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Neueste Beiträge
#91
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von BumbleBee - 29. Oktober 2023, 10:31:01Hier bin ich mal wieder.
Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)
Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)
Seid alle lieb gegrüsst!
Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)
Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)
Seid alle lieb gegrüsst!
#92
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
Letzter Beitrag von KaSy - 10. Oktober 2023, 16:14:36Liebe Sandra
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht. ;)
Deine KaSy
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht. ;)
Deine KaSy
#93
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
Letzter Beitrag von Smarty - 09. Oktober 2023, 15:31:51Hallo Sandra :)
aber sicher drücke ich dir wieder die Daumen - auf das dein Ergebnis wieder so wird, wie du es dir wünschst und wie es sein soll :D.
Ich hoffe, daß es dir gut geht und wir uns mal wieder treffen !
LG
smarty
aber sicher drücke ich dir wieder die Daumen - auf das dein Ergebnis wieder so wird, wie du es dir wünschst und wie es sein soll :D.
Ich hoffe, daß es dir gut geht und wir uns mal wieder treffen !
LG
smarty
#94
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
Letzter Beitrag von ines1999 - 09. Oktober 2023, 09:15:47Hallo ihr lieben😊
Ich melde mich mal wieder.
Mir geht es sehr gut!
Am Mittwoch habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Freitag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
Ganz liebe Grüße Sandra
Ich melde mich mal wieder.
Mir geht es sehr gut!
Am Mittwoch habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Freitag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
Ganz liebe Grüße Sandra
#95
Strahlentherapie / Hirnmetastasen und Vestibulari...
Letzter Beitrag von krimi - 05. Oktober 2023, 20:49:08Hirnmetastasen und Vestibularisschwannomen: Vergütung für stereotaktische Radiochirurgie steht
ärzteblatt.de / Newsletter Freitag, 15. September 2023
Berlin – Für die stereotaktische Radiochirurgie zur Behandlung von Hirnmetastasen und Vestibularisschwannomen in der vertragsärztlichen Versorgung ist die Vergütung festgelegt worden. Sie tritt zum 1. Oktober 2023 in Kraft.
Im Juli 2022 hatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die stereotaktische Radiochirurgie (SRS) zur einzeitigen Behandlung von Patienten mit Vestibularisschwannomen, einem gutartigen Hirntumor, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen. Mit den Hirnmetastasen kam im Oktober vergangenen Jahres ein weiterer Anwendungsbereich hinzu. ....
Mehr unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145997/Hirnmetastasen-und-Vestibularisschwannomen-Verguetung-fuer-stereotaktische-Radiochirurgie-steht
ärzteblatt.de / Newsletter Freitag, 15. September 2023
Berlin – Für die stereotaktische Radiochirurgie zur Behandlung von Hirnmetastasen und Vestibularisschwannomen in der vertragsärztlichen Versorgung ist die Vergütung festgelegt worden. Sie tritt zum 1. Oktober 2023 in Kraft.
Im Juli 2022 hatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die stereotaktische Radiochirurgie (SRS) zur einzeitigen Behandlung von Patienten mit Vestibularisschwannomen, einem gutartigen Hirntumor, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen. Mit den Hirnmetastasen kam im Oktober vergangenen Jahres ein weiterer Anwendungsbereich hinzu. ....
Mehr unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145997/Hirnmetastasen-und-Vestibularisschwannomen-Verguetung-fuer-stereotaktische-Radiochirurgie-steht
#96
Neurologie / Mutationsspezifischer Impfsto...
Letzter Beitrag von krimi - 05. Oktober 2023, 20:37:56Deutsches Ärzteblatt / Neurologie-Newsletter 04.10.2023
Heidelberg – Eine Arbeitsgruppe aus Heidelberg und Mannheim hat erstmals erwachsene Patienten mit fortgeschrittenen Mittelliniengliomen mit einem Impfstoff behandelt, der auf eine entscheidende Mutation des Tumors zugeschnitten war. Sie berichten darüber im Fachmagazin Nature Medicine (2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02555-6).
Weiterlesen unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146304/Mutationsspezifischer-Impfstoff-gegen-Gliome-zeigt-ermutigende-Ergebnisse?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f
Heidelberg – Eine Arbeitsgruppe aus Heidelberg und Mannheim hat erstmals erwachsene Patienten mit fortgeschrittenen Mittelliniengliomen mit einem Impfstoff behandelt, der auf eine entscheidende Mutation des Tumors zugeschnitten war. Sie berichten darüber im Fachmagazin Nature Medicine (2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02555-6).
Weiterlesen unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146304/Mutationsspezifischer-Impfstoff-gegen-Gliome-zeigt-ermutigende-Ergebnisse?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f
#97
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 28. September 2023, 20:44:0623.08.2023 VEP = visuell evozierte Potenziale
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah. :)
24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist
30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)
07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht
20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.
28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?
Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen
Lieber keine OP??
Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen.
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.
Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.
Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.
Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.
Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.
Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.
Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah. :)
24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist
30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)
07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht
20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.
28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?
Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen
Lieber keine OP??
Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen.
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.
Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.
Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.
Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.
Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.
Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.
Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...
#98
Krankengeschichten / Antw:Meine AN Operation
Letzter Beitrag von killer - 24. September 2023, 09:51:25...und welche Symptome gab es vor der OP?
Das AN ist ja nicht tödlich, wird eigentlich nur bei günstiger Kosten-Nutzen-Prognose operiert.
Das AN ist ja nicht tödlich, wird eigentlich nur bei günstiger Kosten-Nutzen-Prognose operiert.
#99
Krankengeschichten / Antw:Die Krankheitsgeschichte ...
Letzter Beitrag von killer - 24. September 2023, 09:25:26Hallo Johanna! Und hattest du es auch gehasst (in der Kindheit), dass du ruhiggestellt wurdest? Wie fühltest du dich mit deinen Verhaltensauffälligkeiten, bevor die angefangen haben, dich ruhigzustellen? Welche Verhaltensauffälligkeiten hattest du und warum war das verboten?
Wie fühlst du dich jetzt?
Im welchem Alter hast du dich durchgesetzt, um nicht ruhiggestellt zu werden?
Wie fühlst du dich jetzt?
Im welchem Alter hast du dich durchgesetzt, um nicht ruhiggestellt zu werden?
#100
Krankengeschichten / Antw:Die Krankheitsgeschichte ...
Letzter Beitrag von Johanna Teig - 07. September 2023, 02:16:20Hallo killer,
ich habe zwar einen ganz anderen Tumor als du, kann deine Geschichte aber sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte Verhaltensauffälligkeiten, und es wurde versucht, diese mit Strenge zu korrigieren. Wie oft bin ich nachts mit Alpträumen aufgewacht, hinter denen sicherlich ein Anfall steckte. Ich bekam mit 6 Jahren Truxalettensaft, um mich ruhigzustellen.
Mit 19 hatte ich dann einen großen Anfall mit allem Drum und Dran, es gab dann 2 OPs kurz nacheinander, weil die erste nicht erfolgreich war.
Mein Tumor wurde zunächst als malignes Meningeom klassifiziert. Wegen schlechter Nachsorge wurde nicht bemerkt, dass der Tumor wohl immer gleich wieder da war.
Ich habe jetzt insgesamt 8 OPs und 1x Bestrahlung hinter mir. Hätte ich nicht die molekulargenetische Analyse nicht selbst in Auftrag gegeben, wüsste ich bis heute nicht, dass ich ein Asroblastom-MN1 habe. Hat mit Astrozytom nicht viel zu tun, aber beide sind Gliome und können in ein Glioblastom entarten.
Auch ich habe meine Entscheidungen immer selbst getroffen, teils gute, teils schlechte.
Leider hatte ich nach den Impfungen einen neuen Tumorknoten in der Kopfmitte auf der Sehnervkreuzung und Hypophyse aufgetaucht, weit weg von allen bisherigen Tumorknoten. Wird bald den Thalamus infiltrieren, und das war's dann.
Ich wünsche dir, dass du die richtigen Entscheidungen triffst. Rational einerseits und andererseits doch auch das Bauchgefühl berücksichtigen.
LG, Johanna
ich habe zwar einen ganz anderen Tumor als du, kann deine Geschichte aber sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte Verhaltensauffälligkeiten, und es wurde versucht, diese mit Strenge zu korrigieren. Wie oft bin ich nachts mit Alpträumen aufgewacht, hinter denen sicherlich ein Anfall steckte. Ich bekam mit 6 Jahren Truxalettensaft, um mich ruhigzustellen.
Mit 19 hatte ich dann einen großen Anfall mit allem Drum und Dran, es gab dann 2 OPs kurz nacheinander, weil die erste nicht erfolgreich war.
Mein Tumor wurde zunächst als malignes Meningeom klassifiziert. Wegen schlechter Nachsorge wurde nicht bemerkt, dass der Tumor wohl immer gleich wieder da war.
Ich habe jetzt insgesamt 8 OPs und 1x Bestrahlung hinter mir. Hätte ich nicht die molekulargenetische Analyse nicht selbst in Auftrag gegeben, wüsste ich bis heute nicht, dass ich ein Asroblastom-MN1 habe. Hat mit Astrozytom nicht viel zu tun, aber beide sind Gliome und können in ein Glioblastom entarten.
Auch ich habe meine Entscheidungen immer selbst getroffen, teils gute, teils schlechte.
Leider hatte ich nach den Impfungen einen neuen Tumorknoten in der Kopfmitte auf der Sehnervkreuzung und Hypophyse aufgetaucht, weit weg von allen bisherigen Tumorknoten. Wird bald den Thalamus infiltrieren, und das war's dann.
Ich wünsche dir, dass du die richtigen Entscheidungen triffst. Rational einerseits und andererseits doch auch das Bauchgefühl berücksichtigen.
LG, Johanna