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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von TinaF am 08. September 2020, 07:22:53 »
Guten Morgen Smarty,

gibt es zwischenzeitlich was Neues von deinem Mann?

LG TinaF
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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von TinaF am 03. September 2020, 11:00:01 »
Liebe Smarty,

was für ein Mist!

Ich wünsche dir bzw. euch, dass ganz schnell rausgefunden wird, was dein Mann hat und wie es behandelt werden kann. Ist es nicht irgendwie verrückt, dass man auf einen Schlaganfall "hofft", und dass es nur ja nicht ein Rezidiv ist? Wie glücklich müssen die Gesunden sein... Manchmal sage ich auch zu meinen Mann, warum eigentlich immer ich ständig neue gesundheitliche Baustellen dazubekomme. Der Kopf ist zwar stabil, aber dafür tut sich immer wieder woanders in meinem Körper was, was ich wirklich nicht brauche. Und was mich dann wieder ins Krankenhaus bringt, neue Operationen bedeutet oder zumindest wieder Angst und Unsicherheit und das Gefühl irgendwann nicht mehr zu können... Aber auf diese Frage gibt es halt keine Antwort. :(

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und dir wünsche ich, dass du möglichst eine weitere Befristung bekommst und wenn nicht, dann versäume bitte nicht den Termin bei der Arbeitsagentur, du brauchst nicht noch mehr Ärger!

Alles Gute für euch!!!

LG TinaF
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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von Smarty am 03. September 2020, 00:59:29 »
Liebe KaSy,

... wenn ich das wüßte. Habe keine Erklärung dafür. Nicht, daß ich das anderen wünsche. Aber das braucht doch niemand,
oder ?!
Morgen (oder evt. heute schon ?) kommt eine Langzeit-Blutdruckmessung und morgen ein TEE (Herzkatheder-Untersuchung durch die Speiseröhre). Das ist keine wirklich angenehme Untersuchung; diese hatte ich auch bereits vor 3 1/2 Jahren, als ich ebenfalls auf der StrokeUnit lag.
Bis heute weiß ich nicht, was da wirklich die Ursache war. Ich vermute, das lag mit dem Tod meiner Schwiegermama und dann 5 Wochen später mit dem Tod meines Papas zusammen.

Die Oberärztin sagte ihm heute, daß es wie ein Schlaganfall aussieht und nicht (hoffentlich!) wie ein Rezidiv.
Hoffe, dass sie Recht hat und die Untersuchungen es bestätigen (werden).

Aber am wichtigsten ist jetzt einfach, daß mit meinem Mann alles in Ordnung ist/oder kommt und wir keine weiteren Sorgen haben.

Das mit meiner Arbeit ist richtig doof. Zumal es im Juni noch geheißen hat "sie sähe mich im Oktober noch nicht beim Arbeitsamt".
Nach meinem Unfall, als ich gesagt habe, daß ich 7 ! Wochen ausfalle, hieß es dann ..."werden Sie erstmal wieder gesund"...
Und dann die Nachricht, daß der Vertrag nicht verlängert werden kann/wird.

Ich wünsche auch dir alles Gute und viel Zufriedenheit, Freude und was man sonst noch alles brauchen kann.
Schlechte Nachrichten braucht keiner, wirklich.
Und ich danke dir. Vor allem fürs Mutmachen. Fürs Aufbauen, wenns einem sch..... geht. Bleib wie du bist  :-* :-*

Ganz liebe Grüße
Smarty



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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von KaSy am 02. September 2020, 15:56:36 »
Ach, liebe Smarty,
nach Deinem Spruch sind es jetzt gerade "schlecht verpackte", aber trotzdem geschenkte Tage.
Es klingt gut, wieviele Untersuchungen sie durchführen und noch besser klingt es, dass sich Dein Mann langweilt.

(Bei meinem Vati damals haben wir sehr ernsthaft um sein Leben gebangt und konnten nach etwa 8 Tagen erst wieder optimistisch sein, als er mit uns so wie früher politisch diskutierte.)

Mit Deiner Arbeit beim DRK findet sich doch gerade in "Corona-Zeiten" ganz bestimmt etwas für Dich. Ich finde es sehr verantwortungsvoll, dass sie auf Kündigungsfristen achten. Aber vielleicht kannst Du wieder in eine Krankheitsvertretung "schlüpfen".

Bloß, warum, verdammt noch mal, trifft es einige immer-immer wieder und andere ...?!

Ihr werdet es wieder schaffen, immer-immer wieder!

Liebe Grüße an Euch
Deine KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von Smarty am 02. September 2020, 12:15:21 »
Liebe KaSy

vielen Dank für deine Zeilen. Nacht rumgebracht - mein Mann hat sich gemeldet. Hat schon  :D EEG, Langzeit-EKG und die Halssonografie hinter sich. Er weiß allerdings nicht, was sie noch machen.

Und ja, es kommt vieles wieder hoch und dabei haben wir uns recht gut "eingerichtet" in dem etwas anderen Leben. Und jetzt
schon wieder ...
Schön wäre es, wenn die wieder ein MRT machen und nichts !! zu sehen ist. Beim Pulsmessen in der Klinik war der Puls auf 150.
Das hatte er ja auch bei der Erstdiagnose.
Im Moment "langweilt" er sich und wartet was weiter gemacht wird.

Meine Arbeitsstelle war ja befristet als Krankheitsvertretung. Und die hat einen festen Vertrag; meldet sich aber nur per Krankmeldung. Sie sind ja lt. Aussage seehr sehr zufrieden und wollen mich gern behalten. Aber der Personalschlüssel ...  ???
Weitere Betreuungskräfte sind auch im Krankenstand (die eine seit Januar und die andere hatte eine MagenverkleinerungsOP und anschließend Urlaub.
Sie wollen wohl nach Möglichkeiten schauen ob ich bleiben kann. So sagte sie - und das DRK hat ja noch 5 weitere Einrichtungen.

Aber sie mußten es mir sagen, da ich ja meldepflichtig beim Arbeitsamt bin nach der Befristung und ich sonst evt. Probleme bekomme, wenn ich mich nicht melde. Und verlassen kann ich mich nicht. Und so geht die Stellensuche wieder von vorn los.

Aber wichtig ist jetzt erstmal, daß alles wieder in den grünen Bereich kommt bei meinem Mann.
Es geht ja immer weiter. Aber es soll gut weitergehen ...

Grüße
Smarty
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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von KaSy am 02. September 2020, 09:20:45 »
Liebe Smarty,
ich hoffe, Du schläfst noch gut nach dieser vielen Aufregung und neuen-alten Angst um Deinen Mann.
Ich wünsche Euch so sehr, dass entweder nichts ist oder es dank des MRT so früh erkannt wurde, dass er ohne Einschränkungen da durch kommt.
Glaube mir, in der Stroke Unit ist Dein Mann sehr gut aufgehoben, sage es Dir immer wieder, wie ein "Mantra": Es geht ihm gut - Es geht ihm gut - Es geht ihm gut ...

Seine Situation erinnert mich an meinen Vati, der mit 112 und Blaulicht in die Stroke Unit musste, aber da konnten wir Mutti jeden Tag dorthin fahren.

Das darfst Du wegen Corona nicht, aber es ging Deinem Mann gut und er wird bald wieder bei Dir sein, bestimmt!

Das mit Deinem Arbeitsunfall ist blöd und dass der Vertrag nicht verlängert wird, ist nach dieser Situation eigentlich nicht zu verstehen, aber Du kannst es nicht ändern. Vielleicht kannst Du an Stellen wirken, wo wegen Corona mehr Leute gebraucht werden?

Möge Dich ein aufmunternder Anruf von Deinem Mann geweckt haben!

Deine KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« Letzter Beitrag von Smarty am 02. September 2020, 01:02:14 »
Hallo alle

wir hatten heute erstmals nach 4 Monaten wieder MRT. Vorher waren es immer 3 Monate.
Es sieht wohl soweit gut aus, sagte der Radiologe zu meinem Mann. Wegen Corona durfte ich ja nicht mit zur Besprechung.

Er hat meinen Mann gleich weiter in die Notaufnahme vom KH geschickt. Hatte eine Veränderung gesehen, die wohl auf einen "frischen" Schlaganfall hindeutet. Sind hingefahren zur Abklärung. Da durfte ich überhaupt nicht mit zur Notaufnahme und mußte
heimfahren.
Mein Mann hatte nach 2 Stunden angerufen. Er sollte/muß dableiben auf der StrokeUnit; die Ärzte wollen das wohl mit Untersuchungen in den nächsten zwei Tagen abklären.
Rezidiv hat der Radiologe ausgeschlossen. Hoffe, es ist auch so. Das wäre der absolute ....

Hoffe, ich kann schlafen.
Bis dann ...
Smarty
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von Smarty am 02. September 2020, 00:41:26 »
Hallo in die Runde

Wir hatten heute um 17.20 Uhr unser MRT. Diesmal erst nach 4 Monaten; die Ärzte hatten den Abstand ja verlängert  :)

"Unser" Radiologe sagte, das MRT wäre lt. Aussage von meinem Mann ok. Wegen dem Corona durfte ich nicht mit ins Besprechungszimmer.

Aber der Radiologe hat einen "kleinen Wurm" (Aussage meines Mannes) gefunden; er solle mit den Aufnahmen das am besten gleich im KH abklären lassen. Es sähe aus wie ein kleiner Schlaganfall. Es sei sehr frisch und eigentlich kein Rezidiv o.ä. Und "es könnte nächste Woche durchaus nicht mehr zu sehen sein", meinte er.

Logischerweise sind wir gleich in die Klinik weiter. Wegen Corona durfte ich überhaupt nicht mit rein in die Notaufnahme und mußte heimfahren.
Nach 2 Stunden kam sein Anruf, daß er dableiben muß auf der StrokeUnit und sie wollen Untersuchungen machen in den nächsten 2 Tagen.

Jetzt hoffen wir sehr, daß sich das klärt und wir uns nicht wieder große Sorgen machen müssen und es hoffentlich keine Tumorzellen oder ein Rezidiv ist, obwohl der Arzt es für wenig wahrscheinlich hält.

Zur Zeit kommt immer wieder was. Erst hatte ich vor 2 Monaten einen Arbeitsunfall und war 7 Wochen krankgeschrieben bis zum 21.8., dann kam die Nachricht von meiner Arbeit, daß ich wohl nicht auf eine Verlängerung meines leider nur befristeten Vertrages hoffen kann (bei aller Zufriedenheit...) und ich Mitte Oktober ohne Anstellung bin.
Und jetzt das.

Jetzt hoffe ich auf einen einigermaßen guten Schlaf ohne schlimme Gedanken.

Smarty
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:3 Wochen von Diagnose zur OP
« Letzter Beitrag von harri am 01. September 2020, 00:47:55 »
Hi,
ich bin Eva aus Bochum. Es geht um meinen Vater 67J..
Angefangen hat alles am 15.1.2019. Mein Vater klagte schon eine Zeit lang über ein eingeschränktes Sichtfeld zu den Seiten hin. Am 15.1.19 war er dann beim Augenarzt. Dieser überwies ihn sofort zum Radiolagen-> MRT. Ich habe Beziehungen spielen lassen und der MRT wurde sofort am 16ten gemacht. Herdstruktur rechts okzipital zwischen Kortex und Occipitalhorn, Durchmesser 3,1x4 cm. Vermutet high-Grade Astozytom. Ich habe sofort im Knappschaftskrankenhaus Bochum Langendeer angerufen und einen Besprechungstermin 2 Wochen später bekommen, aber dazu kam es garnicht erst.
3-4 Tage nach Diagnose fing mein Vater an Halluzinationen zu bekommen, echt übel. Für mich "hausgemacht" durch die Angst. Mein Vater ist Psychisch nicht gerade der belastbarste. Dies wurde dann aber so schlimm, dass ich am Freitag, 1.2., mal eben in meiner Mittagspause in die Notaufnahme von dem Krankenhaus, in dem wir auch den Termin hatten, gebracht habe. Meine Mutter war total fertig, nicht in der Lage zu fahren. Dort wurde sofort reagiert, Kontrolle CT (Tumor nicht gewachsen). Sie haben ihn da behalten was auch mein Wunsch war. Papa total verteilt und es wurde schlimmer. Die Pfleger wurden nicht mit ihm fertig, so ist meine Mutter ins Krankenhaus "gezogen" Montags ging es mal schnell zum Psycholigen in ein anderes KH (4.2.) Dort wurde ihm Haloperidol verschrieben. Es wurde etwas besser, aber geil ist anders. Dann stand es am Dienstag fest: Mittwoch, 6.2. OP.
9 Std. hat Frau Prof. Dr. Schmieder operiert. Bin nach dem erlösenden Anruf von der Wachstation sofort hin gefahren. Er machte nen guten Eindruck.
Nächster Tag: Ich hatte angst ins KH zu fahren. Angekommen: Papa strahlte mich an mit cool getickertem Schnitt aufm Kopf. Es ging ihm gut. Keine Hallos mehr, Sehen war etwas besser. Jeden Tag wurde das Sehen besser, gute Laune, Erleichterung bei uns allen. Die Ärzte sind alle sehr zufrieden mit der OP. Klar, keinen 100% Entfernung. Gestern dann das Gespräch mit der Operateuren. Sie ist sehr zufrieden mit Papas zustand, die OP ist sehr gut gelaufen aber:
Glioblastoma WHO Grad 4
Tumormolekularbiologie: Unmethylierter MGMT-Promoter,  Wildtypstatus IDH1 und IDH2 (was auch immer das heißt)
Heute hab ich ihn nach hause geholt. Er ist heut etwas schwach, meint aber das hat er immer ein paar std. nach seinen Medis. Er bekommt auch ein Antiepileptikum auf sicher (Auch schon vor der OP). Wenn ich mittags oder abends im KH war war es dann schon immer wieder besser.
Jetzt Maske anfertigen und in 2 Wochen beginnt die 4 Wöchige Bestrahlung. Ich bin guter Hoffnung.
Ich bin froh, dass alles da schnell gelaufen ist, aber das war auch viel Glück durch Vitamin B, und mein Papa in den besten Händen war/ ist.

Wollte mich einfach mal etwas "auskotzen" ;-) Toll, dass es solch ein Forum gibt.
LG Eva

Liebe Eva,

sehr erfreulich, dass alles so gut gelaufen ist auch wenn du Diagnose nicht sehr erfreulich ist. Aus dem Text lese ich heraus, dass du die Sache mit dem IDH1/2 Mutation nicht ganz nachvollziehen konntest. Hier gibt es einen guten Artikel zum Thema Glioblastom , welcher auch IDH1/2 erklärt.

Wünsche dir und deinem Papa alles gute in dieser schwierigen Zeit!
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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« Letzter Beitrag von Blümscha am 30. August 2020, 21:07:51 »
Hallo TinaF,

ich schreibe Dir eine PN.
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