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#1
Vorstellung / Vorstellung Forumskatz
Letzter Beitrag von Forumskatz - 13. Januar 2026, 11:44:32
Hallo zusammen,

Erstmal möchte ich mich erkundigen, ob in diesem Forum hier noch jemand aktiv teilnimmt, da die meisten Beiträge schon einige Jahre her sind?

Ich möchte mich vorstellen, bin Betroffene eines Keilbeinflügelmeningeoms.
Diagnose November 2020. Dann OP, dann Bestrahlung im MIT, Ionen Strahlenpartikelabteilung, für 6 Wochen fast täglich.
Seitdem Schmerzpatientin!

Damals vor der OP, waren die Ärzte erschrocken als sie die MRT Aufnahmen sahen, ein Neurochirurgie fragte sogar, wie das passieren konnte?
Das erste damalige MRT ging fast 1 Stunde, danach CT und sie sagten mir nichts. "gehen Sie besser nach Hause, da werden sie schneller gesund, ich ruf sie an" , es war Corona Zeit und niemand rief mich an.
Dann ein Anruf des Augenärzte aus der Klinik, "etwas drückt auf den Sehnerv, sie klären alles weitere mit den Neurochirurgen", äh wie? " ja, die rufen sie an.
Es ward Wochenende, niemand rief an, bis ich den Mut fand, die Abteilung Neurochirurgie anzurufen der ortsansässigen Uniklinik.
Okay, dann erhielt ich den Anruf, es sei ein Termin, ich möge bitte dringend und zeitnah vorbei kommen, dann erst Besprechung. Mir wurde das MRT gezeigt.
Im Endeffekt war das Ding riesig, Beule an der Schläfe und ein vorstehendes Auge hatte ich schon.
Der Kieferknochrn betroffen, auf Sehnerv gedrückt und dann bis in die Nasenhöhle.
Sie wollten mir Titan implantieren zusammen mit der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, es sah aus, als ob sie ein größeres Projekt vorhätten, was sie sich auf die Fahnen schreiben wollten, es ging schon längst nicht mehr um mich.
Mir wurde immer mulmiger, auf anraten von Freunden, fuhren wir zu einer anderen Uniklinik, die sagten nach langem hin und her, es sei dringend, man könnte später noch rumbasteln, erstmal müsse das "Ding" entfernt werden so gut es geht.

Die OP ging 8 Stunden, zuerst in der Schleuse legten sie mich auf eine falsche Liege, ich nahm meine ganze Kraft zusammen, nicht das Vertrauen zu verlieren.
Nach acht Stunden wurde ich gegen 15 Uhr wach. Sie riefen im Aufwachsaal wohl nach einer Frau Jansen... Mehrmals... Frau Jansen. Ich werde sie nie kennen lernen.
Dann hatte ich Halsweh bekam ein Spray dagegen, ob ich sprechen konnte, ob ich Füssen bewegen kann, Arme usw, alles ok.
 Rumgefahren im Bett, noch wegen Corona doch anderes Zimmer zum aufwachen. Dann die vorher versprochene Intensivstation, einen Tag müsse ich dort bleiben, zur Überwachung, das hatte man mir vorher gesagt. Im Kopf hatte ich noch eine Trainage, die musste die Ärztin später ziehen, nähte das Loch zu.
Ich verlangte nach Kaffee & Kuchen, bekam ich aber vorerst nicht.
Neben mir ein junger Mann, er hatte wohl einen Schlaganfall gehabt, war nicht ganz bei sich und schlug permanent gegen das Gitter des Bettes. Irgendwo auf der Station schrie jemand laut. Jedes Geräusch bereitete mir immense Kopfschmerzen, ich solle ruhig liegen bleiben nicht so bewegen.

Im Endeffekt konnten sie nur 64% des Tumors operativ entfernen, der Rest sollte bestrahlt werden sobald die riesige Narbe heilte.

Station Neurochirurgie und nach ca. 7 Tagen wurde ich pünktlich am Todestag meines Vaters entlassen.

Zuhause auf Cortison Kisten durchs Haus geschleppt, wir waren gerade gemeinsam in ein Haus umgezogen vor wenigen Wochen.
Dann ohne Cortison extreme Schmerzen, Abhängigkeit von Anderen, durch die Klinik wurde nix organisiert, der Sozialdienst am Telefon so: Ach ja gut, sie wohnen ja nicht alleine.
Dann kann Ihnen jemand helfen.

Ich könnte gut einen ganzen Roman zu diesem Kapitel meines Lebens schreiben.

Heute nach 5 Jahren bin ich Schmerzpatientin, kriege Botox Spritzen plus andere Medikamente, viele Medikamente.

Der Schmerztherapeut diagnostiziert mir Post-Kraniektomie Kopfschmerzen, und eine Trigenimus Neuralgie ist mir auch geblieben.

Am Tagen wie heute fällt es mir schwer, positiv zu bleiben, es ist der vierte Tag in Folge aufgrund starker Kopfschmerzen, arbeiten krank gemeldet. Alltag kaum ausführbar.
Es sind nicht irgendwelche Kopfschmerzen, übliche Medikamente zeigen keinerlei Wirkung.

Es kann nur noch ein paar Tage dauern, bis das Botox wirkt, off label als "Migräne" Medikament. Die Entfaltung der Wirkung beginnt nach 24 bis 72 Stunden.
Das ist meine Hoffnung heute.

Herzliche Grüße!

#2
Eigene Geschichten / Antw:Pilozytisches Astrozytom ...
Letzter Beitrag von hirni - 12. Dezember 2025, 00:12:12
Hallo zusammen, per Zufall bin ich wiedermal auf diese Seite geraten.
Danke dir KaSy mir geht es prima. Keine Nachuntersuchungen mehr veranlasst.
Unser Junior ist nun 14 Jahre alt und er hat mich definitiv in der Grösse überholt.
Wir stellen fest, dass er sich sehr schnell entwickelt gegenüber anderen Kindern.
Manchmal sind wir der Meinung, das Dotarem während den Untersuchungen und die vielen verschiedenen Medikamenteneinnahmen haben aus unserem Junior eine Art "Superheld" entwickeln lassen hat. Er eignet sich technisches Wissen an was nicht "normal" für sein Alter ist. Er ist sportlich gebaut und hat eine gute Kondition...aber: Seine beiden Fussgelenke sind sehr verknöchert, ebenfalls sehr starke Knickfüsse und Plattfüsse (Grösse 45), oft schmerzen ihm die Knie, oft grosse Mietesser am Rücken (Durchmesser 5-8mm). Ich denke nicht, dass wir das uns alles einbilden. Er ist auch sehr launisch und dominant. Sicher, solch eine enorme schnelle Entwicklung geht an einem Teenager nicht spurlos vorbei. Er sagt manchmal selbst, was ist mit mir los (betonung auf Körper). Nicht dass wir uns extreme Sorgen machen, nein, ich dachte ich schreibe dies nieder für mich wie eine Art öffentlicher Bericht.
Weiterhin, wir probieren alles gelassen zu nehmen. Stellen aber fest, dass dies durch das Umfeld verschiedener Personen/Behörden/etc. stark verändert hat und wir stark daran Arbeiten müssen um unsere Lebenseinstellung nicht zu verlieren! jedoch in dieser "verrückten" Welt stellen das sicherlich viele andere auch fest. Gebt sorge zu einander da draussen. Bis zum nächsten Mal, liebe Grüsse an alle.
#3
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 14. Oktober 2025, 19:09:04
Zitat von: Dennis am 05. Oktober 2025, 22:18:06Daumen sind gedrückt, alles Gute Hage!

Vielen Dank. Wird schon irgendwie werden...

VG

#4
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Dennis - 05. Oktober 2025, 22:18:06
Daumen sind gedrückt, alles Gute Hage!
#5
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 05. Oktober 2025, 21:03:06
Zitat von: Dennis am 28. September 2025, 20:52:12Ich erlaube mir, die Beiträge mal auf deutsch zu übersetzen:

Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.

Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.

Danke für die Übersetzung. Am 19.11. geht's in Klinikum. Hoffentlich wurde es nicht bösartig.

VG
#6
Hirntumor / Antw:2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Dennis - 28. September 2025, 20:52:12
Ich erlaube mir, die Beiträge mal auf deutsch zu übersetzen:

Deine Bedenken sind völlig verständlich. Nach so vielen Jahren ohne Probleme ist es normal, von diesem neuen Zweifel schockiert zu sein. Es wäre sehr hilfreich, auch die MRTs von 2020 bis 2024 untersuchen zu lassen, denn nur die Entwicklung über die Zeit erlaubt es, zu beurteilen, ob es sich tatsächlich um ein Rezidiv oder eine stabile Läsion handelt.

Es ist ratsam, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten in einem neuroonkologischen Zentrum oder einem Universitätsklinikum. Dort werden die Fälle oft von einem multidisziplinären Team untersucht, was eine umfassendere Beurteilung ermöglicht. Der Vorschlag des Radiologen zu einer Nachuntersuchung in sechs Monaten zeigt, dass die Situation wahrscheinlich nicht dringend ist, und gibt Ihnen Zeit, eine weitere Meinung einzuholen.
#7
Hirntumor / 2. Rezidiv
Letzter Beitrag von Kingrakadabra - 10. September 2025, 14:40:23
Hallo zusammen,

ich wurde 1989 und 1999 an einem pilozystischen Astrozytom operiert. Keine Chemo, keine Bestrahlung.
Seit 1999 war Ruhe. Nach der OP war wohl noch ein Rest zu sehen, dieser hat sich jedoch zurückgebildet. Es wurde zwischendurch eine punktförmige KM-Aufnahme als nicht tumorverdächtig eingestuft. Vll. ein Fehler.

Im Rahmen einer anderen Kontrolle (jährlich MRT ohne KM) wurde nun eine andere "Struktur" gesehen (aber auch erst 2024 erstmals im Bericht erwähnt) und als Verdacht auf Rezidiv eingestuft. Natürlich krass, dass jetzt nach 25 Jahren wieder was da ist.

2025 nun MRT mit KM. Die Routinekontrolle beim Neurochirurgen stand eh an (momentan alle 5 Jahre). Dort jetzt der Schock. Rezidiv. Die Aussage "sofort alles raus". Damit rechnete ich natürlich nicht. Angeblich sei die Lage gut und es könne alles entfernt werden. Zugang wäre gut machbar und die "alte" Resektion ja eh schon da und es könne nicht noch mehr verletzt werden.

Der Neurochirurg hatte nur Aufnahmen von damals 2019 und jetzt 2025. Sollten hier die Aufnahmen 2020 - 2024 auch noch hingebracht werden zum Vergleich des Verlaufes? Aufnahmen waren alle ohne KM.
Nun natürlich meine Angst, dass ich dann auch Chemo brauche, gelähmt werde, die andere Seite auch nicht mehr gebrauchen kann.

Nun der nächste "Hammer". Gestern noch zur Besprechung beim Neurologen zwecks der anderen Erkrankung. Dieser äußerte den Verdacht, dass es seiner Meinung nach kein Rezidiv wäre (seit 2023 zumindest unverändert).

Der Befund der Uni ist noch nicht da. Diesen soll ich auch dem Neurologen zukommen lassen. Er sagt, er würde keine Schnellschüsse machen zwecks sofortiger OP etc.... Der Radiologe empfiehlt hingegen im Bericht ein erneutes MRT nach 6 Monaten.

Ich gehe mal davon aus, dass es ein Rezidiv ist, also wahrscheinlich doch OP. Der Neurochirurg sagt, dass es gut entfernbar sei und nach einer vollständigen Entfernung soll man ja als geheilt gelten (zumindest bei dieser Tumorart).

Meine Angst ist natürlich, dass es nun bösartig ist. Aber dazu müsste das Wachstum denke ich schneller sein, oder? Mich macht nur stutzig, dass eine OP nicht eilt (November wäre auch ok). Auch ist eine 3. OP wahrscheinlich mit viel mehr Schädigungen verbunden (kann ich mir vorstellen). Laut Neurochirurg sind größere Schädigungen jedoch nicht mehr zu erwarten?!

Sollte ich eine Zweitmeinung einholen? Falls ja, wer wäre da geeignet? Es wäre mir recht, wenn man sich da nicht wieder persönlich vorstellen müsste.

Danke fürs Lesen und viele Grüße

Hage
#8
Hypophysentumor / Antw:Pituizytom
Letzter Beitrag von AyHan - 21. August 2025, 00:50:42
Hallo Blümscha,

ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.

Viele Grüße
#9
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 20. August 2025, 10:21:23
Liebe Interessierte,

Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.

Ich verabschiede mich.

(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)

Tschüss.

KaSy
#10
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 12. August 2025, 21:13:23
Liebe Interessierte,

Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!

Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.

Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.

Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht -  ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...

Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem  - "smarten" Frühstück - hin.

Ich legte mich hin und schlief.

Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.

Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.

Ich schlief weiter.

Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.

Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.

Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.

Gute Nacht.

Bis die nächste Botschaft kommt.

Eure KaSy