HirnTumor-Forum

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Nachrichten - enie_ledam

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Erfahrungsaustausch / Re:Medikamente nicht genommen :(
« am: 09. Mai 2014, 21:48:58 »
Hallo,

Kauf dir in der apotheke ein pillenetui von Mo-Fr für 2,95 und fülle (immer so) das mit deinen tabs auf und leg es neben. Dein Bett oder wo du sonst möglich Täglich Bist hin. Dann direkt nach dem aufstehen vor dem schlafen gehen nehmen. Wenn du es 1xvergessen hast ist es nicht so schlimm. Dann sollte es klappen oder findest du anfälle so toll?

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Kommen da nur mega wichtige Notfälle rein oder warum haben die anderen Patienten platz auf der intensiv? Also bei mir wurde nicht 1sek verschoben bzw wenn war ich schon in Narkose. Hast du noch eine 2. Klinik im Kopf wo du dich behandeln lassen würdest? Dann kannst ja da anklopfen. :)

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Termine / Re:34 Hirntumor Informationstag am 10.05.2014
« am: 12. April 2014, 18:14:40 »
Hey Iwana,

ich hoffe das alles nur "falsche Panik" ist und du uns am 10. nur gute Nachrichten mitteilen kannst :)

Du bist keine Katze! Und nicht mal da laufen alle geschmeidig ;)

Viel Mut und ein gutes Ergebnis!!!

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Termine / Re:34 Hirntumor Informationstag am 10.05.2014
« am: 10. April 2014, 18:37:49 »
ich weiß auch nicht warum ich das gefragt habe, aber ich kenne ein voll gutes Fleisch Restaurant in Köln vielleicht deswegen  ??? ??? ???

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Nach der OP / Re:Epilepsie
« am: 06. April 2014, 03:50:13 »
Jaja,
Keppra ist mein Liebling. Ich weiß noch wie ich direkt am morgen im KH eine Pille bekam, ohne nähere Erklärung  und ich habe natürlich auch nicht gefragt - die Wissen ja was die machen und ich wusste mit 26 natürlich nicht wie schlimm ein HT ist. Da ich da im KH war weiß ich nicht wie müde ich war. Ausserdem hatte ich mein Zimmer immer mit Jammer Omas teilen dürfen, die haben die ganze Nacht rumgeheult was die fr Schmerzen haben und Tagsüber war soviel Betrieb im Zimmer und Untersuchungen, dass die aber nicht ich schlafen konnte. Uch habe den Schlafentzug dann mehr als nachgeholt in den Folgenden 1,5 Jahren. Agressive und Depressive Stimmung, leicht Reizbar, Gewichtszunahme. Meine Ärztin wollte das Medi nicht wechseln, bei mir wurde es leider nicht besser. Aber ich hatte keinen Anfall und deswegen hat es ja gut geirkt - laut Ärztin. Das ich vor mich hinegetiere war ihr egal. Ich habe dann im Oktober 2013 damit begonnen es selbst auszuschleichen. Meine EEGs haben keine erhöhte Anfallsbereitschaft gezeigt und ich hatte auch keinen Anfall mehr gehabt. Dann 4 Monate später und schwanger hatte ich wieder einen GM Anfall. Jetzt nehme ich carbamazepin und habe gar keine NW, nicht mal Müdigkeit! Ich hatte meine Neurologin gewechelt und wurde in ein anderes KH als beim 1. Mal gebracht. Die hatten mir erst Lamotrigin als Alternative empfolen, aber das kann man nur langsam aufdosieren und ich wollte etwas "Stimmungstabilisierendes" Das tritt leider auch nicht so ein wie ich gehofft habe aber da hole ich mir ein Antidepressivum für in der Schangerschaft. Naja lange Story... es gibt auch Antiepileptika de wirklich Verträglich sind wenn man NW hat die einen so im Leben beeinflussen. Man muss nur einen Arzt finden der einen als Patient mit einbezieht! MEine Neurologin war nett aber hat mir eig. nur Rezepte gegeben und Blutabgenommen und EEGs gemacht. Aber wirklich nachhaltig geholfen hat es mir nicht.
Ich hoffe du findest auch noch ein gutes Medikament für dich! Wenn du Angst hast das du zu Hause Anfälle bekommst kannst du dich auch im KH auf ein anderes Medikament einstellen lassen.

Lg enie

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Eigene Geschichten / Re:Oligodendrogliom
« am: 30. März 2014, 19:08:01 »
Hi

ich weiß nicht wie aktuell das ist und ob es so stimmt oder ehr mhh rassistisch ist - das soll es icht sein. Viell. haben die schwulen ehr angst dich zu verlieren, da HIV ja auch ein Thema in der Szene ist? Kann mich aber auch total irren?!

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Nach der OP / Re:Nach Meningeom OP
« am: 30. März 2014, 18:31:26 »
Hallo,

vielleicht gibst du deinen Ärzten einfach nicht den Abschlußbericht, bzw. berichtest denen wie es dir ergeht und fragst ob das normal wäre, da ja (falls sie ihn schon gelesen haben) im Bericht stehe es sei alles gut - aber du fühlst dich nicht "wie alles gut".
Mein Neurologin hat mich trotz unterschiedlicher Meinun zum Antiepileptika auch immer noch untersucht, tief in die augen geguckt und reflexe getestet. Als ich dann immer bei jedem Besuch sagte, dass ich noch traurig sei und nicht wisse warum und ich mir Johanneskraut holen wolle (verträgt sich nicht mit Keppra) habe ich ein Antidepressiva bekommen, was echt gut geholfen hat solange ich es genommen habe. Ich war nicht mehr so schreckhaft und hatte mehr Antrieb. Es war zwar nicht wie vor der OP aber es gab keinen Streit mit meinem Mann und ich lag nichtmehr nur auf der Couch rum. Ich hatte da das KEppra abgesetzt und es ging insgesammt bergauf. Jetzt bin ich schwanger und soll es nicht nehmen aber ich werde mir ein anderes holen. Sprich mit deinen Ärzten will ich damit sagen. Viell. suchst du dir auch einen Psychologen, du hast pro Psychologen 5 Probestunden, vielleicht hilft dir das auch schon etwas sicherer zu werden wenn du "wehwehchen hast" das du es nicht direkt auf den Tumor beziehst. Oder du fragst den Arzt was da als Folge passieren könnte  ;) nicht das es etwas ernstes ist und du verpasst es dann zum Arzt zu gehen. Ich warte immer etwas und denke mir wenn es in 4 Tagen noch da ist kann ich immer noch gehen aber meist ist es dann schon weg  :)

und ich finde der Leidendsdruck einer erkältung ist viel höher als bei dem Tumor also hinlegen und viel Tee trinken das hilft am besten  :) und hoffen das es sich nicht auf die Nebenhöhlen legt, dann möchte ich ehr sterben als erkältet zu sein  ::)

gute Besserung
enie

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hi,

was hast du denn gegen Koblenz? Da gäbe es das Ev. Stift oder alternativ wohl auch das Bundeswehr Krankenhaus.

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Telekomtoto
« am: 27. März 2014, 20:54:36 »
ahhhh stopp!

bei mir ar das auch so.
Nach der OP hatte ich ein Oligoastro Who 2 und bei einer 2. Meinung hieß es auf einmal oh wir glauben das ein bösartiger Rest im Gehirn ist und raten dringend zur OP. Ich habe meinen NC gefragt was wäre wenn man noch mehr operieren würde - nicht so gut gäbe dann viele Prbleme. Aber ich habe ja jetzt schon viele Probleme. Ich habe dann das nächste MRT abgewartet welches wieder stabil war und damit hatte sich das WHO3 Thema für mich in Luft aufgelöst. Ich will nochmal in einer anderen Klinik in Freiburg oder Heidelberg nach einer Meinung fragen. Aber in Bonn war ich nicht so zufrieden. Erst hieß es im Gespräch es sehe ja alles gut aus obwohl ich sagte da ist ja noch ein Rest und 1 Woche später wurde ich angerufen, dass in der Tumorkonferenz rauskame es ist ein 3er und ein Rest. Da dachte ich nur hat der mir letzte Woche nicht zugehört??? In so einer klinik würde ich mich auch nicht operieren lassen. Ich weiß viele waren in Bonn zufrieden aber das hat mir schon das Vertrauen zerstört.

Bei einem Oligo Grad 2 schlägt keine Chemo/Bestrahlung an deswegen macht man das bei jungen Patienten nicht. Und auch diesen Gentest macht man dann noch nicht. Der Test gibt an ob man eine Mtation hat wo dann die Chemo besser anschlägt als ohne Mutation. Das nehmen die Teilweise auch auf dem HT Tag durch bzw. kann man die Ärzte fragen :)

spiel sind in der Ergo auch gut, allerdings kann es gut sein, dass es sich wieder verschlechtert wenn du damit aufhörst :(
wie ist es mit deinem Job, hast du da noch Luft?
Kannst du noch andere Medis durchprobieren? Oder wollen die nicht wechseln? Lass dich nicht verrückt machen und frage auch was passiert wenn du bestrahlung bekommst und es kein Astro 3 ist. Dann musst du mit allen Aussagen eine Entscheidung treffen. Ich persönlich würde es in Ruhe lassen bis es auf dem MRT nicht mehr stabil ist. Bevor ich noch mehr kaputt machen würde obwohl es nicht sicher ist  :-\

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Nach der OP / Re:Nach Meningeom OP
« am: 27. März 2014, 20:24:09 »
Hi,
wenn du Rente bekommst, dann ist die Krankenversicherung für die Reha verantwortlich, wenn man krank ist zahlt die RV und bei Rente die KV. Vielleicht hast du nur bei der falschen Stelle beantragt?

Lg
und viel glück

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Termine / Re:34 Hirntumor Informationstag am 10.05.2014
« am: 09. März 2014, 22:20:24 »
Esst ihr alle Fleisch?

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Hi,

Wie oft hast du einen Anfall? Sind das dann Grand mal?

Danach wird das entschieden. Es gibt auf der Seite eine Übersicht für. epilepsie nach Gehirnschädigung. Ich habe für seltene GM 50% bekommen. Aber meine Defizite sind da nicht berücksichtigt, ich gebe die 2015 an wenn meiner. Ausläuft. Man ist glaube auch noch 3Jahre nach absetzen der Medikamente  "Epileptiker".

Viel Glück!
Enie

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Termine / Re:34 Hirntumor Informationstag am 10.05.2014
« am: 27. Februar 2014, 13:22:08 »
yeah yeah köln, da muss ich nicht so weit fahren :)
die themen sind zwar noch nicht sooo interessant für mich aber ich komme trotzdem für euch und daas leckere essen :)

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Hallo,

danke für die Anteilnahme, ich bekomme ja nie etwas mit vom Anfall ;) ich werde erst wieder wach wenn der Notarzt schon die Nadel im Arm hat. Da in ich auch froh drum ich hasse Nadeln ;)
Ich war jetzt bei meinem Neurologen um zu Fragen wie ich das Lamo aufdosieren soll und habe jetzt doch Carbamazepin bekommen, das wollte ich schon als ich noch Keppra nehmen musste. Die Medis gehen angeblich beide gut während der Schwangerschaft. Allerdings gibt es dadrüber keine Studien. Ich bin auch schon fast im 2. Trimester also denke ich das ein offener Rücken oder Kiefer Gaumen Spalte eh schon "überstanden" sind. Aber das frage ich bei der nächsten Gyn. Untersuchung. Ich nehme natürlich auch Nahrungsergänzungsmittel. Das Baby hat auch bis zur 9. woche Antidepressiva genommen. Ich glaube der Neurologe sagte, dass ist nicht so schlimm aber das waren viele Infos und ich kann die gar nicht mehr alle wiederholen. Ich weiß nur noch Lamotrigin hat wohl immer geworben, dass das Medikament am besten jede schangere Frau nimmt weil das so gut fürs Baby wäre und dann wurden die leise. Aber können auch die anderen gewesen sein. Ich muss wieder regelmäßig trainieren. Mist vergessen den Zettel vom Neuropsychologen abzugeben. Ich hoffe ich vergesse das Byby später nicht irgendwo  :D

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Ernährung / Re:Kolostrum
« am: 21. Februar 2014, 18:11:26 »
Hey Pem,
vielen Dank. für den Tipp. hatte jetzt wieder ne Blase hab das direkt morgens draufgetupft und später nochmal wiederholt und ist schon weg. heute morgen konnte ich die Haut anknibbeln. Die Blasé ging noch niichttmal auf!!

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