Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)

[BabsyO]

kurz vom smartphone.
danke für eure ideen.
ich versuche mich die tage ausführlicher zu melden.
drückt für morgen die daumen fürs mrt.

danke, dass es euch gibt

[Tanja]

Daumen sind weiterhin gedrückt

[BabsyO]

Hallöchen zusammen.
Mal wieder habe ich den Antrieb und die Kraft hier reinzuschauen NICHT gefunden.

Donnerstag war nicht wie erwartet (und wie mir ein Arzt am Tag der Entlassung der stationären Aufnahme für die Bestrahlung auch sagte) ein MRT sondern Tumorbesprechung.
Bei dieser wurden die Fakten sehr hart aber wohl nett auf den Tisch gebracht. Hart im Sinne der Tatsachen an sich.
Wir reden bei meinem Papa wohl wirklich nur von Monaten. Klar... Ausreiser gibt es immer... aber all zu groß sollte die Hoffnung in diesem Fall nicht sein.
Morgen geht Temodal weiter. 5/23 mit 250mg.
Er baut weiterhin zunehmend ab. In den meisten Fällen eigentlich eher unmerklich.
Gestern Abend konnte er wohl plötzlich seine Zähne nicht mehr alleine putzen, was die ganze Zeit aber noch ging.
Er erinnert sich an viele Dinge nicht mehr und Kommunikation wird immer schwerer.
Nach wie vor erfreut er sich immer noch sehr an seinen Enkelkindern. Ich versuche viel Zeit bei meinen Eltern zu verbringen. Allerdings merke ich, wie ich immer mehr auch Auszeiten brauche. Ich weiß nicht, wie ich mit meinem Vater reden soll.
Ja: da sein. Das denke ich, tue ich. Meine Schwester und ich versuchen alles an Stress und Ärger von meinen Eltern fern zu halten.
Wir kümmern uns um Krankenkasse, Pflegestufenzeugs, Versicherungen, Konto und Rechnungen etc.
Ich fahr mit meiner Mutter einkaufen, die mangels Führerschein immer jemanden braucht, was ich nicht schlimm finde, aber was ich zeitlich mit Baby halt auch organisiert bekommen muss....

Unsere Tochter wird am 26.11. ein Jahr alt. Eigentlich wollte ich nicht feiern, weil ich das blödsinnig finde, den ersten Geburtstag zu feiern. Jetzt machen wir es doch, weil ich nicht glaube, dass mein Papa ihren zweiten Geburtstag noch miterleben wird, und ich einfach möchte, dass alles noch so positiv wie möglich für ihn ist.

Liebe Grüße an euch alle.

[BabsyO]

Der Tumor ist wider Erwarten zum Stillstand gekommen und an der ein oder andren Stelle sogar etwas geschrumpft.
Sein Allgemeinzustand wird sich nicht mehr maßgeblich bessern, aber nachdem wir das Cortison wieder erhöht haben, geht es ihm ein bisschen besser.
Chemo geht am Montag weiter.
Auf der einen Seite freue ich mich sehr, dass uns etwas mehr Zeit bleibt, auf der andren Seite ist es natürlich nur ein Aufschub auf unbestimmte Zeit (ein paar Wochen, viel mehr wird wohl nicht drin sein).

Liebe Grüße,
Babsy

[Pem34]

Hallo Babsy,

wenigstens könnt ihr so über Weihnachten etwas aufatmen. Natürlich ist man sich immer bewusst, dass es nur ein kleiner Zeitgewinn ist. Aber immerhin. Darf ich mal fragen, in welcher Dosierung dein Vater das Cortison bekommt? Ich muss ja auch diesbezüglich noch mit der Palliativärztin verhandeln.

LG
Pem

[BabsyO]

Ich schreib dir mal, was an Dosierungen in den letzten Wochen war.

Am Anfang bekam er, nachdem er ja so schnell und massiv abgebaut hat, begleitend zur Bestrahlung und Chemo 24mg.
Zwischenzeitlich haben wir ihn ja dann in Würzburg stationär aufnehmen lassen, da bekam er noch eine Stoßtherapie, wie viel das war, weiß ich aber nicht.
Zu Hause hat er dann ganz lang (leider zu lange) 16mg bekommen. Irgendwie hat die Hausärztin es nicht für nötig befunden, das ganze zu reduzieren.
In Absprache mit Würzburg haben wir jetzt versucht auszuschleichen. Der Arzt dort meinte aber schon, dass es eventuell sein kann, dass man das gar nicht mehr so arg runter bekommt.
Waren jetzt auf 2mg letzte Woche, aber sein Zustand war einfach völlig desolat und verheerend.
Sind jetzt aktuell wieder auf 12mg. Und ganz ehrlich... Cortison ist ja wirklich nicht sein größtes Problem. Werden jetzt einfach dabei bleiben.

[Pem34]

Mein Mann hatte ja am Samstag 100 mg gespritzt bekommen und ist dann nach 3 Tagen Koma am Abend wieder aufgewacht. Ab Sonntag gaben wir dann
2 x 10 mg, 2 x 8 mg und seit gestern 2 x 4 mg. Die Ärztin möchte, dass wir das wieder komplett ausschleichen. Ich bin mir da aber nicht so sicher, ob das funktioniert und diesen Koma-Zustand möchte ich einfach nicht wieder riskieren. Ich denke auch, dass die Nebenwirkungen von Cortision irgendwie das geringere Übel von allem sind.

[BabsyO]

Meine Mutter hatte, bei 16mg angefangen, immer sieben Tage lang reduziert. Ich glaub, erst kamen 4mg weg und dann immer 2mg.
Aber wie gesagt, bei 2mg angekommen war der Zustand sehr fragwürdig.
Wobei wir halt zu lange zu hoch dosiert gegeben haben. Der Arzt meinte, dass der Körper irgendwann seine eigene Cortisonproduktiond ann einstellt und auch nicht wieder aufnimmt, wenns blöd läuft. Und das ist wohl bei meinem Papa der Fall.

Ich denk mir aber auch, was kann das Cortison noch grossartig mehr kaputt machen, als eh schon kaputt ist?! Er soll sich nicht mehr quälen und plagen, als es die Situation an sich schon fordert.

[HeikeD]

Vielleicht habt ihr jetzt die Gelegenheit noch einmal Weihnachten miteinander zu verbringen.

Sich nicht mehr zu quälen und keine Schmerzen ertragen zu müssen hat auch für mich oberste Priorität.

Weiterhin viel Kraft!

LG
Heike

[Lackenkogel]

Hi Babsy,
sehe es auch wie Heike: Geniesst die Zeit mit ihm.
Hat Deine Mum mittlerweile die Situation akueptiert?

Eine sichtbare Nebenwirkung des Cortisons sind blaue Flecken, die irgendwann auch aufplatzen. Meine Mum hat mittlerweile soviele Verbände am Körper. Gott sei Dank hat sie keine Schmerzen durch die anderen Medikamente. Ansonsten wäre das für sie sicher schwer auszuhalten.

Viele Grüße

[Tanja]

Liebe Babsy,

ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft.

Mir fehlen echt die Wort.

Viele lieben Grüße und fühl Dich gedrückt
Tanja

[BabsyO]

Hallöchen zusammen.

Nach langer Internetabstinenz (sind ja umgezogen, und unser Anbieter hat es nicht gebacken bekommen) bin ich wieder hier.

Der Umzug war zwar verdammt stressig, aber insgesamt muss man sagen, dass er auch sehr gut abgelenkt hat.

Der Zustand meines Papas ist nach wie vor irgendwie "Zwischenweltlich", würde ich als Umschreibung sagen.
Sein Körper funktioniert noch irgendwie, aber er ist weit weg. Nicht immer, aber doch häufig. Bei viel Trubel ermattet er sehr schnell und ist dann auch nicht mehr wirklich ansprechbar.
Weihnachten war eigentlich sehr schön insgesamt. Auf jeden Fall konnte er es miterleben. So einigermaßen zumindest.
Meine Schwester und wir haben ihm einen MP3 Player mit Entspannungsmusik gekauft, wir wussten generell nicht so recht, was wir ihm schenken sollen. Wir hoffen und denken, dass er damit noch irgendwie was anfangen kann. Meine Mutter hat von uns ein Medaillon mit einem Bild von Papa und einem von ihren zwei Enkeltöchtern bekommen. Sie hat sehr geweint.

Am ersten Feiertag ist bei uns immer Weihnachtskaffee bei meiner Tante. Da bestanden seine Aktivitäten eigentlich nur aus essen.
Er hat 4 1/2 Stücke Schwarzwälder gegessen. Zwischenzeitlich war er eigentlich satt, dass hatte er dann aber wieder vergessen und hat weitergemampft. Ich vermute, dass die Kommunikation zwischen Gehirn und Sättigung nicht mehr gut funktioniert.

Er genießt Nähe und Streicheleinheiten, er hängt sehr an meiner Mutter...
Ich hoffe, dass es ihm einigermaßen erträglich und gut geht.

Ich grüße euch lieb.
Babsy