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#1
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von BumbleBee - 05. Juli 2025, 05:56:21Nach so langer Zeit melde ich mich noch einmal.
Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.
Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(
Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.
Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.
Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.
Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(
Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.
Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.
#2
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 17. Mai 2025, 23:32:51Liebe Interessierte
Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.
Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!
In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.
Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.
Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.
Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.
Ich schaffe das!!
Eure KaSy
Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.
Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!
In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.
Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.
Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.
Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.
Ich schaffe das!!
Eure KaSy
#3
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von KaSy - 13. Mai 2025, 19:33:16Liebe Nutzer unseres Forums, die am 17. Mai 2025 NICHT am Hirntumorinformationstag teilnehmen können, bietet die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. die Möglichkeit an, Fragen an die eingeladenen Experten zu stellen.
"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.
Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.
Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use
Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:
Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"
Eure KaSy
(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)
"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.
Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.
Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use
Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:
Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"
Eure KaSy
(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)
#4
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 10. Mai 2025, 14:52:16Hallo, Ihr lieben Leserinnen und Leser,
Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.
Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.
Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.
Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".
Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...
Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.
Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!
Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.
Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.
Eure KaSy
Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.
Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.
Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.
Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".
Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...
Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.
Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!
Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.
Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.
Eure KaSy
#5
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von krimi - 09. Mai 2025, 00:09:43Würzburg - gute Erinnerungen an Infotage in dieser Stadt und an liebe Freunde kommen mir da in den Sinn.
Doch dieses Jahr lässt mich meine NF2 leider nicht daran teilnehmen.
Dennis, wünsche dir einen informativen Tag.
Liebe Grüße
krimi
Doch dieses Jahr lässt mich meine NF2 leider nicht daran teilnehmen.
Dennis, wünsche dir einen informativen Tag.
Liebe Grüße
krimi
#6
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von KaSy - 07. Mai 2025, 11:39:03Ich schaffe es leider nicht mehr. Ich würde mich über inhaltliche Informationen sehr freuen.
KaSy
KaSy
#7
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von Dennis - 07. Mai 2025, 01:40:54Ich bin seit langem auch mal wieder dabei... wer kommt noch?
Liebe Grüße,
Dennis
Liebe Grüße,
Dennis
#8
Termine / 47. Hirntumorinformationstag ...
Letzter Beitrag von KaSy - 16. April 2025, 19:44:57Der 47. Hirntumorinformationstag findet am 17. Mai 2025 in Würzburg statt.
Jetzt anmelden!
--> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/17052025/
Jetzt anmelden!
--> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/17052025/
#9
Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
Letzter Beitrag von markri - 04. März 2025, 18:33:42Moin Moin Zusammen!
Es ist mal wieder soweit!
Das Murmelkucken habe ich geschafft und mein Lebensverlängerungsschein wurde erneut erteilt. Jipppiiee!
Die Aufnahmen zeigten zum Glück nix was da nicht reingehört.
Der letztjährige Urlaub war so toll, dass wir ab Mitte April wieder nach Südfrankreich fahren (für fast 3 Monate).
Aber mal was Anderes. Es scheint, als ob es hier sehr ruhig geworden ist.
Gutes oder schlechtes Zeichen?
Ich melde mich weiterhin wenn es etwas zu berichten gibt. Versprochen!
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
Noch voller Leben nach dem 16ten 2.Geburtstag
Es ist mal wieder soweit!
Das Murmelkucken habe ich geschafft und mein Lebensverlängerungsschein wurde erneut erteilt. Jipppiiee!
Die Aufnahmen zeigten zum Glück nix was da nicht reingehört.
Der letztjährige Urlaub war so toll, dass wir ab Mitte April wieder nach Südfrankreich fahren (für fast 3 Monate).
Aber mal was Anderes. Es scheint, als ob es hier sehr ruhig geworden ist.
Gutes oder schlechtes Zeichen?
Ich melde mich weiterhin wenn es etwas zu berichten gibt. Versprochen!
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
Noch voller Leben nach dem 16ten 2.Geburtstag
#10
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 21. Februar 2025, 16:31:02Fortsetzung ...
21. Februar 2025
Ich habe vielleicht durch die PRRT eine psychische Überlastung, aber es kamen sicher auch die geplanten und ungeplanten zusätzlichen Aufgaben hinzu.
Am Montag, dem 17.02.2025, kam meine liebe Haushaltshilfe (zu früh, man hatte ihr nichts von "nach 10:30 Uhr" gesagt) und gab mir einen Brief, in dem stand, dass mich der ambulante Pflegedienst kündigt (wovon sie auch nichts wusste).
(Tief, tiefer, am tiefsten - meine Kinder mussten schon wieder für mich dasein.)
Der Anruf nach dem "warum" erbrachte weniger als "gar nichts".
Am Dienstag und Mittwoch rief ich die 8 Adressen an und nur ein Anruf war erfolgreich.
Es wird wieder gut werden.
Am Mittwoch war Ruhe, am Donnerstag auch und am Freitag ist es wohl genug, so dass ich mich (scheinbar ?) wieder ruhig und ausgeglichen fühle.
Vielleicht hilft mir die 3. und die folgenden drei PRRT?
Nicht nur ich wünsche es, auch meine Kinder, mein Bruder und seine Frau. Es darf doch nicht sein, dass nach derart vielen OPs und Bestrahlungen diese letzte (oder nicht letzte?) Therapie etwas hilft.
Mehr als 30 Jahre ...
Man sieht es mir nicht an. Ich merke es, aber denke es oft weg. Ich denke logisch, nach vorn gerichtet, vertraue den Ärzten (ganz oder halb), finde wohl immer wieder Lösungen für "weniger Lebensqualität" und dann wird sie wieder etwas besser.
Mitunter spreche ich von "Glück", was hier nicht hinpasst, aber ich habe es fast immer. Es ist mein Glück, das ich nicht wollte, aber ich kann so sehr viel von dem, was ich über alle Hirntumorarten gelesen, gehört und immer wieder selbst erleben musste, anderen mitteilen und ihre Sorgen werden dadurch vielleicht ein wenig kleiner und ihre Hoffnung ein wenig anders.
Eure KaSy
21. Februar 2025
Ich habe vielleicht durch die PRRT eine psychische Überlastung, aber es kamen sicher auch die geplanten und ungeplanten zusätzlichen Aufgaben hinzu.
Am Montag, dem 17.02.2025, kam meine liebe Haushaltshilfe (zu früh, man hatte ihr nichts von "nach 10:30 Uhr" gesagt) und gab mir einen Brief, in dem stand, dass mich der ambulante Pflegedienst kündigt (wovon sie auch nichts wusste).
(Tief, tiefer, am tiefsten - meine Kinder mussten schon wieder für mich dasein.)
Der Anruf nach dem "warum" erbrachte weniger als "gar nichts".
Am Dienstag und Mittwoch rief ich die 8 Adressen an und nur ein Anruf war erfolgreich.
Es wird wieder gut werden.
Am Mittwoch war Ruhe, am Donnerstag auch und am Freitag ist es wohl genug, so dass ich mich (scheinbar ?) wieder ruhig und ausgeglichen fühle.
Vielleicht hilft mir die 3. und die folgenden drei PRRT?
Nicht nur ich wünsche es, auch meine Kinder, mein Bruder und seine Frau. Es darf doch nicht sein, dass nach derart vielen OPs und Bestrahlungen diese letzte (oder nicht letzte?) Therapie etwas hilft.
Mehr als 30 Jahre ...
Man sieht es mir nicht an. Ich merke es, aber denke es oft weg. Ich denke logisch, nach vorn gerichtet, vertraue den Ärzten (ganz oder halb), finde wohl immer wieder Lösungen für "weniger Lebensqualität" und dann wird sie wieder etwas besser.
Mitunter spreche ich von "Glück", was hier nicht hinpasst, aber ich habe es fast immer. Es ist mein Glück, das ich nicht wollte, aber ich kann so sehr viel von dem, was ich über alle Hirntumorarten gelesen, gehört und immer wieder selbst erleben musste, anderen mitteilen und ihre Sorgen werden dadurch vielleicht ein wenig kleiner und ihre Hoffnung ein wenig anders.
Eure KaSy