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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 17. Mai 2025, 23:32:51Liebe Interessierte
Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.
Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!
In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.
Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.
Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.
Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.
Ich schaffe das!!
Eure KaSy
Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.
Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!
In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.
Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.
Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.
Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.
Ich schaffe das!!
Eure KaSy
#2
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von KaSy - 13. Mai 2025, 19:33:16Liebe Nutzer unseres Forums, die am 17. Mai 2025 NICHT am Hirntumorinformationstag teilnehmen können, bietet die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. die Möglichkeit an, Fragen an die eingeladenen Experten zu stellen.
"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.
Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.
Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use
Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:
Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"
Eure KaSy
(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)
"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.
Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.
Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use
Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:
Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"
Eure KaSy
(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)
#3
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 10. Mai 2025, 14:52:16Hallo, Ihr lieben Leserinnen und Leser,
Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.
Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.
Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.
Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".
Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...
Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.
Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!
Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.
Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.
Eure KaSy
Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.
Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.
Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.
Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".
Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...
Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.
Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!
Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.
Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.
Eure KaSy
#4
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von krimi - 09. Mai 2025, 00:09:43Würzburg - gute Erinnerungen an Infotage in dieser Stadt und an liebe Freunde kommen mir da in den Sinn.
Doch dieses Jahr lässt mich meine NF2 leider nicht daran teilnehmen.
Dennis, wünsche dir einen informativen Tag.
Liebe Grüße
krimi
Doch dieses Jahr lässt mich meine NF2 leider nicht daran teilnehmen.
Dennis, wünsche dir einen informativen Tag.
Liebe Grüße
krimi
#5
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von KaSy - 07. Mai 2025, 11:39:03Ich schaffe es leider nicht mehr. Ich würde mich über inhaltliche Informationen sehr freuen.
KaSy
KaSy
#6
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von Dennis - 07. Mai 2025, 01:40:54Ich bin seit langem auch mal wieder dabei... wer kommt noch?
Liebe Grüße,
Dennis
Liebe Grüße,
Dennis
#7
Termine / 47. Hirntumorinformationstag ...
Letzter Beitrag von KaSy - 16. April 2025, 19:44:57Der 47. Hirntumorinformationstag findet am 17. Mai 2025 in Würzburg statt.
Jetzt anmelden!
--> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/17052025/
Jetzt anmelden!
--> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/17052025/
#8
Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
Letzter Beitrag von markri - 04. März 2025, 18:33:42Moin Moin Zusammen!
Es ist mal wieder soweit!
Das Murmelkucken habe ich geschafft und mein Lebensverlängerungsschein wurde erneut erteilt. Jipppiiee!
Die Aufnahmen zeigten zum Glück nix was da nicht reingehört.
Der letztjährige Urlaub war so toll, dass wir ab Mitte April wieder nach Südfrankreich fahren (für fast 3 Monate).
Aber mal was Anderes. Es scheint, als ob es hier sehr ruhig geworden ist.
Gutes oder schlechtes Zeichen?
Ich melde mich weiterhin wenn es etwas zu berichten gibt. Versprochen!
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
Noch voller Leben nach dem 16ten 2.Geburtstag
Es ist mal wieder soweit!
Das Murmelkucken habe ich geschafft und mein Lebensverlängerungsschein wurde erneut erteilt. Jipppiiee!
Die Aufnahmen zeigten zum Glück nix was da nicht reingehört.
Der letztjährige Urlaub war so toll, dass wir ab Mitte April wieder nach Südfrankreich fahren (für fast 3 Monate).
Aber mal was Anderes. Es scheint, als ob es hier sehr ruhig geworden ist.
Gutes oder schlechtes Zeichen?
Ich melde mich weiterhin wenn es etwas zu berichten gibt. Versprochen!
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
Noch voller Leben nach dem 16ten 2.Geburtstag
#9
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 21. Februar 2025, 16:31:02Fortsetzung ...
21. Februar 2025
Ich habe vielleicht durch die PRRT eine psychische Überlastung, aber es kamen sicher auch die geplanten und ungeplanten zusätzlichen Aufgaben hinzu.
Am Montag, dem 17.02.2025, kam meine liebe Haushaltshilfe (zu früh, man hatte ihr nichts von "nach 10:30 Uhr" gesagt) und gab mir einen Brief, in dem stand, dass mich der ambulante Pflegedienst kündigt (wovon sie auch nichts wusste).
(Tief, tiefer, am tiefsten - meine Kinder mussten schon wieder für mich dasein.)
Der Anruf nach dem "warum" erbrachte weniger als "gar nichts".
Am Dienstag und Mittwoch rief ich die 8 Adressen an und nur ein Anruf war erfolgreich.
Es wird wieder gut werden.
Am Mittwoch war Ruhe, am Donnerstag auch und am Freitag ist es wohl genug, so dass ich mich (scheinbar ?) wieder ruhig und ausgeglichen fühle.
Vielleicht hilft mir die 3. und die folgenden drei PRRT?
Nicht nur ich wünsche es, auch meine Kinder, mein Bruder und seine Frau. Es darf doch nicht sein, dass nach derart vielen OPs und Bestrahlungen diese letzte (oder nicht letzte?) Therapie etwas hilft.
Mehr als 30 Jahre ...
Man sieht es mir nicht an. Ich merke es, aber denke es oft weg. Ich denke logisch, nach vorn gerichtet, vertraue den Ärzten (ganz oder halb), finde wohl immer wieder Lösungen für "weniger Lebensqualität" und dann wird sie wieder etwas besser.
Mitunter spreche ich von "Glück", was hier nicht hinpasst, aber ich habe es fast immer. Es ist mein Glück, das ich nicht wollte, aber ich kann so sehr viel von dem, was ich über alle Hirntumorarten gelesen, gehört und immer wieder selbst erleben musste, anderen mitteilen und ihre Sorgen werden dadurch vielleicht ein wenig kleiner und ihre Hoffnung ein wenig anders.
Eure KaSy
21. Februar 2025
Ich habe vielleicht durch die PRRT eine psychische Überlastung, aber es kamen sicher auch die geplanten und ungeplanten zusätzlichen Aufgaben hinzu.
Am Montag, dem 17.02.2025, kam meine liebe Haushaltshilfe (zu früh, man hatte ihr nichts von "nach 10:30 Uhr" gesagt) und gab mir einen Brief, in dem stand, dass mich der ambulante Pflegedienst kündigt (wovon sie auch nichts wusste).
(Tief, tiefer, am tiefsten - meine Kinder mussten schon wieder für mich dasein.)
Der Anruf nach dem "warum" erbrachte weniger als "gar nichts".
Am Dienstag und Mittwoch rief ich die 8 Adressen an und nur ein Anruf war erfolgreich.
Es wird wieder gut werden.
Am Mittwoch war Ruhe, am Donnerstag auch und am Freitag ist es wohl genug, so dass ich mich (scheinbar ?) wieder ruhig und ausgeglichen fühle.
Vielleicht hilft mir die 3. und die folgenden drei PRRT?
Nicht nur ich wünsche es, auch meine Kinder, mein Bruder und seine Frau. Es darf doch nicht sein, dass nach derart vielen OPs und Bestrahlungen diese letzte (oder nicht letzte?) Therapie etwas hilft.
Mehr als 30 Jahre ...
Man sieht es mir nicht an. Ich merke es, aber denke es oft weg. Ich denke logisch, nach vorn gerichtet, vertraue den Ärzten (ganz oder halb), finde wohl immer wieder Lösungen für "weniger Lebensqualität" und dann wird sie wieder etwas besser.
Mitunter spreche ich von "Glück", was hier nicht hinpasst, aber ich habe es fast immer. Es ist mein Glück, das ich nicht wollte, aber ich kann so sehr viel von dem, was ich über alle Hirntumorarten gelesen, gehört und immer wieder selbst erleben musste, anderen mitteilen und ihre Sorgen werden dadurch vielleicht ein wenig kleiner und ihre Hoffnung ein wenig anders.
Eure KaSy
#10
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 15. Februar 2025, 18:09:3015. Februar 2025
PRRT Nr.3
Nach der 2. PRRT gab es einige Unklarheiten:
Die Schilddrüsen-Szintigraphie war mir trotz der Sonographie im Helios-Klinikum Berlin-Buch unklar, da meine Hausärztin die TSH-Blutwerte regelmäßig prüft. Sie erklärte mir am Telefon gründlich, warum sie dennoch erforderlich ist. Da die erste Schilddrüsen-Szintigraphie vor 8 Jahren schon älter ist, die Sonographie jedoch eine Vergrößerung von zuvor unauffälligen ,,Knoten" ergab und die PRRT dafür trotz der vorhandenen Somatostatin-Rezeptoren nichts bewirkt, ist eine weitere erforderlich. In der 10 km entfernten Praxis ist sie nicht mehr möglich und kann in Berlin-Buch durchgeführt werden.
Ich habe das abgesprochen und die sehr entgegenkommende Lösung war, dass sie am ersten stationären Tag nach dem Legen der Zugänge in der Ambulanz erfolgte.
(Ich habe eine Fahrt gespart.)
Der Vorschlag des Augenarztes für die OP des grauen Stars = Katarakt-OP des sehr gut sehenden Auges, das vom anaplastischen Meningeom immer wieder ,,bedroht wird", hatte ich mit dem Chefarzt der Nukleartherapie besprochen und er stimmte zu.
Diese OP sollte keinesfalls erst nach der Abschluss der PRRT Nr. 6 im November 2025 erfolgen, da der Augenarzt Schäden durch die Radioaktivität befürchtete.
Demzufolge schrieb ich dem Augenarzt in einer Mail, dass ich unter bestimmten (und ihm und seinen Kollegen bekannten) Voraussetzungen diese OP bereits im Dezember 2024 wünsche.
Seine Antwort am Telefon war leider, dass er diese OP im Dezember 2024 nicht durchführen wird und keine meiner Bedingungen realisieren möchte. Sein Grund war halbwegs verständlich: ,,Ich hätte ja nur ein Auge."
Nun hat sich das Meningeom durch die ersten beiden PRRT nicht beeinflussen lassen und die MRT am 20.01.2025 ergab ein ,,lineares" Wachstum in alle Richtungen bis zur größten Ausdehnung von 6 cm.
Die Symptome des eingeschränkteren Sehens auf diesem ,,100%-Auge" bemerke ich seit Anfang Januar und am 30.01.2025 habe ich (seit 1980) erstmals aufgeben müssen, das Gesichtsfeld bis zum Ende durchzuführen, weil durch die bisher sieben Tumor-OPs an diesem Auge es nicht mehr möglich war, das Auge so lange offen zu halten. Es war ein Muskel eingeschränkt, der das Augenlid heben konnte und das ging nicht mehr lange genug.
Hinzu kam das Problem, dass ,,mein" Augenarzt nicht zur Verfügung stand. Die ganz neue Augenärztin gab sich viel Mühe mit dem Lesen des MRT-Befundes, konnte ihn jedoch in seinem Gesamtumfang nicht erfassen. Die Schwestern versuchten, ihr einiges zu zeigen, aber ,,sie" ist die Ärztin und meinte, in drei Monaten würde alles wieder besser sein ...
(Das sehe ich anders ...)
Es folgte Weihnachten mit den Kinderfamilien, die ich zunächst schonend mit Pausentagen und dem Genuss der Kinder und Enkelkinder verbrachte.
Eine Dramatik erschien durch den Tod des Vaters meiner Kinder, der uns nach ,,anderthalbjährigem Fremdgehens" vor mehr als dreißig Jahren allein gelassen hatte. Dieses Problem blieb für mich groß trotz weniger guter Dinge. Für meine Kinder und Enkelkinder wurde er wieder der Vater und Opa, der mit seiner späteren Frau nach drei Umzügen plötzlich im Nachbarort lebte. Er hatte ein schönes Ende nach einem Urlaub und verstarb an zwei Herzinfarkten am 29.12.2024 in einer nahen Klinik.
Für mich bedeutete das eine zusätzliche Aufregung, weil meine Tochter-Familie mit zwei Kindern aus Bayern am Silvesterabend bei mir (statt bei ihrem Vater-Opa) feierte. Das war erst sehr schön, dann aber belastender. Am 2.1.2025 verabschiedeten wir uns wie immer lieb und freundlich.
Die Beerdigung fand kurz vor meiner ,,PRRT Nr. 3" an zwei Tagen statt. Die Kinderfamilien waren dabei, ich keinesfalls.
Die Kontrollen und Voruntersuchungen fanden an den folgenden Tagen statt:
- Montag, 20.01.2025 MRT (Befund – lineares Wachstum)
Wiedervorstellung am Donnerstag, 17.04.2025
- Donnerstag, 23.01.2025, 8 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc99 MAG3"
(Ich habe die Zugangsversuche nicht mehr gezählt.)
Wiedervorstellung am 22.04.2025
- Donnerstag, 23.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc95 Tectrotyd
(Dauer mit weiteren Blutbildern bis gegen 15 Uhr)
Wiedervorstellung am 22.04.2025
- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc99 DTPA"
(Ich habe toleriert, dass es sinnlos ist, Zugänge durch drei Personen zu finden ...)
Abgabe der KH-Einweisung im Haus 209 (wegen des PET-CT)
Dauer bis gegen 12 Uhr
Absprache mit dem Arzt wegen der Schilddrüsen-Szintigraphie am 1. Stationstag – Danke!
Wiedervorstellung am 25.04.2025
- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch 13 Uhr Vorbereitung mit DOTA-TATE Lu177
14-15 Uhr PET-CT
Wiedervorstellung am 25.04.2025
- Mittwoch, 29.01.2025, Augenarzt
Wiedervorstellung am 05.05.2025
- Donnerstag, 30.1.2025, Neurochirurgin in Bad Saarow
Der Tumor wächst leider und die Neurochirurgin versteht, dass ich derzeit keine Tumor-OP möchte.
Der Sehnerv ist noch gerade – gut.
Die Mittellinie des Hirns wird irgendwann erreicht – das dauert noch ...
Der Tumor erreicht ein Sprachzentrum, aber da ich reden und denken kann, liegt das daran, dass Frauen mehrere Sprachzentren haben. (Schön für uns Frauen!)
Sollten durch das Wachstum des Tumors so starke Schmerzen entstehen, dass sie nicht mehr medikamentös bewältigt werden können, wäre eine weitere OP möglich. (Ich müsste ihr in diesem Fall erklären, dass ein Zugang durch die Ende 2016 transplantierte Eigenhaut auf dem Kopf auch möglich wäre ...)
Wiedervorstellung am (Grün-)Donnerstag, 17.04.2ß25 mit einem aktuellen MRT
Stationärer Aufenthalt vom 10.2.-13.2.2025 in Berlin-Buch für die PRRT Nr. 3
Montag, 10.2.2025
Zugänge durch die Stationsärztin
Schilddrüsen-Szintigraphie im Haupthaus
Nierenschutz läuft sehr schwer und dauert bis nach 20 Uhr
DOTA-TOC Lu177 wird gegen 12 Uhr gegeben
14 Uhr Kontrolle auf die Verteilung des radioaktiven Materials im Körper
16 Uhr 4 mg Dexamethason
16 Uhr 4 mg Ondasetron, dennoch ab gegen 22 Uhr Übelkeit ohne zu erbrechen, gegen 24 Uhr weitere Ondasetron ohne Hilfe
Dienstag, 11.2.2025
4 mg Dexamethason (nach dem Frühstück – wirkt gegen mehr ...)
4 mg Ondansetron (brauche ich nicht mehr)
Kurzvisite (3 m Abstand)
Frage wegen des ,,PICC-LINE-Katheters" wird abgelehnt, da es im Haupthaus erfolgt.
müde, Ruhe, Schlaf, Hörbuch, Handy-Spiele, ...
Ich gebe meine Termine (MRT, NC, Augenarzt) für die weitere Terminierung der PRRT Nr. 4 ab und bitte um einen vorherigen ,,PICC-LINE-Katheter" wegen der Dramatik der Zugänge.
(Ich schreibe diesen Text wegen der erschwerten Sehfähigkeit mit viel Mühe, es wird schwieriger ...)
Mittwoch, 12. 2.2025
Es ist ein anstrengender Tag.
Nach dem Frühstück wird die zweite Aufnahme mit der Gamma-Kamera durchgeführt, um zu erkennen, wie sich das radioaktive Material in meinem Körper verteilt hat.
Auf dem Flur findet die Visite mit dem Chefarzt statt, der mich fragt, wie es mir geht. Ich kann nur ,,netterweise für das Personal" anbieten, dass vielleicht doch ein PICC-LINE-Katheter genutzt wird. Er war der erste ,,Fachmann" der es mir hätte erklären können.
Er sagte jedoch, dass die Zugangsprobleme nicht durch das Personal, sondern durch meine Venen entstanden seien sowie, dass dieser Katheter in der Klinik in Bad Saarow (von mir auch 50 km entfernt) eingebracht werden könnte. Beides klang mir nach Ablehnung.
Später wurden mir die Termine für die 4. PRRT gebracht, deren Vielzahl innerhalb einer Woche ich vermeiden gewollt hätte. Es funktionierte wegen der freien Ostertage und des 1. Mai nicht anders. Nun sind 2,5 Wochen frei:
17.04.2025 MRT
22.04.2025 2 Voruntersuchungen in Berlin-Buch
24.04.2025 Neurochirurgin in Bad Saarow
25.04.2025 1 Voruntersuchung und ein PET-CT in Berlin-Buch
05.05.2025 Augenarzt
12.05.-15.05.2025 PRRT Nr. 4 in Berlin-Buch
Ich habe den Abholtermin mit dem Taxi-Unternehmen für Donnerstag schon um 8:30 Uhr vereinbart.
Deswegen fand das Abschlussgespräch bereits am frühen Nachmittag des Mittwoch mit zwei Ärztinnen in einem Raum statt, den ich noch nicht kannte.
Ich wurde nach dem PICC-LINE-Katheter gefragt, der nicht mehr möglich war, da die Voruntersuchungen zu früh vor der PRRT Nr. 4 stattfanden und der Chefarzt ihn eher abgelehnt hatte. Die Ärztinnen verstanden es nicht, da die Stationsärztin es doch sehr gut konnte. Ich erklärte, dass diese Zugangs-Problematik bereits seit August 2024 in den Dokumenten vermerkt war und dass ich vor jeder Voruntersuchung um einen Arzt gebeten hatte, der jedoch erst nach durch mich nicht mehr gezählten Versuchen geholt wurde und dessen Möglichkeit gering wurde. Mir wurde vorgeschlagen, vor den Voruntersuchungen – am besten per Telefon - darum zu bitten, die Stationsärztin für das Legen der jeweils zwei Zugänge zu bitten.
Ich wurde gefragt, ob die OP des Grauen Stars durch den Augenarzt erfolgt sei. Ich hatte es ihm in einer E-Mail gründlich erklärt, dass ich diese OP Mitte Dezember 2024 möchte. Jedoch lehnte er es völlig ab mit der Begründung, dass ich nur ein Auge hätte. Beim letzten Augenarztbesuch im Januar 2025 hatte ich nach mehr als 40 Jahren erstmals mein linkes Auge nicht mehr lange genug offen halten können und brach die Untersuchung des Gesichtsfeldes ab. Der Augenarzt, der mich kennt, stand nicht zur Verfügung. Diese OP ist nun auch nicht mehr erforderlich.
Die Stationsärztin erklärte mir dann noch mein Schilddrüsenproblem, das in Bad Saarow weiter untersucht werden sollte. Ich könne eine Nacht darüber schlafen. Ich sagte, dass ich eine Woche brauche und es mir von meiner Hausärztin erklären lassen würde. Ich könne auch drei Monate überlegen.
Das Gespräch endete mit wenigen weiteren kleinen Fragen und guten Hinweisen.
Der gesamte Tag brachte mich psychisch völlig durcheinander. Ich schrieb es in mein Smartphone zu meinen Kindern. Gleichzeitig ging es auch um ein Familientreffen zu zwölft im späten Frühjahr und um die jüngste Enkelin, die gerade für mehrere Tage mit ihrer Mama auch in einer Klinik war. Es war so sehr zu viel, dass ich den eigentlichen Zweck dieser Therapie nicht mehr erfassen konnte. Am frühen Abend telefonierte ich lange mit meinem Mittel-Sohn.
Nachts fielen mir noch wenige Tipps für den Arztbrief ein und ich schrieb sie auf.
Donnerstag, 13.2.2025
Das Taxi kam pünktlich und die Fahrt durch die wunderbaren weißen Landschaften war sehr schön. Zu Hause war ich immer noch ,,neben mir". Ich steckte die radioaktive Wäsche in die Waschmaschine und zog die gewaschene Kleidung an. Ich war so sehr müde.
Freitag, 14.02.2025
Am Freitag schob ich draußen den Schnee bis zum Briefkasten und dadurch sortierten sich meine Gedanken zu der Therapiehoffnung.
KaSy
(Änderungen am 16.02.2025)
PRRT Nr.3
Nach der 2. PRRT gab es einige Unklarheiten:
Die Schilddrüsen-Szintigraphie war mir trotz der Sonographie im Helios-Klinikum Berlin-Buch unklar, da meine Hausärztin die TSH-Blutwerte regelmäßig prüft. Sie erklärte mir am Telefon gründlich, warum sie dennoch erforderlich ist. Da die erste Schilddrüsen-Szintigraphie vor 8 Jahren schon älter ist, die Sonographie jedoch eine Vergrößerung von zuvor unauffälligen ,,Knoten" ergab und die PRRT dafür trotz der vorhandenen Somatostatin-Rezeptoren nichts bewirkt, ist eine weitere erforderlich. In der 10 km entfernten Praxis ist sie nicht mehr möglich und kann in Berlin-Buch durchgeführt werden.
Ich habe das abgesprochen und die sehr entgegenkommende Lösung war, dass sie am ersten stationären Tag nach dem Legen der Zugänge in der Ambulanz erfolgte.
(Ich habe eine Fahrt gespart.)
Der Vorschlag des Augenarztes für die OP des grauen Stars = Katarakt-OP des sehr gut sehenden Auges, das vom anaplastischen Meningeom immer wieder ,,bedroht wird", hatte ich mit dem Chefarzt der Nukleartherapie besprochen und er stimmte zu.
Diese OP sollte keinesfalls erst nach der Abschluss der PRRT Nr. 6 im November 2025 erfolgen, da der Augenarzt Schäden durch die Radioaktivität befürchtete.
Demzufolge schrieb ich dem Augenarzt in einer Mail, dass ich unter bestimmten (und ihm und seinen Kollegen bekannten) Voraussetzungen diese OP bereits im Dezember 2024 wünsche.
Seine Antwort am Telefon war leider, dass er diese OP im Dezember 2024 nicht durchführen wird und keine meiner Bedingungen realisieren möchte. Sein Grund war halbwegs verständlich: ,,Ich hätte ja nur ein Auge."
Nun hat sich das Meningeom durch die ersten beiden PRRT nicht beeinflussen lassen und die MRT am 20.01.2025 ergab ein ,,lineares" Wachstum in alle Richtungen bis zur größten Ausdehnung von 6 cm.
Die Symptome des eingeschränkteren Sehens auf diesem ,,100%-Auge" bemerke ich seit Anfang Januar und am 30.01.2025 habe ich (seit 1980) erstmals aufgeben müssen, das Gesichtsfeld bis zum Ende durchzuführen, weil durch die bisher sieben Tumor-OPs an diesem Auge es nicht mehr möglich war, das Auge so lange offen zu halten. Es war ein Muskel eingeschränkt, der das Augenlid heben konnte und das ging nicht mehr lange genug.
Hinzu kam das Problem, dass ,,mein" Augenarzt nicht zur Verfügung stand. Die ganz neue Augenärztin gab sich viel Mühe mit dem Lesen des MRT-Befundes, konnte ihn jedoch in seinem Gesamtumfang nicht erfassen. Die Schwestern versuchten, ihr einiges zu zeigen, aber ,,sie" ist die Ärztin und meinte, in drei Monaten würde alles wieder besser sein ...
(Das sehe ich anders ...)
Es folgte Weihnachten mit den Kinderfamilien, die ich zunächst schonend mit Pausentagen und dem Genuss der Kinder und Enkelkinder verbrachte.
Eine Dramatik erschien durch den Tod des Vaters meiner Kinder, der uns nach ,,anderthalbjährigem Fremdgehens" vor mehr als dreißig Jahren allein gelassen hatte. Dieses Problem blieb für mich groß trotz weniger guter Dinge. Für meine Kinder und Enkelkinder wurde er wieder der Vater und Opa, der mit seiner späteren Frau nach drei Umzügen plötzlich im Nachbarort lebte. Er hatte ein schönes Ende nach einem Urlaub und verstarb an zwei Herzinfarkten am 29.12.2024 in einer nahen Klinik.
Für mich bedeutete das eine zusätzliche Aufregung, weil meine Tochter-Familie mit zwei Kindern aus Bayern am Silvesterabend bei mir (statt bei ihrem Vater-Opa) feierte. Das war erst sehr schön, dann aber belastender. Am 2.1.2025 verabschiedeten wir uns wie immer lieb und freundlich.
Die Beerdigung fand kurz vor meiner ,,PRRT Nr. 3" an zwei Tagen statt. Die Kinderfamilien waren dabei, ich keinesfalls.
Die Kontrollen und Voruntersuchungen fanden an den folgenden Tagen statt:
- Montag, 20.01.2025 MRT (Befund – lineares Wachstum)
Wiedervorstellung am Donnerstag, 17.04.2025
- Donnerstag, 23.01.2025, 8 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc99 MAG3"
(Ich habe die Zugangsversuche nicht mehr gezählt.)
Wiedervorstellung am 22.04.2025
- Donnerstag, 23.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc95 Tectrotyd
(Dauer mit weiteren Blutbildern bis gegen 15 Uhr)
Wiedervorstellung am 22.04.2025
- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc99 DTPA"
(Ich habe toleriert, dass es sinnlos ist, Zugänge durch drei Personen zu finden ...)
Abgabe der KH-Einweisung im Haus 209 (wegen des PET-CT)
Dauer bis gegen 12 Uhr
Absprache mit dem Arzt wegen der Schilddrüsen-Szintigraphie am 1. Stationstag – Danke!
Wiedervorstellung am 25.04.2025
- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch 13 Uhr Vorbereitung mit DOTA-TATE Lu177
14-15 Uhr PET-CT
Wiedervorstellung am 25.04.2025
- Mittwoch, 29.01.2025, Augenarzt
Wiedervorstellung am 05.05.2025
- Donnerstag, 30.1.2025, Neurochirurgin in Bad Saarow
Der Tumor wächst leider und die Neurochirurgin versteht, dass ich derzeit keine Tumor-OP möchte.
Der Sehnerv ist noch gerade – gut.
Die Mittellinie des Hirns wird irgendwann erreicht – das dauert noch ...
Der Tumor erreicht ein Sprachzentrum, aber da ich reden und denken kann, liegt das daran, dass Frauen mehrere Sprachzentren haben. (Schön für uns Frauen!)
Sollten durch das Wachstum des Tumors so starke Schmerzen entstehen, dass sie nicht mehr medikamentös bewältigt werden können, wäre eine weitere OP möglich. (Ich müsste ihr in diesem Fall erklären, dass ein Zugang durch die Ende 2016 transplantierte Eigenhaut auf dem Kopf auch möglich wäre ...)
Wiedervorstellung am (Grün-)Donnerstag, 17.04.2ß25 mit einem aktuellen MRT
Stationärer Aufenthalt vom 10.2.-13.2.2025 in Berlin-Buch für die PRRT Nr. 3
Montag, 10.2.2025
Zugänge durch die Stationsärztin
Schilddrüsen-Szintigraphie im Haupthaus
Nierenschutz läuft sehr schwer und dauert bis nach 20 Uhr
DOTA-TOC Lu177 wird gegen 12 Uhr gegeben
14 Uhr Kontrolle auf die Verteilung des radioaktiven Materials im Körper
16 Uhr 4 mg Dexamethason
16 Uhr 4 mg Ondasetron, dennoch ab gegen 22 Uhr Übelkeit ohne zu erbrechen, gegen 24 Uhr weitere Ondasetron ohne Hilfe
Dienstag, 11.2.2025
4 mg Dexamethason (nach dem Frühstück – wirkt gegen mehr ...)
4 mg Ondansetron (brauche ich nicht mehr)
Kurzvisite (3 m Abstand)
Frage wegen des ,,PICC-LINE-Katheters" wird abgelehnt, da es im Haupthaus erfolgt.
müde, Ruhe, Schlaf, Hörbuch, Handy-Spiele, ...
Ich gebe meine Termine (MRT, NC, Augenarzt) für die weitere Terminierung der PRRT Nr. 4 ab und bitte um einen vorherigen ,,PICC-LINE-Katheter" wegen der Dramatik der Zugänge.
(Ich schreibe diesen Text wegen der erschwerten Sehfähigkeit mit viel Mühe, es wird schwieriger ...)
Mittwoch, 12. 2.2025
Es ist ein anstrengender Tag.
Nach dem Frühstück wird die zweite Aufnahme mit der Gamma-Kamera durchgeführt, um zu erkennen, wie sich das radioaktive Material in meinem Körper verteilt hat.
Auf dem Flur findet die Visite mit dem Chefarzt statt, der mich fragt, wie es mir geht. Ich kann nur ,,netterweise für das Personal" anbieten, dass vielleicht doch ein PICC-LINE-Katheter genutzt wird. Er war der erste ,,Fachmann" der es mir hätte erklären können.
Er sagte jedoch, dass die Zugangsprobleme nicht durch das Personal, sondern durch meine Venen entstanden seien sowie, dass dieser Katheter in der Klinik in Bad Saarow (von mir auch 50 km entfernt) eingebracht werden könnte. Beides klang mir nach Ablehnung.
Später wurden mir die Termine für die 4. PRRT gebracht, deren Vielzahl innerhalb einer Woche ich vermeiden gewollt hätte. Es funktionierte wegen der freien Ostertage und des 1. Mai nicht anders. Nun sind 2,5 Wochen frei:
17.04.2025 MRT
22.04.2025 2 Voruntersuchungen in Berlin-Buch
24.04.2025 Neurochirurgin in Bad Saarow
25.04.2025 1 Voruntersuchung und ein PET-CT in Berlin-Buch
05.05.2025 Augenarzt
12.05.-15.05.2025 PRRT Nr. 4 in Berlin-Buch
Ich habe den Abholtermin mit dem Taxi-Unternehmen für Donnerstag schon um 8:30 Uhr vereinbart.
Deswegen fand das Abschlussgespräch bereits am frühen Nachmittag des Mittwoch mit zwei Ärztinnen in einem Raum statt, den ich noch nicht kannte.
Ich wurde nach dem PICC-LINE-Katheter gefragt, der nicht mehr möglich war, da die Voruntersuchungen zu früh vor der PRRT Nr. 4 stattfanden und der Chefarzt ihn eher abgelehnt hatte. Die Ärztinnen verstanden es nicht, da die Stationsärztin es doch sehr gut konnte. Ich erklärte, dass diese Zugangs-Problematik bereits seit August 2024 in den Dokumenten vermerkt war und dass ich vor jeder Voruntersuchung um einen Arzt gebeten hatte, der jedoch erst nach durch mich nicht mehr gezählten Versuchen geholt wurde und dessen Möglichkeit gering wurde. Mir wurde vorgeschlagen, vor den Voruntersuchungen – am besten per Telefon - darum zu bitten, die Stationsärztin für das Legen der jeweils zwei Zugänge zu bitten.
Ich wurde gefragt, ob die OP des Grauen Stars durch den Augenarzt erfolgt sei. Ich hatte es ihm in einer E-Mail gründlich erklärt, dass ich diese OP Mitte Dezember 2024 möchte. Jedoch lehnte er es völlig ab mit der Begründung, dass ich nur ein Auge hätte. Beim letzten Augenarztbesuch im Januar 2025 hatte ich nach mehr als 40 Jahren erstmals mein linkes Auge nicht mehr lange genug offen halten können und brach die Untersuchung des Gesichtsfeldes ab. Der Augenarzt, der mich kennt, stand nicht zur Verfügung. Diese OP ist nun auch nicht mehr erforderlich.
Die Stationsärztin erklärte mir dann noch mein Schilddrüsenproblem, das in Bad Saarow weiter untersucht werden sollte. Ich könne eine Nacht darüber schlafen. Ich sagte, dass ich eine Woche brauche und es mir von meiner Hausärztin erklären lassen würde. Ich könne auch drei Monate überlegen.
Das Gespräch endete mit wenigen weiteren kleinen Fragen und guten Hinweisen.
Der gesamte Tag brachte mich psychisch völlig durcheinander. Ich schrieb es in mein Smartphone zu meinen Kindern. Gleichzeitig ging es auch um ein Familientreffen zu zwölft im späten Frühjahr und um die jüngste Enkelin, die gerade für mehrere Tage mit ihrer Mama auch in einer Klinik war. Es war so sehr zu viel, dass ich den eigentlichen Zweck dieser Therapie nicht mehr erfassen konnte. Am frühen Abend telefonierte ich lange mit meinem Mittel-Sohn.
Nachts fielen mir noch wenige Tipps für den Arztbrief ein und ich schrieb sie auf.
Donnerstag, 13.2.2025
Das Taxi kam pünktlich und die Fahrt durch die wunderbaren weißen Landschaften war sehr schön. Zu Hause war ich immer noch ,,neben mir". Ich steckte die radioaktive Wäsche in die Waschmaschine und zog die gewaschene Kleidung an. Ich war so sehr müde.
Freitag, 14.02.2025
Am Freitag schob ich draußen den Schnee bis zum Briefkasten und dadurch sortierten sich meine Gedanken zu der Therapiehoffnung.
KaSy
(Änderungen am 16.02.2025)