las...

nachdem ich den ganzen Tag angstvoll nach einer Reaktion geschaut habe, hoffe ich jetzt inständig, dass diese Schmerzen am Nasenflügel nicht typisch für ein Wachstum des Menigeoms sind

das kenne ich auch nur zu gut,  Unerklärliches versetzt mich in einen Hochspannungszustand, der sich besonders nachts- mit Schmerzen- äußert, tagsüber kann ich mich gut ablenken.

Ich schreib das nun mal so salopp: Könntest du dich nicht bis zum MRT Termin so "volldröhnen".
sprich Schmerzmittel in ausreichender Dosierung einnehmen, dass du nachts nicht mehr wach wirst? oft muss man die alle 6-8 Std. nehmen, damit es nicht einen Wirkungsabfall gibt, aus dem man dann bei 0 wieder anfängt. Und ein Schlafmittel.
Bis morgen ist das ja ein überschaubarer Zeitraum.

Bei Trigeminusneuralgie helfen oft "normale" Schmerzmittel nicht, da wird oft Carbamazepin ein Antiepileptikum eingesetzt... ob das so schnell wirkt? vllt. muss man damit auch erst einen Spiegel aufbauen... hmmm ... du siehst ich weiss auch nicht weiter...
doch ich weiss, wieVIEL  es hilft, wenn sich jemand MIT Gedanken macht...

mitdirhoffundmorgenandichdenk
lg

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 23. April 2015, 17:12:14 »

Hallo Smarty,
die Transaminasen sind die Leberwerte und das Differentialblutbild, ist die Unterteilung der weissen Blutkörperchen(=Leukozyten)
Die Leukozyten bestehen aus mehreren "Unterarten" an denen man erkennen kann, ob sich das Knochenmark (Ort der Blutbildung) erholt und sie sich auf eher aufsteigendem Ast befinden oder ob die Bildung neuer Leukozyten noch "im Keller" ist.

ECOG 1/4  ist eine andere Bezeichnung für den Karnofskx Index
http://de.wikipedia.org/wiki/Karnofsky-Index

vllt. weiss ja noch jemand anderes die Bedeutung von Distress-Index- ich habe da nur Vermutungen

Was ihr damit macht? da es ja zwei Monate her ist?  und ich nicht weiss, ob die Therapie weiter lief oder pausiert wurde, vllt. mal in Tübingen anrufen (lassen- Neurologe?) und fragen, wie aktuell das noch ist?

liebe Grüße

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Eigene Geschichten / Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)

« am: 01. April 2015, 11:05:34 »

Wunder gibt es immer wieder
gerade telefonierten wir verschiedene Kliniken ab, und kassierten nur Absagen bzw. lange Wartezeiten ...
da kam ein Anruf aus der Wunschklinik, es sei ab morgen ein Platz frei...
die Entlassung war der Belegungsabteilung vorher nicht mitgeteilt worden.

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Eigene Geschichten / Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)

« am: 31. März 2015, 22:00:12 »

Danke ihr beiden!
Bad Zwesten I ist in der engeren Wahl, ich habe dort nur vor der OP niemand erreicht
Und nun macht mich dreimal weiter verbunden werden ganz fickerig... Und erzeugt einen Stress,
Bei dem dann die Sprache ganz versagt- Morgen ist meine Tochter da, die dann für mich telefoniert.

@krimi
Du hast nichts verpasst, da ich nicht gepostet habe, dass ich mich operieren lasse,
Da die OP etwas heikel war, viele haben zur Bestrahlung geraten- oder nur TeilOP und dann Bestrahlung.
 

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Eigene Geschichten / Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)

« am: 31. März 2015, 17:26:44 »

Hallo,
nun bin ich Mitte März mit Erfolg ( Tumor komplett ex) operiert worden und nun zu Hause.
Inzwischen habe ich eine Kostenzusage der KK für eine Anschlussreha ... doch in meiner Wunschrehaklinik ist erst ein Platz in 3 Wochen frei-

daher nun meine Frage:
Weiss jemand eine gute Reha-Klinik- mit guter Logopädieabteilung, die mir hilft, die schon rückläufige motorische Aphasie ganz zu beheben?

ich habe schon unter den Klinikbewertungen geschaut... mir noch zwei andere herausgesucht, doch bisher dort niemand errreicht.

Hat jemand einen guten Tip?

P.S. da meine Belastbarkeit auch noch stark eingeschränkt ist, suche ich etwas Stationäres- nichts Ambulantes.

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 25. Februar 2015, 13:53:05 »

Und ich bin nicht die einzige, wo es noch nicht so rund läuft oder nicht mehr so rund läuft.

...ich kann mir gut vorstellen, dass dich das tröstet-
auch mir hatte erst 2 Jahre nach der 1.OP ein Arzt in der REHA erklärt, dass meine "Ausfälle" bzw. wahrgenommenen Defizite für das Krankheitsbild nicht ungewöhnlich wären, und es klang so, dass eben auch diese eher in REHA sind... im "Gesamtbild" der NC fallen sie wahrscheinlich garnicht auf.

gut, dass du sie  noch "hast"!- ich meine natürlich die Neuropsychologin und nicht die Beschwerden!!!
lg

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 25. Februar 2015, 11:46:38 »

Liebe Frau Y,
das tut mir leid, dass es dir immer noch nicht viel besser geht-
als ich deinen post las, dachte ich: du hast ja auch allen Grund erschöpft zu sein:
die vielen Anfälle, Schmerzen, Migräne...hmmm?
... bist du noch bei der Neuropsychologin? es klang damals als täte dir das gut
lg