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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 02. Dezember 2014, 11:08:42 »

Huhu

Weiß jemand was geminozytrisch heißt?  Steht bei mir vorläufig drin, heißt das malignisiert? Die ärzte wollten mir nichts sagen aber der arztbrief hat es aber verraten. 
hatte ich aber nicht im bio lk so zu früh gefreut und wie groß ist die Wahrscheinlichkeit das es dann histologisch doch grad 4 wird :-O

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 28. Oktober 2014, 14:49:46 »

Huhu

Ja ks Kopfschmerzen ich musste auch erstmal überlegen, hieß in den letzten monaten immer Kaiserschnitt so schnell ändert sich das alles.

Also ich war in köln und der arzt war sehr sympathisch. Und er hat eine Biopsie zeitnah vorgeschlagen, er meldet sich in 2wochen nachdem er noch mit Kollegen auch mit meinem op arzt. Um zu besprechen wie es weiter geht. Von mir aus können wir Anfang dez eine biopsie machen. danach wird eine Therapie ausge arbeitet . Scheint in der tat ein 3er zu sein -aber besser 3 als 4. Muss nächste mal fragen ob bei einer Bestrahlung weiter stillen darf. Bei chemo def. Nicht. Ich hoffe diesmal das beste und hoffe nicht enttäuscht zu werden.

Wer von euch hatte eine biopsie und wielange hat die path. Diagnose auf sich warten lassen?  Und wie schnell ging es euch nach der biopsie (soll 4-6h dauern)q wieder gut? Ich habe ja ein baby zum drum kümmern und wann hat die Therapie gestRtet? Also dann op/bestrahlung/chemo?

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Eigene Geschichten / Re:Oligodenrogliom WHO II (ohne OP) seit 2002 Vorst. Oli Inn (Betroffener)

« am: 08. Oktober 2014, 16:42:41 »

huhu,

eine chemo bzw bestrahlung wirkt doch erst ab who 3?!
wenn du magst schreib mir ruhig wie dein eindruck von der uni koeln ist, gehe da auch fuer eine 2. meinung hin

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 26. September 2014, 13:42:27 »

Huhu,

Mit 2/3 meine ich die who einstufung, also ob ich noch glück habe oder richtig pech und ne chemo brauche. Den satz mag ich gar nicht sagen. Dann darf ich nicht mehr stillen und joshua mag keine pre milch. Habe 2 tage eine stillpause eingelegt weil die radiologen nicht wissen dass ge....KM nicht schlimm ist sondern nur jodhaltiges und das ehr nicht mehr benutzt wird. Mit meiner Schilddrüse sollte ich das ansonsten eh nicht bekommen.
Mein baby ist ganz lieb und pflegeleicht, mit einer brust kann man gut trösten leider hatte ich jetzt 2 tage pause gemacht da musste der schnuller her wenn die flasche nicht schnell genug fertig war. Aber mit baby hat man nicht mehr so viel internet zeit. Tv gucke ich auch nicht mehr kommt ja aber eh nur mist. Wenn mich papa in einer dummen traumphase weckt dann kann ich danach nur schlecht einschlafenaber dann versuche ich tagsüber auf der couch ein bisschen zu schlafen. Möchte mein carbamazepin noch hochdosieren weil ich mit tumorwachstum hormonumstellung und baby auf der treppe tragen dann doch ein blödes gefühl habe, der letzte anfall war ja ein kleiner beim einschlafen und jetzt bin ich unsicher wenn die anfälle nur noch kleine sind können die ja immer auftreten und nicht nur während ich geschützt im bett liege. Habe beim einschlafen von einem verletzten storch geträumt den ich zum arzt getragen habe das hat für einen anfall gereicht. Ich habe auch schon einen Termin bei einem neuen neurologen und termin in der uk köln gemacht - der hat sich auf dem letzten ht infotag ganz sympathisch angehört und ist auch nicht soooo weit weg.

Hätte mir geburt und baby schlimmer vorgestellt ist aber super. :-) jetzt muss nur mama durchhalten.  Der tumor hat sich sonst nur mit KS bemerkbar gemacht und ich vergesse im Alltag viel in neuropsychotests bin ich sehr gut. Aber KS sind in der SS ja auch normal. Das gute währe die müssen nicht neues gesundes gehirn kaputt machen man sollte da durch den alten gang gut rankommen, ich guck mir später das ganze nochmal auf cd an. Nimmt der tumor nur KM auf wenn er grad 3/4 ist? Oder auch bei 2? Ich hoffe ich kann schnell wieder reingucken dann gibts auch ein foto von meinem süßen käfer

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 25. September 2014, 16:51:19 »

Der Kandidat hat 100 Punkte.

Scheinbar reagiert ein OA doch ganz gerne auf eine Schwangerschaft, meiner zumindest. Habe ein Wachstum an der Aussenseite des OP Gebietes mit Wachstum in die Höhle. Im Januar soll ich nochmal zum MRT kommen und dann gucken wir wie es Aussieht. Wenn ich nicht gerade mama geworden wäre würde er mir sofort zur OP raten. Hab leider vergessen zu fragen ob er das als 2/3 einschätzt. Will noch andere Kliniken fragen was die dazu sagen aber die Entscheidung wird das auch nicht einfacher machen. Es soll ein totes Gebiet im Gehirn sein aber bei mir ist ja eh 1/4 in mitleiden schaft gezogen viel mehr wird eine Op da nicht zerstören. Hoffe das die rezidive nicht in dem tempo weiter gehen   

Achso darauf hingedeutet haben die 3 Anfälle (der 3. War ein kleiner am 15.9. Am Morgen als ich entbunden habe) und die Kopfschmerzen die ich ende der ss hatte

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 17. August 2014, 22:08:58 »

Ich bekomme die anfälle ja wenn aus dem schlaf heraus. Meist nach so 2-4 stunden. Also an zu wenig Schlaf kann es nicht liegen. Ich schlafe zusätzlich ja auch ganz viel Tags über.

Das Problem ist wenn ich bei den GM mal aufhöre zu atmen ist das baby negativ von beeinflusst. Deswegen soll ich auch einen spiegel haben der wirksam ist. Hatte einen von 1, x und soll zw. 4 und 6 haben. Die 4 reichen mir.

Ich will gerne 1 Jahr stillen oder noch länger mal sehen wie es uns gefällt. Ist ja auch super bequem für mich

das Epilepsie Netzwerk kenne ich. Ich habe glaube immer nur tonische anfälle also auf jeden Fall das sich mein Körper nur verkrampft und mache so einen ton. Im eeg ist ja auch nichts zu sehen. Also sturzgefahr auch nicht gegeben aber ich bleibe dann bei der Dosis. So bekommt Baby über die Milch auch ein Teil. Werde nach der Geburt aber auch im kh nochmal fragen. Die haben da ja alles vertreten. Die wissen auch was ich nehme und falls es anpassungsstörungen gibt ist alles da vorbereitet. Die anderen ärzte verweisen mich auch immer nur weitee keiner will es gewesen sein. Aber embryotox gibt da ja gute Informationen Viel rufe ich da an. Die freuen sich Wenn man da infos gibt und holt.

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Nach der OP / Re:Epilepsie

« am: 15. August 2014, 17:47:11 »

huhu,

ich habe mir die Nebenwirkungsliste vor genommen von den einzelnen Bekannten Wirkstoffen und dann geguckt welche für mich am tollerabelsten (heißt das so?) waren. und mir so meun nächstes "Opfer" rausgesucht. Carbamazepin wirkt auch leicht stimmungsstabilisierend und hat als HauptNW bei zu schneller aufdosierung Hautprobleme zur Folge. Und wohl Blutbildstörungen. Aber das fänd ich jetzt nicht so schlimm denk ich mir. Solange ich noch schwanger bin bekomme ich kein AD obwohl es besser gewesen wäre es weiter durch zu nehmen. Habe die leider verschenkt, jetzt weiß ich warum man das nicht machen soll 

Den Ärzten ist es egal was es für auswirkungen gibt wenn der Antrieb nicht stimmt. Von mir uas nehme ich dann etwas mehr AE damit die Anfallsschwelle nicht herabsingt aber dann müssten die Ärzte ja ggf. mehr arbeiten 

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 15. August 2014, 16:59:14 »

hmm... wohin schreib ichs denn? ich glaube hier ist gut.

*heul*schnief* ich bin Epileptiker 
es hat wieder geknallt, wieder ein GM. ich war auch artig und bin diesmal im KH geblieben. Dort wurde festgestellt, dass mein Carbamazepinspiegel bei 1 liegt, der Arzt meinte es wäre eine homöopathische Dosis. Wurde dann aufdosiert (irgendwie habe ich keine Glück mit meinen Neurologen - der sollte das ja eig. Kontrollieren, aber ich habe mir direkt vom Notarzt einen Empfehlen lassen viell sind alle guten Ärzte 3 *lol*) Dem Baby gehts auch gut, die haben das in der Uniklinik direkt mal ausgenutzt und 2x Untersucht. In 3 Wochen soll der kleine ja schlüpfen. Naja könte ja schlimmer sein als 2x in 6 Monaten einen GM zu bekommen. Rentenverlängerung läuft. Muss noch ärztl. Befunde einliefern - da habe ich extra gewartet bis ich bei jedem Arzt war und die schicken mich ohne Sachen los - wollen doch alle nur Geld machen, wegen 27€ tzzz.
Ansonsten ist jetzt Shakira hören angesagt und Baby ins Becken schütteln  mehr kann ich auch nicht mehr machen als schlafen essen und rumliegen  meine Mutter hat mir für die letzte Woche noch mehr unbeweglichkeit prophezeit 

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Termine / Re:35.Hirntumor Informationstag

« am: 08. August 2014, 14:31:01 »

Na weil man/ich nicht mit einem 4wochen (vorraus gesetzt er wird pünktlich vom storch geliefert) alten baby über 6h im zug queer durch D fahre und ihn dann den ganzen Tag den ja nicht mal ich so ohne weiteres überstehe an med. Vorträgen zu hirntumoren schreien lasse also müsste ich dann ohne baby kommen und abpumpen oder ich biete meine milch dann den gliopatienten an, aber da soll ja nur das kollostrum helfen das ist mir aber zu kostbar und das gebe ich lieber meinem Wildschwein 

Ich weiß auch nicht ob ich da schon wieder fit bin. Ich bekomme gerade die volle ladung mit. Gestern wollten wir einen gipsabdruck machen aber mein kreislauf wollte nicht heute morgen hatte ich noch einen Blutdruck von 150/85 und der ist nie so hoch. Naja wir wollen nochmal am sa im liegen probieren. Werde dann vorher mal kalt duschen und nichts vorher machen. Ich muss mich vom ausruhen ausruhen... Bin gespannt ob er wirklich auf mami etwas rücksicht nimmt wie die hebammen sagen. Also mal ausnahmsweise nicht auf ein gutes mrt hoffen sondern auf keine ssvergiftung

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Ernährung / Re:Erfolge durch ketogene Diät

« am: 06. August 2014, 18:40:44 »

vor meiner Diagnose habe ich mich auch nach LOGI/glykämisch ernährt. Aber ist schon hart auf Dauer.
Geht ihr eig. auch zu Heilpraktikern? Oder schreibt ihr dazu nur nichts? Meine Mutter hat probleme mit Histamine, da sagen Patienten, dass Zucker hilft die Krankheit nicht so schlimm werden zu lassen. Aber auch drt gibt es Patienten die sagen ketogene Diäten hungern Krebszellen aus. Da gehen die Ansichten ja zu 180 Grad auseinander Ich bin sehr gespannt wie im Sep. das MRT aussieht da ich bei einer Heilpraktiker in Behandlung bin.

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Termine / Re:35.Hirntumor Informationstag

« am: 06. August 2014, 18:26:10 »

oh für mich gibts auch erstmal keinen Infotag mehr. Ist bestimmt blöd da im Hörsaal Milch abzupumpen 

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Nach der OP / Re:Epilepsie/ Levetiracetamspiegel

« am: 06. August 2014, 18:16:34 »

Huhu,

bei mir wurde auch immer Blut abgenommen, allderdings habe ich nur 500 1-0-1 genommen. Da verstehe ich die Fragestellung ob genug im Blut ist, bei deiner dosis allerdings wüsste ich nicht warum das noch zu wenig sein sollte
Bei mir war das EEG übrigens wohl auch immer gut, es gab einen Herd aber das ist natürlich klar, ich habe ja ein Loch im Gehirn, wenn von dort Signale kämen wäre ja etwas nicht in Ordnung. Ich habe na bitten und betteln dann die Neurologin gewechselt. Die hat mich nicht gezwungen ein Medikament zu nehmen. Ich hatte 1 GM Anfall vor der Diagnose und wohl nochmal einen nach einer Party  mit viel Alkohol. Alles vor dem Tumor. Den Partyanfall vermute ich nur weil da mein Bett nass war und das bei einem GM ja passieren kann. ICh hatte dann Anfang des Jahres nochmal einen GM aber ich denke das lag daran weil ich schwanger bin. 1/3 bekommt jeweils öfters/gleich oft/seltener einen Anfall in der Schwangerschaft. Seitdem nehme ich vorsichtshalber Carbamazepin ohne NW.
Agressiv hat mich auch schon diese Minidosis Lev. gemacht. Spätestens im Depressionstest hat sich das gezeigt. Ansonsten hat mir auch mein Mann gesagt das ich viel Agressiver bin und selbst hier im Forum konnte man es wohl raus lesen. Als ich es ausgeschlichen habe merkte ich auch rel. schnell wie "gutmütig" ich auf einmal wurde. Aber verwunderlich ist das natürlich nicht wenn man von 12-16 Stunden schlaf auf einmal nur noch 10-12h braucht. Im Oktober/November nehme ich es dann schon 1 Jahr nicht mehr, aber es wurde immer noch nicht alles repariert was das Medikament kaputt gemacht hat. Und ich weiß nur was es psychisch kaputt gemacht hat. Naja ich habe ja noch ein paar Monate und eine ganz andere forderung ab September

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 13. Juli 2014, 19:04:06 »

Hallo,

habe leider erst jetzt deine GEschichte gelesen, ich bin auch voll in Babyvorbereitungen. Ich dachte eig das gestern dein Baby geholt werden sollte, aber wenn es noch ne Woche drin bleibt ist das ja gut, ich würde das auch pos. auf deinen Tumor sehen, schient ja noch nicht höchste Eisenbahn zu sein

Ich hoffe, dass die Ärzte kein Kontrastmittel beim MRT genommen haben, das darf nicht wenn das Baby schon funktionierende Nieren hat. Ich hätte mein MRT eig auch jetzt haben sollen, aber ET ist Anfang Sep und ich habe mitte Sep dann MRT. Hoffe er kommt pünktlich
Es kann gut sein, dass der Tumor wegen der Schwangerschaft einen Schub bekommen hat, da ein Astro auf die SSHormone mit wachstum reagieren kann. Ich selbst kann es mit einer spontanen Geburt probieren (Habe ein Oligoastro - dem ist die SS angeblich egal), KS geht immer noch. 2 andere die ein Astro haben wurden empfohlen einen KS machen zu lassen. Allerdings wurden die wohl auch an einer Uniklinik behandelt und ich nicht. Ich entbinde zwar trotzdem in der Uni aber nur wegen der NEO. Ich habe mit dem Tumor auch ne leichte Epilepsie bekommen, allerdings hatte ich nur 1 Anfall vor der OP - so wurde er auch entdeckt und dann auf Levetriacetam eingestellt. Ich habe das dann selbst ausgeschlichen letzten Oktober weil ich es nicht vertragen habe und beim falschen Neurologen war. Es ging bis Karneval gut, da habe ich wieder einen Grand-Mal nachts gehabt. Ich persönlich finde das nicht so schlimm, da ich so eig kein Risiko auf Verletzungen habe weil ich immer am Schlafen bin wenn es mal im Kopf knallt. Was für Anfälle hast du denn? Tagsüber kleine Anfälle sind jetzt nicht so Vorteilhaft da du ja mal schnell auf deinen Bauch fallen kannst oder auf der Treppe stürzen kannst und das Gleichgewicht ist momentan ja eh nicht so gut
Ich nehme jetzt Carbamazepin und brauche auch nur ganz wenig. Habe die letzten 2 Monate eig nur meine Tabletten vergessen und es ist nicht passiert - das solltst du aber nicht machen. ICh habe mich für Carbamazepin entschieden weil das schneller Eindosiert werden kann. Wen du Tabletten nehmen sollst und nicht sichr bist kannst du bei www.embryotox.de nachlesen. DAs ist eine Seite für Schwangere und MEdikamente, später kannst du auch Rückmeldung geben ob Probleme nach der Geburt auftreten die ggf. auf die Medikamente zurück zu führen sind. Du kannst dort auch anrufen und die Ärzte empfehlen dir dann Medikamente. Das ganze gilt auch für die Stillzeit

Wünsche euch viel glück, viell kümmert ihr euch auch um psychologische Beratung, das ist ja auch ein Mega schock für den papa, auf einmal ist ein Baby da und die Mama krank. Sollte es bei einem Astro2 bleiben, hast du ja gute Chancen auf nur OP ohne weitere Behandlung.
Hoffe die Ärzte konnten das soweit schon sehen. Achja bitte um ein PET vor der OP, da kann man besser sehen bis wohin der Tumor reicht während auf dem MRT der Rand nicht so gut so sehen ist! Die Uniklinik Köln empfiehlt das als Standard in der Tumordiagnose/-behandlung.
Dein Kind wird dich später auf jeden fall auf trapp halten und ggf. entstehende Defizite fordern und fördern

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Psychologische Betreuung / Re:Aus dem TIEF kommen

« am: 02. Juni 2014, 14:07:37 »

Hast du vielleicht Angst, dass wenn du dich über dein gutes MRT freust es beim nächsten Mal nicht gut ist? Wenn man viel negatives im Leben erlebt hat freut man sich nicht so über Erfolge weil man hinter der nächsten Ecke verständlicher Weise die nächste Katastrophe vermutet. Wie man das ändert weiß ich aber nicht 
Mein Mann nervt es wenn ich mich über das negative an einem Tag "beschwere" aber besonders mit den Schwangerschaftswehwehchen ist das einfach, wenn er mich nicht fragt wie mein Tag war hört er nur das negative. Ab und zu haut er selbst rein, wenn er nicht sieht was ich an einem Tag zu Hause gemacht habe fragt er ob ich überhaut was gemacht habe obwohl ich mich ja über die (wenigen) Dinge freuen soll und die sehen soll. Aber ist natürlich schwer sich zu freuen wenn man nur 1 Wäsche gemacht hat (die ja heutzutage die Maschine wäscht) und viell 1 Treppe gesaugt/gefegt hat...

Vielleicht muss man sich freuen das man alles "richtig" gemacht hat das das MRT gut war und man zumindest bei 1 Krankheit einen Fortschritt /Konstante erreicht hat und sich ggf. separat über neue Befunde ärgert?! Ich bin ja noch nicht im Alter wo man dann Spiegelungen hat oder Bluthochdruck oder so (sehe ich ja an meiner Mom)

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Nach der OP / Re:Epilepsie

« am: 20. Mai 2014, 16:13:05 »

huhu pedro,

hast du eine Epitologie Klinik in der Gegend? Ich bin nicht gegangen weil ich dachte der wird auch für Levetriacetam sein und meine NW sind dem auch egal, habe ja keine Anfälle, als dieser Epitologe dann am SA in köln sagte, dass NW nicht tollerierbar sind wäre ich fast vom Stuhl gekippt und ich habe mich total geärgert das ich mich da so auf meine Neurologin verlassen habe. Ich habe den Neurologen ja dann gewechselt weil ich nicht immer mit Therapiemöglichkeiten ankommen wollte sondern aktive Arbeit von meinem Arzt erwartet habe. Und das er mich mit in seine Entscheidungen einbezieht und nicht ich sage ich möchte das nicht und dann wird doch nichts geändert. Und es gibt auch Antiepis komplett ohne NW, nicht alle wirken einschläfernd wie ich jetzt feststelle. Ja schlaf ist das wichtigste in meinem Tagesablauf aber ich werde wieder wach wenn ich nur 4, 8 oder 10 Stunden schlafe und nicht erst nach 12 Stunden oder wenn ich eine Tablette weglasse. Ich fühle mich zwar totkrank wenn ich zu wenig geschlafen habe aber ein Nickerchen schafft da abhilfe

Achso, wenn dich die Depressivität stört hilft auch ein Anitdepressivum, ich war in der Zeit wo ich ansonsten nur auf der Couch oder im Bett gelegen habe bei 2-3 Psychologen/Woche und die haben mir nicht wirklich geholfen. Ich sollte jeden Tag in den Supermarkt oder mich in einer Sportgruppe anmelden damit ich unter Leuten bin und rauskomme aber mir hat dann neben den Tabletten die die Stimmung stablilisierten nur Fahrrad fahren geholfen, zum Glück war da Hebst und ich mag Herbst und Vorsicht mit Johanneskraut falls du daran denkst, das verträgt sich mit ganz vielen Sachen nicht! Mir sieht man depri sein auch nicht an