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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 12. Mai 2014, 15:22:00 »

Letzte Woche hat unsere Tochter am Unterleib einen kleinen Pickel bekommen, der langsam größer wurde. Am Donnerstag ist sie dann mit Fieber aufgewacht, so dass wir zum Kinderarzt mußten. Er hat uns Antibiotika verschrieben und nach Hause geschickt.

Zur Sicherheit haben wir dann noch mal im Krankenhaus angerufen, um die Antibiotikagabe abzuklären. Die haben uns auch gleich zu sich gerufen und nach einer weiteren Untersuchung den Verdacht auf einen Lungenpilz geäußert. Schock! Nach einem Röntgen und Ultraschall hat sich dieser Verdacht glücklicherweise nicht bestätigt. Wir haben schlimme Sachen über einen Lungenpilz gehört.

Jetzige Diagnose läuft "nur" auf eine Sepsis hinaus. Schlimm genug, aber die Ärzte meinen, dass wir das relativ früh entdeckt haben und damit im Griff ist. Wir sind jetzt also wieder stationär im Krankenhaus und bekommen intravenös Antibiotika. Das Ekzem im Unterleib ist auch besser geworden. Es war in der Zwischenzweit 1x2 cm groß und war sehr schmerzempfindlich.

Jetzt müssen wir wohl noch bis zum Wochenenede drin bleiben, sind aber erleichtert, dass es kein Pilz ist.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 22. April 2014, 08:35:59 »

Unserer Tochter gehts prima. Die Wimpern sind schon wieder da und auf dem Kopf spriessen jetzt die ersten Härchen. Die bestrahlten Stellen sind zwar noch etwas spärlich, aber auch dort sind schon vereinzelt Haare zu sehen.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 07. April 2014, 08:15:02 »

Am Freitag hatten wir unser planmässiges MRT. Alles gut, man sieht zwar noch etwas, was die Ärzte Narbengewebe nennen, aber das ist wohl auch inaktiv. Die letzte Chemo ist ja noch nicht so lange her, so gesehen wirkt diese wohl auch noch nach, so dass wir nicht wirklich mit einer Verschlimmerung gerechnet haben. Jedenfalls wird das nächste MRT in drei Monaten gemacht und da werden die Karten neu gemischt. Da geht dann das Zittern los.

Ansonsten kann unsere Tochter nun auch wieder alles essen. Beim Einkaufen lief sie mit einer Packung Salami durch die Gänge und rief freudestrahlend "ich freu mich", "ich freu mich". Das war schon schön. Auch auf den Spielplatz dürfen wir nun wieder gehen.

Jetzt machen wir erstmal eine kleine Feier mit der Familie...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 18. März 2014, 15:41:39 »

Wenn alles klappt, machen wir in diesem Jahr noch eine Familienkur. Knackpunkt ist aber, dass die Krankenkasse (PKV) das auch bezahlt. Hat da jemand Erfahrung mit bzw. wer war auch im Anschluss an die Therapie in Kur/Familienkur? Das Ganze zählt ja als Reha-Maßnahme.

Heute war außerdem wieder ein ambulanter Termin in der Klinik. Das Blutbild sieht wieder ganz gut aus, so dass heute beschlossen wurde, die Medikamente abzusetzen. Bei uns ist das ja das Ampho Moronal und das Cotrim, die ja einer Pilzinfektion vorbeugen sollen. Unsere Tochter hat sich jedenfalls sehr gefreut und hat förmlich Luftsprünge gemacht. Da diese Medikamente aber auch Appetitlosigkeit hervorrufen können, wird unsere Tochter nun in Zukunft hoffentlich wieder etwas besser essen.

Wieder ein Stück mehr Normalität...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 06. März 2014, 10:31:49 »

November/Dezember 2012 fing alles an mit dem hängenden Augenlid. Ende Januar 2013 dann die Diagnose und Anfang Februar die OP. Seit März war dann die Chemo.

Am schlimmsten war die Diagnose, die kam wie ein Hammer aus dem Nichts. Auf so war kann man sich nicht vorbereiten. Und dann natürlich die OP, wo wir mit allem gerechnet haben. An die Chemo kann man sich schnell gewöhnen, nach 2 Blöcken bedient man die Infusionspumpen blind, und man kennt die ganze Station. Ich vergleiche das mit dem Auge des Sturms. Während der Chemo spult man halt das geplante Programm ab und alles verläuft mehr oder weniger ruhig. Wie hatten ja bis auf das wiederholte Zelltieffieber keine ernsten Komplikationen.

Jetzt kommt ja eher die Reise ins Ungewisse. Niemand kann sagen, was jetzt kommt. Das ist jetzt eine neue Situation.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 05. März 2014, 13:41:28 »

Letzte Woche Donnerstag war nun tatsächlich der letzte Chemoblock. Wie waren bis Freitag nachmittag stationär und unsere Tochter hat wieder alles gut überstanden. Diesmal ohne Erbrechen, aber ab und zu Schmerzen in den Beinen. Das kennen wir ja bereits vom Vincristin.

Dann pünktlich zum Wochenende nach Hause und am Montag sind wir dann mit selbstgebasteltem Kostüm zum Karnevalszug und anschließend zur Kirmes :-) War alles ganz toll, aber wir haben uns da wohl eine kleine Erkältung eingefangen und unsere Tochter zusätzlich noch ein wenig Heiserkeit. Unser Arzt meinte aber, das wär nicht so schlimm, so lange kein Fieber dazukommt. Und das Zelltief ist ja auch noch nicht akut.

In Kürze kommt jetzt noch ein abschließendes Gespräch mit dem Arzt unserer Tochter, sowie ein MRT Anfang April. Jetzt bleibt ja nur noch Hoffen, ob alles gut ist. Wir beten, dass der Tumor weg bleibt.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 26. Februar 2014, 09:13:29 »

Diese Woche war der letzte Chemoblock geplant. Am Montag waren dann leider die Granulozyten noch nicht bereit und heute ist kein Zimmer frei. Morgen dann nächster Versuch, aber am Wochenende gehen wir nicht rein. Dann wird es wohl erst Montag weitergehen. Wochenende zu Hause ist für unsere Tochter wichtig, wenn alle da sind...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 05. Februar 2014, 08:27:11 »

In den letzten beiden Tagen hatten wir den vorletzten Chemoblock. Bis auf leichte Übelkeit und Schmerzen in den Beinen (kommt vom Vincristin) war alles in Ordnung. Meine Tochter hat zwar jetzt auch manchmal zwischen den Chemoblöcken erbrochen, aber das sind halt die Auswirkungen der langen Chemotherapie, sagen die Ärzte. Da sind wohl die Magenschleimhäute gereizt.

In den letzten Wochen haben wir nun auch angefangen, das gesunde Auge täglich 1-2 Stunden mit Pflaster abzukleben, um so das Auge mit dem nunmehr noch leicht hängenden Lid zu trainieren. Aufgrund des Tumors konnte meine Tochter dieses Auge ja nicht so gut bewegen. Laut Augenarzt kann man in diesem Alter mit dem Pflaster viel erreichen.

Ansonsten ist alles gut. Die letzte Chemo wird dann sehr wahrscheinlich Ende Februar/Anfang März sein und dann heißt es beten...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 13. Januar 2014, 14:03:54 »

Von Samstag auf Sonntag war der drittletzte Chemoblock. Alles gut, Tochter gut drauf, nur sonntags früh ein bißchen Brechreiz gehabt. War aber kein richtiges Übergeben, und mit dem richtigen Mittelchen war es auch schnell wieder vorbei. Sonst gibt es nicht viel zu erzählen.

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Medulloblastom und PNET / Re:Buch über unseren Sohn "Matthias geliebt-vermisst-unvergessen"

« am: 09. Januar 2014, 08:28:21 »

Wir kennen uns ja aus meinem Thread, und Matthias´ Geschichte habe ich auch hier nachgelesen. Das Buch ist eine gute Idee und schön, dass Du Deinen Sohn nicht vegessen hast (wie kann es auch anders sein!). In diesem Sinne, und ich hoffe, es klingt nicht zu platt:

 „Der Mensch ist erst wirklich tot, wenn niemand mehr an ihn denkt.“
(Bertolt Brecht)

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 06. Januar 2014, 10:43:43 »

Frohes neues Jahr!

Vor ein paar Tagen waren wir wieder bei der Ambulanz zur Blutuntersuchung. Die Werte sind wieder auf dem Weg der Besserung, so dass in KW3 dann wohl der nächste Chemoblock starten kann.

Dann haben wir uns vom behandelnden Arzt und getrennt auch vom Protonenzentrum mal das MRT genauer erläutern lassen. Beide sagen, dass auf den Bildern der Tumor nicht mehr zu sehen ist. Es gibt keine sichtbare Anreicherung vom Kontrastmittel, so dass höchstens noch kleinere Tumorzellhaufen da sein können. Das ist erstmal eine super Nachricht! Es kommen ja auch noch 3 Chemoblöcke und dann muß man einfach abwarten, ob sich da im Kopf noch was tut.

Ansonsten gehts unserer Tochter gut. Sie hat zwar nicht Lust, längere Zeit zu laufen, aber sonst ist sie sehr lebensfroh und aktiv. Wir sind guter Dinge...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 24. Dezember 2013, 00:12:49 »

Heute war schon unser MRT. Es wurde kurzfristig was frei. Ein erster schneller Blick durch den Arzt ergab, dass der Tumor wieder sehr viel kleiner geworden ist. :-))))

Die genaue Diagnose kommt dann ein paar Tage später, oder wenn wir die Aufnahmen per Post bekommen. Aber das wird erst nach den Feiertagen sein.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 19. Dezember 2013, 13:32:57 »

Gestern und heute war der 11. Chemoblock. Alles OK, läuft gut. Und im Januar wird dann auch das nächste MRT anberaumt. Dann wissen wir wieder etwas mehr.

Bei dieser Gelegenheit wünsche ich allen Lesern hier schon mal

        F r o h e    W e i h n a c h t e n 
                  und einen guten R
                                              u
                                                  t
                                                          s
                                                                          c          h         ins neue Jahr...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 03. Dezember 2013, 15:44:42 »

Heute war wieder Kontrolle in der Klinik. Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, sodass keine Konserve notwendig war. Allerdings müssen wir jetzt wieder etwas aufs Gewicht achten, das dieses trotz Wachstum konstant blieb. Also wieder anfüttern angesagt... das müßte man mir nicht zweimal sagen :-)

Die kahlen Stellen bei meiner Tochter sind oben auf dem Kopf und jeweils hinter/über den Ohren. Das waren die drei Bestrahlungsrichtungen. Durch die Protonentherapie gibt es ja keine Austrittsstellen, so dass dort die Haare erhalten blieben. Allerdings hatten die kahlen Stellen auch keine Rötungen oder sonstige Verbrennungserscheinungen gezeigt. Das sah immer gut aus und der Tumor liegt auch sehr zentral am Hirnstamm (also ca. zwischen den Ohren, aber etwas unterhalb).

Unser Arzt sagt, da helfen keine Salben, das muß man abwarten.  Und wenn man googelt, dann findet man Fälle, wo nichts mehr wächst und auch Fälle, wo alles wieder nachgewachsen ist. Das kann man wohl vorher nicht vorhersagen, also Geduld. Die Bestrahlung liegt ja erst ca. 4 Wochen zurück.

Unserer Tochter gehts weiterhin gut. Manchmal fühlt sich der Kopf etwas warm an, aber beim Fiebermessen ist alles OK. Außerdem brauchen wir nun auch nachts keine Pampers mehr, das hat sich einfach so ergeben. Und es gab nachts auch erst einen Unfall. Das ganze drumherum läuft sehr gut.

Und jetzt kommt Weihnachten mit großen Schritten und auch mein Urlaub. Da hab ich dann auch tagsüber mal richtig Zeit für unsere Tochter. Da wird dann viel gespielt. Sie fragt ja auch immer: Papa, wann ist Wochenende :-)

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 29. November 2013, 11:56:07 »

Gibt nicht viel Neues zu berichten. Letztes Wochenende war der 10. Chemoblock (bzw. der 4. VAC-Block). Nach der Bestrahlung war dies der erste volle VAC-Block, den wir bekommen haben. Alles gut vertragen, momentan lediglich mittags etwas müder als sonst. Aber kein Erbrechen.

Meine Tochter ist jetzt im Zelltief, Temperatur konstant bei 37,5 - 38°C. Alles noch im akzeptablen Bereich, so dass wir keine Antibiose im Krankenhaus brauchen. Allgemeines Befinden ist ansonsten gut.

Die Haare sind jetzt knapp 3-4 mm lang und fallen noch nicht wieder aus. Lediglich die "Bestrahlungseinflugschneisen" sind noch kahl. Aber da wissen wir ja, das dort das Wachstum nicht wieder sofort einsetzt. Gibt es da irgendwelche Mittelchen, um die Haarwurzeln dort zu pflegen oder soll man das alles sich selbst überlassen?

Heute dann noch einen ambulanten Termin in der Klinik zur Kontrolle. Allen ein schönes Wochenende...