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« am: 12. November 2008, 09:32:26 »
Hallo liebe Mitbetroffene oder Angehörige,
ich möchte mich, meinen Mann und seine Geschichte hier vorstellen – nachdem ich schon über einem Monat hier mitlese und sehr viele Infos hier gefunden habe.
Ich bin 35 Jahre alt und mein Mann 42 Jahre alt und um ihn geht es hier auch. Eigentlich ist mein Mann seit 2 Wochen mein Ex-Mann, da wir die Diagnose bekommen haben, als schon feststand, dass wir uns scheiden lassen würden – wir wohnen aber noch im selben Haus und sind – würde ich behaupten – sehr gute Freunde; aber das tut eigentlich nichts zur Sache. Darum komme ich am Besten auf das Thema zurück:
Der Beginn der Erkrankung liegt vermutlich schon Jahre zurück, da hatte mein Mann häufiger Kopfschmerzen – einmal so stark, dass er in der Klinik Infusionen erhalten musste, weil nichts anderes mehr half. Dadurch verursacht litt er in den letzten Jahren sogar unter plötzliche Brechattacken.
Die akute Beschwerden fingen vor etwa 8 Wochen an: Mein Mann bekam wieder eine spontane Brechattacke, hatte danach Probleme eine Gesichtshälfte zu spüren und brach auch noch in der kompletten Nacht. Es ging ihm so schlecht, dass der Arzt eine Lebensmittelvergiftung diagnostizierte und er für 5 Tage im Bett lag. Danach ging es wieder bergauf. Ab diesem Zeitpunkt kamen dann episodisch auftretende Geschmacks“halluzinationen“ (bitterer Geschmack im Mund) gefolgt von heftig auftretendem Schwindel hinzu – wie wir heute wissen sind das fokale Epilepsieanfälle. Mein Mann lief zum Internisten, der nichts fand – zum HNO, der nichts fand, zum zweiten HNO, der auch nichts fand und telefonierte dann irgendwann mit einem weiter entfernt wohnenden Freund, der Arzt ist. Dieser riet ihm ganz dringend ein MRT vom Schädel anfertigen zu lassen, da er einen Patienten hatte, der sich ebenfalls immer einbildete Feuer zu riechen und schon fast in die Psychiatrie eingewiesen worden wäre, bis ein Arzt ein MRT anfertigen ließ auf dem sich ein Hirntumor darstellte.
Dieses Telefonat war am 01.10.2008. Termin für das MRT hat sich mein Mann direkt selbst beschafft und so lag er am 02.10.2008 bereits in der Röhre… Die Nachrichten waren nicht sehr schön, denn der Radiologe teilte ihm betroffen mit, dass da etwas in seinem Kopf ist, was da nicht hingehört und dieses „Etwas“ einen Durchmesser von 6,5 x 4,3 x 4,1 groß sei – am wahrscheinlichsten wäre ein Gliom Grad II; positiv = das „Etwas“ hat kein Kontrastmittel aufgenommen.
Am 03.10.2008 Termin im Klinikum Großhadern: Ein Pulk Ärzte guckt sich die MRT-Bilder an und interessiert sich mehr oder weniger nur für die Größe und das was da zu sehen ist. Der Mensch, dessen Hirn darauf zu sehen ist tritt völlig in den Hintergrund. Aussage an diesem Tag: Montag anrufen, Termin für FET-PET und stereotaktische Biopsie absprechen um damit erstmal den Tumor „kennenzulernen“. Eine Komplett-Entfernung ist aber sicher nicht möglich, da „es“ schon sehr groß wäre und ein Termin auch erst in den nächsten 2 Wochen zu erwarten. Er wird mit einem Rezept für Keppra zur Anfalls-Vermeidung nach Hause geschickt. Da steht Man(n) da mit wirrem Haar…
Am 06.10.2008 ist erstmal niemand zu erreichen und dann gibt es einen Termin für den 21.10.2008.
Am 21.10.2008 findet dann das FET-PET statt – positiv = Tumor nimmt das Radiopharmakon nicht auf, keine HotSpots. Weiterhin Vermutung, dass höchstwahrscheinlich ein Astrozytom Grad II vorliegt.
Am 22.10.2008 Anruf aus dem KH, mein Mann solle bitte schon dringend früher kommen – wir sind beide völlig entsetzt, denn wir denken, der Tumor platzt ihm im Kopf oder irgendwas anderes sehr tragisches muß wohl sein, sonst würde man den ursprünglichen Termin um 13:00 Uhr nicht vorverlegen, sind ja nur wenige Stunden… Aufregung umsonst, der Prof. hatte zu dem Zeitpunkt schon entschieden, dass er operieren wollte und hatte die neurologischen Tests angesetzt. Ansonsten blieb alles beim alten: Termin für Biopsie 23.10.2008, was dann auch so statt fand. Während der Biopsie war ein Pathologe vor Ort, der eine Direktuntersuchung machte, um zu sehen, wie viel Material man bräuchte… Aussage zu diesem Zeitpunkt noch immer die Annahme Astrozytom Grad II. Eine OP soll nun trotzdem schon am 04.11.2008 erfolgen.
Am 30.10.2008 dann die OP-Vorbesprechung mit Prof. Tonn – die Ergebnisse der Biopsie sind da: Oligo-Astrozytom WHO III – meinem Mann rutscht direkt ein „Scheiße“ raus, da wir damit nun wirklich nicht gerechnet hatten – alles sprach doch bisher für ein Astro II… nun gut, alles Schlechte hat auch etwas Gutes (sagt zumindest Omi) und so liegt ein Allelverlust auf 19q vor und das Gewebe liegt auch methyliert vor, so dass der Tumor sehr gut auf Chemo und Bestrahlung anspricht. Es wurden zwei Mitosen gefunden und aufgrund des astrozytären Anteils des Tumors wird dieser bereits in Grad III eingeteilt, wäre es „nur“ ein Oligodendrogliom wäre es noch Grad II (das hab ich mir dann allerdings selber zusammen gesucht).
Die OP wird als Wach-OP stattfinden und etwa 6 Stunden dauern, danach wird entschieden ob einige Monate später Seeds zum Einsatz kommen oder eine Chemo initiiert wird.
Bis zur OP lese ich mich durch Habilitationen über „FET-PET-Einsatz zur Bestimmung der Prognose bei Gliomen“, durch Histologie-Lexikas etc. (ich bin im medizinischen Bereich ein wenig „vorbelastet“ und als solches fällt es mir nicht schwer, Fachliteratur zu verschlingen).
04.11.2008 wird operiert – alles läuft wie vorgesehen: Ein Großteil des Tumors wird entfernt (etwa so groß wie eine Semmel), ein Rest bleibt stehen (zu nah am Sprachzentrum) – Seeds kommen nicht in Frage, da der verblieben Rest noch zu groß dafür ist… darum beginnt am 15.11.2008 die Chemo mit Temodal – für´s erste sind 3 Zyklen angedacht und dann im Februar 2009 eine erneute MRT-Kontrolle.
Am 10.11.2008 wurde mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen, er hat noch immer kleinere fokale Anfälle, Kopfschmerzen (was nach einer derartigen OP auch nicht verwunderlich ist) und seit 2 Tagen einen leichten Tinnitus.
Heute werden nun die Fäden (immerhin 25 Stiche) entfernt und nun harren wir der Dinge, die da kommen…
Zum einen hoffe ich, dass es nun bei einem Oligo-Astrozytom III bleibt und nicht neue Hiobs-Botschaften dazu kommen, zum anderen wünsche ich mir, dass mein Mann die Chemo gut verträgt und sie etwas gegen ein erneutes Tumorwachstum ausrichten kann.
Ein Arzt am Klinikum Bogenhausen hat etwas für mich sehr wichtiges zu diesem Thema gesagt, was wir hoffentlich verinnerlichen können: „Es hat keinen Sinn gegen den Untermieter zu kämpfen – besser man freundet sich mit ihm an, denn er ist da und wird auch immer da sein… Machen Sie´s wie Sigmund Freud, schließen Sie einen Mietvertrag mit ihm ab…“ Hört sich vielleicht ein wenig „blöd“ an, aber im Prinzip ist der Tumor aus körpereigenem Gewebe entstanden und kann operativ nicht gänzlich entfernt werden – was läge also näher als ihm zwar nicht noch ein 3-Gänge-Menü zu servieren, aber ihn zumindest mietfrei wohnen zu lassen, solange er sich anständig benimmt.
Vielen Dank erst einmal für´s Lesen dieser Zeilen.
Ich habe bewusst nicht sonderlich emotional geschrieben – obwohl ich die ersten Tage nach der Diagnose mehr mit Heulen verbracht habe, als klar denken zu können… Nach dieser ersten Lethargie und Paralyse setzte dann aber (wieder mal) mein „Pit-Bull-Gen“ ein und ich habe mich durch alles gebissen, was ich zum Thema finden konnte. Ich denke, das ist eine wichtige Voraussetzung, um mit Ärzten entsprechend reden und diskutieren zu können und letztlich dann auch ernstgenommen zu werden.
Liebe Grüße an Euch alle,
4pfoten
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