HirnTumor-Forum

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Nachrichten - sina

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom - Sehrinde - wer weiß was drüber?
« am: 07. September 2010, 09:05:36 »
vielen dank für eure glückwünsche...

ist echt ein entspannteres gefühl. man wird hin und her gerissen.... aber zu meinen neurochirurgen habe ich vertrauen...kennen ihn jetzt ja schon 15 jahre....

nun habe ich ja erstmal ruhe..und kann mich auf den neuen job konzentrieren.

gruss sina

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom - Sehrinde - wer weiß was drüber?
« am: 06. September 2010, 09:30:04 »

Guten morgen,

war gestern bei meinen neurochirurugen.

entwarnung.....er hat sich alle bilder ab 2006 angeguckt und gesagt das wenn man die jahre nicht sehen würde man nichts sehen. ich habe eine etwas dickere hirnhaut. aber meningeome würde er nichts sagen. 1995 hatte ich einen...aber 2007 wäre keine op notwendig gewesen!!! aber nun ist es dort gemacht worden....

ich fragte dann noch, weil der radiologe ja sagte, da würde ein tumor an der sehrinde - sinus sitzen...

da sagte dr. vorkapic, .....am sehnerv sitzt definitiv kein tumor.

tja und nun soll ich erst in einem jahr wieder zum mrt.

wunderbare nachricht an einem sonntag.

er sagte noch, am besten sollen patienten die aufnahme beim radiologen machen lassen, die bilder nehmen und dann zum neurochirugen gehen.

nichts erzählen lassen vom radilogen. die müssen berichte schreiben und erzählen den pat. manchmal heftige storys  ohne darüber nach zudenken wie es dem patienten danach geht.

das werde ich das nä mal auch so machen....

gruss sina

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom - Sehrinde - wer weiß was drüber?
« am: 03. September 2010, 09:04:43 »
hi,

vielen dank für eure tipps, links....

ich fahre jetzt sonntag zu meinem neurochirurgen.

hatte mit ihm telefoniert und er ist zur zeit in deutschland.

dann habe ich endlich klarheit.

freue mich auch schon...habe dr. vorkapic lange nicht gesehen.


berichte dann nä woche...

wünsche euch ein schönes wochenende

gruss sina

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vielen dank für euren beitrag,

tja hat sehr blöde , diese dinger....warum müssen die immer wachsen...war so froh das ein stillstand war....aber was solls..... kann ich mir nicht aussuchen.

werde die tage kontakt mit meinen neurochirurgen aufnehmen...gucken was er sagt.

da mein erstes meningeom 1995 auf meinem sehnerv sass und mir das räumliche sehen genommen hat, weiß ich wie übel sehstörungen sein können, damit ist nicht zu spassen.

daher ja auch meine frage, ob es das "sehen" zerstören kann.

vielen dank

gruss sina

65
hi,

nach langer zeit bin ich mal wieder da. war heute zur mrt kontrolle.

meine meningeome sind seit august 2009 nicht gewachsen.

nur eins....es ist von märz 2010  zu jetzt ca. 4mm gewachsen, der radiologie sagt das sind ca 30%.

das meningeom sitzt wohl in der nähe der sehrinde...bein sinus sagittalis.

geh zwar jetzt zu meinem neurochirurgen....aber weiß jemand ob der tumor dort etwas anrichten kann?

ich wurde doch erst 2007 am sinus sagittalis operiert....jetzt schon wieder was? ist mir eigentlich unvorstellbar.

kennt sich jemand aus mit meningeom an der sehrinde?

vielen dank

gruss sina

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wait-and-see / MRT Befund, kein Wachstum
« am: 26. März 2010, 12:05:06 »


hi,

nach langer zeit bin ich mal wieder hier.

habe zur zeit keine probleme und mir gehts gut.

besonders schön ist für mich das ich ein wachstum stillstand seit 22.7.2009 bei mir ist. der radiologe meinte man könnte sich einbilden, dass das eins von den meningeome gewachsen sei. eher ein stillstand.

war gestern beim mrt. alles so geblieben.... das ist einfach wunderbar.

wobei ich sagen muss, war vorher immer bei verschiedenen radiologen zum mrt. da konnten die wohl nicht so gut vergleichen.

meine therorie ist ja immer noch, das das nur narbengewebe ist, daher auch wohl kein wachstum, aber das kläre ich mit meinen neurochirurgen, den ich übrigens nach 15 jahren wieder gefunden habe, er hat mich am 22.11.95 operiert.

aber nun mit diesem ergebnis kann ich gut ins wochenende starten.

gruss sina


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hallo marga,

ich stand letztes jahr auch vor der entscheidung, gamma knife oder cyberknife

war zur beratung in hannover gamma knife und in münchen zu cyberknife

momentan muss ich mich nicht mehr entscheiden...aber wenn das würde ich eine op machen lassen.

die beiden bestrahlungen sind genial gar keine frage, aber sie haben auch nebenwirkungen die zu beachten sind.

eine op hingegegen steckt ein körper besser weg, keine langzeitschäden...

natürlich hat sie auch risiken...aber davon geht man ja nicht gleich aus diese zu bekommen.

durch die bestrahlung können mehr bestätigte risiken entstehen...ich rede von können....

wenn dein meningeom so kompliziert liegt, gehe doch mal in die ini hannover, dort praktiziert dr. sami der weltbeste arzt

ich wurde dort 2007 operiert. habe zur zeit noch evtl 4 meningeome...

gruss sina

68
hi bri,

sehr interessant was du dort schreibst.

es war die plannung von einer op bei mir. nur jetzt habe ich meinen alten neurochirurgen von 1995 wieder gefunden. er hat alle unterlagen begutachtet...


und schlägt weder op noch bestrahlung vor. da der eine tumor seit 2006 nicht gewachsen ist.

andere tumore hätte ich wohl nicht, sind nur verwolbungen von der hirnhaut und des narbengewebes.

aber für jede neue sache bin ich auch offen, ich kann noch viel dazu lernen

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hi,

hab bei meiner krankenkasse angerufen....

es wurde nichts abgebucht. meine krankenkasse hat sich bedankt das ich wenigstens angerufen habe. sie meinten aber auch, so eine grosse summe geht nie ohne zustimmung.

daher entwarnung...war ein versehen von der arztelferin...kann passieren , aber meiner meinung nach nicht in so einer sache....

ist ja nicht eben irgendeine bestrahlung.....

vergessen wir es.

gruss

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Nach der OP / Re: Behandlung ohne Op! Wer noch?
« am: 24. Oktober 2009, 18:19:32 »

Hallo Yvonnchen,


ich wurde schon 2x operiert....

evtl nächstes jahr sogar das 3x.....

bisher habe ich alles gut überstanden. nach der letzten operation konnte ich zu erst auch nicht reden...als wenn die stimme weg ist... das hat sich aber wieder gelegt... als ich auf der intensiv station war habe sogar das personal nicht erkannt...war noch zu schwach...

wird wahrscheinlich noch die narkose sein.... wartet mal ab.

wünsch euch alles gute....

gruss sina

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hallo

wie die krankenkasse und privatkasse abrechnen das wusste ich schon, bin praxismangerin.

tja und das einwilligungserklärugen auch noch unterschrieben werden ist auch bekannt, nur momentan häuft sich bei mir die verwechslung.

erst in der MHH und nun beim gammaknife zentrum....ich weiß nicht wie es anderen geht, aber ich finde da sollten die etwas professioneller vorgehen..

sicherlich macht jeder mal fehler und hat einen schlechter tag, aber dann braucht man nicht so frech und bestimmend reden, sondern vielleicht mal sagen, oh da haben wir uns vertan oder nicht?

naja wollte es nur mal angesprochen haben.

ich rufe bei der krankenkasse an und kläre das , ebenso nochmal im gamma zentrum.

das ist nicht tragisch , aber ich dachte mal ganz interessant fürs forum.

gruss

72
hi,

hatte das heute meinen eltern erzählt..die sagten nur,

angenommen ich wäre verwirrt und könnte nicht mehr klar denken...dann hätte ich das vielleicht geglaubt und einen termin ausgemacht.....in der annahme es wäre richtig...das das gammaknife zentrum mich ja angeruft... und nun eine sitzung folgen müsste...unglaublich....bei sowas darf einfach keine verwechslung stattfinden...das ist ja nicht irgend eine sache....

ich denke sowas geht gar nicht....eine gammaknife bestrahlung ist ja nicht eben was kleines....

was für folgen könnten das sein...

so oder so...aber eine arzthelferin hätte das sehen müssen, das ich noch nie eine bestrahlung hatte...ganz zu schweigen, würde ich gerne mal wissen wann diese gewesen sein sollte...?????? ???

nee nee das geht nicht

abe danke für den tipp, werde morgen bei meiner krankenkasse mal anrufen....das wäre ja der ober betrug , wenn die das abgerechnet hätten...dann gibts nee anzeige....


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 hi Ciconia,

interessant zu lesen...ich muss nochmal darüber nach denken...ich fand den arzt und das gespräch halt nicht so toll

wo war deine operation denn?

gruss sina

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tja man glaubt es kaum , aber es ist wahr...ich war dieses jahr im märz bei einer gamma knife beratung. mir wurden zur genehmigung an meine krankenkasse unterlagen mitgegeben.

da mir diese methode aber nicht so zu sagte, entschied ich mich dagegen.

und damit war das thema für mich abgeharkt.

ich muss echt lachen....aber heute rief das gamma zentrum an und wollte mit mir, man glaubt es kaum, den 2 bestrahlungstermin aus machen....

nur wir soll der zweite stattfinden, wenn der erste nicht mal war...
die arzthelferin glaubt mir nicht das ich noch keine hatte...

sie meinte meine krankenkasse würde es ja genehmigen....

nur der witz ist, ich habe das nie an meine krankenkasse geschickt.... :)

daher kann das gar nicht sein....

dann diskutierte ich mit ihr noch am telefon...die wollte mir echt erklären ich hätte eine bestrahlung und meine kasse hätte eingewilligt......

hmm echt zu doof. ich sagte ihr klipp und klar, hallo ich habe mich gegen das gamma knife entschieden, und tendiere eher zum cyberkniefe oder operation.

dann meinte sie kak frech, dann streichen wir sie halt aus der liste....ich nur, nur zu ich war ja nie bei ihnen zur bestrahlung.

war das nicht unperfekt

was soll sowas...als wenn wir nicht wirklich viel mit unserer krankheit zu tun haben und uns täglich gedanken machen...warum muss man alles immer selber durchdenken....die hilfe von neurochirurgen wird immer weniger.....

warum nur ???

Moderatorenedit: Hallo Sina, da es sich um kein Problem mit einem Neurochirurgen handelt, sondern mit der Radiologie bzw. GK-Bestrahlung, habe ich die Überschrift geändert und das Thema verschoben. Ciconia

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[hi fips,

es ist so das ich noch 5 meningeome habe....4 davon sitzen dirket an der der hirnhaut und einer in der nähe des sinus.

dieser kann nur sehr schwer entfernt werden und muss bestrahlt werden. das hat mir das cyberknife zentrum schon gesagt.

ich fand die zeit auch sehr kurz. hatte ich ja auch erwähnt. als ich damals ein gespräch in der ini hatte dauert dies etwa 90 minuten...das war sehr gut.

sowas hatte ich gestern auch vermisst....es war sehr kurz und auch für mich nicht wirklich sehr ausführlich...und das der arzt die ganze zeit auf meine alten op`s herum ritt war echt sehr.......ich hatte mir die beratung auch anders vorgestellt......

daher habe ich mir auch überlegt noch mal eine 3 meinung zu holen.

mit der hirnhautentfernung wo die 4 sitzen ist aber eine gute sache...die vorstellung das dort dann neues gewebe ist klingt für mich wunderbar....naja...ich muss mal gucken....

bevor ich mich operieren lasse brauche ich volle sicherheit...denn es ist mittlerweile meine dritte operation.....

gruss


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