HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)  (Gelesen 68053 mal)

Offline chucks

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Hallo Alexandra,

toll, dass Ihr den ersten Teil der Behandlung hinter Euch habt!!!Danach müßt Ihr erstmal Kraft tanken, das ist klar! Aber das Dein Mann shcon Ergotherapie und "Fitnesstraining" machen könnt ist toll, mein Mann hätte es damals von seinen Kräften her noch nicht hinbekommen.

Aber wichtig ist das alle mal!!!

Und umgezogen seid Ihr auch noch...Hutab! Versuch Deine Kräfte einzuteilen und jetzt auch erst mal wieder etwas für Dich zu tun.

Umzug steht bei uns auch an Ende August bis Mitte September. Wir haben auch ein neues Haus gekauft und müssen nun erst mal renovieren. Aber wir freuenuns sehr darauf. Wir werden von vielen Treppen (Reihenhaus) in eine Bungalow umziehen, der zwar noch nicht behinderten gerecht in allen Teilen ist, aber das wäre meinem Mann auch noch zu früh. Im Moment geht ja alles und da wäre es von der psychologischen Seite auch nicht so toll,esjetzt schon so herzurichten.

Ich wünsche Euch nur das Beste! Nutzt die Zeit der Erholung und denk noch nicht an das erste MRT nach Bestrahlung. Das ist eh nicht so aussagekräftig!!!

GLG

Carola

Offline monarchin52

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Hallo


Für alle, die die Daumen gedrückt, und an uns gedacht haben.
Leider ist bei der Biopsie ein Gliom IV diagnostiziert worden :-(
Wie es mir geht, brauche ich nicht zu erwähnen. Traurig
Am Mittwoch kommt mein Mann für eine Woche zur Beobachtung stationär ins Krankenhaus.Dann beginnt auch gleich die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal.
Außerdem wird er an einer Studie teil nehmen.

Wie soll ich das unseren Kindern bei bringen?
Mein Mann ist fest der Überzeugung, dass der Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo gebremst wird.....ich hoffe dass natürlich auch....aber das Internet sagt mir leider was anderes :-(
Wie soll ich meinem Mann nur in die Augen schauen :-(

Ich liebe ihn so sehr.

Traurige Grüße

Alexandra

Hallo Alexandra,

ich kann nachvollziehen wie es Dir dabei geht, ich bin auch so ein Opfer wie dein Mann und weiss wie meine Familie darunter leidet. Vor 12 Jahren wurde bei mir auch ein Astrozytom WHO II festgestellt, der vor 5 Jahre aufgewacht ist. Vor 5 Jahren habe ich an der Temodal Studie mitgemacht. Bei meiner 2ten Chemotherapie, es war immer 20 Tage Chemo und 7 Tage Pause, wurde mein Rückenmark angegriffen, so dass sie mir Bluttransfusionen verabreichen musste da meine rote Globuline sehr sehr niedrig waren, eine Bestrahlung habe ich abgelehnt. Natürlich bin ich in meinem Alltag auch eigeschränkt, aber meine Kinder, meine Enkelkind, 5 Jahre alt, und den Rest meiner Familie ermutigen mich nicht aufzugeben. Ich werde weiter kämpfen. Bitte, bitte Alexandra, gib nicht die Hoffnung auf. Denke an deine süßen lieben Kindern die Du hasst, den sie brauchen Dich und dein Mann. Ich weis dass es für dich nicht einfach ist, aber wenn sie sehen dass Du traurig bist, leiden sie auch mit, und dass darfst Du deinen Mann nicht spüren lassen. Ich bin auch in HD im NCT Zentrum in Behandlung, vielleicht trifft man sich mal dort. Drücke euch ganz fest die Daumen.

VLG Winni
« Letzte Änderung: 13. Mai 2012, 18:19:48 von fips2 »

Offline Alexandra74

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Hallo Winni

Vielen Dank für deine lieben Worte.Ich finde es toll, dass du kämpfst, und dich nicht ermutigen lässt.
Du hast meine volle Bewunderung!
Wo wohnst du denn genau?Würde mich freuen, wenn wir uns mal im NCT treffen würden.

LG Alexandra

Offline monarchin52

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Hallo Alexandra,

habe am 15 Juni um 11:15 Uhr einen Termin zum MRT und anschliessend die Besprechung mit meiner Ärztin im NCT. Ich wohne in Schwetzingen. Würde mich auch freuen euch kennenzulernen

LG Winni

Offline Alexandra74

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Hallo Winni

Nimmst du auch an der Studie teil, die am 4.6. beginnt?
Wir wohnen zwischen Speyer und Ludwigshafen.

LG Alexandra

Offline monarchin52

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Hallo Winni

Nimmst du auch an der Studie teil, die am 4.6. beginnt?
Wir wohnen zwischen Speyer und Ludwigshafen.

LG Alexandra

Hallo Alexandra,

ich wusste nicht dass da eine Studie stattfindet. Wo findet die statt??? Wenn Du möchtest können wir auch telfonieren!!!!???? Hinterlasse mir deine Tel. Nr. und ich werde dich anrufen.

LG Winni

Offline Alexandra74

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Hallo Winni


Du hast eine PN.


LG Alexandra.

Offline Alexandra74

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Hallo

Heute ist ein Tag, an dem ich nur weinen könnte...mein Mann tut mir so unendlich leid, was er zur Zeit alles ertragen und erleben muss....heute kam zu dem ganzen übel auch noch ein Hexenschuss dazu.....ich weiß, dass das alles erst der Anfang ist, und ich habe Angst, irgendwan dem nicht mehr gewachsen sein zu können.Ich möchte ihm helfen, alles richtig machen, und bin gerade dabei, an meinen ganzen Anforderungen an mich, kaputt zu gehen.....
Ich überlege gerade, ob ich mir zusammen mit den Kindern Hilfe holen soll....weiß jemand eine gute Einrichtung?
Gerne würde ich mich auch mit jemand persönlich austauschen, dem es vielleicht genau so geht wie uns.-->Winni, ich freue mich schon sehr auf unser Treffen!
Unser Leben mit dem neuen Haus ist so perfekt, wäre da nicht Ingos Krankheit :-(

Irgendwie bin ich heute ganz wirr....das liegt vielleicht auch am Wetter?
Ich bin traurig :-(

Alexandra

Offline Pem34

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Hallo Alexandra,

ich hoffe, dass es deinem Mann und seinem Hexenschuss heute schon ein wenig besser geht. Genau das sind die Zeiten und Dinge, die einem zum Verzweifln bringen, wenn zu der ganzen Krebsgeschichte auch noch zusätzliche Krankheiten kommen.

Das hatten wir auch gerade... mein Mann hat eine Blinddarmentzündung bekommen. Für einen normal gesunden Menschen eigentlich harmlos, wenn er rechtzeitig operiert wird. Aber mit dem Hirntumor sah das ganze schon wesentlich komplizierter aus, da ihn schon das Fieber von gut 38°C in einen Zustand versetzte und er nicht mehr ansprechbar war. Da musste dann àlà "Dr. House" erst einmal nachgeforscht werden, was er überhaupt hat. Das hat 3 Tage gedauert. Und mir tat er einfach nur leid. Unsere ganze Familie stand gefühlsmäßig Kopf.

Wir haben jetzt 3 Wochen intensivster Pflege hinter uns und ich denke eben auch, dass es nur ein Vorgeschmack war, von dem, was uns erwarten wird. Ein Glück hat sich der Zustand meines Mannes jetzt stabilisiert und er macht jeden Tag Fortschritte. Aber eines habe ich gelernt: Wir als Angehörige müssen lernen, Hilfe anzunehmen. Ehrlich. Z. B. haben wir jetzt einen Pflegedienst wie auch ein Pflegebett beansprucht und ich bin erstaunt, was für eine Erleichterung das jetzt für uns war. Ich habe mich innerlich immer dagegen gewehrt und wollte das so lange es geht hinauszögern. Nach meinen Erfahrungen der letzten Wochen - in denen es überhaupt nicht ohne gegangen wäre - sage ich zu mir: "Du bist schön blöd, warum hast du das denn blos nicht eher gemacht?" Wir werden den Pflegedienst in einem kleinen Maß auch weiter beanspruchen und das Pflegebett ist die Erleichterung schlecht hin. Außerdem steht es im Wohnzimmer (ist groß genug) und somit ist mein Mann da, wo unser Lebensmittelpunkt ist. Was war das vorher bloß für eine Zerrerei. Mein Rücken und auch der meines Mannes hat sehr gelitten, bevor wir das Bett hatten. Donnerstag hat sich nun der MDK angesagt und urteilt erstmal, ob es uns zusteht. Und auch dafür, dass ich in einer anderen Etage schlafe gibts betreuungsmäig eine Lösung: Wir haben uns ein Babyphon mit Monitor gekauft und so kann ich immer nach meinem Mann schauen und muss nur runtergehen, wenn es wirklich notwendig ist. Der Tipp kam auch vom Pflegedienst. Ist zwar simpel, aber bin halt selbst nicht drauf gekommen.

Warum ich Dir das schreibe: Ich will dir nur sagen: Es gibt immer eine Lösung! Es gibt immer ein weiter! Lass Dir helfen, wenn du es nicht schaffst. Schraub deine Ansprüche an Dich selbst etwas runter und nach einer kleinen Gewöhnung wirst du feststellen, wie gut es eigentlich ist.

LG und gute Besserung - wenigstens für den Hexenschuss -
Pem

Offline Alexandra74

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Hallo Alexandra,

ich hoffe, dass es deinem Mann und seinem Hexenschuss heute schon ein wenig besser geht. Genau das sind die Zeiten und Dinge, die einem zum Verzweifln bringen, wenn zu der ganzen Krebsgeschichte auch noch zusätzliche Krankheiten kommen.

Das hatten wir auch gerade... mein Mann hat eine Blinddarmentzündung bekommen. Für einen normal gesunden Menschen eigentlich harmlos, wenn er rechtzeitig operiert wird. Aber mit dem Hirntumor sah das ganze schon wesentlich komplizierter aus, da ihn schon das Fieber von gut 38°C in einen Zustand versetzte und er nicht mehr ansprechbar war. Da musste dann àlà "Dr. House" erst einmal nachgeforscht werden, was er überhaupt hat. Das hat 3 Tage gedauert. Und mir tat er einfach nur leid. Unsere ganze Familie stand gefühlsmäßig Kopf.

Wir haben jetzt 3 Wochen intensivster Pflege hinter uns und ich denke eben auch, dass es nur ein Vorgeschmack war, von dem, was uns erwarten wird. Ein Glück hat sich der Zustand meines Mannes jetzt stabilisiert und er macht jeden Tag Fortschritte. Aber eines habe ich gelernt: Wir als Angehörige müssen lernen, Hilfe anzunehmen. Ehrlich. Z. B. haben wir jetzt einen Pflegedienst wie auch ein Pflegebett beansprucht und ich bin erstaunt, was für eine Erleichterung das jetzt für uns war. Ich habe mich innerlich immer dagegen gewehrt und wollte das so lange es geht hinauszögern. Nach meinen Erfahrungen der letzten Wochen - in denen es überhaupt nicht ohne gegangen wäre - sage ich zu mir: "Du bist schön blöd, warum hast du das denn blos nicht eher gemacht?" Wir werden den Pflegedienst in einem kleinen Maß auch weiter beanspruchen und das Pflegebett ist die Erleichterung schlecht hin. Außerdem steht es im Wohnzimmer (ist groß genug) und somit ist mein Mann da, wo unser Lebensmittelpunkt ist. Was war das vorher bloß für eine Zerrerei. Mein Rücken und auch der meines Mannes hat sehr gelitten, bevor wir das Bett hatten. Donnerstag hat sich nun der MDK angesagt und urteilt erstmal, ob es uns zusteht. Und auch dafür, dass ich in einer anderen Etage schlafe gibts betreuungsmäig eine Lösung: Wir haben uns ein Babyphon mit Monitor gekauft und so kann ich immer nach meinem Mann schauen und muss nur runtergehen, wenn es wirklich notwendig ist. Der Tipp kam auch vom Pflegedienst. Ist zwar simpel, aber bin halt selbst nicht drauf gekommen.

Warum ich Dir das schreibe: Ich will dir nur sagen: Es gibt immer eine Lösung! Es gibt immer ein weiter! Lass Dir helfen, wenn du es nicht schaffst. Schraub deine Ansprüche an Dich selbst etwas runter und nach einer kleinen Gewöhnung wirst du feststellen, wie gut es eigentlich ist.

LG und gute Besserung - wenigstens für den Hexenschuss -
Pem

Hallo Pem


Vielen Dank für Deine lieben Worte.Es tut wirklich gut, sich mit Leidgenossen auszutauschen.
Echt toll wie du Euer Leben meisterst, und versuchst, trotz allem, dass beste aus dieser sch....zu machen.Es freut mich, dass dein Mann Fortschritte macht, und ich wünsche euch dass allerbeste für das, was noch kommen mag.Ich wünsche allen Glio betroffenen, dass endlich DAS mittel gefunden wird, um all unseren lieben helfen zu können!


Morgen werde ich mich erkundigen, wo ich zusammen mit den Kinder Hilfe bekomme, die beiden großen leiden ganz schön!Die mittlere fährt am Mittwoch ein paar Tage ins Landschulheim, was ich toll finde, so bekommt sie ein bisschen Normalität und Abwechslung.Unsere große Tochter (14) ist toll, sie ist mir eine echt große Hilfe und entlastet mich viel!Ich bin so stolz auf sie, und froh dass ich sie habe!

Meinem Mann ging es heute schon etwas besser, und wir haben festgestellt, dass wir schon eine Ewigkeit keine Fotos mehr  geschossen haben.....also haben wir das heute mittag nachgeholt.
« Letzte Änderung: 21. Mai 2012, 19:28:33 von Alexandra74 »

Offline chucks

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Hi Du,

schöne Fotos sind das!!! Ich glaube,hier gibt es einfach nicht mehr Bilder, da die meisten doch lieber Anonym bleiben. Immerhin könne sich alle im WWW die Bilder ansehen.

Frag mal bei der Caritas nach wegen psychologischer Hilfe. Die helfen Dir immer, wenn auch Kinder betroffen sind, unter der Situation. Da hatte ich auch schon einen Termin und derhat mir sehr geholfen. Außerdem bietet die Uni in Heidelberg garantiert eine psychoonkologische Betreuung an.Die richtet sich in erster Linie natürlich an den Patienten. Sie beraten und betreuen (so macht es die Uni in Frankfurt auf jeden Fall) aber auch die Angehörigen. Gehört zum Service ;) Wenn Du mehr Gespräche brauchst,überweisen sie Dich dann irgendwann. Aber di ersten drei, viert Gespräche machen sie mit Die, um gerauszufidnen, was Du und die Kids brauchen.

Kann ich nur empfehlen.

LG

Carola

Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #56 am: 04. Juni 2012, 11:29:51 »
Hallo


Für morgen könnten wir mal wieder ganz viele gedrückte Daumen brauchen.
Mein Mann hat morgen früh das 1. MRT nach dem 1. Chemo/Bestrahungszyklus.
Ausserdem ist morgen auch der Studienbeginn, und ich hoffe so sehr, dass er auch das Strahlengerät ausprobieren darf, und nicht "nur" die normale Therapie weiter bekommen wird.

LG Alexandra

Offline Eva

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #57 am: 04. Juni 2012, 12:04:45 »
Meine Daumen werden morgen ganz fest gedrückt und ich hoffe mit euch auf gute Nachrichten.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Mr.Cool

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #58 am: 04. Juni 2012, 20:50:49 »
ok.
Leben sind von Natur aus endlich. ALLE!

Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #59 am: 05. Juni 2012, 21:17:47 »
Hallo


Wie von mir befürchtet, war das MRT Ergebnis wie von uns gewünscht :-(
Der Tumor ist zwar nicht weiter gewachsen, dafür hat sich am Hirnlappen ein neuer gebildet....ca. 1 cm groß :-(
Och mensch, warum nur??? Leider sind wir dewegen auch aus der Studie "geflogen", und mein Mann darf daran nicht teil nehmen.
Ab morgen muss er 5 Tage Themodal nehmen, dann 28 Tage Pause....in 8 Wochen ein erneutes MRT.....

Gibt es HOffnung, dass der neue kleinere Tumor durch das Themodal kaputt geht, bzw. nicht mehr weiter wäschst?


@Monarchin:Vielen vielen Dank für das tolle treffen heute mittag.Du hast Ingo so sehr aufgebaut und Mut gemacht....unser Treffen heute war zum richtigen Zeitpunkt, am richtigen Ort!Du bist echt eine Powerfrau!
Hoffe auf ein baldiges wiedersehen!

Alexandra

 



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