HirnTumor-Forum

Autor Thema: 21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom  (Gelesen 149361 mal)

Offline Gitte1711

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #30 am: 12. Februar 2012, 18:50:03 »
Liebe Dani_87,

dass mir den Leberwerten ist normal. Unser Onkologe hat uns darauf hin hingewiesen, falls mein Mann woanders mal Blut lassen müsse. Wir sollen die Ärzte auf Chemo hinweisen.
Als kein Grund zur Besorgnis. :)
Mit dem Ausschlag kann ich Dir leider nicht weiterhelfen das hatten wir Dott sei Dank nicht.
Mein Mann ist in der Chemo immer nur so müde und kaputt. :'(

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.

GLG Gitte 1711

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #31 am: 13. Februar 2012, 12:46:59 »
Vielen Dank für die Infos!

Heute gehts ihm schon viel besser...

Jetzt sind es noch 12 Bestrahlungen.. davon sind die letzten 5 mit ,,Schwerionen " ( Protonen) ..danach gibts dann erstmal 4 Wochen Pause... in dieser Zeit wollten wir ihn in die Reha schicken..

Ich hoffe das die Behandlung erfolgreich verläuft...

Hat jem. von euch ein NICHT hypermethylierten MGMT- Gen & Erfahrungen mit Temodal... hab gelesen das dies dann nicht so erfolgreich ist..!?

Gibt es dann andere Medikamente?

Lieben Gruß

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #32 am: 15. Februar 2012, 16:52:14 »
ja... kam fängt wieder die Bestrahlung an, fühlt er sich total schwach... komischerweise ist er während der Bestrahlungszeit überhaupt nicht müde...

allerdings wacht er Nacht mehrmals auf, um auf Toilette zu gehen... liegt evtl. am ganzen Obst was er isst.. oder auch an dem Kortison ...

Nach dem heutigen Ärztegespräch darf er auch langsam anfangen das Kortison abzusetzen.
Das ist doch schon mal was :)

am 29.02 hat er seine letzte Bestrahlung ( die letzten 5 sind mit Protonen (Schwerionen) ich hoffe sehr das die den Tumorrest zerfetzen! ... danach sind 4 Wochen Pause... ich weiss nicht wie ich diese überstehen soll...

Wie seit ihr mit den 4 Wochen umgegangen?

Liebe Grüße Dani

 

Offline Iwana

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #33 am: 15. Februar 2012, 20:07:23 »
Hallo Dani
Habe schon gelesen dass manche in dieser Wartezeit in die Ferien gefahren sind... Ich würde aber noch warten bis das Cortison draussen ist. Der Schlaf wird dann sicher besser.

Wegen dem nicht hypermethyliertem MGMT Gen. Es ist nur ein Parameter, gibt auch noch andere die zählen. Der Standart ist, dass man mit Temodal probiert und dann umstellt wenn es doch ein Wachstum gibt trotz Temodal.

Und es gibt auch Langzeitüberlebende die kein Temodal hatten und trotzdem schon länger leben als z.B. ich (ich meine Schwede). Du darfst ihn sicher anschreiben.

Ihr habt ja mit der speziellen Bestrahlung schon einen Vorteil und ich hoffe wie du dass es den Zellen den Hahn abdreht...
Gruss Iwana

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #34 am: 28. Februar 2012, 15:26:31 »
Hallo :)

Nun melde ich mich mal wieder!

Mein Bruder ist heute mit seiner Therapie fertig geworden! Jetzt 4 Wochen Pause... und ihm ghet es sehr gut! Alles hat sich verbessert! Laufen, keine Doppelbilder mehr.. kein Schwindel... also alles ganz gut :)
 Ich hoffe das bleibt auch :)

Nun meine Frage wir wollten ab morgen mit Weihrauch beginnen... habe H15 Kapseln mit 350 mg ..
Wir wissen leider nur nicht wie wir es einsetzten sollen!??

Er bekommt seit heute keine weiteren Medikamente ...

Kennt sich jem. aus? bzw. nimmt jemand momentan H15 und in welcher Dosis wirkt das ganze...
Ein Ödem hat er momentan nicht aber prophylaktisch würden wir gerne Weihrauch einsetzten.

Freu mich auf eure Antworten :)

fips2

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #35 am: 28. Februar 2012, 16:25:29 »
hallo dani
350 mg ist aber ne komische Dosis. Hab ich noch nie von gehört.

Was ist das für ein Präparat.
Die Studien beruhen alle auf Indischem Weihrauch Sallaki H15 von Grufig.
Die meisten Präparate gelten, Aufgrund arzneimittelrechtlichen Gründen, nur als Nahrungsergänzungsmittel und nicht als Medikament.
Wichtig für evtl. anstehende Erstattung durch die Krankenkasse. Die darf Nahrungsergänzungsmittel NICHT erstatten.

Fips2
« Letzte Änderung: 28. Februar 2012, 17:11:57 von fips2 »

Offline chucks

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #36 am: 28. Februar 2012, 22:56:34 »
Hallo Dani,

habe Dir eine PN geschickt.

Gruß

Carola

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #37 am: 29. Februar 2012, 10:59:59 »
Danke für die Infos :)

Heute haben wir leider ein anderes Problem... da mein Bruder das Kortison abgesetzt hat fühlt er sich heute soooo schlecht... ihm tut alles weh... ist das normal?

Was kann man dagegen tun?? -.-

fips2

  • Gast
Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #38 am: 29. Februar 2012, 11:04:59 »
Eilt Eilt Eilt


Versteh ich das richtig, dass er die Kortisontablette einfach nicht mehr nimmt?

Um Himmels Willen nicht das Korti auf einmal absetzten. Er bekommt sonst einen Kortisonschock.
Die Schmerzen sind schon Anzeichen dafür.
Akute Lebensgefahr
Korti langsam aus schleichen. In der Regel Dosis halbieren, ein paar Tage warten, wieder halbieren usw.
Die Nebenniere muss sich erst wieder an die Korisolproduktion gewöhnen.

Aber bitte nur mit Absprache des Arztes.
Wenn er das Korti selbst abgesetzt hat, sofort wieder auf die letzte Dosismenge oder zumindest die Hälfte. Fragt lieber noch mal beim Arzt nach.

Das ist kein Spaß!!!!!!

Fips2
« Letzte Änderung: 29. Februar 2012, 11:29:42 von fips2 »

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #39 am: 29. Februar 2012, 11:49:38 »
o je... kein Mensch hat das uns so gesagt... hab eben mit dem krankenhaus telefoniert! Er hat eben 4 mg eingenommen...und es geht ihm innerhalb von 5 min. deutlich besser...

Warum hat das uns niemand gesagt!??....Ich verstehe es nicht..

Offline chucks

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #40 am: 29. Februar 2012, 13:28:37 »
Au weia,

das ist ja noch mal gut gegangen. Hat Euch das echt keiner gesagt? Das wre wirklich fahrlässig. Wie Fips beschrieben hat...man schleicht das Cortison über Wochen aus. Ich würde nichst ohne Absprache mit den Ärzten machen!!!!

Gruß

Carola

fips2

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #41 am: 29. Februar 2012, 14:13:11 »
Gott sei Dank
4mg von welchem Kortison? Dexametason?

Ich geh davon aus ,dass die dachten ihr wisst das.

Bitte in Zukunft
Keine Medikamentenänderung ohne zumindest Absprache mit dem Hausarzt zu halten.
Er reißt euch bestimmt nicht den Kopf ab wenn ihr aktiv mitarbeitet, wie zum Beispiel mit dem Ersetzten der Kortikoide durch H15. Die meisten Ärzte kennen die Wirkung von Weihrauch mittlerweile.(Ausnahmen bestätigen die Regel) bei einer Ausnahme verweist ihn bitte auf eine Kontaktaufnahme mit Prof. Simmet in Ulm.  Der WEeihrauchspezialist unter den Schulmedizinern schlechthin. Also seriös.
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/naturheilkunde-und-klinische-pharmakologie.html

Gern könnt ihr ihn auch selbst anrufen. Er hilft euch bei dem Kortiaustausch.

Kortison darf/soll auch nicht mehr, wie früher gern gehandhabt, als Langzeitmedikation gegeben werden. Die negativen Nebenwirkungen (Immunschwäche Osteoporose Glaukombildung) sind immer mehr ins Gesichtsfeld gerückt. Somit zahlen auch die Kassen mittlerweile homöopathische Ersatzmedikamente, weil die Folgekosten durch die Nebenwirkungsbehandlungen sinken.

Weihrauch wirkt auch nicht sofort. Ihr braucht schon etwas Geduld.  Bis der therapeutisch wirksame Blutspiegel erreicht ist, kann es schon mal 4 Wochen dauern. Erst dann, oder im Gegenzug mit dem Blutspiegelanstieg des Weihrauchs, das Kortison aus schleichen.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 29. Februar 2012, 14:29:29 von fips2 »

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #42 am: 01. März 2012, 13:33:23 »
Danke nochmals an alle die gestern gepostet haben!

Gott sei Dank ist alles nochmal gut gegangen...

Nun ist es 2 Tage her das er die letzte Bestrahlung & Chemo-tablette erhalten hat... komishc ist, dass er die letzte Woche bestrahlung & Chemo sehr gut vertragen hat und es kam sogar zu verbesserungen...motorik kein schwindel etc.

Nun klagt er heute aber über Schwindel & Schlappheit...

Ist das normal?
Der Körper ist sicherlich geschwächt von der Therapie... aber der Schwindel mahct mir grade bisschen Angst!

Er kann trotzdem noch laufen unternimmt was mit Freunden & gestern war er sogar eine halbe std. lang walken was vor 3 Wochen noch undenkbar war!..

Diese 4 Wochen der Ungewissheit sind schlimm...

Was kann man noch machen außer gesunde Ernährung, Bewegung, Weihrauch ?...

Hat jem. Tips ?

Freue mich auf antworten :)

lg dani

fips2

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #43 am: 01. März 2012, 18:35:12 »
Ödembildung schon kontrolliert worden?
Vielleicht reicht der Weihrauch momentan alleine noch nicht aus, bzw habt ihr noch zu wenig Korti.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 01. März 2012, 18:37:06 von fips2 »

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #44 am: 03. März 2012, 13:34:56 »
Hey fips ! Vielen Dank für deine Antwort !

Kopfschmerzen hat er keine... er ist nur sehr schwach und seit 2 Tagen auch sehr müde... schläft sehr viel...
Hatten gestern einen Termin beim Neuroonkologen.. dieser meinte nur ja .. Ihr Bruder hat eine Schwere Therapie hinter sich... das sei ganz normal.. in 4 Wochen wird dann das MRT gemacht und dann wird geguckt.
Postiv beurteilt er das es ihm die letzten 2 Wochen während der Bestrahlung besser ging... die Feinmotorik wurde besser und der Schwindel wurde weniger...

Kann es sein das jetzt der Strahlenkater auftritt? Hat da jem. Erfahrungen mit?
Er hat auch noch dazu Bauchschmerzen & auch keinen Appetit & wie gesagt Schwindel und Müdigkeit...

Wie lang kann sowas anhalten?
Ihm ging es letzte Woche während der Bestrahlung & Chemo besser als gestern und heute... das kann doch nicht sein... -.-


 



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