HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: BabsyO am 30. August 2012, 19:57:22
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hallo zusammen.
ich habe das forum jetzt schon mehrfach empfohlen bekommen und bin dem "aufruf" jetzt einfach mal gefolgt, da ich momentan nur am grübeln bin.
am montag sackte mein vater auf der arbeit zusammen. sein linkes bein verweigerte den dienst, ebenso sein linker arm. es wurde sofort ein krankenwagen gerufen.
sein chef rief bei meiner mutter an, als ich gerade mit meiner neun monate alten tochter dort war. ich ging ans telefon. mein vater wäre gerade eben mit dem krankenwagen abgeholt worden. ab "krankenwagen" rauschten die informationen irgendwie nur noch durch meinen kopf.
ich rief augenblicklich meine schwester an, die auch sofort kam. meine mutter packte in der zeit schon ein paar dinge zusammen. was er hat, konnte mir sein chef nicht sagen. "ihm war schlecht"... joah... da kann man einiges vermuten.
ich rief dann bei unserem örtlichen krankenhaus in der notaufname an und bekam gesagt "es ist etwas neurologisches". auch das war mir wieder nicht präzise genug und ich hakte nach "verdacht auf schlaganfall". mein vater wurde in der stroke unit aufgenommen. wir fuhren sofort ins krankenhaus und durften kurz zu ihm rein (hatte noch meine zwergin dabei).
der schock sass sofort tief. wir blieben nicht lange. er war sehr erschöpft. uns wurde gesagt, dass man gegen 15 uhr mehr wisse. ich bin also mit meiner mutter erst mal einen kaffee trinken gegangen. sie trösten und ihr mut zu sprechen, dass so schnell reagiert wurde (was bei einem SCHLAGANFALL ja definitiv wirklich viel wert ist).
gegen 15 uhr gingen wir erneut ins krankenhaus und schnurstracks in die stroke unit... in der er nicht mehr lag. wir bekamen die info, dass er auf normaler station läge. wir haben uns natürlich schon gefreut.
ich hab dann versucht meinen papa auszuquetschen. er konnte mir aber keine wirklichen informationen geben. er wisse nichts, er hat nichts gesagt bekommen. ganz ganz ganz vielleicht, aber unwahrscheinlich, KÖNNTE es ein tumor sein...
das hat mir dann gereicht und ich hab den zuständigen arzt aufgesucht. der hat sich gleich zeit genommen und mir die bilder gezeigt... ja... was soll ich sagen... sogar ich als laie habe gesehen, dass da etwas nicht stimmt. eine riesige "weiße wolke" war zu sehen. wobei er mir gleich etwas den wind aus den segeln genommen hat und meinte, dass vieles davon schwellung ist.
es stand schon fest, dass die bilder an die uni-würzburg weitergeleitet wurden und man bei uns darauf wartete, dass mein vater aufgenommen werden würde.
das geschah dann dienstag morgen.
und jetzt beginnt der richtige psychostress. tests und untersuchungen tröpfeln so vor sich hin. man muss jeder information hinterherrennen oder telefonieren. gestern wurde sein oberkörper geröngt, das war aber offensichtlich ohne befund.
seine neurologischen ausfälle sind nach wie vor vorhanden. er vergisst viel (kommt mir so vor und hab ich gestern auch der krankenschwester gepetzt). also nicht so lapidare sachen, die man im stress vergessen könnte. er hat gestern morgen meine mutter angerufen. davon wusste er nachmittags nichts mehr.
heute morgen hat meine schwester dann noch mal einen arzt ans telefon gebracht. verdachtsdiagnose tumor wurde bestätigt. inoperabel.
was es für einer ist wissen wir noch nicht. am kommenden montag soll er operiert werden, gewebeprobe.
der histologische befund würde ungefähr eine woche dauern. wir sitzen also nach wie vor auf glühenden kohlen und warten von einem auf den nächsten tag.
wir bekommen zwar wahnsinnig viel zuspruch von außen, aber es ist eine katastrophe. wir verzweifeln vor sorge und angst. es ist eine ganz schlimme situation. wir wissen nicht, ob es eine behandlungsmöglichkeit gibt...
mein papa redet nicht viel. ich weiß, dass er sicherlich unerträgliche angst hat. und egal wie viel wir ihm helfen wollen... letztendlich wird er sich doch alleine fühlen, weil ER es ist, der das ding im kopf hat.
ich hoffe nur, dass er alles begreift und aufnimmt.
seit gestern bekommt er kortison. seine linke seite funktioniert aber nach wie vor noch nicht. er ist auf fremde hilfe angewiesen, da er nicht laufen kann.
ja, mehr fällt mir jetzt auch erst mal nicht ein.
ich weiß auch noch nicht so recht, was ich mir hier erhoffe... vermutlich zuspruch und verständnis.
liebe grüße,
babsy
Überschrift editiert Mod
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Hallo Babsy,
erst mal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass natürlich nicht gerade toll ist.
Habe ich das richtig verstanden, dass die Bilder (vermutlich MRT) an die Uniklinik Würzburg geschickt wurden, Dein Vater aber in einem anderen Krankenhaus ist? Oder ist er mittlerweile auch in Würzburg?
Eure Sorgen und Ängste sind normal, die Diagnose Hirntumor bei einem nahestehenden Menschen ist ein Schock. Ich war damals selbst betroffen, aber die Reaktionen meiner Familie habe ich noch gut vor Augen. Trotzdem möchte ich Dir ein bisschen Mut zusprechen. Was die eine Klinik als inoperabel einstuft, wird in einer anderen vielleicht doch operiert. Das gilt es herauszufinden.
Für die Biopsie am Montag und vor allem für den Befund drücke ich Deinem Vater ganz fest die Daumen. Danach kann man dann die weiteren Schritte planen. Ich hoffe, Du hältst uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für Euch!
LG TinaF
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schon bei uns vor ort wurde vorsichtig gesagt, dass es so aussieht, als könne man es nich operieren.
die ärzte in würzburg meinten, das risiko mehr kaputt, als gut zu machen, wäre zu hoch.
und ja. er ist mitlerweile in würzburg in der uni-klinik und nicht mehr bei uns im krankenhaus.
heute wurde ein erneutes kernspin in würzburg gemacht. da sind die ergebnisse allerdings noch nicht da.
vermutlich schon mal um zu schauen, wie das ganze unter kortisoneinwirkung schon zurückgegangen ist!?
im groben und ganzen habe ich das gefühl, dass er dort sehr gut aufgehoben ist.
dadurch, dass seine neurologischen einschränkungen aber immer noch da sind (und auch bleiben???) kann er halt das zimmer nicht ohne fremde hilfe verlassen... und eigentlich auch nirgendwo hin. sein arm funktioniert ja nicht. also auch wenn eine krankenschwester ihn in einen rollstuhl setzten würde, wäre er nicht in der lage, irgendwohin zu rollen.
momentan ist es ein drahtseilakt.
ich muss meine kleine tochter versorgen, muss/will mich um meine mutter kümmern (der es verständlicherweise natürlich auch beschissen geht) und dann noch alles mögliche dazwischenstopfen.
bei uns zu hause sieht es aus...
ich bin ständig zwischen hoffen und bangen. in einem moment sehe ich alles völlig nüchtern und im nächsten könnte ich nur noch heulen.
ich weiss, dass es oft auch gute behandlungsmöglichkeiten OHNE OP gibt... aber ob es diese für meinen papa gibt, werden wir halt erst in 1 1/2 wochen wissen. ..
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Hallo babsy
Willkommen hier im Forum, auch wenn es sicher angenehmere Themen geben könnte einem Forum beizutreten.
Viel kann man jetzt leider noch nicht sagen, aber einen Hoffnungsschimmer will ich dir doch geben.
Wenn eine Klinik ,oder Chirurg der Meinung ist, dass ein Tumor inoperabel sei, dann ist das noch nicht das Ende der Fahnenstange.
Das mag für diesen Chirurgen, seine Fähigkeiten und Austattung zutreffen, kann aber für einen Andren noch lange nicht so sein.
Lasst erst mal die Biopsie machen, damit ihr mal eine Richtlinie habt um welche Tumorart es sich überhaupt handelt.
Holt euch Zweitmeinungen bei großen Kliniken ein, wie sie den Fall sehen. Das kann man jetzt schon machen, indem man die Aufnahmen des MRT auf CD brennen lässt, kopiert und den Kliniken zusendet, mit der Bitte um Stellungnahme. Die Aufnahmen stehen dem Patienten zu.Wenn die Herausgabe verweigert wird, darauf hinweisen iund auf Herausgabe bestehen.
Bis zu zwei zusätzliche Zweitmeinungen trägt die Krankenkasse in der Regel.
Eine gute Adresse ist noch das INI in Hannover. Dort ist eine schriftliche Stellungnahme kostenlos. Dauer ca. 1-2 Wochen. Persönliche Vorstellung dort kostet ca. 100 Euro. INI ist eine Privatklinik mit exzellentem Ruf und Fähigkeiten. Manche Krankenkassen zahlen auch eine OP, nach vorheriger Übernahmezusage auf Antrag. Der Patient muss evtl. einen gewissen Teil aus der eigenen Tasche zuzahlen.
Ob ihr das stemmen könntet, müsst ihr selbst entscheiden.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Es gibt auch andre Kliniken, welche diese Fähigkeiten auch als Kassenleistung anbieten können ,wie das INI. Da muss man aber dann sehen was geht.
"Die Hoffnung stirbt zuletzt" ist das Motto in unsrem Forum.
Gebt bitte auf Prognosen der Ärzte nichts. Es sind Statistikwerte. Der Verlauf kann sehr unterschiedlich sein. Du wirst Viele hier im Forum finden, die laut den Prognosen schon nicht mehr hier schreiben dürften, aber diese Prognosen Lügen strafen. Warum sollte dies bei deinem Vater anders sein?
Frage was das Zeug hält. Du bekommst geholfen so weit wir können.
Noch mal zum Thema Fragen.
Zettel an einen gut erreichbaren Ort mit Stift legen und wirklich alle Fragen die euch einfallen, die ihr an die Ärzte stellen wollt aufschreiben. Meist steht man vorm Arzt und weis nicht mehr vor Aufregung, was man fragen wollte. Ärzte arbeiten meist diese Listen gern mit den Angehörigen oder Patienten ab, da sie die Belastung und Fragen nachvollziehen können.
Gruß und gute Befunde
Fips2
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Hallo BabsyO,
willkommen im Forum. Deine Aufregung ist verständlich, ich will Dir etwas Mut machen. Vor acht Jahren war ich in der Uni Würzburg und bekam die Diagnose Glioblastom IV inoperabel. Prof. Flentje hat mich bestrahlt und die Chemo (Temodal) verordnet. Mir geht es sehr gut und ich bin überzeugt, dass er mir damit das Leben gerettet hat. Dein Vater ist in guten Händen.
Wenn Du Fragen hast, werden wir versuchen, sie zu beantworten.
LG Eva
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Also Montag wird die Biopsie, wie bereits erwähnt, durchgeführt.
Ich war jetzt gestern und heute nicht mit in der Klinik, da meine kleine Tochter auch mal wieder etwas Auszeit gebraucht hat. Wo wir wieder bei der Schwierigkeit wären, jetzt auf einen Schlag ALLES unter einen Hut zu bekommen. Aber das ist zweitrangig.
Ich habe eben mit meiner Mutter telefoniert. Mein Papa sieht, so wie sie sagt, gut aus. Ich vermute, das Kortison schlägt gut an. Er hat immer noch seine linksseitigen neurologischen Ausfälle, aber ist fit.
Sie hat jetzt den Aufklärungsbogen von der OP mit heimgenommen, um den uns (meinen Geschwistern und mir) mal zu zeigen. Sie meinte irgendwas von "stereo...dingsda". Kann mir da jemand genauere Infos drüber geben?
Wie gefährlich ist so eine Biopsie an sich? Klar...: eigentlich müsste ich einen Arzt fragen. Meine Mutter war sicherlich wieder viel zu aufgeregt (sie schaltet bei Ärzten völlig ab. Deswegen haben meine Schwester und ich bisher alle wichtigeren Gespräche geführt).
Morgen fahren wir wieder alle zu ihm. Allerdings glaube ich nicht, dass ich Samstags da einen Arzt erwische.
Mein Papa freut sich sehr auf seine zwei Enkeltöchter. Er hat mir vor ner halben Stunde eine SMS geschrieben, dass ich unserem Mäuschen einen Kuss von ihm geben soll. Ich hab ihm dann geschrieben, dass er das morgen gefälligst selbst machen soll.
Auf meine Frage, wie es ihm geht meinte er, dass es körperlich (bis auf die linksseitigen Ausfälle) okay ist, aber das es ihm seelisch schei** geht. Das war jetzt das erste mal, dass er das formuliert. Ich habe das Gefühl, er will das alles nicht rauslassen, um UNS (vor allen dingen meine Mutter) davor zu schützen. Das halte ich aber generell für keine gute Idee, aber wirklich aktiv dagegen was unternehmen werde ich wohl nicht können.
Ich habe ihm geschrieben, dass bestimmt alles gut wird, und wir das zusammen packen. Und das wir ihn lieben.
Manometer. Ich hab so eine verdammte Angst um ihn und weiß gar nicht wohin damit.
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Guten Abend, BabsyO,
ich schreibe Dir mit dem folgenden Zitat aus Wikipedia, was das "Stereotaktische Dingsda" ist. Es geht dabei um die Art, wie vom Neurochirurgen die Biopsie, also die Entnahme einer Gewebeprobe, durchgeführt wird:
Stereotaktische Hirnoperationen (zu griech. στερεός stereós „hart, starr“ und τάξις táxis „Anordnung, Einrichtung“) bezeichnet minimalinvasive Verfahren der Neurochirurgie und der Strahlentherapie, bei denen der Kopf des Patienten und die medizinischen Instrumente in einem fest verschraubten Rahmen fixiert sind, um höchste Genauigkeit zu erreichen. Heutige stereotaktische Eingriffe verwenden außerdem oft Echtzeitbildgebung mittels Computertomographie und Kernspintomographie sowie computergestützte Instrumentenführung. Die bildgesteuerte, computerassistierte Berechnung der Wege und Abstände erlaubt ein nahezu verletzungsfreies Bewegen des versierten Arztes im Körperinneren. Sowohl tief gelegene Erkrankungsherde können diagnostisch genauestens identifiziert als auch durch Punktierung Zellproben entnommen werden. Krebswucherungen im Hirn sowie andere Gefäßmissbildungen können beseitigt werden (Onkologische Stereotaxie).
Der Patient merkt üblicherweise nichts von diesem Rahmen, da er in Narkose da reingesteckt wird und vor dem Aufwachen wird der Rahmen wieder entfernt. (Jedenfalls war es bei meinen HT-Operationen so.)
Ich glaube, dass der letzte Satz über die onkologische Stereotaxie nicht zutreffen wird, sondern eine Gewebeprobe entnommen wird, um die Art des Tumors und seine Wachstumsgeschwindigkeit in der Pathologischen Untersuchung feststellen zu können.
Ich wünsche Euch / Eurer Familie und besonders Deinem Papa alles Gute. Männer haben es mit dem Ausleben von Kummer schwerer. Nimm ihn in den Arm und lass ihn weinen. Er muss auch psychische Kraft haben, um Hoffnung und Zuversicht für seine Lage zu entwickeln. Das fällt schwer, wenn man den Kummer nicht nach außen lässt. Weinen kann erleichternd sein.
Sucht Euch auch Hilfe als Angehörige, Ihr habt es nicht leichter als Euer Vater!
KaSy
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Hallo BabsyO,
das Internetportal der Deutschen Hirntumorhilfe bietet gut erklärte Informationen zu einzelnen Untersuchungsverfahren, wie u.a. zur Biopsie.
Hier der Link dazu: http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/diagnostik/biopsie/
Der Umgang mit dieser Krankheit erfordert von den Angehörigen sehr viel Kraft. Anders als von den Betroffenen.
Der liebevolle Umgang miteinander wird euch helfen es gemeinsam durchzustehen.
Und dennoch kommen sich Angehörige trotz viel Information hilflos vor.
Sich gegenseitig seine Gefühle eingestehen und auch mit eurem Vater darüber zu reden ist wichtig.
KaSy gab dir gute Tipps, die ich nur unterstreichen kann und denen ich mich anschließen möchte.
Ich wünsche euch alles Gute.
krimi
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Hallo BabsyO,
die Biopsie selbst habe ich medizinisch gesehen als problemlos erlebt (es war nur
ein kleines Pflaster auf dem Haar zu sehen, das drei Tage oder so später entfernt
wurde - als Erinnerung blieb nur eine kleine "Delle", fast unsichtbar, aber fühlbar etwa
beim Haarewaschen); psychisch fand ich aber den Eingriff sehr belastend. Im Nachhinein
gesehen war es dumm, dass ich nicht über die psychischen Folgen rechtzeitig aufgeklärt
worden bin: versucht es, das wenigstens nach dem Eingriff nachzuholen (mit fachkundiger
Unterstützung).
Ein vorläufiger Befund lag bereits wenige Stunden nach dem Eingriff vor (also "bohren"!),
der endgültige ca. 6 Tage später: eine Zitterpartie.
Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr diese blöde Zeit irgendwie gut überbrückt !!
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Die Hirntumorhilfeseite hat mich irgendwie noch mehr verunsichert *seufz*
Wir haben meinen Papa heute wieder besucht. Er sieht wirklich gut aus und macht einen fitten Eindruck.
Klar: Die neurologischen Ausfälle sind nach wie vor da. Er muss seinen linken Arm mit dem rechten heben und so weiter. Er ist nach wie vor auf den Rollstuhl angewiesen.
Er war heute sehr oft sehr nachdenklich. Milterweile ist bei ihm auch angekommen, dass er nicht nur einen Schnupfen hat.
Inzwischen weint er auch gelegentlich mal. Leider wohl eher dann, wenn keiner da ist. Bei meiner Mutter heute morgen am Telefon zum Beispiel. Ich glaube, als wir gegangen sind, war es heute auch sehr schwer für ihn.
Zu der ganzen Misere kommt natürlich jetzt langsam Heimweh mit dazu. Er hängt sehr an seinen Enkeltöchtern. Ich hatte meine Motte heute dabei. Da ist er richtig aufgeblüht.
Er spricht immer von "ein paar Tagen"... Ich habe ihn heute gefragt, wie lange er denn denkt, im Krankenhaus bleiben zu müssen. "Drei bis vier Wochen wohl bestimmt mal".
Insgesamt denke ich eher länger. Wobei sicherlich, wenn die Behandlung anschlägt, zwischendurch mal ein paar Tage zu hause machbar sind. Soweit das Medizinisch vertretbar ist.
Meine Ängste sind nach wie vor da. Seelsorger im Krankenhaus will ich mir persönlich jetzt keinen nehmen, da die das ganze "gottlich" aufzäumen. Da habe ich wenig Lust drauf. Im Moment habe ich allerdings auch noch nicht das Gefühl, einen zu brauchen.
Es ist schwierig, den "eigenen" Alltag mit Kind zu managen, meiner Maus gerecht zu werden und trotzdem allzeit meinem Papa das Gefühl zu geben, dass ich immer für ihn da bin.
Ich habe Angst vor einem schlechten Befund und keine Hoffnung.
Ich habe Angst, ihn auf so eine schreckliche Art und Weise zu verlieren.
Zwischendurch bin ich voller Hoffnung und Zuversicht. Im nächsten Augenblick völlig am Boden zerstört.
Ach ja: wir haben heute eine CD mit den CT und/oder MRT-Bildern direkt aus der Klinik mitbekommen.
Wenn wir den histologischen Befund haben, werden wir ggf. eine Zweitmeinung einholen.
Ich habe nach wie vor das Gefühl, er ist in der Uni Würzburg in den allerbesten Händen und vertraue den Ärzten dort eigentlich völlig.
Aber ich möchte einfach alles versucht haben.
Kann mir jemand eine gute Klinik für eine Zweitmeinung empfehlen?
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Liebe BabsyO,
wenn Du der Meinung bist, dass Deinem Vater ein "Seelsorger ohne Gott" gut tun würde, dann erbitte einen Psychologen oder Psychiater, der zu ihm kommt.
Ich selbst habe das in 2 verschiedenen Kliniken getan, es klappte ziemlich rasch (am gleichen Tag) und es hat mir gut getan. Der wäre für Deinen Vater da, aber sicher auch für Euch, wenn Ihr gerade dort seid.
Für Euch könnt Ihr diesen Arzt oder den Hausarzt fragen, welche psychologische Hilfe Ihr in Anspruch nehmen könnt. Meist klappt es ambulant erst nach Monaten, deshalb solltet Ihr es mit der Erklärung der akuten Situation Eures Vaters dringend machen, gegebenenfalls mit der Hilfe anderer Ärzte. Ihr braucht es sicher auch.
Ich hoffe, dass Ihr alles unter einen Hut kriegt.
Es ist sehr gut, dass Du den Ärzten vertraust. Sie tun wirklich alles ihnen Mögliche, um Deinem Vater zu helfen.
Aber es ist richtig, dass andere Kliniken Ärzte haben, die andere Erfahrungen und Fähigkeiten, bzw. Spezialisierungen haben. Wo - da meldet sich sicher noch jemand.
Halte durch!
KaSy
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am montag war die biopsie. er ist gut aus der narkose gekommen und die nacht hat er auch super rumbekommen. er hat gestern schon wieder seine witzchen gemacht.
neurologische ausfälle nach wie vor. allerdings kann er seinen linken fuß wieder EEEEEETWAS (wirklich nur ein klein wenig) bewegen. gestern war auch der physiotherapeut bei ihm. der ist guter dinge.
einen arzt hab ich gestern nach einem vorläufigen ergebnis gefragt, der hat aber gleich abgeblockt und gemeint, dass sie mit solchen informationen sehr vorsichtig sind.
was die patientenverfügung und die betreuungsvollmacht angeht: ich hatte mit meiner schwester gesprochen und mit meiner mutter. die haben beide abgeblockt bzw. wussten gar nicht (wie ich im übrigen auch) dass man sowas benötigt. meine mutter meinte gleich, dass sie sich um papa kümmert.
also haben wir ihn vor der OP nicht gefragt. mir war das nicht so recht. aber es ist ja GSD alles gut gegangen.
heute hat mein papa das wohl von sich aus angesprochen (heute ist meine schwester mit meiner mutter im krankenhaus).
montag kommt das ergebnis der biopsie. ich hab wahnsinnige angst.
das leben fühlt sich so anders an, seit die diagnose steht.
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Hallo BabsyO,
die Reaktion deiner Mutter und deiner Schwester zur Patientenverfügung und der Betreuungsvollmacht kann ich schon etwas nachvollziehen.
Für Viele ist es ein Gefühl des Abgebens der Verantwortung für sich oder für einen Angehörigen den man liebt.
Dein Vater scheint damit keine Probleme zu haben. Du kannst ihn dabei unterstützen.
Sammle Informationen die du deiner Mutter und deiner Schwester geben kannst. Die belegen, dass damit nicht das Aufgeben einer Behandlung gemeint ist. In eine Patientenverfügung kann man so viele Einzelheiten unterbringen. Erkläre ihnen, dass die Verfügungen eine Absicherung deines Vaters/des Patienten sind, den Leidensweg nicht unnötig zu verlängern.
Wir haben das vor drei Jahren auch durchmachen müssen und es ist wirklich ein komisches Gefühl. Man steht vor dem Bett des Angehörigen der nicht mehr selbst entscheiden kann, vorher aber diese Patientenverfügung gemacht hat. Und man überlegt, ob die Verfügung jetzt Behandlungsmethoden unterbindet, die Leben verlängernd gewesen wären.
Doch dann siegt die Vernunft, dass dem Angehörigen so auch unnötiges Leiden erspart wird.
Wenn deine Mutter und deine Schwester eurem Hausarzt vertrauen, kannst du vielleicht zwischen ihnen ein Beratungs- und Informationsgespräch vermitteln.
Die Angst die du jetzt hast ist völlig verständlich. Ist euer Leben doch so plötzlich aus den Fugen geraten.
Ich wünsche dir, dass du dich hier gut aufgefangen fühlst.
krimi
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ich finde hier kontakt zu menschen, die verstehen, was in mir vorgeht. die meine ängste und tränen nachvollziehen können.
von außen bekommt man sehr viel zuspruch, ja! aber wieviele davon können die situation wirklich nachempfinden?!
ich habe hier viele positive dinge und viele negative geschichten gelesen. aber eins habe ich schon gelernt: man kann keinen fall mit dem andren vergleichen. und wo eine tödliche krankheit ist, die das ende zu sein scheint, ist dennoch auch immer noch hoffnung.
eben hat mich meine mutter angerufen (heute war sie ja mit meiner schwester in der klinik). es war heute wohl eine dame aus der paliativstation bei meinem papa und hat irgend nen fragebogen abgegeben und möchte einen termin mit meiner mutter. weiß da jemand was genaueres?
ich meine, dass paliativmaßnahmen früher oder später mal angesprochen werden war mir eh klar... :-\ sie hat jetzt sehr viel geweint, weil sie mit der tatsache von paliativ nicht so wirklich klar kommt.
ich glaube, sie hat nach der biopsie und dem guten OPverlauf bei seite geschoben, dass der tumor immer noch da ist. ich hab das zwar immer so ein wenig eingestreut, wollte ihr aber ihre "gute laune" nicht kaputt machen. hatte ja jetzt schon die ganze zeit eine schwere zeit. da wollt ich ihr das nicht nehmen. war das verkehrt? hätte ich da mit mehr härte ran gehen sollen? ich glaube nicht... jetzt ist sie halt mit dem besuch der paliativdame wieder völlig verunsichert und verängstigt.
aktuell steht im raum, dass mein vater übers wochenende vielleicht nach hause darf. muss dann halt sonntag wieder in die klinik, aber das hat doch wenigstens einen hauch von normalität und alltag.
aber das ist noch nicht ganz sicher. schauen wir mal. ich würde es mir wünschen. für ihn und auch für meine mutter. und ich würde daran sicherlich auch etwas kräfte tanken.
ich steht manchmal in der wohnung und habe das gefühl, dass mich alle kräfte auf einmal verlassen... wenn ich aus dem zustand wieder da bin, weiß ich nicht mehr, was ich machen wollte.
psychisch ist es eine harte belastungsprobe.
schlafen kann ich eigentlich nur aus erschöpfung... dann allerdings auch sehr unruhig mit vielen träumen. ich wache frühs wie gerädert auf.
ich bin so froh, dass ich aktuell in elternzeit bin. arbeiten gehen würde mir glaub ich wirklich den hals brechen.
danke für eure unterstützung
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Hi BabsyO,
ich kann dir nur sagen, dass ich auch total geschockt war, als mir die Neurologin meines Mannes die Palliativ-er auf den Hals gehetzt hat.
Natürlich weiß man, dass Ding da im Kopf, je nach Tumorart und Malignintät... führt irgendwann unweigerlich zum Tod. Aber irgendwie hofft man doch, dass man noch recht lange Zeit hat. Wenn man auf einmal einen Hospizdienst oder Palliativdienst empfohlen bekommt, dann versetzt einem das einen Schock, weil es einem eben verdeutlicht, dass man soooo viel Zeit vielleicht doch nicht mehr hat.
Bei uns erfolgte die Kontaktaufnahme per E-Mail mit Mitteilung der Zuständigkeiten. Das reicht mir vorerst auch... weiteres möchte ich auch (noch) nicht, solange es irgendwo ein weiter gibt.
Deine Mutti hat nun erst mal den großen Schock überwunden und die Freude, dass dein Vater nach der Biopsie unversehrt aufgewacht ist, ist durch diesen Vorstoß natürlich erst mal getrübt.
Vielleicht ist es ja auch die Palliativmedizinerin, die den Anstoß in Richtung Patientenverfügung, Testament usw. macht. Das sind echt unangenehme Themen, wenn jemand krank ist. Aber dabei sollte das sogar eigentlich jeder gesunde Mensch haben. Trotzdem ist es für alle eine Erleichterung, wenn alles geregelt ist. Und... ihr habt das Glück, dass dein Vater auch noch äußern kann, was er möchte. Du kannst mir glauben, dass man so manche Entscheidung nicht für einen anderen fällen möchte... ich spreche da aus Erfahrung.
Ich gebe dir absolut Recht, was das Forum betrifft. Nirgendswo kann man sich so gut austauschen und sich so gut verstanden fühlen wie hier. Ich schätze das auch sehr und tanke hier sehr viel Kraft.
Ich drücke euch die Daumen für Montag.
LG
Pem
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Hallo BabsyO,
so wie du dich jetzt fühlst können, glaube ich, alle hier nachvollziehen. Das ist eine Botschaft die das Leben aller verändert. Ihr steht steht noch ganz am Anfang und habt noch nicht das Ergebnis der Biopsie. Ich weiß, daß ist leichter gesagt als getan, aber macht euch nicht vorher verrückt, bevor ihr überhaupt das Ergebnis habt, denn egal was für ein Tumor es sein wird, ihr braucht noch viel Kraft. Es muss nicht unbedingt der Schlimmste sein und selbst wenn, du hast ja schon viel gelesen, jeder lebt anders und lange damit. Fakt ist, da ist ein Tumor und das unbeschwerte Leben wie vorher ist vorbei und nun gilt es, das best Mögliche für euren Vater zu finden um ihm zu helfen und für ihn da zu sein.
Zur Palliativmedizin kann ich nur raten, nehmt die Hilfe an, selbst am Anfang. Früher dachte ich auch, ach Gott da steht der Tod vor der Tür. Aber dem ist ganz sicher nicht so. Manche Patienten werden über Jahre betreut. Den Palliativern gehts in erster Linie um das Wohlbefinden des Patienten und es wird versucht, alles zu tun was das Leben mit dieser Krankheit leichter macht. Ich konnte nur positive Erfahrungen machen. Das ist nochmal ein Schlag von anderen Leuten, viel herzlicher und engagierter. Selbst die Schwestern hatten bedeutend mehr Fachwissen als wir das im Krankhaus erlebten. Sie können auch für Euch als Angehörige eine Entlastung sein.
Also versucht euch bitte nicht verrückt zu machen. Das Ergebnis der Biopsie wird den weiteren Weg zeigen. Und wenn das Ergebnis da ist, setzt euch alle zusammen und entscheidet zusammen mit eurem Vater.
LG
Frank
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Glioblastom Grad IV. rechts frontal, Balken infiltriert.
Mein Papa ist ziemlich angeknackst psychisch, aber voller Hoffnung.
Dienstag beginnt die Bestrahlung in Würzburg. Wir versuchen ihn in die HIT zu kriegen.
Jetzt heißt es hoffen, dass der Tumor Ruhe geben wird und meinem Vater noch ein paar Jahre bleiben...
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Hallo Babsy,
also doch ein Glio :(
Mein Mann ist auch Betroffener und hat das Glio am Balken (Schmellerlingsgliom) , auch inoperabel....
Ich hoffe, dass die Bestrahlung und die Chemo gut anschlagen und wünsch Euch ganz viel Kraft !!
LG Marion
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Ich komm aktuell nicht damit klar, dass man so GAR NIX machen kann.
In jeder blöden Situation im Leben kann man irgendetwas dazu beitragen, dass sie besser wird. Aber in diesem Fall
Was ich gut finde ist, dass wir jetzt gerade mal fast zwei Wochen nach Einlieferung sind und Dienstag die Thearpie schon beginnt.
Es ist ganz schlimm für mich, meine Eltern so verzweifelt zu sehen.
Wir waren heute mit unserer kleinen Tochter den ganzen Nachmittag bei meinen Eltern. Meine Schwester kam auch mit ihrer Tochter.
Es war ein, den Umständen entsprechend, schöner Nachmittag. Wir haben sogar relativ viel gelacht. Zwischendurch brach immer wieder die Thematik durch und es gab Tränen.
Wir haben alle unglaubliche Angst.
Meine Nichte wird morgen zwei, und meine Schwester plant schon seit Wochen eine kleine Party. Erst wollte sie das Ganze wieder absagen, aber da mein Papa jetzt zu Hause ist, wird morgen "gefeiert". Ich denke, das tut uns allen gut.
Wir müssen jetzt versuchen uns nicht von dieser Krankheit beherrschen zu lassen.
Marion: Von mir auch nur die besten Wünsche für Euch.
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Liebe BabsyO.......
ich denke du bist hier wirklich gut aufgehoben....jeder versteht hier was ihr gerade durchmacht......
Ich hoffe sehr das die Therapie anschlägt und ihr wirklich noch eine lange Zeit habt.....
dennoch kann ich euch nur den Rat geben genießt den Augenblick....feiert den geburtstag, macht mit Papa all das was er sich wünscht und redet miteinander.
Hirnmonster "Glio" ist ein unberechenbarer Genosse und es ist wirklich jeder Verlauf anders. Ähnlichkeiten gibt es sicher aber das war s auch schon.......
Ich wünsche dir und deinen Lieben viel Kraft und viiiieeeeelllll Glüüüüüück !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alles Gute für euch
LG
paujo
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Hallöchen zusammen,
der Geburtstag heute war eigentlich ganz schön. Mein Vater hat viel gelacht und er hatte sehr viel Freude an seinen beiden Enkeltöchtern.
Er ist ein anderer. Ich kann es nicht beschreiben... er ist einfach anders. Nicht bekümmert, nicht bedrückt oder entmutigt. Aber irgendetwas ist anders.
Vielleicht ist es auch einfach die Art, wie ich ihn empfinde. Vielleicht geht es nicht von ihm, sondern von mir aus.
Ich habe Angst, zu hoffen. bisher ging jeder Schritt in einen großen Haufen.
Vor nicht einmal zwei Wochen wurde er mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Noch am Nachmittag hatten wir uns gewünscht, es wäre besser ein Schlaganfall gewesen.
Ich wusste irgendwie die ganze Zeit, dass es ein Glio sein würde. Irgendwie hat mir das eine innere Stimme den ganzen Tag zugeflüstert.
Als das Biopsieergebnis war für mich insgesamt nicht so erschreckend wie für meine Schwester und meine Mutter. Ich hatte mich mit der Thematik schon auseinandergesetzt. Natürlich ist es trotzdem schlimm, katastrophal.
Ich mache mir Gedanken, wie das Leben weitergehen soll und wird. Was auf uns zukommen wird.
Mein Vater hat einen unglaublichen Lebens- und Kämpferwillen. Aber das hatten auch schon andre vor ihm, und haben den Kampf verloren.
Ich wünsche mir, dass er noch wenigstens ein PAAR LEBENSWERTE Jahre bei uns hat. Für ihn wünsche ich mir das, und natürlich auch für uns. Und wenn dann irgendwann seine Zeit, viel zu früh, doch abgelaufen ist, soll er in Würde und Frieden gehen dürfen.
Mein Mann und meine kleine Tochter geben mir im momentan wahnsinnig viel Halt und Kraft. Aber zwischendruch bricht alles aus mir heraus.
Ich habe noch nie im Leben so eine schlimme Zeit durchgemacht.
Ich als ausgesprochene Optimistin... mein Optimismus macht gerade Urlaub.
Paujo: ich ziehe meinen Hut vor dir und möchte dir meine aufrichtige Anteilnahme ausdrücken.
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Hallo BabsyO
vielen Dank.....
ich glaube schon das dein Papa sich verändert aber man selber schaut auch anders ins Leben......Kleinigkeiten werden unwichtig und ich hab einfach klarer gesehen. Vielleicht geht es dir ähnlich. Du achtest natürlich auf jede Veränderung bei deinem Papa und bist wachsamer und das kostet Kraft. Kraft die du dir gut einteilen mußt.
Nimm dir ruhig mal ne Auszeit mit eurem Baby shoppen gehen oder sowas. Das ist wichtig um in der Spur zu bleiben.....
Ich hoffe für euch mit und wünsche dir viel kraft.
lg
paujo
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Liebe BabsyO,
es ist schön, dass dein Vater den Geburtstag genießen konnte. Er sieht seit der Diagnose vieles anders. Du schreibst, dass er ein Kämpfer ist. Die positive Einstellung ist sehr wichtig. Ich finde den Ausspruch "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" sehr aussagekräftig. Es gibt immer Ausnahmen von der Regel und warum soll dein Vater nicht dazu gehören.
Auch du wirst es schaffen. Ihr seid eine Familie und haltet zusammen. Das ist sehr gut. Ich schicke dir ein großes Paket Kraft für die nächste Zeit.
LG Eva
Sollte dich mein Erfahrungsbericht über acht Jahre Glioblastom interessieren, kannst du mir eine PN senden.
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aktuell stabilisiert sich die lage emotional etwas. man fügt ich in sein schicksal und lernt ein wenig mit der situation umzugehen.
mein bruder kam heute zu uns. er wohnt ein bisschen weiter weg und bisher war es ihm nicht möglich zu kommen. seine freundin hat irgendwelche heilpilzgeschichten ausgegraben und glaubt ganz fest an die heilende kraft der pilze. mein mann macht sich gerade schlau. nicht sehr vielversprechend.
hat jemand von euch etwas erfahrung damit?!
meine mutter hatte heute morgen wohl ein extremes tief, das sie allerdings alleine mit sich ausgefochten hat.
ich mach mir auch um sie sorgen. das habe ich ihr heute aber auch so gesagt. dadurch das mein vater körperlich gerade auf hilfe angewiesen ist, ist sie natürlich körperlich auch mehrbelastet. dazu kommt, dass sie selbst nicht die fitteste ist. sie meinte aber, sie mobilisiert kräfte, von denen sie selbst nicht wusste, dass sie da sind. und sie meinte lachend, dass papa manchmal ganz schön nervt, wenn ihm gerade DANN einfällt, dass er was trinken möchte, wenn sie sich gesetzt hat und so sachen.
mitlerweile können wir alle wieder lachen.
aber auch ihr ist die veränderung bei meinem papa aufgefallen. um das kind beim namen zu nennen, seine hemmschwelle was den anstand angeht ist wohl etwas gesunken und sie muss ihn öfter ermahnen.
auch habe ICH das gefühl dass er manchmal recht schnell böse auf etwas reagiert. das kenn ich so von ihm nicht. also nicht, dass er aggressiv oder gewalttätig wird, aber er wird dann sehr harsch. in anbetracht des ortes des tumors auch kein wunder. vorne rechts.
die tage vergehen irgendwie wie im flug. man genießt die gemeinsame zeit miteinander.
alle sind überzeugt, dass mein papa das schafft. einschließlich ihm selbst. ich hoffe so sehr, dass das wirklich eintrifft.
ich habe enorme angst, da der tumor ja inoperabel ist. ich hab keine ahnung, wie groß das ding ist.
ich lese hier so viele positive glio-beiträge (im angehörigenthread bin ich gerade unterwegs, und les den so peu a peu) aber auch so viele negative.
ich bin voller hoffnung und voller angst.
dienstag geht die bestrahlung übrigens doch noch nicht los. da hatte meine schwester was falsch verstanden. ich hatte das diagnoseschreiben an die hausärztin in der hand. dienstag ist strahlenbesprechung.
weiter nichts neues von der front.
ich wäre froh, ich könnte mal wieder normal schlafen. ich fühl mich seit tagen wie durch den fleischwolf gedreht und meiner kleinen tochter ist das egal *lach*
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Hallo BabsiO,
Ja... das Leben geht Tag für Tag dahin (manchmal auch Jahr für Jahr wie bei uns) und man gewöhnt sich an den Ausnahmezustand... immer mehr, es bleibt einem ja nichts weiter übrig.
Zu den Pilzen: Wir haben das auch probiert. Aber - jedenfalls bei meinem Mann - hat es nichts gebracht. Kann aber auch da dran liegen, dass er da selbst nicht ganz überzeugt von war. Jedenfalls war es eine schweineteure Angelegenheit (300 Euro/Monat) und hat letztlich überhaupt keine Wirkung gehabt. Aber dennoch, es gibt Menschen, die schwören drauf.
Man muss bei solchen Sachen immer aufpassen, dass man keiner Scharlatanerie aufsitzt, denn auch diese Grupe von Menschen weiß ganz genau, dass man nach jedem Strohhalm greift.... wenn du weißt, was ich meine.
Wünsche euch viel Erfolg für die Therapie.
LG
Pem
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Hallo BabsyO,
auch ich kann mich den Vorschreiberinnen nur anschließen.
Diese Erkrankung ist unvorhersehbar, und man muss lernen den Tag zu nehmen wie er kommt. Natürlich fällt es einem manchmal leichter, manchmal schwerer. Besonders wenn man dauernd das Gefühl hat, dass es nur bergab geht.
Aber es darf sich nicht nur noch alles um den Tumor drehen. Es ist wirklich schwer ein Gleichgewicht hinzubekommen ( Krankheit, Beruf, eigene Familie, eigene Psyche ), aber man muss es versuchen. Gerade wenn man wie Du selbst noch ein kleines Kind hat. Versuche Dir die Auszeit zu nehmen, die Du brauchst.
Für mich war die Hilflosigkeit bei der Erkrankung auch das Schlimmste ( neben der ganzen Warterei ). Aber irgendwie schafft man es auch zu lernen damit umzugehen.
Rückblickend frage ich mich heute, wie wir die Zeit der Erkrankung bei meinem Schwiegervater geschafft haben. Aber man schafft es irgendwie !
Du schreibst, dass Dein Vater positiv gestimmt ist. Ich denke, dass das sehr wichtig ist. Vielleicht geben die Enkelchen ihm auch einen Sinn noch mehr zu kämpfen!
Herzliche Grüße
anlucky
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Heute morgen, halb neun, Telefon klingelt.
Meine Schwester fragt mich, ob ich heute schon bei meinen Eltern angerufen hätte. Nein hab ich nicht, warum? Unser Papa hat heute morgen ganz schlimm gesprochen, man hat ihn wohl kaum verstehen können.
Er schaut permanent nach rechts und kann, so wie ich das verstanden habe, keinen Blickkontakt herstellen. Essen fällt ihm aus dem Mund.
Dennoch: er lacht und macht seine Witze und Sprüche, so wie wir das von ihm gewohnt sind. Es ist so kontrovers in sich.
Eigentlich sollte die Bestrahlung wohl erst nächsten Dienstag losgehen. Heute wurde ein neues CT (?) gemacht. Danach war klar: Bestrahlung beginnt am Donnerstag. Was da jetzt im einzelnen war, weiß ich leider nicht. Ich vermute, dass entweder ein Ödem auf irgendwas drückt, oder dass das Ding schon gewachsen ist... *seufz*
Der Arzt in Würzburg hat sich wohl dann mit Heidelberg in verbindung gesetzt. Wir würden unseren Papa ja gern in die Cleopatra-Studie bekommen.
Ich stand heute in permanenten Kontakt mit meiner Schwester. Ich konnte ja nicht mit nach Würzburg.
Trotzdem plagt mich ein schlechtes Gewissen. Parallel dazu werden wir nächsten Monat die Kündigung für unsere Wohnung erhalten und sind am Haussuchen. Deswegen habe ich es heute auch gar nicht geschafft, zu meinen Eltern zu fahren. Ich weiß allerdings auch nicht, ob ich es seelisch heute gepackt habe.
Gerade heute, nachdem es ihm von gestern auf heute anscheinend so viel schlechter geht, bin ich nur am verzweifeln und weinen.
Meine Mutter hat jetzt relativ gut eingesehen, dass sie das körperlich nicht auf Dauer und den ganzen Tag packt, meinen Vater zu betreuen. Da er ja nicht laufen kann, muss sie ihn viel heben.
Pflegestufe ist beantragt und es wird dann woh jemand kommen, der ihr bei manchen Dingen hilft.
Ich habe so Angst, dass das heute schon der Anfang vom Ende sein könnte.
Morgen mittag will ich zu ihnen fahren. aber mir steckt schon jetzt ein riesiger Kloss im Hals.
Ich warte jetzt noch auf den Anruf meiner Schwester, esse was (damit ich heute dann auch was gegessen habe) und hoffe, dass ich die Nacht einigermaßen rumbekomme.
Liebe Grüße an alle
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Mal wieder ein Zwischenbericht.
Mitlerweile wird mein Vater seit 13.09. bestrahlt und bekommt 125mg Temodal und 24mg Cortison und noch andres Zeug. Unter andrem zur Vorbeugung Antibrechtabletten.
Lisinopril, Omeprazol, Predni, Ondansetron. Was auch immer was ist. Predni ist das Cortison. So viel verstehe ich.
Bei meiner Mutter sieht es aus wie in der Apotheke.
Insgesamt verträgt er die Therapie EIGENTLICH relativ gut. Ich finde auch, dass er gut aussieht. Leider isst er sehr wenig und heute auf den Tag genau hatte er seit acht Tagen keinen Stuhl. Trotz irgendwelcher anregenden Pülverchen, Apfelsaft und so weiter.... Ihm fehlt, so denke ich, unter andrem die Bewegung. Und er isst wie ein Spatz.
Er hat in der Zwischenzeit eien Rahmen für sein Bett bekommen... seine Wasserbettmatratze musste weichen... bzw. die wurde der Einfachheithalber aufgeschnitten und wird nun dem Entsorgungskreislauf beigeführt. Mir blutet da etwas das Herz. Das Wasserbett hatten wir unseren Eltern vor vielen Jahren zum Geburtstag gekauft. Naja, irgendwann treten andre Wichtigkeiten in den Vordergrund.
Die Bestrahlung schafft ihn Kopftechnisch sehr. Wo vor vier Wochen noch Kreuzworträtsel gemacht wurden liest er jetzt nicht einmal mehr. Er kann sich nicht konzentrieren. Er schäft sehr, sehr, sehr viel.
Was zum nächsten Problem führt: meine Mutter fühlt sich zunehmend isoliert und ich denke auch sehr einsam. Das können wir ihr ur ein Stück weit abfangen, denn wir sind tagsüber da, aber Nachts ist sie alleine mit meinem Vater.
Sie möchte gerne mit meinem Papa über die Situation reden, doch er blockt völlig ab, ist völlig abwesend. Ihr fällt das sehr schwer, das zu akzeptieren und das für sich auszumachen.
Ich versuche so gut es geht mindestens jeden zweiten Tag bei meinen Eltern zu sein. Mehr schaff ich stellenweise mit kleinem Kind nicht. Aktuell hat unser Fröschchen Schnupfen, Husten und erhöhte Temperatur. Also kann ich nicht zu meinen Eltern. Wär glaub ich nicht so förderlich, meinen Dad jetzt auch noch mit so einem Zeug anzustecken.
Die Patientenverfügung ist immer noch offen. Wobei ich das vielleicht sebst etwas versemmelt hab.
Meine Mutter rief mich letzte Woche an, dass sie da Unterstützung brauchen würde, sie würden das nicht so blicken. Hab ihr dann versprochen, dass wir das am Wochenende zusammen machen, weil es mir da lieber gewesen wäre. Am Wochenende ist mein Vater eigentlich echt gut drauf und fit, weil keine Bestrahlung ist, und er nicht so viel Stress mit der Fahrerei hat. Man merkt den Unterschied einfach. Und ich will, dass er weiß und versteht, was wir da ausfüllen. Ist ja auch Sinn und Zweck des Ganzen. Jetzt musste ich aber gestern wegen unserer kranken Tochter absagen.
Mein Papa wird mit Krankentransport nach Würzburg gebracht, da er durch seine linksseitige Lähmung nicht alleine Taxi fahren kann. Meine Mutter hat keinen Führerschein und meine Schwester und ich kleine Kinder, die wir nicht so biegen können, wie es gebraucht werden würde.
Das heisst für meine Eltern morgens um 5:15 aus den Federn, damit meine Mutter meinen Vater fertig machen kann. gegen 7 uhr wird er meistens geholt, gegen 8 ist die erste und gegen 14 uhr die zweite Bestrahlung. Also ein SEHR langer Tag finde ich. Schon für einen Gesunden.
Einen Pflegedienst will sie (noch) nicht in Anspruch nehmen, da sie sagt, dass sie Papa die Zeit geben und lassen will, die er für alles braucht. Also wenn er 20 Minuten einfach nur in der Badewanne sitzen möchte (sie hat einen Badewannenlift bekommen) dann will sie, dass er die Möglichkeit hat.
Heute rief ein Arzt aus Würzburg an, dass sie ihn gerne stationär aufnehmen würden, da sein Allgemeinbefinden bedingt durch die Ess- und Stuhlproblematik etwas angeknackst wäre. Sie würden ihm zum Beispiel gerne einen Einlauf machen. Das wäre für meine Mutter schlicht und ergreifend nicht zu bewerkstelligen. Das gäb eine ziemliche Sauerrei zu Hause.
Meine Mutter ist da soweit auch völlig mit einverstanden... nur Papa zickt. Er fühlt sich zu Hause am wohlsten, in der Klinik ist langweilig etc. pp. Klar... alles nachvollziehbar. Aber es wäre auch wichtig, dass meine Mutter mal wieder Luft zum Atmen hat.
Parallel ist mein Mann in Emailkontakt zum behandelnden Arzt. Das Boosting würde jetzt Donnerstag anfangen, so wie ich das verstanden hab.
Was mit der Temodalgabe ist, müssen wir noch herausfinden. Morgen wäre die letzte Dosis aufgebraucht.
Es ist schwer, das ganze zu Händeln, wenn man nie mitkommt. Aber es wäre viel Zeit, die wir in Würzburg einfach absitzen würden, da mein Vater zwischen den Bestrahlungen verständlicherweise total fertig ist und viel schläft.
Außerdem halte ich es nach wie vor für wichtig, dass meine Mutter etwas Zeit für sich hat, auch wenn es ihr absolut schwer fällt, sich das selbst einzugestehen.
Wie gibt man einem kranken Menschen das Gefühl, dass er im Krankenhaus erst mal besser aufgehoben wäre, aber man ihn nicht abschieben möchte?
Wie kann man jemandem, der es partout nicht möchte, einen Psychologen schmackhaft machen?
Ich wäre für allgemeine Tipps, egal zu was, sehr dankbar.
Liebe Grüße.
Babsy
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Hallo BabsyO,
also dass man unter Temodal nicht wirklich Appetit hat, soll normal sein. Mein Mann hatte innerhalb von 4 Monaten damals 30 kg abgenommen. Das war schon krass. Und auch mit der Verstopfung... das war ganz genau so.
Aber für einen Einlauf allein... muss man eigentlich nicht wirklich ins Krankenhaus. Klistiere gibt es in der Apotheke und das verabreichst du vor der Toilette uns setzt ihn dann drauf. Noch einfacher sind Zäpfchen (z. B. Dulcolac, sofern der die nehmen darf). Rein damit... und nach 10 Minuten spätestens ist der Erfolg da.
Ich möchte dir unbedingt ans Herz legen, dass ihr euch bitte nicht scheut, einen Pflegedienst zu nehmen. Das ist wirklich eine Erleichterung schlechthin. Das schließt doch nicht aus, dass dein Vater trotzdem mal alleine gemütlich in der Badewanne sitzen kann. Aber deine Mutter wäre erst mal ein bisschen raus aus der Nummer. Glaube mir, ich weiß, wovon ich spreche. Ich habe auch immer versucht, alles allein zu schaffen, erst als es wirklich nicht mehr ging, habe ich mir Hilfe geholt. Und meine Schwiegermutter stand der Institution Pflegedienst sowieso ganz skeptisch gegenüber. Doch wir haben beide ganz schnell gelernt, wie gut das eigentlich ist. Gerade mit der Lähmung ist das sicherlich kein Zuckerschlecken, weder für deine Mutter, für die das absolut Schwerstarbeit ist noch für Deinen Vater, der bestimmt hin- und hergezerrt wird, so wie das bei meinem Mann halt auch ist. Die Pfleger haben ganz andere Griffe (und Kräfte).
Den Pflegedienst, den wir haben, der ist z. B. total flexibel. Die richten sich vollkommen nach uns, wann wir Hilfe brauchen. Wir haben den z. B. nicht täglich im Einsatz. 2 oder 3 Mal die Woche, je nachdem, was für Therapien anstanden und wie wir es wollten. Als meine Schwiegereltern mit meinem Mann 10 Tage allein waren, kamen die täglich. Nach einer OP meines Mannes, als gar nichts mehr ging, kamen sie 3 Mal täglich. Sie reduzierten das dann von ganz allein, als sie merkten, es geht wieder besser... also keinerlei Abzocke. Wir sind soooo zufrieden mit denen, weil die sich wirklich nach unserem Bedarf richten. Und... ganz ehrlich, ich habe von denen auch schon unendlich viel gelernt im Umgang mit so einem kranken Menschen.
Ich wünsche euch alles Gute
und LG
Pem
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Huhu Pem,
mein papa hat auf 1,65 gerade mal um die 60 kg... aktuell vermutlich eher schon einiges weniger.
Klistier is an und für sich klar, ABER durch seine Lähmung wär das vom Händling her echt nicht so einfach zu machen. :(
Ich habe auch schon sehr auf meine Mutter eingeredet. Sie möchte es aktuell noch nicht, das müssen wir akzeptieren. Ich habe ihr aber noch mal EINDRINGLICH gesagt, dass sie die Hilfe jederzeit in anspruch nehmen kann, und es auch muss, wenn es nicht mehr geht. Das hat sie eingesehen.
Aktuell sind wir am überlegen, eine Häusliche Pflegeschulung zu Hause in Anspruch zu nehmen.
Generell denke ich, dass ein paar Tage stationäre Aufnahme generell nicht schlecht wären. Eben auch um meiner Mutter Willen.
Grad is wieder ganz schlimm.
Irgendwie lebt man viele Tage IRGENDWIE, weil es muss, und dann schlägt einem mal wieder die Realität mit ihrer unwiderstehlichen Wucht mit der Faust mitten in die Fresse. Pardon für die Wortwahl.
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Oh ja, dein letzter Satz trifft den Nagel auf den Kopf, auch wenn das normalerweise auch nicht meine Wortwahl ist!
Nochmal wegen dem Klistir. Ich meine, ihr könnt ja nicht jedes Mal eine Klinikeinweisung deswegen machen. Das mit der Verdauung wird wahrscheinlich erstmal so bleiben. Das verursachen schon die ganze Anti-Kotz-Pillen und Magenschoner, die ja auch sein müssen. So etwas könnte z. B. ein Pfleger machen.
Das mit der Pflegeschulung ist ja schon mal ein Anfang. Zwingen kannst du deine Mutter nicht, aber doch ermutigen... manchmal fehlt einfach der Anstoß in die richtige Richtung.
Ja... das Gewicht ist nicht dolle. Das schlimmste, was mein Menne hatte waren 49,5 kg bei 1,76 m.
LG
Pem
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Also bei der Einweisung geht es jetzt nicht vorwiegend um die Verdauungs- und Stuhlprobleme.
Viel mehr ist dem Pflegepersonal eine allgemeine verschlechterung aufgefallen.
Es war wohl auch im Gespräch das so eine ART Reha dort gemacht wird. Wobei ich nicht weiß, ob meine Mutter das richtig verstanden hat. Ich glaube und denke, dass es um Physio geht.
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Hallo BabsyO,
Lisinopril ist gegen Bluthochdruck, Omeprazol für den Magen, Predni ist das Cortison und Ondansetron ist das Mittel gegen Übelkeit.
Ich kann aus eigener Erfahrung den Klinikaufenthalt nur empfehlen. Während meiner dreiwöchigen Bestrahlung habe ich mich in der Strahlenklinik in Würzburg sehr sicher gefühlt. Das Gefühl, dass bei Komplikationen oder Schwierigkeiten sehr schnell Hilfe da wäre, war mir sehr wichtig. Zum Glück brauchte ich sie aber nicht. Die Wochenenden durfte ich zu Hause verbringen.
Wenn Dein Vater so viel schläft, kann er sich den Stress mit der Fahrerei doch ersparen. Und für Deine Mutter wäre es auch eine Erleichterung.
Während des Aufenthaltes habe ich damals auch Krankengymnastik bekommen, die sehr sinnvoll war. Vielleicht können meine Erfahrungen Deinem Vater bei der Entscheidung helfen.
LG Eva
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Liebe BabsyO,
gerade habe ich deine Beiträge gelesen und fühle mich sehr an meine eigene Situation erinnert. Bei meinem Dad wurde die Diagnose im Januar 2011 gestellt, leider auch inoperabel. Es folgte das übliche Prozedere mit Bestrahlung, Temodal und zuletzt Avastin. Seit einer Woche hat man aufgrund erheblicher Begleiterscheinungen Avastin abgesetzt.... Wir wissen alle, was das bedeutet. Nachdem bei meiner Ma vor einem Jahr Lebermetastasen festgestellt wurden, es ihr auch immer schlechter ging und sich die Symptome bei meinem Dad häuften, lebte zunächst für drei Monate eine Haushaltshilfe bei meinen Eltern, was zum Schluss aber auch nicht mehr ausreichte. Meine Mutter verstarb am 5.9. an den Folgen ihrer schweren Krebserkrankung und mein Dad befindet sich seit 5 Wochen in einem Pflegeheim, kann nicht mehr laufen, ist desorientiert USW. Es ist wirklich der reinste Albtraum. Ich fühle mich komplett überfordert und bin krank geschrieben. Ich arbeite selber therapeutisch mit Patienten - momentan ein Ding der Unmöglichkeit. Das Erschreckende und gleichzeitig beruhigende ist, dass das Leben weiter geht - jede Sekunde!
Ich schicke dir viel, viel Kraft!
Britta
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Oh mann Britta, das tut mir leid, dass Deine Mama gestorben ist!! Mein Beileid. Dich hat es wirklich hart erwischt, dass beide Eltern gleichzeitig so krank sind, Mir bleibt nur die virtuelle Umarmung und Dir zu sagen, wie toll Du das machst und das es hoffentlich auch wieder Licht und Sonne und Wäreme gibt...irgendwann...
Traurige Grüße
Carola
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Hallo Britta,
mein aufrichtiges Beleid :( ach Mensch.
Wir haben meinen Papa jetzt vorgestern doch stationär aufnehmen lassen. Er bekommt Cortison per Tropf (Predni war schon gar nicht mehr aktuell. Zwischenzeitlich hat er Urbason und dann Fortecotin bekommen. Kann mir einer sagen, warum das Cortison so oft gewechselt wird?)
Gestern ist meine Mutter mit meiner Schwester in die Klinik gefahren und Papa hat anscheinend wieder besser ausgesehen.
Samstag, wenn sein Zustand so bleibt, darf er nach der Physio bis Sonntag Nachmittag/Abend nach hause.
Sein Kurzzeitgedächtnis funktioniert aktuell leider sehr sehr schlecht. Meine Mutter hat ihm gestern drei mal gesagt, dass sie heute nicht kommt (sie hat heute selbst einen wichtigen Arzttermin wahrnehmen müssen). Das hatte er heute leider schon wieder vergesesn. Meine Schwester hat in der Klinik angerufen und es ihm noch mal ausrichten lassen. Da stellte sich dann raus, dass er tatsächlich auf jemanden wartet.
Ich hoffe sehr, dass die Kurzzeitgedächtnisstörungen besser werden bzw. wieder weggehen. Ich frage mich die ganze Zeit, ob man neue Erinnerungen speichern kann, wenn das KZG nicht funktioniert?!
Eva: danke für deine Infos :-)
Und sowieso allen danke für eure Antworten.
Grüße,
Babsy
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Seit vergangenen Freitag ist Papa wieder zu hause.
Man hat versucht mit einer Cortison-Stoßtherapie seine Bewegungsfähigkeit wieder zu verbessern. Dazu aber gleich mehr.
Freitag fiel der Entschluss, die Bestrahlung nicht weiter zu machen, da man zu nah an den Sehnerv kommen würde. Was jetzt aber noch nicht sooooo der Beinbruch ist. Gestern wäre eh die letzte Sitzung gewesen. Anscheinend haben sie letzte Woche aber auch noch draufgedonnert was ging. Die ganze Stirn meins Papas is dunkel verfärbt und spannt wohl wie bei einem Sonnenbrand. Aber es wird besser.
Der Arzt war jetzt auch nicht negativ oder so. Er meinte. dass die Bestrahlung ja nachwirkt und so weiter.
In sechs Wochen müssen wir zum MRT in die Klinik. Derzeit muss wöchentlich das Blut untersucht werden. Die Ärztin kommt zu meinen Eltern, da beim Hausarzt direkt eine Treppe zu bewältigen ist.
Mein Papa hat eine Dekubitusmatratze verschrieben bekommen. Mit dem örtlichen Sanitätshaus war auch schon soweit alles ausgemacht und geregelt, da fiel der Krankenkasse meines Vaters ein, dass sie doch lieber noch ein Vergleichsangebot eines andren Sanitätshaus (ca. 400km weiter weg) einholen wollen. Das Ende vom Lied ist, dass mein Papa jetzt eine aufgelegene Ferse hat... ich könnt... grrrr.
Mit Wegbleiben der Bestrahlung wird auch sein Allgemeinzustand jetzt wieder besser. Er ist klarer und anwesender. Man traut sich wieder, etwas Hoffnung zu schöpfen.
Heute war die Physiotherapeutin bei meinen Eltern. Und sie hat rausgefunden, dass mein Vater keine Lähmung im eigentlichen hat, sondern er seine linke Seite "vergessen" hat. Was an und für sich eigentlich eine super Neuigkeit ist, weil man darauf natürlich auch spitzenmässig aufbauen kann.
Die Diagnose Hirntumor fiel am 27.8. Auf die Frage der Physioterapeutin heute, seit wann er die Diagnose hat, sagte er "seit einer Woche". Sein Zeitgefühl ist offensichtlich sehr durcheinander/eingeschränkt/was auch immer.
Nichts desto Trotz wirkt es, als würde er wieder langsam "zu uns zurückkommen". Er redet wieder mit uns und ist mehr anwesend. Die ganze Zeit während der Bestrahlung hat er eigentlich den ganzen Tag nur mit Grübeleien verbracht und war in seiner eigenen Welt.
Ich genieße im Moment ein Stück weit meinen Papa wieder zu haben und hoffe so sehr, dass es nur noch Berg auf geht.
Ich kann es mir ohne ihn einfach nicht vorstellen.
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Hallo BabsyO,
es freut mich, dass ihr ein bisschen entspannen könnt. Genießt die Zeit.
LG
Pem
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Ja. Uns gibt es noch.
Ich habe eine Zeit lang nicht die Kraft und/oder die Motivation gefunden, mich mal wieder zu melden.
Aktuell tröpfelt das Leben so vor sich hin. Es ist durchzogen von Höhen und Tiefen, von himmelhoch jauchzend bis hin zu tode betrübt.
Der Alltag hat sich irgendwie eingespielt... Meistens. Wenn da nicht diese Momente wären, in denen der Himmel erneut über einem einzustürzen droht.
Meinem Papa geht es gleichbleibend gut/schlecht.
Ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll... *grübel*
Seine Lähmung ist nach wie vor vorhanden, allerdings ist die Physiotherapeutin mit den Lauffortschritten relativ zufrieden. An der Hand wird man vermutlich nicht mehr so viel machen können. Wobei er sie unlängst bei einem Hustenanfall, als er sich verschluckte, bewegt hat. Reflexe? Müsste da nicht noch etwas sein, wenn Reflexe funktionieren!? Die Physio macht jetzt parallel eine Spiegeltherapie.
Für meinen Vater ist das alles furchtbar anstrengend. Nicht mal unbedingt körperlich, sondern viel mehr geistig. Er kann seine Gedanken nicht richtig ordnen oder formulieren.
Oft sitzt er völlig teilnahmslos dort, und wenn man ihn etwas fragt, holt er luft... überlegt... überlegt... überlegt... zuckt mit den schultern.
Meine Mutter hat vor zwei/drei Tagen darauf beharrt, dass er mit ihr reden muss, wenn ihn etwas bedrückt. Dabei kam dann heraus, dass er offensichtlich nicht in der Lage ist, seinen Gedanken Wort zu verleihen.
Wenn wir Unterschriften von ihm benötigen, starrt er viele Sekunden erst mal auf das Papier bevor die Gedanken und das Hirn umsetzt, was zu tun ist.
Er weint immer mal wieder. Nie heftig, abe dennoch.
Durch die Lähmung sind die beiden derartig isoliert... Wir versuchen schon immer, die beiden mal rauszubekommen. Aber das ist alles nicht so einfach. Unlängst kam jetzt eine Bronchitis dazu, die mit Antibiotikum Gott sei Dank gut in den Griff zu bekommen war.
Nach wie vor hat er seine Dekubituswunde an der Ferse, die ihm aber gar nit so belastet.
Positiv zu vermelden ist, dass er nicht mehr permanent nach rechts starrt sondern wieder richtig mit einem in Kontakt tritt. Soweit es der Verbalaustausch dann halt zulassen.
Über die Krankheit redet keiner so wirklich mit ihm. Wir untereinander alle schon, aber Papa wird Außen vorgelassen. Manchmal bin ich mir nicht sicher, ob das so richtig ist. Auf der andren Seite finde ich nicht, dass wir ihn mit sowas belasten müssen.
Durch seine linksseitige Lähmung ist seine rechte Seite mehr beansprucht und seine rechte Hand zittert mitlerweile recht stark.
Durch das Kortison (16mg am Tag) legt er jetzt aber immerhin ein paar Reserven an, die er gut gebrauchen kann.
Leider redet er zwischendurch auch immer mal wirr. Nie massiv und nie dauerhaft, aber es kommt vor.
Ich hoffe, dass das Kortison nicht ganz unbeteiligt an der Sache ist.
Hat jemand von euch ein paar Ideen, wie man ihn beschäftigen kann? Er sitzt den ganzen Tag in seinem Rollstuhl. Abends schaut er fern, aber mehr passiert da nicht. Er hat halt aktuell nur beschränkte Möglichkeiten.
Wäre es naiv oder dumm, zu hoffen, dass sich alles wieder etwas bessert? Bleiben wir jetzt auf dem Stand, den er hat? Ist DAS Lebensqualität für ihn oder ein Dahinsiechen?
Donnerstag (15.11.) ist sein erstes Kontroll-MRT nach der Bestrahlung und dem ersten Temodalzyklus. Donnerstag soll es dann evtl. auch mit Chemo weitergehen.
Letzte Bestrahlung und letzte Temodal waren am 5.10.
Wie aussagekräftig kann/wird das MRT sein?
Diese Zukunftsungewissheit macht mich wahnsinnig.
Hin und wieder erwische ich mich dabei, wie ich mir vorzustellen versuche, wie das Leben ohne ihn wäre... und es tut verdammt weh.
Warum merkt man immer erst, was das Leben bietet und wie gut man es eigentlich hat, wenn alles bedroht ist?
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und stetig positive Befunde und Nachrichten.
LG,
Babsy
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Hallo BabsyO,
so scheint doch jeder von uns nun mit der Krankheit irgend wie zu leben... Es stellt sich trotzdem irgendwie ein Alltag ein.
Tja, wie kann man deinen Vater beschäftigen. Es kommt drauf an, was er noch kann. Es muss ja nicht schön sein oder werden, hauptsache ist doch, dass er was tut. Kann er noch lesen? Kann er vielleicht malen? Papier schreddern. Wäsche legen, das geht auch mit einer Hand. Wie gesagt, würde ja nix machen, wenn man heimlich nochmal nacharbeitet.
Da aber die Kraft sehr begrenzt ist, sollte man das mit der Beschäftigung auch nicht überbewerten. Wir stellen uns das zwar tierisch langweilig vor, aber ich habe sehr oft auch schon Betroffenen gelesen, dass absolute Ruhe das Beste sei, auch wenn das für das Umfeld nicht nachvollziehbar ist.
"Wäre es naiv oder dumm, zu hoffen, dass sich alles wieder etwas bessert? Bleiben wir jetzt auf dem Stand, den er hat? Ist DAS Lebensqualität für ihn oder ein Dahinsiechen?"
Tja Babsy... diese Frage habe ich mir auch oft gestellt. Und sie lässt sich pauschal auch nicht beantworten. Sicher ist Lebensqualität für einen gesunden Menschen ganz was anderes. Aber wissen wir denn, wie sich der Kranke fühlt? Ober er nicht vielleicht trotzdem an seinem bisschen Leben hängt? Wo liegt die Grenze zwischen lebenswert und nicht lebenswert? Ich glaube das ist ein Thema zum endlos diskutieren. Für meinen Mann behaupte ich, dass wir irgendwie schon beim "Dahinsiechen" angekommen sind. Dennoch hat er auch noch glückliche Momente. Warum auch immer freut er sich manchmal so sehr über irgendetwas, was nur er weiß. Dann denke ich: "Nein, so darfst du nicht denken".
Drücke euch auf jeden Fall die Daumen für das MRT und... man darf immer Hoffnung haben.
LG
Pem
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Hallo Babsy,
für das kommende MRT drücke ich Euch ganz fest die Daumen....auf keinem Fall darfst Du die Hoffnung aufgeben.
Ich wünsche Euch viel Kraft und auch Zuversicht.
LG Cindy
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Ich drücke Euch auch sehr die Daumen und in derTat nicht die Hoffnung aufgeben...es kann immer noch Besserung geben. Bei meinem Mann ging es auch erst nach Ende der Radatio langsam aufwärts, denn die Bestrahlung und Chemo ist schon eine unglaubliche Belastung für den Körper.
Übrigens war in der Zeit für meinen Mann Abwechslung gar kein Thema. Er hat einfach viel geschlafen und sich ausgeruht.
LG
Carola
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Liebe BabsyO
Ich versuche auf einige Fragen Antworten zu finden. Mein Mann war nach der ersten OP ebenfalls linksseitig vollständig gelähmt inkl. eingeschränktem Sichtfeld. Für ihn war diese Lähmung und seine Abhängigkeit, Hilflosigkeit viel stärker gewichtet und schlimmer als der Tumor in seinem Kopf. Er sagte immer, wenn er doch nur noch so viel an Lebensqualität hätte, dass er die zwei Geh-Minuten an den nächsten Kiosk alleine schaffen würde um sich dort ein Stück Schokolade zu kaufen.
Wie haben wir die Tage rumgebracht um etwas Abwechslung zu haben? Ich habe echt viel vorgelesen; Bücher von unseren Lieblingsschriftstellern, sowie Tageszeitungen. Alle Tier- sowie Landschafts-Reisefilme (meist auf ARTE) habe ich aufgenommen, damit wir die zwischendurch anschauen konnten. Es musste einfach was ruhiges sein. Musik hören oder entsprechende DVD's der Lieblingsmusik ging auch. Mal ein Hörspiel, damit ich den Haushalt machen konnte. Den Tisch decken konnte er, Geschirrwaschmaschine ausräumen, ein kleines Stück mit dem Staubsauger durch die Wohnung. Klar blieb da die linke Seite des Bodens schmutzig, aber er fühlte sich dabei wenigstens etwas "gebraucht".
Ansonsten haben wir trotzdem versucht weg zu gehen. Es braucht viel Organisation (Behinderten-Taxi etc.), aber es geht. Wir waren an Konzerten, in Restaurants essen, Zoo, Ausstellung, Stadtbummel. Jeder Ausflug war für mich Stress pur, all die Hindernisse (Zug, Bus, Randsteine) die einem da in den Weg gelegt werden, aber es war eine Abwechslung.
Für unterwegs und um seine linke Seite zu trainieren habe ich ihn immer auf Sachen die links lagen aufmerksam gemacht.
Das Heben der vollständig gelähmten Hand während eines Hustenanfalles gab es bei ihm öfters, scheint wohl einfach ein Reflex der Nerven zu sein. Manchmal hat auch das gelähmte Bein dabei extrem gezittert.
Ich wünsche euch viel Kraft und vielleicht könnt ihr das eine oder andere an "Abwechslung" umsetzen.
Liebe Grüsse
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Hallo BabsyO,
ich habe keine Erfahrung damit einen Ewachsenen zu beschäftigen. Da ich jedoch Kinder habe und in jedem Mann noch ein Kind schlummert, könnte ich mir z.B. Hörbücher/Hörspiele vorstellen. (die gibt es sogar schon in öffentl. Büchereien von 3 Fragezeichen, Romane,Krimis bis Phantasy) Weiter lieben die meisten Jungs Technik also ferngesteuerte Autos oder elektrische Eisenbahnen da wäre schon das planen welche Auto/welcher Zug... schon Beschäftigung an sich. (geht per Internet auch von zu Hause) Was mir pers. wichtig wäre, wäre ein festes Ritual zu einer Tageszeit wo meist wenig zu tun ist, ihn in den Arm zu nehmen, sich neben ihn zu setzen/legen ihm etwas vorzulesen. (er muss nicht um Zuwendung bitten, da er weiß gleich... und ich hätte kein schlechtes Gewissen weil ich noch dies oder jenes....machen will/muss und wieder keine Zeit hatte und sicherlich tut mir eine Kuschelpause auch gut)
Jetzt im Winter könnte ich mir auch vorstellen gemeinsam Plätzchen zu backen (bei Zeitmangel: im Supermarkt gibt es frischen Teig, man muss ihn nur noch ausrollen und ausstechen), die Plätzchen mit Zuckerguss oder Schokolade zu verzieren geht bestimmt auch mit einer Hand.
Ansonsten gönn Deinem Vater auch mal Langeweile die kann auch sehr nützlich (zum Nachdenken, entspannen...)sein.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr Euren Alltag so organisiert bekommt, dass jeder damit zu frieden ist. Und wer weiß vielleicht geht ja bald schon mehr.
Viel Kraft und Glück wünscht Dir
Lara
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Hallo,
die Idee mit den Hörbüchern (Lara) finde ich gut. Mir selbst allerdings ist
das manchmal zu anstrengend (Ausnahme: Pu, der Bär, kurze Geschichten,
auf CD toll vorgelesen von H. Rowohlt - oder so ähnlich -).
Nicht schlecht wäre es vielleicht herauszubekommen, was er in seiner
Kindheit gelesen hat. Das Vorlesen aus solchen Büchern weckt vielleicht
positive Erinnerungen. Ich selbst "ertappe" mich ab und an dabei, dass
ich zu Büchern von A. Lindgren greife, die ich als Kind sehr gerne mochte.
Daran, dass Ihr, wann immer es geht, das Sonnenlicht - "gut verpackt" -
ausnutzt, denkt Ihr bestimmt selbst.
Vielleicht fällt mir später noch mehr ein ...
LG
wolken
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kurz vom smartphone.
danke für eure ideen.
ich versuche mich die tage ausführlicher zu melden.
drückt für morgen die daumen fürs mrt.
danke, dass es euch gibt
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Daumen sind weiterhin gedrückt :)
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Hallöchen zusammen.
Mal wieder habe ich den Antrieb und die Kraft hier reinzuschauen NICHT gefunden.
Donnerstag war nicht wie erwartet (und wie mir ein Arzt am Tag der Entlassung der stationären Aufnahme für die Bestrahlung auch sagte) ein MRT sondern Tumorbesprechung.
Bei dieser wurden die Fakten sehr hart aber wohl nett auf den Tisch gebracht. Hart im Sinne der Tatsachen an sich.
Wir reden bei meinem Papa wohl wirklich nur von Monaten. Klar... Ausreiser gibt es immer... aber all zu groß sollte die Hoffnung in diesem Fall nicht sein.
Morgen geht Temodal weiter. 5/23 mit 250mg.
Er baut weiterhin zunehmend ab. In den meisten Fällen eigentlich eher unmerklich.
Gestern Abend konnte er wohl plötzlich seine Zähne nicht mehr alleine putzen, was die ganze Zeit aber noch ging.
Er erinnert sich an viele Dinge nicht mehr und Kommunikation wird immer schwerer.
Nach wie vor erfreut er sich immer noch sehr an seinen Enkelkindern. Ich versuche viel Zeit bei meinen Eltern zu verbringen. Allerdings merke ich, wie ich immer mehr auch Auszeiten brauche. Ich weiß nicht, wie ich mit meinem Vater reden soll.
Ja: da sein. Das denke ich, tue ich. Meine Schwester und ich versuchen alles an Stress und Ärger von meinen Eltern fern zu halten.
Wir kümmern uns um Krankenkasse, Pflegestufenzeugs, Versicherungen, Konto und Rechnungen etc.
Ich fahr mit meiner Mutter einkaufen, die mangels Führerschein immer jemanden braucht, was ich nicht schlimm finde, aber was ich zeitlich mit Baby halt auch organisiert bekommen muss....
Unsere Tochter wird am 26.11. ein Jahr alt. Eigentlich wollte ich nicht feiern, weil ich das blödsinnig finde, den ersten Geburtstag zu feiern. Jetzt machen wir es doch, weil ich nicht glaube, dass mein Papa ihren zweiten Geburtstag noch miterleben wird, und ich einfach möchte, dass alles noch so positiv wie möglich für ihn ist.
Liebe Grüße an euch alle.
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Der Tumor ist wider Erwarten zum Stillstand gekommen und an der ein oder andren Stelle sogar etwas geschrumpft.
Sein Allgemeinzustand wird sich nicht mehr maßgeblich bessern, aber nachdem wir das Cortison wieder erhöht haben, geht es ihm ein bisschen besser.
Chemo geht am Montag weiter.
Auf der einen Seite freue ich mich sehr, dass uns etwas mehr Zeit bleibt, auf der andren Seite ist es natürlich nur ein Aufschub auf unbestimmte Zeit (ein paar Wochen, viel mehr wird wohl nicht drin sein).
Liebe Grüße,
Babsy
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Hallo Babsy,
wenigstens könnt ihr so über Weihnachten etwas aufatmen. Natürlich ist man sich immer bewusst, dass es nur ein kleiner Zeitgewinn ist. Aber immerhin. Darf ich mal fragen, in welcher Dosierung dein Vater das Cortison bekommt? Ich muss ja auch diesbezüglich noch mit der Palliativärztin verhandeln.
LG
Pem
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Ich schreib dir mal, was an Dosierungen in den letzten Wochen war.
Am Anfang bekam er, nachdem er ja so schnell und massiv abgebaut hat, begleitend zur Bestrahlung und Chemo 24mg.
Zwischenzeitlich haben wir ihn ja dann in Würzburg stationär aufnehmen lassen, da bekam er noch eine Stoßtherapie, wie viel das war, weiß ich aber nicht.
Zu Hause hat er dann ganz lang (leider zu lange) 16mg bekommen. Irgendwie hat die Hausärztin es nicht für nötig befunden, das ganze zu reduzieren.
In Absprache mit Würzburg haben wir jetzt versucht auszuschleichen. Der Arzt dort meinte aber schon, dass es eventuell sein kann, dass man das gar nicht mehr so arg runter bekommt.
Waren jetzt auf 2mg letzte Woche, aber sein Zustand war einfach völlig desolat und verheerend.
Sind jetzt aktuell wieder auf 12mg. Und ganz ehrlich... Cortison ist ja wirklich nicht sein größtes Problem. Werden jetzt einfach dabei bleiben.
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Mein Mann hatte ja am Samstag 100 mg gespritzt bekommen und ist dann nach 3 Tagen Koma am Abend wieder aufgewacht. Ab Sonntag gaben wir dann
2 x 10 mg, 2 x 8 mg und seit gestern 2 x 4 mg. Die Ärztin möchte, dass wir das wieder komplett ausschleichen. Ich bin mir da aber nicht so sicher, ob das funktioniert und diesen Koma-Zustand möchte ich einfach nicht wieder riskieren. Ich denke auch, dass die Nebenwirkungen von Cortision irgendwie das geringere Übel von allem sind.
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Meine Mutter hatte, bei 16mg angefangen, immer sieben Tage lang reduziert. Ich glaub, erst kamen 4mg weg und dann immer 2mg.
Aber wie gesagt, bei 2mg angekommen war der Zustand sehr fragwürdig.
Wobei wir halt zu lange zu hoch dosiert gegeben haben. Der Arzt meinte, dass der Körper irgendwann seine eigene Cortisonproduktiond ann einstellt und auch nicht wieder aufnimmt, wenns blöd läuft. Und das ist wohl bei meinem Papa der Fall.
Ich denk mir aber auch, was kann das Cortison noch grossartig mehr kaputt machen, als eh schon kaputt ist?! Er soll sich nicht mehr quälen und plagen, als es die Situation an sich schon fordert.
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Vielleicht habt ihr jetzt die Gelegenheit noch einmal Weihnachten miteinander zu verbringen.
Sich nicht mehr zu quälen und keine Schmerzen ertragen zu müssen hat auch für mich oberste Priorität.
Weiterhin viel Kraft!
LG
Heike
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Hi Babsy,
sehe es auch wie Heike: Geniesst die Zeit mit ihm.
Hat Deine Mum mittlerweile die Situation akueptiert?
Eine sichtbare Nebenwirkung des Cortisons sind blaue Flecken, die irgendwann auch aufplatzen. Meine Mum hat mittlerweile soviele Verbände am Körper. Gott sei Dank hat sie keine Schmerzen durch die anderen Medikamente. Ansonsten wäre das für sie sicher schwer auszuhalten.
Viele Grüße
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Liebe Babsy,
ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft.
Mir fehlen echt die Wort.
Viele lieben Grüße und fühl Dich gedrückt
Tanja
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Hallöchen zusammen.
Nach langer Internetabstinenz (sind ja umgezogen, und unser Anbieter hat es nicht gebacken bekommen) bin ich wieder hier.
Der Umzug war zwar verdammt stressig, aber insgesamt muss man sagen, dass er auch sehr gut abgelenkt hat.
Der Zustand meines Papas ist nach wie vor irgendwie "Zwischenweltlich", würde ich als Umschreibung sagen.
Sein Körper funktioniert noch irgendwie, aber er ist weit weg. Nicht immer, aber doch häufig. Bei viel Trubel ermattet er sehr schnell und ist dann auch nicht mehr wirklich ansprechbar.
Weihnachten war eigentlich sehr schön insgesamt. Auf jeden Fall konnte er es miterleben. So einigermaßen zumindest.
Meine Schwester und wir haben ihm einen MP3 Player mit Entspannungsmusik gekauft, wir wussten generell nicht so recht, was wir ihm schenken sollen. Wir hoffen und denken, dass er damit noch irgendwie was anfangen kann. Meine Mutter hat von uns ein Medaillon mit einem Bild von Papa und einem von ihren zwei Enkeltöchtern bekommen. Sie hat sehr geweint.
Am ersten Feiertag ist bei uns immer Weihnachtskaffee bei meiner Tante. Da bestanden seine Aktivitäten eigentlich nur aus essen.
Er hat 4 1/2 Stücke Schwarzwälder gegessen. Zwischenzeitlich war er eigentlich satt, dass hatte er dann aber wieder vergessen und hat weitergemampft. Ich vermute, dass die Kommunikation zwischen Gehirn und Sättigung nicht mehr gut funktioniert.
Er genießt Nähe und Streicheleinheiten, er hängt sehr an meiner Mutter...
Ich hoffe, dass es ihm einigermaßen erträglich und gut geht.
Ich grüße euch lieb.
Babsy