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wait-and-see / heute nacht einen grandmal anfall....was soll ich tun?

« am: 23. Dezember 2011, 13:33:25 »

hi,

mein leben scheint bestraft zu sein. hatte meinen ersten grandmal im oktober 2011. seit dem bekomme morgens 0,25mg und abens 0,25mg lamotrigin.

eine sehr leichte dosierung so mein neurologie. geht nur stückweise.

tja dann hatte ich im november 201 2x einen fokalen anfäll , etwas häftiger mit bein ausschlagen.

tja und heute morgen hatte ich dann wieder einen grandmal anfall

mein mann gab mir danach tavor 2,5mg.

es tat alles so weh..die versteifung...gott sei dank wird man ja bewusstlos.

nun bin ich sehr schwach auf den beinen. wollte zum neurologen....alle zu..... versuche nachher mal einen termin in der nächsten stadt zu bekommen?

muss ich überhaupt zum neurologen? ist es besser? mein neurologe hat urlaub.

wollte gerne ein eeg machen oder kann ichjetzt so weiter leblen?

bitte helft mir, danke

gruss

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Termine / Re:Kino: "Halt auf freier Strecke"

« am: 03. Dezember 2011, 18:51:42 »

hi ihr,


.......


ich war mit meiner schwester drin.

der film ist sehr realitätsnah...so wie wir wohl alle mal die diagnose erfahren haben.

er wird aus allen sichten beschrieben....

lange habe ich und meine schwester danach noch darüber gesprochen....dieser film ist sicherlich nichts für leute die mit der diagnose nichts zu tun haben...so kann man es wohl auch nicht sagen...aber ein film , nur zum so angucken, ist er nicht.

......

gruss


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Termine / Re:Kino: "Halt auf freier Strecke"

« am: 03. Dezember 2011, 17:19:12 »

hi,

war diese woche mit meiner schwester im kinofilm....halt auf halber strecker......

ein film der von einem familienvater handelt dem die diagnose glioblastom mitgeteilt wird.

der tumor ist nicht entfernbar.

ein sehr autentischer film....uns fehlten die worte als der film vorbei war....

den film würden wir weiter empfehlen, nur er ist wohl eher für leute die hier im forum sind....er ist sehr schockierend und nebenbei auch informierend....wie es ist , wenn jemand die diagnose gehirntumor bekommt.

ich konnte das sehr gut nachvollziehn.

war jemand schon von euch drin?

gruss sina

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wait-and-see / Re:ich kann nicht mehr...wann hat man keine lust mehr, die kraft verschwindet

« am: 01. Dezember 2011, 17:33:03 »

hi,

und schon wieder einen fokalen anfall....diesmal etwas häftiger...bin auf dem bahnhof zusammen gebrochen.... hab mein bein nicht mehr gespürt und habe den orientierungssinn verloren.... was für eine sch....

gott sei dank waren gleich sehr nette retter da..... warum nur ich....

war danach gleich beim neurologen....eeg, leider kein brauchbares ergebniss.....

meine tab. werden ja noch hochdosiert...... ich brauche geduld

hab jetzt jede woche einen anfall....soviel hatte ich sonst nie...immer nur alle 2 monate für 2 minuten und nur der arm

nun spüre ich mein bein nicht mal.....

nimmt das nie ein ende......

woher kommen die dämlichen anfälle nur.

war heute beim hausarzt, blutabnahme und ich hab es mit ihm besprochen....wir gucken...wenn es im januar nicht besser ist, soll ich stationär in eine epi klinik.

seit meinen grandmal...hat sich mein körper nicht erholt...irgendwie ist ein stück davon noch aktiv??? gibt es wohl.....

sch...leben.... momentan echt nicht wunderbar....

gruss

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wait-and-see / Re:ich kann nicht mehr...wann hat man keine lust mehr, die kraft verschwindet

« am: 27. November 2011, 18:15:39 »

hi,

die aussage das ich ja glück hatte keinen grandmal zu bekommen, mag sein...nur ich fühle mich einfach besch....es kribbelt den ganzen tag, ob am arm, mal das bein, zurzeit mein fuß....grauenvoll...das ist echt kein leben mehr......

hab schon alles eingestellt....gestern war ich auf einer party...hab da jetzt 3 gläser rum mit cola getrunken und 3 gläser wasser...hatte echt kein bock mehr.....tja und dann bin ich braff früh von der party weg....weil ich ja schlafen muss.....echt zum kotzen....

da kann mir niemand sagen...das das noch ein leben ist.....

ich glaube mein körper wird nie wieder wie er war......das kribbeln bleibt wohl ewig.....

puh...ich mag mich gar nicht hinlegen....denke jedesmal es geht wieder los.....

aber damit muss ich wohl irgendwie leben...das ist echt schwierig...schafft ihr das alle so?

gruss

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wait-and-see / ich kann nicht mehr...wann hat man keine lust mehr, die kraft verschwindet

« am: 26. November 2011, 12:28:31 »

hi,
gegen einen anfall ankämpfen bedarf viel konzentration und übung, was sehr anstrengend ist. tja und gestern war es mal wieder soweit

ich hatte weder was getrunken noch geraucht, ich war halt nur schon von 6.20 uhr aus auf. wir saßen gemütlich bei meinen eltern und haben was gegessen.....ich lag zu hause im bett um 22:30 Uhr.

tja gegen 2:10 uhr nachts wachte ich auf...mein arm wurde taub (die voraura) ich weckte meinen mann und dann ging der fokalte anfall auch schon los....sonst dauert er nur ca. 3 minuten, jetzt war es fast 7 minuten, selbst mein re bein bewegte sich hin und her (so ähnliche wie beim grandmal) ich hatte so eine angst....das es umschlägt. vor lauter angst fing ich einfach an zu zählen....dann gegen 2:40 war das größte vorbei...mein fuß und bein kribbelt ganz wenig noch.....

ca 4 minuten später merkte ich das wohl noch ein fokaler anfall kommt, dann nahm ich , auch mit großer angst, eine tavor tab. 1,25mg. es dauerte ca noch 6 minuten dann schlief ich wieder ein.

oh gott was war das..... schön ist sowas nicht....keiner kann mir helfen , ich hab angst und wäre auch am liebsten tod gewesen....

tja hab heute bis 11 uhr geschlafen...jetzt ist mir schwindelig....wo von nur??? macht das die tavor tablette?

oh ist das alles sch........... so macht ein leben nicht mehr spass....ich dachte die tabl lamotrigel wirken wenigstens schon etwas....aber die volle dosierung ist ja leider erst am 20.1 erreicht, da ich ja eine allergie entwickelt hatte......

so ein mist.....

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wait-and-see / Re:hirntumortag düsseldorf, wer hat infomaterial?

« am: 19. November 2011, 09:44:30 »

vielen lieben dank

gruss sina

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wait-and-see / hirntumortag düsseldorf, wer hat infomaterial?

« am: 18. November 2011, 21:37:27 »

hi,

suche, wenn es das gibt, eine zusammenfassung von dem hirntumortag in düsseldorf.
kann mir da jemand von euch helfen?

viele dank

gruss

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wait-and-see / Re:Hatte große Angst...diese dämlichen Anfälle

« am: 18. November 2011, 21:15:15 »

hi vielen dank für eure tipps,

hi probastel,

vielen dank für deinen tipp. werde mal meine neurologen fragen, welche notfallmedis es noch gibt. oder mal kontakt mit dr. stodieck suchen.

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wait-and-see / Hatte große Angst...diese dämlichen Anfälle

« am: 17. November 2011, 17:37:36 »

hi,

es war am sonntag nacht in den montag. um 3 uhr wachte ich auf. ca. 5 minuten später wurde mein arm taub (diesen vorgang kenne ich von den fokalen anfällen)
ich weckte meinen mann auf....hilfe ich bekomme einen anfall...ich hatte todes angst, das ich gleich nochmal einen großen anfall bekomme....vor lauter angst zählte ich nummern, das abc rückwärts (hilft mir bei den fokalen anfällen immer , sie zu unterbrechen) dann fing das zucken auch schon an...ich überlegte nehm ich tavor oder nicht....ich ließ sein....sagte nur immer wieder pass auf mich auf zu meinem mann

am liebsten wäre ich tod gewesen.....aber das glück war auf meiner seite.....es blieb bei einen fokalen anfall von 2 minuten.

nun weiß ich nicht ganz so genau, was der auslöser sein konnte.

ich nehme seit oktober lamotrigel, sehr niedrig dosiert 25 mg jeden 2 tag , weil ich pickel davon bekommen hatte.

nun mein frage was hätte es sein können.

ich muss sagen, seit oktober trinke ich kein alkohol mehr , aber rauche , wie schon immer gelegentlich mal eine zigarette.

der abend von samstag auf sonntag. ich schließ am samstag bis ca 10.30 uhr morgens. abends um 20 uhr gingen wir auf eine party, wo wir bis 4 uhr morgens geblieben sind.

dort rauchte ich, und trank 4 schlücke sekt (zum anstossen), 3 gläser cola, 4 gläser wasser, ein halbes glas bowle (wodka/saft) und ein glas rum mit cola, sehr wenig rum).

woran konnte das liegen?

und habt ihr euch solche angst vor dem grossen anfall....gibt es denn überhaupt keine notfalltablette?

das leben ist so ja ein reines roulette leben....der anfall kann immer kommen, ob mit viel viel glück ein fokaler oder es schwenkt über zu einem grossen..... kann man das überhaupt nicht verhindern....

es ist nicht schön.

mein weihnachswunsch wäre: keine epilepsie mehr und keine meningeome......dieser wunsch bleibt wohl unerfüllt.

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wait-and-see / Re:Diese dämlichen Meningeome....jetzt hatte ich einen Grand Mal Anfall

« am: 22. Oktober 2011, 10:10:12 »

hi engelchen,

ja mit der familie ist schon toll. die leute die mich gerettet , gefunden haben reden auch viel darüber.....erzählen mir viel, was ich ja nicht mitbekommen habe.

mit den medik. ist schon gut. trotzdem lebe ich jetzt so, als wenn jeden moment ein anfall kommen kann. nur bei der arbeit bin ich ein wenig mehr abgelengt.

überall lebt man so, habe mir sogar ein ausweiß gebastelt , was ich mal umkippen sollte.

das ist doch alles kein leben....naja, kann man nun mal nicht ändern.....

wünsche ein schönes wochenende

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wait-and-see / Re:Diese dämlichen Meningeome....jetzt hatte ich einen Grand Mal Anfall

« am: 20. Oktober 2011, 17:40:03 »

hi krimi,

ja in dem anderen forum bin ich auch. ja ich habe seit 2008 fokale anfälle. fahrverbot habe ich damals vom arzt nicht bekommen, weil ich die fokalen anfälle ca. 10 minuten vorher merke und mein arm taub wird und ich aber sprechen und trinken etc kann.

nun ist das wohl eine andere lage. jetzt hab ich fahrverbot  für ein jahr. mit der option, wenn ich lange keinen anfall hatte und gut eingestellt bin das ich dann wieder autofahren kann.

naja, das dauert nun aber.......

von flugverbot habe ich nichts gehört? warum darfst du nicht fliegen?

schwimmen darf ich, halt in begleitung von einem schimmer der einen rettunggschein hat.
warum darfst du gar nicht schwimmen?

diese dämlich epilepsie....man ist einfach eingeschränkt...und abhängig von anderen leuten...... kein frage, meine familie und mann ist für mich da, nur ganz spontan kann ich niemand mehr besuchen...wohl dämlich....spontane sachen gehn einfach nicht mehr.......

aber naja, was soll ich da machen..............

gruss an alle im forum

sina

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wait-and-see / Re:Diese dämlichen Meningeome....jetzt hatte ich einen Grand Mal Anfall

« am: 19. Oktober 2011, 16:00:34 »

hi,

vielen dank für eure tipss etc.

tja , wie ich meine probleme jetzt alles löse, weiß ich noch nicht.

ab heute nehm ich die tabl.

wie ich zu meiner arbeit komme ohne auto , weiß ich noch nicht. diese woche werden mich meine eltern und meine ehemann abewechselnd hin und her fahren.

auf dauer geht das nur leider nicht.....das ist alles sch....., nicht mal einkaufen fahren kann ich....wenn ich was vergessen habe, hab ich dann pech gehabt....so was merkt man erst wenn man kein auto mehr hat.

naja, kann man zurzeit nicht ändern. momentan herrscht bei mir eine leere und ich habe jede min. angst wieder ein anfall zu bekommen.....

das ist nicht einfach...... aufeinmal hat man viele probleme aufeinmal......

ich muss nun gucken, wie ich die alle löse.......

gruss

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wait-and-see / Diese dämlichen Meningeome....jetzt hatte ich einen Grand Mal Anfall

« am: 18. Oktober 2011, 19:26:23 »

hi,

tja, man ist nicht allein bestraft mit meningeomen, man bekommt noch andere probleme mit dazu.....

letzten montag hatte ich meinen ersten grand mal anfall.....

ich sage euch, kein schönes erlebnis....... in wenigen sekunden würde mein rechtes bein taub, dann links, dann krampfte der ganze körper, ich rief um hilfe, sah noch die leute und kippte dann in unmacht.

wachte ca. 2 std. später im krankenbett auf.

das leben ist echt bestrafend. war heute beim neurologen. bekomme jetzt tabletten.

tja und darf jetzt erstmal nicht mehr autofahren......wie dumm, meine arbeitsstelle ist ca 40 autofahrminuten von mir weg...keine chance mit zug.

das leben wird echt bestraft obwohl ich nichts gemacht habe.

darf jetzt nicht mehr allein schwimmen gehen, nicht in der badewanne baden....

tja, so macht das leben echt kein spass mehr......

das einzig gute ist nur noch das meine meningeome seit 2007 nicht mehr gewachsen sind, nur die alten narben haben sich jetzt wohl gedacht ein "paar reize" zu senden

fange jetzt erstmal mit den tabl an und gehe nochmal zu meinem neurochirurg.

vielleicht geschieht noch ein wunder........ 

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wait-and-see / Re:morgen ist es wieder soweit, 1 jahr um

« am: 29. September 2011, 17:18:51 »

hi,

meningeome alle genau so gross wie letztes jahr!!!!

kein wachstum....was für eine freude

gruss