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Meningeom / Meningiom / Antw:Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

« am: 30. November 2017, 11:24:21 »

Hallo Tina 33,
im  hirntumorforum der Hirntumorhilfe erwähnt  Prof. Strik aus Marburg eine Studie mit Sunitinib
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/mittel-gegen-wachstum-eines-meningeoms-11434.html#unread
 und "Dana" hat einen PresseArtikel eingestellt:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-sunitinib-als-substanz-gegen-hirntumoren-9334.html#unread

ich denke  dass die Situation deines Mannes nicht vergleichbar ist, mit der Mutter von KaSy ( Alter/Fitness/Erkrankung) aber Nebenwirkungen hat es wahrscheinlich schon, fragt den Arzt danach und wägt dann ab, ob es für EUCH Sinn macht.

Habt ihr auch mal an eine Zweitmeinung gedacht?
vielleicht an einem Zentrum das zu Medikamenten bei Meningeomen forscht?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9868.msg655882.html#msg655882

ich will keine Werbung dafür machen, da ich die Ergebnisse und Nebenwirkungen der Medikamente nicht kenne,doch
wenn ich betroffen wäre, würde ich mich in allen Richtungen schlau machen- kann aber auch nachvollziehen, dass
man damit überfordert sein kann, weil man die Informationen nicht sortieren kann.
Oder das Vertrauen in die behandelnden Ärzte ist groß genug , um zur Ruhe zu kommen, mit dem gewählten Weg.

Wurde bei der Größenzunahme des "Tumors" ein Ödem nach Bestrahlung sicher ausgeschlossen? soweit ich mich erinnere ist das Bestrahlungsende nicht so lange her???

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Eigene Geschichten / Antw:Meningeome / medikamentöse Therapie

« am: 18. November 2017, 23:18:16 »

Hallo Britta,
im Netz ist die  EORTC-1320 Studie zu finden - es war eine multizentrische Studie-sie ist auf der Seite der Uni Tübingen verlinkt, richtete sich an Patienten mit Meningeomen WHO II/III
https://www.medizin.uni-tuebingen.de/Presse_Aktuell/Einrichtungen+A+bis+Z/Zentren/Tumorzentrum+CCC+T%C3%BCbingen_Stuttgart/Tumorspezifische+Zentren/Zentrum+f%C3%BCr+Neuroonkologie/Studien+im+ZNO.html

dort wurde "Trabectedin" angewandt, sie nehmen  keine neuen mehr auf-
ich fand den Hinweis: This study is ongoing, but not recruiting participants.

hier kannst du sehen , ob eine Klinik in deiner Nähe auch beteiligt war und dich dort  weiter schlau machen.
https://www.viomedo.de/klinische-studien/5859/trabectedin-patienten-rezidivierendem-meningeom-ii-iii-randomisierte-phase-ii-study-eortc-hirn-tumor-gruppe

Du schriebst nicht welchen WHO Grad "deine" M. haben/hatten?
LG h.

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Vorstellung / Antw:Meningeom Temporal

« am: 11. Oktober 2017, 21:52:58 »

bin zwar noch nicht bestrahlt worden, doch es wurde mir 2x im Abstand von ca. 13 Jahren angeraten und ich habe die Beratungen bzgl. Bestrahlung  schon mehrmals durchlaufen (Meningeom erst WHO II dann nach 2. OP WHO I)

ich würde fragen durch welche Bereiche die Bestrahlung "durch" geht- die Bündelung der Strahlen ist zwar im Tumor
und das Risiko auf "dem Weg" wird durch geringere "Intensität" und Reparaturfähigkeit des gesunden Gewebes minimiert,
aber "ganz weg" ist es nicht. Oft kommt es so an, als würden die Strahlen im Tumor enden, doch sie haben Ein- und Austritts"pforten" und das ist dann der ganze Weg.

Und in welchem Zeitraum die Bestrahlung (und damit auch die Nebenwirkungen) wirkt bzw. ab wann sie von keiner Verbesserung des Ergebnisses mehr ausgehen

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Astrozytom / Antw:Funktion Astrozyten

« am: 07. Oktober 2017, 15:19:10 »

@straktur
ich muss gestehen, dass ich mich lange nicht getraut habe deinem link zu folgen, weil ich annahm zu einer SpamSeite verlinkt zu werden-auch weil "auf den ersten Blick" mir deine Worte unverständlich blieben.

Nachdem ich nun etwas  auf deiner Seite gelesen habe, ordne ich das so ein, dass du dich wissenschaftlich mit der "Hirnmaterie" befasst

besonders deine Zusammenfassungen zur "funktionellen Lokalisation" finde ich verständlich und nachvollziehbar.
Nach meiner bescheidenen Erfahrung stimmt es, dass auch heute noch der Glaube herrscht bzw. von manchen Ärzten ausgegeben wird, dass bestimmte Regionen im Gehirn bestimmte Funktionen haben... und man kaum Erklärungen dafür findet/bekommt, wenn "Symptome" nicht zur Lokalisation des Tumors "passen"... oder nach der OP nicht zum Ort der Schädigung

ob die Ursachen dafür mit der "Glia" zusammenhängen kann ich nicht beurteilen, doch ich finde es spannend, mich da weiter einzulesen

Bei deinen "Folgerungen" kämpfe ich mich noch durch, habe es bisher aber so verstanden, dass auch dir noch unverständlich bleibt, warum der erkannte "Selbstreparaturmechanismus" den die Astrozyten haben, im Falle von Hirntumoren versagt...
ich sah keinerlei Schuldzuschreibungen, sondern eher wissenschaftliche Vermutungen...denen du weiter folgst

Interessanter fand ich, das was du zur Funktion des Lernens und zur Effizienz schreibst:

"Die geringen Nährstoffreserven im Gehirn sind nicht Platzmangel. Nur bei geringen Reserven funktioniert die Effizienzbewertung, weil dann der Mangel sofort spürbar ist. Nur bei geringen Reserven kann ein Neuron auf Veränderung schnell reagieren. Folgerung: Dort, wo Lernen passiert, sind die Reserven besonders gering."

ich kann das nicht so gut zusammenfassen, teilweise hast DU es auch über mehrere Unterordner verteilt...mir hat sich eine Ahnung aufgetan, warum das "Lernen" nach Hirnschädigung und auch so, schwer fällt... wieVIEL Energie dafür nötig ist und es der Effizienzbewertung ( was für ein schwieriges Wort:( ) des Gehirn garnicht schmeckt, Neues zu lernen, lieber bleibt es in alten Bahnen...
nichts destotrotz gelingt es ja in vielen Fällen... was wiederum ist, weil, wenn ich es richtig verstehe, das Gehirn einen "Gewinn" verbucht ... und im nächsten Fall, vielleicht wenig "störrisch" ist...

Auch mit dem Einfluß von Sprache ( was ja wahrscheinlich auch das Schreiben in einem Forum umfasst) hast du dich befasst-
und recht treffend die Assoziationen beschrieben... und mir damit nochmal deutlich gemacht... genauer zu schauen, WAS ich lese um meine Astrozyten weniger zu stressen und ihnen mehr Gutes zu tun...

Also, thanks a lot

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« am: 01. September 2017, 19:10:18 »

ich muss meinen Beitrag  nochmal  korrigieren-
die Übernahme der Fahrtkosten ist etwas anderes als die Höhe der Zuzahlung
Für die  Übernahme brauchst du die kursiv gedruckten Gründe, damit sollten die 600€ passe sein.

Die Höhe der Zuzahlung unter 5. unter dem betanet link, ist dort so beschrieben wie es deine KK sagt-
das kann man auch auf der Seite der TK finden: https://www.tk.de/tk/leistungen-a-z/f/fahrkosten/39884
In der Mitte unter der Frage: Muß ich für meine Fahrten eine Zuzahlung leisten?
sind diese 10% maximal 10€ pro tag aufgeführt.
und unter der Frage:Ich muss zu einer onkologischen Chemo- oder Strahlenbehandlung fahren. Übernehmen Sie die Fahrkosten? da wird nochmal die Übernahme bestätigt- also nix mit 600€ Zuzahlung und unter der Adresse die Zuzahlung angesprochen- das müssten dann bei 30 Bestrahlungstagen max.  300€ sein.

Wenn die Taxifahrerin sagt, sie hat das noch nie gehört... wäre denkbar a) sie hat die Kunden, dann nicht mehr gesehen
oder b) die Krankenkassen stellen diese Kosten doch nicht in Rechnung ohne einen Erlass an die große Glocke zu hängen

vielleicht schaffst du das ja mit der EINEN Krankentransportverordnung...

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Eigene Geschichten / Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

« am: 31. August 2017, 22:30:48 »

ich habe diese Quelle ausfindig gemacht, die sind gut fundiert und schreiben m.E. nicht so kompliziert:
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Fahrtkosten-Transportkosten-133.html

2.2. Ausnahmsweise Kostenübernahme bei Krankenfahrten zu ambulanten Behandlungen
Fahrt- und Transportkosten kann die Krankenkasse in folgenden Fällen übernehmen:
Häufige Therapie bei bestimmten Erkrankungen
Fahrten zur ambulanten Behandlung, wenn der Patient an einer Grunderkrankung leidet,
die (1) eine bestimmte Therapie erfordert,
die (2) häufig und über einen längeren Zeitraum erfolgen muss,
und (3) der zu dieser Behandlung führende Krankheitsverlauf den Patienten in einer Weise beeinträchtigt, dass eine Beförderung unerlässlich ist, z.B. Dialysebehandlung, onkologische Strahlen- oder Chemotherapie. Dies muss vom Arzt attestiert werden.

Wenn der Arzt dir das kursiv gedruckte bescheinigt, und du das bei der Kasse VOR der Behandlung einreichst,
plus zusätzlich noch den Tip von KaSy mit der EINEN Bescheinigung,
dann steigen die Chancen, dass die Kasse es übernimmt.
Best wishes

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Werbung / Antw:Meine neue Website nach fast 6 Jahren Astro Grad 3

« am: 11. August 2017, 11:23:05 »

wow! wirklich gut gemacht ... ziehe meinen Hut und gratuliere

auch die Seite in der du erklärst, was du machst- sehr übersichtlich und gut zu lesen.Danke!

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Eigene Geschichten / Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

« am: 29. Juli 2017, 10:40:03 »

freut mich für dich
du klingst gelassener... scheint als hätte sich einiges in der Zwischenzeit geordnet bzw. zum Guten gewendet.
Gruß haijaa

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Hirntumor / Antw:6 Jahre Reizhusten

« am: 25. Juli 2017, 23:26:39 »

Hallo Shervane,
mir fällt nur ein, dass ich eine Meningeom-Betroffene kannte, die nach OP auch an einem Dauerhusten litt... irgendein in Mitleidenschaft gezogener  Hirnnerv  war dafür "zuständig"... soweit ich mich erinnere konnte ihr in Tübingen geholfen werden. Ich habe keinen Kontakt mehr ...
Nervus Vagus ( wenn es der ist?) Reizungen reagieren jedoch auch auf Entspannungsverfahren oder können von Osteopathen beeinflusst werden.

Auch wenn ich deinen Sarkasmus/ Fatalismus bei der langen Geschichte nachvollziehen kann, tust du dir bei neuen Ärzten keinen Gefallen damit, da sie dich schnell "abstempeln" als jemand dem nicht zu helfen ist.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Schwannom am Nervus vagus - wie weiter vorgehen?

« am: 25. Juli 2017, 23:15:37 »

Hallo Humbug,
bei meiner NC Suche, habe ich auch auf den homepages in den Lebensläufen der Ärzte geschaut, wie lange sie schon an den jeweiligen Kliniken sind- zwischen 2008 und heute ist ein langer Zeitraum. Ärzte wechseln aus verschiedenen Gründen nach einer "gewissen" Zeit die Klinik und es kann gut sein, dass der Arzt der 2008 in Mainz operiert hat und für den "guten Ruf" sorgte, heute in xx Stadt operiert mit "kleinerem" Namen.
Alles Gute
h.

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Nach der OP / Antw:Starker Haarausfall 3 Monate nach Op

« am: 02. Juli 2017, 10:12:44 »

Hallo Uschil,
es gibt mehr als 20 Antiepileptika, da sollte auch etwas für dich dabei sein, ohne Glatzenbildung-
Haarausfall kommt auch in den Wechseljahren oder als Nachwirkung/ Wirkung von Stress vor.

und darf nie mehr auto fahren?

wenn du ein Jahr- unter Medikamenten-  anfallsfrei bist, darfst du wieder fahren

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 29. Juni 2017, 01:32:51 »

Merke das es ihm  jeden Tag besser geht

wie schön

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 27. Juni 2017, 23:43:29 »

Hallo Ulla,
welche  Medikamente MUSS er denn nach der Chemo wirklich nehmen?

du schreibst deine Wahrnehmung, dass ihm alles zuviel ist- vllt. könnt ihr die Ärzte/auf der Station (das Pflegepersonal) nachfragen, ob die Medis für 2 Tage ausgesetzt werden können? manchmal geht das...wenn es keine Antiepileptika sind-oft werden nach der Chemo bei Kindern prophylaktisch Mittel gegen eine bestimmte Art der Lungenentzündung und gegen Pilze verordnet- die auch kurzfristig pausiert werden können- hier ist eine gute Übersicht/Erklärung:
http://www.uni-kinderklinik3.de/fileadmin/data_kinderklinik3/pdf/Hygiene-_und_Ernaehrungs-Empfehlungen.pdf
 
womöglich wird es aber auch schon kurzfristig besser, wenn er zu Hause die Ruhe hat,die er braucht... wünsche ich euch!
Oben schreibst du, dass er 12 ist, dann gehen vielleicht Hamburger, statt Joghurt und Pudding-oder andere Klopse mit Soße oder diese  größeren Nudeln mit Loch (penne heißen die, glaube ich) mit viel Soße

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wenn auch die Psyche Krebs hat....

« am: 12. Juni 2017, 11:29:35 »

Hallo,
klingt ein bisschen so, als würdest du dich zusätzlich fertig machen, weil du dich nicht freuen kannst?

Es ist bekannt, dass TraumaÜberlebende, dann wenn sie in ruhigere Fahrwasser kommen, in tiefe psychische Löcher fallen, weil erst dann die Psyche in der Lage ist das Trauma zu verarbeiten. Vorher herrscht ein "Funktionieren-müssen-Not-Programm".
Es ist daher völlig "normal" für DEINE Situation.

Es kommt noch dazu, dass du nicht ganz aus "der Sache" draußen bist... da ist es doppelt schwer für deine Seele.
Gib dir und deiner Seele vorallem Zeit... ihr findet einen Weg damit umzugehen.
Einen hast du ja schon gefunden: Die Berichte als Mutmacher

und es fällt mir schwer das Leben zu genießen

mir hat mal geholfen, meine "Wüstensituation" anzunehmen, die genießt man nicht-zumindest nicht wenn man unfreiwillig in der Wüste ist...
man geht nur WEITER... ich habe mir dann auf ein post-it "weitergehen" geschrieben, damit ich  mich von zeit zu zeit erinnere ... und bin weitergegangen...jetzt bin ich schon in besseren Gefilden... vom gelobten Land (des genießens) noch ein gutes Stück entfernt...

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Astrozytom / Antw:Astrozytom Grad 3 & Rückenmarksmetastasen

« am: 23. Mai 2017, 18:35:55 »

Hallo Ibradshaw,
ich bin von einem "gutartigen" Hirntumor betroffen- und in etwa im Alter deines Vaters.

Zuerst will ich dir mitteilen, was ich spontan dachte, als ich deinen Beitrag gelesen habe:
a) nein es ist nicht deine Schuld, wenn dein Vater sich nochmal  für eine Chemotherapie entscheidet-auch wenn es "nur" dir zu Liebe ist, dann ist das SEINE Entscheidung und eher Verantwortung als Schuld.
Auch ich habe Entscheidungen in meinem Leben getroffen, die ich in "kurzer Sicht" "nur" aus Liebe zu meiner Tochter getroffen habe und alleine so nicht getroffen hätte-
doch im Rückblick waren es Entscheidungen, die ich "für uns" getroffen habe, weil mir ihr Wohlergehen so wichtig war, dass meins da mit dran hängt...
vielleicht braucht dein Vater diese Chemo um für sich- auch in Verantwortung DIR gegenüber- zu sagen , ich habe ALLES versucht und jetzt ist gut.
b) Hut ab vor DIR als jungen Erwachsenen,  der sich so strukturiert äußern kann und so klar und organisiert ist! UND im Gespräch mit seinem Vater ist.

Beim weiter Nachdenken, meine ich, dass du/dein Vater mehr Information bezüglich der Chemo brauchst- welche Medikamente soll er bekommen?
wenn du das weißt kannst du hier gezielt nach Erfahrungen mit Chemo xy  fragen.
Üblicherweise geben Ärzte in dieser Phase der Erkrankung etwas, was den Zustand des Patienten verbessert ohne! seine Lebensqualität einzuschränken- wenn man damit  ein paar Monate gewinnt ist es schon gut. Es könnte sich auch auf die Schmerzen positiv auswirken.

Apropos Schmerzen, hat dein Vater schon L-Methadon als Schmerzmittel bekommen?
es gibt einen Arzt in Iserlohn ( Dr. Hilscher) der in der palliativen Pflege damit bessere Erfahrungen als mit Morphin gemacht hat, das üblicherweise von Palliativmedizinern verordnet wird. Man kann ihn auch anrufen oder die Ärzte deines Vaters können ihn kontaktieren.
Ein positiver Effekt seiner Schmerzbehandlung war, dass die Patienten nur  geringe Dosen  brauchten und länger lebten. Inzwischen wird es in Kombination mit der Chemo  auch bei Hirntumorpatienten gegeben und man hat erkannt, dass es die Wirkung der Chemo- kurz gesagt- verbessert. Wobei Chemo nicht gleich Chemo ist.
Wenn er Avastin bekommen soll, geht das mit Methadon nicht zusammen.
Doch sammel Informationen, ich denke, dann kannst du/ihr  besser dahinterstehen.

Soweit erstmal