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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« Letzter Beitrag von markri am 28. Februar 2024, 10:41:51 »

Moin Moin Zusammen!

Ich lebe noch! Letztes Jahr hat mich ein Micro Schlaganfall erwischt. Daher wieder die jährliche Kontrolle.
Beim MRT keine Veränderung im Bereich der Resktionshöhle, wie in den letzten 13 Jahren und das soll auch so bleiben.
Den Microschlaganfall habe ich gar nicht bemerkt bis auf eine Trittunsicherheit mit dem rechten Bein.
So was soll mit zunehmendem Alter fast jeden treffen. Gestern bei der MRT Besprechung sagte die Ärztin das die Läsion, die beim letzten MRT noch
sichtbar war, komplett resorbiert wäre. Aber die Auswirkungen sind noch da.
Nächste Kontrolle wieder in einem Jahr.

Nun werden wir unsere Reise"tätigkeit" wieder aufnehmen. Im Mai wieder nach Rom und Juni/Juli nach Südfrankreich.

Schöne Grüße aus dem nebeligen Damp
Martin

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Eigene Geschichten / Antw:Pilozytisches Astrozytom Grad 1 bei Schwangerschaftsbeginn- Vorst. hirni (Betr.

« Letzter Beitrag von hirni am 22. Februar 2024, 17:31:24 »

Hallo zusammen, gerne möchte ich weiter berichten wie es mir geht:
Mir geht es sehr gut und ich habe gar keine Einschränkungen.
Ich habe keine Nachuntersuchungen mehr veranlasst seit 2019!
Unser Junior ist inzwischen 12 Jahre alt und ihm geht es auch gut.
Geistig und physisch ist er voll dabei und ist für sein Alter schon sehr fortgeschritten verglichen mit gleichaltrigen Kinder.
Alles im grünen Bereich.
Uns allen geht es sehr gut und wir fühlen uns sehr gesund.
Unsere Lebenseinstellung behalten wir weiter bei und gehen möglichst ohne Chemie durchs Leben und achten auf kleine Details wie WLan über Nacht ausschalten, Smartphones mit kleinem SAR (Strahlungswert) etc.
Nein, wir sind keine Hypochonder 

Ich wünsche Allen betroffenen weiterhin viel Kraft:
Bis bald liebe Grüsse.....

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Meningeom / Meningiom / ]Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Februar 2024, 22:47:39 »

Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

Seit wenigen Jahren sind genetische Faktoren für die drei Arten der selten (1 von 40 000) auftretenden„Schwannomatose“erkannt worden.
So wie die Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 können die Schwannome mit einem höheren Risiko der Entstehung von Meningeomen einhergehen.

Es sind die folgenden, jedoch noch nicht vollständig verstandenen Gene:

SMARCB
gutartige Tumoren der Nervenhüllen
gering erhöhte Entartung
gering erhöhte Entstehung von WHO I Meningeomen

LZTR1
Tumoren des Hörgleichgewichtsnerven
Vestibularisschwannom

SMARCE1
Meningeomatose
solierte zentrale WHO I Meningeome (im Hirn) in der Kindheit
solierte spinale WHO I Meningeome (im Rücken) in der Kindheit


Theraiemöglichkeit: 
Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie (PRRT)
Lu-177-DOTATOC Therapie (Lutetium-177)
Y-90-DOTATOC Therapie (Yttrium-90)

"Die PRRT dient zur nuklearmedizinischen Behandlung von Somatostatinrezeptor-positiven Metastasen bzw. Tumorrezidiven, die auf andere Behandlungsmethoden nicht mehr ansprechen.

Hierzu wird ein mit dem Betastrahler Lu-177 oder Y-90 markiertes Molekül verwendet. Die Reichweite z.B. des Beta-Strahlers Lutetium-177 beträgt im Gewebe ca. 2 mm, behandelt werden können aber auch sehr große Tumore, da das Molekül in praktisch jede Tumortiefe vordringt. Durch die geringe Reichweite kann gesundes Gewebe weitestgehend geschont werden.

Das mit dem Betastrahler markierte Molekül wird in eine Armvene injiziert und reichert sich sehr schnell in den vorher durch die DOTATOC-PET-CT nachgewiesenen Tumoren, Rezidiven oder Metastasen an.

Neu ist, dass wir direkt sehen, was wir bestrahlen!

Durch den Therapiestrahler wird die DNA der Tumorzellen zerstört, wodurch die Tumoren in ihrem Wachstum gebremst werden oder sich zurückbilden sollen.

Für die Therapie ist ein stationärer Aufenthalt von 3-4 Tagen erforderlich, da wegen der nuklearmedizinischen Substanz für 48 Stunden eine Isolierung von anderen Menschen erforderlich ist. Alle 3-4 Monate wird die Therapie wiederholt. Sie ist derzeit in Frankfurt/Main und Wiesbaden möglich.

Nebenwirkungen können im Blutbild auftreten, es kann zu Mundtrockenheit und zu Allergien kommen.

Nicht geeignet ist diese Therapie für rasch progrediente Zweitmalignome."
Das sind spät nach oder auch während der Therapien der Primärtumoren entstande Tumoren einer ganz anderer Art, die sehr schnell wachsen.
Nicht gemeint sind damit Rezidive derselben Tumorart. Also Hirntumoren, die evtl. als Rezidive höhergradig werden, können behandelt werden.

aus: https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/

KaSy

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Hirntumor / multiple sklerose

« Letzter Beitrag von Kati81 am 28. Januar 2024, 17:47:05 »

Hallo ihr Lieben,

gibt es hier zufällig jemanden mit multipler sklerose + Diagnose von einem Hirntumor?
Ich habe neben der ms ein meningeom und würde mich gerne austauschen.

Alles Liebe,
Kati

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« Letzter Beitrag von KaSy am 24. Januar 2024, 16:52:52 »

Liebe Bumblebee
Wenn Ihr für Eure Mutti keinen "vermünftigen" Arzt habt und der Pflegedienst keine Kapazitäten, dann sollte das nicht "das Ende der helfenden Fahnenstange" sein.
Erfragt bei der KV einen Palliativarzt, der Euch entlastet.

Meine Eltern waren im Alter von 89 und 96 Jahren schwächer und müder geworden und wir wussten, dass nicht nur sie, sondern wir diese Hilfe brauchen würden. Die Gespräche fanden etwa eine halbe Stunde ohne Mutti bzw. Vati statt. Wir erzählten alles über den Zustand und was wir uns für uns als Entlastung (z.B. Durchschlafen dürfen) vorstellen und hörten uns die Vorschläge an  Es gab danach einen kurzen Kontakt mit Mutti bzw. Vati und dann war die Situation beidseits klar - und beruhigend.

Wir hatten wirklich das Glück,  dass beide geistig fit blieben und nur etwa 1 Woche bis zum friedlichen Einschlafen zu Hause brauchten. Sie hatten keine Hirntumoren, aber andere im Alter auftretende Erkrankungen. Für uns und sie war das so gut, auch wenn sie uns fehlen, aber sie haben ein sehr gutes Leben gelebt und uns so viel mitgegeben.

Ihr braucht die Möglichkeit, auf Entlastung zurückgreifen zu können, falls Ihr sie braucht.

Ich wünsche Eurer Mama auch sehr, dass sie bei ihren Lieben ruhig einschlafen darf.

KaSy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« Letzter Beitrag von BumbleBee am 24. Januar 2024, 10:02:37 »

Liebe Kasy,

hab zunächst einmal ganz herzlichen Dank für deine Antwort und entschuldige, dass ich so spät erst antworte - aber hier geht es rund.

Leider haben wir zur Zeit nicht mal einen Hausarzt - unserer wurde sehr schnell sehr krank und seine Praxis schloss unvermittelt dadurch. Der einzige, der freie Kapazitäten hat (und der uns von der KV quasi zugeteilt wurde), ist ein - sorry - komplett narzisstischer Vollidiot.
Meine Mutter will auch keinen Arzt hier im Haus haben derzeit. Ihre Kopfschmerzen haben wir bisher mit Ibuprofen im Griff - sie ist noch nie besonders schmerzempfindlich gewesen und hat sehr selten Schmerzmittel genommen. Vielleicht zahlt sich das gerade quasi für sie aus (wenn man das so nennen kann)...

Ich hatte im Dezember die Pflegeberatung hier (muss ja halbjährlich erfolgen ab Pflegestufe 2). Die waren vom hiesigen Pflegedienst und sehr nett, haben aber derzeit keine freien Kapazitäten. Wir stehen jedoch in Kontakt. Bisher ist es - auch körperlich - für uns noch zu meistern...

Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten 2 Wochen weiter verändert. Diesmal ist weniger die körperliche Komponente betroffen. Sie ist so schwach wie vorher, kann sich aber alles noch viel schlechter merken und ist teilweise verwirrt. Diese Verwirrtheit hält bisher immer nur kurz an und ist durch uns "auslenkbar".

Ich wünsche ihr so sehr, dass sie sich nicht quälen muss....

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von ines1999 am 22. Januar 2024, 16:09:22 »

Hallo Ihr Lieben
Es geht leider zum Teil 2 meiner Menignom Op rechts frontal
Ich bin am Freitag 12.1.24 letzte Woche sehr gut entlassen worden. Und Freitag Nachmittag mit dem Rettungsdienst ins Katharinen Hospital gebracht worden. Sonntag Nachmittag wider mit Verdacht auf Schlaganfall. Seit Sonntag bin ich immer noch da. Zuvor 1 Nacht auf Intensiv Station. Jetzt auf der Neurochirurgischen Station.
Ich hatte Vokalle Anfälle, das ist anscheinend bei meiner Op normal.
Großer Druck ist im Kopf entstanden. Er ist jetzt beleidigt und dann reagieren die Nerven, so das ich eine verwaschen Sprache bekam und mein linker Arm kann ich nicht mehr fühlen, bewegen, die Finger kann ich auch nicht bewegen). In der Zwischenzeit hatte ich ein paar mal wieder meine linke Seite gefühlt🙏😇. Das ist vielleicht eine blöde Sache.
Jetzt muss das alles vom Neurologe geprüft und untersucht werden.
Das dauert wieder und braucht Zeit ! Heute darf ichheim.
Die Anfälle kommen immer wieder täglich, das fühlt sich schrecklich an. Anziehen ist sehr schwer Zahnpasta aufschrauben ……..  es gibt so viele Dinge die ich nicht mehr kann. Irgendwas greifen geht auch nicht die Hand ist fest geschlossen. Der Arm hängt, als  ob er nicht zu mir gehört.( Das sind alles so selbstverständliche Dinge die man täglich macht und immer braucht)
ich bin schon bisschen verzweifelt, wie das Leben jetzt weitergeht. Nur noch mit Hilfe anderer😅
Aber mein Tübingen Neurologe meint, dass ist gut behandelbar, nur man braucht Zeit und Geduld!
Ich habe schon mal eine sehr schwere Zeit durch! heute bekam ich meine Klammer raus und die Narbe sieht gut aus. Jetzt warten wir auf Rückrufe von der Klinik wie es dann Neurologisch weitergeht.

Hat hier jemanden auch so Erfahrungen gemacht und kann berichten?
Ich würde mich sehr freuen
Das Schaffe ich nochmal 💪😅!!!!
Ganz liebe Grüße Sandra 🤗

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Januar 2024, 20:49:50 »

Liebe BumbleBee,
Es ist eine dramatische und belastende Situation für Euch. Ihr kümmert Euch heldenhaft, aber ich spüre aus Deinen Worten, dass Ihr nicht genauvwisst, was Eure Mutter wirklich möchte.

Fragt sie, ob sie ins Krankenhaus möchte oder nicht, wenn sie sich bewusst ist, welche Entscheidung sie trifft.
Das kann "Ja", "Nein", "... nur wenn ..." oder "Ich weiß es nicht" sein.

Ich könnte mir aus meiner eigenen Geschichte vorstellen, dass sie sich klar darüber ist, dass es dem Ende zugeht und sie die belastenden Therapien nicht noch einmal durchziehen möchte.
So wie Du scheint Ihr bewusst zu sein, wie viel Zeit ihr geschenkt wurde.

Ich möchte auch immer alles allein tun und erfinde Vermeidungsstrategien, um mich weiterhin gut und sogar glücklich zu fühlen, weil ich das, was schwerer oder nicht mehr geht, verdränge.
Als ich kürzlich eine Erhöhung meines Pflegegrades von 2 auf 3 beantragen musste, musste ich mir einige Wochen lang das, was ich nicht mehr kann, in mein Bewusstsein rufen und mir ging es damit nicht gut. Dann war der Gutachtertermin vorbei und eine Woche später der Pflegegrad bestätigt.

Ihr schätzt die Verschlechterung bei Eurer Mutter gut ein. Ich denke, wenn sie sagt, dass sie nicht mehr in ein Krankenhaus möchte, dann ist es an der Zeit, ein Palliativ-Team einzubeziehen. Es scheint so zu sein, dass es nicht ganz klar ist, ob jetzt oder sehr viel später Situationen entstehen, wo Ihr als Angehörige ganz schnell Hilfe (starke Medikamente zu Eurer Entlastung, geliehene Hilfsmittel) für die Mama braucht. Dann ist es gut, wenn eine Palliativärztin schon mal von Euch genau das erfahren hat, was hier beschrieben wurde und sie die Mutti schon gesehen hat.

Ich weiß nicht, ob das Euch und Eurer Mutti hilft,  aber ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch Hilfen sucht, denn Ihr müsst weiterhin für die Mutti da sein und das kostet Kraft!

KaSy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« Letzter Beitrag von BumbleBee am 14. Januar 2024, 16:26:40 »

Ihr Lieben,

diesmal melde ich mich direkt hier. Es ist einiges passiert und ich weiß nicht, wohin ich sonst soll damit :-(

Es ging damit los, dass meine Mutter Ende November quasi aus dem Nichts beim Einkaufen nach dem Bezahlen umgefallen ist und sich eine Kopfplatzwunde zugezogen hat. Diese wurde in der Notaufnahme versorgt (geklebt). Danach war an dem Tag alles ok.
2 Tage später weckte sie mich morgens um 4 Uhr, weil sie unstillbares Nasenbluten hatte. Ich habe zuerst wirklich alles versucht, aber nach über einer Stunde rief ich die Rettung (war auch richtig so). Sie wurde dann damit ins UKE gebracht und dort wurde ein großes blutendes Gefäß im hinteren Nasenbereich verödet. Die abgenommenen Blutwerte waren soweit normal, sowohl die Blutkörperchen als auch die Gerinnung etc..

Danach hatte sie 3 Tage später direkt einen fokalen Anfall von knapp 1 Stunde (taube und unbewegliche rechte Hand, Aphasie). Ich nahm an, dass dieser aufregungsbedingt stattfand, denn es war ja nicht der erste.

Sie erholte sich langsam Anfang Dezember und konnte einmal sogar mit mir zum Einkaufen fahren, was sie sich gewünscht hatte. Sie war aber schnell erschöpft und schlief irgendwie auch anders ab diesem Zeitpunkt (sie ging plötzlich früher schlafen und wachte dadurch natürlich auch früher auf). Ansonsten war nichts auffällig.

Vor 10 Tagen ist sie morgens auf der Toilette gestürzt - mein Mann hatte es gehört und war gleich zu ihr gerannt (wir wohnen ja direkt über meiner Mutter). Sie hatte sich Gott sei dank nicht größer verletzt. Jetzt wusste aber natürlich niemand, ob sie gestolpert war oder so. Sie sagte, schwindlig war ihr nicht. Rettungswagen wollte sie nicht.
Das gleiche Ereignis passierte knapp 36 Stunden später, nachdem sie ihre Tabletten für die ganze Woche selbst gerichtet hatte (sie steht dabei immer stark vornübergebeugt, will es aber unbedingt selbst machen). Sie sackte einfach zusammen, war aber nicht bewußtlos. Es war, als wäre die ganze Muskulatur einfach erschlafft für eine Sekunde. Sie kommt dann aber selbst nicht mehr vom Boden hoch.

Seitdem ist sie immens geschwächt zum Teil. Läuft nicht mehr frei, sondern mit Rollator und/oder unserer Unterstützung. Hat kaum Kraft, hat plötzlich einen Halte- und Bewegungstremor der rechten Hand. Sie kann teilweise kein normales Trinkglas mehr mit nur einer Hand halten, weil sie zu wenig Kraft hat. Alles strengt sie unfassbar an, wir sehen das - aber sie ist halt trotz allem eigensinnig und will vieles einfach machen.
Gerade nach längerem Liegen ist sie immens unsicher, spricht auf teilweise von Kopfschmerzen (fasst sich dabei aber eher an den Nacken), die aber gleich besser würden. Einmal hat sie in so einer Situation eine kleine Menge erbrochen.  Manchmal - für Minuten! - ist sie so schwach, dass sie nicht selbst aufstehen kann. Meiner Meinung nach ist ihre linke Pupille etwas weiter als rechts (ich komme aus der Neurologie, bin aber nur Arzthelferin gewesen) und auch ihr Augenlid links ist minimal hängend - wer sie nicht ständig sieht, würde es wahrscheinlich nicht mal bemerken.

Mein Mann schläft derzeit bei ihr unten im Nebenzimmer. Sie wacht wohl ab 23 Uhr alle Stunde auf, möchte dann auf die Toilette, einen Schluck trinken und sich wieder hinlegen (nein, sie hat keinen Diabetes oder eine Blasengeschichte - das war bei ihr schon lange so, nur die Häufigkeit ist mehr geworden). Sie hat einen Toilettenstuhl seit der Sepsisgeschichte letztes Jahr im Februar, aber selbst auf den schafft sie es teilweise nicht alleine.

Was mich vollends irritiert sind 2 Sachen:
* zum Einen schläft sie seitdem oft beim TV und sagt dann aber, sie war wach, sie hätte gar nicht geschlafen sondern geschaut (nein, wer so schnarcht, ist sicher nicht wach). Sowas hab ich noch nie erlebt.
* maximal schlimm fand ich es, dass sie wohl vorgestern Nacht im Beisein meines Mannes (den sie aber nicht registriert hatte) sagte "nein Wolfgang, ich will noch nicht nach Hause gehen." wir kennen keinen Wolfgang - das ist das eine. Das andere ist, dass ich echt nicht verstehe, was da abläuft.

Was ich unbedingt noch sagen muss: Wir haben ihr mehrfach angeboten, zum Arzt zu fahren oder ins Krankenhaus, aber SIE WILL NICHT. Ich kann sie nicht zwingen, so lange sie noch bei Bewußtsein ist.

Und ich frage mich jeden Tag, ob das jetzt - nach 12,5 Jahren - ein Rezidiv ist. Ich gehe fast davon aus, wenn ich ehrlich bin. Wenn sie nicht zum Arzt will, werde ich warten müssen, bis sie nicht mehr selbst entscheiden kann. Oder es zu spät ist.
Im Moment wünsche ich ihr - und uns allen! - einfach, dass es wenn, schnell geht. Und sie zuhause sein kann dabei. Wir haben so viel Zeit geschenkt bekommen, was so vielen leider nicht vergönnt ist. Ich bin trotzdem dankbar. Aber im Moment ist es, als würde ich in einer Blase leben...

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Januar 2024, 12:23:12 »

Das klingt wie ein bunter Regenbogen, dessen Schatztöpfe Du bald finden wirst!

Ein paar Tage weiche Kost und dann schon am Wochenende sich zu Hause maximal ausruhen und verwöhnen lassen - dann purzeln die Glückstaler wieder.

Du erinnerst mich an meine Meningeom-OPs, als ich mich sooo sehr auf das Frühstück mit dem frischen Brötchen freute. Und dann bekam ich den Mund nicht auf. 
Aber es dauerte nicht sooo sehr lange und dann konnte ich die Frühstücksbrötchen wieder voll genießen. Ich habe mich daran erinnert und bitte seitdem in der Klinik um das Schneiden der herrlichen Brötchen in drei waagerechte Teile.

Ruh' Dich aus, mach' langsam, schau aus dem Fenster, lass' die Augen zufallen und träume von den Schätzen unter dem Regenbogen!

Deine KaSy