HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: jannopeter am 04. Oktober 2011, 21:22:23
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Hallo,
leider hat meine Tochter nun nach erfolgreicher OP, dannach 33 Bestrahlungen mit gleichzeitig Temodal und nun 5 Zyklen Temodal nun eine Leukämie bekommen. Kennt sich damit jemand aus? Ist das wirklich keine Nebenwirkung des Temodal? Ich bin völlig ratlos zumal mein Sohn ebenfalls an einem Glioblastom leidet und ich nun die Angst habe, dass er nun auch noch an Leukämie erkrankt. Wobei er schon nach 1 Zyklus das Temodal absetzen musste, da er ein Rezidiv hatte und seither (nach der 2. OP) in Belgien mittels Immuntherapie behandelt wird. Mit bisher recht guten Ergebnissen.
Ich habe einfach Angst nun die wertvolle verbleibende Zeit nicht mehr als Lebenszeit nutzen zu können, sondern dass daraus eher eine Leidenszeit im Krankenhaus wird. Bisher haben wir uns trotz der Krankheit unserer Kinder nicht isoliert, haben ständig etwas unternommen wirklich jeden Tag intensiv genutzt. Und jetzt? Ich sitze mit meiner Tochter im Krankenhaus, mein Mann geht arbeiten und mein Sohn wird von Oma zu Oma geschoben. Wir wollten intensiv leben, wie soll das jetzt gehen?
Scheiße
Jannopeter
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Hallo Jannopeter
Was heisst Leukämie? Sind die Leukozyten gefallen? Dass Temodal eine Leukopenie (niedirge Leukozyten) und auch eine Thrombozytopenie machen kann ist mir bekannt, das was deine Tochter jetzt hat, hab ich noch nie gehört im Zusammenhang mit Temodal... Aber dein letztes Wort trifft das ganze schon sehr genau. Ich würde das mit einem Arzt anschauen, ihr sollt doch als Familie weiter ein Leben haben... Es tut mir sehr leid und ich drücke euch die Daumen dass sich die Situation bald bessert.
Gruss Iwana
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Liebe Jannopeter,
das ist ja wirklich unfassbar. Ich verfolge Euren Verlauf natürlich von Anfang an mit- und bin von Mal zu Mal erschütterter...
Mein Bruder ist ja seit 2,5 Jahren dabei und es geht ihm sehr gut, meinte aber schon am Anfang der Temodal Therapie nach dem Lesen des Beipackzettels scherzhaft: Da überlebt man die übliche Prognose, und hat dann dafür mit Leukämie zu tun...
Keine Ahnung, ob das davon kommt- aber ich schließe mich Deinem letzten Kraftausdruck an und fühle mit Euch
Romy
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Liebe Jannopeter,
ich habe auch noch nichts davon gehört und kann mich nur Iwana anschließen. Meine Gedanken sind bei Euch und ich schicke ein ganz großes Paket Kraft und Mut.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
ich habe Deine Beitraege hier immer mitverfolgt und sie haben mich immer sehr traurig/betroffen gemacht. Was Du jetzt schreibst ist aber mehr als sch.... .
Ich bin selber betroffen und habe die Moeglichkeit einer Temodalbehandlung mehrfach mit meinem Onkologen besprochen - besonders weil mein Tumor die 1p19q Mutation aufweists. Er ist wehement dagegen: "Die Chance einer Leukaemie sei zu hoch, dann weiss man bisher auch nicht genau welches die beste Dosierung ist und fuer wie lange man damit behandeln soll".
Das sind seine Aussagen, die ich hier nur wiedergebe. Temodal und fast alle Chemotherapien greifen in das Erbgut der Zellen ein und koennen bzw. werden so auch gesunde Zellen schaedigen. Leider ist das was mein Onkologe mir immer wieder versucht hat auseinander zu setzen bei Deiner Tochter nun eingetreten. Was das nun genau bedeutet - und welche Behandlungs-moeglichkeiten in fuer Deine Tochter vorhanden sind weiss ich auch nicht.
Jedenfalls habt Ihr meine besten Wuensche und meine Daumen sind gedrueckt.
Carpediem
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Liebe Jannopeter!
Habe deinen Beitrag gelesen,bist du dir sicher das es sich nicht um eine Leukozytopenie handelt?Einige im Forum wissen das ich eine Tochter habe ,die vor vielen Jahren ein Neurolastom hatte neun Monate später ein Rezidiv.Es ist der bösartigste Tumor im Kindesalter.Die zwei Jahre auf der Kinderonkologie würden jeden Rahmen hier sprengen.Sie war mit Abstand das schlechteste Kind auf der Station.Leukowerte 100,Thrombo 10000.Und das über viele viele Monate, einen Keim den sie als einzige unter Chemo überlebt hat.Das ist ein Teil meiner Geschichte.
Aber was ich dir sagen wollte....Kinder regenerieren anders wie Erwachsene zum Glück,ich habe sogar einmal eine Spontanheilung miterlebt.
Gib nicht auf.Was ich dir anbieten kann ist,ich keine einen der besten Kinderonkologen Weltweit,eine absolute Kapazität .Er ist in Österreich,wenn du willst schicke ich dir unter PNseine Adresse.Ich will damit nicht den Eindruck machen das deine Ärzte nicht gut sind.Ganz im Gegenteil..Strahlen Chemo usw.sind ein Weltweit gleiches Schema,aber lass Dir eine Zweitmeinung von Ihm geben. Als mein Mann erkrankte habe ich mich gleich an Ihn gewand obwohl er KInderonkologe ist.Leider hat er den Ernst der Lage sofort erkannt.Wie gesagt du kannst seine Adresse sofort bekommen wenn Du willst.
Für mich ist es unglaublich was Du leistest.Beide Kinder es ist an Ironie nicht zu überbieten.
Es ist leicht zu sagen ich wünsche Dir Kraft....Ich wünsche Sie Dir deinen Kindern,deinem Mann es ist wirklich schwer.Gib nicht auf...
Ich bin jederziet für Dich da..Ich weiß was es heisst wenn ein Kind Krebs hat.
Ich bin sehr traurig über Deine Lebensgeschichte
Alles alles gute
Anderle
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Liebe Jannopeter,
wenn ich Deine Beiträge hier lese könnte ich heulen. Was für Schicksalsschläge mußt Du denn noch wegstecken. :'(
Ich bewundere Deine Stärke und wünsche Dir von ganzen Herzen das Du diese Stärke beibehälst.
Bitte nimm Anderles Angebot bezüglich des Onkologen an. Bitte!!!!!
Liebe Anderle,
Gleiches gilt auch für Dich Eure Beiträge machen einen traurig und lassen einen viel über das Leben nachdenken.
Ich hoffe Ihr habt beide die Kraft diese schweren Hürden zu überwältigen.
Ich denke an Euch beide und wünsche Euch nur das Beste.
Viele liebe Grüße Gitte 1711
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Liebe Jannopeter,
ich muß mich Gitte anschließen, dass ich Euch nur einfach die Daumen drücken kann und Deine Stärke bewundere. Es ist für mich unfaßbar, dass gleich beide Kinder erkranken und Euch das Schicksal so beutelt. Ich weiß nicht, wie Du das schaffst und dabei noch so an Eure Lebensqualität, vor allem auch die der Kinder denkst. Du hast meine Hochachtung. Würde Dir gerne ein Kraftpaket schicken udn weiß doch, dass es nicht wirklich geht. Vielleicht hilft es Dir, dass Du weißt, dass ich echt sooo viel an euch denke.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Jannopeter,
auch ich hab Deinen Bericht gelesen und bin ganz betroffen. Ich möchte Dir einfach nur sagen, auch ich denke sehr viel an Euch.
LG Hase
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Meiner Tochter geht es recht gut. Sie hat morgen den ersten Chemo-Block der ALL Therapie hinter sich. Sie ist zwar sehr schlapp und kraftlos, aber sie hat kaum Schmerzen.
Leider hat kurz nach Therpaie-Beginn der Hammer erneut zugeschlagen. Mein Sohn hat entlang der Wirbelsäule Abtropfmetastasen und dadurch Gehprobleme. Er bekommt nun wieder Temodal und wird parallel bestrahlt. Immerhin ist seither der Schwindel und die Übelkeit besser geworden. Nur durch die Bestrahlung hat er nachts Schmerzen und kann dann nicht schlafen. Er ist so tapfer.
Wir haben zum Glück die meiste Zeit die Kinder Zuhause, obwohl wir täglich zumindest mit einem Kind ins Krankenhaus müssen. Wir kämpfen weiter.
Gestern konnten wir trotz Intensivtherapie an einem Ausflug der Elterninitiatie zu Starlight-Express nach Bochum teilnehmen. Wir sind zwar anstatt mit dem Bus mit dem eigenen Auto angereist - aber wir haben die Vorstellung in vollen Zügen genossen.
LG
JAnnopeter
Danke für eure Mutzusprüche!
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Liebe jannopeter,
Eure Berichte machen mich immer total betroffen :'( und es kommt ja schon wieder Schlimmer...
Ich habe selbst zwei Kinder und traue mich in eure dramatische Lage gar nicht reinzuversetzen - aber man muß es nehmen wie es kommt und steht das dann irgendwie durch. Ich wünsche euch alle Kraft die ihr braucht und hoffe, den Kindern geht es den Umständen entsprechend gut und sie müssen nicht leiden. Ich finde es super, dass ihr noch tolle Ausflüge unternehmt und die Zeit intensiv nutzt!
Habt ihr irgendeine Ahnung, wie es bei beiden Kindern zu dem Tumor kommen konnte? Haben die Ärzte Vermutungen? Das ist ja eigentlich sehr unwahrscheinlich, gibt es das bei eurer Familie gehäuft?
Und habt ihr (psychologische) Unterstützung, damit ihr mit der Lage klarkommt? Wie gehen die Kinder selbst damit um?
liebe Grüße auch an deine beiden Kämpfer
illi
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Liebe Jannopeter,
es ist nicht zu glauben, was Ihr durchmachen müßt. Mir fehlen die Worte und ich kann Dir nur ein ganz großes Paket Kraft senden. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Möchte mich Eva anschließen.
Ganz dicke Umarmung und ein Kraftpaket!
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Liebe Jannopeter,
Euer Schicksal macht uns ganz bescheiden und meine Achtung vor Dir unermeßlich groß.
Wie oft denken wir, nur die Erkrankung eines unserer kinder wäre noch schlimmer auszuhalten und Ihr habt gleich beide Kinder von dieser schweren Erkrankung betroffen.
Wie schön, daß Ihr die Kraft habt (und hoffentlich gute Unterstützung) schöne Stunden für die Kinder zu gestalten.
Viel Kraft und alle guten Wünsche
sabeth
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Danke - wir kämpfen weiter.
Mein Sohn hat seit vorgestern einen Rollstuhl, weil er längere Strecken nur schwer gehen kann und ihm ab und an schwindlig wird. Gestern hat er dann eifrig geübt und ist damit auf die Skaterbahn - Oma konnte ihn gerade noch davon abhalten die Bahn zu testen. Zum Glück gehen Kinder so ein Handicap gut an. Vielleicht war es doch gut, dass meine Kinder in einem Integrativen Kindergarten waren und so schon früh Beeinträchtigungen kennen und akzeptieren gelernt haben.
Die Bestrahlung hat er gut verkraftet, etwas verbrannte Haut am Rücken, streifenweise Haarausfall und ansonsten geht es ihm gut. Er läuft wackelig - aber er läuft. Die Schmerzen haben wir dank MST im Griff. Er war diese Woche sogar stundenweise in der Schule.
Meine Tochter ist im zweiten Block ihrer Leukämie Therapie. Leider haben sich durch ihre schlechte Immunabwehr nun Darmbakterien in ihrem Blut angesiedelt und sie ist darum seit 3 Tagen im Krankenhaus. Heute hat sie da zum ersten mal via Internet mit Ihren Lehreren geskypt und kann ab nächster Woche online am Unterricht teilnehmen. Normalität?!
Wir versuchen es zumindest.
Denkt an meine Kinder und betet für Sie - ich kann das momentan nur noch schwerlich.
LG
Jannopeter
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Guten Abend Jannopeter!
Ich denke an deine Kinder und ein Lichtlein brennt auch für sie.Beten kann ich leider nicht schon lange nicht mehr,aber irgendwer hier wird es sicher tun.Kopf hoch ist schwer ich weiß.Meine Tochter war (habe ich schon öfter geschrieben das schlechteste Kind auf der Onkologie).Das war vor zwanzig Jahren.Ihr geht es gut.
JA AUCH WUNDER GESCHEHEN MANCHMAL.....
Verlier nicht den Mut.
Alles GUte Anderle
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Leider verschlechtert sich der Zustand meines Sohnes ständig. Oder auch wieder nicht. Nachdem wir mal wieder Ende November mit beiden Kindern im Krankenhaus waren, lag mein Sohn nachmittags im Bett - er sollte sich ausruhen - und hat gelesen. Plötzlich schreit er nur noch vor Schmerzen. Auch Morphium hat nichts gebracht.
Im Krankenhaus wurde am kommenden Tag dann ein MRT gemacht, nachdem die Pupillen kaum mehr reagiert haben und er nur noch geschlafen hat. Diagnose: der Tumor zerfällt und blutet ein. "Weihnachten liegt noch weit weg" so die Meinung der Ärzte. Wir haben ihn dann sehr schnell mit Hilfe eines ambulanten Hospiz-Team nach Hause geholt. Bereits in der zweiten Nacht hat sich die Schmerzattacke wiederholt und der Arzt meinte, dass Jan vermutlich nicht mehr aufwachen würde.
Das war vor über vier Wochen. Pünktlich zum Geburtstag seiner Schwester ist mein Sohn wieder aus dem Pflegebett aufgestanden und hat etwas Kuchen gegessen. Fast täglich hat sich sein Zustand gebessert. Gerade eben bin ich 6 Runden mit ihm um den Küchentisch gewandert. Ein Wunder?! Egal was auch immer - wir geniesen die geschenkte Zeit.
Meiner Tochter geht es auch wieder etwas besser, nachdem sie im November und Dezember fast ständig im Krankenhaus war. Der Broviak (Zugang) hatte sich entzündet und es waren ständig Bakterien im Blut. Die Folge hoch Fieber, und das mit Vorliebe um Mitternacht, so dass wir ständig nachts ins Krankenhaus gefahren sind - und das mit einem zweiten schwer pflegebedürftigen Kind.
Drückt uns weiter die Daumen oder betet für uns - es scheint zu helfen.
LG und allen ein gutes und vor allem gesundes Jahr 2012
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
ich denke sehr oft an Deine Kinder und bete für sie. Es ist so schlimm, was die Beiden mitmachen müssen und die Beiden sind so tapfer. Und nicht nur sie, auch Ihr macht soviel mit. Ich kann Euch nicht sagen, wie sehr ich Euch bewundere. Meine Daumen sind gedrückt und ich schicke Euch ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Hallo Jannopeter!
Kann mich Eva nur anschließen...Unglaublich was Iht mitmachen müsst.
Hochachtung und Respekt.
Lg.Anderle
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Hallo Jannopeter
ich wollte fragen wie es deiner Kinder geht und ich sende dir viel Kraft und Geduld aus Frankfurt
Ich bin auch einer Mutter die ihre Sonnenschein verloren hat durch diese Sch..... Krankheit.
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Ich möchte an dieser Stelle mal wieder von meinen Kindern berichten.
Mein Sohn Jan ist leider am Valentinstag an diesem scheiss Glio gestorben. Er hat tapfer gekämpft bis zum Schluss. Aber das habe ich ja bereits an anderer Stelle berichtet. Ich werde ihn immer lieben und sein Lachen und seine Liebe immer in meinem Herzen tragen.
Meine Tochter hat die Intensivtherapie der Leukämie abgeschlossen und befindet sich jetzt in der Erhaltungstherapie. Sie kann wieder zur Schule gehen und war sogar mit meiner Unterstützung mit ihrer Klasse 10 Tage auf Klassenfahrt. Der Glioblastom hat sich zum Glück nicht mehr blicken lassen. Wäre auch im vergangenen Jahr parallel zur Behandlung der Leukämie nicht zu therapieren gewesen. Morgen steht jetzt ein MRT an. Ich hab so Angst!!! Und dann soll zusätzlich zur Chemo gegen die Leukämie noch Temodal als Dauertherapie angesetzt werden.
Drückt uns die Daumen für morgen.
LG
Jannopeter
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Lieber Jannopeter,
ich wünsche Euch alles Gute für morgen und werde fest an Euch denken........
und die Däume werden gedruckt !
Liebe Grüße,
Lineke
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Hallo Jannopeter,
ich drücke euch ganz, ganz doll die Daumen für das morgige MRT.
Die meisten von uns haben "nur" eine pflegebedürftige Person zu versorgen. Ich kann es gar nicht in Worte fassen, welchen Respekt ich vor Eurer Leistung habe.
Alles Liebe, besonders für Eure Tochter
Pem
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Es fällt schwer zu schreiben, denn für Euer Schicksal fehlen die Worte, sind mitfühlende Worte wie ein Tropfen im Ozean.
Ich hoffe es drücken ganz viele Menschen hier die Daumen, dann schaffen wir vielleicht eine Welle, die Euch erreicht.
Ganz viel Kraft für Euch und meine Gedanken sind bei Euch.
Liebe Grüße
Flamme
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Ein großes Paket Kraft auch von mir.
Daumen sind gedrückt.
Ich wünsch euch alles alles Gute
Gott sei mit euch
LG
Leonidas
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Lieber Jannopeter,
drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen und hoffe das Ihr ein gutes Ergebnis habt.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Jannopeter,
morgen werde ich ganz fest an Euch denken und die Daumen drücken. Ich wünsche Euch so sehr ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Ich wünsch Euch nichts sehnlicher als ein gutes Ergebnis morgen. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG
Carola
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Euer Daumendrücken hat genutzt. Es ist weiterhin kein Tumor zu sehen. Ab heute abend nimmt sie jetzt zusätzlich zur Cheme gegen die Leukämie nun wieder Temodal ein. Seit fast einem Jahr das erste mal wieder. Ich hab keine Ahnung ob ich darüber froh oder traurig sein soll!
Bleibt der Glio dann länger weg?
Kommt er nie wieder?
Geht dadurch wieder ihr Konchenmark in die Knie?
Obwohl die Ärzte sagen, dass die Leukämie keine Folge des Temodal war!
Ich hoffe einfach weiter - und geniese jeden Tag.
Danke
Jannopeter
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Euer Daumendrücken hat genutzt. Es ist weiterhin kein Tumor zu sehen. Ab heute abend nimmt sie jetzt zusätzlich zur Cheme gegen die Leukämie nun wieder Temodal ein. Seit fast einem Jahr das erste mal wieder. Ich hab keine Ahnung ob ich darüber froh oder traurig sein soll!
Jannopeter
Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Stagnation des Tumors.
Ich würde den positiven Befund, zum Verhalten des Tumors, versuchen höher zu bewerten und dich daran zu erfreuen.
Dass leukämieartige Nebenwirkungen bei Chemos auftreten können, ist ein typisches Lotteriespiel, auf das man sich wohl oder übel einlassen muss, wenn man eine Chemo beginnt.
Manchen Erkrankungen muss man eben begegnen, indem man den Teufel mit dem Belzebub austreibt.
Aber die Hoffnung, dass man die Lotterie gewinnt, sollte man nie aus den Augen verlieren, denn wer nicht kämpft, der hat schon zu Beginn verloren.
Ihr Körper ist stark, dass zeigt er am HT und so wird er sicherlich mit den Leukämiesymptomen auch noch fertig.
Behalte dir bitte die Zuversicht dazu.
Gruß und weiterhin gute Befunde
Fips2
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Hallo Jannopeter,
auch von mir Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis. Ich kann mich fips nur anschließen. Genießt einfach jeden Tag und nehmt jeden Tag als Geschenk.
LG und weiter so Hase
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Liebe Jannopeter,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Fips hat alles gesagt und ich schließe mich an und werde weiterhin ganz fest die Daumen drücken.
LG Eva
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Hallo Zusammen,
ich brauche euern Rat - ich weiß nicht mehr weiter!
Meine Tochter leidet nun ja seit 21 Monaten an Krebs. Es wurde im Februar 2011 ein Glioblastom an der Sehrinde diagnostiziert der kpl entfernt, bestrahlt und mit Temodal behandelt wurde. Zudem hatte sie ein pilozytisches Astrozytom im Kleinhirn, welches ebenfalls kpl entfernt dann aber nicht weiter behandelt wurde. Im September 2011 bekam sie dann die Leukämie ALL. Das Temodal wurde abgesetzt und die Intensivchemo zur Leukämietherapie durchgeführt, weil in diesem Moment die Leukämie das kurzfristiger lebensbedrohliche war.
Seit Juni bekommt sie jetzt wieder Temodal. Beim letzten MRT Anfang Oktober wurde dann eine starke, kreisrunde Kontrastmittelanreicherung im Kleinhirn ca. 4mm groß entdeckt. Laut Aussage der Ärzte ein gutartiges Rezidiv. Jetzt wollen die Ärzte aber plötzlich engmaschig - sprich einmal pro Monat - das Rezidiv kontrollieren. Und der Tumor würde nicht auf Temodal ansprechen. Ich konnte die letzten beiden Male nicht so genau nachfragen, weil meine Tochter - der wir immer alles gesagt haben - neben uns saß, und sie derzeit nichts über ein Rezidiv hören will. Man muss dazu sagen, dass sie den Todeskampf ihres Bruders erst vor einem dreiviertel Jahr mitansehen musste.
Wie soll ich mit ihr umgehen. Soll ich sie in Ruhe lassen - solange sie alles verdrängen kann. Soll ich sie bis ins letzte Detail über ihren Gesundheitszustand aufklären? Will oder muss ich alles wissen - um meine Ängste in den Griff zu bekommen? Soll ich mich freuen, weil der Glio bisher weggeblieben ist und nur ein gutartiges Rezidiv zurück gekommen ist? Ich kann einfach nicht mehr - ich will nicht auch noch meine Tochter verlieren.
lg
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
ich bin völlig von den Socken. Was Du alles aushalten musst... :'(
Ich weiß auch nicht, ob mein Rat der richtige ist, aber so wie
ich es aus Deinen Zeilen interpretiere, gibt Dir Deine Tochter die Antwort
doch schon selbst.
Sie möchte verdrängen und das ist momentan für sie sicherlich das psychisch
Gesündeste, was ihr passieren kann.
Sie musste und muss so viel verarbeiten, dass eine gedankliche
Auszeit, bzgl. ihrer Erkrankung für sie wohl unbedingt notwendig ist,
um neue Kraft zu schöpfen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute,
Meike
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Liebe Jannopeter,
es gibt immer wieder geballte Schicksalsschläge bei manchen Familien, was so furchtbar ungerecht ist!!! Mir fehlen die Worte...
Ich kann mich Meike nur anschließen. Deine Tochter braucht vielleicht die Verdrängung. Zumal sie ja den Todeskampf ihres Bruders miterlebt hat. Was sicherlich nicht einfach war.
Mein Partner ist eher der Verdrängende Typ. Seine Ärztin die Ihn onkologisch betreut und meine Therapeutin denken, dass das den Körper/Psyche schützt.
Viel Kraft und alles erdenklich Gute wünsche ich Euch ebenfalls!
Yvonne
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Hallo Jannopeter,
es ist unvorstellbar, was ihr - insbesondere auch deine Tochter - durchmachen müsst.
Ich glaube nicht, dass es nötig ist, dass deine Tochter alle Details wissen muss. Die Psyche greift manchmal zum Selbstschutz und ich glaube, so ein Selbstschutz ist eben auch Verdrängung. Wenn du es aushältst, dann sprich du Tacheles mit dem Arzt, aber lass deine Tochter da raus und informiere sie nur so weit, wie sie es wissen muss. Die Untersuchungen muss sie ja über sich ergehen lassen.
Vielleicht lässt du dich auch mal beraten. Ich denke mal, für solche Sachen kann man gut zum psychoonkologischen Beratungsdienst gehen.
Die Ärzte sprechen zwar immer von Wahrheit, die gesagt werden muss... aber ich fand es auch nicht gut, dass man meinem Mann die Wahrheit sagen wollte. Er hat es ein Glück nicht verstanden. Und ich würde das meinem Kind ersparen, so gut es geht. Das hat zwar auch was von "Nicht-wahr-haben-wollen"... aber meines Erachtens auch ein bisschen von Ethik. Jeder sieht es natürlich anders, wichtig ist, dass es für euch der richtige Weg ist. Es gibt Krebspatienten, die glauben bis zum letzten Tag an Genesung. Warum diese Hoffnung zerstören? Nur wer hofft, beschäftigt sich mit der Zukunft und nur wer sich mit der Zukunft beschäftigt hat ein Ziel.
Ich denk an euch
Pem
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Hallo Jannopeter,
was du durchmachen musst, da fehlen mir wirklich die Worte.
Glaube mir, deine Tochter weiß genau, wie es um sie steht und was sie hat. Du brauchst ihr ganz sicher nicht im Detail zu erklären was genau los ist. Die ganzen medizinischen Begriffe interessieren sie nicht. Du kennst deine Tochter am besten und wirst wissen in welchem Umfang oder mit welchen Worten du ihr die Situation schilderst.
Die Psyche von Kindern funktioniert noch völlig anders als die der Erwachsenen. Sie sind noch nicht geprägt von der Gesellschaft, grade in bezug auf Krankheit und auch Tod, sie sind in dieser Beziehung viel unbedarfter und daher nicht mit Erwachsenen zu vergleichen.
Es ist viel wichtiger, daß deine Tochter weiß, daß wenn sie eine Frage hat, sie zu dir kommen kann und du ihr ehrlich anwortest und eben nichts veheimlicht. Dieses Vertrauen ist das wichtigste.
Wenn sie im Moment nichts darüber hören will, lass sie. Seit 21 Monaten durchlebt sie eine Tortour, anstatt einfach unbeschwert Kind sein zu können.
Wichtig ist nur, dass wenn sie etwas wissen möchte, sie zu dir kommen kann, denn du bist ihr Fels in der Brandung und das weiß sie ganz bestimmt.
LG
Frank
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Vielleicht habt ihr es schon im thrad für Angehörige gelesen???
Das Rezidiv ist kleiner geworden! :D ;D
Wir hatten gestern MRT bei meiner Tochter und waren uns eigentlich mit den Ärzten einig, dass wahrscheinlich am 07.12 direkt nach dem 14. Geburtstag meiner kleinen operiert werden muss und jetzt - das Sch... ding ist kleiner geworden. Wir konnten den Ärzten nicht glauben. Zunächst war wie aus dem Nichts im Oktober plötzlich in der alten Tumorhöhle des gutartigen Tumors ein 4mm Teil gewachsen, welches kreisrund deutlich kontrastmittel aufnahm und jetzt ist nur noch ein Schatten entlang der Narbe zu sehen.
Leider haben wir das Ergebnis nur zwischen Tür und Angel gesagt bekommen, weil wir unseren Professor während einer Sitzung kurz auf dem Gang getroffen hatten, der gerade zufällig mit unserer Neurochirurgin einen Kaffee auf dem Gang getrunken hat. Die beiden haben uns gesehen, sind dann sofort ins Ärztezimmer und haben kurzerhand die Bilder angesehen. Zwei Experten und dann so ein Ergebnis?!
Wir sind heilfroh. Vielleicht doch das Weihrauch? Meine Tochter hatte während der Intensivtherapie der Leukämie die sie ja auch noch hat fast immer gekotzt wenn sie das Zeug schlucken sollte. Seit dem Rezidiv haben wir nun einen Kapselfüller und sie schluckt brav zweimal am Tag zwei riesen Klopper.
Danke fürs Daumendrücken!!! Jezt feiern wir erstmal beruhigt Geburtstag und dann gehts als VIP-Gäste zur Jose Carreras Gala nach Leipzig und nach Weihnachten wird Ski gefahren.
Drück euch.
Jannopeter
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Glückwunsch Jannopeter,
vielleicht verschwindet das Sch...ding ja auch noch ganz! Feiert erst mal schön Geburtstag.
Weiter so!
LG
Pem
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Liebe jannopeter,
ich freue mich für deine Tochter!
Wünsche euch eine tolle VIP-Feier!
LG
Heike
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Hallo Ihr Lieben,
meiner Tochter geht es eigentlich ganz gut. Nächste Woche ist MRT und da bin zumindest ich schon wieder ganz hibbelig. Sie lässt das mal wieder angeblich völlig kalt. Solange sie fröhlich ist gönne ich ihr diese Verdrängungsschiene. Nun lebt sie schon über zwei Jahre mit dem Sch... Ding. Am 08.02.11 hatten wir die OP!
Leider hat sich bei ihr eine sehr ausgedehnte Knochennekrose durch das viele Cortison ergeben. Dann ist der Oberschenkelknochen im Knie eingebrochen und nun sitzt sie zur kompletten Entlastung der Knochen im Rolli. Darum hatte ich gestern für sie Zuschuss von der Pflegekasse beantragt. Anstatt der Gestattung eines Treppenlifts haben sie uns nun die Pflegestufe gestrichen. Ist ja alles entweder Behandlungspflege oder nicht relevant!
Genau vor einem Jahr habe ich zuletzt mit meinem Sohn gesprochen. Es war Sonntag und als das Thema aufs Mittagessen kam hat er steif und fest behauptet ich hätte ihm versprochen heute ins Burger King zu gehen. Na ja, an ein Versprechen konnte ich mich definitiv nicht mehr erinnern aber wir sind dann hin gefahren. Ihr könnte euch vorstellen wie die Leute schauen, wenn man mit einem total durch das Cortison aufgedunsenen Kind im Rolli ankommt. Daneben ein Mädchen kpl ohne Haare und total ausgemergelt von der Chemo?! Egal wir haben gegessen. Mein Sohn hat gekleckert wie ein großer ... Nach dem Mittagschlaf ist er dann nicht mehr richtig wach geworden und zwei Tage später am Valentinstag gestorben. Er fehlt! Das Leben im Haus fehlt. Es ist so still ohne ihn.
Lg
Jannopeter
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Jannopeter, immer wieder bin ich sprachlos, wieviel Leid Ihr ertragen müsst :(
Ich denke oft an Euch, auch wenn ich nicht viel schreibe, aber mir fehlen meist die Worte..
Ich drücke Dich in Gedanken!
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Hallo Jannopeter
Die Verdrängungsschiene deiner Tochter finde ich ganz OK, ist wohl manchmal die einzige Möglichkeit um das Leben in der "Normalität" geniessen zu können mit der Krankheit... Dein Schmerz kann ich nur erahnen, aber du beschreibst es gut, so dass mir die Tränen kommen... andererseits ist es gut wenn er euch fehlt und du Schmerz empfindest... dies zeigt wie Wertvoll er war und ist und dass er immer noch einen Platz in deinem Leben hat...
Ich habe mit einer Frau zusammen gearbeitet deren Sohn gestorben ist und sie hat mit den Jahren immer noch jährlich ihre Rituale und Reisen an Orte gemacht die sie mit dem Sohn verbunden haben. Damals habe ich mich als junge erwachsene gefragt wieso, heute Jahre später weiss ich wie wichtig das ist, sich diesen Weg zu bauen, eine oder auch mehrere Erinnerungsbrücken zu haben zu den lieben die nicht mehr sichtbar hier unter uns weilen über die man gehen kann an bestimmten Tagen um dann wieder zurück zu kommen um weiter machen zu können im hier und jetzt.
Gruss Iwana
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Liebe Jannopeter,
ich bewundere Deine Tochter. Toll, dass sie fröhlich ist.
Man kann es gar nicht in Worte fassen aber ich denke oft an Euch und ich bin fasziniert wie Du das alles schaffst.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es auch ein gutes Ergebnis gibt.
Leider habe ich von der Materie Pflegegeld, Treppenlift keine Ahnung, doch ich finde es unmöglich dass Du solche Probleme noch zusätzlich schultern musst.
Ich finde die "Papiertieger" die solche Antäge bearbeiten sollten mal ein halbes Jahr Praktikum im Pflegedienst machen, damit sie überhaupt wissen was sie da tun.
Liebe Grüße
Lara
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Och Mensch, bei Euch ist ja auch immer was los >:(
Ich bin immer wieder sprachlos...
Ich drück Euch mal ganz fest!
LG Yvonne
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Tut mir leid, dass mit der Pflegestufe - als hättest Du nicht schon genug um die Ohren.
Tut mir auch sehr leid, dass Deine Tochter nicht mehr laufen kann. Kann sich das noch wieder geben oder sind die Knochen vom Cortison ein für alle mal so brüchig? Ich finde es toll, wie Kinder und insb. Deine Tochter mit diesem Schicksal umgehen!
Schon ein Jahr ist es her, dass Dein Sohn gestorben ist? Wie die Zeit vergeht und doch das Schicksl des Kleinen noch so präsent ist. Drücke Dich!
LG
Carola
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Liebe Carola, liebe anderen,
ich hoffe nicht dass sie für immer an den Rolli gebunden sein wird. Vorerst immer im 6 Wochen Rythmus. Dann wieder Kontrolle mittels Röntgen... Wir hoffen darauf, dass sie dann wieder erst an Krücken und schließlich und endlich wieder selbständig gehen darf. Können tut sie es eh.
Zum Thema Lebensmut: Meine Tochter hat heut morgen beschlossen wieder am Sportunterricht teilzunehmen. Im Rolli. Ich hab gesagt "gut, wenn du das willst! Geh zu deiner Lehrerin und frag sie." Und heut mittag klagt sie jetzt über Armschmerzen. Vermutlich Muskelkater vom Bälle werfen. Ich staune auch immer wieder wie leicht man manchmal mit seinem Schicksal umgehen kann - vielleicht auch soll???
Blutbild war heute super. Mal sehen ob uns die Kasse wenigstens eine Motomed Gerät zum passiven trainieren der Beine genehmigt. Ich werd da mal eine Dauerleitung legen. Wenn die meinen mir das Leben schwer machen zu müssen, dann kann ich auch dauernd mit neuen Sachen kommen.
Ich werd weiter kämpfen!!! Haltet euch wacker
Lg
Jannopeter
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Liebe Jannopeter,
Du hast wirklich eine ganz, ganz tolle Tochter! Die kleine Dame läßt sich nicht entmutigen und ist bestimmt vielen Lesern ein Vorbild was ihren Lebensmut betrifft. Mich berührt das sehr! Bitte richte ihr aus, dass ich ganz großen Respekt vor ihr habe!
Viele liebe Grüße
Britta
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Für nächsten Mittwoch alles, alles Gute! Daumen sind gedrückt
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Liebe Jannopeter,
meine Daumen werden auch gedrückt. Deine Tochter ist eine tolle Kämpferin, ich bewundere sie sehr und auch Dich und Deinen Mann.
Liebe Grüße
Eva
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Alles gut!!! Mrt unverändert; kein rezidiv!! So der knappe Eintrag des Radiologen in der krankenakte!
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Liebe jannopeter,
Ich freue mich sehr für euch, das kannst du dir nicht vorstellen.
Bitte weiter so!!!
LG
Heike
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Liebe Jannopeter!
Einfach "nur" toll!!!!!!!!!
:D
GlG Yvonne
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Oberklasse!
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Liebe Jannopeter,
so einer toller Befund, den Ihr Euch verdient habt. Ich freue mich mit Euch. So soll es weitergehen.
LG Eva
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Hallo Zusammen,
mal zum neuesten Stand zu meiner Tochter. Der Tumor war im vergangenen MRT nicht sichtbar - an allen Stellen. Das hatte ich ja schon geschrieben.
Die Knochen sind weiterhin sehr stark unterversorgt. Knochennekrose. Seit Anfang Januar sitzt sie im Rollstuhl. Zunächst sollte sie 12 Wochen kpl schonen - ohne jegliche Belastung. Dann noch 6 Wochen hieß es Rolli weg - Krücken her. Zwar nicht belasten, d.h. mit Krücken im sicheren 4-Punkt-Gang laufen. Wir haben uns dann darauf geeinigt dass sie in der Schule Rolli fährt und Zuhause läuft. Nächste Woche steht hierzu die nächste Röntgen-Untersuchung an. Vermutlich soll dann eine Biphosphonat-Therapie beginnen - damit wieder Calcium in den Knochen eingelagert werden kann.
Wir haben jetzt seit 2 Wochen Ferien und diese sehr genossen. Ich bin mit meiner Tochter nach Stuttgart gefahren. Dort haben wir uns ein Hotel gegönnt und sind ins Musical "Sister Act". Die strahlenden Augen meiner Großen hättet ihr sehen sollen. Auf der Rückfahrt mit der S-Bahn dann der Schock. Aufgrund einer Panne beim Musical stand ich kurz vor Mitternacht allein mit meiner Tochter auf einem Bahnsteig. Auf dem es leider keinen Fahrstuhl gab. Damit hatte ich wirklich nicht gerechnet. Aber zum Glück gabs ne Rolltreppe. Sowas war ich zwar mit Rollig noch nie gefahren - aber wir haben es hingekriegt.
Leider hat es am kommenden Tag geschneit und so war der Einkaufsbummel etwas schwierig und kalt mit Rolli. An der Großbaustelle Stuttgart 21 am Bahnhof ist dann auch alles sehr behindertengerecht. :'(
Na ja, an einem Bortstein hab ich dann meine Tochter in voller Fahrt aus dem Rolli geschmissen. Es ist zum Glück nichts passiert.
Soweit unser derzeitiges Leben. Ihr seht - wir lassen uns noch lange nicht unterkriegen.
LG
Jannopeter
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Liebe Jannopeter
Ich lese hier immer mit und möchte dir mal sagen, wie toll ich es finde, dass ihr mit Rollstuhl viel unterwegs seid.
Mein Mann war direkt nach der Glio-OP im Rollstuhl und wir haben auch immer wieder Hindernisse jeglicher Art überwinden müssen. Einmal knallte ich ebenfalls an einen Stein und es hat ihn fast aus dem Stuhl geworfen und einmal nach einem Konzert in der Stadt wollte ich den letzten Zug nach Hause nehmen. Dieser Zug war im Internet als rollstuhlgängig ausgeschildert und wir kannten die Linie bereits. Als der Zug einfuhr, sah ich, dass alle Waggons nur über drei Einstiegstreppen zu erreichen sind. Keine Rampe weit und breit, keiner der helfen konnte. Da musste dann halt ein Verwandter mit dem Auto her um uns spät in der Nacht noch nach Hause zu chauffieren. Wir haben uns oft über die angebliche rollstuhlgängigkeit aufgeregt, aber auch schöne Erfahrungen gemacht.
Ich wünsche euch noch viele tolle Ausflüge und Reisen bei denen der Rolli kein Hindernis ist.
Ganz liebe Grüsse
Sunflower
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Morgen steht schon wieder Mrt an. Drückt ihr uns die Daumen? Nervosität steigt! Hab seit gestern einen steifen Nacken und würd mich am liebsten verkriechen.
Betet für uns, drückt die Daumen ...
Wir nehmen alles
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Hallo Jannopeter,
drück ganz doll die Daumen für die Kleine!!
Hoffe es wird ein erfreuliches MRT!!
Ihr habt das wirklich verdient!! Wünsche es Euch so sehr!!!!
Viele liebe Grüsse
M...
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Hallo Jannopeter,
drücke Euch morgen ganz doll die Daumen. Meine Mutter muss morgen auch wieder ins MRT, kann ja dann nur gut werden.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Meine Daumen werden auch gedrückt!
LG, Yvonne
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Ich schließe mich an.
LG Eva
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Meine Daumen werden gedrückt.
LG
Lara
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Die Daumen sind natürlich gedrückt!
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Auch ich Drücke euch ganz fest die Daumen!
Sonnige Grüsse
Cornelia
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Alles gut!!! Kein rezidiv sichtbar!!!
Auch die Knochen in den Beinen scheinen stabil zu sein und verschlechtern sich nicht!
Freu!!!
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Wie schön, freut mich!!!
LG
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Liebe Jannopeter,
wie freu ich mich, diese Worte zu hören.
Sag bitte deiner Tochter, wir wünschen ihr alles Glück dieser Erde. Euch natürlich auch.
Ein wunderschönes Wochenende für euch alle.
Liebe Grüße Gaby
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Liebe Jannopeter,
so eine schöne Nachricht! Ich freue mich mit Euch und wünsche ein schönes Wochenende.
LG Eva
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:) wie schön. Ich wünsche euch noch viele so schöne Nachrichten.
L.G.
Lara
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Oh was für eine schöne Nachricht! Freut mich so sehr für Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Ich freue mich so sehr für Euch. Macht weiter so :D
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Liebe jannopeter
Ich feue mich so sehr über das gute Ergebnis!
Ihr seid so tapfer !
lg sabeth
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Hallo Jannopeter,
herzlichen Glückwunsch!!!!!!
:D
LG
M...
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Welch gute Nachricht! Glückwunsch! Hoffentlich gehts weiter so!!!
VLG
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Super!!!! Das freut mich ja so sehr! :-*
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Glückwunsch :)
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Meine Tochter ist auf Klassenfahrt und geniest die Freiheit. 10 Tage Sankt Peter Ording - schwer verdient!!!
Kurz vor der Fahrt kam die schriftliche Auswertung des mrt. Glio ist wirklich nicht mehr sichtbar - aber das pilozytische astrozytom ist wohl nie weg gewesen nur so klein, dass man es nicht jedesmal im mrt sieht. 3mm aber wohl sehr flach und rutscht so immer wieder durch die Schichten. In Zukunft soll deshalb an dieser stelle feinschichtiger geschaut werden. Na ja immerhin ist es sehr klein und seit Oktober nicht gewachsen.
Bis dann
Jannopeter
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Das hört sich doch alles gut an, sehr schön!!!
Klassenfahrt, das find ich toll. Sie hat bestimmt sehr viel Spaß!
LG
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Oh, Jannopeter, das freut mich sehr. Wie habt ihr eigendlich euer Treppenproblem gelöst?
LG
Pem
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Das sind gute Nachrichten und ich freue mich für Euch. Deine Tochter soll jetzt erst mal die Klassenfahrt genießen.
LG Cindy
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Was für schöne Nachrichten! Und toll, dass sie die Fahrt machen kann und hoffentlich in vollen Zügen geniesst!!
VLG
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Hallo,
ich weiß nicht ob momentan ein :) oder ein :( angebracht ist.
:) Die Ferien waren toll! Urlaub mit Wohnmobil hat geklappt - auch wenn das ein- und aussteigen beschwerlich war und das Bett zunächst ewig hoch erschien. Meine Tochter ist immer besser "geklettert". Auch Zuhause oder die Tage im Allgäu bei Omi/Opi waren toll.
:) Morgen nehmen meine Tochter und ich an einem Bildhauer Kurs teil
:) Meine Tochter will Anfang September bei einem Triathlon teilnehmen
und
:) :) die Erhaltungstherapie mit täglich/wöchentlich Chemo gegen die Leukämie ist früher zu Ende als gedacht. Schon am 22. September. Wir dachten dass wir noch bis Ende des Jahres durchhalten müssen.
aber
:) >:( die Ärzte rätzeln was mit Temodal passieren soll. Absetzen?! Weitergeben?! Ich hab keine Ahnung was ich machen soll. Zunächst hab ich den schwarzen Peter mal schön zurück geschoben und gesagt die Ärzte sollten sich Gedanken machen. Aber Schlussendlich wird es unsere Entscheidung sein.
Ich hab Angst.
Nachdenklich
Jannopeter
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Hallo
könnt ihr mal berichten, wie eure Blutwerte - insbesonder die Thrombozyten - auf das Temodal reagieren? Die Werte meiner Tochter werden ja wegen der anhaltenden Leukämie-Chemo wöchentlich kontrolliert und waren eigentlich immer sehr gut. Nun fallen plötzlich die Thrombos. Das hatten wir schonmal im September 2011 - kurz vor unserer Leukämie-Erkrankung. Na ja, wir sind wohl nun auch schon im ca. 20. Zyklus Temodal (ca 8 Monate in 2011 - dann Intensivchemo Leukämie und nun wieder seit Juni 2012) - sind das Nebenwirkungen des Temodal?
Und jetzt? Hört das denn nie auf?
ängstliche Grüße
Jannopeter
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Hallo Jannopeter
Deine Sorge ist durchaus verständlich.
Habt ihr einen Onkologen für beide Erkrankungen, oder sind diese auf ihr jeweiliges Fachgebiet bezogen?
Bei getrennt agierenden Onkologen kann es zu Problemen kommen, da die Anamnesen, gerade die der Medikation, manchmal nicht genügend Beachtung finden.
Muss nicht sein, kann aber passieren.
Da kann schon mal der Eine dem Andren, mit seiner Medikation ins Gehege kommen.
Vielleicht ist diese Nebenwirkung auch vom Onkologen einkalkuliert?
Dazu kann euch nur der behandelnde Onkologe genau darauf antworten.
Hat,oder haben die behandelnden Onkologen euch keinen telefonischen 24Stunden-Kontakt genannt, wo sie immer zu erreichen sind?
Da Wochenende ist, würde ich, da jetzt ja meist keine Ärzte zu erreichbar sind, außer im Krankenhaus, deinen Apotheker des Vertrauens befragen.
Die Situation ist ja bei Euch eine Ausnahme, da ja zwei Baustellen zu bearbeiten sind.
Es könnte, vielleicht von Wechselwirkungen der verschiedenen Chemopräperate herrühren.
Das gilt auch für andere Medikamente die in der jeweiligen Therapie verordnet sind.
Aber auf keinen Fall ohne Absprache mit den/dem Onkologen Änderungen an der Medikation vornehmen. Ist ja selbstredend. Ich geh davon aus, dass ihr hier auch die entsprechende Routine und Hintergrundwissen dazu habt, dass man das nicht tun soll.
Ich weise nur allgemein immer darauf hin.
Ich hoffe, dass der Grund lediglich auf meinem Verdacht basiert und leicht zu regeln ist
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Lieber Jannopeter!
Die Blutwerte meiner Mama waren unter Temodal (insgesamt 10 Zyklen Monotherapie) immer in Ordnung von den Thrombozyten her. Allerdings habe ich schon öfter gehört, dass das passiert.
Ich gebe Fips uneingeschränkt recht... und hoffe für Euch natürlich nur das Beste!
Liebe Grüße
Sabine
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Hallo
wir haben einen Onkologen für beides. Die sehen noch keinen Grund zur Beunruhigung - immerhin sind es noch 63.000 Thrombozyten. Wir waren schon bei unter 10.000 während der akuten Leukämie-Phase - ich glaub sogar noch weniger! Die Leukos und der HB sind ja noch gut.
Wir habe die Dauertherapie gegen die Leukämie nun etwas herunter gesetzt. Vielleicht hilft das. Wir müssen nun einfach den nächsten Termin - am Mittwoch - abwarten. Aber warten gehört nicht zu meinen Stärken - zuminest nicht mehr. Gestern war meine Tochter dann auch richtig schlapp - heute gehts schon wieder etwas besser.
Hoffentlich nur ein Tief!
LG
Jannopeter
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Bei meinem Mann sind nach dem 2. Zyklus Temodal die Thrombos auf 20'000 runter gefallen, er war dann einige Tage im Krankenhaus. Die Thrombos stiegen kurz darauf schnell wieder auf normale Werte. Die KH-Aufenthalt wäre im Nachhinein betrachtet nicht unbedingt nötig gewesen, da es ihm nie schlecht ging und auch keine Blutungen auftraten.
Ich denke viel an
Mit lieben Grüssen
Sunflower
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Hallo Zusammen
die Thrombos sind wieder leicht gestiegen. Zum glück. Habt ihr nicht die Gebierge plumpsen gehört?
Heute hat sie dann mit zwei Cousins beim Heidelberg Triathlon teilgenommen und ist tapfer geschwommen. Die Cousins sind dann für sie gelaufen bzw. geradelt. Alle drei waren zufrieden.
Jetzt haben wir in zwei Wochen MRT und dann große Beratung zwecks Temodal ja/nein und OP der KNie.
LG
Jannopeter
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Wow - Hut ab, wahrscheinlich würde ich die Strecke schwimmen selbst top gesund nicht durchhalten ;-)
Bei meinem Mann waren auch immer wieder die Trombos runter gegangen, haben sich aber in der Pause dann immer wieder halbwegs erholt. Scheint wohl eine große Gefahr bei Temodal zu sein. Und nach Eurer Geschichte ist man da sicher noch viel vorsichtiger. Ich hoffe, ihr trefft für euch die richtige Entscheidung - in jeder Hinsicht!
Toi toi fürs MRT!
LG
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Die Daumen sind gedrückt für Euer MRT und danke, dass Du hier immer noch so aufbauend schreibst!!!
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Morgen MRT! Ich bin noch recht ruhig - aber ich träume sehr viel von der Krankheit meines Sohnes. Vom Krankenhaus, seiner Pflege Zuhause... Also ANGST habe ich schon.
Denkt an meine Maus und drückt die Daumen. 15 Uhr ist es soweit - wobei es sicher wieder 16 Uhr wird bevor überhaupt etwas losgeht.
LG
Jannopeter
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Ich denke fest an euch und drücke die Daumen !!!
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Du bist noch viel tapferer als ich es je sein kann, ich wünsche euch alles alles Gute morgen.
Liebe Grüsse
Nina
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Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
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Ich drücke such mit und denk und glaub fest an euch!
LG Yvonne
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Hallo,
auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche das Allerbeste!!
Gruß Christine
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Liebe Jannopeter,
meine Daumen sind ganz, ganz dolle gedrückt. Nach wie vor kann ich es kaum verstehen, wie man das ganze im Doppelpack aushalten kann. Du bist, nein ihr seid verdammt stark.
Bin in Gedanken bei euch, du sagtest 16:00 Uhr?
LG
Pem
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Daumen sind schon jetzt gedrückt!
Alles Liebe!
Britta
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Ich drücke ganz fest mit und hoffe mit euch.
LG Eva
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Ich drücke auch ganz fest die Daumen!!
VLG
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Mrt war gut!!!! Ich bin so froh!
Nur im Kleinhirn ist noch immer diese kleine Stelle - vermutlich nur ein Gefäß. Auswertung der Radiologie folgt noch
Glückliche
Jannopeter
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Wow!
Das freut mich unheimlich! Glückwunsch!!!
VLG
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Liebe Jannopeter!
Wie schön, hier endlich auch mal wieder tolle Nachrichten zu lesen! Freut mich sehr!!!!!
Alles Liebe
Britta
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Ich freue mich mit euch und drücke die Daumen, dass die kleine Stelle harmlos. Ihr habt das so sehr verdient.
LG Eva
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Das ist super!
Weiter so :)
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Welch eine schöne Nachricht bei dem scheußlichen Wetter heute.
Ich freue mich so mit euch.
Ganz liebe Grüße Gaby
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Prima :D
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Prima :D
:)
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Das freut mich aber! Toll!
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Supi! Das sind doch mal gute Nachrichten. Freu mich mit Euch.
Lg
M...
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Hallo
um euch mal auf den neuesten Stand zu bringen. Die Bilder meiner Tochter wurden auf der Tumorkonferenz besprochen und ich hab seither nichts von der Onkologie gehört - gutes Zeichen, oder? Aber es war ausgemacht, dass ich Nachricht bekomme wenn es nicht reicht die Stelle in 3 Monaten wieder mittels MRT zu durchleuchten. Am Montag fängt eh der nächste Temodal-Block an und da die Blutwerte so schlecht waren müssen wir zuvor zum Blutbild in die Ambulanz. Mal sehen.
Soll ich euch was verraten: Ich hab mir eine Woche Wellness- und Vitalhotel gegönnt. War einfach mittlerweile völlig am Ende und hab dringend Energie gebraucht.
Meine Tochter war in dieser Zeit in einem DRK Jugendlager und ist nun im Waldpiratencamp in Heidelberg. Von einem direkt in den nächsten Urlaub mit einmal Zwischenstop zum waschen der Kleider Zuhause. Einzige Info die ich bisher von ihr erhalten hab. Ist super hier und wir sind heute (also gestern) über das Camp geflogen. Bin echt mal gespannt was sie zu erzählen hat.
Zum Glück können Kinder ihre Erkrankung total vergessen.
Viele Grüße
Jannopeter
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Hallo Jannopeter,
Schön zu hören, dass du dir mal eine Auszeit gönnen konntest. Und, dass deine Tochter so frei und unabhängig die Ferien genießen kann. Ich drücke die Daumen, dass noch lange oder lieber für immer so bleibt.
Ich würde es auch als gutes Zeichen sehen, wenn die Herren aus der Klink sich nicht gemeldet haben.
:)
LG
Lara
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Das hört sich gut an!!! In 2,5 Wochen geht es für uns in die Sonne. Ich freu mich auch auf die Auszeit! Kann da hoffentlich auch auftanken!
LG, Yvonne
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Liebe Jannoperter,
ich freue mich sehr, dass Ihr zwei jeweils eine Auszeit hattet. Nicht nur für Dich ist das gut, sonden auch für Deine Tochter, sie spürt etwas Unabhängikeit.
ich hoffe und rücke die Daumen, dass das Nichtmelden derOnkologen bzw. Neuros sich als genau das herausstellt, was Du denkst :-)
Ganz viele Grüße
Carola
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Es war ein gutes Zeichen, dass sich die Onkologen nicht gemeldet haben. Der vermeintliche Tumor im Kleinhirn ist anscheinend lediglich ein kontrastmittelführendes Blutgefäß. Da dieses Blutgefäß wohl am Rand der ehemaligen Tumorhöhle liegt sieht sie etwas abnormal aus und hat darum zunächst zur Annahme einer Raumforderung geführt.
Also meine Maus ist seit 2 Jahren und 8 Monaten Tumorfrei!!! Heute fängt wieder Temodal-Chemo an.
Alles Gute und uns und euch weiterhin so erfreuliche Ergebnisse!
Jannopeter :D
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Das freut mich sehr für euch! Ganz tolle Nachrichten!!!
LG
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Das freut mich ja sooooo sehr :)
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Ja, wie schön!!! Das freut mich so sehr, das kann ich Dir gar nicht sagen :D
Ich hoffe, dass es lange so bleibt.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Das freut mich so sehr für Euch :)
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Ich freue mich für euch und mit euch. Ihr habt das so verdient.
LG Eva
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Hallo Jannopeter,
Super, ihr habt es euch wirklich verdient.
LG
Lara
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Hallo Jannopeter,
das sind ja wirklich supertolles Neuigkeiten!!
Freut mich riesig!
LG M...
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Hallo Jannopeter
Das freut mich sehr!
Gruss Iwana
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Wunderbare Nachricht! :)
Bitte immer weiter so.
Leonidas
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Wunderschöne Nachrichten!!
VLG
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Hallo
gestern kam meine Tochter heim und meinte sie müsse ein Buch für die Schule bei Amazon bestellen. Es war Tschick von Wolfgang Herrndorf! Ich hab es bestellt - und nun?
Der Deutschlehrer meiner Tochter ist ein junger Referendar - weiß er worauf er sich da einlässt? Ich denke man kann das Buch nicht adäquat bearbeiten, ohne auf die Krankheit des Autors einzugehen. Kann ich das in einer 8. Klasse machen, wenn ich ein Kind in der Klasse habe, das an der selben Krankheit leidet? Wenn die Sprache auf den Hirntumor kommt? Was wird meine Tochter machen? Die Kinder werden die Krankheit googeln und dann? Wird sich ihr Verhältnis zu meiner Tochter noch mehr ändern? Werden sich noch weniger Mädels trauen Kontakt mit ihr zu halten, weil es ja sein kann dass es irgendwann zu Ende ist?
Ich habe nun zunächst meiner Tochter erzählt, dass der Autor den selben Tumor hatte und sich selbst umgebracht hat, als es ihm immer schlechter ging. Dass die Krankheit tödlich enden kann, weiß sie eh! Sie hat schließlich den Tod ihres Bruders innerhalb von 12 MOnaten mit ansehen müssen. Aber bisher hat sie die Krankheit nie gegoogelt, also die durchschnittliche Überlebenszeit hat ihr nie jemand gesagt. Kann ein Kind solche Aussagen - und andere Kinder sind da ja schonungslos - verkraften?
Ich hab Angst, was da alles aufgewühlt wird.
Jannopeter
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Hallo jannopeter,
ich bin von der Meningeom-Fraktion und lese manchmal bei euch mit und habe jetzt deinen Eintrag gesehen.
Zunächst dachte ich, es ginge um das letzte Werk von W. Herrndorf, welches ja mit seinem selbstgewählten Tod endet. Das wäre überhaupt kein Stoff für eine 8. Klasse, daher habe ich meinen Beitrag jetzt noch mal editiert. Trotzdem ist mir der Autor insgesamt viel zu düster (ich bin Buchhändlerin und würde das Buch nie empfehlen, ist aber Ansichtssache).
Dass der Referendar das Thema "Hirntumor" im Rahmen der Autorenvorstellung jedoch anspricht, halte ich für sehr wahrscheinlich. Daher macht es sicher Sinn, mit ihm Kontakt aufzunehmen. Wissen die Lehrer denn genau um die Erkrankung deiner Tochter? Ich würde auf jeden Fall mit dem Lehrer sprechen und gemeinsam überlegen, wie man nun mit der Situation, die sicher nicht einfach ist, umgehen kann. Zumal das Alter der Kinder ja auch ein schwieriges ist, so mitten in der Pubertät.
Insgesamt glaube ich, dass Kinder Dinge oft besser verkraften und realistischer sehen als Erwachsene, aber das kommt auch immer auf den Einzelfall an.
Eine schwierige Situation für euch und ich wünsche euch eine gute Lösung und drücke die Daumen, dass es nicht zur zusätzlichen Belastung wird,
frauypsilon
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Liebe Jannopeter,
wie frauypsilon gehöre ich zu den Meningeomern. Seit ich hier im Forum bin lese ich in eurer Krankengeschichte mit. Nun habe ich eine Tochter die an einer anderen Krankheit leidet, die aber auch nicht ohne ist. Aufgrund dessen stand ich immer in sehr engem Kontakt zu den Lehrern. Auch dann wenn es um Literatur ging.
Wie frauypsilon möchte ich dir raten mit diesem jungen, angehenden Lehrer Kontakt aufzunehmen. Als Referendar, wenn er nicht grundsätzlich der Klasse zugeteilt ist, wird er nicht wissen was deine Tochter hat.
Es kann sein, dass er auf den Buchautor eingeht, ihn nur grob anreißt. Es kann aber auch sein, dass er die Schüler anhält zu dem Autor Informationen zu suchen.
Vielleicht werden dann auch die Mitschüler sensibilisiert was die Krankheit deiner Tochter betrifft. Und oft gehen sie ganz anders damit um als wir Erwachsenen es denken.
Informiere ihn trotzdem, damit er es weiß und sich auf deine Tochter einstellen kann.
Es ist sehr schade, dass deine Tochter wie auch andere Kranke durch die Krankheit in eine gewisse Isolation kommen können. Ich habe in deinen Beiträgen dennoch oft gelesen was für ein tapferes Mädchen deine Tochter ist und trotz ihrer Krankheit und der Behandlung in ihren Möglichkeiten sehr aktiv ist.
Sie wird die Buchbesprechung schon meistern und es werden auch Klassenkameradinnen weiter zu ihr halten. Es ist nicht die Menge der Kontakte ausschlaggebend, sondern die Beständigkeit und die Zuverlässigkeit einiger weniger.
So war es zumindest bei meiner Tochter.
Ich wünsche dir weiter sehr viel Kraft und auch deiner Tochter. Ihr habt meine Bewunderung.
Es würde mich interessieren wie es mit der Buchbesprechung weitergeht, auch gern per PN.
LG krimi
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Hallo Jannopeter,
ich würde den jungen Mann einfach mal ansprechen und erfragen warum er gerade dieses Buch ausgewählt hat. Vielleicht weiß er nichts über die genaue Krankheit Deiner Tochter.
Selbstverständlich kann man genau über diesen Weg die Kinder sensibilisieren und auch ordentlich vorbereiten bzw. ihnen den Umgang mit kranken Menschen als eine Art Selbstverständlichkeit vermitteln.
Auf Grund meiner fehlenden pädagogischen Ausbildung weiß ich allerdings nicht ob dies genau in der Altersgruppe die richtige Zeit ist.
Was man meiner Meinung nach auch nicht außer Acht lassen darf; wenn es unvermeidbar ist, dass Deine Tochter sich auf diesem Weg und in der Klassengemeinschaft mit dem Thema so intensiv auseinander setzen muss, kann er das auffangen? Darüber muss man vorher nachdenken und sprechen.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist, innerhalb von Schule, Freundinnen und Lehrern mit dem Thema konfrontiert zu werden.
Von Herzen alles erdenklich Gute. Mögen sich unsere besorgten Gedanken als unnötig erweisen und Ihr einen guten Weg finden.
Liebe Grüße,
Bea
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Liebe jannopeter,
kennst du das Buch?
Tschik ist ein wunderbares Buch, in meinen Augen voller Leben!-so wie es eben ist-es geht(auch) um das was hinter der Fassade ist...dass vieles nach außen anders scheint, als es wirklich ist ... um das Herausfinden, was zählt im Leben... um Mut und Leichtsinn... UND das manchmal Ding geschehen mit denen wir garnicht rechnen!!!!... um Vertrauen ins Leben gegen "den Strich"... ( ihnen begegnet auf ihrer Reise skurilles und unerwartet GUTES ... und spiegelt für mich eher die InnenWelt von "Jungs" in diesem Alter wieder ... und welches Mädchen will nicht wissen, wie Jungs "ticken")... du merkst wie begeistert ich bin... und ich finde da ist soviel Stoff drin, der für deine Tochter auch viel positives bewirken kann...
-trotzdem denke ich auch, dass der Lehrer informiert sein sollte und du im Gespräch mit ihm darlegen kannst, was eure Tochter weiss, wie ihr zu Hause darüber sprecht, wie ihr damit umgeht... und was dir/euch Angst macht und was ihr auf keinen Fall möchtet...auch in Rücksprache mit deiner Tochter...
soweit ich weiss, hat W. Herrndorf diesen Roman schon bevor er krank wurde begonnen und ihn dann "im Bewusstsein seiner begrenzten Zeit" fertiggestellt... und es geschafft...und von dem Erlös dieses Buches sich zum ersten Mal eine Wohnung "mit Aussicht" hat gönnen können... auch da denke ich, kann man den Blick auf das lenken, was die Krankheit für ihn zum positiven gewendet hat... und seinen Freitod als etwas thematisieren, was er so für sich so entschieden hat ... vllt. ist es eine Möglichkeit für deine Tochter zu erzählen, welche Dinge sie aufgrund ihrer besonderen "Erfahrung" anders sieht/erlebt als die anderen in ihrer Klasse... und ist Anstoß für die Anderen , Dinge hinter den Fassaden zu erzählen...
.... so könnte es laufen, wenn es gut "läuft"
... ich sehe eher das Gute, die Chance, die darin liegt, es "trotzdem" zu behandeln...
hoffe das Beste, für Euch! sowohl in der "Sache" als auch überhaupt...
lg
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die Klammern warn am falschen Platz, sollte so sein:
um Vertrauen ins Leben gegen "den Strich"... ihnen begegnet auf ihrer Reise skurilles und unerwartet GUTES! eben auch, dass es bei eurer Tochter anders ausgehen kann als die Statistik sagt!
(... und spiegelt für mich eher die InnenWelt von "Jungs" in diesem Alter wieder ... und welches Mädchen will nicht wissen, wie Jungs "ticken")
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Hallo haijaa,
jannopeter geht es nicht um den Inhalt des Buches. Diesen wird sie schon gegoogelt haben, wenn sie ihn nicht schon kennt. Aber danke, dass du ihn noch einmal in Erinnerung gerufen hast.
Der Punkt ist, dass der Autor den Hirntumor hatte an dem auch jannopeters Tochter erkrankt ist, und dass der Autor seinem Leben selbst ein Ende bereitet hat.
Dass ihre Tochter sich evtl. noch einmal auf einer anderen Ebene mit ihrer Krankheit und der Ihres Bruders, der daran verstorben ist auseinandersetzen muss. Wieder auseinandersetzen muss.
Und es geht ihr darum, dass durch die Informationen über den Autor die Mitschüler evtl. noch mehr Abstand nehmen könnten. Der Kontakt ist, so verstehe ich jannopeter, eh schon weniger geworden, weil die Kids unsicher sind, wie verhalte ich mich richtig.
Die Unsicherheit ist, weiß der Referendar über die Krankheit der Schülerin bescheid und ist er in der Lage mögliche entstehende Probleme auch aufzufangen? Oder entgegen zu wirken?
Der Inhalt von Tschick ist sehr gut und für einen Unterricht auch gut geeignet. Es gibt auch noch ein Arbeitsheft dazu.
Vielleicht kann sich der Referendar auf den Inhalt beschränken und auf den Autor nicht eingehen.
Ich verstehe jannopeters Bedenken gut.
krimi
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Hallo Krimi,
ich habe das schon verstanden und kann auch ihre Bedenken/Ängste verstehen und nachvollziehen UND sehe neben diesen Bedenken, die Chance, die sich aufgrund des Inhaltes und des Hintergrundes bietet.
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Hallo Ihr Lieben
danke für Eure Antworten.
Ja - es geht mir nicht um den Inhalt des Buches! Ich denke, dass die Klasse auf jeden Fall das Buch behandeln soll. Nachdem nun alle schon das Buch bestellt haben und es sich wohl um ein bekanntes und hochgelobtes Jugendbuch handelt.
Ich habe einfach Angst, dass die Parallelen - sowohl Autor als auch Laura haben den selben Tumor - zu wilden google-Aktionen der Kinder führt. Denn da sind gerade diese Altersgruppe ganz wild darauf. Und das schlimme ist - sie glauben jeder Quelle blind. Das steht doch im Internet - schwarz auf weiß. Meine Tochter weiß dass diese Krankheit - bei Erwachsenen - sehr häufig und oftmals auch schnell zum Tode führt. Aber sie weiß nicht, dass die Krankheit als unheilbar gilt und wie lange die mittlere Überlebenzeit ist. Und genau dass würden die Klassenkammeraden doch sehr schnell heraus finden.
Sie geht solchen Informationen bisher strickt aus dem Weg, z.B. will sie dass MRT Besprechungen am besten ohne sie statt finden und wir ihr dann nur das wichtigste sagen. Oder sie sitzt nebendran und später weiß sie angeblich nichts darüber. Für sie ist der Tumor in ihrem Kopf einfach herausoperiert und kommt nie wieder. PUNKT...
Ich habe gestern in der Schule angerufen und um Rückruf des Lehrers gebeten. Ich möchte ihn einfach über den Tumor "Glioblastom" informieren. Ich habe nichts dagegen dass das Thema Hirntumor angesprochen wird. Lässt sich bei gutem Unterricht bei diesem Autor glaube ich nicht vermeiden. Aber ich möchte nicht dass herauskommt, dass Laura genau den selben hat.
Und genau dass habe ich auch schon zu Laura gesagt. Dass der Autor den Tumor hatte und sich im Endstation erschossen hat und dass ich denke dass es besser ist nicht zu sagen, dass auch bei ihr neben einem pylozytischen Astrozytom und Leukämie ein Glioblastom diagnostiziert und behandelt wurde.
Bin mal gespannt auf das Gespräch
LG
Jannopeter
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Hallo jannopeter,
ich weiss/hatte verstanden, dass es dir nicht um den Inhalt ging- doch ich war der Meinung, dass gerade der Inhalt deine Bedenken minimieren könnte: konkret: wenn "herauskäme", dass deine Tochter ein Gliobastom hat, dann besteht trotzdem die Möglichkeit, dass all das was die Mitschüler evtl. googeln, NICHT zutrifft... und dass das Buch eine Hilfe sein könnte,-wenn der Lehrer das thematisiert- KEINE vorschnellen Urteile aufgrund egalwelcher "Quellen" oder Vorannahmen zu fällen...auch nicht über den Ausgang einer Erkrankung
heute "höre" ich deine Frage nochmal anders:
und spüre, wie mir selber das Herz dabei schwer wird... es ist nicht leicht!
Aber sie weiß nicht, dass die Krankheit als unheilbar gilt und wie lange die mittlere Überlebenzeit ist.
ich höre, dass sie sich bisher davor geschützt hat, das zu wissen... trotz erkranktem Bruder und trotz ihrer Möglichkeit es zu googeln...aber meinst du nicht, dass sie es trotzallem weiss? und "für sich" im Innern hofft und glaubt so wie ihr als Eltern auch ...
und deine zweite Sorge gilt, so wie ich das verstehe, ihrer Stellung in der Klassengemeinschaft, sie davor zu bewahren, durch Ängste der Mitschüler ausgeschlossen zu werden-
... ich glaube, dass sich diese Ängste am ehesten durch Information und Offenheit minimieren lassen- auch weil Kinder sensibel dafür sind, ob man ihnen die Wahrheit sagt oder wesentliches weg lässt (auch das ist Thema des Buches)
... habe "gute" (gut scheint mir in dem Zusammenhang nicht das passende Wort... ich weiss grade kein besseres) Erfahrungen in Bezug auf "Krebs" damit gemacht...
kennst du diese Broschüre-in Bezug auf Hirntumore finde ich sie nicht so gut geignet-
http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/Redaktion/PDF/Download_Info_Schriften/Wenn_ein_Schueler_Krebs_hat_Download.pdf
zum Beispiel, könnte man sagen: dass er bei Erwachsenen meist so verläuft, doch dass es auch immer wieder "Abweichler" von der Statistik gibt, dass ihr Menschen kennt (aus diesem Forum), wo das so ist UND dass der Verlauf bei Kindern nicht absehbar ist, da viel zu selten und, dass über diesen Tumor viel geforscht wird und Menschen schon heute von ihr profitieren können, dass die Statistik immer schon ein paar Jahre alt ist...
doch, ich will meine Worte als Vorschlag, als Anregung/Angebot verstanden wissen!- wenn DU den Eindruck hast, dass es besser ist, -Glioblastom- nicht zu erwähnen und dein Bauchgefühl dir sagt, dass du damit deine Tochter besser unterstützen und schützen kannst, dann ist DAS RICHTIG!!!
... im Gespräch würdest du das merken/hättest schneller ein Gefühl dafür... das Internet ist hier begrenzt...
wünsche dir ein gutes Gespräch mit dem Lehrer... und dass auch DEIN Herz leichter wird danach...
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Hallo Jannopeter,
das ist wirklich eine harte Nuss, die ihr da zu knacken habt. Bin mal gespannt, was du von dem Lehrergespräch schreibst. Es wird sicher möglich sein, die Krankheit nur am Rande zu erwähnen und nicht expliziert auf den letzten Weg des Autors einzugehen. Setzt allerdings voraus, dass der Referendar Bescheid weiß.
Die Haltung deiner Tochter, in dem sie möglichst bei den Besprechungen nicht dabei sein will, signalisiert ja ganz deutlich, dass sie eine Grenze gesetzt hat. Und die sollte man auch akzeptieren.
Es gab mal bei meiner Tochter eine Szene in der Grundschule, da sollten die Kinder im Ethikunterricht sich mit verbundenen Augen führen lassen. Also als "Vertrauensbeweis". Da hatte sich meine Tochter geweigert. Das war zu dem Zeitpunkt, als mein Mann erblindet war. Es gab mächtigGÄrger in der Schule, weil meine Tochter auch dicht machte. Ich konnte die Sache dann aber mit der Lehrerin gut besprechen.
Liebe Grüße
Pem
die immer nur bewundern kann, wie ihr das ganze meistert.
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Hallo Zusammen,
das Gespräch hat leider am Rande eines "Tag der offenen Tür" zwischen meinem Mann und dem Lehrer statt gefunden. Sie haben sich wohl darauf geeinigt, dass er das Thema Krebs wohl gar nicht ansprechen will, da er nur das Buch behandeln will und nicht die Lebensgeschichte des Autors.
Na ja, nicht unbedingt mein Verständnis von Unterricht - aber er muss es wissen. Vielleicht auch eine gewisse Unsicherheit bei ihm dabei.
Danke für eure Ratschläge - mal abwarten wie es dann ab morgen mit dem Buch weiter geht.
LG
Jannopeter
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Hallo
kurzes Update. Ende Oktober hatten wir nochmals einen Termin in der Orthopädie und dort wurde erneut ein Röntgenbild der Knie meiner Tochter gemacht. Die Lage scheint sich leicht zu stabilisieren bzw. minimal zu verbessern. Normalerweise würden nun die Knochen angebohrt, damit sie zur Selbstheilung angeregt werden. Aber das will man in der Situation - laufende Temodal-Chemo - nicht tun. Und das Temodal will man auch nicht absetzen. Diese eigentlich nicht schlechte Diagnose hat mich dann umgehauen, weil es so diese Haltung "Heilung gibts ja eh nicht" ausdrückt, oder?
Heute sollte nun eigentlich die Chemo wieder starten. Keine Ahnung der wievielte Block! Lasst mal rechnen April 2011 bis September 2011 = 6 Blöcke dann Pause bis Juni 2012 (wegen Hochdosis-Chemo gegen die Leukämie) und dann wieder in 28 Tage Abständen = +-17 Blöcke. Also immerhin insgesamt schon 23!!!
Und nun müssen wir pausieren! Die Leukos sind zu nieder. Ich hab wieder panische Angst, da genau so auch die Leukämie entdeckt wurde. Thrombos vielen immer mehr und die Leukos sind gestiegen. Nur leider waren das nicht die guten Abwehrkräfte sondern die doofen Leukämie-Zellen...
Legt bitte eine Gebets- oder Daumendrückrunde für uns extra ein.
Lg
Jannopeter
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Hallo Jannopeter,
du kannst ganz sicher sein, dass ich - wie so viele hier - IMMER einen extra für euch gedrückten Daumen habe.
Es ist so unfassbar, dass ihr immer wieder vor neue Herausforderungen gestellt werdet. Nur nicht den Teufel an die Wand malen. Ich hoffe für euch, dass es wirklich nur das Temodal ist, was die Leukos ins Garaus treibt! Wie gesagt, die Daumen sind gedrückt.
Wahnsinn 23 Chemo-Blöcke... unvorstellbar. Aber Deine Tochter ist eine KÄMPFERIN!
LG
Pem
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Hallo Jannopeter,
ich kann mich nur Pem34 anschließen und meine Daumen sind gedrückt und meine Gedanken bei euch.
LG Eva
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Hallo Jannopeter!
Ich möchte dir eine kleine Geschichte erzählen und wenn du Lust hast lies sie, meine Tochter hatte ein Neuroblastom (Hals) Chemo,Rezidiv und und und....zehn Jahre später hatte sie Schmerzen in der Wirbelsäule und es bestand der Verdacht auf ein Rezidiv fast zu 100%,unzählige Untersuchungen, ich brauche Dir nichts zu erzählen du weißt ja wie es abläuft,es war soo schlimm die Angst, der Schmerz mein Kind...es war kein Rezidiv,wir wissen bis heute nicht was es war oder ist, dies ist nun vierzehn Jahre her....Sie ist heute 23 Jahre ich habe sehr um sie gekämpft und habe nie aufgegeben......
Ich lese deine Beiträge du hast wirklich meinen ganz großen Respekt!!
Ich schreibe nicht nur einfach um was zu schreiben,ich was was es heißt kranke Kinder zu haben.
Ich wünsche Dir/Euch von Herzen alles erdenklich GUTE
Ich wollte damit sagen manchmal sieht es schlechter aus wie es ist
Alles Liebe Anderle
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Liebe Jannopeter,
Ich bewundere dich, wie du das schaffst. Ich kann gut nachvollziehen, dass du Angst hast.
Ich weiß nicht ob es Unsinn ist was ich dich jetzt frage. Ich habe gelesen das Patienten, die per Knochenmarkspende Leukämie besiegt haben auch nebenbei von Aids geheilt wurden. Da eine Stammzellentherapie für Gliopatienten auch als Therapieansatz versucht wird... Ist es evtl. Vielleicht beim Glio auch eine Chance. Ich weiß nicht ob deine Tochter auch eine Spende brauchte. Mir fiel das gerade ein, weil mein Sohn fürs Studium auszieht und daran gedacht hat seine neue Anschrift der Kochenmarkspendedatei mitzuteilen.
Ich hoffe, dass es wie bei Anderles Tochter einfach alles Gut wird. Meine Daumen sind immer für dich gedrückt.
LG
Lara
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Liebe Jannopeter,
ich kann Euch nur die Daumen drücken, dass nichts schlimmes ist! Ich wünsche es Euch soooo sehr.
Denke an Euch.
Carola
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Die Thrombozyten sind immer noch weiter gefallen! Nur noch 60.000. Jetzt wurde ein Ausstrich zum Ausschluss einer Leukämie Rückfalls gemacht. Und auf dieses Ergebnis warten wir nun seit 24 h. Da stimmt irgendwas nicht. Das dauert nicht so lange. Ich werd hier Zuhause noch wahnsinnig. Aber arbeiten geht auch nicht - bin momentan den halbwüchsig Erwachsenen (15-18) jährige Schüler nicht gewachsen.
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Jannopeter
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Ach Mensch... ich hätte mir andere Nachrichten von Euch gewünscht.
Trotzdem drücke ich die Daumen, dass es eine harmlosere Erklärung dafür gibt.
Diese Warterei... ich verstehe Dich so gut.
Lass dich mal drücken
Pem
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Erstmal Entwarnung! Leukämie ist es wohl eher nicht. Aber trotzdem gefallt den Ärzten der Thrombozyten Abfall nicht. Hat jemand von euch ne Idee was es sein könnte? Temodal bleibt vorerst zumindest abgesetzt.
LG
Jannopeter
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Hallo Jannopeter,
nimmt deine Tochter noch irgend etwas anderes ein als Temodal?
Bei meinem Mann waren es ja damals die Leukozyten, die gestreikt haben. Er hatte zu diesem Zeitpunkt eine Kombination aus Chloroquin und Temodal bekommen. Das Chloroquin wurde fortlaufend eingenommen, dass Temodal laut Schema. Als dann die Leukozyten so extrem abgefallen sind, wurde nur das Temodal ausgesetzt und Ch. weitergenommen... man erwartete ja, dass die Temodal-Behandlung weitergeht. Mein Mann war damals gerade bei der Kur, als die Leukozyten dann wirklich einen gefährlichen Wert erreicht haben und dort wurde sofort das Ch. abgesetzt. Von da an erholten sich die Leukozyten wieder. Aber bis sie sich vollständig erholt hatten, dauerte es fast 3 Jahre.
Deswegen würde ich auch immer eine Wechselwirkung mit einem Medikament in Erwägung ziehen, auch wenn diese Art Nebenwirkungen überhaupt nicht bei diesem Medikament erwähnt wird.
LG
Pem
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Momentan nimmt sie außer temodal nur Vitamin D und Calcium. Aber bis vor zwei Monate eben täglich chemo gegen die Leukämie. Na ja wir warten das Blutbild ab - werd auf jeden fall immunstatus machen lassen - wobei sie nicht so aussieh als ob sie immun Globulin brauchte.
Sie hat gestern wohl meine Panik gespürt und dann heut Nacht prompt vor Angst nicht geschlafen. Hab sie heut zum ersten mal seit langem Zuhause gelassen. Sie ist so müde!! Hab mit ihr aber vereinbart, dass sie zumindest Hausaufgaben machen muss und Vokabeln lernen soll. Schwer da trotz der Krankheit streng zu bleiben.
Werd jetzt mal streng zu mir sein und Klassenarbeiten korrigieren
LG
Jannopeter
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Ich drücke Euch fest die Daumen!!! Und ich denke soooo oft an Euch...
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Hallo Ihr Lieben,
hab gerade gelesen, dass wir seit November kein Update mehr gemacht haben. Darum hier die Kurzform:
November 2013:
ständig weiter abfallende Throbozyten-Werte - Verdacht auf erneute Leukämie - zum Glück nicht bestätigt! Dennoch Chemo-Pause
Weihnachten 2013:
Am 23.12 endlich die Nachricht - die Werte sind besser - kaum dass wir im Allgäu für einen kurzen Weihnachtsbesuch sind. Darum nächster Temodal Block. Wir genießen die Sonne und das bisschen Schnee
Januar 2014:
die Werte sinken wieder - aber bis zum nächsten Chemo-Thermin sind sie wieder passabel genug, zwei weitere Blöcke Temodal folgen
Februar 2014:
es geht uns recht gut - bis plötzlich meine Tochter nachts zusammenbricht. Kreislauf? Sie war die Tage zuvor schon schlapp und extrem blass. Wir warten bis morgens und wollen dann ins Krankenhaus. Aber sie kann sich nicht mal sitzend im Rolli aufrecht halten. Sollen wir den Krankenwagen holen? Das will meine Tochter nicht. Also fahren wir sie mit dem Treppensteig-Gerät in fast liegender Position zum Auto. Im Krankenhaus helfen mir dann zwei Schwestern sie im Rolli auf die Station zu bringen. Nach einigen Infusionen (nur Kochsalz und Glukose) sieht sie etwas besser aus. Da allerding ihre Immun-Werte so schlecht sind, erhält sie noch eine Dosis Immun Globulin. Und wie soll es anders sein sie reagiert allergisch. Es schwillt die Vene zu, diese schmerzt. Der herbeigerufene Arzt will einen neuen Zugang legen um Cortison und Antihistaminika zu verabreichen. Aber es klappt nicht. Also doch den alten Zugang trotz Schmerzen benutzen. Meine Tochter liegt derweil im Bett und schüttelt sich heftig. Später hat sie dann vom Schüttelfrost richtig gehend Muskelkater. Aber die Medis wirken und wir durften abends wieder nach Hause. Das ganze ist nun eine Woche her und meine tapfere Maus geht seit Mittwoch wieder zur Schule.
Nächste Woche gehts nun mit der Uniklinik Münster zum Skifahren ins Kleinwalsertal. Dort helfen Studenten den Kindern - egal mit welchen Beeinträchtigungen sie durch die Therapie zu kämpfen haben - Ski zu fahren. Meine Tochter wird wohl Monoski oder Snowbike testen. Ich bin echt gespannt.
Und dann ab 17.3 werde ich mich stationär in eine psychosomatische Akutklinik einweisen lassen. Ich pack das alles einfach nicht mehr. Der Tod meines Sohnes, die Fülle an Therapien und Komplikationen, die Ungewissheit über den weiteren Krankheitsverlauf, die Angst auch noch mein letztes Kind an diesem Sch... Tumor zu verlieren...
LG
Jannopeter
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Liebe jannopeter,
du/ihr seid so unglaublich tapfer. Ich bewundere euch immer wieder.
Deine Maus macht die Fahrt mit der UKM zum Skifahren - echt toll.
Ich wünsche ihr ganz viel Spaß dabei.
Es ist richtig etwas anderes zu tun und andere Herausforderungen anzunehmen.
Das du in eine psychotherapeutische Klinik gehst halte ich für sehr sinnvoll.
Du musst auch an dich denken. Du hast so viel Kraft aufgebracht und gelassen in den ganzen Jahren, sodass deine Akkus auch aufgeladen werden müssen.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles so läuft wie du es brauchst und ..., dass du deine Gedanken auch zu Hause lassen kannst.
Ich drücke dir die Daumen und wenn ich darf in Gedanken auch dich.
Liebe Grüße von
krimi
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Liebe jannopeter,
ich schließe mich den Worten von Krimi an.
Es ist unglaublich, was ihr alles aushalten müsst.
Ich wünsche euch nur das Beste!
LG Yvonne
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Liebe Jannopeter,
Ich wünsche euch eine wunderschöne Woche beim Skifahren.
Ich bewundere , wie du trotz all der Hindernisse so tapfer und stark bist.
Schön, dass du etwas für dich tust. Es ist mich mich nicht vorstellbar was du bisher aushalten musstet und wie toll du es geschafft hast immer weiter zu machen.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Jannopeter,
Kann dich, deine Ängste und dein ich pack es nicht mehr so gut verstehen.
Es ist unglaublich was Ihr hinter euch habt und die Ungewissheit wie geht es weiter.
Es ist gut, dass du in die Klinik gehst um Kräfte zu sammeln...
Ich wünsche dir/euch alles erdenklich gute.
Glg.Anderle
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Liebe Jannopeter,
ich schließe mich den anderen an und schicke Dir ein großes Paket Kraft. Erhol Dich gut und für Deine Tochter viel Spaß beim Skifahren.
LG Eva
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Liebe Jannopeter,
ich möchte mich den anderen anschließen! Ich hoffe, dass die Zeit, die Du Dich jetzt mal rausnimmst und Dich behandeln läßt Dir Kraft gibt. Es gibt für mich kaum etwas heftigeres, als das, was Du da die ganze Zeit durchmachst.
Drücke Dich.
Carola
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Scheisse!!! Lauras alte Tumoren sind weiterhin nicht mehr da - aber am stammhirn ist eine Verdickung die die Probleme verursacht. Was das für ein Tumor ist muss nun mit einer Biopsie geklärt werden.
Wann ist bei uns endlich Ruhe??? Immer nochmal ne neue Hiobsbotschaft
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Hallo Jannopeter
Das tut mir wirklich leid! Wie nimmt deine Tochter das ganze auf?
Da fehlen einfach die Worte...
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Liebe Jannopeter,
das tut mir so Leid und ich drücke die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung. Ein großes Pakat Kraft schickt Dir und Deiner Familie mit lieben Grüßen
Eva
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Oh nein, tut mir sehr leid.
Fühl Dich mal gedrückt!!!
Ich drücke feste die Daumen und wünsche alles Glück der Welt!!!
LG Yvonne
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Von mir auch ganz viel kraft für die anstehende Untersuchungen .ich drücke die Daumen für gute Ergebnisse .
Lg
Heike
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Liebe Jannopeter,
euer Schicksal berührt mich von Anfang an hier im Forum mit unter am meisten.
Zwei geliebte Menschen mit einer derartigen Erkrankung... :(
Auch wenn es leichter gesagt ist, als getan: nicht die Flinte ins Korn werfen und jetzt erst mal auf das Biopsieergebnis warten. Zumindest versuchen.
Ich denke ganz fest an euch.
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Liebe jannopeter,
dieses Ergebnis tut mir unendlich leid.
Ich drücke so sehr meine Daumen, dass diese Verdickung oben auf liegt.
Wann soll die Biopsie gemacht werden und wie hat deine Maus das aufgenommen?
Liebe Grüße und eine Umarmung für euch zwei.
krimi
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Oh nein!
Wie sehr hatte ich auf Entwarnung gehofft. Wann ist die Biopsie? Wie hat Deine Tochter das aufgenommen?
Bin in Gedanken wie so oft bei Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Jannopeter,
das darf doch nicht wahr sein. Drücke ganz fest die Daumen und denke an euch.
Ja... was müsst ihr alles noch ertragen?
LG
Pem
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Ich bin einfach nur fassungslos....was kann ein Mensch denn noch ertragen?
Sowohl du als auch Laura...
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Es kann evt auch ein zns Rückfall der Leukämie sein / die Hirnhäute sind auch geschwollen. Heute steht nun erstmal eine lumbalpunktion an. Aber auch das wäre mit dem schlummernden glio nicht einfach. Stichwort stammzelltransplantation. Nach glio sieht's eher nicht aus - zu wenig leuchtend unter Kontrastmittel.
Packe grad den Koffer und dann geht's ab in die onko
Lg
Jannopeter
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Liebe jannopeter,
Ich wünsche einen guten Verlauf der Lumbalpunktion. Ich hoffe deine Maus bekommt anschließend eine Infusion und sie sollte möglichst lange liegen.
Vor allem wünsche ich euch, dass sich deine Befürchtung nicht bestätigt.
In Gedanken bei euch
krimi
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hallo janopeter,
ohne viel worte...meine daumen sind gedrückt und in gedanken fliegen positive wünsche deiner tochter, euch zusammen entgegen!
von herzen liebe grüße
igelchen