HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Sonstige Hirntumore => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Mertens Ulrich am 26. September 2010, 12:45:03
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Hallo !
Vor zwei Wochen wurde bei mir ein Glioblastom linke Seite im Gehirn am Sprachzentrum und motorisches Zentrum rechts festgestellt.Es ist zwar noch sehr klein,aber das Problem ist der eine Arzt sagt Kontrolle in einem viertel Jahr, der andere meint ein zweites Gutachten sofort spätestens in einem Monat. Vielleicht kann mir auch jemand anders außer Hexe dazu etwas sagen.
Gruß
Ulrich
Die Diagnose wurde vom Mitglied in weiteren Beiträgen korrigiert.
Deshalb erneutes Verschieben des Threads. Mod.
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Hallo Ulrich !
Sind das zwei unterschiedliche Praxen/Kliniken die diese Zeiträume für die Kontrollen empfhelen, oder sind zwei Arzte in einer Klinik ???
Auf jedenfall solltest du den Ärzten sagen das du eine genauer Aussage braucht.
Magst du noch einwenig mehr Erzählen, so wie ich das jetzt lese ist bisher noch nichts bisher gemacht worden, ist das so ???
LG schwede
Die Diagnose wurde vom Mitglied in weiteren Beiträgen korrigiert.
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Hallo Ulrich Mertens,
erst einmal Willkommen in diesem Forum.
Ich würde an Deiner Stelle kurzfristig eine oder sogar zwei weitere Meinungen in neurochirurgischen Ambulanzen einholen. Das ist grundsätzlich empfehlenswert.
Da ein Glioblastom zu den schnell wachsenden Tumoren zählt, wäre ich etwas unruhig, was nicht bedeuten muss, dass der erste Arzt falsch liegt mit seiner Einschätzung. Letztendlich würde ich direkt nach Behandlungsmöglichkeiten und Optionen fragen.
Natürlich drücke ich Dir beide Daumen, dass Du zu den Langzeitüberlebenden gehörst. Da Du aber neu in unserem Forum bist, möchte ich für Dich - Dein Einverständnis vorausgesetzt - einen neuen, eigenen Thread eröffnen. Das birgt die Chance, dass Du mit Betroffenen in Kontakt kommst. die ebenfalls erst kürzlich die Diagnose erhalten haben und über den aktuellen Stand der Therapieformen informiert sind oder vielleicht sogar schon Erfahrungen mit ihnen gemacht haben.
LG
Bluebird
Die Diagnose wurde vom Mitglied in weiteren Beiträgen korrigiert.
Deshalb erneutes Verschieben des Threads. Mod.
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Zunächst muss ich eine Berichtigung schreiben.Es handelt sich nicht um ein Glioblastom / Gliosarkom, sondern um eine flächige Gliose.Meine Beschwerden machten sich folgender maßen bemerkbar: Kopfschmerzen an der linken Stirnseite oberhalb des Auges,wahnsinniger Druck im ganzen Schädel nach einiger Zeit (4 - 5 Minuten ) ließ der Druck nach,dafür hatte ich dann Sprachstörungen und ein taubes Gefühl in der rechten Körperhälfte was mit anschließendem kribbeln in Arm und Bein endete. Im Krankenhaus (Neurologie) wurden insgesamt 3 MRTs gemacht Weiter siehe mein ertser Bericht. Ich bin dankbar über jeden Beitrag und Tipps.
Liebe Grüße
Ulrich
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Hallo,
zur Gliose:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6300.0.html
Evtl. ergeben sich hieraus bereits Anhaltspunkte. Letztendlich bleibt die Empfehlung, mehrere fachärztliche Meinungen einzuholen.
LG
Bluebird
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Hallo,
habe gestern mit einem Arzt gesprochen der mir sagte,dass die flächige Gliose ein sehr langsam wachsender Tumor ist,der bei mir noch sehr klein ist und deshalb wenn keine großen Berschwerden auftreten eine Kontrolle im Dezember, wie geplant,gedmacht werden soll. Zur Zeit nehme ich ein Medikament mit dem Namen Levetiracetam 1000 morgens und Abends je eine.Dieses Medikament hat etliche Nebenwirkungen.Einige treten bei mir auf: wie Schwächegefühl,Schwindel,Haarausfall. Es heißt diese Beschwerden würden sich geben würden sich geben,wenn der Körper sich an das Medikament gewöhnt habe.Wer kann darüber berichten?
Liebe Grüße
Ulrich
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Hallo Ulrich,
Levetiracetam ist bei mir das Medikament Keppra. Also ein Antiepileptika. Das kann als Mono- oder Zusatztherapie eingesetzt werden.
Schwächegefühl und Schwindel sind als Nebenwirkungen bekannt. Von Haarausfall weiß ich nichts.
Du findest hier im Forum, wenn du den Begriff Keppra in die Suchfunktion eingibst, einige Berichte.
Es gibt aber auch ein Epilepsieforum wo du viel darüber nachlesen kannst. Hier die Seite über dein Medikament in genanntem Forum: www.epilepsie-netz.de/93/Epilepsie_kompakt/Antikonvulsiva/Substanzen/Levetiracetam.htm (http://www.epilepsie-netz.de/93/Epilepsie_kompakt/Antikonvulsiva/Substanzen/Levetiracetam.htm)
LG,
Bea
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Hallo Bea,
Danke für die Info.Auch ich nehem Keppra,ich dachte,das ist nur die Firma.Die drei Nebenwirkungen die ich genannt hatte,stehen unteranderem in dem Beipackzettel.
Liebe Grüße
Ulrich
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Hallo Ulrich ,
auch ich nehme Keppra und zwar in genau deiner Dosierung . Zu Anfang vor ca. 22 Monate nahm ich noch 3ooo mg über den Tag verteilt und hatte einiges an N-Wirkungen unter anderem Müdigkeit , Sehstörung . Die haben mit der Zeit nachgelassen und bin nun bei deiner Dosis angekommen . Ich bin so fit dass ich sogar wieder joggen kann .
Über Haarausfall , hmm ... Ich habe sehr dicke Haare , die sogar unter dem Chemo nicht rausfielen aber insgesamt etwas weniger wie vor der Erkrankung, das weiss ich genau weil sie nicht mehr beim Frisürbesuch ausgedünnt werden .
Habe auch ein low grade Gliom , der ca. 12-15 cm gross werden musste bis er sich bemerkbar gemacht hat , allerdings auf der gegenüberliegende Seite daher keine neurologische Ausfälle bis zum Krampfanfall .
dir alles Gute
Kit
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Hallo Kit,
danke für die Info.Mein Haarausfall hält sich in Grenzen,da auch ich sehr dichtes und viele Haare auf dem Kopf habe fällt esd optisch noch nicht auf.Ich hoffe,dass die Nebenwirkun gen irgendwann nachlassen.
Liebe Grüße
Ulrich
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Hallo,
zunächst eine Namensänderung: Ab sofort nednne ich mich Thunderbird.
Nun danke für die Tipps,die ich bekommen habe. Hier nun neue Informatioinen:
Am 11.11.2010 Habe ich einen Termin bei einem Neurologen.
Am 13.12.2010 Wird ein weiteres MRT gemacht.
Am 20.12.2010 Ein weteres Gespräch und eine Auswertung des MRTs in der Neurologie der Uniklinik Bonn.
Ich hoffe, dass sich an der Tumor sich bis dahin nicht verändert hat.Meine Beschwerden haben im Gegensatz vor 4 Wochen nachgelassen.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Alle,
Könnt ihr mir Erfahrungen über eine flächige Gliose und seine Entwicklung schreiben? Wurde bei jemenden bereits was unterneommen (Punktion,OP,Medikamente)? Schreibt mir bitte
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo,
Neue Symtome bei mir mit meiner Gliose.Hat jemand erlebt dass die eigene Stimme und auch die Stimme anderer Im Kopf schallt als wäre man in einer großen Halle.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Thunderbird,
Du sollst wissen, dass Deine Beiträge sehr wohl gelesen werden. Dass kaum eine Resonanz erfolgt, mag daran liegen, dass wenig Erfahrung mit dem von Dir geschilderten Beschwerdebild vorliegen. Eine Gliose kann unterschiedliche Symptome hervorrufen, je nach Lage und Ausweitung.
Du bist verständlicherweise beunruhigt. Deshalb würde ich Dir raten, nicht bis zur nächsten Kontrolle im Dezember untätig zu bleiben, sondern mit weiteren Universitätskliniken, z. B. Tübingen, Prof. Dr. Tatagiba, Kontakt aufzunehmen.
Ich habe gelesen, dass gliosehemmende Medikamente erforscht werden. Gliose hat auch einen Reparatureffekt, der dadurch evtl. eingeschränkt werden könnte.
Mit meinem Laienverständnis erscheint es mir zunächst notwendig, den Verursacher abzustellen. Aber das werden die Mediziner selbstverständlich besser beurteilen können.
Ich hoffe, dass sich hier noch Beiträge mit persönlichen Erfahrungswerten einfinden werden.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
zunächst einmal Danke für die Antwort.Hab nun zunächst mal einen Termin am 11.11.10 bei einem Neurologen. Mal sehen was der sagt.Deine Info mit Uni Tübingen ist gut ich werde mir da mal auf die Internetseite gehen.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo an alle,
gestern war ich auf Grund meiner ständigen Beschwerden beim Facharzt.Nach llängerem Gersprächj bekam ich zusätzlich zu Keppra 1000 METAMITZOL 500 ml in der Dosis 3x täglich 30 Tropfen, sowie LORZEPAM DURA 1 ml davon Ab ends 1/2. Wer kennt diese Medikameente und seinme eventujellen Nebewirkungen ??? ???.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo,
hier erst einmal die offiziellen informationen
http://de.wikipedia.org/wiki/Metamizol
http://de.wikipedia.org/wiki/Levetiracetam
Keppra
http://www.apotheken-umschau.de/do/extern/medfinder/medikament-arzneimittel-information-Lorazepam-Dura-1mg-Tabl-Tabletten-AA9691.html
Persönliche Erfahrungswerte Betroffener folgen hoffentlich noch.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
Danke für dsie Kurzinfo,mal sedhen ob ich in den nächsten Tagen noch andere Informationen erhalte.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Bluebird und Andere,
war gestern beim Neurologen. Das Gespräch hat ergeben, dass ich erst einmal das MRT am 13.12. abwarten solle.Dann könne man mehr sagen wioe sich der Tumor entwickelt hat.Die Beschwerden haben etwas nachgelassen dank Keppra. je nach dem wie sich der Tumor entwickelt, kann man vielleicht medikamentös vorgehen,da eine OP.wohl nicht möglich ist.Falls jemand Erfahrung gesammelt hat persönlich oder von anderen gehört hat möge er sich bitte melden. Da in der Familie schon 2 Leute
(Bruder und Tante ) an einem Glioblastom (verwand mit Glioblastom) gestorben sind möchte ich gerne darüber etwas wissen.Ich habe hier schon was in die Wege geleitet.
Liebe Grüße an Alle
Thunderbird
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Hallo Thunderbird,
du schreibst: ...an einem Glioblastom (verwand mit Glioblastom) gestorben sind ....
sorry, das verstehe ich nicht so ganz.
Zu meiner eigenen Familienanamnese kann ich dir folgendes sagen: ein Cousin meiner Mutter erkrankte an einem Meningiom, meine Mutter verstarb an einem Glioblastom innerhalb von 3 Monaten nach Diagnosestellung. Ich selbst habe ein Astrozytom. Wenn man den Krankheitsverlauf meiner Mutter an Hand der Unterlagen nimmt, dann könnte es gut sein, dass sich das Glio meiner Mutter aus einem Astro entwickelt hat.
Es wird zwar immer wieder gesagt, dass Hirntumoren nicht vererblich sind, mein Prof. ist aber der meinung man sollte bei häufiger auftretenden Fällen in der Familie auch die Kinder kontrollieren. Und das haben wir auch getan.
Wenn es dir möglich ist, dann nimm doch die Befunde deiner Verwandten mit zu deinem beh. Arzt und frage ihn.
Weiter kann ich dir nur dringend zu weiteren professionellen Meinungen raten. Wenn ein Arzt keine Möglichkeit zur OP sieht muss das noch lange nicht heißen dass es andere Ärzte auch so sehen.
Diese Aussage habe ich nach meiner ersten OP auch bekommen. Heute sieht die Sache wieder anders aus.
Herzliche Grüße und alles Gute,
Bea
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Hallo Thunderbird,
ich hatte Dir gestern Abend eine PM geschickt.
Kannst Du bitte noch einmal Deine genaue Diagnose nennen.
LG
Bluebird
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Hallo Bea,hallo Bluebird,
zunächst einmal danke für eure schnelle Antwort.Wie ich sehe habe ich mich verschrieben,Ich meinte:
Mein Bruder und meien Tante sind an einem Glioblaston gestorben,es kann aus einer Gliose, welche ich habe, entstehen.Der Arzt fragte ob esd möglich ist Unterlagen von meiknem Bruder oder Tnte zu bekommen.Darum habe ich bereits Kontakt zu meinen Neffen aufgenommen.Mal sehen was das MRT am 13.12. ergibt.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Thunderbird ,
gut dass die Beschwerden etwas nachgelassen haben !
hast du nun eine Gliose oder ein Gliom ?
Mit dem was Du beschreibst bezüglich Geräusche kann ich nur nachvollziehen . Das nennt Mann Echoakusis ! Ich habe immer Mal wieder das Phenomen erlebt und zu Anfang war es ziemlich gruselig . Da ich alles stundenlang in wiederhol Modus gehört habe , teilweise uberlappend !
Ein EEG liess komplexe focale Anfälle ausschliessen , da war ich danach berühigt ( auch mein Onkologe ! ) Er erklärte es durch ein Reiz des Tumors . Ich habe es nur noch selten , trotz reduzieren des Keppras .
Ich habe gelesen , dass Du in Bonn in Behandlung bist , gut so ! Sie sind im Gliomnetzwerk Deutschland . Prof . Schramm und Prof . Herrlinger sind sehr gute Ansprechpartner . Ich sowohl als auch andere Mitglieder hier waren dort sehr zufrieden . Prof. Schramm ist zwar sehr direkt , was manchmal schockierend ist aber er wird Dir sagen was Sache ist. Ich bin Heute sehr froh sein damaligen Rat gefolgt zu haben .
Alles Gute für den 13 Dezember !
Kit
OA II° re. Temp. , teilresektion Dez. 2008 , Resttumor ca. 5 *5 cm . Temodal 12 Zyklen . Seit Januar 2010 keine Therapie mit stabilem Befund .
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Hallo Kit,
nach deiner und den anderen Antworten,musste ich feststellen,dass ich mich verschrieben habe.Ich habe kein Glioblastom sondern eine Gliose. Laut meines Neurologen ist es unter Umständen möglich,das sich daraus ein Glioblastom entwickeln kann.Käme aber sehr selten vor.Jetzt habe ich eine Frage sind die beiden Professoren,die du genannt hast an der Bonner Uniklinik? Bin mal gespannt was das Ergebnis vom MRT am 13.12. ergibt.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Thunderbird ,
nur damit wir dich nicht verunsichern . Ein Gliom ist nicht nur ein Glioblastom . Es gibt die ' low grade Gliome ' die Hirneigene Tumore umfassen , die nicht bösartig sind . Hierzu gehören Oligodendrogliome , Astrozytome sowie Oligoastrozytome WHO I-II° .
Glioblastome sind auch Gliome aber bösartige Tumore . Zur Sicherheit lies bitte die Definitionen .
Beide Herrn sind in der Uni-klinik Bonn tätig richtig . Prof. Schramm ist Neurochirurg und Ärztlichedirektor der Klinik . Prof. Herrlinger ist Leiter der Neuro- Onkologie und macht nichts anders als HT Patienten zu betreuen und ist Studienleiter . Er hat früher in Tübingin gearbeitet .
Vielleicht schaust Du auf die Home-page der UKB und guckst auf die Profile der Beiden .
Wie geschrieben die Neuroklinik ist teil des Gliom-netzwerk Deutschland . Dort kannst Du auch umschauen .
Du konntest auch hier unter Klinikbewertung , die einzelne Beiträge lesen .
Ich drück dir die Daumen
Kit
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Hallo,
ich versuche mal ein wenig Licht ins dunkle zu bringen und zeige die Unterschiede in den folgenden Links:
Gliose: http://de.wikipedia.org/wiki/Gliose (http://de.wikipedia.org/wiki/Gliose)
Gliom: http://de.wikipedia.org/wiki/Gliom (http://de.wikipedia.org/wiki/Gliom)
Glioblastom: http://de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom (http://de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom)
Wenn ich es richtig verstanden habe sprechen wir hier über eine Gliose die sich - auch auf Grund der Familienanamnese, in ein Glioblastom entwickeln könnte.
Zur einholung der Befunde der Verwandten nenne ich ein Beispiel: Der behandelnde Arzt kann für die o.g. Familienanamnese die Unterlagen anfordern. Das kann man schriftlich tun, man kann aber auch einen Boten schicken.... Wer dann der Bote ist, kann man sicher besprechen...
Viele Grüße,
Bea
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Hallo Bea,
zunächst einmal danke für die Infos und Links.Am 13.12 habe ich ja das MRT mal sehen was das ergibt.Ich melde mich wieder.Liebe Grüße
Thunderbird
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Hall an Alle,
habe seit einigen Tagen wieder öfters starke Kopfschmerzen, Schwindelgefühle und Gleichgewichtsstörungen.Wenn ich rausgehe nehme ich immer einen Stock mit.Was soll ich tun? Abwarten bis zum 13.12. zum MRT. Termin beim Neurologen kriegt man nicht so schnell.Bitte meldet euch.
LG Thunderbird
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Hallo Thunderbird,
also, entweder suchst Du direkt die Klinik auf, die die Diagnose gestellt hat oder Du gehst als Notfallpatient zu Deinem Neurologen. Er kann Dich mit akuten neurologischen Beschwerden nicht abweisen.
LG
Bluebird
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Hallo Thunderbird,
ich kann Bluebird nur voll und ganz zustimmen. Sag dem Arzt dass du einen schein zum MRT brauchst und mach dir direkt einen Termin dort. Ich glaube kaum, dass er die Verantwortung übernimmt. Der Zustand ist auch psychisch nicht tragbar!
Gleichzeitig kannst du versuchen deinen Operateur anzurufen. Oftmals befürwortet es der neurochirurg schneller.
Drücke dir fest die Daumen und wünsche dir sehr viel Erfolg.
LG,
Bea
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Hallo Bluebird und Bea,
war gestern in der Klinik wo ich im September war,die haben mich zu meinem Neurologen geschickt.Kam nach längerer Wartezeit dran. Dieser hat nach dem ich meine Beschwerden genannt habe ein EEG gemacht,konnte aber nichts auffälliges feststellen.Ich soll das MRT abwarten das nächste Woche ist. Was meine beschriebenen Beschwerden anbetrifft,sie haben wieder etwas nachgelassen.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Thunderbird,
dann drücke ich Dir für die MRT-Untersuchung die Daumen. Schön, dass Deine Beschwerden gemildert sind.
Melde Dich bitte wieder.
Bis dahin
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird und alle anderen,
heute war ich nun beim MRT. Das Ergebnis war niederschmetternt.Der Tumor ist gewachsen. Laut des Neurologen jetzt 5,8 mm x 3,5 mm groß im Vergleich zum letzten MRT ist er mehr als die Hälfte gewachsen.Nächsten Montag habe ich das Gespräch in der neurologischen Uniklinik Bonn. Dort erfahre ich dann wie es weitergeht.Ich melde mich dann wieder.
Bis dahin liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Thunderbird,
es tut mir aufrichtig leid, dass du diesen Befund bekommen hast.
Sind deine Größenangaben richtig?
Wie möchte man nun vorgehen?
LG,
Bea
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Hallo Bea,
was die Maße angeht meine ich,daß ich das richtig verstanden habe.Was jetzt weiter geschieht wird nächste Woche in der Uniklinik besprochen.Mein Hausarzt,mit dem ich heute gesprochen habe,meinte,daß es da wahrscheinlich nicht operiert werden kann,auf eine chemo Therapie und Bestrahlung hinauslaufen wird.Genaueres werde ich wohl nächste Woche erfahren.
Bis dahin liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Bea,
war heute wegen starker Kopfschmerzen wieder bei meinem Neurologen. dieser hat sich dann nochmal das MRT vom 13.12.2010 angeschaut.Die Größe des Tumors ist ja wie ich schon geschrieben habe doppelt so groß wie beim MRT vom 13.09.2010 die Maße sind nicht wie ich schrieb 5,8 mm x 3.5 mm sondern
5,8 cm x 3,5 cm groß.Ich warte jetzt auf das Gespräch nächste Woche in dedr Uniklinik.
Ich melde mich dann wie es weitergeht.
Bis dahin Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Thunderbird,
genau das war meine Befürchtung!
Für dein Gespräch wünsche ich dir alles gute und möchte an dieser Stelle noch einen Tipp los werden: Schreibe dir in der Zeit alles auf, was dir einfällt. Ein Zettel mit Stift an einem festen Ort und dann alles drauf was einem in den Sinn kommt hilft oft. So hast du nachher möglichst keine offenen Fragen.
Meine Daumen sind ganz fest für dich gedrückt!
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Bea,Hallo Bluebird,
heute Morgen bin ich mit starken Kopfschmerzen und tauben Gefühl im rechten Arm wach geworden. Ich suchte sofort den Neurologen auf.Dieser schickte mich daraufhin sofort in die Neurologie der Uni Klinik,nachdem dieser sich meine Beschwerden angehört hatte. Dort hat man sich beide MRT`s angesehen und für Anfang Januar eine OP angestzt.Den genauen Termin bekomme ich noch.Nach der OP wird noch eine Chemo Therapie und Bestrahlung folgen. Das Medikament Keppra wurde ab sofort auf 3000 erhöht Morgens 1500 Abends 1500.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo Ulrich,
es tut mir unsagbar Leid mit dem Grossenzunahme deines Tumors.
Ich hoffe das Gespräch in der Uni lief gut und Du konntest Deiner Fragen loskriegen. Die werden sich innerhalb Tagen bei Dir bezüglich Op melden, so war es auch bei mir. Wer hat dich gesehen? Gibt es schon eine Vermutung mit dem Tumor ? Wie wollen sie operieren?
Ich hatte die Gnade Gottes Prof. Schramm ambulant beim Vorgespräch zu sehen und er hat sich sehr viel Zeit für mich genommen. Nachdem Gespräch fragte er mich wann ich operiert werden möchte??
Ich war total perplext und fragte wie bitte? Er sagte mir, dass bei dem Befund, wäre der Zeitpunkt der OP eigentlich egal und auch egal wie sein Terminkalender aussieht.
Na dann, ich fragte wie er sich entscheiden wurde und bekam prompt' sofort, sonst können Sie jederzeit sterben und das können wir lange zögern!.'
Wir besprachen lange das Vorgehen, auch am Abend vor dem OP kam er um 21 Uhr und bleibe 11/2 Stunden, erklärte und beriet.
Ich wollte alles weg haben, er nicht. Sein Ziel war dass ich nachdem OP genauso wie vor OP funktioniere. Er war sehr direkt, aber damit kann ich gut umgehen. Das hatte ich direkt zu Anfang des Gespräches auch gesagt 'bitte die Wahrheit und nichts anders.' Er berichtete klar mit welchen Folgen ich auf jedem Fall nachden OP beibehalten wird (da der Tumor in den Sehbahnen verwachsen ist ) Recht sollte er behalten! Damit kann ich aber gut leben .
Das erste Gesicht, das ich auf der Intensiv sah, nachdem Aufwachen war seins. Er gab mir die Botschaft dass alles gut gelaufen sei und dass der Schnellschnitt ein WHO II Tumor ergab und der Hirnstamm frei wäre. Er sagte mir, dass ich die Nacht auf Intensiv bleiben wurde obwohl bereits alle Schlaüche entfernt worden waren, da er mit Nachblutungen rechnete ( was nicht aufgetreten ist)
Auch auf der Intensiv waren die Schwestern super, sie nahmen mir die Angst weg. Mein Zimmernachbar hatte 2 Blutungen in der Nacht und musste 2 Mal operiert werden. Ich wurde in der Zeit abgelenkt (das weiss ich erst jetzt )
Nicht alles lief wunderbar, aber das gesamte war wirklich super und das zählt. Danach auf die Station waren sie alle sehr sehr nett und hilfsbereit.
Ich kann Heute alles machen wie vor dem Op trotz Resttumor.
In der Nachsorge bin ich auch oben bei Prof. Herrlinger. Der ist spitze. Die Empathie ist deutlich zu spüren und auch nach 2 Jahre glaube, dass er sich 100% für seine Patienten einsetzen wird .
Ich wünsche, dass Du dich dort auch so gut aufgehoben fühlst und für die OP Dir das Beste .
Übrigens ich bin Heute vor 2 Jahre operiert worden.
Ich hatte auch wegen rez. Anfälle vor op Keppra 3000mg trotz Gewicht ca. 55 Kg ! Ich sage dennen bis Heute dass alles was rumläuft oben Keppra in der Dosierung bekommt. Na Gut nach 1 Jahr Anfallfreieintervall wurde der Dosis auf 2000 mg reduziert. Prof. Herrlinger kümmerte sich ungefragt um mein Fahrerlaubnis, nachdem er von der Trennung erfuhr. Das rechne ihn sehr hoch, er denkt immer 2 Schritte im voraus.
Liebe Grüsse
Kit
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Hallo Kit,
nachdem du mir so ausführlich geschrieben hast,kann ich mit Ruhe an die Operation gehn,die ja Anfang Januar sein wird.Was das Gespräch mit Dr. Pintea führte war gut.Er nahm die MRT`s vom 13.09 und vom 13.12.mit zu einer Besprechung mit den ganzen neurologischen Arzteteam An dem auch Prof.Dr.Schramm und Prof.Dr. Herlinger teilnahmen. Danach wurde mir gesagt wie man vorgehen will. Am kommenden Montag habe ich noch ein weiteres Gespräch.Wenn ich nun lese wie es dir ergangen ist.kann ich ja hoffen,dass es gut werden wird. DANKE für deine Zeilen.
Liebe Grüße
Thunderbird
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[.Wenn ich nun lese wie es dir ergangen ist.kann ich ja hoffen,dass es gut werden wird. DANKE für deine Zeilen.
Hallo Ulrich ,
gerade deswegen schrieb ich so detalliert. Gut dass es auch so angekommen ist. Wenn die Herrschaften mich so gut weiterbehandeln und mein Tumor sich weiterhin an die Spielregeln hält, werde ich in 1 Jahr ein Halbmarathon wiederlaufen !
Berichte bitte am Montag nochmal vom Gespräch. Ich habe auch 2 Gespräche vor dem Op ambulant gehabt sowohl als auch 1 am Abend davor .
Ich drück Dir die Daumen
Kit
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Hallo Kit,
war heute in der Uniklinik zum Gespräch.Operation steht nun fest.Anfang Januar,genaues Datum ktiege ich noch. Oberarzt wollte heute noch Prof.Dr. Schramm die DVD`s von den MRT`s zeigen. IKch bin zuversichtlich,dass alles gut geht.
Falls wir nichts mehr voneinander lesen,wünsche ich dir ein frohes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Hallo,
der Termin für meine Operation steht nun fest.Heute rief die Uniklinik Neurochirurgie an.Ich werde am 07.01.2011 in die Klinik gehen,am 10.01.2011 ist dann die Operation.Aufenthalt voraussichtlich eine Wocxhe.Wie es dann weitergeht erfahre ich noch.Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße
Thunderbird
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Ihr Lieben Alle,
bin nun seit Freitag dem 04. wieder zu Hause.Am Freitag den 7. Januar bin ich ion die Klinik.Nach etwaigen Untersuchungen wurde ich dann am Montag den 10.Januar operiert. Bei der OP.konnte maqnb 92 % des Tumors rausoperieren.die 8 % die man nicht entfernen konnten,sollen ab dem 21. Februar mit Chemo und Betsrahlung bekämpft werden. Meld mich dann nochmal. Im Moment geht es mir gut.
Liebe Grüße
Thunderbürth
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Ihre Lieben Alle,
bin nun seit dem 20.02.2011 in der Uniklinik zur Nachbehantlung,Chemotherapie und Bestrahlung.Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen?Melde mich später nochmal nach einigen Wochewn.Die Therapie dauert bei mir 6 Wochen.
Liebe Grüße
Thunderbird