HirnTumor-Forum

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Nachrichten - enie_ledam

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Also, 4 Monate konnte ich Anfallsfrei leben, heute morgen hat es wieder geknallt. wohl wieder. GM mit Bewusstseins Verlust. Mein Mann wuree wach und hat den Notarzt gerufen. ich würde dann zur Uniklinik gebracht. kurz durch gecheckt und durfte dann gehen. Meinem 11Wochenfötus geht es auch gut, hat wohl vom ganzen. nicht viel mitbekommen. Ich nehme. jetzt Lamotrigin dura und starte eine Woche mit 25mg. Ich denke ich bin heute noch etwas durch den Wind habe  aber schon 4 Stunden nachgeschlafen.

LG bis in Köln enie

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Hallo,

ich glaube das kann niemand sagen mit der Schilddrüse, ist ja keine Seltene Störung sondern ganz schön oft. Ist ja fast schon selbstverständlich, dass man das hat (zumindest bei mir im Umkreis)

Ich habe allerdings auch eine Unterfunktion, festgestellt wurde das ein 3/4 Jahr nach der Op, und das nur an den Blutwerten ich selbst habe keine Auswirkungen bemerkt. Mein Tumor ist fronto-temporal. Aber ich habe schon öfters gehört, dass Leute nach einer HT Op danach Probleme mit der Schilddrüse haben.

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Termine / Re:34 Hirntumor Informationstag am 10.05.2014
« am: 15. Februar 2014, 19:06:29 »
Hallo,

zum Ort sagte man mir, die überlegen an Rheinland-Pfalz, das wäre dann ja etwas näher als NRW, viell sind die ja in der mitte in Bonn, das wäre mir natürlich super lieb :)

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Ernährung / was uns wirklich nährt
« am: 10. Februar 2014, 19:59:26 »
Habe hier leider nur die komplette Sendung, aber direkt am Anfang kommt ein Video über essen, welches Tumorzellen - im Versuch Hirntumorzellen - wieder zu normalen Zellen verwandeln soll. Auch die Mamazelle die nicht durch Chemo zu besiegen sind.

http://www.youtube.com/watch?v=fPwDkgU06-s

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas
« am: 06. Februar 2014, 00:00:13 »
huhu,

soll ich antworten oder nicht... mhh ja aber nur kurz und auch meine persönliche Ansicht....

Dinge die extrem sind, sind meistens nicht so gut - ich denke das ich auch beim essen so. Dein Gehirn braucht ja Kohlehydrate von daher würde ich nicht komplett ohne oder total reduziert leben. Ich würde mich auf die guten begrenzen aber dann wie ich möchte. (Ich esse vieeel zu gerne Eis, was mir auch super gutes Gefühl gibt und das obwohl ich weiß, dass da Zucker und Sahne drin ist aber danach laufe ich  ;D rum) Ich mag auch keinen Reis oder Nudeln, von daher esse ich eh nur Kartoffeln und etwas Brot bzw VollkornDinkelbrötchen.
Zucker mache ich nur in meinen Kaffee zu Hause aber da trinke ich max. 2 Tassen am Tag aber schaffe keine 7 Tassen in der Woche. Vor einigen Jahren habe ich extremes Trennkost gemacht mit mittags nur Quark mit Obst danach hat sich dann mein Bauch gerächt und war ständig gebläht auch von anderen (fertig)Nahrungsmitteln. Durfte dann eckliges Chinesisches Essen futtern (TCM). hat geholfen. Eine auf Arbeit meint Milch ist total böse und seitdem er das nicht mehr trinkt ist sein Astma weg, der denkt natürlich das das ggf. auch bei Tumoren hilft. mhh wird doch länger hier^^

das mit den rechnen kenne ich und mit dem keppra auch, allerdings finde ich man merkt selbst nicht das das etwas agressiv macht. Erst später wenn man es nicht mehr nimmt. Ich weiß, dass es teilweise schwierig ist, wenn andere Leute so kommentare abgeben wie z.B. mit dem rechnen oder der Erkältung. Aber die können es teilweise nicht wissen oder vergessen es mal. Als ich noch Keppra genommen habe hatte ich keine Erkältung aber danach dann und die Erkältung ist echt nervig und scheiße, ich hab jetzt nicht so wie du Krebs mit Bestrahlung sondern hatte nur ne OP. Aber eine Bronchitis ist angenehmer als Erkältung. Ich glaube das ist so wie wenn man sich an einem Blatt schneidet, das tut mehr weh als ein verdrehtes Knie (habe mir noch nie was gebrochen - da habe ich keinen Vergleich ;) )
Ich bin für dich mit stolz auf die bestandene Prüfung! Ich wollte ja auch ne Umschulung machen, aber ob mich da einer nimmt für ein paar Stunden danach arbeiten? Und mit lesen hab ichs auch nicht mehr so  :-\

so nun aber schluß :)
enie

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Nebenwirkungen / Re:Ich will kein Keppra mehr!
« am: 02. Februar 2014, 19:10:58 »
Mein Nc meinte mein Tumor ist bei einer für epi nicht gefährdete Stelle, vielleicht ist das bei dir ähnlich??! Dann hättest du glück. Erkundige dich auch was du im Falle von machen musst.

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Nebenwirkungen / Re:Ich will kein Keppra mehr!
« am: 02. Februar 2014, 13:41:00 »
Hi,

Wie sieht denn dein EEG aus? Willst du nur wegen den Leberwerten ausschleichen? So ist das mit den ärzten. Jeder sagt was anderes. Du kannst in der Zeit keinen Alkohol trinken, musst Stress vermeiden und natürlich. Vorsichtig sein (im Straßenverkehr bei Wasser auf Treppen und Leitern.) Ich denke nicht das ich einen Anfall bekomme (Okt ausgeschlichen) aber alleine schwimmen gehe ich trotzdem nicht und einen Führerschein Habe ich auch nicht. Wenn der Prof dich unterstützt. Lass dir von ihm einen ausscheichplan geben und mach regelmäßig. EEG Termin. Vielleicht schaffst du es ja zu reduzieren, das wäre ja auch schonmal ein Erfolg. Du wirst ja wissen wie es ist einen Anfall zu haben, ich hatte meinen Nachts daher war die überlegung für mich einfach, ich weiß nicht was mich mit einem anfall erwartet. Ich wünsch dir viel Glück, 1000 dauert ja auch ne weile, mach es schön langsam!

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Nach der OP / Re:Tavor expidet 2,5 mg
« am: 30. Januar 2014, 11:51:13 »
Hallo,

ich musste prophylaktisch keppra nehmen aber nur 500-0-500. ich hatte nur vor der OP einen Anfall bzw. 2 aber nichts davon bemerkt, nur 1x ein nasses Bett.
Mit Tabletten bei Bedarf habe ich schlechte Erfahrung gemacht, denn wenn man jeden Tag leichte Schmerzen hat oder es einen nicht gut geht, dann nimmt man ehr  eine Tablette als wenn es einen gut geht. Ich habe z.B. 2 Monate jeden Tag Ibuprofen genommen weil die Wiedereingliederung zu viel war.
In welchen Momenten hast du die Anfälle bekommen? Hast du dich aufgeregt oder hast wenig geschlafen? Es kann sein, dass du jetzt mehr schlaf brauchst als früher, ich habe mit Keppra 12-16 Stunden geschlafen. Schlafentzug kann einen Anfall provozieren, genauso wie Alkohol Stress oder Flackerlicht.
Also versuche das zu vermeiden und nimm dir genug auszeiten. das ist jetzt dein neues Leben und es dauert bis du da mit klar kommst. kopf hoch und wenn du mal ein schlechten tag hast musst du rausfinden ob durchbeißen oder im bett bleiben hilft. bei mir ist es im Bett bleiben.

Ich hoffe das sich deine Epi gut in den Griff zu bekommen lässt und du ein glückliches Leben führen kannst ohne weitere Ops!

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Hi,

mir gehts auch so, fast 2 Jahre nach OP. Du hast aber ganz schön lange durchgehalten beim Arbeitsversuch, ich könnt nach 2 Monaten nicht mehr und da hab ich nur 1,5h gearbeitet. Jetzt habe ich einen Nebenjob aber da bin ich momentan auch sehr gestresst. Wenn das nicht bald besser wird muss ich mir einen anderen suchen. Was schwer ist weil noch einfacher fast nicht geht und egal wie die Belastung erfolgt es sehr ähnlich ist mit dem "Abschalten" wie gehts dir denn heute? ist ja schon älter das Thema. Hast du eine Verbesserung? Kannst das viell mit Ergotherapie verbessern oder beim Neuropsychologen. Man muss dann aber dranbleiben.

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:wieder Erwerbsfähig nach EM-Rente?
« am: 16. Januar 2014, 17:02:11 »
hey haijaa,

ja wenn es so einfach wäre :)
aber ich denke du macht ähnliches durch wie ich gerade. Bin schon auf deine Antwort auf die PN gespannt, wenn dein Besuch weg ist ;)

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Hirntumor / Re:Ödemzone
« am: 15. Januar 2014, 10:57:17 »
Hallo,

Nein weder Cortison noch Weihrauch.hab mich aber informiert, Weihrauch ist so teuer das ich es mir nicht leisten kann. Wir haben ein Haus und ich bekomme rente, da ich nur 5 Jahre gearbeitet habe ist es entsprechend wenig. Ich muss einen nebenjob machen und habe seit Mitte Dezember nur scheiß Auto kaputt und die Kosten sind jetzt schon viel zu hoch. Ich möchte am liebsten. Nur im Bett bleiben und auf bessere Zeiten warten die nie kommen werden. Gestern war die reperaturkosten nur430 und heute sind sie bei 1200. Und morgen. Kommt dann wieder irgendein anderer scheiß. Ich bin momentan schon. Von ab eine Umschulung anzustreben well ich den minijob schon nicht schaffe und wer stellt mich später ein wenn ich ohne Zeitdruck arbeiten muss und schnel abgelenkt bin und Fehler mache. Schlechte zeit um so softskills zu haben. :/

Hast du noch eine idee wie man günstig. Da ran kommt? Vielleicht direkt aus Afrika mitbringen lassen wennda jmd. Urlaub macht?

Ich brauch Mehr antidepressiva glaube ich ::)

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Nachsorge und Spätfolgen / wieder Erwerbsfähig nach EM-Rente?
« am: 13. Januar 2014, 20:51:29 »
Hallo,

Ich frage mich ob es jemanden gibt der x Jahre berentet war und dann wieder eine Arbeit aufnehmen konnte. Ich habe das Gefühl dass 1x berentet immer berentet Bedeutet?! Kann jmd. Mit dem Gegenteil aufwarten? Was wurde in der Zwischenzeit gemacht?

LG enie

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Hirntumor / Re:Ödemzone
« am: 13. Januar 2014, 20:46:19 »
Hallo,

Sicher das es eine Reaktion der gesunden Zellen ist? Mein ödem ist riesig, wenn da nicht noch ein Riesen Tumorrest schummert. Und es fühlt sich sehr wohl im Kopf. Ich möchte es gerne weg haben in der Hoffnung das ich dann wieder fit bin und etwas mehr arbeiten gehen kann. Aber seit 2 Jahren keine Änderung. :(

Enie
P.s. Falls infos fehlen bitte fragen mir ist gerade schlecht vom lesen.

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 09. Januar 2014, 14:01:36 »
Ich war gestern auch beim MRT und es hat sich nichts geändert - leider ist das Ödem auch nicht kleiner - immer noch 1/4 des Gehirns.

Aber ich habe gute Neuigkeiten für alle: Die Neuropsychologen sind seit diesem Jahr  Kassenleistung, also es wird nicht mehr im Einzelfall entschieden, es reicht wenn ein Arzt sagt das das gut wäre :)

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Hey,

macht ihr denn uach mal Pausen zwischendurch? Ich habe mit meiner Ergotherapeutin geredet gehabt die meinte: Anfangs hat man gute Verbesserungen aber nach einem halben Jahr da geht das dann z.B. etwas langsamer weil es so keine super großen Schritte mehr schnell hin bekommt. Und dann muss man ab und zu auch mal eine Pause einlegen um gute Verbesserungen zu sehen. Wenn ich online mein Gehirnjogging mache sehe ich das auch, anfangs habe ich fast täglich einen neuen Highscore aber dann ist es schwierig eine Steigerung zu haben.
Mit der Inkontinenz, könnt ihr nicht kurz vorm Schlafen gehen weniger trinken das die Blase nicht so voll ist?
Das mit den Eintrtt ist super für euch 2 und auch schön, dass ihr so viel Spaß und Freude habt :)
Ich freue mich auch immer, wenn ich etwas sparen kann :)

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