Gliose links Sprachzentrum und motorisches Zentrum

Begonnen von Mertens Ulrich, 26. September 2010, 12:45:03

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Mertens Ulrich

Hallo !

Vor zwei Wochen wurde bei mir ein Glioblastom linke Seite im Gehirn am Sprachzentrum und motorisches Zentrum rechts festgestellt.Es ist zwar noch sehr klein,aber das Problem ist der eine Arzt sagt Kontrolle in einem viertel Jahr, der andere meint ein zweites Gutachten sofort spätestens in einem Monat. Vielleicht kann mir auch jemand anders außer Hexe dazu etwas sagen.
Gruß
Ulrich

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schwede

#1
Hallo Ulrich !

Sind das zwei unterschiedliche Praxen/Kliniken die diese Zeiträume für die Kontrollen empfhelen, oder sind zwei Arzte in einer Klinik ???

Auf jedenfall solltest du den Ärzten sagen das du eine genauer Aussage braucht.

Magst du noch einwenig mehr Erzählen, so wie ich das jetzt lese ist bisher noch nichts bisher gemacht worden, ist das so ???

LG schwede


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Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Bluebird

#2
Hallo Ulrich Mertens,

erst einmal Willkommen in diesem Forum.
Ich würde an Deiner Stelle kurzfristig eine oder sogar zwei weitere Meinungen in neurochirurgischen Ambulanzen einholen. Das ist grundsätzlich empfehlenswert.
Da ein Glioblastom zu den schnell wachsenden Tumoren zählt, wäre ich etwas unruhig, was nicht bedeuten muss, dass der erste Arzt falsch liegt mit seiner Einschätzung. Letztendlich würde ich direkt nach Behandlungsmöglichkeiten und Optionen fragen.
Natürlich drücke ich Dir beide Daumen, dass Du zu den Langzeitüberlebenden gehörst. Da Du aber neu in unserem Forum bist, möchte ich für Dich  - Dein Einverständnis vorausgesetzt - einen neuen, eigenen Thread eröffnen. Das birgt die Chance, dass Du mit Betroffenen in Kontakt kommst. die ebenfalls erst kürzlich die Diagnose erhalten haben und über den aktuellen Stand der Therapieformen informiert sind oder vielleicht sogar schon Erfahrungen mit ihnen gemacht haben.

LG
Bluebird


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The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Mertens Ulrich

#3
Zunächst muss ich eine Berichtigung schreiben.Es handelt sich nicht um ein Glioblastom / Gliosarkom, sondern um eine flächige Gliose.Meine Beschwerden machten sich folgender maßen bemerkbar: Kopfschmerzen an der linken Stirnseite oberhalb des Auges,wahnsinniger Druck im ganzen Schädel nach einiger Zeit (4 - 5 Minuten ) ließ der Druck nach,dafür hatte ich dann Sprachstörungen und ein taubes Gefühl in der rechten Körperhälfte was mit anschließendem kribbeln in Arm und Bein endete. Im Krankenhaus (Neurologie) wurden insgesamt 3 MRTs gemacht Weiter siehe mein ertser Bericht. Ich bin dankbar über jeden Beitrag und Tipps.
Liebe Grüße
Ulrich

Bluebird

#4

Hallo,

zur Gliose:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6300.0.html

Evtl. ergeben sich hieraus bereits Anhaltspunkte. Letztendlich bleibt die Empfehlung, mehrere fachärztliche Meinungen einzuholen.

LG
Bluebird
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Mertens Ulrich

#5
Hallo,
habe gestern mit einem Arzt gesprochen der mir sagte,dass die flächige Gliose ein sehr langsam wachsender Tumor ist,der bei mir noch sehr klein ist und deshalb wenn keine großen Berschwerden auftreten eine Kontrolle im Dezember, wie geplant,gedmacht werden soll. Zur Zeit nehme ich ein Medikament mit dem Namen Levetiracetam 1000 morgens und Abends je eine.Dieses Medikament hat etliche Nebenwirkungen.Einige treten bei mir auf: wie Schwächegefühl,Schwindel,Haarausfall. Es heißt diese Beschwerden würden sich geben würden sich geben,wenn der Körper sich an das Medikament gewöhnt habe.Wer kann darüber berichten?
Liebe Grüße
Ulrich

Bea

#6
Hallo Ulrich,

Levetiracetam ist bei mir das Medikament Keppra. Also ein Antiepileptika. Das kann als Mono- oder Zusatztherapie eingesetzt werden.
Schwächegefühl und Schwindel sind als Nebenwirkungen bekannt. Von Haarausfall weiß ich nichts.

Du findest hier im Forum, wenn du den Begriff Keppra in die Suchfunktion eingibst, einige Berichte.
Es gibt aber auch ein Epilepsieforum wo du viel darüber nachlesen kannst. Hier die Seite über dein Medikament in genanntem Forum: www.epilepsie-netz.de/93/Epilepsie_kompakt/Antikonvulsiva/Substanzen/Levetiracetam.htm

LG,
Bea

Mertens Ulrich

#7
Hallo Bea,
Danke für die Info.Auch ich nehem Keppra,ich dachte,das ist nur die Firma.Die drei Nebenwirkungen die ich genannt hatte,stehen unteranderem in dem Beipackzettel.
Liebe Grüße
Ulrich

kit

#8
Hallo Ulrich ,
auch ich nehme Keppra und zwar in genau deiner Dosierung . Zu Anfang  vor ca. 22 Monate nahm ich noch 3ooo mg über den Tag verteilt und hatte einiges an N-Wirkungen unter anderem Müdigkeit , Sehstörung . Die haben mit der Zeit nachgelassen und bin nun bei deiner Dosis angekommen  .  Ich bin so fit dass ich sogar wieder joggen kann .
Über Haarausfall , hmm ... Ich habe sehr dicke Haare ,  die sogar unter dem Chemo nicht rausfielen aber insgesamt etwas weniger wie vor der Erkrankung, das weiss ich genau weil sie nicht mehr beim Frisürbesuch ausgedünnt werden .  
Habe auch ein low grade Gliom , der ca. 12-15 cm gross werden musste bis er sich bemerkbar gemacht hat , allerdings auf der gegenüberliegende Seite daher keine neurologische Ausfälle bis zum Krampfanfall .
dir alles Gute
Kit

Mertens Ulrich

#9
Hallo Kit,
danke für die Info.Mein Haarausfall hält sich in Grenzen,da auch ich sehr dichtes und viele Haare auf dem Kopf habe fällt esd optisch noch nicht auf.Ich hoffe,dass die Nebenwirkun gen irgendwann nachlassen.
Liebe Grüße
Ulrich

Mertens Ulrich

#10
Hallo,
zunächst eine Namensänderung: Ab sofort nednne ich mich Thunderbird.
Nun danke für die Tipps,die ich bekommen habe. Hier nun neue Informatioinen:
Am 11.11.2010 Habe ich einen Termin bei einem Neurologen.
Am 13.12.2010 Wird ein weiteres MRT gemacht.
Am 20.12.2010 Ein weteres Gespräch und eine Auswertung des MRTs in der Neurologie der Uniklinik Bonn.
Ich hoffe, dass sich an der Tumor sich bis dahin  nicht verändert hat.Meine Beschwerden haben im Gegensatz vor 4 Wochen nachgelassen.
Liebe Grüße
Thunderbird

Mertens Ulrich

#11
Hallo Alle,
Könnt ihr mir Erfahrungen über eine flächige Gliose und seine Entwicklung schreiben? Wurde bei jemenden bereits was unterneommen (Punktion,OP,Medikamente)? Schreibt mir bitte
Liebe Grüße
Thunderbird

Mertens Ulrich

#12
Hallo,
Neue Symtome bei mir mit meiner Gliose.Hat jemand erlebt dass die eigene Stimme und auch die Stimme anderer Im Kopf schallt als wäre man in einer großen Halle.
Liebe Grüße
Thunderbird

Bluebird

#13
Hallo Thunderbird,

Du sollst wissen, dass Deine Beiträge sehr wohl gelesen werden. Dass kaum eine Resonanz erfolgt, mag daran liegen, dass wenig Erfahrung mit dem von Dir geschilderten Beschwerdebild vorliegen. Eine Gliose kann unterschiedliche Symptome hervorrufen, je nach Lage und Ausweitung.

Du bist verständlicherweise beunruhigt. Deshalb würde ich Dir raten, nicht bis zur nächsten Kontrolle im Dezember untätig zu bleiben, sondern mit weiteren Universitätskliniken, z. B. Tübingen, Prof. Dr. Tatagiba, Kontakt aufzunehmen.
Ich habe gelesen, dass gliosehemmende Medikamente erforscht werden. Gliose hat auch einen Reparatureffekt, der dadurch evtl. eingeschränkt werden könnte.
Mit meinem Laienverständnis erscheint es mir zunächst notwendig, den Verursacher abzustellen. Aber das werden die Mediziner selbstverständlich besser beurteilen können.

Ich hoffe, dass sich hier noch Beiträge mit persönlichen Erfahrungswerten einfinden werden.

LG
Bluebird
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Mertens Ulrich

#14
Hallo Bluebird,
zunächst einmal Danke für die Antwort.Hab nun zunächst mal einen Termin am 11.11.10 bei einem Neurologen. Mal sehen was der sagt.Deine Info mit Uni Tübingen ist gut ich werde mir da mal auf die Internetseite gehen.
Liebe Grüße
Thunderbird