HirnTumor-Forum

Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 347722 mal)

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #165 am: 02. Dezember 2013, 09:46:19 »
Toll dass es euch gut geht! Auch uns wurde verboten zu cremen. Bei meinem Sohn sind die Haare wiedergekommen, da der Tumor tiefer lag. Meine Tochter hat auch heute noch an dieser Stelle nur nen Flaum. Aber die Haare drüber sind mittlerweile so lang, dass die kahle Stelle kaum auffällt. Sie steht trotz pupertät dazu!!!
Druck euch die Daumen für ein glimpfliches Zelltief!
LG
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #166 am: 03. Dezember 2013, 15:44:42 »
Heute war wieder Kontrolle in der Klinik. Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, sodass keine Konserve notwendig war. Allerdings müssen wir jetzt wieder etwas aufs Gewicht achten, das dieses trotz Wachstum konstant blieb. Also wieder anfüttern angesagt... das müßte man mir nicht zweimal sagen :-)

Die kahlen Stellen bei meiner Tochter sind oben auf dem Kopf und jeweils hinter/über den Ohren. Das waren die drei Bestrahlungsrichtungen. Durch die Protonentherapie gibt es ja keine Austrittsstellen, so dass dort die Haare erhalten blieben. Allerdings hatten die kahlen Stellen auch keine Rötungen oder sonstige Verbrennungserscheinungen gezeigt. Das sah immer gut aus und der Tumor liegt auch sehr zentral am Hirnstamm (also ca. zwischen den Ohren, aber etwas unterhalb).

Unser Arzt sagt, da helfen keine Salben, das muß man abwarten.  Und wenn man googelt, dann findet man Fälle, wo nichts mehr wächst und auch Fälle, wo alles wieder nachgewachsen ist. Das kann man wohl vorher nicht vorhersagen, also Geduld. Die Bestrahlung liegt ja erst ca. 4 Wochen zurück.

Unserer Tochter gehts weiterhin gut. Manchmal fühlt sich der Kopf etwas warm an, aber beim Fiebermessen ist alles OK. Außerdem brauchen wir nun auch nachts keine Pampers mehr, das hat sich einfach so ergeben. Und es gab nachts auch erst einen Unfall. Das ganze drumherum läuft sehr gut.

Und jetzt kommt Weihnachten mit großen Schritten und auch mein Urlaub. Da hab ich dann auch tagsüber mal richtig Zeit für unsere Tochter. Da wird dann viel gespielt. Sie fragt ja auch immer: Papa, wann ist Wochenende :-)

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #167 am: 19. Dezember 2013, 13:32:57 »
Gestern und heute war der 11. Chemoblock. Alles OK, läuft gut. Und im Januar wird dann auch das nächste MRT anberaumt. Dann wissen wir wieder etwas mehr.

Bei dieser Gelegenheit wünsche ich allen Lesern hier schon mal

        F r o h e    W e i h n a c h t e n 
                  und einen guten R
                                              u
                                                  t
                                                          s
                                                                          c          h         ins neue Jahr...

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #168 am: 20. Dezember 2013, 08:06:45 »
Lasst es euch gut gehen! Genießt weihnachten und sylvester mit eurer kleinen Maus. Wobei so ganz klein ist sie mittlerweile ja gar nicht mehr!
Drück euch die Daumen für 2014
LG
Jannopeter

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #169 am: 24. Dezember 2013, 00:12:49 »
Heute war schon unser MRT. Es wurde kurzfristig was frei. Ein erster schneller Blick durch den Arzt ergab, dass der Tumor wieder sehr viel kleiner geworden ist. :-))))

Die genaue Diagnose kommt dann ein paar Tage später, oder wenn wir die Aufnahmen per Post bekommen. Aber das wird erst nach den Feiertagen sein.

Offline Yvchen

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #170 am: 24. Dezember 2013, 13:58:00 »
Wunderbare Nachrichten!!!
Genießt das Weihnachtsfest!
LG Yvonne

Offline Hoffnung09

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #171 am: 30. Dezember 2013, 10:44:28 »
Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins 2014 und weiterhin ganz viel Kraft.

Ich drücke euch die Daumen..

Liebi Grüessli

Sandra

Offline chucks

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #172 am: 30. Dezember 2013, 20:39:58 »
Na, wenn das keine guten Nachrichten zu Weihnachten und für das neue Jahr sind!!!

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass so weiter geht!

Alles Gute für 2014.

Carola

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #173 am: 06. Januar 2014, 10:43:43 »
Frohes neues Jahr!

Vor ein paar Tagen waren wir wieder bei der Ambulanz zur Blutuntersuchung. Die Werte sind wieder auf dem Weg der Besserung, so dass in KW3 dann wohl der nächste Chemoblock starten kann.

Dann haben wir uns vom behandelnden Arzt und getrennt auch vom Protonenzentrum mal das MRT genauer erläutern lassen. Beide sagen, dass auf den Bildern der Tumor nicht mehr zu sehen ist. Es gibt keine sichtbare Anreicherung vom Kontrastmittel, so dass höchstens noch kleinere Tumorzellhaufen da sein können. Das ist erstmal eine super Nachricht! Es kommen ja auch noch 3 Chemoblöcke und dann muß man einfach abwarten, ob sich da im Kopf noch was tut.

Ansonsten gehts unserer Tochter gut. Sie hat zwar nicht Lust, längere Zeit zu laufen, aber sonst ist sie sehr lebensfroh und aktiv. Wir sind guter Dinge...

Offline Hoffnung09

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #174 am: 06. Januar 2014, 11:21:08 »
Hallo Ausbuerger

Alles Gute für im 2014.

Ihr habt soviel hinter euch, dass es viel Zeit braucht, dass alles zu verdauen... wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlägt und alles Gut wird. Eure Maus ist echt eine bewundernswerte Kämpferin. Und ihr kämpft mit ihr. Ihr macht das super. Die Protonentherapie konnte bei unserem Jungen nicht angewendet werden, da der Tumor bei er OP komplett entfernt wurde.

Macht weiter so und gniesst die Zeit. Ganz liebi Grüessli Sandra

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #175 am: 13. Januar 2014, 14:03:54 »
Von Samstag auf Sonntag war der drittletzte Chemoblock. Alles gut, Tochter gut drauf, nur sonntags früh ein bißchen Brechreiz gehabt. War aber kein richtiges Übergeben, und mit dem richtigen Mittelchen war es auch schnell wieder vorbei. Sonst gibt es nicht viel zu erzählen.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #176 am: 05. Februar 2014, 08:27:11 »
In den letzten beiden Tagen hatten wir den vorletzten Chemoblock. Bis auf leichte Übelkeit und Schmerzen in den Beinen (kommt vom Vincristin) war alles in Ordnung. Meine Tochter hat zwar jetzt auch manchmal zwischen den Chemoblöcken erbrochen, aber das sind halt die Auswirkungen der langen Chemotherapie, sagen die Ärzte. Da sind wohl die Magenschleimhäute gereizt.

In den letzten Wochen haben wir nun auch angefangen, das gesunde Auge täglich 1-2 Stunden mit Pflaster abzukleben, um so das Auge mit dem nunmehr noch leicht hängenden Lid zu trainieren. Aufgrund des Tumors konnte meine Tochter dieses Auge ja nicht so gut bewegen. Laut Augenarzt kann man in diesem Alter mit dem Pflaster viel erreichen.

Ansonsten ist alles gut. Die letzte Chemo wird dann sehr wahrscheinlich Ende Februar/Anfang März sein und dann heißt es beten...

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #177 am: 05. Februar 2014, 15:43:03 »
Ich bete mit euch - auch wenn es mir schwer fällt immer noch an Gott zu glauben! Hab vor kurzem die Biographie von ??? Gelesen und er schreibt, dass wenn man die Sache mit Gott und dem Leben nach dem Tod mathematisch betrachtet; man an Gott glauben muss, denn:
Glaubt man und es stimmt hat man gewonnen
Glaubt man und es stimmt nicht hat man zu Lebzeiten nichts verlohren
Glaubt man nicht und es stimmt nicht gewinnt man nichts
Glaubt man nicht und es stimmt - war es verschenkte zeit

Also glaube ich an Gott, bete für die Gesundheit meiner Kinder - und deiner Tochter- und freue mich auf ein Wiedersehen im jenseits mit meinem Sohn
Lg
Jannopeter

??? Sorry hab Fieber und mein Kopf funktioniert nicht richtig. Der Springer der bei wetten dass verunglückte

Nachbemerkung:
??? Samuel Koch - mein Kopf gehts heute schon wieder besser
« Letzte Änderung: 06. Februar 2014, 10:42:48 von jannopeter »

Offline BabsyO

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #178 am: 08. Februar 2014, 21:18:11 »
Kurz Offtopic:

wenn man nicht an Gott glaubt, dann glaubt man nicht an ihn.
Und dann kann man sich auch nicht unter einer derartigen Argumentation dazu "zwingen".
Ich glaube an mich, ich glaube an meinen Mann, meine Tochter, meine Familie. An alle die, die mir wichtig sind.
Denn eine Allmacht hat mir noch nie geholfen. Mein Vater ist trotzdem einen hässlichen Tot gestorben und viele andre tun es trotzdem.
Nein... ich bete nicht und ich glaube nicht. Und ich fühle mich damit nicht schlecht. Ich fühle mich damit nicht leer.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #179 am: 26. Februar 2014, 09:13:29 »
Diese Woche war der letzte Chemoblock geplant. Am Montag waren dann leider die Granulozyten noch nicht bereit und heute ist kein Zimmer frei. Morgen dann nächster Versuch, aber am Wochenende gehen wir nicht rein. Dann wird es wohl erst Montag weitergehen. Wochenende zu Hause ist für unsere Tochter wichtig, wenn alle da sind...

 



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