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Vorstellung / Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)

« am: 23. Juli 2012, 13:36:09 »

Hallo Lineke,

eigentlich ist hier ja schon alles geschrieben worden.
Psychologische Unterstützung würde dir sicher helfen.

Beim Sorgentelefon der Hirntumorhilfe kannst du jeden Dienstag zwischen 10 und 15 Uhr anrufen. Dort sitzen Psychologen die sich deine Sorgen anhören und mit dir darüber sprechen.
Mir hat es damals sehr geholfen.

 03437.999 68 67

Liebe Grüße
Andrea

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?

« am: 18. Juli 2012, 19:30:08 »

Hallo fips,

ich habe mir den link angeschaut und auch gegoogelt.
Es geht ihr aber immer nur um Hyperthermie. Das ist wohl nicht das was ich brauche, denn das Fieber kommt bei mir ja von alleine.
Oder habe ich etwas überlesen?

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?

« am: 18. Juli 2012, 16:38:43 »

Hallo fips,

gibt es solche Fieberzentren an allen Unikliniken? Ich habe davon bisher noch gar nichts gehört.
Momentan übernimmt mein HA die Koordination und nach dem HNO- Arzt habe ich noch eine Überweisung für den Gyn und eine für den ZA vor mir liegen.
MRT ist dann nächste Woche auch wieder angesagt.
Sollte bei all diesen Untersuchungen nichts rauskommen, dann muss man schauen wie es weiter geht sagte der Doc.

@ TinaF
TSS  ich bin ganz erschrocken als ich das gegoogelt habe.
Da ich mein Fieberproblem ja aber schon über 2 Jahre habe denke ich nicht dass es das ist (zum Glück)
Und wie du auch schon geschrieben hast. Ich habe keinerlei Krankheitssymptome, außer dass mir da dann alles weh tut. Das kämme laut HNO aber davon dass der Körper versucht das Fieber zu senken, sich dadurch die Muskeln verkrampfen und die dann weh tun... (ich hoffe ich hab das richtig verstanden und auch richtig wiedergegeben)

Mir wird das Ganze nur immer unheimlicher.

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?

« am: 17. Juli 2012, 23:04:57 »

Ja Fips,

genau wie du hab ich ja auch gedacht, und als mein HA davon gesprochen hat habe ich das nicht wirklich ernst genommen.

Nun kommt der HNO-Arzt unabhängig davon auch noch damit.

Irgendwie ist alles sehr mysteriös.
Ich weiß nur dass ich viel zu oft Fieber habe das mich dann immer total aus der Bahn wirft.
Und für mein Immunsystem ist das sicher auch nicht das Beste.

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?

« am: 17. Juli 2012, 22:29:39 »

Hallo Fips,

meine OP war am sinus sagitalis superior parietal postzentral.
Es ist schon auffallen dass es ca. 2 Monate nach der OP losging.

@ Krimi,
auf Borreliose wurde ich kurz vor der OP mithilfe einer Lumbalpunktion getestet. Ich glaube nicht dass in den 4 Monaten eine Infektion stattgefunden hat. Zumal die Zecken mich eh nicht mögen.
Weil meine Entzündungswerte zu hoch waren hat mein HA ja jetzt all die Überweisungen ausgefüllt.
Wobei der CRP Wert wohl ein sehr empfindlicher ist, und er eine Woche nach dem Fieber noch, oder von etwas anderem erhöht war.

Ja, vielleicht findet sich noch jemand er ähnliche Probleme hat.

LG Andrea

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Nebenwirkungen / Störung der Temperaturregulation?

« am: 17. Juli 2012, 21:04:26 »

Hallo zusammen,

ich schreib hier auch mal wieder 

In dem Betreff habe ich ja schon geschrieben worum es geht.
Im Januar 2010 wurde mir ein Meningeom das am sinus saß entfernt.
Nach ca. 2 Monaten hatte ich das erste Mal sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Keine weiteren Krankheitsanzeichen.
Ok, darum habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht. Nach weiteren 3-4 Monaten, ich weiß den Zeitpunkt nicht genau da ich dem ganzen ja keine große Bedeutung beigemessen hatte, kam es dann wieder zu einem Fieberschub.

Mittlerweile hatte ich in den letzten 2 Jahren sicher schon 8-10 mal Fieber ohne andere Krankheitszeichen. Das ganze dauert zwischen 10 und 60h. Die Temperatur ist meist zwischen 38,5 und 39,5. Drei mal war es bisher aber auch schon über 40°
Danach bin ich dann immer für ein paar Tage total am A... Auch bei nur 38,5. Meine "normale" Körpertemperatur liegt aber auch nur bei 36°

Beim letzten Mal Fieber waren aber auch eine Woche danach die Entzündungswerte noch erhöht. Das könnte aber auch eine andere Ursache haben heißt es.
Sowohl mein HA als auch der HNO Arzt heute vermuten dass meine Temperaturregulation durch die OP gestört ist. Diese Vermutung hat mein HA vor einem Jahr schon geäußert.

Hat jemand von euch schon mal von so einer Nebenwirkung/Spätfolge einer OP gehört?
Epileptische Anfälle habe ich ja auch, der Fokus liegt klar an der OP-Narbe. Das wurde bei einem Monitoring festgestellt.

Ich bin grad ein wenig ratlos, denn es ist mittlerweile schon so dass ich bei Verabredungen/Terminen bei Freunden dazu sagen muss dass ich nur dann komme wenn ich nicht wieder Fieber habe. Inzwischen sind die Abstände zwischen den Fieberschüben nämlich auf 6-8 Wochen geschrumpft.


Liebe Grüße
Andrea

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Vor der OP / Re:Falxmeningeom links frontal parasagittal

« am: 09. Juli 2012, 20:50:54 »

Hallo Birgit,

nun ist es bei dir also auch soweit. Es ist gut dass du alles in Ruhe vorbereiten kannst und nichts überstürzen musst.

Du hast mir damals sehr geholfen und hattest immer wieder einen fundierten Rat für mich.
Wenn ich dir jetzt helfen kann, dann melde dich bei mir.

Ganz liebe Grüße
Andrea

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 23:33:36 »

Hallo Lilly,

kämpfe darum denn es geht um Dich!

Zum Glück hatte ich verständliche Ärzte. Sowohl mein HA als auch mein Bestrahlungsarzt.

Und die Therapie verläuft eben nicht bei allen Menschen gleich.
Ich wollte auch immer nur funktioniere, und hab mich damals auch immer wieder gefragt: Das kann doch nicht sein, die Ärzte haben doch gesagt ich kann bald wieder arbeiten. Aber es ging halt nicht. v.a. auch im kognitiven Bereich war meine Grenze sehr schnell erreicht.
Und das hochdosierte Cortison hat sein übriges dazu getan um auch meinen Körper zu schwächen.

Bei 2 Rehas innerhalb eines Jahres habe ich aber, zumindest teilweise, gelernt dass ich viel mehr auf mich selbst achten muss und dass funktionieren nicht die Lösung sein kann.

Liebe Grüße
andrea

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Epilepsie / Re:Epilepsie Nach Hirn OP wegen der NArbe..suche mitbetroffene

« am: 18. April 2012, 23:07:15 »

Hallo Rina,

ja du darfst natürlich fragen.
Ich bin 51 und habe mittlerweile teilweise Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen und auch ohne Probleme genehmigt bekommen.

Es geht mir sehr wechselhaft. Es gibt mal 2-3 Wochen da ist es ganz ok und dann kommen die Anfälle wieder sehr gehäuft, dann eigentlich täglich.
Egal, ich mach das Beste draus, und es gibt noch viel was man tun kann wenn man sich erstmal an die EPI gewöhnt hat.

Liebe Grüße
Andrea

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 22:58:45 »

Hallo Lilly,

obwohl es auch bei mir hieß dass ich nach max. 2 Wochen wieder arbeiten gehen könne hat sich das ganze aber total anders entwickelt.
Erst nach 5 Monaten incl. einer 6wöchigen Reha habe ich mit der Wiedereingliederung begonnen. Ende Juli war diese dann beendet. sie hat 6 Wochen gedauert. Ich habe dann eine Woche gearbeitet und hatte anschliessend 5 Wochen Urlaub.

Dann habe ich, mit viel Resturlaub, wieder gearbeitet. Ich war aber kaum belastbar und bin nach einem halbtätigen Arbeitstag nach Hause und hab erstmal 2-3 h geschlafen. Der Tag war gelaufen für mich.

Als dann im Nov. ein erneutes Wachstum festgestellt wurde war ich tief in mir erleichtert dass ich aus dem Verkehr gezogen worden bin, obwohl es eine OP bedeutete.
Ich bin damals eindeutig über meine Belastungsgrenze gegangen.
Es gab übrigens keine Probleme wegen der Krankschreibung.
Selbst als es um das Krankengeld ging hat meine KK keine Probleme gemacht.

Lass dich nicht einschüchtern.... du weißt wie es dir geht, und wenn es nicht geht, dann geht es nicht!

Liebe Grüße
Andrea

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 14:52:36 »

Hallo Lilly,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich hatte im Februar 2009 eine stereotaktische Einzeitbestrahlung mit dem Linearbeschleuniger.
Das ist zwar wiederum eine andere Technik, aber vergleichbar mit GK und CK. Die Behandlung dort wird auch als Radiochirirgie bezeichnet.

Nach der Bestrahlung hatte ich auch Probleme mit Kopfschmerzen und v.a. Übelkeit.

Ich hatte wohl einen Strahlenkater verbunden mit einem Hirnödem, eine sehr seltene Nebenwirkung. Da sich meine Beschwerden nicht verbesserten musste ich Cortison, anfangs hochdosiert, nehmen.

Das erste MRT wurde auch nach 6 Monaten gemacht und dort hat man dann gesehen dass das Meningeom nicht mehr wächst.
Aufgrund der doch erheblichen Probleme stand ich aber in ständigem Mailkontakt mit meinem Bestrahlungsarzt.

Danach wäre ein Jahr Pause gewesen bis zur nächsten Kontrolle. Leider war dann aber wiederum ein halbes Jahr später doch noch eine OP nötig.

Dass das MRT erst ein halbes Jahr später ist, ist absolut üblich. Solltest du aber noch weiterhin Probleme haben dann würde ich den Bestrahlungsarzt doch mal kontaktieren und ihm deine Beschwerden schildern.

Liebe Grüße
Andrea

 

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Epilepsie / Re:Epilepsie Nach Hirn OP wegen der NArbe..suche mitbetroffene

« am: 16. April 2012, 20:34:54 »

Hallo Rina,

ich wollte dich nicht erschrecken.
Zuerst ist einmal wichtig dass jeder Epilepsieverlauf einzigartig ist und man es nicht miteinander vergleichen kann und soll.

Meine fokalen Anfälle hatte ich schon vor der OP und danach hatten sie sich sehr verstärkt. Noch auf der Intensivstation hatte ich die ersten.
Zeitweise hatte ich Tage da hatte ich einen Anfall nach dem anderen. Das konnte dann nur durch ein Notfallmedikament unterbrochen werden.
Mittlerweile, und nach ewiger Probiererei ist es besser.
Ich nehme aber auch einen ganzen Medikamentencocktail.
Keppra 150-0-1500
Lamotrigin 250-0-250 und
Trobalt 50-0-50

Die Anfälle äußern sich meist durch ein starkes Kribbeln das oben beginnt und bis nach unten zum Fuß wandert. Manchmal wird die Körperhälfte auch taub. Diese Art von Anfällen nennt man Jackson-Anfälle.
Dazu habe ich auch noch sehr viele Auren.

Und ein normales Leben wirst du sicher führen können. Ich kann es ja auch. Trotz Epilepsie und vieler Medikamente.

Liebe Grüße
Andrea

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Nach der OP / Re:Da bin ich wieder

« am: 16. April 2012, 15:39:36 »

Vielen vielen Dank für eueren Zuspruch,

ich weiß ja dass mir wahrscheinlich gar nichts anderes übrig bleibt als zu gehen, schon um meinen Seelenfrieden zu haben.
Ich bin nur so sehr zwigespalten.

'Wirklich gut ging es mir im vergangenen Jahr nicht wirklich. Die Anfälle sind mal mehr, mal weniger, aber doch so häufig dass ich monatlich, wenn nicht sogar wöchentlich bei meinem Neuro im Wartezimmer sitze (zum Glück ist er gut organisiert und das Warten ist immer kürzer als das Gespräch)
Diese ständige Medikamentenwechselei, das Ausprobieren, die Nebenwirkungen gehen doch sehr an die Substanz. Körperlich und psychisch.

Egal, wie sagte meine Oma immer: Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist.

Ich werds wohl tun... Kopf hoch, Augen zu und durch.
Danke nochmals für eueren Zuspruch

Andrea

P.S.: @Kasy, einen Mammografietermin habe ich nächste Woche auch noch. 

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Epilepsie / Re:Epilepsie Nach Hirn OP wegen der NArbe..suche mitbetroffene

« am: 16. April 2012, 15:28:59 »

Hallo Rina,

mein Meningeom wurde damals auch nach einem Grand Mal festgestellt.
Auch nach der OP habe ich immer noch Anfälle,aber sie haben sich verändert und sind in aller Regel einfach fokal.

Sie kommen eindeutig von der Vernarbung aufgrund der OP. Bei einem Video-Monitoring konnte klar der Ausgangsort des Anfalls festgestellt werden, und das ist eben die Narbe.

Da ich nicht anfallsfrei bin ist das nun schon seit vier Jahren ein ständiges Ausprobieren der Medikamente um vielleicht doch noch das richtige oder eine richtige Kombi zu finden.

z.Zt. nehme ich auch Keppra (Levetiracetam), Lamotrigin und Trobalt (Regitabin).
Ich habe mich damit abgefunden dass ich die Medis wohl bis an mein Lebensende nehmen muss.

Bei dir heißt es erst mal abwarten ob wieder Anfälle auftreten. Falls das in ein paar Jahren nicht der Fall sein sollte, dann kannst du mit deinem Neuro zusammen vielleicht an ein Abdosieren denken.


Liebe Grüße
Andrea

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Nach der OP / Re:Da bin ich wieder

« am: 15. April 2012, 20:51:02 »

Hallo Krimi,

es sollte ein MRT gemacht werden. Aber wenn ich mich ruhig verhalte denkt vielleicht niemand dran!

Scherz beiseite...natürlich sollte ich...und genauso natürlich will ich irgendwie nicht.

Ein EEG wurde vor 2 Wochen sozusagen notfallmäig gemacht. Ich hab abends meinem Neuro per mail die Problematik geschildert und um 8 kam der Anruf dass ich zum EEG vorbei kommen soll.

Das Problem bei mir ist aber immer dass außerhalb eines Anfalls mein EEG meist mehr oder weniger unauffällig ist.

Selbst beim Monitoring war das so... Absolut gutes EEG außerhalb der Anfälle.

Jedenfalls habe ich Anfang Mai meinen nächsten Termin.

Liebe Grüße
Andrea