Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

[Alexandra74]

Hallo

Ich bin so froh,dass ich Euer Forum gefunden habe.Ich hoffe, ihr könnt mir Mut machen, dass mein Mann noch lange mit uns leben darf :-(( Im moment fehlt mir jder Boden unter meinen Füßen  
Ich heiße Alexandra (37), und habe zusammen mit meinem Mann (43) 3 Töchter (5, 11 und 13 Jahre).
Am 21.02.2012 haben wir bei einem MRT folgende Diagnose/Beurteilung bekommen:

Intracerebrale Raumforderung von gut 45mm max.Durchmesser linkshirnig mit Zentrum im Thalamus
und im hinteren Schenkel der Capsula interna, Einengen des 3.VVentrikel, Hirnstamminiltration bis zur Höhe der Lamina tecti.Schrankenstörung und kleinzystische Veränderungen nur im lateralen Tumoranteil.
Histologisch kommt in erster Linie ein Gliom in Frage, z.B.ein Astrozytom °II.

Morgen haben wir einen Termin in Heidelberg, im NCT, wovor ich große ANgst habe.Was passiert, wenn sie sagen, sie können meinem Mann nicht helfen?

Hat jemand die selbe Diagnose?Wie lebt ihr damit, wie geht ihr damit um?
Wohnt jemand im Raum LU/MA/HD mit dieser Diagnose?Vielleicht würde es meinem Mann gut tun, sich mit Betroffenen unterhalten zu dürfen....
Mein Mann sagte mir vor ca. 2 Wochen, dass er aufeinmal schlechter sieht...er konnte z.B. bei einem Wort mit 8 Buchstaben nur 6 lesen....ansonsten geht es ihm gut.
Wir sind dann vor 1ner Woche zum Augenarzt, der so nichts feststellen konnte, und uns zum MRT schickt, wo dann obrige Diagnose gestellt wurde.
Der Augenarzt, der den Bericht vom Radiologen bekam, sagte, es ist ein bösartiger Gehirntumor und sah mich so an, als wolle er sagen, "da ist nichts mehr zu machen!".....kann man das wirklich schon mit dem Auge sehen?Oder erst mit einer Biopsie?

Die Hausärztin meinte, dass man den Tumor warscheinlich nicht operieren kann, weil er auf den Sehnerv drückt.....keine guten Voraussetzungen, oder?Ich hab´ANgst :-((((((((((((

Ich bin absoluter laie, habe mich mit diesem Thema noch nie auseinander setzen müssen  

Danke fürs lesen und Antworten.

Alexandra

[Pem34]

Hallo Alexandra,

herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass eher traurig ist. Ich (auch Angehörige) kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass das Forum hier sehr hilft. Man bekommt viele gute Tipps und vor allem wird einem immer wieder Mut gemacht. Es gibt allerdings auch Beiträge, die einen sehr erschrecken. Versuche einfach, die für dich wichtigen und motivierenden Informationen für Euch herauszufiltern.

Zu dem Tumor: Ich denke mal, Gewissheit könnt ihr wirklich erst durch eine Biopsie bekommen. Wenn ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt wurde, dann ist es bei Leuchten des Tumors ein mindestens III-gradiger. Wenn noch nichts leuchtet, kann man von einem Grad II ausgehen, da die Blut-Hirn-Schranke da dann noch funktioniert. Da sind dann die Prognosen deutlich besser. So wurde mir das erklärt.

Leider ist mein Mann durch genau so ein Grad III-Biest innerhalb 1 Woche erblindet. Das ist jetzt 2 1/2 Jahre her. Ich kann euch nur raten: Bleib am Ball und mache es überall dringlich. Lasst euch nicht abwimmeln, es zählt wirklich jeder Tag, mit dem früher eine Therapie bekommen wird, wie auch immer diese Therapie aussieht. Steck den Kopf nicht in den Sand, wenn eine OP nicht gehen sollte. Es gibt auch noch andere Möglichkeiten.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

LG
Pem

[Alexandra74]

Hallo Pem

Vielen Dank für deine ANtwort.
Mein Mann hatte Kontrastmittel während des MRT´s  bekommen, und die Diagnose steht wie oben^^^^.Also kann ich noch von Grad II ausgehen?

[Pem34]

Tja... ich denke mal, wenn die Ärzte erstmal von Grad II ausgehen, musst du nicht gleich Schlimmeres befürchten.

Aber dennoch, seht zu, dass der Sehnerv entlastet wird. Diese Schäden sind irreperabel (wie Rückenmark, wenn hin... dann hin). Bei meinem Mann gingen damals leider Wochen ins Land, bis operiert wurde, dann war alles zu spät für sein Augenlicht.

[Alexandra74]

Ich würde mich freuen, wenn wir für morgen ganz ganz viele Dauemn gedrückt bekommen, dass es "nur" ein Astrozytom ist.
Melde mich morgen abend, wie es gelaufen ist.

LG Alexandra mit Ingo

[sabeth]

Hallo Alexandra und Ingo


Ich drücke Euch die Daumen!! und hoffe Gutes zu lesen morgen.

lg sabeth

[krimi]

Natürlich drücke ich meine Daumen für euch.
Etwas anderes geht gar nicht. 

LG krimi

[Eva]

Hallo Alexandra,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Seit 06/2004 lebe ich mit der Diagnose Glioblastom IV (der schlimmste) und es geht mir gut. Wenn Du meinen Erfahrungsbericht möchtest, maile ich ihn Dir gerne. 

Morgen drücke ich natürlich die Daumen und hoffe auf eine gute Nachricht.

LG Eva

[Alexandra74]

Hallo.

Wir sind zurück aus Heidelberg.
Der Arzt war sehr nett, hat uns auch keine Angst oder ähnliches gemacht.
Fakt ist, dass da was ist, was da nicht hingehört und behandelt gehört.Ob gut oder böse ist am MRT Bild nicht erkennbar (Der Augenarzt sagte uns bösartig!).
Bei der Voruntersuchung musste mein Mann auf einem Bein hüpfen, Reflexe wurden getestet, Fingerspitze auf die Nase....der Arzt war mit seinem allgemein Zustand sehr zufrieden.
In den nächsten Tagen werden wir angerufen, und bekommen für nächste Woche einen Termin für die Biopsie und noch weitere Tests.Wenn das Ergebnis fest steht, wird die Therapie besprochen.

Also gegen ein paar gedrückte Daumen weiterhin haben wir nichts dagegen ;-)

LG Alexandra
Meine Familie


unsere Mädels

[ossi]

Hallo Alexandra

drücke euch auch ganz fest die Daumen. Ich kenne das Gefühl dass man am Anfang nicht weis wohin den Kopf hauen, aber mann muss sich mut machen den Partner unterstützen und kämpfen nie aufgeben.

l.G Ossi

[Alexandra74]

heute ist es endlich soweit...mein Mann muss stationär ein paar Tage nach Heidelberg in die Klinik.Dort wird nochmal ein MRT und eine Biopsie gemacht, damit wir endlich Gewissheit haben, wie schlimm sein Tumor ist.
Sein Zustand seid letzter Woche hat sich verschlechtert, was die Sehkraft. und seinen allgemein Zustand angeht.Auch wenn ich Angst habe, bin ich echt froh, dass jetzt endlich was passiert!

Über gedrückte Daumen sind wir dankbar.
LG Alexandra mit Ingo

[krimi]

Liebe Alexandra74,

natürlich drücke ich wie auch viele andere hier ganz fest die Daumen für euch.

Sei lieb umarmt.

krimi

[Pem34]

Dann bin ich dabei - beim Daumen drücken!!!!

[Alexandra74]

Danke, ihr seid echt lieb!
Morgen früh wird dann die Biopsie gemacht.Heute morgen war die Vorstellung beim Narkosearzt.

Und dann werden wir in den nächsten Tagen Gewissheit haben, was für ein Tumor mein Mann hat.

LG Alexandra

[chucks]

Daumen sind gedrückt!