HirnTumor-Forum

Autor Thema: 21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom  (Gelesen 149043 mal)

Offline d-ela

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21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« am: 01. Februar 2012, 15:12:21 »
Hallo...
Ich lese schon seit dem 13.12.2011 hier im Forum mit.
Hab lange überlegt ob ich mich hier anmelde oder nicht. Doch ich denke das kann nur Vorteile bringen.

Meine Geschichte:

Es geht hierbei nicht direkt um mich sondern um meinen Bruder. Er ist 21 Jahre alt und klagte ab Mitte Dezember über Taubheitsgefühl in den Lippen...
Wir fuhren daraufhin direkt in die Notaufnahme, wo er kurz untersucht und nach hause geschickt wurde.
Diagnose: ,,Stress durch die Uni " Wir waren erstmal beruhigt und dachten der Zustand geht nach einigen Tagen wieder weg.
Dies war aber NICHT so... 3 Tage später verspürte mein Bruder ein Taubheitsgefühl im rechten Arm und dann auch ein wenig im rechten Bein..
Wir fuhren erneut in die Notaufnahme & ein MRT wurde gemacht.
SCHOCK!
Im Linken Thalamus war was ganz ,,rundes " weisses zu sehen (2,3 cm) ... in dem Augenblick wussten wir nicht das es ein Tumor war...
Mein Bruder wurde Stationär aufgenommen & es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht!
Nerven-wasser- Untersuchung etc.
Da aber nichts auffälliges Gefunden wurde & die Ärzte nicht mehr weiter wussten, wurde er in die Uniklinik FFM eingeliefert...
Dort wurde 2 Tage später eine Biopsie gemacht, mit der Diagnose: ASTROZYTOM GRAD 3... NICHT OPERABEL!! ( Aussage: Kein Mensch der Welt kann das operieren)

Ich wollte das aber nicht wahr haben & informierte mich Tag & Nacht im i-net um nach Möglichkeiten zu gucken, dass mein Bruder doch eine OP bekommt und das alles OHNE FOLGESCHÄDEN!

Mit Erfolg 2 Tage später wurde mein Bruder erfolgreich in Hannover operiert. Und das ganze OHNE Folgeschäden... allerdings konnten knapp 20 % des Tumors nicht entfernt werden. Der TUMORKERN war  nach der OP weg nur ein ,,saum " bildete die 20 %.

Meinen Bruder ging es einen Tag nach der OP so gut das er ohne große Probleme laufen konnte und das Taubheitsgefühl war deutlich reduziert.

Das entfernte Tumorgewebe wurde nochmals zur Untersuchung geschickt mit dem Ergebnis:
Glioblastom ( wobei mir gesagt wurde das es mehr ein ,,mischtumor von 3 & 4 ist) also nicht 100% ein Glioblastom.

Eine Woche später wurde mein Bruder entlassen & wird nun in Heidelberg mit Bestrahlung & Chemo ( Temodal) behandelt.

Er hatte heute seine 8 Bestrahlung... doch nach der 6 Bestrahlung ging es ihm Körperlich nicht gut... er hat wieder mehr Probleme mit dem gehen und auch Doppelbilder kamen dazu... ein CT wurde gemacht doch dieses zeigte einen stabilen Tumorrest .. aber bisschen mehr zentrale Nekrose... (ich denke mal durch die Bestrahlung) ( evtl. Totes Tumorgewebe)...

Die Ärzte wissen nicht warum auf einmal die Doppelt- Bilder dazugekommen sind und denke das es sich in paar Tagen zurückbildet... ein erhöhtes ÖDEM war nicht zu sehen...

Außerdem nimmt mein Bruder an einer Studie Teil ( CLEOPATRA- Studie ) wo die letzten 5 Bestrahlungen mit SCHWERIONEN gemacht werden.

Er fühlt sich mom. sehr schwach... geht jeden Tag zwar spazieren.. aber so richtig gut geht es ihm nicht..
Die Temodal-Tabletten verträgt er ganz gut... nur dieses ,,scheiß " Cortison ( er bekommt ne hohe Dosis.. was ich nicht verstehe...da es mom. kein Ödem gibt... ) macht ihm zu schaffen... Das Cortison wurde nach der OP komplett abgesetzt.. doch zu beginn der Strahlentherapie meinte der Arzt das es besser ist wenn er es wieder  nimmt... Weihrauchkapseln hat der Arzt während der Bestrahlung abgelehnt... WARUM??...-.-

Heute wurde er wieder aus der Klinik entlassen & ist froh zuhause zu sein...
Die Bestrahlungen führt er weiterhin Ambulant durch..

Wer hat Erfahrungen mit der Verschlechterung des Zustandes während einer Bestrahlung?
Gehen die Taubheitsgefühle nach der Bestrahlung weg?

Ich hoffe so sehr das der verbliebene Tumorrest durch die Bestrahlung & die Chemo zugrunde geht ... und kein Rezidiv erscheint...

Mein Bruder war Extrem-sportler ( jeden Tag 20 KM gejoggt) hat nicht geraucht und auch kein Alkohol getrunken... gesunde Ernährung war dauerhaft... ich verstehe es nicht...

Freue mich über jede Positive Antwort.
Ich bin total fertig & hoffe das es meinem Bruder wieder gut geht...

Gruß






Offline Andorra97

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #1 am: 01. Februar 2012, 15:21:34 »
Hallo,
Meinem Mann ging es während der Bestahlung auch nicht so gut. Es wird halt leider nicht nur krankes Gewebe bestrahlt, sondern auch gesundes :(. Insofern muss man, um den Tumor zu stoppen wohl auch ein paar Folgeschäden in Kauf nehmen :(.

Mein Mann hatte auch kein sichtbares Ödem, er bekam deshalb zunächst kein Cortison. Dadurch ging es ihm dann aber ziemlich schnell sehr schlecht. Probleme beim Gehen, extreme Übelkeit, Kopfschmerzen, Müde und schlapp etc etc.
Als das immer schlimmer wurde, bekam er dann wieder Cortison und es wurde sofort besser. Erst etwa ein halbes Jahr später konnte das Cortison ganz abgesetzt werden.
Insofern denke ich, dass die Ärzte sich schon etwas dabei denken, wenn sie Deinem Bruder Cortison verschreiben.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline chucks

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #2 am: 01. Februar 2012, 17:21:05 »
Hallo Dani!

Toll, dass die Ärzte in Hannover das so gut operiert bekommen haben!!! Es lohnt sich also doch sich Zweitmeinungen einzuholen!
Meinem Mann ging es während der Bestrahlung nach ca. 8 Stück auch nicht mehr so gut, ein Ödem hatt er nur ein geringes. Warum der Arzt Weihrauch ablehnt kann ich Dir nicht sagen, mein Mann hat es auf jeden Fall während der Bestrahlung genommen. Es dauert wohl ca. 4 Wochen bis der richtige Spiegel des Weihrauchs erreicht ist, so dass man in dieser Zeit Cortison noch parallel dazu bekommt, wenn es denn nötig ist. Da bei meinem Mann die Feinmotorikstörung in der rechten Hand auch schlechter wurde, hat man ihm auch Cortison gegeben, es hat aber nicht dazu geführt, dass es ihm dadurch besser ging. Die Nervenzellen leiden eben doch unter der Bestrahlung, kranke und gesunde Zellen. Normalerweise, sollte sich das in den Wochen nach der Bestrahlung wieder normalisieren. Der Körper und vor allem das Gehirn brauchen dazu aber vor allem Zeit.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es nach der Bestrahlung wiedere aufwärts geht für Euch!!!

Dass Dein Bruder so gesund gelebt hat, belegt m.E. nur wieder die Schicksalhaftigkeit bei Hirntumoren..nämlich, dass man einfach nicht weiß, warum diese enstehen!!!

Kopf hoch!

LG

Carola

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #3 am: 01. Februar 2012, 17:37:16 »
Vielen Dank für eure netten Worte... Ich habe mir schon gedacht, dass die Zeit der Bestrahlung und der Chemo nicht so einfach wird... aber es ist immer wieder anders so etwas dann wirklich mit zu erleben... es tut mir im Herzen weh ihn so zu sehen...

Er hat die letzten 3 Tage glucosteril bekommen...weil die Ärzte dachte da ist ein erhebliches Ödem...als dann aber ein CT gemacht wurde, war dem nicht so...also wurde es abgesetzt und er konnte nach Hause...

Durch die Bestrahlung( bzw. nach der 5 bestrahlung) hat er Doppelbilder & Schwindel bekommen... ein Auge wurde abgeklebt & so hat er zumindest mom. keine Doppelbilder & auch keinen Schwindel....

Es ist sehr schwer für ihn da er auch Jahre lang sehr erfolgreich gemodelt hat... dazu hat er jetzt noch einen Ausschlag im Gesicht... Die Ärzte sagen das kommt vom Kortison...

Ich hoffe das es besser wird... es muss einfach

Offline BrlnHart

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #4 am: 01. Februar 2012, 18:11:26 »
Hallo Dani,
ich hatte während der Bestrahlung auch ein Ödem. Die Gabe von Kortison lehnte ich absolut ab (soll kein Tip sein!!!!), da mich das Zeug in den Wahnsinn treibt. Auch den Ausschlag kenne ich leider zu gut. Ich wurde durch die Bestrahlung "nur" jeden Tag etwas schwächer. Das ging nach der letzten Bestrahlung aber recht schnell wieder ganz gut und auch das Ödem bildete sich ruckzuck zurück.
Wenn keine Besserung eintritt, vllt. mal einen anderen Strahlendoc konsultieren, auch hier kann eine Zweimeinung u.U. helfen.
Wünsche deinem Bruder schnelle Besserung und allen viel Kraft und Geduld.
LG Guido

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #5 am: 01. Februar 2012, 22:09:43 »
Hat jemand von euch evtl. Erfahrungen mit der Bestrahlung von Schwerionen bzw. Protonen??

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #6 am: 02. Februar 2012, 14:18:26 »
Heute war nun das MRT zur Planung für die Studie...
Nach dem MRT wollte ich unbedingt mit einem Arzt reden, damit er sich auch direkt die Bilder mal anguckt!

Das war dann auch so... und ich durfte mir die Bilder mit angucken...

Der Tumor ( oder das was noch von ihm übrig ist, hat sich in seiner Struktur verändert... es sieht so aus als wäre er ,,zerlaufen " allerdings hat es immer noch seine Runde Form... Kommt das nun von der Bestrahlung??

Der Arzt meinte das man nichts sagen kann (heute war ,,erst " die 10 Bestrahlung) ... er denkt es ist Strahlungsbedingt... ( auf dem Bild sah es ganz rund und hell aus... keine Kontrastmittel-aufnahme im ,,Zentrum".

Ein Ödem war auch zu sehen... doch dieses war nicht sehr groß...

Verändert sich so ein Tumor während der Bestrahlung??

Der Arzt meinte es sei auch eine höhere Zahl an Nekrosen da... das heißt tote- Tumorzellen...

Laut dem Arztbrief: ,, Es zeigt sich kein wesentliches Ödem " und ein weitgehend stabiler Tumorbefund mit zunehmender zentraler Nekrose ".

Wie würdet Ihr das ganze deuten?

Greezt
dani


Offline Iwana

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #7 am: 02. Februar 2012, 15:01:16 »
Hallo Dani
Ich würde das Deuten den zuständigen Aerzten überlassen. Was ich dir sagen kann ist, dass auch die Chemotherapie mit Temodal viele Nebenwirkungen hat nebst der Bestrahlung. Ich hatte auch die kombinierte Therapie damals und habe alles auf das Cortison geschoben von meinen Symptomen her. Jetzt habe ich wieder Temodal jedoch ohne Bestrahlung und erkenne viele Symptome von damals wieder, also waren sie wohl großteils Temodal-bedingt.
Während der Bestrahlung wird ja das ganze Hirn gereizt und und da wird gerne Cortison Präventiv eingesetzt (Cortison kann auch gegen Nebenwirkungen der Chemotherapie eingesetzt werden). Wenn man dann während der Bestrahlung sieht dass keine Kopfschmerzen und Anzeichen von Hirnödem auftreten, kann auch während der Bestrahlung das Cortison reduziert werden. Das positive an Cortison ist, dass es gegen Übelkeit wirkt und auch eine aufputschende Wirkung hat. Man ist dann weniger Müde durch die doch sehr anstrengende Therapie. Es macht sicher viel Sinn es während dieser Zeit etwas ruhiger angehen zu lassen. Nehmt euch Zeit. Ich denke gerade für Angehörige ist es schwer neben dran zu sein und nichts tun zu können.

Wegen Veränderungen während Bestrahlung oder besser gesagt generell. Ich schaue mir meine Bilder seit 4 Jahren an und es hat immer kleine Veränderungen. Diese aber zu deuten untersage ich mir, dafür bin ich nicht ausgebildet.

Die Bilder nach der Bestrahlung sehen recht undeutlich aus und sind wenig aussagekräftig, deshalb wird oft auf eine Bildgebung verzichtet und erst mal eine Pause von mind. 6-8 Wochen nach Bestrahlungsende gemacht. Diese Zeit der Ungewissheit ist sehr hart. Mir hilft da nur den Blickwinkel von Zukunft auf heute zu schalten. Tag für Tag.

Zu der Studie kann ich nichts sagen, habe keine Erfahrungen dazu.
Gruss Iwana


Offline busdeblume

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #8 am: 02. Februar 2012, 15:04:51 »
Hallo Dani!

Ich habe mit einer Gänsehaut deinen Bericht gelesen und kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht!
WIr haben hier glaub ich alle den gleich weg hinter uns und der Schock sitzt sehr tief!
Mein Papa hat zur Zeit auch Bestrahlung und nimmt an einer Studie teil und das Thema H15 war ganz am Anfang mal da!
Verschreiben tut es ihm hier kein Arzt, was ich persönlich nicht ganz so schlecht finde! Ich hatte da was über Nebenwirkungen gelsen unteranderem auch das sich ein Hirnödem bilden kann!
Ich kenn mich mit dem H15 nicht wirklich gut aus und denk hier im Forum wissen da viele besser Bescheid!
Auch wir kämpfen und haben noch einen langen schweren Weg vor uns- ich wünsch euch sehr viel Kraft dafür!

Alles Liebe Busdeblume

sharanam

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #9 am: 02. Februar 2012, 16:27:53 »
Hallo Busdeblume,

Weihrauch H 15 bildet kein Ödem, sondern entfernt ein Ödem.

Hier steht das gut drin:

http://www.biokrebs.de/images/stories/download/Therapie_Infos/Hirntumore.pdf

Die meisten nehmen das, weil es keine Nebenwirkungen hat und damit sie nicht ewig abhänig von Cortison sind.

LG sharanam
« Letzte Änderung: 02. Februar 2012, 16:32:33 von sharanam »

Offline busdeblume

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #10 am: 02. Februar 2012, 16:58:49 »
Hallo und Danke für die Info!
Aber warum sträuben denn sich dann hier die Ärzte nur so es zu verschreiben?

sharanam

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #11 am: 02. Februar 2012, 17:31:41 »
Das muß leider so gut wie immer selbst bezahlt werden. Es sei denn man ist privat versichert und man hat Glück, dass das übernommen wird - ist aber auch selten der Fall.

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #12 am: 02. Februar 2012, 17:54:59 »
ich hoffe sehr das die Einschränkungen die er mom. hat nach der Bestrahlung zurückgehen ( Doppelbilder, Schwindel & auch die Probleme beim gehen..) Habe eben gelesen das auch das Temodal Doppelbilder & Schwindel hervorrufen kann... das hat mir bisher auch kein Arzt gesagt -.-

Offline Tanja

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #13 am: 02. Februar 2012, 18:22:19 »
Hallo Dani,

erst mal möchte ich Dich hier im Forum ganz herzlich begrüßen, auch wenn dieser Anlass hier weniger Erfreulich ist.

Drücke Dir ganz fest die Daumen, das es nur Nebenwirkungen sind. Wir sitzen hier alle im selben Boot.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Bea

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #14 am: 03. Februar 2012, 09:10:38 »
Hallo zusammen,

zum Thema Weihrauch / H15 wurde hier im Forum schin einiges geschrieben (bitte die Suchfunktion nutzen).
An dieser Stelle möchte ich nochmal ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Gabe und die Dosierung mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden sollte. Eigentherapien sind nicht immer effektiv.
Hier kann man auch mal nach evtl. Nebenwirkungen fragen.

LG,
Bea

 



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