Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)

[jannopeter]

Hallo,
leider hat meine Tochter nun nach erfolgreicher OP, dannach 33 Bestrahlungen mit gleichzeitig Temodal und nun 5 Zyklen Temodal nun eine Leukämie bekommen. Kennt sich damit jemand aus? Ist das wirklich keine Nebenwirkung des Temodal? Ich bin völlig ratlos zumal mein Sohn ebenfalls an einem Glioblastom leidet und ich nun die Angst habe, dass er nun auch noch an Leukämie erkrankt. Wobei er schon nach 1 Zyklus das Temodal absetzen musste, da er ein Rezidiv hatte und seither (nach der 2. OP) in Belgien mittels Immuntherapie behandelt wird. Mit bisher recht guten Ergebnissen.

Ich habe einfach Angst nun die wertvolle verbleibende Zeit nicht mehr als Lebenszeit nutzen zu können, sondern dass daraus eher eine Leidenszeit im Krankenhaus wird. Bisher haben wir uns trotz der Krankheit unserer Kinder nicht isoliert, haben ständig etwas unternommen wirklich jeden Tag intensiv genutzt. Und jetzt? Ich sitze mit meiner Tochter im Krankenhaus, mein Mann geht arbeiten und mein Sohn wird von Oma zu Oma geschoben. Wir wollten intensiv leben, wie soll das jetzt gehen?

Scheiße
Jannopeter

[Iwana]

Hallo Jannopeter
Was heisst Leukämie? Sind die Leukozyten gefallen? Dass Temodal eine Leukopenie (niedirge Leukozyten) und auch eine Thrombozytopenie machen kann ist mir bekannt, das was deine Tochter jetzt hat, hab ich noch nie gehört im Zusammenhang mit Temodal... Aber dein letztes Wort trifft das ganze schon sehr genau. Ich würde das mit einem Arzt anschauen, ihr sollt doch als Familie weiter ein Leben haben... Es  tut mir sehr leid und ich drücke euch die Daumen dass sich die Situation bald bessert.
Gruss Iwana

[Romy]

Liebe Jannopeter,

das ist ja wirklich unfassbar.  Ich verfolge Euren Verlauf natürlich von Anfang an mit- und bin von Mal zu Mal erschütterter...
Mein Bruder ist ja seit 2,5 Jahren dabei und es geht ihm sehr gut, meinte aber schon am Anfang der Temodal Therapie  nach dem Lesen des Beipackzettels scherzhaft: Da überlebt man die übliche Prognose, und hat dann dafür mit Leukämie zu tun...
Keine Ahnung, ob das davon kommt- aber ich schließe mich Deinem letzten Kraftausdruck an und fühle mit Euch
Romy

[Eva]

Liebe Jannopeter,

ich habe auch noch nichts davon gehört und kann mich nur Iwana anschließen. Meine Gedanken sind bei Euch und ich schicke ein ganz großes Paket Kraft und Mut.

LG Eva

[carpediem]

Liebe Jannopeter,

ich habe Deine Beitraege hier immer mitverfolgt und sie haben mich immer sehr traurig/betroffen gemacht. Was Du jetzt schreibst ist aber mehr als sch.... .

Ich bin selber betroffen und habe die Moeglichkeit einer Temodalbehandlung mehrfach mit meinem Onkologen besprochen - besonders weil mein Tumor die 1p19q Mutation aufweists. Er ist wehement dagegen: "Die Chance einer Leukaemie sei zu hoch, dann weiss man bisher auch nicht genau welches die beste Dosierung ist und fuer wie lange man damit behandeln soll".

Das sind seine Aussagen, die ich hier nur wiedergebe.  Temodal und fast alle Chemotherapien greifen in das Erbgut der Zellen ein und koennen bzw. werden so auch gesunde Zellen schaedigen.  Leider ist das was mein Onkologe mir immer wieder versucht hat auseinander zu setzen bei Deiner Tochter nun eingetreten. Was das nun genau bedeutet - und welche Behandlungs-moeglichkeiten in fuer Deine Tochter vorhanden sind weiss ich auch nicht.

Jedenfalls habt Ihr meine besten Wuensche und meine Daumen sind gedrueckt.

Carpediem

[anderle]

Liebe Jannopeter!
Habe deinen Beitrag gelesen,bist du dir sicher das es sich nicht um eine Leukozytopenie handelt?Einige im Forum wissen das ich eine Tochter habe ,die vor vielen Jahren ein Neurolastom hatte neun Monate später ein Rezidiv.Es ist der bösartigste Tumor im Kindesalter.Die zwei Jahre auf der Kinderonkologie würden jeden Rahmen hier sprengen.Sie war mit Abstand das schlechteste Kind auf der Station.Leukowerte 100,Thrombo 10000.Und das über viele viele Monate, einen Keim den sie als einzige unter Chemo überlebt hat.Das ist ein Teil meiner Geschichte.
Aber was ich dir sagen wollte....Kinder regenerieren anders wie Erwachsene zum Glück,ich habe sogar einmal eine Spontanheilung miterlebt.
Gib nicht auf.Was ich dir anbieten kann ist,ich keine einen der besten Kinderonkologen Weltweit,eine absolute Kapazität .Er ist in Österreich,wenn du willst schicke ich dir unter PNseine Adresse.Ich will damit nicht den Eindruck machen das deine Ärzte nicht gut sind.Ganz im Gegenteil..Strahlen Chemo usw.sind ein Weltweit gleiches Schema,aber lass Dir eine Zweitmeinung von Ihm geben. Als mein Mann erkrankte habe ich mich gleich an Ihn gewand obwohl er KInderonkologe ist.Leider hat er den Ernst der Lage sofort erkannt.Wie gesagt du kannst seine Adresse sofort bekommen wenn Du willst.
Für mich ist es unglaublich was Du leistest.Beide Kinder es ist an Ironie nicht zu überbieten.
Es ist leicht zu sagen ich wünsche Dir Kraft....Ich wünsche Sie Dir deinen Kindern,deinem Mann es ist wirklich schwer.Gib nicht auf...
Ich bin jederziet für Dich da..Ich weiß was es heisst wenn ein Kind Krebs hat.
Ich bin sehr traurig über Deine Lebensgeschichte
Alles alles gute
Anderle

[Gitte1711]

Liebe Jannopeter,

wenn ich Deine Beiträge hier lese könnte ich heulen. Was für Schicksalsschläge mußt Du denn noch wegstecken.
Ich bewundere Deine Stärke und wünsche Dir von ganzen Herzen das Du diese Stärke beibehälst.
Bitte nimm Anderles Angebot bezüglich des Onkologen an. Bitte!!!!!

Liebe Anderle,

Gleiches gilt auch für Dich Eure Beiträge machen einen traurig und lassen einen viel über das Leben nachdenken.
Ich hoffe Ihr habt beide die Kraft diese schweren Hürden zu überwältigen.

Ich denke an Euch beide und wünsche Euch nur das Beste.

Viele liebe Grüße Gitte 1711

[chucks]

Liebe Jannopeter,

ich muß mich Gitte anschließen, dass ich Euch nur einfach die Daumen drücken kann und Deine Stärke bewundere. Es ist für mich unfaßbar, dass gleich beide Kinder erkranken und Euch das Schicksal so beutelt. Ich weiß nicht, wie Du das schaffst und dabei noch so an Eure Lebensqualität, vor allem auch die der Kinder denkst. Du hast meine Hochachtung. Würde Dir gerne ein Kraftpaket schicken udn weiß doch, dass es nicht wirklich geht. Vielleicht hilft es Dir, dass Du weißt, dass ich echt sooo viel an euch denke.

Liebe Grüße

Carola

[Hase]

Hallo Jannopeter,

auch ich hab Deinen Bericht gelesen und bin ganz betroffen. Ich möchte Dir einfach nur sagen, auch ich denke sehr viel an Euch.

LG Hase

[jannopeter]

Meiner Tochter geht es recht gut. Sie hat morgen den ersten Chemo-Block der ALL Therapie hinter sich. Sie ist zwar sehr schlapp und kraftlos, aber sie hat kaum Schmerzen.

Leider hat kurz nach Therpaie-Beginn der Hammer erneut zugeschlagen. Mein Sohn hat entlang der Wirbelsäule Abtropfmetastasen und dadurch Gehprobleme. Er bekommt nun wieder Temodal und wird parallel bestrahlt. Immerhin ist seither der Schwindel und die Übelkeit besser geworden. Nur durch die Bestrahlung hat er nachts Schmerzen und kann dann nicht schlafen. Er ist so tapfer.

Wir haben zum Glück die meiste Zeit die Kinder Zuhause, obwohl wir täglich zumindest mit einem Kind ins Krankenhaus müssen. Wir kämpfen weiter.

Gestern konnten wir trotz Intensivtherapie an einem Ausflug der Elterninitiatie zu Starlight-Express nach Bochum teilnehmen. Wir sind zwar anstatt mit dem Bus mit dem eigenen Auto angereist - aber wir haben die Vorstellung in vollen Zügen genossen.

LG
JAnnopeter

Danke für eure Mutzusprüche!

[illi]

Liebe jannopeter,

Eure Berichte machen mich immer total betroffen  und es kommt ja schon wieder Schlimmer...
Ich habe selbst zwei Kinder und traue mich in eure dramatische Lage gar nicht reinzuversetzen - aber man muß es nehmen wie es kommt und steht das dann irgendwie durch. Ich wünsche euch alle Kraft die ihr braucht und hoffe, den Kindern geht es den Umständen entsprechend gut und sie müssen nicht leiden. Ich finde es super, dass ihr noch tolle Ausflüge unternehmt und die Zeit intensiv nutzt!

Habt ihr irgendeine Ahnung, wie es bei beiden Kindern zu dem Tumor kommen konnte? Haben die Ärzte Vermutungen? Das ist ja eigentlich sehr unwahrscheinlich, gibt es das bei eurer Familie gehäuft?

Und habt ihr (psychologische) Unterstützung, damit ihr mit der Lage klarkommt? Wie gehen die Kinder selbst damit um?

liebe Grüße auch an deine beiden Kämpfer
illi

[Eva]

Liebe Jannopeter,

es ist nicht zu glauben, was Ihr durchmachen müßt. Mir fehlen die Worte und ich kann Dir nur ein ganz großes Paket Kraft senden. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG Eva

[chucks]

Möchte mich Eva anschließen.

Ganz dicke Umarmung und ein Kraftpaket!

[sabeth]

Liebe Jannopeter,

Euer Schicksal macht uns ganz bescheiden und meine Achtung vor Dir unermeßlich groß.

Wie oft denken wir, nur die Erkrankung eines unserer kinder wäre noch schlimmer auszuhalten und Ihr habt gleich beide Kinder von dieser schweren Erkrankung betroffen.
Wie schön, daß Ihr die Kraft habt (und hoffentlich gute Unterstützung)  schöne Stunden für die Kinder zu gestalten.

Viel Kraft und alle guten Wünsche

sabeth

[jannopeter]

Danke - wir kämpfen weiter.

Mein Sohn hat seit vorgestern einen Rollstuhl, weil er längere Strecken nur schwer gehen kann und ihm ab und an schwindlig wird. Gestern hat er dann eifrig geübt und ist damit auf die Skaterbahn - Oma konnte ihn gerade noch davon abhalten die Bahn zu testen. Zum Glück gehen Kinder so ein Handicap gut an. Vielleicht war es doch gut, dass meine Kinder in einem Integrativen Kindergarten waren und so schon früh Beeinträchtigungen kennen und akzeptieren gelernt haben.

Die Bestrahlung hat er gut verkraftet, etwas verbrannte Haut am Rücken, streifenweise Haarausfall und ansonsten geht es ihm gut. Er läuft wackelig - aber er läuft. Die Schmerzen haben wir dank MST im Griff. Er war diese Woche sogar stundenweise in der Schule.

Meine Tochter ist im zweiten Block ihrer Leukämie Therapie. Leider haben sich durch ihre schlechte Immunabwehr nun Darmbakterien in ihrem Blut angesiedelt und sie ist darum seit 3 Tagen im Krankenhaus. Heute hat sie da zum ersten mal via Internet mit Ihren Lehreren geskypt und kann ab nächster Woche online am Unterricht teilnehmen. Normalität?!

Wir versuchen es zumindest.

Denkt an meine Kinder und betet für Sie - ich kann das momentan nur noch schwerlich.

LG
Jannopeter