Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

[Auxbuerger]

Letzte Woche Donnerstag war nun tatsächlich der letzte Chemoblock. Wie waren bis Freitag nachmittag stationär und unsere Tochter hat wieder alles gut überstanden. Diesmal ohne Erbrechen, aber ab und zu Schmerzen in den Beinen. Das kennen wir ja bereits vom Vincristin.

Dann pünktlich zum Wochenende nach Hause und am Montag sind wir dann mit selbstgebasteltem Kostüm zum Karnevalszug und anschließend zur Kirmes :-) War alles ganz toll, aber wir haben uns da wohl eine kleine Erkältung eingefangen und unsere Tochter zusätzlich noch ein wenig Heiserkeit. Unser Arzt meinte aber, das wär nicht so schlimm, so lange kein Fieber dazukommt. Und das Zelltief ist ja auch noch nicht akut.

In Kürze kommt jetzt noch ein abschließendes Gespräch mit dem Arzt unserer Tochter, sowie ein MRT Anfang April. Jetzt bleibt ja nur noch Hoffen, ob alles gut ist. Wir beten, dass der Tumor weg bleibt.

[jannopeter]

Toll was ihr alles in den vergangenen Jahren - sind es schon fast zwei??? - geschafft habt. Ich wünsche Euch, dass ihr ein gutes MRT habt und dann hoffentlich diese ganze schlimme Zeit abhaken könnt.

LG
Jannopeter

[Auxbuerger]

November/Dezember 2012 fing alles an mit dem hängenden Augenlid. Ende Januar 2013 dann die Diagnose und Anfang Februar die OP. Seit März war dann die Chemo.

Am schlimmsten war die Diagnose, die kam wie ein Hammer aus dem Nichts. Auf so war kann man sich nicht vorbereiten. Und dann natürlich die OP, wo wir mit allem gerechnet haben. An die Chemo kann man sich schnell gewöhnen, nach 2 Blöcken bedient man die Infusionspumpen blind, und man kennt die ganze Station. Ich vergleiche das mit dem Auge des Sturms. Während der Chemo spult man halt das geplante Programm ab und alles verläuft mehr oder weniger ruhig. Wie hatten ja bis auf das wiederholte Zelltieffieber keine ernsten Komplikationen.

Jetzt kommt ja eher die Reise ins Ungewisse. Niemand kann sagen, was jetzt kommt. Das ist jetzt eine neue Situation.

[jannopeter]

Hallo Auxburger,
ich kenne das, da ich das alles mit beiden Kindern bereits durchlaufen habe. Ehrlich gesagt während der akuten Phase habe ich immer funktioniert und war eben stark wie eine Löwin. Das erste mal zu kämpfen hatte ich auch ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose - als bei uns sozusagen Normalität eingekehrt war. Mein Sohn in Belgien mittels Immuntherapie therapiert wurde und meine Tochter "nur" einmal monatlich Chemo nehmen musste. Da habe ich dann plötzlich von der Beerdigung meiner Kinder geträumt und bin schreiend und weinend aufgewacht.

Auch später als mein Sohn zuhause mittels ambulantem Hospiz betreut wurde ging wieder alles...

Was ich sagen will - holt euch therapeutische Hilfe. Gerade diese Ungewissheit zermürbt. Ich bin heute (drei Jahre nach der Diagnose und zwei Jahre nach dem Tod meines Sohnes) endlich soweit mir das einzugestehen. Bisher habe ich funktioniert und alles weit weg geschoben.

Drück euch die Daumen für die Ungewissheit! Macht das beste daraus - lebt heute und jetzt! Schafft euch Erinnerungen die euch immer stützen werden.
LG
Jannopeter

[Auxbuerger]

Wenn alles klappt, machen wir in diesem Jahr noch eine Familienkur. Knackpunkt ist aber, dass die Krankenkasse (PKV) das auch bezahlt. Hat da jemand Erfahrung mit bzw. wer war auch im Anschluss an die Therapie in Kur/Familienkur? Das Ganze zählt ja als Reha-Maßnahme.

Heute war außerdem wieder ein ambulanter Termin in der Klinik. Das Blutbild sieht wieder ganz gut aus, so dass heute beschlossen wurde, die Medikamente abzusetzen. Bei uns ist das ja das Ampho Moronal und das Cotrim, die ja einer Pilzinfektion vorbeugen sollen. Unsere Tochter hat sich jedenfalls sehr gefreut und hat förmlich Luftsprünge gemacht. Da diese Medikamente aber auch Appetitlosigkeit hervorrufen können, wird unsere Tochter nun in Zukunft hoffentlich wieder etwas besser essen.

Wieder ein Stück mehr Normalität...

[Auxbuerger]

Am Freitag hatten wir unser planmässiges MRT. Alles gut, man sieht zwar noch etwas, was die Ärzte Narbengewebe nennen, aber das ist wohl auch inaktiv. Die letzte Chemo ist ja noch nicht so lange her, so gesehen wirkt diese wohl auch noch nach, so dass wir nicht wirklich mit einer Verschlimmerung gerechnet haben. Jedenfalls wird das nächste MRT in drei Monaten gemacht und da werden die Karten neu gemischt. Da geht dann das Zittern los.

Ansonsten kann unsere Tochter nun auch wieder alles essen. Beim Einkaufen lief sie mit einer Packung Salami durch die Gänge und rief freudestrahlend "ich freu mich", "ich freu mich". Das war schon schön. Auch auf den Spielplatz dürfen wir nun wieder gehen.

Jetzt machen wir erstmal eine kleine Feier mit der Familie...

[KaSy]

Liebe glückliche Familie!
Ich wünsche Euch sehr, dass aus Eurer vorsichtigen Freude eine immer normalere Freude wird und das Glück in Euer Haus dauerhaft einzieht.
Das Glück muss man hüten!
Behütet es wie Ihr Eure Tochter behütet und bleibt immer auch achtsam, dass Ihr es nicht verliert.
Es ist so wunderbar sich vorzustellen wie die Kleine mit der Salamipackung jubelnd durch die Gegend flitzte.
Wie schön!
KaSy

[jannopeter]

Also ich würde mal sagen, dass sie die Salami mehr als verdient hat

[Auxbuerger]

Unserer Tochter gehts prima. Die Wimpern sind schon wieder da und auf dem Kopf spriessen jetzt die ersten Härchen. Die bestrahlten Stellen sind zwar noch etwas spärlich, aber auch dort sind schon vereinzelt Haare zu sehen.

[Hoffnung09]

Wir wünschen euch viele kräftetankenden Momente - nach allem.... Hoffe, dass die Krankenkasse die Kurz bezahlt.... bei uns in der Schweiz kennen wir das nicht.. das fehlt.... das wäre sehr wichtig....

Ja, eine schöne Vorstellung, wie die Kleine mit der Salami herumflitzt......

Alles Gute und geniesst die Zeit....

Sandra

[Auxbuerger]

Letzte Woche hat unsere Tochter am Unterleib einen kleinen Pickel bekommen, der langsam größer wurde. Am Donnerstag ist sie dann mit Fieber aufgewacht, so dass wir zum Kinderarzt mußten. Er hat uns Antibiotika verschrieben und nach Hause geschickt.

Zur Sicherheit haben wir dann noch mal im Krankenhaus angerufen, um die Antibiotikagabe abzuklären. Die haben uns auch gleich zu sich gerufen und nach einer weiteren Untersuchung den Verdacht auf einen Lungenpilz geäußert. Schock! Nach einem Röntgen und Ultraschall hat sich dieser Verdacht glücklicherweise nicht bestätigt. Wir haben schlimme Sachen über einen Lungenpilz gehört.

Jetzige Diagnose läuft "nur" auf eine Sepsis hinaus. Schlimm genug, aber die Ärzte meinen, dass wir das relativ früh entdeckt haben und damit im Griff ist. Wir sind jetzt also wieder stationär im Krankenhaus und bekommen intravenös Antibiotika. Das Ekzem im Unterleib ist auch besser geworden. Es war in der Zwischenzweit 1x2 cm groß und war sehr schmerzempfindlich.

Jetzt müssen wir wohl noch bis zum Wochenenede drin bleiben, sind aber erleichtert, dass es kein Pilz ist.

[Yvchen]

Mensch ihr armen... Hoffe, der Maus gehts schnell wieder gut!
Ja, mit so einem Lungenpilz ist nicht zu Spaßen. Mein Mann hat nach der Chemo- Strahlenkombi einen. War echt heftig mit 4 wöchigem Krankenaufenthalt., intensivstation...
Drück die Daumen, dass ihr schnell wieder Heim dürft!
LG Yvonne

[Hoffnung09]

Wir drücken euch die Daumen, dass ihr bald wieder nach Hause könnt....

Bin in Gedanken fest bei euch....

Guten Nacht....

[Auxbuerger]

Unsere Tochter freut sich! Heute darf sie wieder nach Hause. Das Exzem ist zwar noch nicht ganz verheilt, sieht aber nun ganz gut aus und die Blutwerte sind auf dem Weg der Besserung.

Sie hat diesen Krankenhauskeim pseudomonas aeruginosa. Jetzt bekommt sie noch eine Weile Antibiotika auf oralem Wege und dann hoffen wir, das alles wieder in Ordnung kommt.

[Auxbuerger]

Zur Zeit ist alles super. Den Keim haben wir wohl überstanden, die Haare wachsen munter und verdecken schon fast die OP-Narbe. Dann ist sie überraschenderweise in den letzten 3 Monaten fast 2 cm gewachsen. Das ist enorm, wenn man bedenkt, dass das Wachstum während der Chemo nicht so dolle war.

Sie ist aber sehr empfindsam. Wenn ich z.B. mal einen Tag krank bin und nicht zur Arbeit kann, dann fängt sie an zu weinen und fragt, ob ich ins Krankenhaus muß. Für sie hat der Begriff Krankheit halt eine sehr schlimme Bedeutung. Aber wir erklären das dann immer, und sie beruhigt sich dann auch sofort.

Die ambulanten Untersuchungen im Krankenhaus sind nun auch nicht mehr wöchentlich. Aber das nächste MRT Anfang August rückt nun immer näher. Hoffentlich geht alles gut, so dass wir dann Ende August auch in die Kur fahren können. Unsere Tochter freut sich schon :-)