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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 26. April 2013, 15:42:34 »

Hallo enie,

wenn du denkst dass es vom Keppra kommt dann sprich doch mal mit deinem Arzt über eine Umstellung von Keppra auf Lamotrigin.
Lamotrigin macht eher nicht müde und wird auch als Mittel der 1. Wahl in einer Schwangerschaft angesehen.

LG Andrea

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Meningeom / Meningiom / Re:Entfernung der Hirnhaut

« am: 26. April 2013, 11:38:57 »

Ich glaube du hast mich falsch verstanden fips, oder ich habe mich missverständlich ausgedrückt.

Ich habe keinerlei Kritik an meinem Chirurgen geübt. Er hat gute Arbeit geleistet. Ich weiß dass es keine leichte OP war und ich würde mich jederzeit wieder von ihm operieren lassen.

Mich würde einfach nur interessieren welche Gründe vorliegen können dass überhaupt keine Hirnhaut entfernt wird.

und ich werde beim nächsten Mal nachfragen. Falls ich es nicht wieder vergesse. Wenn ich mir nicht alles aufschreibe  Beim Neuro gestern habe ich auch wieder die Hälfte vergessen.

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 26. April 2013, 11:13:39 »

Hallo enie,

viele Vorschreiber haben mir aus der Seele gesprochen und da möchte ich nicht noch mehr dazu schreiben.

Mein Motto ist:
Vergangenheit ist Geschichte - Zukunft ist Geheimnis - und jeder Augenblick ist ein Geschenk.

So ist es! Ich geniesse die Augenblicke trotz vieler Antiepileptika. 3000mg Keppra täglich, 500mg Lamotrigin täglich und 200mg Zonegran täglich. Bei Bedarf noch Tavor dazu.

Du wirst dir denken können dass das meine Lebensqualität entscheidend belastet, aber so what. Ich habe Lebensqualität denn ich LEBE!

Versinke nicht in Selbsmitleid - LEBE

LG Andrea

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Meningeom / Meningiom / Re:Entfernung der Hirnhaut

« am: 26. April 2013, 11:06:33 »

Hallo fips,

danke für deine Antwort.

Bei mir konnte sie, aus welchem Grund auch immer, nicht entfernt werden. Erfahren habe ich das erst bei der letzten Kontrolle. Da stand auch nie etwas in irgendeinem Arztbrief.
Ich hab mich nur immer gewundert dass ich immer noch jährlich zur Kontrolle soll.

Ich hätte ja schon längst nachgefragt aber mir war ja gar nicht klar dass es üblich ist die Hirnhaut mit zu entfernen.
Vielleicht hängen meine großen Probleme mit der Epilepsie ja auch damit zusammen.

Andrea

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Meningeom / Meningiom / Entfernung der Hirnhaut

« am: 26. April 2013, 10:52:07 »

Hallo zusammen,

ich mal wieder 

Vielleicht kann mir jemand bei meiner Frage helfen die mich schon eine ganze Weile umtreibt. Anscheinend wird normalerweise bei einer MeningeomOP die Hirnhaut mit entfernt.
Welche Gründe gibt es das nicht zu tun?
Das würde mich sehr interessieren.

Vielen Dank schon mal

Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 08. April 2013, 16:36:34 »

Hallo fips,

ich habe die teilweise Erwerbsminderungsrente 2009 7 Monate nach meiner OP beantragt und auch sehr rasch (nicht mal 5 Wochen) und ohne Gutachtertermin genehmigt bekommen.
Allerdings stand das auch im Rehabericht dass sie mir empfehlen das zu beantragen.
Ich verdiene bis zur Hinzuverdienstgrenze dazu die jedes Jahr neu berechnet wird. An meiner Arbeitszeit ändert sich dabei aber nichts. Das fängt die Lohnerhöhungen auf.

Und ich bin auch nach dem berühmten Stichtag geboren, es ist übrigens der 2.1.1961 geboren. 18 Tage.

Letztes Jahr im Oktober wurde die Rente dann unbefristet verlängert.

LG Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 08. April 2013, 12:03:49 »

Zur Rente melde ich mich auch mal kurz.

@ fips und Mr. Cool es gibt die teilw. Erwerbsminderungsrente nicht nur auf dem Papier.

Ich habe sie beantragt und damals auch genehmigt bekommen. Beim 1. Verlängerungsantrag wurde sie gleich unbefristet bis zur Regelaltersgrenze verlängert.
Bis zur Hinzuverdienstgrenze verdiene ich dazu, natürlich unter 6h am Tag, mehr ginge auch nicht und auch nur 3 Tage in der Woche.
Damit gab es bisher noch nie Probleme.

LG Andrea

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Re:Onkologische REHA

« am: 25. Januar 2013, 14:32:02 »

Hallo Meike,

ich hatte damals direkt nach der Entdeckung des Meningeoms und eines großen Anfalls noch mit zerbissener Zunge mit Einverständniss der Ärzte einen Langstreckenflug nach San Francisco - 12h. Mehrere Ärzte deshalb weil ich ja gerade aus dem KH kam.
Für November ist wieder ein Flug in der gleiche Länge geplant. Epilepsie habe ich immer noch.
Solltest du Angst haben weil die Krampfschwelle angeblich sinkt, so kannst du dir von deinem Arzt/Neurologen ein dämpfendes Medikament verschreiben lassen dass du vorbeugend nehmen kannst.

Liebe Grüße
Andrea

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Epilepsie / Re:Wieder Fahrverbot

« am: 11. Januar 2013, 14:15:33 »

Hallo Iwana,

Übelkeit und kaum Apettit war anfangs auch heftig bei mir, aber das gibt sich so langsam. Schlimmer empfand ich dass ich mich auch zum Trinken richtig zwingen musste und teilweise schon richtig ausgetrocknet war dass ich mich vor allem was unter der Nase durch musste geekelt habe. Mittlerweile ist das aber besser.

Schlimm ist aber noch die Vergesslichkeit. Während des Urlaubs ist es mir gar nicht so aufgefallen. Aber seit Montag arbeite ich wieder und jetzt merke ich extrem was für Probleme ich mit meinem Gedächtnis habe. Ich muss da allerdings denke ich auch noch ein wenig Geduld haben denn ich habe vor 3 Wochen ja das letzte Mal erst erhöht. Seither bin ich aber anfallsfrei. Bzw. eine Woche davor war ich es auch schon, da aber unter Rivotril das ich wegen eines Antibiotikums nehmen musste.

Ich hoffe sehr dass sich meine Gedächtnisleistung wieder verbessert, denn dann wär es ok so wie es jetzt ist. Die ein oder andere Aura kann ich schon verkraften.
Es freut mich dass du jetzt schon so lange anfallsfrei bist.
Und Epilepsieprofi bin ich zwangsläufig geworden  Frau lernt halt nie aus.

Liebe Grüße
Andrea

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Epilepsie / Re:Wieder Fahrverbot

« am: 11. Januar 2013, 11:08:54 »

Hallo Krimi,

es tut mir sehr leid dass du einen GM hattest und deswegen wieder ein Fahrverbot hast. Ich hab das ja auch schon mehrfach durch.

Ich sehe es wie Iwana. Mit 1500-0-1500 bist du wohl so ziemlich an der Obergrenze angekommen. Ich war zwar schon mal auf 2000-0-2000, aber das ging nebenwirkungsmäßig gar nicht.
Ich kann auch nicht verstehen warum du immer noch bei einer Monotherapie bist.
Warst du schonmal in einer Epilespieambulanz? Wenn nicht, dann würde ich dir das dringend empfehlen. Sie tun dort einfach nichts anderes als sich mit Epilepsie zu beschäftigen und kennen sich deshalb zwangsläufig besser aus als ein Neuro.
Mittlerweile bin ich ja bei einer 3er Kombi und damit auch schon seit 4 Wochen anfallsfrei (das ist viel für mich). Allerdings kämpfe ich nach der letzten Erhöhung vom Zonegran vor 4 Wochen doch noch sehr mit den Nebenwirkungen. Ich hoffe dass sich das noch gibt.

@ Iwana,
mir haben sie in der EPI-Ambulanz für einen fokalen Status, den ich nämlich auch öfters mal habe ein Notfallmedikament gegeben. Alles was länger ist als 1/2h soll ich unterbrechen.

@ Krimi
außerhalb eines Anfalls sind meine EEGs auch so gut wie immer bestens. Am 24. darf ich mir mal wieder den Kopf bekleben lassen.
Ich wünsch dir sehr dass dir die Erhöhung des Keppra hilft, wenn nicht rede mit deinem Neuro mal über eine Kombi. Sehr wirksam soll auch die Kombi Keppra/lamotrigin sein.

Ganz liebe Grüße
Andrea

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Hirntumor / Re:Fieberschübe nach Hirn-OP Vorstellung igad (Freund eines Betroffenen)

« am: 29. Oktober 2012, 19:16:55 »

Hallo Igad,

lies dir das hier mal durch

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8189.0.html

bei mir ging es ca. 2 Monate nach der OP los, allerdings waren die einzelnen Schübe spätestens nach 3 Tagen vorbei.

Liebe Grüße
Andrea

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 26. Oktober 2012, 13:27:15 »

Hallo chucks,

es gibt nicht DIE Aura.
Sie fallen sehr vielfältig aus.
Ich habe in erster Linie epigastrische Auren, aber nicht ausschliesslich.
Hier findest du eine gut erklärte Übersicht.

http://www.izepilepsie.de/home/showdoc,id,396,aid,383.html

LG Andrea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 18. Oktober 2012, 19:04:08 »

Warten ist soooo schwer.
Du schaffst das Meike *tröst*
Irgendwie gewöhnt man sich nie an die MRTs. Mit jedem wird es schlimmer... so gehts jedenfalls mir.

Ganz liebe Grüße
Andrea

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Astrozytom / Re:Möchte nach Astro II OP wieder Arbeiten!!! Vorst Chris72 (Betroffener)

« am: 18. Oktober 2012, 19:01:15 »

Hallo Chris,

dass du nicht mehr so belastbar bist und schnell ermüdest ist wohl eine NW von der hohen Dosis Keppra.
Mir geht es mit 3000mg am Tag auch so. Das Gefühl das du beschreibst kenne ich auch.
Fycompa ist ein sehr neues Medikament und wurde glaube ich erst im September zugelassen. Mir wurde es auch schon vorgeschlagen. Nachdem aber das letzte Neue (damals Trobalt) bei mir absolut in die Hose ging war ich nicht bereit wieder ein ganz neues auszuprobieren.
Bei neu zugelassenen Medikamenten ist der Beipackzettel immer noch sehr überschaubar, da sich die NW erst mit der Zeit heraus kristallisieren werden. Es kann also schon sein dass deine Beschwerden von dem Medi kamen.

Teilerwerbsminderungsrente beziehe ich auch, zuerst war es befristet, und seit diesem Monat unbefristet. Stelle doch einfach mal einen Antrag.

Liebe Grüße
Andrea

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Nebenwirkungen / Re:Störung der Temperaturregulation?

« am: 18. Oktober 2012, 14:02:13 »

Hallo Iwana,

ich nehme das Zonegran nun seit 3 Wochen. Ich weiß schon dass ich da noch Geduld brauche und ich werde sie auch haben, auch wenn es mir schwer fällt.
Meine 1. Zieldosis soll 50-0-100 sein. Dann heißt es einen Monat abwarten wie sich das ganze entwickelt und dann darf ich wieder in der Epiamblulanz antanzen.
Geplant ist schon dass noch etwas höher dosiert wird, aber wie weit das entscheiden wir dann.
Zu dem Zonegran nehme ich auch noch Keppra und Lamotrigin. Das Trobalt soll dann nächste Woche draussen sein.
Müde bin ich ohne Ende, und überhaupt ist mein Kopf einfach nicht frei, aber ich hoffe mal das sich das noch ändert.
Das ich nicht so viel Apettit habe ist für mich jetzt eher eine angenehme NW  .
Bisher habe ich noch keine Reduktion der Anfälle bemerkt. Normalerweise habe ich 1-2 Wochen nichts, und dann wieder ganz viele nacheinander, oft bis zu einem fokalen Status. Gestern war es mal wieder soweit.
Vielleicht war der aber auch durch das Fieber mitbedingt.
Bei der Reduktion von Trobalt habe ich bisher aber auch immer mit einer Häufung von Anfällen reagiert. Gewirkt hat es bei mir recht gut, aber aufgrund der massiven NW kann es einfach nicht drin bleiben.

Liebe Grüße
Andrea