HirnTumor-Forum

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Nachrichten - cindra

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?
« am: 17. Oktober 2012, 22:46:13 »
Hallo Pem,

ja, k.o. bin ich auch ohne Ende. Zu allem muss ich mich regelrecht zwingen.
Schwer ist auch immer zu sagen was ist eine Nebenwirkung und was eine Wechselwirkung, überhaupt wenn man mehrere Medikamente oder Antiepileptika gleichzeitig nimmt.
Momentan habe ich auch 4 AE, aber in 2 Wochen, wenn das Trobalt dann ganz draussen ist, sind es dann wieder "nur" drei.
Selbst mein Neurologe bzw. der Epileptologe sind da überfragt.

LG
Andrea

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?
« am: 17. Oktober 2012, 16:54:29 »
Mal wieder ein Update,
nach knappen 3 Monaten ist es mal wieder soweit. Fieber! Zum Glück nur 38,7°. Ich hatte schon gehofft das ganze wäre jetzt vorbei da jetzt ja doch eine ganze Weile Ruhe war.
Alle Untersuchungen: FA, HNO-Arzt, ZA und Pneumologe waren ohne Befund.
In der Neurochirurgie habe ich es dann auch angesprochen. Der Neurochirurg meinte: ich halte es für unwahrscheinlich, aber nichts ist unmöglich.

Seit ca. 3 Wochen habe ich auch wieder mal eine Medikamentenumstellung wegen meiner Epilepsie. Trobalt kommt raus und Zonegran rein. Das ist auch immer eine ziemliche Belastung für den Körper. Als NW steht auch bei selten Fieber drin. Gut gehts mir im allgemeinen mit der Umstellung nicht, aber ich möchte halt auch nicht gleich aufgeben.

Heute bin ich wegen des Fiebers vorzeitig von der Arbeit nach Hause. Zum Glück habe ich Teilerwerbsminderungsrente. Mehr als momentan könnte ich beim besten Willen auch nicht arbeiten.
Ich hoffe das mit den NW vom Zonegran legt sich bald... Kennt das jemand von euch und hatte da auch ähnliche Probleme damit?

Liebe Grüße
Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 07. September 2012, 19:49:19 »
Danke Krimi,

wenn das Fieber nicht zu hoch ist dann mach ich gar nichts, denn es geht ja von alleine weg. (es dauert zwischen 12h und 3 Tagen)
spätestens wenn es über 39° ist (laut Neuro schon wenn es Anfang 38°ist)
soll ich es senken da ich dann vermehrt und schwerere Anfälle habe.

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Hallo Bluebird,

auch ich kann dir leider nicht helfen wenn es um die Bestrahlung mit Schwerionen geht.
Ich habe nur eine stereotaktische Einzeitbestrahlung machen lassen.

Wenn du dazu mehr wissen möchtest, dann schreib mir einfach ne PN.

Liebe Grüße
Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 07. September 2012, 19:12:05 »
Schwede, ich freu mich sehr für dich!!!
Wieder eine Weile Erleichterung und Ruhe.

Ich war heute auch in der NC. Wie schon der Radiologe ist noch ne kleine Stelle da, die aber nicht gewachsen ist *Yippieh*

und wegen dem Fieber hat er gemeint dass er es für unwahrscheinlich hält, das es aber möglich wäre.
Wenn es ums Gehirn geht gibt es nix was es nicht gibt. 0-Ton.

Ich hab nun auch wieder ein Jahr Ruhe!

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!!
« am: 03. August 2012, 12:36:28 »
Hallo Chris,

willkommen hier im Forum.
Vor genau 2 Jahren stand ich vor einer ähnlichen Situation wie du.
ich wurde am 15.01. operiert und war dann auch zur Reha, da es mir körperlich nicht besonders gut ging.
Ich habe dann Mitte Juni mit der Wiedereingliederung begonnen und dann Ende Juli wieder voll gearbeitet (allerdings nur eine Woche da dann Ferien waren).
Auch ich nehme, neben anderen Epileptika, Keppra.
Deine Wortfindungsstörungen kommen sicher da her. Ich habe das auch und es ist eine sehr weit verbreitete Nebenwirkung, zumal 1750mg Keppra auch nicht niedrig dosiert ist.
Auch deine Muskelzuckungen können daher kommen.
Da du noch nie eine epileptischen Anfall hattest und du das Keppra wohl prophylaktisch nimmst kann ich die Antwort deines Neurologen nicht verstehen.
Ich habe immer noch Anfälle (einfach-fokale) und gehe arbeiten, was mir auch gut tut.
Ich würde dir aber aufjedenfall empfehlen eine Wiedereingliederung zu machen. Da siehst du dann auch ob du der Arbeit gewachsen bist. Sollte es nicht so sein dann kannst du ja jederzeit abbrechen, oder verlängern.

Es ist in einem Handwerkerberuf sicher nochmals anders von der Gefahr her, aber du hattest keinen Anfall und 3 Monate sind nach einer HirnOp üblich.
Selbst wenn du einen Anfall gehabt hättest, dann darfst du nach einem 1/2 Jahr Anfallsfreiht wieder Auto fahren.
Ich darf es auch wieder, da ich schon über ein Jahr keinen Anfall mehr mit Bewusstseinsverlust hatte.

Sollte ich jetzt zu durcheinander geschrieben haben, dann frag einfach nochmal nach.... das mangelnde Konzentrationsvermögen habe ich nämlich auch vom Keppra. Ich nehme 1500-0-1500 und noch zwei andere EPI-Medis dazu.

Liebe Grüße
Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 02. August 2012, 16:48:40 »
Yeaaaaaahhhhh.... keine Veränderung zum letzten Mal!  :D :D :D :D :D
Ich soll zwar noch zum NC, aber dem seh ich jetzt ganz gelassen entgegen.
Wegen dem Fieber soll ich da dann auch mal fragen.

@ Cindy,
ich drück morgen alle Daumen die ich habe... ab morgen hab ich ja Urlaub und jede Menge Zeit.

Ich bedanke mich bei allen fürs Daumen drücken und ich schwör dass ich mir nie wieder Bilder ansehen werde bevor der Befund da ist.

Ganz liebe Grüße
Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 31. Juli 2012, 18:02:24 »
Nun habe ich am Samstag das MRT hinter mich gebracht und war danach eigentlich auch noch sehr gelassen.
Heute waren nun die Bilder im Briefkasten, aber ohne Bericht (Befund). Der würde direkt an meinen HA geschickt.
Ich habe dort natürlich gleich angerufen, aber der Bericht ist natürlich noch nicht da. Für Donnerstag habe ich jetzt aber einen Termin dort. Morgen kann ich nicht!

Und nun sitze ich vor den Bildern und versuche sie zu interpretieren. Ich hab ja mittlerweile schon viele gesehen.
Ist das da eine Stelle die Kontrastmittel angereichert hat und somit ein Rezidiv??
Ohne Kontrastmittel sieht es da aber aus wie ein Loch. Ist es vielleicht nur die Tumorhöhle?
Hat sich da die Hirnhaut nach innen gedrückt? Das könnte durchaus möglich sein da meine Schädeldecke ja verschoben ist. Oder ist es ein neuer Tumor. Dann wäre er aber schon wieder mind. genauso groß wie vor zwei Jahren.

Ich sitze hier und die Gedanken drehen sich im Kreis.... völlig unnötig, denn die Antwort bekomme ich eh erst wenn der Bericht da ist.

ich versuch jetzt mit dem Denken aufzuhören.
Schön dass ich das hier alles niederschreiben darf - Danke!!

Andrea
   

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 31. Juli 2012, 13:04:58 »
Hallo Meike,

ich freu mich mit dir mit.
Ich hoffe dass ich hier auch bald ein gutes Ergebnis vermelden kann.

Ganz liebe Grüße
Andrea

40
Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 28. Juli 2012, 15:58:57 »
MRT ist geschafft, aber das Ergebnis weiß ich noch nicht, da die Praxis sich erst noch die genauen Bilder vom anderen Radiologen holen möchte.
Wird wohl ein wenig dauern, und ich werde mir NICHT einreden dass das jetzt ein schlechtes Zeichen ist.
Im offenen MRT ist es schon ganz was anderes. Nur das mit dem Zugang war mal wieder nicht so dolle. Beim 7. mal hats dann geklappt.

danke fürs Daumen drücken

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Liebe Paujo,

ich denke an Dich/Euch und wünsche dir viel Kraft!


Ganz liebe Grüße
Andrea

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?
« am: 27. Juli 2012, 11:39:26 »
Der Termin beim FA ist auch rum.
Und es ist wie ich es erwartet habe. Alles ok! Keine Ursache zu sehen welche meine Fieberschübe erklären könnte.

Auch sie vermutet dass es mit der OP oder mit der Bestrahlung zusammen hängt. Wahrscheinlich aber eher OP, da ja 3 Monate danach der 1. Fieberschub kam.
Damals, und auch danach habe ich das aber nie in Zusammenhang mit der OP gebracht.
Erst seit einem Jahr nehme ich das auch bewusster wahr, und seitdem jeder sagt "Nicht schon wieder" nehme ich die Sache etwas ernster und möchte nun endlich wissen woher es kommt.

Morgen nun das MRT. Aber da hoffe ich natürlich sehr dass auch da nichts zu finden sein wird.

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?
« am: 26. Juli 2012, 11:16:41 »
Morgen habe ich nun einen Termin bei meiner Frauenärztin.
Mal schaun ob sie was findet dass das Fieber erklären könnte.

Ich selbst denke dass sie nichts finden wird. Danach muss ich zusammen mit meinem HA überlegen wie es weiter geht.

Gestern hatte ich schon wieder erhöhte Temperatur 37,7° verbunden mit Kopfschmerzen.
Das ist nun nicht wirklich schlimm. Nur ca. 1° über meiner Normaltemperatur (liegt zwischen 36-36,5).
Aber es ist schon wieder nicht so wie es sein sollte. Ich möchte gar nicht wissen wie oft ich das schon hatte ohne es überhaupt als solches registriert habe. Mir geht es schon öfters mal nicht gut, und ich messe deshalb ja nicht immer gleich Fieber.

Nach dem MRT gehe ich ja auch wieder in die Neurochirurgie. Vielleicht haben die ja auch ne Idee dazu.

Liebe Grüße
Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 25. Juli 2012, 13:31:32 »
Vielen Dank für euere guten Wünsche und fürs Daumendrücken.

Ich habe am Samstag meinen Termin in einem offenen MRT. Lange wollte ich eigentlich gar nicht, habe dann aber auf Anraten meines Arztes doch einen Termin ausgemacht. 3 Wochen habe ich jetzt gewartet.

Insgesamt arbeiten 6 Ärzte in einem Praxisverbund von mehreren Praxen, und ich denke auch dass deshalb auch Samstags Termine vergeben werden.
Für Berufstätige natürlich ideal.
http://www.mainradiologie.de/

Liebe Grüße
Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 25. Juli 2012, 07:24:17 »
Guten Morgen Jörg und Heike,

auch ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen!

Ich bin am Samstag auch mal wieder dran  :(

Liebe Grüße
Andrea

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