Es darf nicht wahr sein

[Mein Schatz]

Hallo Liebe Angehörige und Betroffene!

Entschuldigt bitte, wenn ich ein bißchen verwirrt schreibe, aber ich habe vorgestern erfahren, dass mein Freund (23 Jahre) ein Glioblastom IV im Stammhirn hat. Seine Beschwerden waren Kopfschmerzen und Schwindel, mehr nicht!   Wir waren gleich bei einem Spezialisten dieser sagte uns, der Tumor ist iroperabel und man könne es noch mit Bestrahlungen versuchen, aber viel Hoffnung hat er nicht mehr. Momentane Überlebenschance 5 Mon. Wir sind alle sehr geschockt Ich kann damit nicht umgehen, dass ich meinen Schatz in eine andere Welt gehen lass muss.Früher oder Später muss ich mich damit abfinden. Mein Freund wehrt sich aber gegen sämtliche Behandlungen, denn er ist der Meinung ist eh schon alles egal.   Ich bin für ihn da und mache alles mit ihm, was er möchte, aber trotzdem darf er doch den Kopf nicht hängen lassen.   Eine Frage: Er möchte mit mir nochmal in den Süden fliegen. Geht das überhaupt? Ohne weitere Risiken? Wie sieht denn so eine Bestrahlun eigentlich aus?

Würde mich über Antworten freuen!

Sabi

[rit]

Liebe Sabi,

erst einmal wünsche ich dir sehr viel Kraft für die nächsten Monate. Ich habe keine Erfahrungen mit dem Fliegen, aber erkundigt euch bei eurem Arzt, nimmt alle Medikamente mit, die die Symptome erleichtern. Sobald wie möglich, denn ab wann sind die Symptome so, dass es nicht mehr möglich wäre?

Eine Bestrahlung muss man gut überlegen, da sie sehr schlaucht. Hier muss man vielleicht genau überlegen, was wichtiger ist, ein oder zwei Monate mehr oder die Lebensqualität.

Ich denke, dass hier ganz offene Gespräche zwischen dir und deinen Freund und dem Arzt stattfinden müssen. Schreibt euch alle Fragen auf, man vergisst häufig etwas, was wichtig ist.

Er braucht dich jetzt sehr.
LG

[fips2]

Hallo Sabi
Nachdem ihr nun etwas den 1.Schock verdaut habt,oder noch daran knabbert folgende WICHTIGE Hinweise.

1.Eine Überlebensprognose kann KEIN Arzt der Welt stellen.Deshalb vergesst mal ganz schnell die 5 Monate. Es ist in meinen Augen vom Arzt unverantwortlich einen Zeitraum überhaupt zu nennen.
Wir haben hier genug Beispiele die die unterschiedlichsten Prognosen und auch krasse Gegensätze zu den Prognosen überlebt haben.
Einige sollten schon,wenn sie den Ärzten geglaubt hätten  und die Prognosen zugetroffen hätten,seit Jahren gestorben sein und freuen sich immer noch des Lebens und schreiben hier immer noch mit.

2.Inoperabel ist nicht gleich Inoperabel.
Für diese Klinik oder Arzt vielleicht.Aber es gibt bestimmt bessere Chirurgen und Kliniken,mit besserer Ausstattung,als den/die bei dem/der ihr seid.

Den ersten Schock und die Äußerung:"Es ist eh alles egal" ist durchaus nachvollziehbar nach diesem Tiefschlag.Diese Aussage haben bestimmt die meisten Betroffenen gemacht.
Ich würde an eurer Stelle versuchen erst mal zur Ruhe zu kommen und dann mit kühlem Kopf,sofern das möglich ist, einen kompetente Zweitmeinung einholen.
Schickt alle Unterlagen die ihr habt,als Kopieen an das INI in Hannover oder die Uni-Klinik Mainz oder Freiburg und erbittet um eine Stellungnahme,sprich Zweitmeinung zu der Erkrankung.
Mainz kann man per Überweisung besuchen,DAS INI in Hanover ist eine Privatklinik.Hier ist die Mail-Zweitmeinung,so weit ich das weis kostenlos und ein Beratungsgespräch mit Untersuchung kostet runde 100 Euro.
Operation im INI muss vorab mit der KK patientenspeziell abgeklärt werden.

Bitte werft die Flinte nicht zu früh ins Korn.Holt eure Zweit und Drittmeinungen ein.Dann macht noch mal einen schönen Urlaub um Kräfte zu schöpfen und geht es dann an.

Mit der Chemo weis ich jetzt nicht genau.
Ich für mich persönlich würde erst die Zweitmeinungen abwarten vorm Beginn der Chemo,nicht dass ihr euch eine Tür zuschlagt.So weit ich weis.ist nach einer Chemo oder nach einer Bestrahlung unter Umständen einen OP nicht mehr möglich.Dann wäre der Tumor wirklich inoperabel wie ihn der Arzt erst einstufte.
Auf ein paar Tage mehr oder weniger bis zum Beginn der Chemo wird es mMn jetzt auch nicht ankommen.

Es werden bestimmt noch andere Meinungen zu eurem Fall kommen.
Ihr könnt euch ja dann die euch sympatischste Variante aussuchen oder in die engere Wahl nehmen.

Gruß und Kopf hoch.Noch nicht ist aller Tage abend und die Hoffnung stirbt zuletzt.Man muss ihr nur die Luft zum atmen lassen.

Gruß Fips2

[klan]

Hallo Sabi,

wie kommt der Arzt auf 5 Monate? Ist er Gott? Bei meinem Vater der Glio IV hat haben die Ärzte gesagt das sie es nicht wissen wie lange er noch zu leben hat. Sie haben uns nur gesagt wenn er keine Bestrahlung und keine Chemo macht dann kann es noch 5 Monate oder auch nur 4 oder auch 6 sein weil die Statistiken es so sagen. Laut Statistik lebt man nach Strahlen/Chemo noch 12 bis 17 Monate länger... so die Aussage der Ärzte. Meinst Du nicht das würde sich evtl. lohnen?
Mein Vater hofft das er die Statistik verändern kann. Er will auf jeden Fall als positives Ergebnis dort erscheinen.
Und er macht gerade die Therapie. Mit Müdigkeit, Übelkeit und Kribbeln in den Armen. Aber er kämpt und will auf jeden Fall gewinnen....

Wie Felicitas schon schrieb, geht zu den Ärzten und fragt, fragt, fragt.

Viel Kraft für euch beide
Andreas

[Mein Schatz]

Guten Abend.

Vielen Dank für diese Unterstützung.

Der Spezialist hat sich mit anderen Kollegen zusammen gesetzt und auch telefonisch Spezialisten kontaktiert und alle sind zu dem Entschluss gekommen, dass eine Operation nicht gemacht werden kann!!!

Aber mit dem habe ich mich abgefunden, nur heute kam ein Schlag von dem ich mich als Freundin noch nicht erholt habe. Wir sind auf einen Berg, weil er meinte er müsste diesen noch einmal sehen und dann geschah es er bekam einen Anfall (epil??? Anfall) wurde mit dem Notarzt in die Kopfchirurgie geflogen und wurde ins künstliche Koma versetzt, weil er eine Hirnschwellung hat. Ich bin nach Hause gefahren um ein wenig zu schlafen und danach werde ich wieder in die Klinik fahren! Habe Angst, dass es zu schnell zu Ende geht.

LG Sabi

[Bluebird]

Liebe Sabi,

was soll ich Euch wünschen? Ich hoffe, dass es Hilfe gibt, sein Leben zu verlängern.
Die Kopfklinik Heidelberg setzt neue Therapiemethoden bei GLIO-Patienten ein.
Vielleicht ist es eine Chance, ein Strohhalm...

Gruß
Bluebird

[Mein Schatz]

Guten Abend.

Mein Freund ist zu den Engeln gereist. Gestern um 17:06 Uhr. Ich drücke allen die Daumen und wünsche Gute Besserung, an allen die es gerade brauchen.

Lg Sabi

[fips2]

Hallo Sabi
Ich bin sprachlos,dass es so rasend schnell ging bei deinem Freund.
Warum???-------

Die Antwort weis ganz allein der Wind.

Sei von ganzem Herzen still, tröstend umarmt.

Gruß Fips2

[Claudia17]

mein herzliches beileid, viel zu früh für einen so jungen menschen

du musst das alles erst versuchen zu verdauen, vielleicht hilft es dir, dass ihm wahrscheinlich sehr viel erspart worden ist und dir viel erspart wurde. dieser tumor richtet sachen an, sprachstörungen, lähmungen, sehschwierigkeiten bis hin zur erblindung, persönlichkeitsstörung, aggressivität etc.  - je nachdem wo der tumor liegt, auf welche teile des gehirns er drückt - die nicht vorhersehbar sind und bei jedem patienten anders ausfallen und die patienten und angehörigen treffen wie ein faustschlag.
trotzdem viel zu früh

lg grüße claudia

[Bluebird]

Liebe Sabi,

es ist unfassbar. Mir fehlen die Worte, es tut mir aufrichtig leid.

Liebe Grüße
Bluebird

[Mirjam]

Liebe Sabi,
es ist schlimm und tut verdammt weh einen geliebten Menschen zu verlieren.

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke, verständnisvolle Menschen die Euch in schweren Stunden auffangen und begleiten.

Hier findest du auf jeden Fall Menschen die dir helfen, dich verstehen und dir zuhören!



Stille Grüße
Mirjam

[Mein Schatz]

Hallo ihr Lieben.

Vielen Dank für die Herzliche Anteilnahme. Für mich ist es ein Trost, dass uns viel Leid erspart blieb. Ich konnte mich von ihm verabschieden. Nächsten Sommer werde ich auf den Berg gehen, denn er soo liebte und von ihm ein Foto aufstellen, sodass er immer auf seine Heimat blicken kann.
Ach es tut so weh....

Lg Sabi

[tantenate]

Liebe Sabi,
fühle dich von mir ganz fest gedrückt!
Seit Monaten war ich "nur" ein Leser des Forums, aber deine Geschichte hat mich nicht nur (wieder mal) zu Tränen gerührt, sondern auch dazu gebracht, dir ein paar Worte als Trost zu senden.
Am 30.05.08 ist mein einziges Kind im alter von 36 Jahren an dieser grausamen Krankheit gestorben. Im vergangenen Jahr wurde am 06. September wie bei deinem Schatz die Diagnose Glioblastom IV, inoperabel, nach minimalen Beschwerden (Kopfschmerzen, Taubheit in der rechten Hand) gestellt. Da er noch so jung war, entschloss sich ein anderes Klinikum dennoch zur Operation, um noch ein wenig Zeit für ihn herauszuschinden.  Bitte glaube mir, wenn es auch schrecklich klingt, ich habe später wohl tausendmal gedacht "Wäre er bloß nicht mehr aus der Narkose erwacht".  Sicher wurde Zeit gewonnen, aber zu welchem Preis! Er war danach von heute auf morgen gelähmt, konnte nicht mehr sprechen, schreiben oder lesen und musste künstlich ernährt werden - und das Ganze aber bei voller geistiger Klarheit! Wir konnten uns nur noch über Mimik und Nicken bzw. Kopfschütteln verständigen. Da bei ihm die Krankheit einen untypischen Verlauf nahm, ist ere nicht etwa irgendwann friedlich weggedämmert, wie ich die ganze Zeit für ihn gehofft habe, sondern bei totaler geistiger Klarheit regelrecht verhungert, da der Tumor natürlich nachwuchs und irgendwann das Brechzentrum im Gehirn erreichte. Anfangs halfen noch starke Medikamente (die man auch bei  Chemo bekommt), doch bald war auch das vorbei und er behielt absolut nichts mehr im Magen. Ich habe neben seinem Bett gesessen und gedacht: Bitte, bitte stirb endlich, damit diese Quälerei aufhört.
Liebe Sabi, ich wollte dir das nicht schreiben, um mich zu erleichtern, sondern um dir nochmal zu zeigen, welches Leid deinem Schatz und dir erspart geblieben ist!
Ich hätte mir wirklich so ein gnädiges Sterben für mein Kind gewünscht.
Herzliche Grüße und mein tiefstes Mitgefühl
Renate

[elu]

Liebe Sabi
Auch von mir,mein beileid.als ich eure geschichte gelesen habe,standen mir die tränen in den augen.es ist schlimm einen geliebten menschen zu verlieren.ich wünsche dir die kraft und viele gute freunde die jetzt in den schweren stunden zu dir stehen werden.alles liebe elu

[elu]

Liebe Renate(tantenate)
auch deine geschichte hat mich sehr berührt.es ist schwer einen menschen zu verlieren aber dann auch noch das eigene kind was man unterm herzen getragen hat.ich hoffe das der schmerz den du im herzen trägst,eines tages für dich erträglicher wird.denke immer daran das dein sohn dir nur vorraus gegangen ist und ihr euch eines tages im himmel wiedersehen werdet.liebe grüsse elu