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Die nächste Kontrolle bei Micha ist vor einer Woche gelaufen und bisher ist alles gut (und bleibt es auch).

Hallo an Euch alle,

ich habe schon sehr lange nicht mehr geschrieben, aber wie sage ich immer so schön: "Keine Nachrichten sind gute Nachrichten"...

Bei Michael lief bis Dezember 2010 alles ganz gut, aber dann kam es zu einem Progress, minimal, aber immerhin so, dass im Mai eine erneute OP stattfand, um den Progress zu stoppen und noch ein wenig mehr vom Resttumor wegzunehmen.

Bei der OP lief alles gut, eine Bestrahlung des OP Feldes und Resttumors erfolgte dann von im Juni/Juli und beim erneuten MRT im August gab es sehr gute Nachrichten: Alle sichtbaren "Tumorreste" sind weg....
Das sind ganz tolle Aussichten - wenn auch klar ist, dass es vermutlich irgendwann zu einem Regress kommen wird, macht es dennoch Mut!

Und genau aus diesem Grund schreibe ich hier, denn demnächst jährt sich der Tag X zum 3. mal und Michael geht es wirklich sehr gut, er hat (außer der Einnahme das Antiepileptika und gelegentlicher fokaler Anfälle) keine Einschränkungen - und das soll allen anderen Usern mit einem Oligo, die vielleicht gerade erst die Diagnose bekommen haben und sich sehr viele Sorgen machen, Mut machen - ein Hirntumor ist scheiße, aber nicht direkt das Ende!!!!

Micha hat sich leider eine Lymphknotentuberkulose eingefangen, die 6 Monate lang mit Antibiotika behandelt werden muss und zu einiger Unruhe führte (von Pankreaskarzinom über Magenkrebs bis hin zu einem Lymphom), aber das ist mehr als zu schaffen.

Liebe Grüße an Euch alle...

Ein kurzes Update: 4 Monate nach dem letzten Temodal und 3 nach dem letzten MRT und FET-PET weiterhin kein Wachstum :D

Es geht weiter ohne Temodal... nächste Kontrolle im August...

Um auch noch was zum Fliegen als solches beizutragen: Mein Mann (der ja betroffen ist) fliegt permanent und hat noch nie Probleme dabei gehabt, obwohl er täglich fokale Anfälle hatte und teils noch hat.

Ich persönlich würde das Risiko wohl eingehen...

VETO: Eine Rückholversicherung bei bekannter Vorerkrankung ist frei von der Leistung (immer schön die Versicherungsbedingungen lesen :D) und wird, falls die Rückholung erfolgen sollte komplett Regress beim Versicherungsnehmer nehmen... ab davon: Eine Rückholung erfolgt nur bei medizinischer Notwendigkeit und die USA sind nun nicht gerade ein 3-Welt-Land in dem man nicht epilepsiebedingt behandelt werden könnte.

Auslandsreise-KV bringt nur dann was, wenn diese vor Bekanntwerden der Grunderkrankung (als vor Auftreten des Astros) abgeschlossen wurde und seitdem ununterbrochen besteht - ansonsten sind auch sämtliche aus der Grunderkrankung entstehenden Folgeerkrankungen vom Versicherungsschutz ausgeschlossen.

(Ich bin Versicherungskauffrau, das Lesen von Versicherungsbedingungen ist quasi mein täglich Brot.)

Zum Thema "das wirkt nur, wenn man dran glaubt", gibt es hier einen super Artikel (aber der ist echt lang und setzt sich sehr intensiv mit Placebo- und Nocebo-Wirkung auseinander) - der könnte Euch gut gefallen...

http://www.gwup.org/infos/themen-nach-gebiet/77-komplementaer-und-alternativmedizin-cam/333-homeopathie-erfolge-nur-placeboeffekt

Viel Spaß beim Lesen,
Mel

Bea, ich glaube Du hast mich irgendwie in den falschen Hals gekriegt  ;)

Ich bin ein Mensch, der mit Zusatzmitteln keinerlei Probleme hat, aber ich möchte schon gerne die Wirkungsweise hinterfragen... sprich mich interessiert der Hintergrund und darum fragte ich nach den Blutwerten, die verändert waren und zwar aus ehrlichem Interesse.

Sorry, wenn ich Dir damit auf die Füsse getreten bin, aber ich bin sehr analytisch veranlagt und hinterfrage gerne - irgendwas im Raum stehen zu lassen ist für mich durchaus in Ordnung - gerade in einem Forum was sich durchaus auch mit medizinischen Hintergründen befasst, frage ich gerne auch mal nach um meine Neugier zu stillen (und fände es auch nicht befremdlich, wenn mich jemand fragt); aber ich habe das Stop-Schild von Deiner Seite nun wahrgenommen und gut.

Wie gesagt - sorry, wenn ich Dir zu nahe getreten bin.

ich will sicher nicht auf die Wirkung von Blutquick pochen, aber mal eben pauschal zu sagen dass es eh nicht wirkt finde ich auch nicht prickelnd. Es ist ja kein Medikament und ich glaube kaum dass man es sich in einer derartigen Situation leisten kann etwas unversucht zu lassen - aber bitte!

Ich hab mir eben mal die Inhaltsstoffe angesehen und das was darin wirksam sein könnte, ist 2-wertiges Eisengluconat... Eisen wird aber immer nur dann auch etwas an den Blutwerten (genauer am roten Blutbild: Erys, Hämoglobin, Hämatokrit) tun können, wenn eine Eisenmangelanämie vorliegt - ergo wäre es nützlich zu wissen, welche Werte "im Keller" sind...
Bei einer Anämie, die nicht auf Eisenmangel zurückzuführen ist (bspw. weil die roten Blutkörperchen von außen oder innen zerstört werden oder auch beim Vorliegen völlig anderer veränderter Werte, wie Thrombozytopenie oder Leukopenie kann man sich das Zeugel Flaschenweise reinschütten und nix passiert... insofern wären die Infos über die genauen Werte sinnig.

Liebe Grüße,
Mel

ZU all den genannten Aspekten möchte ich noch einen weiteren einbringen: Wir sprechen hier ja alle von einem Teenie... schlimm genug, dass eine 14 jährige mit einem Glioblastom kämpfen muß, dann aber noch Chemos, die letztlich dazu führen, dass sie intravenös über einen bestimmten Zeitraum gegeben werden müssen und wesentlich aggressiver sind ist sicher eine psychologisch auch nicht zu unterschätzende Problematik...

Temodal kann sie oral einnehmen ohne Krankenhausaufenthalt, durch entsprechende Antiemetika wird die Übelkeit und der Brechreiz unterdrückt und wenn es gut läuft, kann sie einen relativ unbelasteten Alltag führen...

Wenn Dr. Vogel Temodal und Co. empfiehlt hat er ganz sicher seine Gründe dafür und ich würde den Empfehlungen versuchen zu folgen...

Was Tine schrieb, hat Prof. Tonn meinem Mann (AOA III) gerade vor einigen Wochen ähnlich erklärt - keine Therapieoption vergeuden, den Körper nicht in eine Lage bringen, die bei einem Rezidiv oder einem Progress ein Switchen auf eine andere Behandlungsform unmöglich macht, weil der Immunstatus oder die Verfassung es nicht zulassen...

Das tut jetzt nichts zur Sache in diesem Thema, aber trotzdem @Tine: Weshalb darf Prof. Vogel nicht verordnen?

Hallo Frank,

wurde das entnommene Gewebe denn auch molekularpathologisch untersucht? Patienten bei denen man eine Hypermethylierung des Promotors des "Reparatur"enzyms MGTM finden kann profitieren von einer Temodal-Therapie - der Tumor spricht besser auf Temodal an, als es Tumore tun, bei denen man keine Hypermethylierung nachweisen kann.

Was hat Prof. Vogel denn geraten?

Lieben Gruß,
Mel

Hallo zusammen,

nachdem ich hier meistens eher still mitlese, als viel zu schreiben, möchte ich dennoch ein wenig "Positives" beisteuern...

14 Temodal-Chemos und 5 MRTs später kann mein Mann nun erstmal eine Chemo-Pause einlegen, denn das im Januar erstellte MRT zeigt kein Wachstum (leider auch keinen Rückgang) und das FET-PET sagt, dass der Resttumor derzeit die Füße still hält (keine Hot Spots, keine Aktivität).
Prof. Tonn sieht derzeit keinen Grund den Körper weiter mit Chemo zu belasten und damit evtl. das Risiko einzugehen das Immunsystem so weit zu "drücken", dass im Falle eines erneuten Wachstums keine Option auf Chemo besteht.

Unschön ist, dass die fokalen Anfälle noch immer da sind, trotz Keppra und Ergenyl und eine recht hohen Dosierung - vor allem beim Einschlafen kommen die Epis - aber damit läßt es sich leben...

Nächstes MRT Ende April/ Anfang Mai.... mit hoffentlich weiterhin positiven Nachrichten!

Entschuldige Fips, aber da steht doch grade mal gar nix von irgendwelchen OPs im Artikel, sondern es geht lediglich um die empfundenen Einschränkungen nach Chemos?!
Zumal sich das ja nicht die "Ärztezeitung" aus den Fingern gesogen hat, sondern auf Basis ein Studie veröffentlicht wurde...

Da ihr aus München kommt würde ich Euch eine Zweitmeinung entweder bei Prof. Tonn, Großhadern empfehlen oder bei Prof. Lumenta oder Dr. Resch im Klinikum Bogenhausen...

Bei Prof. Tonn ist mein Mann (AOA III seit 10/2008) in Behandlung und ich kann nur Positives berichten und wir waren auch direkt nach der Diagnose bei Dr. Resch, der ein absolut empathischer und dabei trotz allem professioneller Behandler ist.

Falls Du weitere Fragen hast, kannst Du gerne hier schreiben oder mich auch privat über die PN-Funktion kontaktieren.

Alles Gute und beste Grüße,
Mel

Warten oder nicht warten muß natürlich jeder für sich entscheiden, Biopsie ja oder nein auch...

Ich möchte nur mal zu bedenken geben, dass aufgrund des Nicht-Wachstums noch immer nicht darauf geschlossen werden kann, um welchen Tumor es sich handelt... Der Tumor meines Es-Mannes wurde laut MRT mit und ohne Kontrasmittel auch auf ein Astro II "geschätzt", da keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen war; die Biopsie wurde trotzdem gemacht und raus kam letztlich ein Oligo-Astro III - und leider ist das gar nicht soooo selten.

Liegt der Tumor nun ungünstig würde ich das Risiko eines Wachstums ohne zu wissen, was da in meinem Kopf zur Untermiete lebt nicht eingehen wollen...

Mein Mann wurde - by the way - auch in Großhadern von Prof. Tonn operiert (sowohl biopsiert, als auch hernach auch teilresektioniert)

Beste Grüße,
Melanie

Mit meinem Resttumor von 5*5 cm ist noch gar nicht die Rede von Seeds.

Ohne Dich desillusionieren zu wollen: Von einem NOCH kann nicht die Rede sein, denn 5x5 cm ist bereits zu groß für Seeds... maximaler Durchmesser darf bei 3,5 cm liegen...

@Eibl: Zu den Seeds kannst Du hier ein wenig nachlesen: http://books.google.de/books?id=LwZ7lCCRc-8C&pg=RA2-PA155&lpg=RA2-PA155&dq=seed-implantat+bis+zu+welcher+tumorgr%C3%B6%C3%9Fe&source=bl&ots=nomJZfwPoM&sig=b5jLqqLX1GcD4RJs4dJ9HSjt4-0&hl=de&ei=7yrgSr75MJL__Aad2-zPAg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CAgQ6AEwAA#v=onepage&q=&f=false