Wer kann Rat geben?

[Life01]

Hallo Ihr Lieben alle!
Ist schon komisch: gestern wollte ich mal wieder einen "Lagebericht" reinstellen, es nicht geschafft und heute nacht habe ich geträumt, dass meine Schwiegermutter einen schlimmen Anfall hatte....
Was soll ich sagen: Sie ist gerade auf dem Weg in die Uniklinik

Die letzte Zeit ließ es so eigentlich ganz gut. Sie hatte zwar fast jeden Tag, dass ihre Hand taub wurde und wie sie sagt "in die falsche Richtung" ging, aber sie konnte mit viel ausruhen zwischendurch den Alltag ganz gut meistern.
Heute leider ging garnichts mehr. Kein Wort, Laufen ging nur begleitet, die ganze rechte Gesichtshälfte hing nach unten. Es war so traurig zu sehen. Als sie von der Toilette kam, musste ich ihr helfen die Hose zu zumachen und füttern mussten wir sie auch. WARUM NUR??
Ist dieser Scheißtumor wieder da??? Sie hatte sich so auf das Wetter am WE gefreut um endlich mal wieder ein bisschen im Garten zu machen....

Jetzt sitz ich hier und werde fast verrückt, weil das Telefon nicht klingelt. Mein Schwiegervater will sich melden, aber ich weiß ja, dass es in der Uniklinik immer dauert.....

Die letzten "Anfälle" hatte sie sogar ohne Tavor "geschafft". Stunde hinlegen, und dann ging es wieder. Aber heute?? Es war fast so schlimm wie damals im Mai, als die ganze Sache anfing.

Kann mir von Euch nicht irgendjemand eine logische Erklärung geben, die bedeutet, dass es nicht am Tumorwachstum liegen muss??
Ich danke Euch auf jeden Fall fürs Zuhören/Lesen....
Lieben Gruß an alle

[fips2]

Hallo life01
Mach mal langsam und ruhig.

Es muss nicht immer gleich was mit dem Tumor sein. Epileptische Anfälle können in der Stärke schwanken. Die Ausfälle können so eine Art Aura vor einem Anfall sein.
Mutmaßungen bringen jetzt nichts.
So schwer es dir fallen mag. Warte ab.
Vielleicht gibt es eine ganz simpele Erklärung dafür.
Wann wurde denn das letzte MRT gemacht? Sicher noch nicht so lange her oder?

Fips2

[Andorra97]

Hallo life01,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es nicht der Tumor ist. Es hört sich allerdings schon sehr besorgniserregend an

Lag der Tumor damals auf der linken Seite?

[Life01]

Guten Abend ihr alle!

Mittlerweile hat sie, laut meinem Schwiegervater, etwas bekommen, dass ihr Sprechen etwas verbessert hat und mit dem Laufen ist es auch etwas besser.

Dann wurde in der Uni ein MRT gemacht. Das letzte war Ende Nov. 2010. Ich weiß nicht ob das objektiv gesehen lange her ist oder im "normalen" Zeitrahmen, Fips. Das wirst du aus der Erfahrung heraus besser beurteilen können.
Für mein Empfinden war es zu lange,da diese rechtsseitigen "Lähmungserscheinungen" mir irgendwie komisch vorkamen..
Nach dem MRT haben die Ärzte gesagt, es sei etwas zu sehen. Was das wäre musste ein Radiologe beurteilen, der aber im Moment wohl nicht greifbar war.... Es sei aber möglich, dass der Tumor wieder gewachsen sei
Jetzt heißt es also immernoch warten und weiter hoffen!!!!
Ich hoffe meine Schwiegermutter geht es gut. Sie muss jetzt im Krankenhaus bleiben und sie wollte doch so gerne heute abend wieder zuhause sein....

@ Andorra: Der Tumor lag damals auf der linken Seite direkt am Sprachzentrum und konnte daher leider auch nur zu 90% entfernt werden.

Wünsche Euch allen eine gute Nacht und DANKE für die schnellen Rückmeldungen

[fips2]

Im ersten Jahr können MRT-Abstände von 3 Monaten normal sein bei aggressiven Tumorarten.
Je länger einen Inaktivität vorliegt um so länger werden die Abstände.
Eindeutige Leitlinien dazu gibt es leider nicht. Es liegt meist im Ermessen des Arztes oder Klinik.

Laut Forumsmitteilungen wird  meist so vor gegangen.(ohne Gewähr)
1.Jahr 3 monatlich
2.u 3. Jahr halbjährlich
4.u 5.Jahr Jährlich
ab 5.Jahr nach  Bedarf und Anordnung des behandelnden Arztes.

Man muss bei der ganzen Sache aber bedenken, dass ein MRT mit sehr hohen Kosten verbunden ist. ca 800.- Euro pro Untersuchung. Die Krankenkassen versuchen immer Druck auf die Ärzte auszuüben weniger MRTs anzuordnen.
Auf jeden Fall sollte bei offensichtlich bestehenden Veränderungen/Ausfällen ein MRT veranlasst werden, da ja eine berechtigte Indikation besteht.

Fips2

[Life01]

Hallo zusammen!
Der nächste Termin fürs MRT wäre am 29. März gewesen, aber ich bin froh, dass sie gestern abend noch eins gemacht haben.
Wir werden jetzt gleich mal zu ihr hinfahren. Haben heute morgen versucht einen arzt zu erreichen, aber wie vermutet, eine unlösbare Aufgabe am Wochenende. Ein Assistenzarzt hat uns aber sagen können, dass man sie mittlerweile wieder verstehen kann. Zwar noch zögernd und "hackelig", aber das ist ja schonmal was. Die Hand ist immernoch vollständig taub, aber vielleicht wird das jetzt ja auch wieder besser...

Der Arzt muss bei der Visite heute morgen gesagt haben, dass denfinitiv Flüssigkeit im Kopf ist. Könnt ihr mir sagen, was das genau bedeutet??
Das musste man doch mit Kortison wieder in den Griff kriegen oder??
Woher kommt die Flüssigkeit??
Ob ein Rezidiv da ist, konnten wir noch nicht erfahren und jetzt gleich soll wohl auch kein Arzt da sein. Weiß nicht, ob der Radiologe sich sch geäußert hat?!?

Sie muss auf jeden Fall bis nächste Woche im Krankenhaus bleiben. Der Arzt hat gesagt sie müsse sonst jeden Tag Tavor nehmen. Was soll das denn bedeuten??
So viele Fragen, aber vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen.
Lieben Gruß

[Iwana]

Hallo Life
Ich denke es ist gut wenn sie im Spital bleibt, bis das MRT ausgewertet wurde. Tavor gibt man als Antikonvulsiva (Epileptische Potentiale unterdrücken). Da dies Medikament zu den Benzodiazepinen gehört und diese Abhängig machen (erst nach einer gewissen Zeit, nicht nach Tagen sondern nach Wochen). Würden sie dies wohl bei Austritt zur Abschirmung geben, im Spital braucht sie nicht fix etwas, da können sie bei Symptomen ja gleich reagieren, nötigenfalls auch mit Medikamenten intravenös.
Hoffe ihr bekommt bald die Auswertung und die Ergebnisse der Untersuchungen.
Gruss Iwana

[Life01]

Hallo zusammen!
Waren gestern nachmittag bei ihr und muss sagen, wir haben uns beide ziemlich erschrocken.
Der Mundwinkel hängt noch nach unten, mit der rechten Hand kann sie kaum etas halten und laufen geht nur sehr schwer. Man muss sie dabei auf jeden Fall am Arm halten.
Das Sprechen hat sich nur bedingt verbessert. Da ich ihre Tagesabläufe sehr gut kenne, wir wohnen halt unter einem Dach, kann ich oft verstehen, was sie meint und dann beim Sprechen unterstützen, aber meinem Mann ist es schon sehr schwer gefallen.

Konnten kurz mit einer Ärztin sprechen, die eigentlich "nicht für sie zuständig" war. Hat uns anhand der Krankenakte gezeigt welche Medis jetzt genommen werden müssen. 3x am Tag Cortison, die Dosis weiß ich allerdings nicht, das Keppra wurde nochmal erhöht und sie bekommt zusätzlich noch ein MEdikament, dass ep. Anfälle verhindern soll. Konnte mir den Namen leider nicht merken. Soll dafür sein, dass am WE jetzt nichts passiert.
Das Schlimmste war, dass sie fast nur am Weinen war und wirklich das erste Mal uns auch gezeigt hat, dass sie eine Scheiß Angst hat!!
Haben versucht sie ein wenig abzulenken, aber sie kam immer wieder auf das Thema zurück, was sie sonst niemals getan hat.
Was mich noch stark beunruhigt ist, dass die rechte Hand nicht nur taub ist, sondern sie garnicht mehr richtig rechts und links unterscheiden kann, so vom Kopf her. (weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll) Sie kann die Worte halbwegs aussprechen, aber vertauscht Wochentage, verdreht Zahlen (aus 65 wird erst 55, dann 85, dann 25 bis ich ihr die 65 vorgesagt habe) und ist irgendwie "tüddelig". erzählt Sachen mehrfach usw. Scrhreiben geht garnicht mehr.
Kann das von den Medis kommen??

Morgen früh trifft sich jetzt ein Gremium um das MRT auszuwerten. Habe ihr versprochen dann da zu sein, da sie selber sagt, sie weiß dann nicht was sie fragen soll und habe auch das Gefühl sie kann uns nicht wiedergeben, was sie Ärzte genau gesagt haben.

Könnt ihr mir noch ein paar gute Tipps geben, was ich fragen soll??
Bin selber jetzt etwas verwirrt, will mir aber heute noch nen Zettel machen mit Fragen.

Kann ein Ödem so lange nach der OP auch ohne Rezidiv wachsen??

Werde jetzt erstmal meinen MP3-Player flott machen, damit sie, da Lesen nicht geht, vielleicht sich was nettes anhören kann. Sie lag so "verlassen" in diesem Bett und vielleicht können wir sie ja so etwas ablenken. Sie sagt, sie läge da und müsste die ganze Zeit nur daran denken: Ich habe Krebs im Kopf!
Vielen Dank Euch schonmal

[Iwana]

Hallo Life
Tut mir leid dass sich das ganze so akut verschlechtert. Ödeme können soviel ich weiss auch bei Narbenbildung nach der OP auftreten. Ödem heisst ja einfach Flüssigkeitsansammlung im Gehirn, aber ihr werdet sicher morgen genaueres erfahren.

Bei den Fragen würde ich konkret fragen ob ein Rezidiv da ist, was für Therapieoptionen ihr habt (erneute Operation, Chemotherapie etc.)
Auch fragen wo die Lokalisation ist (Ort) ev. auch sich Bilder zeigen lassen, da könnt ihr sicher auch das Ödem sehen wenn man es euch zeigt. Und vorallem die Befunde sich als Kopie schriftlich geben zu lassen damit ihr sie zuhause nochmals studieren könnt und dann auch die Wörter nachschlagen könnt um das ganze zu verstehen.

Aber das Wichtigste finde ich, dass ihr sie nicht alleine lasst bei diesem Gespräch, häufig nach Bestrahlung ist das Gedächtnis wirklich nicht gut und es war für mich eine grosse Hilfe wenn mein Mann bei diesen Besprechungen dabei war, er hat zugehört, ich habe notiert und zusammen konnten wir dann das ganze rekonstruieren und wieder neue Fragen formulieren.

Gruss Iwana

[Andorra97]

Hallo Life,
das klingt leider alles nicht so gut. Es ist gut, dass Du bei ihr sein wirst, wenn das Ergebnis der MRT Auswertung kommt.
Fragen würde ich auch genau das, was Iwana geschrieben hat. Ob es ein Rezidiv ist, ob man operieren kann, wo es genau liegt und welche Therapie-Optionen es gibt.

Du hast geschrieben, dass Deine Schwiegermutter von selbst immer wieder auf das Thema kam und wie verzweifelt sie war. Wovor fürchtet sie sich am meisten? Vielleicht kann man ihr die Ängste nehmen, wenn man darüber spricht. Vielleicht würde es ihr jetzt helfen dem Thema nicht auszuweichen, sondern wichtige Dinge für den schlimmsten Fall einmal anzusprechen?
Hat sie z.B. eine Patientenverfügung und Vorsorge Vollmacht?

[Life01]

Hallo alle zusammen und erstmal ganz vielen Dank für Eure Rückmeldungen!!!!

Jetzt ist es leider traurige Gewissheit: Es ist ein Rzidiv mit einem sehr ausgepägtem Ödem drum herum

Konnte heute morgen mit dem Arzt sprechen. Sind eigentlich alle Krankenhausärzte so???
Hat mir auf jeden Fall unsere Befürchtungen bestätigt und jetzt müssen wir mal wieder warten. Am Do trifft sich wohl wieder ein Gremium, in dem beratschlagt wird, wie es weiter geht. Bestrahlung sagt er, ist eigentlich nicht möglich, da der Tumor an der alten Stelle wiedergekommen ist und sie dort schon 60 Gy hatte. Op wollte er sich noch nicht zu äußern, aber sein Gesichtsausdruck war alles andere als vielversprechend (vielleicht auch nur meine Interptretation)
Auf Euer Anraten, wollte ich die MRT Auswertung schriftlich, wollte er mir auch geben, war allerdings noch nicht im Rechner und somit hoffe ich, dass er es im Laufe des Tages noch faxt.
Ich habe gedacht, es zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Und dann kommt man ins Krankenzimmer und zwei hoffnungsvolle Augen schauen einen erwartungsvoll an.
Da sie auf nem 4 Bett Zimmer liegt, bin ich mit ihr ein paar Schritte gegangen. Es war wirklich schrecklich. Von "ich wollte die Kinder doch aufwachsen sehen" bis "das kann nicht sein", war alles dabei.
Hinterher saßen wir einfach da und haben zusammen geweint.
Müssen jetzt auf Do hoffen.
Heute war auf jeden Fall ein rabenschwarzer Tag!!!!
Lieben Gruß an alle

[sonnenblume77]

hallo life

es tut mir wahnsinnig leid, die schlechten Neuigkeiten... ja, es nimmt die Hoffnung und was bleibt ist Ratlosigkeit und man kann es nicht glauben... (ich rede auch aus Erfahrung). Man denkt immer, es kann doch nicht sein.

Ich hoffe ganz fest, dass ihr gemeinsam mit den Aerzten bald einen weg findet, in welcher Therapieform auch immer...

Hier fühlen viele mit und sind in Gedanken bei Euch... Mir fehlen gerade die Worte aber ich hoffe einfach, dass es irgendwie für Euch weitergeht. Viel Kraft an Deine liebe Schwiegermama...

Alles Liebe,
Chris

[Pino11]

Hallo Life01,

wünsche Euch ganz viel Kraft, gebt den Kampf nicht auf.

Wir fühlen alle mit Euch, denn die meisten hier können sich in deine Situation reinversetzen und wissen wie schwer so ein Rückschlag ist.

Drücke Euch die Daumen, dass schnell ein neuer Therapieplan steht und die Therapie gut anschlägt.

Lg

[Nina85]

Hallo, Life01,

es ist jedes Mal wieder ein Schlag ins Gesicht.
Ich hoffe, dass ihr alle Kraft bündelt um euch durch diese harte Zeit zu beißen.
Niemals den Mut verlieren....

Da du nicht geschrieben hast , wie groß das Rezidiv ist, wäre ggfs. die Gamma Knife Bestrahlung eine Möglichkeit. Wir hatten uns ebenfalls darüber infomiert, da ja grds. mit 60 gy nicht mehr "nachbestrahlt" wird. Wäre zumindestens eine Möglichkeit, wenn das mit dem Ödem gehen würde.

Wenn du die Unterlagen hast, wäre es auf jeden Fall einen Versuch wert!

Ic h drück euch alle Daumen und wünsche euch ganz,ganz viel Kraft!

Nina

[Eva]

Hallo Life01,

ich kann nur sagen, dass ich bei Euch mitfühle und hoffe, dass es noch eine Lösung gibt.

LG Eva