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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein kämpfender Schmetterling Nachruf Paulis Mann + 5.12.11

« am: 25. Januar 2012, 23:45:25 »

Hallo an alle Lieben!

     An meinen Schmetterling


...und wir glaubten,
wir hätten noch so viel Zeit.

Wenn dir Kraft zu Ende geht,
ist Erlösung Gnade

Frank ist am 5.12.2011 zu Hause in meinen Armen gestorben.

Ich bin glücklich mit ihm gelebt zu haben und dankbar, dass wir uns fast bis zum letzten Augenblick unterhalten oder streicheln konnten. Manchmal zwar nur durch einen Händedruck oder ein Augenzwinkern, aber doch immer so liebevoll und voller Hoffnung.

Du fehlst

In Liebe

             Mäuschen

 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein kämpfender Schmetterling

« am: 16. November 2011, 23:15:49 »

Hallo ihr Lieben,

gestern morgen um 7.30 Uhr konnte mein Mann noch seinen Kaffee auf dem Stationsflur trinken und eine Stunde später konnte er schon nicht mehr laufen.
Alles geht so verdammt schnell.
Dieser Misttumor und die damit verbundene Schwellung drücken so gegen die Schädelplatte.
Die Hirnflüssigkeit läuft weiterhin aus und die Kopfschmerzen werden unerträglich.
Mittlerweile liegt er auf der Wachstation.

Morgen kommt ein Spezialist, der sich die Wunde anschaut, um ein evtl Wunddeckung zu machen.
Wenn ich mir aber meinen Mann anschaue, dann komme ich zu der Feststellung, dass er diese Op gar nicht überlebt.
Er möchte aber gerne diese Op, wenn sie möglich ist und er freut sich auf den Besuch des Spezialisten.


Liebe Anderle,

vielen lieben Dank,
PN zurück,

Micha


Liebe Britta,

ich hatte meinen Mann erzählt, dass dein Papa auch in Bad Drieburg war.
Frank hätte dies auch wieder gut gefallen, denn den Beförderungsschein hatte ich sogar schon hier.
Die Neurochirugin sprach ja nun vor gut 2 Wochen mit mir und berichtete von der infausten Prognose.
Hätte ich meinem Mann damals gesagt, was ist, dann hätte er sich bestimmt schon längst aufgegeben.
So hat er Kraft und kann mit mir und unseren Kindern noch einige Zeit zusammen sein.


Liebe Gitte,

diese blöde Angst vor diesen Terminen ist unvorstellbar.
Wer nicht in unsere Situation hineingekommen ist, kann gar nicht verstehen, wie viel panische Angst man haben kann vor und während der Aufnahmen und erst Recht bei der Besprechung der Bilder

Ich denke an euch am 25.11


Liebe Maxi

Du hast Recht: Die Diagnose an sich ist schon schrecklich.
Aber warum müssen unsere Lieben noch so Leiden?

Uns hat es aber noch enger zusammengeschweisst.
Wir lebten unsere Zeit, die mein Mann schon immer mit sehr viel Arbeit zubrachte, sehr intensiv.
Momentan befindet er sich auf der Wachstation, aber hier nutzen wir jeden Augenblick zur Unterhaltung und zum Kuscheln.

Wie geht es denn eigentlich deinem Mann?
Ich kann mich daran erinnern, dass unsere Kinder auch im gleichen Alter seien müssen.
Ich schaffe es nicht, meinen Kindern diese Prognose nahe zu bringen


Ich weiß, dass Zeit endlich ist und nicht unendlich ------ lieber wäre es mir anders rum,

Gute Nacht,

Micha

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Glioblastom / Gliosarkom / Mein kämpfender Schmetterling

« am: 14. November 2011, 00:40:24 »

Hallo Ihr Lieben,

im Juni wurde mein Mann an einem Gliorezidiv operiert.
Nachdem uns vor zwei Jahren ja nur gesagt wurde, dass Frank nur noch ein halbes Jahr leben sollte, feierten wir jedes Jahr zweimal Geburtstag.
Leider stellte sich ja dann genau am 23.12.2010 heraus, dass  das Rezidiv wieder da ist.
Dieses wurde ja dann im Juni operiert.
Ab dann fing die ganze Katastrohe an.

Nach der Op hatte mein Mann eine Hemianopsie und konnte nur noch sehr eingeschränkt sehen.

Einen Tag nach Bestrahlungsende am 28.7. öffnete sich die Naht wieder.
Es entstand eine Liquorfistel.
Nach 7 Op´s und einer Hautdeckung mit Muskelfleisch aus dem Oberschenkel ist die Wunde bis heute noch nicht dicht.

Die pergamentartige Haut und dazu noch eitrig kann auch nicht zuwachsen.
Zusatzlich wurde ein Drain gelegt, um den Hirndruck zu verringern.

Mein Mann befindet sich nun fast seit Juni im Krankenhaus und war nur zur Bestrahlung zu Hause.

Diese Zeit hat ihn total verändert .
Mein Kämpfer hat aufgegeben.
Er hat nicht mehr gegessen, mich nicht mehr registriert und er wollte auch die Kinder nicht mehr im Krankenhaus sehen.
Frank hat nur noch vor sich hinvegitiert und wollte sterben.

Das MRT vor 8 Wochen war zwar gut, aber Frank hat es nur akzeptiert. Der Wunsch zu sterben, da er so viele Schmerzen und so viel Hoffnungslosigkeit in den Vergangenheit ertragen musste, lies ihn  dies nicht registrieren.
Und ich war so glücklich.
Diese Tränen machen mich so verrückt.
Und ich kann nur noch stumm schreien vor Schmerzen.

Jeden Tag wurde sein Zustand schlimmer.
Das Sprechen wurde verwaschener und langsamer
Zuerst hinkte Frank nur, dann konnte er die ganze linke Seite nicht mehr bewegen.
Das Essen viel ihm sehr schwer.

Und wieder einmal durften wir für zwei Tage nach Hause.
Zum Verbandswechsel sollten wir aber in die Klinik fahren.
Mein Mann klagte schon seit Tagen über horrende Kopfschmerzen, aber wir waren ja glücklich zu Hause.
Im Krankenhaus erwähnten wir die Schmerzen und für den 7.11. stand eh dass Routinemäßige-Mrt an.
Auf dem Rückweg im Auto kollabierte mir mein Mann und ich brachte ihn sofort zurück ins Krankenhaus. Hier wurde sofort ein Ct gemacht und natürlich musste Frank wieder dableiben-und am nächsten Tag erfolgte die nächste Op der Naht.

Als Frank aus der Narkose aufwachte, hat man bei ihm einen Schalter umgelegt.
Der Lebenswille ist wieder da.
Frank lacht und plant für die Zukunft.
Die Neurochirugin machte für meinen Mann einen Termin bei einem sehr sehr guten plastischen Chirugen, der eine hoffentlich letzte Hautdeckung durchfuhren soll.

Am 1.11. wurden Voruntersuchungen (Angiographie) für diese Op gemacht.

Nun holte mich am Freitag den 2.11 die Neurochirugin in ihr Büro und musste mir leider mitteilen, dass wieder  ein Tumorrezidiv in kürzester Zeit gewachsen ist ,welches aber riesengroß ist.Außerdem sagte sie, dassmeinen Mann mit nach Hause nehmen darf
Sie sagte, dass er bald sterben wird - was macht man da.
Den Bericht habe ich meinem Mann noch nicht gezeigt und sehr gut versteckt
Nun bekommt mein Frank 16mg Cortison und jetzt geht es ihm erst einmal gut.
Von Tag zu Tag kann er besser laufen,sprechen und alleine essen.

Nun hatten wir ja vergangenen Mittwoch das Mrt.
Die Schwellung ist gut zurückgegangen.
Frank hat so viel positiven Antrieb und ich hoffe, dass uns doch noch ein paar Tage bleiben.

Wer kann denn vorraus sagen, wann es vorbei ist ? Niemand

Wir können nur hoffen, dass es kurz und schmerzlos ist.

Mein Mann weiß nichts von der Aussage der Ärztin - und ich kann ihm das nicht sagen.

Morgen haben wir einen weiteren Termin bei dem plastischem Chirugen, bei dem auch die Neurochirugin teilnimmt.
Ich wünschte uns noch sehr viel Zeitund Kraft.
 Und als Geschenk für meinen Mann endlich vielleicht doch noch die Aussage:
Wir machen ihre Nahtdeckung-sie dürfen noch ein wenig leben

Micha

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 26. August 2011, 10:58:01 »

Hallöchen ihr Lieben,

na das mit der Drainage ziehen und der Hoffnung, dass die Naht jetzt trocken bleibt at sich nicht so ergeben.

Also, erfolgte gestern die nächste Op

Langsam werde ich so richtig ungeduldig.
Allerdings habe ich es geschafft ihn den Tag zuvor noch duschen zu können.
Ich finde es so traurig, wenn dein Mann zu dir sagt:
Es tut mir so leid  
Ich habe mir noch sö viele schöne Jahre mit dir vorgestellt......

Aber wir kämpfen und gerade kam Post von seiner Arbeitstelle.
Bis einen Tag vor seiner Rezidivop hat er nämlich voll gearbeitet.
Alle warten auf ihn und halten seinen Arbeitsplatz frei

Dieses sind nicht nur leere Worte und man hat ein Ziel.

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 23. August 2011, 09:17:45 »

Hey ihr alle,

meie Kiddy´s die noch bei uns zu hause wohnen sind 16 und 13.
Die Große konnte das ganze Elend  nicht mehr mit ansehen und ist erst zur Oma gezogen und macht jetzt ihr erstes Semester in DÜ´dorf   

Gestern war riesengroßer Ärztekongress, aber bei meinem Mann:

Erneute OP
bleibt die Drainage liegen bis Ultimo
Drainage wird gezogen und wir warten ab, ob die Fistel von alleine abheilt

Die Ärzte haben sich für die dritte Variante entschieden und ich hoffe das nun kein Liquor mehr durch die Naht presst und sich die Fistel zurückbildet.

So,  ich backe jetzt erst mal einen Apfelkuchen für Station, denn wenn man sieht was das Pfelegepersonal jeden Tag leistet, können sie ruhig in den Pausen mal was Süßes essen.

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 22. August 2011, 08:31:29 »

Guten morgen ihr Lieben,


schön wär´s.
 ich habe  ja zu Hause noch 2 schulpflichtige Kinder.
Und jetzt kommt der Hammer und die größte Ungerechtigkeit des Lebens:

Papa und Schwester:  Ms
Bruder mit Astrozytom
einen Schwiegervater mit Leberkrebs
und eine eine Schwiegermutter die nicht Auto fährt

Alle Besorgungen macht meine Mama für meinen Papa Bruder und mich.

Also nichts mit Reha, höchstens ein schneller ambulanter Abstecher auf dringlichsten Niveau in der Epileptologiein Bonn.

Mama fährt fährt mich gleich ins Krankenhaus  Hoffentlich wird heute ein guter Tag.


Soll ich die Kiddy`s mal mitnehnmen, auch wnn mein Mann dies nicht wünscht?
Er hat Angst, dass sie einenSchock kriegen.

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 21. August 2011, 16:53:57 »

Liebe Nina,

ich hoffe, dass wir auch so großes Glück haben werden.
Heute morgen prach schon der der Stationsarzt der Neurochirugie mit mir.
Zuerst muss erst einmal die Liquorfistel an der dritten Op-Naht abheilen.
Anschließend könnte die Drainage gezogen werden.
Sein momentan immer schlechter werdender psychischer Allgemeinzustand ist ihm noch gar nicht aufgefallen
Geht er denn davon aus, dass Tumorpatienten blöd sind?

Klar,wenn man nicht weiß, dass ein Mann bis einen Tag vor der Rezidivop noch voll gearbeitet hat und in der Welt herum geflogen ist, um Aufträge einzuholen,dann kann man ihn nicht vergleichen.

Und mir fällt es immer schwer daran zu denken, wie mein Mann sich in den letzten 2 Wochen verändert hat.

Ich hatte dir geschrieben, dass meine Psychologin mir den Tip mt dem Schreien gab:
Bei uns stehn keine Bäume mehr.

Zudem dass mein Mann ja krank ist leide ich an Epilepsie( ich will hier nicht auf die Tränendrüse drücken) .
 Es ist aber schon trotzdem ein blödes Gefühl, wenn du bis dato denkst, dass du richtig eingestellt bist und plötzlich kommen schon wieder diese Anfälle.

Auf jeden Fall hat der Arzt mir heute durch die Blume gesagt, dass der Reha- Termin am 7.9.11. wahrzunehmen wäre und darauf wird jetzt hinmotiviert.

In diesem Sinne,

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 20. August 2011, 18:38:44 »

Hallo Bea ,

vielen Dank für deine Antwort.
Krankengeld bekommen wir gottseidank und auch diesen Höchstsatz, da haben wir echt Glück.

Im letzten Rentenbescheid steht auch der Betrag der vollen Erwerbsunfähigkeitsrente.
Ich glaub, dass ich damit dann schon einmal den Umzugswagen bestellen kann.
Als ob wir nicht alle schon genug Sorgen hätten.

Ich habe mich auch heute Nacht noch einmal über den Pflegeantrag informiert.
Wenn man den stellt, streicht die Krankenkasse sofort das Krankengeld und man muss einen Rentenantrag stellen.
Also, nie den zweiten Schritt vor den ersten tun und immer hier Threat informieren, denn sonst hätte ich echt einen Fehler gemacht

Nun etwas anderes:

Bei meinem Mann liegt eine Drainage durch den Wirbelkanal von der Lendenwirbelsäule bis ins Gehirn.

Jeden Tag laufen immer noch 500 ml Nervenflüssigkeit ab, da der Körper so viel  überschüssiges Liquor bildet.
Professor Braun aus der Klinik in Siegen sagt, dass sich irdendwann der Körper wieder auf ein Normalmaß einpendel, sodass nichts  überflüssiges mehr abfließt .

Hat von euch schon mal einer gleiche Erfahrungen gemacht?
Oder hast du davon gehört, Bea ?

Einen schönen Abend euch allen,

Pauli    Ich liebe dich, Frank

9

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 19. August 2011, 18:01:56 »

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann bekommt ja seit Juni Krankengeld und es geht ihm ja mitlerweile ser schlecht.

Weiß jemand von euch, wenn man einen Antrag auf Pflegestufe stellt, ob man sich damit
 auch das Krankengeld irgenwie verwirkt.
Ich weiß nicht, ob die Krankenkasse einen zwingen kann die Rente zu beantragen,wenn ich diesen Pflegestufenantrag gestellt habe.  Es ist ja alles auch alles finanzielle Angelegenheit.

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 17. August 2011, 18:35:29 »

Liebe Gitte

Du schreibst, dass dein Mann noch zwei Bestrahlungen bekommt.
Hat er im Anschluß schon den Termin zur Reha erhalten ?

Nach der ersten Op ging es bei meinem Mann ziemlich schnell.
Er musste schon nach 10 Tagen fahren.

Nun nach der zweiten Op  lagen ja immerhin 3 Wochen dazwischen.
Leider mussten wir ja diesen Termin verschieben, da er ja momentan wieder im Krankenhaus liegt.

Wie hat dein Mann denn ansonsten die Bestrahlungen  verkraftet?

Bei uns war es diesmal sehr anstrengend und mein Mann hat sehr viel im Bett ,Couch oder Liegestuhl gelegen und ist immer wieder eingenickt.
Begleiterscheinungen wie Übelkeit oder Erbrechen wie man schon mal hört, gab es überhaupt nicht.
Wäre auch schlimm für so einen Genießer.

Wenn er erst einmal wieder aus dem Krankenhaus heraus ist , wird die Reha ihn auch wieder fit machen.
Davon bin ich fest überzeugt

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 17. August 2011, 18:04:07 »

Liebe Nina,

 meine  aufrichtigen Glückwünsche und dazu noch endlich ein Tag mit so viel Sonne - wunderschön

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 16. August 2011, 10:41:41 »

Hallo Nina,

dieses unruhige Gefühl im Magen und diese Panik machen mich auch verrückt vor jedem MRT.

Bisher ist mein Mann zum MRT auch immer sehr cool hingefahren.

Meine Psychologin sagt immer:

Wenn dir danach ist, geh in den Wald und schrei - ich glaub das mach ich auch  jetzt auch.
Egal in welcher Situation man ist, das hilft immer.

Die Ärzte schauen jetzt erst einmal nach woher das Fieber kommt, denn dafür gibt es auch noch keinen nachgewiesenen Herd im Körper.

Nun aber erst einmal Daumen  und Zehen drücken für morgen.
Komisch, man kennt sich nicht und denkt aneinander

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Ki67-Proliferationsindex

« am: 15. August 2011, 09:46:03 »

Lieber schwede,liebe User,

du hast so recht mit deinen Aussagen, aber es ist manchmal auch ganz schön schwer den Kopf oben zu halten.
Gestern denkst du alles ist super und der Hirndruck hat sich endlich vermindert, da endlich der überschüssige Liquor abläuft, und dann kommt schon wieder das Fieber dazu.

Mein Mann der sich nie für seine Erkrankung interessiert hat , nie  etwas darüber gelesen hat, wird langsam selbst unsicher.

Er  äußert immer,dass unten im Labor sicherlich Vampire abeiten müssten ,bei dem ganzen Blut, was ihm mitlerweile entnommen wurde.


Wenn ich mich über unsere Situation im Moment aber so klagen höre, denke ich an den Bettnachbarn meines Mannes. Ihn hat es viel schlimmer getroffen als uns und er hat nur noch ganz wenig Zeit und uns wurden schon zwei Jahre geschenkt .

Pauli

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 14. August 2011, 18:38:03 »

Hey Nina,

Kopf hoch, dass ist eigentlich auch immer meine Devise, aber irgendwie geht das nicht immer.
Jeder von uns kennt doch sicherlich diese Probleme:

Es geht bei uns nämlich nicht mehr nur um die Behandlung meines Mannes, sondern auch um die mitlerweile bei mir eingetretene Epilepsi, um die traurigen Gesichter meiner Kinder, um  Gedanken, wie sie psychologisch betreut werden könnten, um Krankengeld , welches irgendwie nicht ausreichen wird, um ein Haus abzubezahlen (ich bekomme schon seit 2002 eine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich noch an einem starken Rüchenleiden leide )............

Pro Stunde flossen auch bis gestern 25 ml in den Auffangbeutel und das wird jetzt auch weniger.

Das Fortecotin  wird auch langsam ausgeschlichen und die Wunde fängt an zu jucken  -  nun wird sie wohl anfangen zu heilen .

Der Katheder aus der Wirbelsäule soll nun noch 10 Tage liegen bleiben  -   und dann wird wohl wie bei deinem Dad auch alles trocken sein .

Problemlös konnte die Reha zwei Wochen nach hinten verschoben werden, sodass nun der 7.9.11. der Abreisetag nach Bad Driburg ist.

Ich bin mir sicher, dass bis dahin die Wunde verschlossen ist und die Reha meinen Schatz wieder Fit für die Gartenarbeit  macht

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 12. August 2011, 20:16:38 »

Hallo Nina,

gerade komme ich mal wieder aus den Krankenhaus.
Heute wurde zusätzlich ein Katheder durch die Wirbelsäule gelegt, um das Nervenwasser abzuleiten,was natürlich auch zur sofortigen Druckentlastung führte.

Viele Fragen hier nach den Wundheilungsstörunen:
Aber die sind wohl normal nach der Bestrahlung.
Ich hoffe nur,die Wunden ,die letzte Woche bei der Op entstanden sind, nicht Wochen brauchen um  sich zu verschließen,

Pauli