HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astro II ?  (Gelesen 53621 mal)

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #30 am: 04. April 2011, 17:43:55 »
Hallo Mahli,
vielen Dank für Deinen Tipp. Ich weiß noch nicht so genau, was ich machen werde. wie groß darf ein Tumor denn sein, um diese Therapie durchzuführen. Bei mir wäre es wohl der 2. Schritt nach einer Teilresektion. Wenn das überhaupt so geht.

Offline Mahli

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Re:Astro II ?
« Antwort #31 am: 04. April 2011, 21:32:35 »
Hallo noch mal!

Lass dich erst mal genau beraten und dann überlegst du einfach was du machst.

Ich kann dir da leider keine genaue größe sagen bis zu der die Seed Therapie gemacht wird. Ich denke da fragst du einfach bei dem Arzt nach. Bei mir wurde auch überlegt ob man einen Teil schneidet und den anderen Teil dann eben mit den Seeds behandelt aber ich bekam dann doch nur die Seeds.

Ich wünsch dir alles Gute und wennst genauers über die Seeds oder so wissen willst sag Bescheid!

Mfg
Michael


Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #32 am: 10. April 2011, 18:45:57 »
Hallo zusammen,
gerade habe meinem Arzt meine Entscheidung mitgeteilt.
Ich habe mich dafür entschieden, daß mein Fall gerne in Köln besprochen werden kann. Ich will aber erst noch die Meinung aus Köln hören, bevor ich mich für oder gegen die OP entscheide.
So bekomme ich dann ja auch eine 2. Meinung.
Ich hoffe nur, daß mein Arzt diese Entscheidung nicht falsch versteht.
Außerdem abe ich hier gelesen, daß man einen Anspruch auf Festellung einer Schwerbehinderung hat, wenn ein nicht komplett entfernbarer Astrozytom 2 Tumor diagnostiziert wurde. Meine Neurologin konnte mich hier leider nicht aufklären. Muß man denn zusätzlich auch schon Symptome, d.h. Anfälle und oder Lähmungserscheinungen haben?  Zum Glück habe ich die ja noch nicht gehabt. Kennt sich hier vielleicht jemand aus, der mir einen Tipp geben kann.
Ich denke im Moment bin ich noch fit genug mich um alles zu kümmern. Kann mir denn auch jemand was zu Prof. Sturm in Köln mitteilen? Mit den Ärzten in Münster bin ich insgesamt  sehr gut zufrieden.

fips2

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Re:Astro II ?
« Antwort #33 am: 10. April 2011, 19:51:03 »

Außerdem abe ich hier gelesen, daß man einen Anspruch auf Festellung einer Schwerbehinderung hat, wenn ein nicht komplett entfernbarer Astrozytom 2 Tumor diagnostiziert wurde. Meine Neurologin konnte mich hier leider nicht aufklären. Muß man denn zusätzlich auch schon Symptome, d.h. Anfälle und oder Lähmungserscheinungen haben?  Zum Glück habe ich die ja noch nicht gehabt. Kennt sich hier vielleicht jemand aus, der mir einen Tipp geben kann.

hallo Kaios
Vielleicht mal Eingangs erklären, was der Gdb überhaubt bezeweckt.

Der GdB soll Nachteile, welche der Behinderte, gegenüber gesunden Menschen, durch seine Erkrankung hat, durch gewisse Vergünstigungen, die er aufgrund seines ermittelten GdB zugesprochen bekommt, ausgleichen.
Das geschieht anhand von arbeitsrechtlichen oder steuerbegünstigeten Ausgleichen, oder durch Vergünstigungen anderer Art, wie Parkerleichterungen usw.

Siehe: http://de.wikipedia.org/wiki/Schwerbehindertenrecht
 
Es ist ganz klar, dass du keine Standardzuteilung eines GdB bekommen wirst und einfordern kannst. Eine Standartzuteilung eines Gdb gibt es GRUNDSÄTZLICH nicht, da jeder Patient andere Einschränkungen, sprich Behinderungen durch seine Erkrankung hat.
Man kann im Höchstfalle grob vergleichen, wer ähnlich gelagerte Behinderungen hat und er darauf welchen GdB zugesprochen bekam. Hierzu können aber die Behinderungsgrade von Bundesland zu Bundesland, in einem gewissen Rahmen, unterschiedlich ausfallen, da diese Beurteilungen unter das Landesrecht fallen, weil die Länder auch die Kosten, welche durch die Anerkennung Vergünstigungen entstehen, finanziell tragen müssen.
Es kann also schon sein, dass zwei Patienten welche gleiche Beeeinträchtigungen haben, Patient im reichen Bundesland A 70% zugesprochen bekommt, aber  der Andre, im ärmeren Bundesland B nur 50%. Wer wenig hat, kann auch nur wenig verteilen.

 Es werden aber auch wirklich alle bestehenden Einschränkungen begutachtet und bewertet, sofern sie korrekt, bei der Antragstellung und bei den Rückfragen des Versorgungsamtes, von den Ärzten angegeben werden. Deshalb ist es ganz wichtig, bei der Antragstellung alle Ärzte anzugeben. Je mehr Ärzte angegeben sind, um so genauer kann sich das Versorgungsamt ein Bild deiner Einschränkungen machen.

Wenn du keine Ausfälle hast, kannst du natürlich nicht den selben GdB beanspruchen wie ein Patient der unter Ausfällen oder epil. Anfällen leidet.
Ich persönlich würde einen Neuropsychologen konsultuieren, der auch deine psychische Lage mit begutachtet. Diese Belastung kann sich ebenfalls positiv auf einen erhöhten GdB auswirken.Einen Tumorerkrankung, durch die Ungewissheit der Lebenserwartung und weiterer Krankheitsverlauf, belastet natürlich auch psychisch.

Noch was ganz Wichtiges, was immer wieder zu Missverständnissen führt.

Der Grad der Behinderung(GdB), hat nichts mit der Erwerbsunfähigkeit(Erwerbsunfähigkeitsrente) zu tun. Diese beiden Vorgänge haben keinerlei Einfluss aufeinander.
Es gibt durchaus Menschen, die einen Grad der Behinderung von 100% haben, aber mehr als 3 oder 6 Stunden täglich in der Lage sind, einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.

Typisches Beispiel wäre ein Rollifahrer der aufgrund einen Verkehrsunfalls querschnittgelähmt ist.
Er wird sicher einen GdB von 100% haben , da er durch seinen Verlust der Gehfähigkeit, sowie logischerwise mit Beinhaltung einer Inkontinenz, erheblich eingeschränkt sein wird. Es hält ihn aber in keinster Weise davon ab, einem Bürojob länger als 6 Stunden täglich nach zu gehen.
Also ist er bei 100% GdB noch voll erwerbsfähig.

Erwerbsunfähigkeit richtet sich rein danach, wie viele Stunden es dem erkrankten Menschen zuzumuten ist, einer Erwerbstätigkeit nachzugehen. Ob es diese Stelle auf dem Arbeitsmarkt gibt oder nicht, ist erst ein mal unerheblich. Es gilt der Grundsatz, er kann so und so viel Stunden täglich einer Arbeit nachgehen, oder nicht. Somit bekommt dieser Patient keine, Teil, oder Vollerwerbsunfähigkeitsrente zugesprochen.

Vielleicht interessant mal zu lesen.
http://www.curado.de/Andere-Formen/Masseinheiten-fuer-Behinderung-7708/


Gruß und immer gute Befunde

Fips2


PS:
Noch was.
Der zugesprochene GdB ist kein automatisch auf ewige Zeiten bestehnder Anspruch. Es sei denn der Gdb wurde auf Lebzeiten zugesprochen, da keinerlei Aussicht auf Verbesserung besteht. Siehe den obigen Rollifahrer als Beispiel. Hier wird wohl keine Verbesserung zu Lebzeiten eintreten.
Im Fall der Verschlimmerung, kann der Patient jederzeit ein Verschlimmerungsantrag stellen, damit die neu hinzugekommene Beeinträchtigungen berücksichtigt werden.
Im Gegenzug, kann das Versorgungsamt/Intergrationsamt, von Zeit zu Zeit nachprüfen, ob der zugesprochenen GdB noch der aktuelle Stand ist und ggf.auch den GdB verringern.
Viele Patienten vergessen, obwohl es in den Bescheiden eindeutig drin steht, dass man gesundheitliche Verbesserungen, genau so wie Verschlechterungen anzeigen muss.

Beispiel:
Dialysepatient bekommt Spenderniere und muss nicht mehr zur Dialyse. Das muss er anzeigen, da ja somit eine geringer Einschränkung besteht.
« Letzte Änderung: 11. April 2011, 07:49:17 von fips2 »

Offline Bea

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Re:Astro II ?
« Antwort #34 am: 11. April 2011, 08:18:13 »
Hallo Kaios,

deine Entscheidung kann ich natürlich nachvollziehen. Wie bereits geschrieben; man muss eine Entscheidung treffen, die man selbst tragen kann. Und das kann für mich immer nur die sein, hinter der man steht.

Man kann meinen Tumor nicht komplett entfernen, da er an den Versorgungsvenen liegt. Das thema Wach-OP ist erst deshalb heute ein Thema, weil der Tumor in einen Bereich gewachsen ist, in den man nur kontrolliert "eindringen" will.

Alles Liebe,
Bea
P.S. Ich schicke dir noch eine PN

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #35 am: 01. Mai 2011, 11:41:14 »
Hallo,
habe mich nun einige Zeit nicht gemeldet. Es gibt auch nix neues zu berichten. IKch habe nun einen Durschlag con dem Schreiben erhalten, was nach Köln zu Prof. Dr. Sturm ging. Wird wohl noch einige Zeit dauern. Dafür habe ich nun auch noch eine Otitis media, bzw. den Verdacht, da davor wohl ein Polyp sitzt. Muss vielleicht auch operiert werden. Das Glück ist wohl im Moment nicht auf meiner Seite.


Offline Bea

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Re:Astro II ?
« Antwort #36 am: 02. Mai 2011, 08:10:51 »
Hallo Kaios,

gute Besserung!

Deine Mittelohrentzündung (Otits media) sollte man hoffentlich bald mit dm entsprechenden Medikament in den Griff bekommen.

Wurde dir dein Schreiben erklärt?
Ich verstehe gerade nicht was du mit "wird wohl noch einige Zeit dauern" meinst. Sorry!

Liebe Grüße und alles, alles Gute,
Bea

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #37 am: 02. Mai 2011, 12:22:11 »
Hallo Bea,
damit wollte ich nur sagen, dass das Schreiben von Münster nach Köln ja auch
"erst" jetzt verschickt worden ist. Nun wird es ja da begutachtet und dann schreibt Köln wieder zurück nach Münster. Deswegen wird es wohl noch ein wenig dauern, bis ich weiß was gemacht werden kann.
Mit dem Ohr muss ich morgen zum HNO. Ich hoffe auch das es nicht operiert werden muss. Aber wenn es wirklich ein Polyp ist.


Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #38 am: 08. Mai 2011, 17:20:41 »
Hallo zusammen,
leider habe ich nicht so gute Nachrichten.
Wie ich ja berichtete habe ich noch eine Mittelohrentzündug mit, oder wegen, einem (s)Polyps.
Mein Hausarzt hat mit dann Tavanic 500mg 7x1 (Levofloxacin) und Tropen Panotke Cipro 0,5ml 1-0-1. verschrieben. Das war am Donnerstag nach Ostermontag. Da es nicht besser wurde habe ich am Samstag dien Notfallambulanz besucht. Dort wurde mir ziemlich schwindelig und ich bekam eine Unruhe, bhzw. schon eine Art Angstattacke. Nach der Untersuchung ging es mir aber, was das betrifft wieder besser. Am letzten Dienstag war ich dann beim HNO. Dort hatte ich im Wartzezimmer wieder das selbe und anschließend auf der Arbeit (kurz vor Feierabend) wieder.
Also rief ich bei meinem Hausarzt an. Er sagte es sei eine mögliche Nebenwirkund vom Tavanic.
Da ich sie aber sowieso zu ende genommen hatte, war dies ja egal. Er sagte es könnte noch 2-3 Tage dauern. Am Freitag ging es mir auf der Arbeit dann wieder so schlecht, dass ich nachhause gefahren bin. Leider habe ich heute auch immer noch einen leichteren Schwindel und Benommenheit.
Kann mir hier jemand eventuell sagen, ob dies mit den Tabletten noch zusammenhängen kann. Bzw. hätte ich diese überhaupt nehmen dürfen. Auf dem Beipackzettel steht. Bei Hirnverletzungen, Epilepsie (hatte ich noch nicht) und bei ehemaligen psychischen Erkrankungen (wie z.B. Depression) soll man dieses Mittel nicht nehmen.
Oder haqt es mit der Otitis zu tun? Oder doch der Tumor, der bis jetzt ja noch keine Symptome bei mir machte. Oder alles zusammen? Ich weiß bloß nicht wie ich vorgehen soll. Schließlich will ich ja nicht meine Arbeit verlieren. Aber ich habe natürlich Angst, daß ich Montag nach 3 Stunden wieder ganz danebenhänge. Könnt ihr mir Tipps geben? Macht es Sinn meinen Neurochirurgen zu informieren?

Offline TinaF

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Re:Astro II ?
« Antwort #39 am: 08. Mai 2011, 18:58:06 »
Hallo Kaios,

ich kann Dir natürlich nicht sagen, ob Deine Beschwerden nicht - auch - von der Mittelohrentzündung und / oder dem Tumor kommen, aber ich kann Dir ein bisschen was zu Tavanic erzählen. Ich hatte Ostern mit einer bakteriellen Nebenhöhlenentzündung zu kämpfen, habe zunächst Amoxicillin 1000mg bekommen und gut vertragen, meine Bakterien haben es allerdings auch gut vertragen, soll heißen, dass das Amoxicillin nicht mehr angeschlagen hat.

Zusätzlich zu den Nebenhöhlen waren dann auch wieder die Bronchien angegriffen (bakterieller Auswurf trotz Antibiotikum). Ich wurde dann auf Tavanic 500mg umgestellt, seit vergangenen Montag bin ich damit fertig, aber ich bin auch fertig. Ich leide massiv unter Schwindelanfällen, Magenschmerzen, Benommenheit, Schläfrigkeit. Da wir übermorgen in Urlaub wollen, bin ich natürlich wieder zum Arzt und nach einer ausführlichen Untersuchung sieht es ganz so aus, als wenn das alles noch "Nachwehen" vom Tavanic wären. Also nehme ich momentan äußerst widerwillig Tropfen gegen die Magenschmerzen und zusätzlich Tropfen gegen den Schwindel. Allmählich geht es besser, aber gut ist es immer noch nicht, obwohl seit dem letzten Antibiotikum fast eine Woche vergangen ist.

Wie gesagt, ich kann nicht sagen, ob Deine Beschwerden auch vom Antibiotikum kommen, aber bei mir scheint es so zu sein. Auch in der Apotheke bestätigte man mir, dass die Probleme noch einige Tage danach auftreten können.

Was die diversen Warnhinweise in Beipackzetteln angeht (z.B. auch bei Nasensprays) habe ich meinen Neurochirurgen gefragt und er meinte, dass ich im Falle eines Falles alles nehmen könne und es für mich keine Einschränkungen gäbe. Aber das war nur auf mich bezogen, ich würde an Deiner Stelle noch mal genau nachfragen.

Ich wünsche Dir gute Besserung!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #40 am: 08. Mai 2011, 22:05:00 »
Hallo Tina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe meinem Neurochirurgen eine Mail geschrieben, die er sogar heute schon beantwortet hat. Er hat auch gesagt, daß dieses Tavanic die Schwelle für Schwindel,, oder vielleicht schon "leichten" Krampanfällen senken kann. Mit anderen Worten, er hält es wohl für möglich dass es davon kommt. Morgen werde ich vermutlich einfach in die Uniklinik fahren.
Schließlich möchte ich ja auch wissen was es ist, und nicht nur was möglich ist.

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #41 am: 09. Mai 2011, 16:34:10 »
Hallo zusammen,
war heute in der Uniklinik. Das EEG macht zwar keine Anzeichen für Krämpfe. Aber die Neurchirurgin vermutet dies trotzdem bei mir. Ich soll nun 250mg Kreppa 1-0-1 nehmen. Irgendwie ist mir unwohl dabei. Vielleicht ist es ja doch psychisch oder hängt doch mit der Mittelohrentzündug ab. Würde ihr diese Tabletten einfach nehmen. Kann man davon auch keine Art Abhängigkeit, wenn auch nur psychisch, bkeommen ?
« Letzte Änderung: 09. Mai 2011, 18:32:47 von Kaios »

fips2

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Re:Astro II ?
« Antwort #42 am: 09. Mai 2011, 17:46:08 »
Hallo
Ich würde so vorgehen.

Wenn du Zweifel hast, dass das Medikament bei dir nicht angebracht wäre, frag bitte deinen Hausarzt oder einen anderen Neurologen noch mal dazu.
Wir können hier weder zu noch abraten, das Medikament zu nehmen, da wir keine Ärzte sind.

Bitte erwarte auch keine andre Antwort darauf.

Es tut mir leid, dass ich dir nicht mehr raten kann. Aber alles Andre wäre grob fahrlässig.
Auch im Interesse des Forums und dessen Betreiber.

Gruß Fips2

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #43 am: 09. Mai 2011, 18:35:48 »
Hallo Fips, da hast Du vermutlich Recht. Ich bin nur noch etwas aufgewühlt, schließlich war ich ca. 5h in der Klinik, dann mußte ich (schon wieder) eine Krankmeldung auf der Arbeitsstelle abgeben.
Ich werde diese wohl doch noch schwache Dosis erstmal nehmen.
Wenn ich danach noch mehr SWchreibfehler mache, könnt ihr mich ja darauf hinweisen  ;)

Ich hoffe nur, das der Spuk der letzten Wochen bald ein Ende hat und ich wieder einigermaßen normal durch den Alltag kann.
« Letzte Änderung: 09. Mai 2011, 19:28:13 von Kaios »

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #44 am: 17. Mai 2011, 19:49:21 »
Hallo,
ich habe heute Neuigkeiten bekommen, was meine weitere Behandlung betrifft.
Zunächst wird mein rechtsseitiger Tumor im UKM größtmöglichst via Wach Op entfernt. Anschlißend will die Uniklinik Köln, Prof. Sturm, diesen und den linksseitigen Tumor operieren. D.H. eine stereotaktische Jod-Seed-Implantation. Vermutlich Anfang Juni werde ich zuächst in Münster operiert. Im Moment weiß ich aber nicht, ob ich mich darüber freuen soll (sollte). Auf der einen Seite ist es sicher eine gute Chance und moderne Methode, auf der anderen Seite aber sicher auch ein hohes Risiko und eine zuächst schwierige Zeit. Haben von Euch welche Erfahrfungen hiermit?
Würde mich über Feedback freuen.  :)

 



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