HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Alexandra74 am 27. Februar 2012, 07:42:52
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Hallo
Ich bin so froh,dass ich Euer Forum gefunden habe.Ich hoffe, ihr könnt mir Mut machen, dass mein Mann noch lange mit uns leben darf :-(( Im moment fehlt mir jder Boden unter meinen Füßen :'(
Ich heiße Alexandra (37), und habe zusammen mit meinem Mann (43) 3 Töchter (5, 11 und 13 Jahre).
Am 21.02.2012 haben wir bei einem MRT folgende Diagnose/Beurteilung bekommen:
Intracerebrale Raumforderung von gut 45mm max.Durchmesser linkshirnig mit Zentrum im Thalamus
und im hinteren Schenkel der Capsula interna, Einengen des 3.VVentrikel, Hirnstamminiltration bis zur Höhe der Lamina tecti.Schrankenstörung und kleinzystische Veränderungen nur im lateralen Tumoranteil.
Histologisch kommt in erster Linie ein Gliom in Frage, z.B.ein Astrozytom °II.
Morgen haben wir einen Termin in Heidelberg, im NCT, wovor ich große ANgst habe.Was passiert, wenn sie sagen, sie können meinem Mann nicht helfen?
Hat jemand die selbe Diagnose?Wie lebt ihr damit, wie geht ihr damit um?
Wohnt jemand im Raum LU/MA/HD mit dieser Diagnose?Vielleicht würde es meinem Mann gut tun, sich mit Betroffenen unterhalten zu dürfen....
Mein Mann sagte mir vor ca. 2 Wochen, dass er aufeinmal schlechter sieht...er konnte z.B. bei einem Wort mit 8 Buchstaben nur 6 lesen....ansonsten geht es ihm gut.
Wir sind dann vor 1ner Woche zum Augenarzt, der so nichts feststellen konnte, und uns zum MRT schickt, wo dann obrige Diagnose gestellt wurde.
Der Augenarzt, der den Bericht vom Radiologen bekam, sagte, es ist ein bösartiger Gehirntumor und sah mich so an, als wolle er sagen, "da ist nichts mehr zu machen!".....kann man das wirklich schon mit dem Auge sehen?Oder erst mit einer Biopsie?
Die Hausärztin meinte, dass man den Tumor warscheinlich nicht operieren kann, weil er auf den Sehnerv drückt.....keine guten Voraussetzungen, oder?Ich hab´ANgst :-((((((((((((
Ich bin absoluter laie, habe mich mit diesem Thema noch nie auseinander setzen müssen :'(
Danke fürs lesen und Antworten.
Alexandra
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Hallo Alexandra,
herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass eher traurig ist. Ich (auch Angehörige) kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass das Forum hier sehr hilft. Man bekommt viele gute Tipps und vor allem wird einem immer wieder Mut gemacht. Es gibt allerdings auch Beiträge, die einen sehr erschrecken. Versuche einfach, die für dich wichtigen und motivierenden Informationen für Euch herauszufiltern.
Zu dem Tumor: Ich denke mal, Gewissheit könnt ihr wirklich erst durch eine Biopsie bekommen. Wenn ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt wurde, dann ist es bei Leuchten des Tumors ein mindestens III-gradiger. Wenn noch nichts leuchtet, kann man von einem Grad II ausgehen, da die Blut-Hirn-Schranke da dann noch funktioniert. Da sind dann die Prognosen deutlich besser. So wurde mir das erklärt.
Leider ist mein Mann durch genau so ein Grad III-Biest innerhalb 1 Woche erblindet. Das ist jetzt 2 1/2 Jahre her. Ich kann euch nur raten: Bleib am Ball und mache es überall dringlich. Lasst euch nicht abwimmeln, es zählt wirklich jeder Tag, mit dem früher eine Therapie bekommen wird, wie auch immer diese Therapie aussieht. Steck den Kopf nicht in den Sand, wenn eine OP nicht gehen sollte. Es gibt auch noch andere Möglichkeiten.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
LG
Pem
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Hallo Pem
Vielen Dank für deine ANtwort.
Mein Mann hatte Kontrastmittel während des MRT´s bekommen, und die Diagnose steht wie oben^^^^.Also kann ich noch von Grad II ausgehen?
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Tja... ich denke mal, wenn die Ärzte erstmal von Grad II ausgehen, musst du nicht gleich Schlimmeres befürchten.
Aber dennoch, seht zu, dass der Sehnerv entlastet wird. Diese Schäden sind irreperabel (wie Rückenmark, wenn hin... dann hin). Bei meinem Mann gingen damals leider Wochen ins Land, bis operiert wurde, dann war alles zu spät für sein Augenlicht.
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Ich würde mich freuen, wenn wir für morgen ganz ganz viele Dauemn gedrückt bekommen, dass es "nur" ein Astrozytom ist.
Melde mich morgen abend, wie es gelaufen ist.
LG Alexandra mit Ingo
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Hallo Alexandra und Ingo
Ich drücke Euch die Daumen!! und hoffe Gutes zu lesen morgen.
lg sabeth
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Natürlich drücke ich meine Daumen für euch.
Etwas anderes geht gar nicht. :-*
LG krimi
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Hallo Alexandra,
willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Seit 06/2004 lebe ich mit der Diagnose Glioblastom IV (der schlimmste) und es geht mir gut. Wenn Du meinen Erfahrungsbericht möchtest, maile ich ihn Dir gerne.
Morgen drücke ich natürlich die Daumen und hoffe auf eine gute Nachricht.
LG Eva
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Hallo.
Wir sind zurück aus Heidelberg.
Der Arzt war sehr nett, hat uns auch keine Angst oder ähnliches gemacht.
Fakt ist, dass da was ist, was da nicht hingehört und behandelt gehört.Ob gut oder böse ist am MRT Bild nicht erkennbar (Der Augenarzt sagte uns bösartig!).
Bei der Voruntersuchung musste mein Mann auf einem Bein hüpfen, Reflexe wurden getestet, Fingerspitze auf die Nase....der Arzt war mit seinem allgemein Zustand sehr zufrieden.
In den nächsten Tagen werden wir angerufen, und bekommen für nächste Woche einen Termin für die Biopsie und noch weitere Tests.Wenn das Ergebnis fest steht, wird die Therapie besprochen.
Also gegen ein paar gedrückte Daumen weiterhin haben wir nichts dagegen ;-)
LG Alexandra
Meine Familie
(http://a8.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc6/263366_188533134539970_100001498542008_478731_8355458_n.jpg)
unsere Mädels
(http://a4.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash4/392582_254987057894577_100001498542008_677090_1245113829_n.jpg)
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Hallo Alexandra
drücke euch auch ganz fest die Daumen. Ich kenne das Gefühl dass man am Anfang nicht weis wohin den Kopf hauen, aber mann muss sich mut machen den Partner unterstützen und kämpfen nie aufgeben.
l.G Ossi
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heute ist es endlich soweit...mein Mann muss stationär ein paar Tage nach Heidelberg in die Klinik.Dort wird nochmal ein MRT und eine Biopsie gemacht, damit wir endlich Gewissheit haben, wie schlimm sein Tumor ist.
Sein Zustand seid letzter Woche hat sich verschlechtert, was die Sehkraft. und seinen allgemein Zustand angeht.Auch wenn ich Angst habe, bin ich echt froh, dass jetzt endlich was passiert!
Über gedrückte Daumen sind wir dankbar.
LG Alexandra mit Ingo
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Liebe Alexandra74,
natürlich drücke ich wie auch viele andere hier ganz fest die Daumen für euch.
Sei lieb umarmt.
krimi
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Dann bin ich dabei - beim Daumen drücken!!!!
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Danke, ihr seid echt lieb!
Morgen früh wird dann die Biopsie gemacht.Heute morgen war die Vorstellung beim Narkosearzt.
Und dann werden wir in den nächsten Tagen Gewissheit haben, was für ein Tumor mein Mann hat.
LG Alexandra
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Daumen sind gedrückt!
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Hallo Alexandra!
Ja es ist sehr gut das dein Mann nun in der Klinik ist.Die Aussage des Augenarzt
bösartig,ich glaube nicht das ein Augenarzt das sieht.Sehrwohl aber ein guter Radiologe oder Onklologe.Aber kein guter Arzt würde ohne Biopsie bzw.Pathologischen Befund eine Aussage tätigen.
Ja, jetzt heißt es abwarten.Ich habe ja nie gewartet.Ich musste immer alles gleich wissen, vorher gab ich keine Ruhe.
Ich wünsche Euch alles Gute...
Lg.Anderle
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Hallo
Heute morgen um 7 Uhr war mein Mann gleich der 1.
Biopsie verlief laut Arzt schnell und komplikationslos *zumglück*.
Jetzt heißt es abwarten und weiterhin die Daumen drücken.
Morgen früh kann ich ihn endlich besuchen und sehen....heute muß ich leider bis 20 Uhr arbeiten....in Gedanken bin ich jede Sekunde bei ihm.
LG Alexandra
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Hallo
War heute bei meinem Mann.Ihm geht es nach der OP leider nicht so gut.
Bei der OP wurde vielleicht ein Nerv getroffen, gereizt, so dass jetzt die linke Seite taub ist...er kann zwar laufen, aber es ist ihm anzusehen, dass das nicht normal ist.Auf dem Kopf trägt er nun eine Narbe, mit 7 Stichen genäht.Der Arzt sagte, dass es schwieriger wie erwartet war an den Tumor dran zu kommen.
Der Bettnachbar meines Mannes hatte gestern die selbe OP; und darf morgen schon nach Hause.Mein Mann frühstens Montag.
Soviel von uns.
LG Alexandra
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Hallo Alexandra
Du musst dich unbedingt von der Gewohnheit befreien den einen Patienten mit dem Andern zu vergleichen. Jeder ist anders und sein Tumor genau so.
Wir sind Individuen.
Genau so individuell ist auch die Genesung.
Sieh es positiv.
Die OP war schwierig, aber dein Mann läuft. Wenn auch noch nicht so rund, aber er läuft. Er hätte aber genau so gut im Rollstuhl sitzen können.
Freu dich über den bis jetzt erzielten Erfolg. Das ist besser als ein zwei Tagen nach zu weinen die er länger in der Klinik bleiben muss. Oder findest du nicht?
Lass ihm und seinem Körper Zeit. Das wird schon.
Gruß und gute Nacht
Fips2
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Guten Abend Alexandra!
Ja klar hat er eine Narbe,er hatte ja auch eine OP.Bitte richte dich nicht nach den Anderen.Sei froh das er in der Klinik ist und festgestellt wird was los ist!
Lass deinem Mann Zeit.Seh gerde fips hat es auch geschrieben,lasse es aber jetzt trotzdem stehn.Eines mußt du jetzt lernen.Geduld.
Sehr viel Geduld.
Lg.Anderle
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Es sollte sich nicht so anhören. dass ich es seinem Bettnachbarn nicht gönne, dass er schon nach Hause darf.Ihm haben wir genau so sehr die Daumen gedrückt wie meinem Mann.Ich hätte mich auch sehr gefreut, wenn ich Ingo morgen hätte mit nach Hause nehmen können....aber nicht meinetwegen...sondern wegen unseren Kinder.....die kleine vermisst ihren Papi so sehr :-( Das tut so weh die Kinder so traurig zu sehen.
Gerade jetzt, nach den Lähmungserscheinungen bin ich froh, dass ich die Verantwortung für ihn nicht übernehmen muss!Von mir bekommt er alle Zeit, die er braucht.Ich stehe und werde immer zu ihm halten!
Und natürlich hat er eine Narbe...er hat ja eine schwere OP hinter sich.Das habe ich aber nicht geschrieben, weil es mich schockiert.
Das sollte eigentlich nur eine kurze, schnelle Zusammenfassung sein, wie die OP gestern verlief, und wie es ihm geht.
Sorry wenn es anders rüber kam.
LG Alexandra
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Ich hätte mich auch sehr gefreut, wenn ich Ingo morgen hätte mit nach Hause nehmen können....aber nicht meinetwegen...sondern wegen unseren Kinder.....die kleine vermisst ihren Papi so sehr :-( Das tut so weh die Kinder so traurig zu sehen.
LG Alexandra
Hallo Alexandra
Es freut mich sehr, dass die Kinder so an ihrem Vater hängen und ihn vermissen.Das zeigt wie lieb sie ihn haben.
Dein Posting wird hier auch sicher nicht als übertriebene Jammerei aufgefasst. Es ist einfach nur ganz natürliche Sehnsucht nach dem Partner und Vater. Das zeigt wie intakt eure Ehe und Familie ist.
Glückwunsch dazu.
Nur eins will ich dir noch, gerade dir und deinem Mann, deshalb ans Herz legen.
Die Defizite die er hat, bedürfen unbedingt einer Reha. Sie wird euch sicher angeboten,oder wenn nicht fordert sie ein. Sie steht deinem Mann zu. Nehmt sie bitte auch wahr. Es bringt ihm und euch sicher im Nachhinein sehr viel, auch wenn wieder eine Trennung bevorsteht.
Lösungen dafür gibt es bestimmt auch.
Stichwort ambulante Reha oder Reha in einer näher gelegenen Einrichtung. Zur Not könnt ihr ja mitreisen und Kur-Urlaub machen. Die Krankenkasse unterstützt das.
Mach dich da mal schlau. Stichwort Kur-Urlaub für dich, da du ja psychisch belastet bist durch die Erkrankung deines Mannes. Die KK zahlt euch eine Beteiligung für die Übernachtungskosten und übernimmt die Anwendungen.
Fips2
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Hallo Alexandra,
wir leben seit 20 Monaten mit der Diagnose. Mein Mann hatte am 17.September 2010 eine OP und am 3.März 2011.
Er durfte jeweils innerhalb von 48 Stunden nach Hause, damit er nicht tiefer in seine vorhandene Depression abgleitet. Dies war eine Absprache zwischen dem Prof. und mir.
Dafür musste ich Zuhause dafür sorgen, dass er nicht alleine ist. Ich habe jeweils eine Krankenschwester eingestellt, die mich unterstützt hat.
Ja, ich hatte meinen Mann sehr schnell wieder. Oder aber auch nicht, denn bis zur ersten OP war uns beiden nicht viel Zeit geblieben, um uns mit der Diagnose innerlich auseinanderzusetzen. Wir haben die richtige Klinik gesucht, eine zweite Meinung eingeholt und Zuhause einiges geordnet. Zeit um die Diagnose zu verstehen hatten wir nicht. Nach der OP eine ambulante Reha und kleine Fortschritte. Dann kam im Januar die Mitteilung zweite OP notwendig. Wieder Voruntersuchungen ( Fet-Pet, usw) und OP.
Die zweite OP ist nun ein Jahr her, es gab wieder 4-5 Monate der Genesung, auch in dieser Zeit hat mein Mann sich nicht mit seiner Erkrankung auseinandergesetzt. Erst durch die Erkrankung meiner Schwester im August kamen Fragen, wie sieht denn meine Diagnose und Lebensprognose aus.
Darauf hat mein Mann sein Leben in die Hand genommen, wir müssen ja alles nachholen, was wir in den Jahren bisher verpasst haben. Eine Freundin gehörte auch für einige Monate dazu.
Nachdem unsere 31 jährige Ehe fast den Bach runter gegangen ist, kann ich jetzt sagen, wir reden über seine Ängste, über meine Ängste können aber trotzdem sehr schöne Zeiten miteinander verbringen. Wir haben uns wieder gefunden. Es ist fast wie frisch verliebt.
Das "Alles" muss auf keinen Fall bei euch eintreten, dein Mann kommt vielleicht am Montag nach Hause und ihr könnt eurer altes Leben fortsetzen. Nur denk daran er war nicht für ne Blinddarm-OP im Krankenhaus. Wut, Angst,Verzweiflung, Mutlosigkeit, Hoffnung und noch viel Mehr gehören dazu. Meine persönliche Einstellung nach 20 Monaten mit der Erkrankung ist, es ist nichts mehr wie es war, es wird auch nichts mehr wie es war, aber es ist deshalb nicht schlechter.
Ich hätte gerne einige Erfahrungen und Zeiten in den letzten 20 Monaten nicht erlebt, aber der aktuelle Stand fühlt sich sau gut an und mein Mann brauchte die Zeit.
Liebe Grüße
Petra
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Hallo Alexandra!
Habe es natürlich nicht böse gemeint.Tut mir leid wenn es so rüber gekommen ist.
Natürlich weiß ich wie weh es tut die Kinder traurig zu sehn.Aber es ist nun mal eine Erkrankung die sehr viel Geduld erfordert.
Du kannst die Kinder ja sicher in die Klinik mitnehmen.
Wünsche Euch alles gute und viel Zuversicht.
Lg.Anderle
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Hallo Alexandra
Bei mir war nach der Biopsie die Tiefensensibilität am linken Fuss weg. Musste auch mit Physio und viel Bewegung das ganze wieder erarbeiten. Aber du wirst sehen dass Hirn hat viele Möglichkeiten zu kompensieren. Ich hoffe dein Mann bekommt eine gute Behandlung. Eure Familie steht an einem Wendepunkt im Leben, der Weg wird nicht geradeaus weiter gehen und ihr werdet euch neu Orientieren müssen. Deine Kinder bekommen vom Alter her sicher alles mit und du als Mutter wirst sicher oft Anlaufstelle sein. Oftmals lastet auf den Angehörigen die grössere Last als auf den Betroffenen. Bitte melde dich weiter hier und wenn das hier nicht reicht und du im Umfeld zu wenig Ansprechöglichkeiten hast, hättest du sicher auch Anrecht auf eine psychologische Beratung.
Gruss Iwana
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Hallo
Im Moment fehlen mir die Worte, bin noch so geschockt, und weiß nicht, was, oder wie ich es sagen soll.
Ich hatte gestern ein kurzes, telefonisches Gespräch mit dem Arzt, und fragte, wie es meinem Mann geht.
Dann habe ich ihn auf seine Behandlungsmöglichkeiten angesprochen, wie man ihm am besten helfen kann.
Er sagte dann"Mittlerweile gehen sie von einem bösartigen Gehirntumor aus (Biopsie Ergebnis bekommen wir am Freitag morgen).Man kann ihren Mann nicht heilen, man kann es nur verzögern :-("
Am späten Abend rief mich dann noch meine Hausärztin an, und ich erzählte ihr vom Gespräch mit dem Arzt.Sie sagte dann"Wenn es ein Glioblastom ist, dann hat ihr Mann noch 1- 1/2 Jahre zu leben!" :o
Ich glaub das alles nicht :-( Wie soll ich ihm jetzt in die Augen schauen, wenn ich ihn gleich vom Krankenhaus abhole?Es tut so weh, es bricht mir das Herz, ich bin so hilflos, so machtlos....Wie soll ich das unseren Kindern beibringen?
Er freut sich so sehr auf die Kinder, und unser neues zu Hause (wir ziehen am Samstag um).
Er wird die Kommunion unsere kleinen nicht mehr mit erleben, er wird niemals eine Hochzeit seiner Töchter, keine Enkel mit erleben.....warum ist das Leben so gemein zu uns???
Alexandra
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Guten morgen, im Dezember 2010sagte man uns das unsere damals gerade 3jährige tochter maximal noch ein jahr zu leben hätte wenn überhaupt. sie ist noch da ( zum glück )genau wie vor der diagnose -gut drauf und niemand merkt ihr den tödlichen Wicht im kopf an. damit will ich dir sagen, dass keiner sagen kann wie lange dein mann zu leben hat. klammer dich nicht an diese prognose sondern lebt jeden tag und genießt es. ich habe diese aussagen abgehakt, wenn man ständig darüber nachdenkt wird man verrückt.
jeder tag ist ein besonderer.
ganz lieben gruß doso
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Hallo Alexandra
Auch bei meiner dachte man am Anfang dass der Tumor nicht bösartig sei aber das Ergebnis war anders. Am Anfang musste ich auch immer darüber nachdenken und jetzt was mach ich aber wie Doso schreibt das macht dich verrückt. Versuche die ganze Zeit zu genießen und wer kann sagen dass es nur noch 11/2 Jahr geht? Das sind immer Durchschnitte es gibt aber Leute die damit schon Jahre lang leben. Wichtig ist denke ich alles Mögliche zu tun und zu kämpfen.
l.G Ossi
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Hallo Alexandra,
es tut mir schrecklich Leid für euch.
Aber bitte, bitte.... wartet das Biopsie-Ergebnis ab, bevor ihr euch verrückt macht. Bösartig bedeutet nicht automatisch Glio IV, bei dem die Prognosen äußerst schlecht sind. Solche Prognosen ohne genauen Befund, um was es sich speziell handelt, sind reine Spekulation und selbst wenn das Ergebnis feststeht, bleiben sie dies trotzdem, da niemand den Verlauf vorhersehen kann.
Es gibt nämlich auch Langzeitüberlebendende mit einem Astro III. Leider gehört mein Mann wohl auch nicht dazu. Doch seit sein Tumor damals entdeckt wurde, sind immerhin fast 10 Jahre vergangen; 7 davon waren noch wunderschön für ihn und auch für uns als Familie.... und wir haben diese Zeit genutzt. Allerdings muss ich dazu sagen, haben wir das Kerlchen im Kopf auch nicht als so massive Bedrohung wahrgenommen. Da haben wir wohl was falsch interpretiert. Doch wer weiß, wozu das gut war.
Ich verstehe natürlich vollkommen, dass bei euch jetzt die Nerven blank liegen. Aber das nützt nichts. Versuche euch alle bis Freitag abzulenken und bitte... höre nicht auf solche Prognosen.
LG und Kopf hoch
Pem
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Hallo ihr lieben
Vielen Dank für Eure lieben und aufmunternde Worte hier und per PN.Es tut mir leid, dass ich mich nicht gemeldet habe, ich musste das alles erst einmal verdauen.Dann kommt noch dazu, dass wir am Samstag umziehen, und ich fast alles alleine machen muss, und kaum Zeit habe, an den PC zu gehen.
Mein Mann ist seid Dienstag zu Hause.Leider ist seine rechte Seite immer noch taub, und dass zieht ihn ziemlich runter.Ansonsten geht es ihm gut.Wir weinen viel zusammen, und bauen uns wieder gegenseitig auf. :(
Ich war gestern mit ihm bei meiner Arbeitsstelle.Zur kurzen Info: Ich arbeite in einer ambulanten Reha für Orthopädie, Kardio und Neurologie (ZAR Ludwigshafen), falls dass jemand kennt?
Wir waren kurz beim Ergo und Physiotherapeuten, die beide meinten, dass dass mit den Lähmungserscheinungen schon wieder wird -->das war echt gut für ihn uns seine Psyche.
Morgen um 9:30 Uhr ist die Stunde der Wahrheit, dass Ergebnis der Biopsie erwartet uns.
Ausgegangen sind wir von einem Astrozytom II.Der Arzt meinte aber am Sonntag zu mir, sie gehen von einem höher gradigen Tumor aus :-( Heute ist noch die Hoffnung da, dass es nicht das schlimmste ist....morgen müssen wir uns dann mit der endgültigen Diagnose auseinander setzten.
Als ich den Arzt fragte, wie man ihm helfen kann, kam nur als Antwort "Heilen kann man ihn nicht, man kann es nur verzögern " >:(
Aber Evas Antwort in meinem anderen Posting gibt uns so viel Mut, Hoffnung und Zuversicht....vielen Dank Eva!
Ich sage zu meinem Mann immer "Jeden Tag ist die Medizin ein Stück weiter!" Und ich hoffe, dass wir noch viele gemeinsame Jahre mit unseren Kindern verbringen dürfen.
Ich melde mich morgen, mit dem endgültigen Ergebnis.
LG Alexandra
P.S:Mein Mann würde auch gerne im Forum aktiv sein, leider ist es bei ihm, wegen der Sehschwäche im Moment nicht möglich.
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P.S:Mein Mann würde auch gerne im Forum aktiv sein, leider ist es bei ihm, wegen der Sehschwäche im Moment nicht möglich.
Welchen Browser verwendet ihr?
Je nach Browser muss man suchen. Man kann die Darstellung der Seiten für Sehgeschädigte stark vergrößern.
Schaut mal unter dem Reiter "Ansicht" nach. Da dürftet ihr das finden.
Bei Firefox geht das über die Tasten Strg + für vergrößern und Strg - für verkleinern.
Jedes Anklicken der + oder - Taste, bei gehaltener Strg-Taste, erhöht bzw. verkleinert die Ansicht um eine Stufe
Bei den andren Browsern wird es sicher eine ähnliche Tastenkombination geben.
Hab eben nachgeschaut. In Opera und MS Internet-Explorer ist die Tastenkombination gleich
Gruß Fips2
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Hallo
Für alle, die die Daumen gedrückt, und an uns gedacht haben.
Leider ist bei der Biopsie ein Gliom IV diagnostiziert worden :-(
Wie es mir geht, brauche ich nicht zu erwähnen. :(
Am Mittwoch kommt mein Mann für eine Woche zur Beobachtung stationär ins Krankenhaus.Dann beginnt auch gleich die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal.
Außerdem wird er an einer Studie teil nehmen.
Wie soll ich das unseren Kindern bei bringen?
Mein Mann ist fest der Überzeugung, dass der Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo gebremst wird.....ich hoffe dass natürlich auch....aber das Internet sagt mir leider was anderes :-(
Wie soll ich meinem Mann nur in die Augen schauen :-(
Ich liebe ihn so sehr.
Traurige Grüße
Alexandra
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Nehmt es an wie es ist!
Erstmal ist noch garnix klar. Auch das Netz kennt nicht nur Wahrheiten!
Wieso solltest DU ein Problem haben deinem Mann in die Augen zu schauen?
Euren Kindern sagst du am besten von vorn herein was ist...und auch nur das und danach was dann ist.
Erzähl keine Märchen niemand verzeiht Märchen in solchen Situationen, denk daran das Zeit ein Kostbares Gut werden kann...die verschwendet man nicht mit Geschichten von "alles wird gut".
Auch Kinder wachsen in die Situation hinein.
Sag deinem Mann alles Gute und er soll sich nicht kirre machen lassen...ich schlepp die Diagnose schon über 3 Monate rum bin Teiloperiert und nun am ende der Bestrahlung und der ersten Chemo und dann wird man sehen was weiter geht.
Und ausser das ich aufgehe wie ein Hefekuchen ist noch nix grossartig passiert.
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Liebe Alexandra,
es tut mir sehr leid, zu lesen, dass nun genau das die Diagnose ist!!!
Es ist gut, das Dein Mann glaubt, er bekommt alles in den Griff, laß ihm die Hoffnung. Korrigier ihn da auch nicht, das ist ein gesundes Verdrängen. Er braucht all seine Kraft für die Therapie.
Den Kindern würde ich znächst erstmal vorsichtig sagen, dass Du nicht weißt, ob der Papa wieder gesund wird. Belüg sie auf gar keinen Fall, dann verlieren sie das Vertrauen. Erzähle aber auch nur soviel, wie nötig.
Sieh Dir mal die folegnde Seite an:
http://www.kinder-krebskranker-eltern.de/
Außerdem: bitte nicht böse sein, aber regelt alles wichtige: Patientenverfügung, Testament, Generalvollmacht und auch Betreuungsvollmacht. Das könnt Ihr ja auf Gegenseitigkeit machen, das haben wir auch so. Dann ist es auch nicht ein so doofes Gefühl für Deinen Mann, aber es ist wichtig, gerade mit Kindern das zu tun.
Und zu guter Letzt: sieh Deinem Mann in die Augen!Ermutige ihn zu kämpfen, er hat schließlich mindestens 4 gute Gründe dafür ;) Und genieß die Zeit mit ihm! Es muß nicht gleich alles vorbei sein!Du mußt ihn positiv mitreissen bzw. unterstützen. Meinem Mann ist das total wichtig! Wenn ich mal so richtig down bin, dann sagt er, "Bitte wieder positiv werden. Ich brauche Deine positive Energie, um zu kämpfen!"
Ich drücke Dich und schicke Dir ein großes Kraftpaket!!!
Carola
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Liebe Alexandra,
schau Deinem Mann in die Augen und sag ihm, gemeinsam sind wir stark und wir kämpfen gemeinsam gegen das Sch...biest und wir lassen uns nicht unterkriegen. Es ist so wichtig, positiv zu denken und sich nicht von den negativen Einträgen beeinflussen lassen. Warum soll Dein Mann nicht zu den Ausnahmen gehören?
Es hat bei mir geklappt und ich drücke alle Daumen, dass Dein Mann es mir nachmacht.
LG Eva
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Hallo Alexandra
Alle Gefühle sind erlaubt, du darfst auch weinen. Mein Mann und ich haben viele gemeinsame Tränen verloren damals als die Diagnose kam (jetzt mehr als 4 Jahre her). Zusätzlich habe ich noch einen See Tränen am Bett meines damals zweijährigen Sohnes verloren wenn er schlief. Und es haben sich mehrere Dinge im Kopf eingeprägt. Ich will noch für ihn da sein und ihn weiter auf seinem Lebensweg begleiten dürfen. Bis zum Rezidiv letzten Oktober habe ich gearbeitet (gut 3 Jahre) und jetzt beschlossen ohne Arbeitsstress weiter zu machen mit dem Ziel länger in die Familie zu investieren. Ev. braucht es eine Lebensumstellung damit sich auch der Kopf umstellt und gegen den Krebs kämpft.
Ihr steht am Anfang und da sind wirklich alle Gefühle und das ganze Chaos was dabei rauskommt normal. Deine Kinder werden sowieso merken wie es dir geht, also darfst du auch offen sein.
Du kannst ja immer von dir sprechen (ich habe Angst dass Papa nicht mehr gesund wird, ich möchte ihn nicht verlieren, also kämpfen wir mit ihm...)
Die Kinder wissen genau was sie verkraften und was nicht. Das was nicht geht, da fragen sie nicht danach. Mein Sohn hat bisher noch nie gefragt ob ich an dem sterben könnte. Er hat aber viel gefragt was ein Tumor im Kopf ist und was der Neurochirurg bei der OP genau macht, hat selber das Bild vom Zahnarzt und vom Zähne flicken (Karies rausputzen) verwendet.
Seine Fragen habe ich ihm aber immer sehr ehrlich beantwortet.
Hast du ausser hier im Forum jemanden wo du reden kannst? Ich brauchte damals viele Menschen um die Last verteilen zu können.
Als Angehörige hast du ein Anrecht auf psychologische Unterstützung. Auch bei uns kannst du abladen, auch hier verteilt sich die Last gut und jeder kann dosiert den Computer an oder abstellen. Dies ein Vorteil eines Forums.
Denke an dich... Gruss Iwana
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Guten Abend!
@Iwana,muß endlich mal was los werden,du bist eine tolle Frau,wollte ich dir schon lange sagen.
Ich wünsche dir wiklich das allerbeste.Und du hast wirklich meinen größten Respekt.
Alles Liebe Anderle
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@Anderle: Danke
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Hallo
Ich melde mich mal kurz vor dem Wochenende.
Mein Mann ist seid Mittwoch stationär in Heidelberg (NCT), wo auch gleich mit der Bestrahlung und der Chemo angefangen wurde.Ihm geht es sehr gut, und er verträgt bis jetzt alles bestens!
Der Arzt sagte zu ihm, dass Ziel sei es, den Tumor am wachsen zu hindern, in einzudämmen, und zum stillstand zu bringen.Dann sagte der Arzt"Bei 5% kommt es vor, dass der Tumor nach 15 Jahren wieder anfängt zu wachsen!".
Hat er das gesagt, um meinen Mann aufzubauen, oder kann ich das wirklich glauben?Wenn mein Mann noch 15 Jahre bei uns bleiben dürfte, wäre das einfach traumhaft!
Unser größtes Vorbild, und unsere größte Hoffnung bist du liebe Eva!Ich erzähle meinem Mann immer wieder deine Geschichte!Du bist toll!
LG Alexandra
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Liebe Alexandra,
danke für die Blumen. Ich bemühe mich weiterhin, ein Vorbild für euch zu sein. Ich freue mich, dass es deinem Mann gut geht. Es ist wichtig, dass er positiv denkt und alles für die Stärkung der Abwehrkräfte unternimmt. Wenn du willst, dass ich dir meinen Erfahrungsbericht maile, sende mir eine PN.
LG Eva
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Hallo Liebe Alexander ! Auch mein Bruder wird in Heidelberg behandelt! Er hatte bestrahlung & Chemo Und war auch in der Cleopatra Studie.
Wir hatten vor 2 Tagen unseren ersten MRT Termin , dass Ergebnis war ein gutes.
Der Tumor ist NICHT weiter gewachsen ... hat sich sogar ein bisschen verkleinert.
Es war eine Kontrastmittelaufnahme zu beobachten das sei aber nach 4 Wochen (nach bestrahlung & Chemo) total normal.
Heidelberg ist eine Super Adresse! Da dein Mann in einer Studie ist ( würde gern wissen welche) wird er genauso wie mein Bruder viel besser überwacht.. ( am Anfang alle 4 Wochen MRT Kontrolle).
Nun hat mein Bruder den 2 Zyklus Chemo ( 5 Tage dann 28 Tage Pause) Heute hatte er den 4 Tag und die Chemo nicht gut vertragen...
Naja noch morgen und dann kann er sich erholen...
Ich schicke euch gaaaanz viele Grüße
Dani
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Hallo Dani
Ich bin momentan im Geschäft, weil ich durch den Umzug zur Zeit kein Internet habe.
Wenn ich zu Hause bin, schaue ich wie die Studie heißt, aber an Cleopatra kann ich mich nicht erinnern.
Mein Mann soll ein "Gerät" auf den Kopf bekommen,dass die Krebszellen am Wachstum hindern sollen....wie gesagt, ich schaue zu Hause, wie die Studie genau heißt.
Wo wohnt ihr denn?
Mein Mann ist bis Mittwoch noch stationär in HD, vielleicht können wir uns mal treffen wenn ihr lust habt?
Morgen früh darf mein Mann bis abends nach Hause, über Nacht musss er dann nochmal bis MIttwoch in HD bleiben.
Ich bin froh, in der Nähe von Heidelberg zu wohnen, und an so einer guten Adresse sein zu können.
LG Alexandra
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@Eva Vielen Dank für die Zusendung deines Berichtes, den ich mit großem Interesse gelesen habe.
@Dani Mein Mann wird ab dem 04.06.2012 an der EF 14 NOVOCURE Studie teil nehmen.
LG Alexandra
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Liebe Alexandra,
wie geht es Euch und vor allem deinem Mann? Lange nichst von Euch gehört?
LG
Carola
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Hallo Carola
Das ist lieb von dir, dass du nach uns fragst.
Wir hatten stressige Wochen hinter uns, sind jetzt endlich in unser neu gekauftes Haus gezogen.
Mir geht es so la la....ich merke, dass meine körperlichen Kräfte durch den ganzen Umzugsstress langsam
zu ende gehen...aber ich pack das schon irgendwie.....
Mein Mann hat gestern den 1.Zyklus Bestrahlung+Chemo hinter sich gebracht.Er hat das alles ganz gut weg gesteckt.Klar, jetzt gegen ende gehen ihm die Kräfte aus, und er sagt über sich selbst, er sieht aus wie ein Kugelfisch ;-)
Am Montag hatten wir einen tollen Termin bei einem Onkologen....der Arzt kam als Freund rüber, hatte auch keinen weißen Kittel an, und hatte sich 2 1/2 Stunden Zeit für uns und unsere Fragen genommen.
Seid gestern wird das Cortison runter gefahren, und in 4 Wochen steht dann ein neues MRT an, wovor ich echt Angst habe :-(...un am 04.06.12 beginnt dann die Studie....
Ich war bei unserem Hausarzt, und habe jetzt endlich eine Ergotherapie durch bekommen, die ihm vielleicht seine rechte Seite wieder zurück holen oder verbessern kann.Ich arbeite in einer ambulanten Reha, und halte sehr sehr viel von unserem Ergotherapeut.Ausserdem macht er nach der Ergo ca. 1- 1/2 Stunden "Fitnesstrainig" unter therapeutischen Aufsicht....so ist er ein bisschen abgelenkt, und es soll zum Muskelerhalt dienen.
LG Alexandra
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Hallo Alexandra,
toll, dass Ihr den ersten Teil der Behandlung hinter Euch habt!!!Danach müßt Ihr erstmal Kraft tanken, das ist klar! Aber das Dein Mann shcon Ergotherapie und "Fitnesstraining" machen könnt ist toll, mein Mann hätte es damals von seinen Kräften her noch nicht hinbekommen.
Aber wichtig ist das alle mal!!!
Und umgezogen seid Ihr auch noch...Hutab! Versuch Deine Kräfte einzuteilen und jetzt auch erst mal wieder etwas für Dich zu tun.
Umzug steht bei uns auch an Ende August bis Mitte September. Wir haben auch ein neues Haus gekauft und müssen nun erst mal renovieren. Aber wir freuenuns sehr darauf. Wir werden von vielen Treppen (Reihenhaus) in eine Bungalow umziehen, der zwar noch nicht behinderten gerecht in allen Teilen ist, aber das wäre meinem Mann auch noch zu früh. Im Moment geht ja alles und da wäre es von der psychologischen Seite auch nicht so toll,esjetzt schon so herzurichten.
Ich wünsche Euch nur das Beste! Nutzt die Zeit der Erholung und denk noch nicht an das erste MRT nach Bestrahlung. Das ist eh nicht so aussagekräftig!!!
GLG
Carola
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Hallo
Für alle, die die Daumen gedrückt, und an uns gedacht haben.
Leider ist bei der Biopsie ein Gliom IV diagnostiziert worden :-(
Wie es mir geht, brauche ich nicht zu erwähnen. Traurig
Am Mittwoch kommt mein Mann für eine Woche zur Beobachtung stationär ins Krankenhaus.Dann beginnt auch gleich die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal.
Außerdem wird er an einer Studie teil nehmen.
Wie soll ich das unseren Kindern bei bringen?
Mein Mann ist fest der Überzeugung, dass der Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo gebremst wird.....ich hoffe dass natürlich auch....aber das Internet sagt mir leider was anderes :-(
Wie soll ich meinem Mann nur in die Augen schauen :-(
Ich liebe ihn so sehr.
Traurige Grüße
Alexandra
Hallo Alexandra,
ich kann nachvollziehen wie es Dir dabei geht, ich bin auch so ein Opfer wie dein Mann und weiss wie meine Familie darunter leidet. Vor 12 Jahren wurde bei mir auch ein Astrozytom WHO II festgestellt, der vor 5 Jahre aufgewacht ist. Vor 5 Jahren habe ich an der Temodal Studie mitgemacht. Bei meiner 2ten Chemotherapie, es war immer 20 Tage Chemo und 7 Tage Pause, wurde mein Rückenmark angegriffen, so dass sie mir Bluttransfusionen verabreichen musste da meine rote Globuline sehr sehr niedrig waren, eine Bestrahlung habe ich abgelehnt. Natürlich bin ich in meinem Alltag auch eigeschränkt, aber meine Kinder, meine Enkelkind, 5 Jahre alt, und den Rest meiner Familie ermutigen mich nicht aufzugeben. Ich werde weiter kämpfen. Bitte, bitte Alexandra, gib nicht die Hoffnung auf. Denke an deine süßen lieben Kindern die Du hasst, den sie brauchen Dich und dein Mann. Ich weis dass es für dich nicht einfach ist, aber wenn sie sehen dass Du traurig bist, leiden sie auch mit, und dass darfst Du deinen Mann nicht spüren lassen. Ich bin auch in HD im NCT Zentrum in Behandlung, vielleicht trifft man sich mal dort. Drücke euch ganz fest die Daumen.
VLG Winni
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Hallo Winni
Vielen Dank für deine lieben Worte.Ich finde es toll, dass du kämpfst, und dich nicht ermutigen lässt.
Du hast meine volle Bewunderung!
Wo wohnst du denn genau?Würde mich freuen, wenn wir uns mal im NCT treffen würden.
LG Alexandra
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Hallo Alexandra,
habe am 15 Juni um 11:15 Uhr einen Termin zum MRT und anschliessend die Besprechung mit meiner Ärztin im NCT. Ich wohne in Schwetzingen. Würde mich auch freuen euch kennenzulernen
LG Winni
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Hallo Winni
Nimmst du auch an der Studie teil, die am 4.6. beginnt?
Wir wohnen zwischen Speyer und Ludwigshafen.
LG Alexandra
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Hallo Winni
Nimmst du auch an der Studie teil, die am 4.6. beginnt?
Wir wohnen zwischen Speyer und Ludwigshafen.
LG Alexandra
Hallo Alexandra,
ich wusste nicht dass da eine Studie stattfindet. Wo findet die statt??? Wenn Du möchtest können wir auch telfonieren!!!!???? Hinterlasse mir deine Tel. Nr. und ich werde dich anrufen.
LG Winni
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Hallo Winni
Du hast eine PN.
LG Alexandra.
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Hallo
Heute ist ein Tag, an dem ich nur weinen könnte...mein Mann tut mir so unendlich leid, was er zur Zeit alles ertragen und erleben muss....heute kam zu dem ganzen übel auch noch ein Hexenschuss dazu.....ich weiß, dass das alles erst der Anfang ist, und ich habe Angst, irgendwan dem nicht mehr gewachsen sein zu können.Ich möchte ihm helfen, alles richtig machen, und bin gerade dabei, an meinen ganzen Anforderungen an mich, kaputt zu gehen.....
Ich überlege gerade, ob ich mir zusammen mit den Kindern Hilfe holen soll....weiß jemand eine gute Einrichtung?
Gerne würde ich mich auch mit jemand persönlich austauschen, dem es vielleicht genau so geht wie uns.-->Winni, ich freue mich schon sehr auf unser Treffen!
Unser Leben mit dem neuen Haus ist so perfekt, wäre da nicht Ingos Krankheit :-(
Irgendwie bin ich heute ganz wirr....das liegt vielleicht auch am Wetter?
Ich bin traurig :-(
Alexandra
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Hallo Alexandra,
ich hoffe, dass es deinem Mann und seinem Hexenschuss heute schon ein wenig besser geht. Genau das sind die Zeiten und Dinge, die einem zum Verzweifln bringen, wenn zu der ganzen Krebsgeschichte auch noch zusätzliche Krankheiten kommen.
Das hatten wir auch gerade... mein Mann hat eine Blinddarmentzündung bekommen. Für einen normal gesunden Menschen eigentlich harmlos, wenn er rechtzeitig operiert wird. Aber mit dem Hirntumor sah das ganze schon wesentlich komplizierter aus, da ihn schon das Fieber von gut 38°C in einen Zustand versetzte und er nicht mehr ansprechbar war. Da musste dann àlà "Dr. House" erst einmal nachgeforscht werden, was er überhaupt hat. Das hat 3 Tage gedauert. Und mir tat er einfach nur leid. Unsere ganze Familie stand gefühlsmäßig Kopf.
Wir haben jetzt 3 Wochen intensivster Pflege hinter uns und ich denke eben auch, dass es nur ein Vorgeschmack war, von dem, was uns erwarten wird. Ein Glück hat sich der Zustand meines Mannes jetzt stabilisiert und er macht jeden Tag Fortschritte. Aber eines habe ich gelernt: Wir als Angehörige müssen lernen, Hilfe anzunehmen. Ehrlich. Z. B. haben wir jetzt einen Pflegedienst wie auch ein Pflegebett beansprucht und ich bin erstaunt, was für eine Erleichterung das jetzt für uns war. Ich habe mich innerlich immer dagegen gewehrt und wollte das so lange es geht hinauszögern. Nach meinen Erfahrungen der letzten Wochen - in denen es überhaupt nicht ohne gegangen wäre - sage ich zu mir: "Du bist schön blöd, warum hast du das denn blos nicht eher gemacht?" Wir werden den Pflegedienst in einem kleinen Maß auch weiter beanspruchen und das Pflegebett ist die Erleichterung schlecht hin. Außerdem steht es im Wohnzimmer (ist groß genug) und somit ist mein Mann da, wo unser Lebensmittelpunkt ist. Was war das vorher bloß für eine Zerrerei. Mein Rücken und auch der meines Mannes hat sehr gelitten, bevor wir das Bett hatten. Donnerstag hat sich nun der MDK angesagt und urteilt erstmal, ob es uns zusteht. Und auch dafür, dass ich in einer anderen Etage schlafe gibts betreuungsmäig eine Lösung: Wir haben uns ein Babyphon mit Monitor gekauft und so kann ich immer nach meinem Mann schauen und muss nur runtergehen, wenn es wirklich notwendig ist. Der Tipp kam auch vom Pflegedienst. Ist zwar simpel, aber bin halt selbst nicht drauf gekommen.
Warum ich Dir das schreibe: Ich will dir nur sagen: Es gibt immer eine Lösung! Es gibt immer ein weiter! Lass Dir helfen, wenn du es nicht schaffst. Schraub deine Ansprüche an Dich selbst etwas runter und nach einer kleinen Gewöhnung wirst du feststellen, wie gut es eigentlich ist.
LG und gute Besserung - wenigstens für den Hexenschuss -
Pem
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Hallo Alexandra,
ich hoffe, dass es deinem Mann und seinem Hexenschuss heute schon ein wenig besser geht. Genau das sind die Zeiten und Dinge, die einem zum Verzweifln bringen, wenn zu der ganzen Krebsgeschichte auch noch zusätzliche Krankheiten kommen.
Das hatten wir auch gerade... mein Mann hat eine Blinddarmentzündung bekommen. Für einen normal gesunden Menschen eigentlich harmlos, wenn er rechtzeitig operiert wird. Aber mit dem Hirntumor sah das ganze schon wesentlich komplizierter aus, da ihn schon das Fieber von gut 38°C in einen Zustand versetzte und er nicht mehr ansprechbar war. Da musste dann àlà "Dr. House" erst einmal nachgeforscht werden, was er überhaupt hat. Das hat 3 Tage gedauert. Und mir tat er einfach nur leid. Unsere ganze Familie stand gefühlsmäßig Kopf.
Wir haben jetzt 3 Wochen intensivster Pflege hinter uns und ich denke eben auch, dass es nur ein Vorgeschmack war, von dem, was uns erwarten wird. Ein Glück hat sich der Zustand meines Mannes jetzt stabilisiert und er macht jeden Tag Fortschritte. Aber eines habe ich gelernt: Wir als Angehörige müssen lernen, Hilfe anzunehmen. Ehrlich. Z. B. haben wir jetzt einen Pflegedienst wie auch ein Pflegebett beansprucht und ich bin erstaunt, was für eine Erleichterung das jetzt für uns war. Ich habe mich innerlich immer dagegen gewehrt und wollte das so lange es geht hinauszögern. Nach meinen Erfahrungen der letzten Wochen - in denen es überhaupt nicht ohne gegangen wäre - sage ich zu mir: "Du bist schön blöd, warum hast du das denn blos nicht eher gemacht?" Wir werden den Pflegedienst in einem kleinen Maß auch weiter beanspruchen und das Pflegebett ist die Erleichterung schlecht hin. Außerdem steht es im Wohnzimmer (ist groß genug) und somit ist mein Mann da, wo unser Lebensmittelpunkt ist. Was war das vorher bloß für eine Zerrerei. Mein Rücken und auch der meines Mannes hat sehr gelitten, bevor wir das Bett hatten. Donnerstag hat sich nun der MDK angesagt und urteilt erstmal, ob es uns zusteht. Und auch dafür, dass ich in einer anderen Etage schlafe gibts betreuungsmäig eine Lösung: Wir haben uns ein Babyphon mit Monitor gekauft und so kann ich immer nach meinem Mann schauen und muss nur runtergehen, wenn es wirklich notwendig ist. Der Tipp kam auch vom Pflegedienst. Ist zwar simpel, aber bin halt selbst nicht drauf gekommen.
Warum ich Dir das schreibe: Ich will dir nur sagen: Es gibt immer eine Lösung! Es gibt immer ein weiter! Lass Dir helfen, wenn du es nicht schaffst. Schraub deine Ansprüche an Dich selbst etwas runter und nach einer kleinen Gewöhnung wirst du feststellen, wie gut es eigentlich ist.
LG und gute Besserung - wenigstens für den Hexenschuss -
Pem
Hallo Pem
Vielen Dank für Deine lieben Worte.Es tut wirklich gut, sich mit Leidgenossen auszutauschen.
Echt toll wie du Euer Leben meisterst, und versuchst, trotz allem, dass beste aus dieser sch....zu machen.Es freut mich, dass dein Mann Fortschritte macht, und ich wünsche euch dass allerbeste für das, was noch kommen mag.Ich wünsche allen Glio betroffenen, dass endlich DAS mittel gefunden wird, um all unseren lieben helfen zu können!
Morgen werde ich mich erkundigen, wo ich zusammen mit den Kinder Hilfe bekomme, die beiden großen leiden ganz schön!Die mittlere fährt am Mittwoch ein paar Tage ins Landschulheim, was ich toll finde, so bekommt sie ein bisschen Normalität und Abwechslung.Unsere große Tochter (14) ist toll, sie ist mir eine echt große Hilfe und entlastet mich viel!Ich bin so stolz auf sie, und froh dass ich sie habe!
Meinem Mann ging es heute schon etwas besser, und wir haben festgestellt, dass wir schon eine Ewigkeit keine Fotos mehr geschossen haben.....also haben wir das heute mittag nachgeholt.
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Hi Du,
schöne Fotos sind das!!! Ich glaube,hier gibt es einfach nicht mehr Bilder, da die meisten doch lieber Anonym bleiben. Immerhin könne sich alle im WWW die Bilder ansehen.
Frag mal bei der Caritas nach wegen psychologischer Hilfe. Die helfen Dir immer, wenn auch Kinder betroffen sind, unter der Situation. Da hatte ich auch schon einen Termin und derhat mir sehr geholfen. Außerdem bietet die Uni in Heidelberg garantiert eine psychoonkologische Betreuung an.Die richtet sich in erster Linie natürlich an den Patienten. Sie beraten und betreuen (so macht es die Uni in Frankfurt auf jeden Fall) aber auch die Angehörigen. Gehört zum Service ;) Wenn Du mehr Gespräche brauchst,überweisen sie Dich dann irgendwann. Aber di ersten drei, viert Gespräche machen sie mit Die, um gerauszufidnen, was Du und die Kids brauchen.
Kann ich nur empfehlen.
LG
Carola
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Hallo
Für morgen könnten wir mal wieder ganz viele gedrückte Daumen brauchen.
Mein Mann hat morgen früh das 1. MRT nach dem 1. Chemo/Bestrahungszyklus.
Ausserdem ist morgen auch der Studienbeginn, und ich hoffe so sehr, dass er auch das Strahlengerät ausprobieren darf, und nicht "nur" die normale Therapie weiter bekommen wird.
LG Alexandra
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Meine Daumen werden morgen ganz fest gedrückt und ich hoffe mit euch auf gute Nachrichten.
LG Eva
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ok.
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Hallo
Wie von mir befürchtet, war das MRT Ergebnis wie von uns gewünscht :-(
Der Tumor ist zwar nicht weiter gewachsen, dafür hat sich am Hirnlappen ein neuer gebildet....ca. 1 cm groß :-(
Och mensch, warum nur??? Leider sind wir dewegen auch aus der Studie "geflogen", und mein Mann darf daran nicht teil nehmen.
Ab morgen muss er 5 Tage Themodal nehmen, dann 28 Tage Pause....in 8 Wochen ein erneutes MRT.....
Gibt es HOffnung, dass der neue kleinere Tumor durch das Themodal kaputt geht, bzw. nicht mehr weiter wäschst?
@Monarchin:Vielen vielen Dank für das tolle treffen heute mittag.Du hast Ingo so sehr aufgebaut und Mut gemacht....unser Treffen heute war zum richtigen Zeitpunkt, am richtigen Ort!Du bist echt eine Powerfrau!
Hoffe auf ein baldiges wiedersehen!
Alexandra
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Hallo liebe Alexandra,
dass ich eine sch**** Nachricht! Auch wir haben einen schlechte heute bekommen. Sind ja auch in Heidelberg. Der Tumor der mit Strahlung + Protonenbestrahlung bisschen verkleinert wurde, hat jetzt wieder aktivität. Auch wir haben direkt nach der Bestrahlung Chemo 5/23 bekommen..allerdings gabs dann bei dem nächsten MRT eine Kontrastmittelaufnahme im Randbereich. Umstellung auf 7on/7off momentan läuft auch diese.
Wir machen noch nebenbei eine Hyperthermie & eine Behandlung mit dendritischen Zellen...
wir hoffen das etwas endlich anschlägt!!
Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Bei meinem Bruder ist der Tumor exakt in der gleichen Lokalität. Würde mich über eine private PM freuen. Lieben Gruss
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Liebe Alexandra,
so ein Mist. Es hätte doch auch anders kommen können. Ich drücke weiterhin die Daumen, dass der neue Mistkerl sich von dem Temodal vernichten läßt.
LG Eva
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Guten morgen
Ich weiß nicht wie, oder wo ich anfangen soll....
die Nacht war heute schlimm :-(
Ingo wollte diese Nacht im Schlafzimmer ( 1 OG ) schlafen.Auf der einen Seite freue ich mich, wenn er Nachts bei mir ist, auf der anderen Seite habe ich große Angst, dass er , wenn er Nachts wach wird, und alleine ( an den Kühlschrank) die Treppe runter geht, stürzt.Er hat sich dann entschieden, im Wohnzimmer auf der Couch zu schlafen, was für mich ein wenig beruhigend war.Heute Nacht dann, so kurz nach 2 Uhr kam er dann hoch ins Schlafzimmer, stöhnend mit Kopfschmerzen und setzte sich aufs Bett.Ich hielt ihm dann die Ibuprofen hin, doch er wollte sie nicht.Er fing an zu würgen und aufzustoßen...ich rannte schnell ins Bad, und holte den Mülleimer...gerade noch rechtzeitig.Ingo hat sich übergeben, legt sich ins Bett und schläft bis kurz nach 6 Uhr.
Zum Glück bekomme ich mit, wie er aufsteht, und halte ihn dazu an, dass wir gemeinsam die Treppe runter gehen....ich halte ihn unter den Armen fest, und wir laufen...er hat Gleichgewichtsstörungen, und ist extrem wackelig auf den Beinen :-(
Unten angekommen macht er einen verwirrten Eindruck....hinlegen, setzen, zur Toilette....er entscheidet sich für die Toilette, schwankt gemeinsam mit mit dort hin.Ich warte vor der Tür, er öffnet sie, schaut mich an, würgt wieder.Ich frage ihn, ob er sich übergeben muss....er hat schon dicke Backen schaut mich an, und ich bekomme eine Ladung ab :-(
Ich drehe ihn zur Toilette um, wo er sich dann übergibt.
Wir laufen gemeinsam zur Couch, und es macht mich sehr unglücklich zu sehen, wie sehr er über Nacht abgebaut hat.
Ich habe das Gefühl, dass seine Narbe am Kopf (durch die Biopsie) leicht geschwollen ist, und ich befürchte, dass in seinem Kopf was schlimmes passiert ist :-(
Wir laufen zur Couch, er schwankt, knallt am Türrahmen an, sagt mir einen Satz, und ich kann ihn nicht verstehen :-(
Wenn die Blutwerte (nach der Transfusion) am Dienstag Morgen ok wäre. dürfte er morgen mit der Chemo beginnen...aber nach seinem heutigen Zustand zweifle ich daran:-(
Ich werde heute auch gleich beim Medizinischen Dienst anrufen, die sollen sofort kommen, ihn sich anschauen.Ich kann ihn so nicht mehr alleine lassen und arbeiten gehen, dass geht nicht!!!!
Ich rufe jetzt gleich um 8 Uhr den Onkologen an, und frage was ich machen soll.Vielleicht muss er ja stationär in die Klinik.....ich glaube das wäre mir recht....oder doch nicht....ich weiß im Moment gar nichts mehr, nur dass es mir das Herz zerreißt....ich möchte nicht zuschauen, ich möchte was tun, ihm helfen, und weiß doch, dass es eigentlich aussichtslos ist :-((((
Wir hatten gestern Abend ein Gespräch, ich glaube, er weiß wie es um ihn steht.Er hat gesagt, er war die ganze Zeit so naiv und wollte es nicht wahr haben.Er ist jetzt rechts behindert, sieht kaum noch was, und er glaubt auch nicht, dass das jemals wieder besser wird.
Er schläft jetzt, mit einem lächeln auf dem Gesicht, schon komisch oder?
Ich habe Angst, was noch alles auf uns zukommen wird :-(
Alexandra
-
Hallo Alexandra,
wollte Dich nur mal virtuell drücken und Dir Kraft wünschen. Ich weiß genau, wovon Du schreibst. Wir wohnen auch über Etagen. Eine lange Zeit haben wir die Treppen immer bewältigt, zusammen. Eines Teils habe ich immer gedacht, die Bewegung, die er mit den Treppen hat ist gut aber es wurde zunehmend zur Qual. Und seit wir das Pflegebett im Wohnzimmer haben, geht es nur noch 2 Mal wöchtentlich in die andere Etage zum Duschen, inzwischen mit Pfleger.
Du schreibst, ihr hattet gestern Abend ein Gespräch. Vielleicht geht es ihm deshalb so schlecht? Vielleicht, weil es ihm halt bewusst geworden ist? Ich stelle mir das für den Betroffenen selber ganz schlimm vor. Mein Mann vergisst (zum Glück) immer wieder, wie es um ihn steht.
Ja, das Schlimmste ist die Hilflosigkeit! Könntest du denn so einfach zu Hause bleiben? Ich meine jetzt finanziell?
Ein ganz großes Paket Kraft... vielleicht ist das ja alles auch "nur" ein Infekt.
LG
Pem
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Liebe Alexandra!
Es tut mir leid zu lesen, wie schlecht es Deinem Mann geht und was Du durchmachst.
Nimmt Dein Mann denn noch Cortison? Die Übelkeit kann (!) von einem erhöhten Hirndruck kommen (z. B. durch das Ödem, das die meisten haben) und Cortison wüde das ja lindern. Es kann natürlich auch "nur" ein Infekt sein. Sprich mit dem Onkologen, der wird wissen, was zu tun ist.
Ich drück Euch feste die Daumen!
Sabine
-
Nur kurz:
Mein Mann wird gerade eben mit dem Hubschrauber nach Heidelberg geflogen :-(
Ich fahr jetzt mit meinem Papa nach, der holt mich ab.
Alexandra
-
Drücke euch ganz, ganz fest die Daumen.
Pem
-
Oh jeh,
drücke Euch auch die Daumen!!!!
Carola
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Hallo
Ich komme gerade aus Heidelberg, und es sieht nicht gut aus.
Die nächsten 48 Stunden sind entscheidend :-(
Da er seid 3 Tagen überhaupt kein Cortison mehr nimmt, ist der Hirndruck gewachsen.
Von einer OP sehen sie ab, weil es ja keine Heilung geben wird :-(
Er ist auch nicht ansprechbar.Er schläft viel, schaut mich krz an, und schläft weiter...aber er drückt ganz fest meine Hand :-(
Ich muss mich jetzt hin legen, mein Kopf tut weh und ich bin fertig :-(
Traurige Grüße Alexandra
-
Hallo Alexandra
Sei erst mal tröstend gedrückt.
Wie seht es mit einem vorübergehend, provisorischen Shunt aus.
Wurde das angesprochen?
Dieser Shunt ist ein relativ kleiner Eingriff, der, so weit ich weis, sogar nur bei Lokalanästhesie gemacht werden kann. Dazu wird ein kleines Loch(1-2mm) in den Schädel gebohrt und der Liquorraum mit einem Ventil verbunden, das den Hirnwasserdruck senkt. Ist hier erst mal Abhilfe geschaffen und eine Besserung eingetreten, kann man den Shunt auch für Dauertherapie legen, bzw. wieder bei Genesung entfernen.
Wichtig ist erst mal schnell den Druck zu senken.
Ich hab gestern in der Uni Mainz eine Patientin gesehen, welche so einen Notshunt auch hatte.
Sie hatte dann hat,wie bei einer Infusion einen Ständer dabei, an dem eine Art Urinbeutel war, in dem der überschüssige Liquor hinein lief. Der Beutel war, über ein einstellbares Ventil und Schlauch, mit dem Schädel verbunden.
Es sieht also nicht schlimmer aus, als ob man Infusionen bekommt. Nur in den Kopf halt.
Ich würde diese Frage, spätestens morgen früh gleich, dem behandelnden Arzt stellen, ob das nicht möglich wäre. Nicht dass euch die Zeit davon läuft.
Es kommt natürlich auch auf die Frage an, ob dein Mann dazu noch fähig und bereit ist.
Kannst ja mal im stillen 4 Augengespräch mit dem Arzt abklären, bevor du deinen Mann damit belastest.
Gruß und weiterhin Kraft aus der Pfalz an euch Beiden.
Fips2
-
Liebe Alexandra,
mich hat ein Satz stutzig gemacht: "seit drei Tagen nimmt er gar kein Corstison mehr....
Ihr habt das Cortision aber nicht abruppt abgesetzt, sondern ausgeschlichen oder? NIcht, dass das eine Entzigerscheinung durch zu schnelles Cortisonabsetzten ist.
Ich denke aber, dass Dein Mann in Heidelberg in den besten Händen ist.
Drücke Dich und denke an Euch.
LG
Carola
-
Liebe Alexandra,
mich hat ein Satz stutzig gemacht: "seit drei Tagen nimmt er gar kein Corstison mehr....
Ihr habt das Cortision aber nicht abruppt abgesetzt, sondern ausgeschlichen oder? NIcht, dass das eine Entzigerscheinung durch zu schnelles Cortisonabsetzten ist.
Ich denke aber, dass Dein Mann in Heidelberg in den besten Händen ist.
Drücke Dich und denke an Euch.
LG
Carola
Hallo Carola
Wir haben das Cortison langsam runter gefahren...der Vorschlag kam ja auch von HD, nach der Strahlentherapie. Seid 2 Wochen hat er nur noch morgens eine halbe Cortison Tablette genommen, und jetzt am Dienstag, mit Absprache des Onkologen, die morgens ganz weg gelassen
Meine Schwägerin war gerade da, mein Mann war gegen Abend ansprechbar, sie hat mich angerufen, und er konnte am Telefon ein "HALLO" sagen.
Er weiß jetzt auch, wie es um ihn steht.Er sagte zu seiner Schwester"Nur ein halbes Leben !" :-((
Der Arzt hat gesagt, dass die Chemo bei ihm ausgeschöpft ist :-(Werde morgen Avastin ansprechen.....
Bin total erschöpft, lg und Gute Nacht
Alexandra
-
Hallo Alexandra,
das alles tut mir sehr leid. Immerhin ist es doch ein gutes Zeichen, dass Dein Mann wieder ansprechbar ist. Ich kenne diese Ungewissheit nur zu gut. Unsere UNI-Klinik liegt gute 100 km entfernt und wenn bei uns was war, ging immer alles nur telefonisch. Manche Entscheidungen musste ich auch selbst treffen, weil eben kein Arzt zurückgerufen hat. Genau so war es damals auch mit dem Cortison, als es ausgeschlichen wurde. Das Problem trat auf, als wir von einer halben auf eine viertel Tablette gehen sollten. Weiß mittlerweile jetzt nicht mehr genau, welche Symptome er da aufwies, aber ich weiß noch, dass ich dann doch wieder noch für 2 Tage eine halbe gegeben habe, wo mir dann hinterher der Arzt auch bestätigte, dass es richtig war.
Das Schlimme für uns Angehörige ist, dass wir nur Laien sind, aber trotzdem manchmal der Doktor sein müssen. Ich kann für mich selbst entscheiden, was ich mir für Pillen einwerfe. Sehr schwierig ist es, solche Entscheidungen für jemanden anders zu treffen. Ein Punkt, der mich manchmal auch sehr belastet.
Ich hoffe, dass du wenigstens ein paar Stunden schlafen konntest. Du brauchst jetzt unbedingt Kraft, das Ganze durchzustehen.
LG
Pem
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Hallo
Komme gerade aus Heidelberg zurück, und bin für diesen "geschenkten " Tag heute sooooo dankbar!
Gestern sah alles so schlimm aus, und ich habe wirklich mit dem schlimmsten gerechnet!
Heute morgen, als ich die Tür im Krankenzimmer rein komme, strahlt mich mein Mann an, er hat sich so sehr gefreut, die große und mich zu sehen.
Danach mussten wir beide erst einmal weinen, weil die letzten 24 Stunden sehr schlimm für uns waren.
Er kann sich an den gestrigen Tag nicht erinnern!
Er sagte mir, dass er weiß, dass er sterben wird, und dann kam gleich die Kampfansage hinterher "Ich WILL weiter kämpfen!" Auch wenn ein Wunder passieren muss, ich bin dabei, ich kämpfe mit ihm zusammen, so lange er das möchte!!!
Die liebe Schwester verfrachtete Ingo in einen Rollstuhl, und sagt zu mir "Frische Luft tut ihm gut!".Wir durften tatsächlich raus an die frische Luft, die warmen Sonnenstrahlen und uns genießen, und Ingo hat 2 Eis verputzt (er liebt Eis);-))
Ich hoffe so sehr, dass er weiter hin stabil bleibt, und ich ihn vielleicht bald nach Hause holen darf, da wo er hin gehört, zu uns, und dass es vielleicht doch noch irgend eine Therapie für ihn gibt, die anschlägt!
LG Alexandra
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Puhhh
GSD die erste Entwarnung. Daumendrück für weitere Genesung.
Er will kämpfen----Das ist sehr gut.
Fips2
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Hallo Alexandra,
ich freu mich so mit euch. Wie schön dass es deinem Mann wieder besser geht.
Wie sind doch unsere Wünsche klein gewurden, freuen uns nun schon über einen guten Tag.
Lese eigentlich jeden Tag hier im Forum und bin sehr oft traurig über diese Schicksale, aber hole mir auch sehr viele Tips. Mein Mann hat ja seit 9/2009 ein Glio VI und es geht ihm gut, dies wünsch ich euch auch von ganzem Herzen.
Unser Leben hat sich seit der Diagnose auch total verändert, immer mit diesen Zukunftsängsten zu leben ist wahrlich nicht einfach.
Unser 2 Mädels waren bei Diagnose 14 und 11 Jahre.
Wünsch dir morgen ein gutes Gespräch mit eurem Professor.
Ganz liebe Grüße
Maxi
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Hallo Alexandra
Uff... Bin froh dass es wieder aufwärts geht.
Wie hat er eigentlich das Cortison bis dahin vertragen?
Es bekommen ja nicht alle die cushing Symptome. Ich hoffe sehr dass ihr ihn bald wieder nach Hause holen könnt.
Cushing Symptome:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cushing-Syndrom
Denke an euch!
-
Hallo Alexandra
Uff... Bin froh dass es wieder aufwärts geht.
Wie hat er eigentlich das Cortison bis dahin vertragen?
Es bekommen ja nicht alle die cushing Symptome. Ich hoffe sehr dass ihr ihn bald wieder nach Hause holen könnt.
Cushing Symptome:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cushing-Syndrom
Denke an euch!
Hallo Iwana
Er hat das Cortison gut vertragen.Nach der Strahlentherapie wurde es langsam abgesetzt. und diese Woche Montag fragte mein Mann unseren Onkologen, ob es ok wäre, wenn er es ganz absetzt.
Mein Mann dachte immer, dass diese Müdigkeit, Schlappheit vom Cortison kommt.Am Dienstag morgen hatte er dann die letzte halbe Tablette genommen.
Alexandra
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Hallo liebe Alexandra!
Wie geht es euch momentan?
Lieben Gruss
-
Hallo liebe Alexandra!
Wie geht es euch momentan?
Lieben Gruss
Hallo d-ela
Ingo ist seid Montag zu Hause, was gut für uns alle ist.
Wir freuen uns jeden Tag, dass er bei uns ist.
Ihm geht es so la la....er liegt hier viel auf der Couch und schläft.Manchmal kann ich ihn dazu bewegen, mit dem Rollstuhl etwas an die frische Luft zu gehen.
Wir warten jetzt auf die Zusage der Krankenkasse für das Avastin....warten...weil wir ja so viel Zeit haben.
@Pem:Der MDK war immer noch nicht hier....wir haben ja viel Zeit.-..
Aber der Badewannenlift ist heute gekommen...wenigstes etwas!
Was gibts bei Euch neues, d-ela?
LG Alexandra
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Hallo Alexandra, schön, dass Ingo wieder zu Hause ist. Mit dem Rollstuhl an die Luft, das habe ich sofern möglich, immer gemacht, auch oft gegen den Willen meines Mannes. Frische Luft ist meines Erachtens soooo wichtig für das Immunsystem. Er hatte trotz seiner schlechten Blutwerte auch nie einen Infekt - auf Holz klopf.
Drücke die Daumen für den MDK. Haben seit gestern einen fahrbaren Klostuhl. Sozusagen als Zimmerrollstuhl. Macht vieles einfacher.
LG
Pem
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Hallo
Nachdem wir uns schon länger nicht mehr gemeldet haben, gibt es heute zur Abwechslung mal ein paar gute Neuigkeiten von uns:
Nach einem Arztwechsel (wir sind nicht mehr in Heidelberg in Behandlung) vor etwas mehr als 2 Wochen, und einer Infusion von Bevacizumab kam beim MRT heute folgendes Ergebnis raus:
MRT: deutschliche Remission aller KM-aufnehmender Herde, kein relevantes Ödem mehr.Keine neuen Herde!!!!!
Also beide Tumore sind deutlich kleiner geworden, und auch keine Anzeichen mehr auf einen neuen Tumor, bzw. Ödem.
Ich hoffe, dass es jetzt endlich endlich aufwärts geht!!!!
So, wir gehen nun ins Bett, und werden bestimmt gut schlafen, nach einer Atofahrt von 2x 400 km sind wir echt fertig!
LG Alexandra
P.S den Rollstuhl braucht Ingo momentan immer weniger :-))
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Toll Alexandra,
das sind ja gute Neuigkeiten! Wo seid Ihr denn nun in Behandlung?
Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht.
LG
Carola
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Na herzlichen Glückwunsch zum Rückgang des Tumors und noch mehr zur Verbesserung des Befindens von Ingo!
Bei meinem Mann hat Avastin auch eine super Wirkung am Tumor gebracht, nur leider nicht am Befinden.
Also betrachtet das wirklich als Geschenk. Weiter so!
LG
Pem
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Hallo
Heute mal wieder ein kleines update von meinem Schatz.
Sein körperlicher Zustand wird von Tag zu Tag besser, und wir brauchen den Rollstuhl nur noch sehr selten.
Sein sprechen wird wieder klarer, und er nimmt wieder mehr an unserem Leben teil!
Wir gehen einmal in der Woche schwimmen, um seine Muskeln wieder aufzubauen!
Gestern lief er sogar die Eingangstreppen runter ohne sich fest zu halten (Hilfeeee;-)
Letzte Woche Dienstag wurde unsere jüngste Tochter eingeschult, und er war dabei :-) .......vor 8 Wochen, als es ihm so schlecht ging, und er im Krankenhaus lag, war ich mir sicher, dass er die Einschulung nicht mehr mit erlebt.....und er war jetzt doch dabei :-)
Nächsten Donnerstag geht es zur nächsten Infusion......alles wird gut...ich weiß es !!!!
LG Alexandra
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Na... das klingt ja super ;D ;D ;D ;D
Das gibt viel Hoffnung hier in diesem Forum! Weiter so.
LG
Pem
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Hallo Alexandra,
alles gut bei Euch?
LG
Pem
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Hallo Alexandra,
alles gut bei Euch?
LG
Pem
Hallo Pem
Ja, alles gut bei uns :-) Der große Tumor ist weiterhin kleiner geworden, und nimmt kaum noch Kontrastmittel auf :-)
Der kleinere Tumor ist nahezu unverändert, damit er nicht resistent wird, bekommt mein Mann morgens noch 20mg Temodal dazu.Am 25.Oktober steht dann das nächste MRT an.
LG ALexandra