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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 29. November 2014, 09:27:38 »

Hallo DaLe,

ich kann Fips nur beipflichten.

Niemand von uns verbringt gern Zeit im Krankenhaus oder hat Lust, stundenlang bei Ärzten zu sitzen, wir wären alle lieber gesund.

Ich verstehe deinen Verlobten nicht. Wie wäre es denn umgekehrt, wenn er die Diagnose hätte? Und es heißt doch: In guten wie in schlechten Tagen. Und nun sind halt etwas schlechtere. Auch dann heißt es füreinander da zu sein und einzustehen. Und sich gegenseitig ernst zu nehmen.

Hast du schon einen Termin bei einem Neurochirurgen? Oder besprich die Diagnose und die ganze Situation - auch deine private - noch einmal mit deinem Arzt. Denn der scheint dich ja ernst zu nehmen.

lg
frauypsilon

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 28. November 2014, 10:47:27 »

Hallo Dale,

willkommen im Forum!

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Nimm auf jeden Fall den Kontrolltermin in drei Monaten wahr. Damit du einfach mehr Klarheit hast und die Ärzte einen Verlauf beobachten können.

Egal wie klein eine Raumforderung ist, sie gehört da nicht hin und kann Beschwerden verursachen, je nach Lage etc. In drei Monaten können die Ärzte dann vielleicht mehr sagen und entscheiden, wie weiter vorgegangen werden soll.

Mir wurde der Satz gesagt: ein Meningeom ist meist gutartig, aber niemals harmlos. Und den Satz kann ich nur unterschreiben.

Also, nicht auf die leichte Schulter nehmen und kontrollieren lassen. Sammel alle Fragen, die du hast und besprich sie mit einem Neurochirurgen - die können die Bilder besser beurteilen als Neurologen, denn sie sind auch die Operateure.

lg
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 30. Oktober 2014, 16:26:39 »

Liebes Igelchen,
auch meine Daumen sind fest gedrückt!
Alles Liebe und alles Gute für die ersten töfftöff-Fahrversuche :-)
lg
frauypsilon

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Vorstellung / Re:1000 Fragen nach Diagnose: Hirntumor Vorst. Kiwi44 (Betroffene)

« am: 24. Oktober 2014, 12:38:56 »

Hallo Kiwi,

noch eine Ergänzung zu den Haaren: Auch ich habe meine vor der OP ganz kurz schneiden lassen (kurz waren sie zwar vorher schon, aber nicht so). Die Ärzte haben bei mir super mit einem Längsschnitt gearbeitet, sie haben nur einen schmalen Streifen Haar entfernt, praktisch wie ein etwas breiterer Seitenscheitel. Man sieht gar nichts mehr, fühlt halt nur die Narbe und die Dellen im Schädel, aber sehen tut man nichts.

Also, nichts weiter kürzen :-) Zum Haarewaschen: Ich durfte erst waschen, nachdem die Klammern im Schädel entfernt waren und die Wunde gut aussah, das war nach knapp zwei Wochen. Ich habe mir mit kleinen  Mützen geholfen, auch noch lange nach der OP, weil alles noch so empfindlich war und ich die kalte Luft als unangenehm empfand, außerdem ist ein ein guter Schutz für die Narbe und ich habe mich sicherer gefühlt.

Genieß die Tage mit deinen Kindern und alles Gute für die OP, lass wieder von dir hören
lg
frauypsilon

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Vorstellung / Re:1000 Fragen nach Diagnose: Hirntumor Vorst. Kiwi44 (Betroffene)

« am: 20. Oktober 2014, 17:42:52 »

Hallo Kiwi,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Du stellst auf keinen Fall zu viele Fragen, auch ich habe mich vor anderthalb Jahren hier mit 1.000.000.000 Fragen angemeldet, dich ich alle (naja, fast alle :-) bei so vielen....) super nett und kompetent und geduldig beantwortet bekam.

Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom, welches nach zweimaligem überraschendem Umkippen meinerseits (wahrscheinlich grand mal Anfälle) entdeckt und nach etwas Zuwarten und drei Kontrollen ein halbes Jahr später operiert wurde. Die OP liegt nun ein Jahr zurück. Die OP selbst ist super verlaufen, ich war in Freiburg im Neurozentrum, und ich bin Donnerstags operiert worden und darauf die Woche Mittwoch wieder entlassen worden. Es konnte alles entfernt werden.

Ich fühlte mich zunächst superfit, was aber getäuscht hat. Ich war doch mehr angeschlagen, als gedacht, auch wenn mir die lieben Forianer genau das schon vorher gesagt hatten..... Ich war nicht in Reha, es wurde mir schlichtweg gar nicht angeboten und ich war froh, wieder zu Hause zu sein. Dafür bin ich immer noch in ambulanter Therapie und habe noch lange nicht zu alter Form zurückgefunden.

Aber: Gerade wenn es um das Gehirn geht, kann man keine pauschalen Aussagen treffen. Jedes Hirn funktioniert anders, je nach Lage des Tumors ist auch die OP und die Genesung eine andere - meines lag zwischen Sprach- und motorischem Zentrum. Also, der eine braucht sehr lange für die Genesung, beim anderen geht es schneller, der eine kann schneller wieder arbeiten, beim anderen dauert es einfach seine Zeit.

Ich verstehe, dass du dir als Selbstständige noch mal ganz anders Gedanken machst als ein Angestellter. Lass dich einfach beraten, welche Möglichkeiten du hast und nütze sie. Nimm dir die Zeit nach der OP, die dein Körper und dein Hirn brauchen - sie werden es dir danken.

Ich habe schon lange eine Patientenverfügung und eine Vollmacht und diese dann auch vor der OP in der Klinik hinterlegt.

Durch den Wind waren wir alle - kein Wunder nach so einer Diagnose. Mach dir noch einen Zettel mit Fragen für das Vorgespräch vor der OP. Auch das hat mir sehr geholfen, je näher der Termin rückt, desto mehr fällt einem noch ein.

Und frage uns gern Löcher in den Bauch. Wir helfen, soweit wir können.

Die Operateure, die NCs, sind wahre Künstler und sie werden ihr Bestes geben. An deinem OP Tag ist der Geburtstag meiner Tochter, es wird also ein guter Tag werden!!

Ich drücke dir fest die Daumen und habe dem Schutzengel schon Bescheid gegeben,

alles Gute für dich,
frauypsilon

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.

« am: 19. Oktober 2014, 07:34:21 »

Hallo, liebe Xelya,

schön, dass du wieder zu Hause bist und alles so weit gut verlaufen ist.
Wahnsinn, wie fit du schon wieder bist oder wirkst, dass du so lange Texte schreiben kannst :-))

Mach es beim nächsten Mal (von dem wir alle hoffen, dass es das nicht geben wird) so, wie gedacht, sage, dass du allergisch bist. Am besten, du legst dir einen Allergiepass zu und lässt dort das Dipidolor und alle anderen Medikamente, die du nicht verträgst, eintragen. Dann kannst du das den Ärzten einfach zeigen und das nehmen sie dann auch ernst. So ersparst du dir unangenehme Stunden. Ich habe meinen Ausweis mit in den OP genommen auf Wunsch der Ärzte und das erste Mal nicht allergisch auf eine Narkose reagiert und nicht ewig gebraucht, um aufzuwachen, weil man mich ernst genommen hat.

Das mit der AHB ist eine gute Entscheidung für dich. Dort kann sicher auch gut an den durch die OP bedingten muskulären Problemen gearbeitet werden, die ich auch als sehr unangenehm empfand, zumal, wenn die HWS schon deutlich vorbelastet ist.

Ich wünsche dir ein gutes histologisches Ergebnis, dass die Schwellung weiter gut zurückgeht und vor allem dein Kaumuskel bald wieder voll einsatzfähig ist!!

Achte gut auf dich und höre auf deinen Körper - nach der Entlassung denkt man, man kann Bäume ausreissen und mutet sich viel zu viel zu - und dann liegt man auf der Nase. Gönn dir Ruhezeiten und geh es langsam an. Dafür ist die AHB bestimmt ein guter Ort.

Alles Liebe dir und weiter gute Besserung,
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 13. Oktober 2014, 15:53:01 »

Liebe Manuela,
auch meine Daumen sind fest gedrückt!
lg
frauypsilon

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Psychologische Betreuung / Re:Aus dem TIEF kommen

« am: 12. Oktober 2014, 07:39:02 »

Liebe kasy,

schön, von dir zu lesen und schön, dass du wieder zu Hause bist.

Es freut mich, dass es dir wieder besser geht. Dein Terminkalender scheint sich auch wieder zu füllen. Mach langsam (das sagt die Richtige :-)). Ich bin auch so jemand, dem es schwer fällt, Grenzen zu ziehen und meine dann, nach schlimmen Schmerztagen alles auf einmal nachholen zu müssen. Und bums, liege ich wieder auf der Nase.

Ich wünsche dir ein gutes Bauchgefühl für das Zuviel und dass du das machst, was dir gut tut, solange, wie es dir gut tut.

Ich wünsche dir, dass du ganz bald wieder in deinem Zuhause ankommst und bei dir bleibst. Schön, dass du Werkzeuge für schwere Situationen an die Hand bekommen hast.

Hat sich in Bezug auf die Neuropsychologie schon etwas ergeben?

Alles Liebe wünscht
frauypsilon

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.

« am: 11. Oktober 2014, 17:08:31 »

Hallo Xelya,

das ist aber blöd. Mir ist es bei meiner OP, die ja auch verschoben wurde, auch so gegangen. Das im Hemdchen sitzen war für mich nicht das Schlimmste, sondern die nervige Anspannung, ob es noch was wird und der Durst und der Hunger, da werde ich leicht gereizt :-). Nach der Absage der OP flossen dann auch anspannungsbedingt ein paar Tränen, aber es ist ganz klar und richtig und wichtig, dass Notfälle Vorrang haben.

Und es ist besser, wenn die Ärzte dann nicht völlig übermüdet noch weiter operieren, sondern schieben und so kommst du Montag ganz frisch zuerst dran!
Meiner Meinung nach sind die NCs wahre Künstler in ihrem Metier.

Ich wünsche dir ein ruhiges Wochenende und wir drücken alle Montag wieder die Daumen.

Alles Gute,
frauypsilon

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 10. Oktober 2014, 10:41:06 »

Liebe manu,
ich drücke dir fest die Daumen, dass die Thrombos bald wieder steigen!
lg
frauypsilon

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Vorstellung / Re:Vorst. Testudo ( Betroffener), bin neu hier Meningeom mit Raumforderung

« am: 05. Oktober 2014, 07:33:54 »

Hallo Testudo,

es freut mich, von dir zu hören. Schön, dass alles gut gelaufen ist! Alles Gute für die weiteren Untersuchungen und auch von mir der Rat: Lass es langsam angehen! Man denkt nach der OP schnell, man könne wieder Bäume ausreißen und überfordert sich u.U.

Nimm dir die Zeit und Ruhe, die du brauchst und hör auf deinen Körper, er wird dir die Grenzen zeigen.

Gute Besserung,
lg frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 03. Oktober 2014, 07:00:07 »

Liebe Bluebird,
meine Daumen sind auch gedrückt! Du wirst uns berichten.
Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis,
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 02. Oktober 2014, 09:21:21 »

Liebe Kasy,
das tut mir leid, das ist aber echt doof gelaufen - als hättest du nicht schon genug. Ich drücke dir weiter die Daumen für alles, was anliegt und fürs nächste MRT sowieso. Und schön, dass es bei allem noch eine gute Seele gab, die dich aufgefangen hat. Das brauchen wir einfach.
Ganz liebe Grüße
frauypsilon

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Eigene Geschichten / Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)

« am: 02. Oktober 2014, 09:18:44 »

Hallo Thomas,

das sind ja super Nachrichten. Ich freue mich für dich. Wir sind ja vor einem Jahr fast gleichzeitig operiert worden, und ich verfolge deine Geschichte mit.
Weiter so und ich wünsche dir einen guten Start im Job,

lg
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 01. Oktober 2014, 08:51:43 »

Liebe Kasy,
auch meine Daumen sind fest gedrückt!
Alles Gute für dich,
lg frauypsilon