HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Life01 am 10. Januar 2011, 20:11:49
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Hallo Ihr alle!
Da ich jeden Tag diese Seite aufrufe, um zu lesen, habe ich ehrlich gesagt mal wieder das Bedürfnis zu berichten, wie es bei uns so aussieht. Da mein letzter Eintrag ziemlich lange her ist, hier eine kurze Zusammenfassung:
Schwiegermutter mit Glio 05/2010, zu 90 % konnte es entfernt werden. Wir hatten viele Schwierigkeiten "am Anfang", da ca. alle 4 Wochen ein fokal epileptischer Anfall kam. Es war sehr schwer für meinen Mann und mich zu akzeptieren, dass sie und auch mein Schwiegervater die Situation nicht so dramatisch gesehen haben wie wir, aber im Laufe der Zeit haben wir irgendwie gelernt damit zu leben, dass das ihr Weg ist anscheinend damit umzugehen....
Nachdem der letzte Anfall Ende Oktober kam und die letzte Zeit ruhig verlief, sie war wirklich besser zurecht und auch Arbeiten im Garten (ihr Ein und Alles) ging wieder, soweit der Schnee das halt zuließ :)
Leider ist die Situation so dass ein ganz ganz enger Verwandter meines Mannes seit einem Jahr länger unter der gleichen besch... Diagnose leidet. Bei ihm sind wir in den letzten Wochen ständig und es ist soooo unendlich traurig und einfach nicht mit anzusehen. Mittlerweile ist es so schliimm, dass wir ehrlich gesagt darauf warten, dass endlich der Anruf kommt, dass er erlöst worden ist.. (Darf man auf sowas überhaupt warten bzw. sich wünschen?? Ich weiß nicht :'(
Auch bei uns im Haus (wir leben mit den Schwiegereltern unter einem Dach) ist es leider so, dass Freitag wieder ein Anfall kam. Als ich zu ihr kam konnte sie keinen Satz sprechen. Es fehlten so viele Wörter, lesen ging überhaupt nicht, vom Schreiben will ich garnicht sprechen, das fällt seit der Op immer schon schwer. Kann der Anfall mit dem Wetterumschwung zu tun haben??
Mittlerweile ist Sprechen wieder halbwegs so, dass man weiss was sie meint und man kann ihr beim Reden durch eingeworfene Wörter helfen.
So, dass tat einfach mal gut sich das ganze Elend von der Seele zu schreiben... Vielen Dank an alle, die hier schreiben. Man fühlt sich nicht so allein und die vielen Ratschläge haben mich oftmals zum Nachdenken gebracht und mir auch geholfen!!!
Wünsche allen Betroffenen viel Kraft im Kampf gegen dieses Schei....ding, es ist jedes Mal so schön zu lesen, wenn es Euch gut geht!!!
Alles Liebe
Life
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Hallo alle zusammen!
Da ich immer lese, wieviele gute Ratschläge man hier bekommen kann, könnt Ihr mir vielleicht mal wieder Hilfestellung leisten:
Nachdem, wie letztens berichtet, seit dem 31. Oktober 2010 die fokalen anfälle bei meiner Schwiegermutter gott sei Dank nicht mehr kamen, sind jetzt seit Anfang Januar 3 schnell nacheinander aufgetreten. Am dem 5.1. in ca. wöchentlichem abstand. Weiß hier irgendjemand woran das liegen kann??
Ich würde sie gerne dazu bringen zu einem "Epilepsie-Doc" zu gehen, aber das wird wohl nicht klappen...
Kann ich irgendetwas tun? Muss sie sich mehr schonen? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der Erfahrung mit fokalen Ausfällen hat. Weiß nicht mehr was ich machen soll.
Danke schonmal im Voraus.
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Hallo,
mein Mann hatte (bevor sein Glio operiert wurde) Jahrelang fokale Anfälle. Sie kamen etwa jede Woche einmal.
Es gibt natürlich Faktoren, die das Auftreten begünstigen (Alkohol und Schlafentzug z.B.), aber grundsätzlich kann man an den Anfällen nichts machen, außer sie medikamentös einstellen.
Deine Tante ist doch sicher bei einem Neurologen in Behandlung, oder? Der kann das normalerweise auch machen.
Dass sich die Anfälle jetzt so häufen kann aber, das will ich nicht verschweigen, auch die Ursache haben, dass da wieder etwas wächst. Es muss natürlich nicht sein, aber es ist leider eine der Möglichkeiten. Wann war denn die letzte Kontrolle? Und wann steht wieder eine an?
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Hallo Life01 !
Hallo alle zusammen!
Da ich immer lese, wieviele gute Ratschläge man hier bekommen kann, könnt Ihr mir vielleicht mal wieder Hilfestellung leisten:
Nachdem, wie letztens berichtet, seit dem 31. Oktober 2010 die fokalen anfälle bei meiner Schwiegermutter gott sei Dank nicht mehr kamen, sind jetzt seit Anfang Januar 3 schnell nacheinander aufgetreten. Am dem 5.1. in ca. wöchentlichem abstand. Weiß hier irgendjemand woran das liegen kann??
Ich würde sie gerne dazu bringen zu einem "Epilepsie-Doc" zu gehen, aber das wird wohl nicht klappen...
Kann ich irgendetwas tun? Muss sie sich mehr schonen? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der Erfahrung mit fokalen Ausfällen hat. Weiß nicht mehr was ich machen soll.
Danke schonmal im Voraus.
Ich bin auch von fokale Anfälle betroffen, meine gehen vom Tumor aus,
deswegen war ich in einer Epi -Spezialklinik was mir sehr viel gebracht hat,
da ich dort gelernt habe mit dem Anfall um zugehen und wie ich den Anfall
zu 90% vermeiden kann.
Ich bemerke wenn der Anfall beginnt und kann dann darauf reagieren.
lg josch
PS: frage doch mal beim Neurologen,
wegen einer intensiveren Behandlung
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Hallo und DANKE für Eure Rückmeldungen!!
Die letzte MRT Kontrolle war im Nov. 2010 und die nächste folgt im März, nach Beendigung der Chemo. Heute hat sie die letzte Themodal von der 5. Einheit genommen. Die Chemo verträgt sie gut. Sie sagt davon würde sie so nichts merken. Musste allerdings reduziert werden auf 200 mg nach der 2. Einheit, da die Blutwerte so schlecht geworden sind.
Im märz ist dann allerdings auch erst der nächste Termin mit dem Neurologen. Meint Ihr es ist sinnvoll auf eine frühere Kontrolle zu drängen?
Medikamentös ist sie "eigentlich" mit Keppra morgens und abends 1250? mg eingestellt. Gibt es dazu noch Alternativen?
Die Hausärztin hat mir im Nov. 10 gesagt, dass Keppra das beste mittel mit den wenigsten Nebenwirkungen sei....
Würde ihr halt so gerne helfen, da sie nach einem Anfall zwei bis drei Tage kaum sprechen kann. und auch jetzt, wo der letzte Anfall ein paar Tage her ist, fallen ihr so viele Wörter schwer. Man hat das Gefühl, es wird, trotz Logopädie, nach jedem Anfall schlechter.
Bin halt oft unten bei Ihr und erzähl ihr was, oder die Kinder erzählen vom Kindergarten und Schwimmkurs. Sie freut sich auch, aber wenn sie dann was sagen will und es geht nicht.....
Vielen Dank nochmal für Eure Anworten!!!
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Hi Life01,
ich habe auch die komplex fokalen Anfälle schon sehr lange. Sie kommen so 1-2 mal pro Monat, dann in einem Monat garnicht. Mittlerweile macht man so seine Erfahrungen... Bei mir kommt es drauf an ob ich viel Stress habe, ob ich mich dauerhaft viel konzentrieren muß, wie das Wetter ist, oder krank (Erkältung...) bin etc., oder mein Tumor sich bewegt.
Es gab in den letzten Jahren Phasen, da hatte ich ständig Anfälle...konnte dann schon nicht mehr denken und richtig sprechen. Ich habe einen temporal liegenden Tumor, da bekommt man typische fokale Anfälle, und auch die Sprechprobleme.
Ich habe mir immer schnell einen neurologischen Termin geholt!!!
Ein Gespräch ist wichtig, vielleicht sollen noch Kontrollen (MRT, EEG) gemacht werden...vielleicht sind es Nebenwirkungen von der Chemo...vielleicht bräuchte man mehr Antikonvulsiva. (ich nehme übrigens auch Keppra und noch 2 andere)
LG, Miriam
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Hallo zusammen!
Habe heute nochmal ganz intensiv mit meinen Schwiegereltern und geredet und nachdem sie vorgestern erneut einen Anfall hatte, sie dazu bewegt den Neurologen anzurufen!
Ich hoffe, dass sich jetzt etwas bewegt, da die ständige Einnahme von Tavor ja auch keine Lösung sein kann. Hatte das Gefühl sie wollen den Ärzten nicht "zur Last" fallen, aber so kann es wirklich nicht weitergehen.
Hat jemand von Euch schon mal gehört, dass so gehäufte fokale Anfälle für ein gutes aktives Hirngewebe sprechen?
Man fühlt sich schrecklich hilflos.
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Hallo Life 01,
Das Tavor ist wirklich nicht das Mittel was durch weg genommen werden sollte, da es abhängig macht.
Es ist ja auch soviel ich weiß nur ein Notfallmittel.
Ich habe dieses ja selbst erlebt, bis ich voriges Jahr in der Epik-Klinik war,
dort hat man mir das Tavor sofort abgenommen und beigebracht wie ich mich verhalten soll, sobald eine Aura beginnt.
Wie ich schon schrieb hat mir das wirklich was gebracht.
Hatte ich vor dem Klinikaufenthalt noch ca. 2 Anfälle pro Woche,
Habe ich jetzt auch immer noch Auren, aber nicht mehr so oft ca. 1x aller 3 Wochen, es kann natürlich auch gleich zweimal nach einander sein.
Das liegt bestimmt auch an der neu Einstellung der Medikamente.
Ich nehme übrigens Lamotrigin in Verbindung mit Orfiril.
josch
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Hallo,
bei meinem Mann haben sie seine fokalen Anfälle über 35 Jahre nie ganz eingestellt bekommen.
Aber je nach dem Mittel, welches versucht wurde, gelang es immer längere Phasen zu haben, in dem er anfallsfrei war.
Es gibt unzählige Anti-Epileptika, nicht nur das vielbeschworene Keppra, was heutzutage anscheinend jeder erst einmal jeder standardmäßig verschrieben bekommt. Mein Mann hat Keppra z.B. auch bekommen, aber bei ihm hat das überhaupt nichts gebracht. Vielleicht müssen sie auch nur ein Mittel dazu tun. Keppra eignet sich meines Wissens auch gut in Kombination mit einem anderen Mittel.
Mein Mann nimmt zur Zeit Lamotrigin und Oxcarbamazepin. Damit ist er jetzt seit der Glio-OP vor 2 Jahren völlig anfallsfrei. Daran liegt sicherlich auch die OP (bei ihm drückte die Narbe einer früheren Gehirntumor-OP als Kind und verursachte die Epilepsie), aber er verträgt auch die Mittel sehr gut und hat keinerlei Nebenwirkungen.
Die Einstellung einer Epilepsie ist nicht einfach und dauert ein bisschen. Immer wieder muss man sich in ein neues Mittel "einschleichen" und das alte Mittel "ausschleichen". Aber es lohnt sich wirklich da zu einem guten Neurologen zu gehen, denn die Lebensqualität wird doch sehr beeinflusst. Auch fokale Anfälle sind gefährlich, wenn sie Dich im falschen Moment treffen. Mein Mann hatte keine Aura, es kam total aus dem Nichts und da hat er sich auch schon mal eine Verletzung zugezogen (Glas umgeworfen, Hand in die Scherben ohne es zu merken, mit einem Messer geschnitten etc etc)
Und man weiß ja nie, ob nicht auch mal ein Grand Mal kommt, wenn die grundsätzliche Krampfbereitschaft so erhöht ist.
Also auf jeden Fall vorher schon mal zum Neurologen und neu einstellen lassen! Dann hat sie bis zur nächsten Kontrolle vielleicht schon keine fokalen Anfälle mehr.
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hallo,
mein vater hatte auch ORFIRIL bekommen, konnte damit gut eingestellt werden. hatte dann nur noch ab und an ganz leichte anfälle im gesicht.
leider muss wirklich erst ausprobiert werden, welches medikament am besten hilft.
lg nette
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Hallo alle zusammen!
Das Telefonat war "erfolgreich". Am 10. Februar hat sie einen Termin beim Neurologen. Hoffe wirklich, dass der etwas machen kann.
Werde Euch berichten.....
Danke auf jeden Fall für Eure Rückmeldungen :-*
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Wiso ist der Termin so spät?
Bei Epilepsie ist es wichtig umgehend nach einem Anfall, am besten sofort zum Neurologen zu gehen und ein EEG machen zu lassen. Dann lassen sich die Arele am ehesten und genauesten eingrenzen.
So hat es uns die Kinderneurologin unsres Sohnes damals erklärt.
Dann bedarf es auch keiner tel. Anmeldung. Direkt hinfahren bzw verlangen mit dem Arzt am Telefon zu direkt zu sprechen.
Oftmals bekommen die Ärzte selbst gar nicht mit, was vorn an der Rezi so abgewimmelt wird, damit die Damen kein Stress haben. :(
Fips2
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Hallo!
Ich kenne es so, es sollte sofort der Notarzt gerufen werden
und dieser wird dann umgehend die richtigen Maßnahmen einleitet.
Dann kann es schnell mal ins Krankenhaus auf die Neurostadion für 2 -3Tage gehen,
um durchgescheckt zu werden. Dies ist aber nicht immer der Fall, sollten
die Werte, Puls, Blutdruck und Sauerstoff in Ordnung sein.
So einfach mal zur Neurologin, ist bei mir zwecklos, da sie kein EEG-Gerät hat.
josch
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Hallo!
So einfach mal zur Neurologin, ist bei mir zwecklos, da sie kein EEG-Gerät hat.
josch
Ein Neurologe ohne EEG?
Wie stellt der schnell fundierte Diagnosen?
Ein EEG ist das Standardgerät in einer neurolgischen Praxis.
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Hallo nochmal!
Ihr könnt mir glauben, ich würde nichts lieber tun, als selbst die notwendigen Schritte einzuleiten. Bin ehrlich gesagt froh, dass meine Schwiegereltern überhaupt beim Neurologen angerufen haben. Die beiden haben uns heute morgen noch erklärt, dass man den Ärzten eigentlich ja nicht soviel Arbeit machen sollte. Die sich häufenden Anfälle zeigten ja nur, dass jetzt die Heilung beginnt.
Gerade deswegen bin ich ehrlich gesagt total verzweifelt, da ich ihr so gerne helfen würde.....
Wann sagt man zuviel, wann zuwenig, ich weiß es wirklich nicht mehr.
Ich will ihnen auch nicht vor den Kopf stoßen, denn sie sind der festen Überzeugung, dass der Tumor weg geht und dann "alles wieder gut ist".
Gerade heute morgen habe ich wieder nichts verstanden, von dem, was sie mir sagen wollte, aber ich kann sie doch nicht zum Arzt zwingen.
Habe machmal das Gefühl, sie meint, das Leid einfach ertragen zu müssen...
Muss, darf, soll ich es sein, die erklärt was da passiert???
Ich weiß es wirklich auch nicht mehr......
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Eins steht fest
Du kannst deinen Eltern nicht zum Arzt tragen, wenn sie nicht wollen.
Wie sieht es aus wenn sie zum Arzt gehen? Dürftest du sie begleiten. Ich mein so richtig. Mit zum Arzt.
Vielleicht kannst du da mal Dinge vorsichtig klären,weil sie sich einfach nicht trauen.
Alte Menschen gehen mit Ärzten anders um als wir Junge.
Für sie sind Ärzte Respektpersonen.
Was die sagen ist noch Gesetz in ihren Augen.
Die würden nie eine Entscheidung oder Antwort eines Arztes hinterfragen, wie wir Jüngere das tun würden.
Für uns ist ein Arzt, ein Fachmann wie jeder Andre auch. Er hat halt für seinen Beruf studieren müssen.
Nicht dass ich das Studium oder den Doktorgrad nicht anerkenne würde. Im Gegenteil.Sie tragen mit ihrem Beruf einen große Verantwortung. Aber es sind Menschen wie du und ich und mit denen möchte ich auf einer Augenhöhe sprechen können. Wenn das nicht so ist, dann wäre es kein Arzt für mich. Dann kann er noch so gut sein.
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Das was Du schreibst, Fips, trifft es leider auf den Punkt! Der "Halbgott in weiß"....
Habe auch damals, während der Bestrahlung, versucht, dass sie den Arzt wegen des ständigen Erbrechens etwas sagt, aber "ich kann dem Arzt doch nicht sagen, was er machen soll".
Zum Arzt fährt sie auch immer mit ihrem Mann. Habe es schonmal versucht, aber er fühlt sich dann angegriffen.
Ist schwer zu akzeptieren, aber ich muss es wohl lernen.
Mein Schwager (selbst Doc) war auf unsere Bitte da und hat sich mit den beiden zusammen gesetzt. Es scheint aber so, als hören sie nur das, was sie hören wollen.
Ich hoffe, das hört sich nicht alles gemein an, was ich schreibe. Bin momentan ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt.
Letzte Woche ist der Onkel meines Mannes wegen eines Glioblastoms verstorben. Man hat einfach große Angst, dass jetzt hier alles von vorne anfängt. Der Weg, den er gehen musste, war ein wirklich schwerer und man hat immer gehofft: er erschafft es, er ist einer von denen der jeder Prognose trotz. Jetzt ist er nicht mehr da und jede Hoffnung hat sich zerschlagen.
Ich weiß, dass jede Erkrankung anders verläuft, aber es ist gerade schwer, die Hoffnung bei meiner Schwiegermutter zu behalten.
Tut gut von Euch Hilfe und Tipps zu bekommen, denn wenn man informiert ist kann man vielleicht doch noch was beeinflussen.....
Liebe Grüße
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Ich hoffe, das hört sich nicht alles gemein an, was ich schreibe. Bin momentan ehrlich gesagt ziemlich verzweifelt.
Das ist in keinster Weise gemein was du schreibst, sonder recht gut nachvollziehbar.
Ich sehe es als Außenstehender eher so.
Deine Eltern verschließen die Augen vor der Erkrankung und nehmen sie gottgegeben hin. Das ist eher ein Überfordertsein. Sie können damit nicht umgehen und haben sich damit eigentlich schon abgefunden, was kommt.
Dein Schwager wird wohl als Arzt der erste sein, der ihnen aus dieser Lethargie heraus helfen kann.
Wenn sie das natürlich nicht wollen,kann auch der beste Arzt nicht helfen.
Mach dich also dahingehend nicht verrückt und akzeptiere es so wie es ist. Du machst dir nur selbst die Nerven kaputt und vergeudest Energie, welche du irgendwann später noch brauchen wirst.
Meine Schwiemu hat auch so ein Problem. Wir haben auch schon aufgegeben. Alle Warnungen der Ärzte und alle Schüsse die sei schon vor den Bug bekam haben sie nicht zur Einsicht gebracht. Wenn sie nicht will, kann man ihr nicht helfen. Ist hart, aber nicht zu ändern.
Klar sind wir da, wenn was ist und unterstützen sie. Aber jegliches Anraten und gute Ratschläge, ohne dass sie vorher fragt, lassen wir sein. Sie macht es eh nicht.
Gruß Fips2
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Hallo LIFE: Es ist ein Problem bei vielen älteren Menschen, die den Ärzten nicht zur Last fallen wollen und auch nicht einen anderen Arzt zur Zweitmeinung besuchen und alles hinnehmen was der "Halbgott in WEiß" sagt, er ist doch Arzt.
Sie haben ja ein Recht auf eine Zweitmeinung. Ich denke Deine Schwiegermutter ist aus einer Generation die ncht anders können und sich nicht trauen einen weiteren Arzt zu besuchen. Meine Mutter war auch so gewesen. Jg.35 und Sie ist gestorben am herzinfarkt ,der Arzt nahm sie vorher nicht wirklich ernst.obwohl ich ihr mehrfach sagte sie müsse mal einen anderen Doc suchen...da war es zu spät.
, aber besonders stutzig macht mich,bi Deinem Bericht: das Sie Tavor bekommt.Warum?
Dieses dient in erster Linie zur Beruhigung und nimmt Amgstzustände. Und wie Josch schon sagte kann es schnell abhängig machen.
Ich denke es ist schon gut ,das ihr einen Termin beim Neurologen gemacht habt. Die Krampfanfälle können auch eine Folge der Vernarbung am Gehirn sein. Aber es gibt noch einige Ursachen mehr.
Ich wünsche Euch die Kraft alles durchzustehen.
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Hallo alle zusammen und vielen Dank für die vielen hlifreichen Ratschläge!! Man fühlt sich hier wirklich gut aufgehoben!!
Am Samstag war schon wieder so ein Ausfall. Habe dann nochmal mit den beiden gesprochen, damit sie Mo (gestern) wenigstens schonmal zur Hausärztin gehen. Haben sie auch und die hat Traubenzucker verschrieben. Es könnte an Unterzuckerung liegen. Was haltet Ihr denn davon??
Ich glaube irgendwie nicht, dass es das Problem löst, aber vielleicht ist es den Versuch ja wert.
Setzte jetzt die meisten Hoffnungen in den Termin am 11. Febr. beim Neurologen.
Zu deiner Frage Isirider:
Auf dem Medikamentenzettel steht: Tavor 2,5 mg zur Anfallkupierung. Das nimmt sie halt jedes Mal (im Januar waren es schon 5!), dann schläft sie den Rest des Tages und dann geht es wieder. Ihr Sprachvermögen wird allerdings irgendwie jedes Mal schlechter.
Es gibt Tage, da kann man dieses "Hinnehmen" überhaupt nicht aushalten und Tage, da geht es. Wie Fips es schon gesagt hat: Ich kann sie nicht zum Arzt zwingen.
Ich denke aber immer, dass man ja auch eine Verantwortung für sie hat, da sie nicht mehr so kann wie sie will.
Ganz liebe Grüße und vielen Dank nochmal dass ihr alle, trotz eigener großer Sorgen, mir zuhört und mir helft!!
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Hallo,
Wer hat euch denn Tavor verschrieben? War das der Neurologe und hat er ausdrücklich gesagt, es soll immer nach jedem Anfall eingenommen werden?
Mir erscheint das nicht ideal. Es ist ein bisschen wie "mit Kanonen auf Spatzen schießen". Kein Wunder, dass Deine Mutter sich nicht gut fühlt. Tavor schießt einen ja erst einmal so richtig ab.
Wird Zeit, dass ihr zum Neurologen kommt. Die modernen Mittel gegen Epilepsie sind längst nicht so Hammer wie Tavor, davor braucht Deine Mutter keine Angst haben. Die machen viel weniger Nebenwirkungen und sie wird dann auch nicht den ganzen Tag verschlafen!
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Hallo zurück!
Verschrieben wurde ihr das Tavor im Oktober 2010 von der Uniklinik. Nachdem sie im August in der Reha einen schweren Anfall hatte, wo sie mit "rechts/links" garnicht mehr klar kam, hat man ihr dort eine Notfalltablette mitgegeben. Anfang Oktober kam ein erneuter Anfall, bei dem sie richtig weg getreten war und da hat ihr Mann ihr dann die Tablette gegeben. Sie wurde aber trotzdem mit RTW ins Krankenhaus gebracht. Dort neue Tablette für zuhause. Als sie diese Ende Oktober gebraucht hat, hat die Hausärztin ihr direkt 50!! Stück aufgeschrieben....
Der Onkologe Mitte Januar hat aber auch nichts anderes verordnet.
Kann dir aber auch wirklich nicht sagen, wie die Situation von den beiden "rübergebracht" wurde. Ihr Mann spricht momentan nur von leichten Anfällen. Kann diese Meinung aufgrund des schlechten Sprachvermögens nicht so ganz teilen! Liegt es am Tavor, dass die Anfälle nicht schlimmer werden, da sie sofort immer eine nimmt??
Hätte mir gewünscht, dass die Hausärztin beim Neurologen vielleicht Druck macht, um einen früheren Termin zu kriegen, aber vielleicht liegt es ja tatsächlich an Unterzuckerung????
Würde ihr nur wünschen, dass es irgendwann mal Bergauf geht und nicht immer so viele Rückschläge da sind.
Lieben Gruß
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Ist sie denn Diabetikerin??? Wenn nicht, so sollte man vielleicht mal ein Blutzuckertagesprofil machen. Es kann durchaus ein Trigger (Auslöser) für Anfälle sein, wenn der BZ-Spiegel im Keller ist. Tavor unterdrückt den Anfall, haut einen aber total um. Ich bin selbst Epileptikerin und habe nie solche "Notfallmedikamente" genommen. Ich weiß ja nicht, wie das bei deiner Schwiegermutter abläuft, ich habe jedoch Grand-Mal-Anfälle (aber seit fast 7 Jahren nicht mehr, medikamentös hervoragend eingestellt, danke an die behandelnden Ärzte).
Ich nenne das immer so, dass ich "auszappel", dann erstmal ne stunde tief schlafe und den ganzen Tag schlapp bin, etwas schusselig, es dann aber besser wird. Am nächsten Tag ist alles beim Alten (das ist eigentlich der relativ "normale" ablauf).
Ich befürchte fast, dass deine Schwiegermutter durch Tavor total "abgeschossen" ist und nicht zwingend durch die Anfälle. Aber das ist nur meine Laienmeinung. Geht auf jeden Fall zum Neurologen. Vielleicht solltest du vorher noch mit ihm/ihr sprechen und mal deine Sicht der Dinge darlegen, weil es ja anscheinend klar ist, dass die Schwiegereltern das alles als nicht so "ernst" nehmen und nicht zur Last fallen möchten.
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Hallo,
das klingt vor allem alles nach sehr schlechter Kommunikation zwischen den Ärzten und Deiner Mutter.
Ich glaube Du musst wirklich mal versuchen mit Deinen Eltern (vielleicht erst einmal sogar mit Deinem Vater!) zu reden, dass Du bei dem Arztgespräch dabei sein kannst!
Wie wäre es, wenn Du ihm sagst, alle hier hätten Dir geraten, dass es immer viel besser sei wenn jemand bei den Arztgesprächen dabei ist, weil man sonst zu viel vergisst zu sagen oder manche Dinge nicht auf Anhieb versteht.
Auch wichtig ist Fragen aufzuschreiben. Das wurde uns auch geraten und ich bin immer zu allen Arztgesprächen mit meinem Mann gegangen, obwohl er wirklich gut für sich allein sprechen und denken kann. Aber wenn man da sitzt und selbst betroffen ist, dann fallen einem plötzlich viele Dinge nicht mehr ein.
Epilepsie ist kompliziert. Sie muss genau eingestellt werden und es nützt überhaupt nichts, wenn Deine Mutter oder Dein Vater bei dem Arzttermin dann sagen: "ja, ist gar nicht so schlimm, das Tavor hilft dann schon gut" usw oder sonst irgendwie die Anfallhäufigkeit sowie das Ausmaß herunterspielen. Es ist ja auch so, dass Deine Mutter die Anfälle überhaupt nicht objektiv beurteilen kann, weil sie sie nur verzerrt mit bekommt.
Mein Mann z.B. hätte seine Anfälle immer ganz anders und viel harmloser beschrieben als ich. Er dachte sie dauern nur wenige Sekunden und er ist in diesem Moment nur verwirrt und kann nicht sprechen. Dass der Anfall in Wirklichkeit mehrere Minuten dauert, er außerdem Zuckungen und einen Schlukreflex hatte, sowie die Orientierung total verloren hat, das hat er so gar nicht mitbekommen.
Irgendwie musst Du versuchen zu gewährleisten, dass der Arzt sich auch ein richtiges Bild machen kann, sonst lässt sich das Problem nicht so leicht einstellen.
Sorge machen mir die Sprachstörungen Deiner Mutter. Gehäufte Anfälle und jetzt Sprachstörungen, ich würde da auch das Thema neues MRT noch einmal ansprechen :(.
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Hallo Life01,
nach meinem Wissen ist es so, dass der Arzt dir keine Auskunft geben darf, wenn der Patient dies nicht ausdrücklich wünscht.
Aber: du kannst dem Arzt etwas sagen. Will heißen; wenn du dem Arzt deine Beobachtungen erzählst, kann er diese ggf. verwerten.
Es ist unheimlich schwer Eltern von dieser Notwendigkeit zu überzeugen! Als ob man ihnen damit ein Stück Selbstbestimmung nehmen würde...
Fahr sie hin, geh mit rein und lege es darauf an, ob sie dich raus schickt. Genau dann würde ich immer noch darauf bestehen und gleich beim Arzt einfordern, dass man dir Auskunft erteilen darf. In ihrem Beisein sollte das festzulegen sein.
Ich drücke dir die Daumen, dass diese Belastung auch für dich bald ein Ende findet.
LG,
Bea
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Hallo alle zusammen!
Die Kommunikation zwischen Ärzten und meinen Schwiegereltern ist wirklich nicht gut. Will den Ärzten da garnichts unterstellen. Habe das Gefühl die beiden, besonders mein Schwiegervater, hören nur das, was sie hören wollen.
Nachdem mein Schwager den beiden versucht hat die ganze Sache gut zu erklären, haben sie daraus das Fazit gezogen: Bösartig ist der Tumor, aber zum Glück wächst er nur langsam. Daraufhin haben sie mit dem Neurologen gesprochen und der meinte: Ich habe auch versucht ihnen zu sagen, wie bösartig der Tumor ist; da war ich wohl nicht deutlich genug.
Hoffe das ist für Euch nicht alles total verrückt, was ich hier schreibe... Aber für mich/uns ist es manchmal schlichtweg nicht zu begreifen. Daher ist dein Vorschlag, Andorra, leider nicht umsetzbar. Haben schon so oft versucht mit ihm zu reden, um ihm vorsichtig die Situation zu verdeutlichen. Er will es einfach nicht hören und nach zwei Minuten Gespräch ist er wieder bei einem völlig belanglosem Thema :-(
Es ist wie Bea es sagt: als ob man ihnen ein Stück Selbstbestimmung nehmen würde.
Die Fahrten zum Arzt läßt er sich nicht nehmen. Habe schon oft gesagt, ich fahr wohl, aber ich glaube sie wollen nicht wirklich, weil sie wissen, dass ich anders fragen würde. Sie meinen halt dass es so dramatisch auch garnicht ist...
Vielleicht ist es ja mal ne Idee, wie Andorra sagt, den Arzt anzurufen, oder alleine vorbeizufahren, einfach nur um ihm die Situation aus meiner Sicht zu schildern?!? Befürchte nur dann ihr Vertrauen vollends zu verlieren.
Wenn sie es halt nicht wissen wollen, versuche ich vielleicht einfach nur für sie da zu sein. Ich bin es ja, die die Unwissenheit und Untätigkeit nicht haben kann, aber eigentlich ist jetzt doch sie wichtig. Muss es vielleicht einfach akzeptieren, dass es ihr Weg ist damit umzugehen?????
Werde euch Bericht erstatten, was der Neurologe gesagt hat am 10. Februar. Ob sie dann ein neues MRT machen?? ich weiß es nicht, der eigentliche Termin dafür ist im März nach dem 6. Zyklus Themodal. Ich hoffe es aber ehrlich gesagt!!
Ich danke Euch für Euer offenes Ohr und Eure Unterstützung!!!
Euch allen viel Kraft, viele gute Ergebnisse und und und und :-*
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Hallo Life
Ich denke auch so wie du... jeder Mensch hat seinen Weg um mit so einer Diagnose umzugehen. Ausblenden und einfach weiter machen als ob nichts wäre ist auch so eine Möglichkeit und ev. nicht mal die schlechteste (ausser man gefährdet aussenstehende mit z.B. sich überschätzen beim Autofahren etc.)
Auch ich bemerke dass ich oft einfach ausblende und mittlerweile die Krankheit bis zu einem gewissen Grad aus meinem Leben dränge... ich will Leben und das Leben geniessen... von dem her denke ich ausblenden und weitermachen ist ein Weg manchmal egoistisch, doch wer von uns ist das nicht zeitweilig.
Jeder geht in seinen Schuhen und wenn du von aussen ihnen deine Schuhe überstülpen willst dann können sie damit ev. nicht gehen... dies nur so als Bild...
Zum Tavor habe ich noch eine Idee, es gibt die nicht nur als 2.5mg sondern auch als 1.0mg und damit ist man dann nicht so sediert und sie würde nicht jedesmal einen Tag verschlafen...
Ich fände es schön wenn du sie weiter auf ihrem Weg begleiten könntest, dies hiesse wohl mit ihnen über Banalitäten diskutieren... wird sicher hart da es wohl für Aussenstehende schwer ist dies auszuhalten, ich denke da hilft nur das Wissen dass jeder Weg den man einschlägt mit dieser Erkrankung ein Weg ist und ob es DER Richtige ist, kann niemand beurteilen... und sie werden ihren Weg mit ihren Schuhen gehen und dies wird für sie der Richtige sein, da bin ich überzeugt... uns Aussenstehenden bleibt dann nur die Wahl das so zu Akzeptieren...
Gruss Iwana
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Hallo alle zusammen!
Wollte Euch erzählen, was sich gestern neues ergeben hat:
Wie sich herausgestellt hat, war der Termin nicht beim Neurolgen, wie ich gedacht habe, sondern wirklich bei einem Spezialisten für Epilepsie in der Uniklinik.
Es wurden die Hirnströme (nennt man das so?) gemessen und die Auswertung wird leider erst zugeschickt.
Aber abgesehen davon wurde das Keppra jetzt doch massiv erhöht, damit keine weiteren Ausfälle kommen.
Habe allerdings Bedenken, dass damit auch die Nebenwirklungen massiver werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen damit??
Hatte gehofft, dass auch ein MRT gemacht wird, was aber leider nicht der Fall war.
Termin dafür ist jetzt sogar erst im April.
Wäre gerne, so wie ihr es mir geraten habt, mitgefahren, aber dass wollten meine Schwiegereltern nicht. Da es ja alles nicht so schlimm ist, wäre das nicht nötig.
Entschuldigt, dass ich etwas ironisch schreibe, aber auch wenn Iwana recht hat, dass die beiden ihre "passenden schuhe" finden müssen, macht es das, wenn man anfängt nachzudenken, nicht einfacher. Zumindest nicht für mich. Aber vielleicht lernt man mit der Zeit zu Akzeptieren..... Momentan ist es einfach schwer, aber ich denke, mit der Zeit wächst in die Sache rein und wenn das heißt zu aktzeptieren, dann soll es wohl so sein.
Bin auf jeden Fall froh, bei Euch viele hilfreiche Ratschläge zu bekommen, denn ich brauche, für mich, Infos und den austausch.
Ganz liebe Grüße an Euch alle
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Hallo Life,
in der Epi-Klinik wurden bei mir über Ewigkeiten viele Mittel probiert, die mir nie geholfen haben. Aber Keppra war mein Glück, hatte jetzt schon jahrelang keinen Anfall mehr. Ich kann nur sagen, ich habe keine Nebenwirkungen - nehme sie sogar auch ziemlich hoch - also 3 x 1000 mg am Tag und dazu noch Trileptal 6 x 150 mg.
Ich drücke die Daumen, dass sie damit genauso gut leben kann. Viel Glück.
LG
sharanam
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Hallo,
gut dass Deine Eltern jetzt beim richtigen Arzt waren, das ist die Hauptsache. Dass sie jetzt erst einmal Keppra erhöht haben ist denke ich gut. Ein anderes Mittel können sie ohne Weiteres jetzt nicht einfach dazu mischen, da werden erst einmal genauere Untersuchungen erforderlich sein.
Aber so wird Deine Schwiegermutter hoffentlich erst einmal Anfallsfrei sein, das macht schon eine Menge aus.
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Hallo Ihr Lieben alle!
Ist schon komisch: gestern wollte ich mal wieder einen "Lagebericht" reinstellen, es nicht geschafft und heute nacht habe ich geträumt, dass meine Schwiegermutter einen schlimmen Anfall hatte....
Was soll ich sagen: Sie ist gerade auf dem Weg in die Uniklinik :(
Die letzte Zeit ließ es so eigentlich ganz gut. Sie hatte zwar fast jeden Tag, dass ihre Hand taub wurde und wie sie sagt "in die falsche Richtung" ging, aber sie konnte mit viel ausruhen zwischendurch den Alltag ganz gut meistern.
Heute leider ging garnichts mehr. Kein Wort, Laufen ging nur begleitet, die ganze rechte Gesichtshälfte hing nach unten. Es war so traurig zu sehen. Als sie von der Toilette kam, musste ich ihr helfen die Hose zu zumachen und füttern mussten wir sie auch. WARUM NUR??
Ist dieser Scheißtumor wieder da??? Sie hatte sich so auf das Wetter am WE gefreut um endlich mal wieder ein bisschen im Garten zu machen....
Jetzt sitz ich hier und werde fast verrückt, weil das Telefon nicht klingelt. Mein Schwiegervater will sich melden, aber ich weiß ja, dass es in der Uniklinik immer dauert.....
Die letzten "Anfälle" hatte sie sogar ohne Tavor "geschafft". Stunde hinlegen, und dann ging es wieder. Aber heute?? Es war fast so schlimm wie damals im Mai, als die ganze Sache anfing.
Kann mir von Euch nicht irgendjemand eine logische Erklärung geben, die bedeutet, dass es nicht am Tumorwachstum liegen muss??
Ich danke Euch auf jeden Fall fürs Zuhören/Lesen....
Lieben Gruß an alle
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Hallo life01
Mach mal langsam und ruhig.
Es muss nicht immer gleich was mit dem Tumor sein. Epileptische Anfälle können in der Stärke schwanken. Die Ausfälle können so eine Art Aura vor einem Anfall sein.
Mutmaßungen bringen jetzt nichts.
So schwer es dir fallen mag. Warte ab.
Vielleicht gibt es eine ganz simpele Erklärung dafür.
Wann wurde denn das letzte MRT gemacht? Sicher noch nicht so lange her oder?
Fips2
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Hallo life01,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es nicht der Tumor ist. Es hört sich allerdings schon sehr besorgniserregend an :(
Lag der Tumor damals auf der linken Seite?
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Guten Abend ihr alle!
Mittlerweile hat sie, laut meinem Schwiegervater, etwas bekommen, dass ihr Sprechen etwas verbessert hat und mit dem Laufen ist es auch etwas besser.
Dann wurde in der Uni ein MRT gemacht. Das letzte war Ende Nov. 2010. Ich weiß nicht ob das objektiv gesehen lange her ist oder im "normalen" Zeitrahmen, Fips. Das wirst du aus der Erfahrung heraus besser beurteilen können.
Für mein Empfinden war es zu lange,da diese rechtsseitigen "Lähmungserscheinungen" mir irgendwie komisch vorkamen..
Nach dem MRT haben die Ärzte gesagt, es sei etwas zu sehen. Was das wäre musste ein Radiologe beurteilen, der aber im Moment wohl nicht greifbar war.... Es sei aber möglich, dass der Tumor wieder gewachsen sei :(
Jetzt heißt es also immernoch warten und weiter hoffen!!!!
Ich hoffe meine Schwiegermutter geht es gut. Sie muss jetzt im Krankenhaus bleiben und sie wollte doch so gerne heute abend wieder zuhause sein....
@ Andorra: Der Tumor lag damals auf der linken Seite direkt am Sprachzentrum und konnte daher leider auch nur zu 90% entfernt werden.
Wünsche Euch allen eine gute Nacht und DANKE für die schnellen Rückmeldungen
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Im ersten Jahr können MRT-Abstände von 3 Monaten normal sein bei aggressiven Tumorarten.
Je länger einen Inaktivität vorliegt um so länger werden die Abstände.
Eindeutige Leitlinien dazu gibt es leider nicht. Es liegt meist im Ermessen des Arztes oder Klinik.
Laut Forumsmitteilungen wird meist so vor gegangen.(ohne Gewähr)
1.Jahr 3 monatlich
2.u 3. Jahr halbjährlich
4.u 5.Jahr Jährlich
ab 5.Jahr nach Bedarf und Anordnung des behandelnden Arztes.
Man muss bei der ganzen Sache aber bedenken, dass ein MRT mit sehr hohen Kosten verbunden ist. ca 800.- Euro pro Untersuchung. Die Krankenkassen versuchen immer Druck auf die Ärzte auszuüben weniger MRTs anzuordnen.
Auf jeden Fall sollte bei offensichtlich bestehenden Veränderungen/Ausfällen ein MRT veranlasst werden, da ja eine berechtigte Indikation besteht.
Fips2
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Hallo zusammen!
Der nächste Termin fürs MRT wäre am 29. März gewesen, aber ich bin froh, dass sie gestern abend noch eins gemacht haben.
Wir werden jetzt gleich mal zu ihr hinfahren. Haben heute morgen versucht einen arzt zu erreichen, aber wie vermutet, eine unlösbare Aufgabe am Wochenende. Ein Assistenzarzt hat uns aber sagen können, dass man sie mittlerweile wieder verstehen kann. Zwar noch zögernd und "hackelig", aber das ist ja schonmal was. Die Hand ist immernoch vollständig taub, aber vielleicht wird das jetzt ja auch wieder besser...
Der Arzt muss bei der Visite heute morgen gesagt haben, dass denfinitiv Flüssigkeit im Kopf ist. Könnt ihr mir sagen, was das genau bedeutet??
Das musste man doch mit Kortison wieder in den Griff kriegen oder??
Woher kommt die Flüssigkeit??
Ob ein Rezidiv da ist, konnten wir noch nicht erfahren und jetzt gleich soll wohl auch kein Arzt da sein. Weiß nicht, ob der Radiologe sich sch geäußert hat?!?
Sie muss auf jeden Fall bis nächste Woche im Krankenhaus bleiben. Der Arzt hat gesagt sie müsse sonst jeden Tag Tavor nehmen. Was soll das denn bedeuten??
So viele Fragen, aber vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen.
Lieben Gruß
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Hallo Life
Ich denke es ist gut wenn sie im Spital bleibt, bis das MRT ausgewertet wurde. Tavor gibt man als Antikonvulsiva (Epileptische Potentiale unterdrücken). Da dies Medikament zu den Benzodiazepinen gehört und diese Abhängig machen (erst nach einer gewissen Zeit, nicht nach Tagen sondern nach Wochen). Würden sie dies wohl bei Austritt zur Abschirmung geben, im Spital braucht sie nicht fix etwas, da können sie bei Symptomen ja gleich reagieren, nötigenfalls auch mit Medikamenten intravenös.
Hoffe ihr bekommt bald die Auswertung und die Ergebnisse der Untersuchungen.
Gruss Iwana
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Hallo zusammen!
Waren gestern nachmittag bei ihr und muss sagen, wir haben uns beide ziemlich erschrocken.
Der Mundwinkel hängt noch nach unten, mit der rechten Hand kann sie kaum etas halten und laufen geht nur sehr schwer. Man muss sie dabei auf jeden Fall am Arm halten.
Das Sprechen hat sich nur bedingt verbessert. Da ich ihre Tagesabläufe sehr gut kenne, wir wohnen halt unter einem Dach, kann ich oft verstehen, was sie meint und dann beim Sprechen unterstützen, aber meinem Mann ist es schon sehr schwer gefallen.
Konnten kurz mit einer Ärztin sprechen, die eigentlich "nicht für sie zuständig" war. Hat uns anhand der Krankenakte gezeigt welche Medis jetzt genommen werden müssen. 3x am Tag Cortison, die Dosis weiß ich allerdings nicht, das Keppra wurde nochmal erhöht und sie bekommt zusätzlich noch ein MEdikament, dass ep. Anfälle verhindern soll. Konnte mir den Namen leider nicht merken. Soll dafür sein, dass am WE jetzt nichts passiert.
Das Schlimmste war, dass sie fast nur am Weinen war und wirklich das erste Mal uns auch gezeigt hat, dass sie eine Scheiß Angst hat!!
Haben versucht sie ein wenig abzulenken, aber sie kam immer wieder auf das Thema zurück, was sie sonst niemals getan hat.
Was mich noch stark beunruhigt ist, dass die rechte Hand nicht nur taub ist, sondern sie garnicht mehr richtig rechts und links unterscheiden kann, so vom Kopf her. (weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll) Sie kann die Worte halbwegs aussprechen, aber vertauscht Wochentage, verdreht Zahlen (aus 65 wird erst 55, dann 85, dann 25 bis ich ihr die 65 vorgesagt habe) und ist irgendwie "tüddelig". erzählt Sachen mehrfach usw. Scrhreiben geht garnicht mehr.
Kann das von den Medis kommen??
Morgen früh trifft sich jetzt ein Gremium um das MRT auszuwerten. Habe ihr versprochen dann da zu sein, da sie selber sagt, sie weiß dann nicht was sie fragen soll und habe auch das Gefühl sie kann uns nicht wiedergeben, was sie Ärzte genau gesagt haben.
Könnt ihr mir noch ein paar gute Tipps geben, was ich fragen soll??
Bin selber jetzt etwas verwirrt, will mir aber heute noch nen Zettel machen mit Fragen.
Kann ein Ödem so lange nach der OP auch ohne Rezidiv wachsen??
Werde jetzt erstmal meinen MP3-Player flott machen, damit sie, da Lesen nicht geht, vielleicht sich was nettes anhören kann. Sie lag so "verlassen" in diesem Bett und vielleicht können wir sie ja so etwas ablenken. Sie sagt, sie läge da und müsste die ganze Zeit nur daran denken: Ich habe Krebs im Kopf!
Vielen Dank Euch schonmal
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Hallo Life
Tut mir leid dass sich das ganze so akut verschlechtert. Ödeme können soviel ich weiss auch bei Narbenbildung nach der OP auftreten. Ödem heisst ja einfach Flüssigkeitsansammlung im Gehirn, aber ihr werdet sicher morgen genaueres erfahren.
Bei den Fragen würde ich konkret fragen ob ein Rezidiv da ist, was für Therapieoptionen ihr habt (erneute Operation, Chemotherapie etc.)
Auch fragen wo die Lokalisation ist (Ort) ev. auch sich Bilder zeigen lassen, da könnt ihr sicher auch das Ödem sehen wenn man es euch zeigt. Und vorallem die Befunde sich als Kopie schriftlich geben zu lassen damit ihr sie zuhause nochmals studieren könnt und dann auch die Wörter nachschlagen könnt um das ganze zu verstehen.
Aber das Wichtigste finde ich, dass ihr sie nicht alleine lasst bei diesem Gespräch, häufig nach Bestrahlung ist das Gedächtnis wirklich nicht gut und es war für mich eine grosse Hilfe wenn mein Mann bei diesen Besprechungen dabei war, er hat zugehört, ich habe notiert und zusammen konnten wir dann das ganze rekonstruieren und wieder neue Fragen formulieren.
Gruss Iwana
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Hallo Life,
das klingt leider alles nicht so gut. Es ist gut, dass Du bei ihr sein wirst, wenn das Ergebnis der MRT Auswertung kommt.
Fragen würde ich auch genau das, was Iwana geschrieben hat. Ob es ein Rezidiv ist, ob man operieren kann, wo es genau liegt und welche Therapie-Optionen es gibt.
Du hast geschrieben, dass Deine Schwiegermutter von selbst immer wieder auf das Thema kam und wie verzweifelt sie war. Wovor fürchtet sie sich am meisten? Vielleicht kann man ihr die Ängste nehmen, wenn man darüber spricht. Vielleicht würde es ihr jetzt helfen dem Thema nicht auszuweichen, sondern wichtige Dinge für den schlimmsten Fall einmal anzusprechen?
Hat sie z.B. eine Patientenverfügung und Vorsorge Vollmacht?
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Hallo alle zusammen und erstmal ganz vielen Dank für Eure Rückmeldungen!!!!
Jetzt ist es leider traurige Gewissheit: Es ist ein Rzidiv mit einem sehr ausgepägtem Ödem drum herum :'(
Konnte heute morgen mit dem Arzt sprechen. Sind eigentlich alle Krankenhausärzte so???
Hat mir auf jeden Fall unsere Befürchtungen bestätigt und jetzt müssen wir mal wieder warten. Am Do trifft sich wohl wieder ein Gremium, in dem beratschlagt wird, wie es weiter geht. Bestrahlung sagt er, ist eigentlich nicht möglich, da der Tumor an der alten Stelle wiedergekommen ist und sie dort schon 60 Gy hatte. Op wollte er sich noch nicht zu äußern, aber sein Gesichtsausdruck war alles andere als vielversprechend (vielleicht auch nur meine Interptretation)
Auf Euer Anraten, wollte ich die MRT Auswertung schriftlich, wollte er mir auch geben, war allerdings noch nicht im Rechner und somit hoffe ich, dass er es im Laufe des Tages noch faxt.
Ich habe gedacht, es zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Und dann kommt man ins Krankenzimmer und zwei hoffnungsvolle Augen schauen einen erwartungsvoll an.
Da sie auf nem 4 Bett Zimmer liegt, bin ich mit ihr ein paar Schritte gegangen. Es war wirklich schrecklich. Von "ich wollte die Kinder doch aufwachsen sehen" bis "das kann nicht sein", war alles dabei.
Hinterher saßen wir einfach da und haben zusammen geweint.
Müssen jetzt auf Do hoffen.
Heute war auf jeden Fall ein rabenschwarzer Tag!!!!
Lieben Gruß an alle
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hallo life
es tut mir wahnsinnig leid, die schlechten Neuigkeiten... ja, es nimmt die Hoffnung und was bleibt ist Ratlosigkeit und man kann es nicht glauben... (ich rede auch aus Erfahrung). Man denkt immer, es kann doch nicht sein.
Ich hoffe ganz fest, dass ihr gemeinsam mit den Aerzten bald einen weg findet, in welcher Therapieform auch immer...
Hier fühlen viele mit und sind in Gedanken bei Euch... Mir fehlen gerade die Worte aber ich hoffe einfach, dass es irgendwie für Euch weitergeht. Viel Kraft an Deine liebe Schwiegermama...
Alles Liebe,
Chris
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Hallo Life01,
wünsche Euch ganz viel Kraft, gebt den Kampf nicht auf.
Wir fühlen alle mit Euch, denn die meisten hier können sich in deine Situation reinversetzen und wissen wie schwer so ein Rückschlag ist.
Drücke Euch die Daumen, dass schnell ein neuer Therapieplan steht und die Therapie gut anschlägt.
Lg
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Hallo, Life01,
es ist jedes Mal wieder ein Schlag ins Gesicht.
Ich hoffe, dass ihr alle Kraft bündelt um euch durch diese harte Zeit zu beißen.
Niemals den Mut verlieren....
Da du nicht geschrieben hast , wie groß das Rezidiv ist, wäre ggfs. die Gamma Knife Bestrahlung eine Möglichkeit. Wir hatten uns ebenfalls darüber infomiert, da ja grds. mit 60 gy nicht mehr "nachbestrahlt" wird. Wäre zumindestens eine Möglichkeit, wenn das mit dem Ödem gehen würde.
Wenn du die Unterlagen hast, wäre es auf jeden Fall einen Versuch wert!
Ic h drück euch alle Daumen und wünsche euch ganz,ganz viel Kraft!
Nina
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Hallo Life01,
ich kann nur sagen, dass ich bei Euch mitfühle und hoffe, dass es noch eine Lösung gibt.
LG Eva
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Guten Morgen!!
Bin gerade ;D ;D ;D ;D, da ich heute morgen zum Krankenhaus gefahren bin und ich durfte sie für heute mit nach Hause nehmen!!!
Mein Schwiegervater wird heute 70 und somit darf sie den Tag zuhause verbringen. Muss sie zu 19h zurückfahren, aber immerhin.
Das Fax mit der schriftlichen Auswertung ist gestern noch gekommen, aber da das die schlechten Nachrichten waren, schieben wir die für heute mal weg.
Was die Ausmaße angeht berichte ich euch morgen...
Sonnige Grüße
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Hallo Life01,
herzlichen Glückwunsch für Deinen Schwiegervater zum Geburtstag. Es ist sehr schön, dass Ihr ihn zusammen feiern könnt. Genießt den Tag und verdrängt das Fax.
LG Eva
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Hallo Life,
das ist schön, dass ihr heute alle zusammen feiern könnt. Solche Tage muss man genießen und versuchen das Traurige einfach mal für einen Tag zu vergessen!
Ich drücke euch die Daumen, dass es noch Therapie-Optionen für euch gibt. Es waren hier schon andere mit Rezidiv (manche sogar mit mehreren kurz hintereinander!) denen es jetzt wieder gut geht! Es muss also noch nicht das Ende sein und ihr könnt vielleicht doch noch mehrere so schöne Geburtstage miteinandern verbringen!
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Hallo ihr alle!
Da bin ich doch nochmal wieder, es lässt einen halt doch nicht los...
Wir haben schön, aber auch sehr ruhig gefeiert. Es wurde viel geweint, aber zum Glück auch viel gelacht
Sie hat sich über den Tag zuhause sehr gefreut und den halben Nachmittag damit verbracht den Kindern beim Inliner fahren zuzusehen :)
Diese Warterei bis Donnerstag macht einen allerdings echt verrückt!!!
und da ich weiß, dass ihr mir hier alle mehr Fragen beantworten könnt, will ich den Befund doch noch einstellen, in der Hoffnung, dass ihr etwas dazu sagen könnt!
- neuaufgetretene Mittellinienverlagerung um ca. 6mm nach rechts
- ausgeprägtes perifokales Ödem links mit maximaler axialer Ausdehnung von 94mm
- deutliche Größenzunahme der Läsion links frontal ca. 20x44x56
Der Tumor im Mai war nur 19x25x21 und konnte zu 90% entfernt werden. Das heißt jetzt also, dass dieses Sch....ding doppelt so groß ist????
Meine wichtigste Frage ist allerdings nach welchen Kriterien einer erneuten op zugestimmt wird??
Meine Schwiegermutter setzt unglaublich viel Hoffnung in eine Op.
Kriegt man das Ödem nicht mit Kortison gut verkleinert??
Gibt es nach eurem Wissen Therapien, auf die man die Ärzte ansprechen sollte??
Sagt mir doch mal bitte, was ihr davon so haltet, ja?? Warum müssen wir denn bloß bis Do warten? Kommt es jetzt nicht darauf an, dass man zügig handelt??
Vielen Dank Euch schonmal
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Guten Abend ihr alle!
Habe ich etwas falsches gesagt?? ??? ???
Bin mir gerade nur unsicher, warum ich von keinem was gehört habe.
Würde mich freuen, wenn uns jemand morgen nachmittag die Daumen drückt.
Heute morgen ging es ihr so ganz gut, nur das Wörter finden fällt nach wie vor sehr schwer und die rechte Hand ist stark eingeschränkt. Sind sogar ein gutes Stück spazieren gegangen, etwas wackelig, aber es ging.
Wünsche euch allen einen schönen Abend!
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Hallo Life,
bin auch relativ neu hier und habe erst vor kurzem angefangen mich mit dem Thema zu beschäftigen.
Die Kriterien für eine OP kann ich dir leider nicht sagen, denke aber es wird geguckt ob man den Tumor entfernen kann ohne das das Hirn verletzt wird.
Ein Glioblastom ist ja ein hochgradig aggressiver Tumor und wächst leider sehr schnell und deswegen kann ich mir schon vorstellen dass er bei euch die doppelte größe erreicht hat. Habe mal gelesen dass ein GBM durchaus innerhalb von 3 Monaten auf 4x4x4cm wachsen kann, hängt aber sicherlich immer von den jeweiligen Umständen ab.
Das Ödem kann sicherlich relativ gut mit Cortison bekämpft werden, wobei das Cortison ja auch nicht ganz ohne Nebenwirkungen ist wenn man es auf Dauer einnimmt. Wir sind gerade dabei meinem Dad Weihrauch zu verabreichen um das Cortison schnellstmöglich wieder auszuschleichen, vielleicht sprecht ihr das Weihrauch mal bei dem Arzt an falls ihr es noch nicht getan habt.
Wünche euch viel Kraft und erfolg im Kampf gegen das GBM
Gruß
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Hallo life01
Du hast sicher nix Falsches gesagt. Nur manchmal ist es halt eben etwas stiller.
Es freut mich, dass es deiner Mutter etwas besser geht und die Daumen sind natürlich für morgen von mir gedrückt.
Gruß Fips2
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Hallo Life01,
leider kann ich auf Deine Fragen keine Antwort geben. Ich kann den Befund nicht beurteilen und die Kriterien für eine OP weiß ich auch nicht. Auf alle Fälle drücke ich Euch morgen die Daumen, dass Ihr eine zufriedenstellende Antwort bekommt.
LG Eva
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Hallo Life01,
ich drück euch für heut ganz fest die Daumen!!!
Aber deine Fragen kann ich dir leider auch nicht beantworten.
Ich weiß nur von unserem Onkologen, dass ggfs. die Gamma-Knife Bestrahlung noch eine
Möglichkeit ist, wenn das Feld bereits mit 60gy bestrahlt wurde.
Meld dich, wenn du Neuigkeiten hast!
Liebe Grüße
Nina
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So, ein paar Neuigkeiten kann ich Euch schon mal berichten:
Die Ärzte sagen, sie könnten eine erneute OP vertreten. Das an sich ist ja schonmal gut.
Sie haben allerdings auch gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit dieses Mal so viel zu entfernen wie letztes Mal sehr gering ist. Der Tumor ist stark gewachsen und betrifft definitiv das Sprachzentrum.
Obwohl meine Schwiegermutter eigentlich eine Op erhofft hatte, ist sie ziemlich am Boden. Sie meint jetzt geht alles von vorne los...
Seit gestern scheint bei beiden angekommen zu sein, dass die Lage wirklich ernst ist. Dieses Verständnis hatten wir uns ja erhofft, aber irgendwie macht es das jetzt auch nicht besser.
Auch haben die Ärzte gesagt, dass eine Rückbildung der mometan gegebenen Symtome schön wären, aber durch die Op nicht selbstverständlich.
Es wäre eine Op um den Status quo, der jetzt da ist zu erhalten und die Tumormasse so gut es halt geht zu verringern.
Momentan sitzten die beiden beim Neurochirurgen, um zu besprechen wie es weitergeht. Also wieder mal warten.......
Wollen heute den Termin für die Op festlegen und dann darf sie erstmal nach Hause.
Habe große Sorge, wie sie die Op verkraftet. Die Ärzte sagen zwar ihr Allgemeinzustand sei doch gut, aber ich denke das liegt halt im Auge des Betrachters. Ist schon richtig, dass sie nicht bettlägerig ist, aber gut ist in meinen Augen was anderes.
Meld mich wenn ich gehört habe, wie die Entscheidung ausgegangen ist.
Danke an alle für die großartige Unterstützung
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Hey,
also OP ist doch schonmal gut!
Besser als hätten die Ärzte es von vorn herein abgelehnt....
Was nach einer OP natürlich ist ode rnicht, ist schwer zu sagen!
Aber der Weg lohnt sich bestimmt!
Und was das Verkraften angeht.... Manchmal haben die Menschen einige Kraftreserven, von
denen andere nichts ahnen! Daher macht euch nicht sooo viele Sorgen!
Ungewissheit gehört wohl leider einfach immer mit dazu...
ich wünsche euch aber alles erdenklich Gute und drück euch
ganz fest die Daumen!!!!
Ein schönes Wochenende!
LG Nina
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Hallo mal wieder alle zusammen!
Melde mich mal wieder mit Berichterstattung und natürlich einigen Fragen :)
Meine Schwiegermutter hat die 2. Op gut überstanden und darf am Freitag (also morgen) nach Hause.
Das taube Gefühl in der rechten Hand ist wohl weg, die Sprachschwierigkeiten allerdings leider nicht....
Gestern war mal wieder Visite mit einigen Neuigkeiten:
Laut histologischem Befund ist es jetzt kein Glioblastom, sondern ein Gliosarkom. Kann mir jemand dazu mal ein paar Informationen geben. Habe im Internet nicht allzuviel dazu finden können.
Ist das jetzt besser?? Der Arzt hat zu meinem Schwiegervater wohl gesagt, dass es an mehreren Stellen vorkommt. Ob das jetzt auf meine Schwiegermutter zutrifft, oder generell so ist?????
Sie soll jetzt erneut in einer geringeren Dosis bestrahlt werden. Das ist doch schonmal gut, oder??
Wie es sonst weitergeht?? Heute nachmittag treffen sich die Ärzte und ich denke dann haben wir heute abend ein paar mehr Infos, auch wegen neuer Chemo.
Vielen Dank schonmal und herzliche Grüße an alle
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Hey Life,
habe mal eben schnell bei Wikipedia geguckt, von der Prognose her scheint ein Gliosarkom ähnlich zu sein wie ein Glioblastom.
In welcher Klinik seit ihr in Behandlung?? habt ihr euch schon weitere
Meinungen von anderen Kliniken angehört?? Hast du dich mal nach möglichen Studien erkundigt?
Es scheint ja einige Spezialisten zu geben, die hier im Forum auch immer wieder genannt werden. Da ich mich vor kurzem mit dem Thema ausgiebig beschäftig habe und Spezialisten hier im Forum und im Internet raus gesucht habe kann ich dir gern mal das Ergebnis per Email zu schicken wenn du möchtest.
Schicke mir einfach deine Emailadresse per PN.
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Hey Life,
was haben die Ärzte gesagt??
Schön das deine Schwiegermutter dei OP gut überstanden hat. Wie geht´s ihr den nun so?
Das nochmal bestrahlt wird ist bestimmt ein gutes Zeichen denn grds ist ja nach 60 gy Schluss....
Ein schönes Wochenende euch.
Nina
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Hallo und guten Abend alle zusammen!
Meine Schwiegermutter ist seit gesterm wieder zuhause und ihr geht es so ganz gut.
Sprechen ist halt relativ schwierig, aber sonst hatte sie heute super große Lust Essen zu kochen. Das im Krankenhaus war wohl nicht so ihrs ;)
Am Montag ist der nächste Termin in der Uniklinik. Da soll in der Neuroonkologie besprochen werden, wie es weiter geht. Danach noch in die Poliklinik, um die Fäden zu ziehen. Die Narbe sieht momentan echt noch hart aus....
Die Ärzte von der Neurochirurgie haben jetzt erstmal nichts zum weiteren Procedere gesagt.
Eine Sache beunruhigt mich allerdings ein wenig: Der Oberarzt hat zu meinem Schwiegervater gesagt, dass im umliegenden "Hirngewebe" schon so "Art Pickel" sind, die nicht operiert werden konnten und unter ALA sich auch nicht blau einfärben lassen und die man auch nicht bestrahlen kann.
Auf dem Abschlussbericht steht jetzt allerdings auch nichts vn Gliosarkom, sondern immernoch Glioblastom. Hat mein Schwiegervater jetzt handschriftlich hinzugefügt. Ist Gliosarkom denn besser??? Ist das Procedere ein anderes?? Mein Schwiegervater hört allerdings auch eigentlich nur das was er hören will... Kann also momentan den Stand der Dinge nicht so wirklich einschätzen....
Schätze es läuft alles auf eine erneute Bestrahlung hin, in einer geringeren Dosis.
Sie ist aber, was das angeht, ganz hoffnungsvoll und das ist wohl erstmal das Wichtigste!
Hatte bei der ersten Bestrahlung einige Probleme, aber sie sagt, dass sie ja weiß was kommt und das es dann nach der Bestrahlung dann auch wieder besser geht.
Vielleicht wird sie ja auch in eine Studie aufgenommen?!? Mal sehen, was der Montag bringt.
Werde auf jeden Fall Bericht erstatten.
Wünsche Euch allen ein schönes sonniges Wochenende und schicke eine riesen Portion Kraft für alle!!!
Life
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Ich hoffe der Montag hatte gute Neuigkeiten für euch??
LG Nina
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Hallo Nina und natürlich auch alle anderen!
Der Montag hatte für uns leider nicht so gute Nachrichten, wie wir erhofft hatten:
Bestrahlung ist nicht mehr möglich. Der Professor meint, dass dadurch "zuviel beschädigt" wird und er es leider nicht verantworten kann.
Ansonsten sind die Fäden raus gekommen und die Narbe sieht nicht mehr ganz so wuchtig aus.
Wie es weitergeht??
Meine Schwiegermutter bekommt jetzt eine Chemo als Infusion und dazu Themodal als Tablette.
Bringt das was, wo das Themodal doch vorher auch nicht gewirkt hat???
Welche Chemo das als Infusion ist, weiß ich leider noch nicht so genau. Mein Schwiegervater hat vergessen es aufzuschreiben. Aber in den nächsten Tagen käme ja alles noch einmal schriftlich, dann weiß ich mehr.
Der Doc hat wohl gesagt, es gäbe noch ein anderes Medikament, das man aber selber bezahlen müsste. Meinte er damit wohl Avastin, oder wird das mittlerweile hier von der Krankenkasse übernommen???
Sie wollen jetzt erstmal mit der Infusion und Themodal anfangen und wenn das nicht wirkt, dann "kann man ja immernoch das Mittel nehmen, das man selbst bezahlen muss" ??? ??? ??? ???
Komme ich irgendwie nicht so ganz drauf klar. Ist es nicht nach dem Stand der Forschung besser sofort mit Avastin anzufangen, oder hat der Doc noch ein "Wundermittel" in der Hinterhand.
Dann sollte meine Schwiegermutter doch wohl direkt damit starten....
Naja ist Spekulation, wenn der Brief da ist berichte ich Euch genaueres.
Momentan geht es ihr so ganz gut. Motorik besser, Sprechen immernoch recht schlecht.
Gestern war unser Töchterchen mal wieder für 15min unten und da konnten wir sie seit ca. 1/2 Jahr mal wieder lachen hören. Das ist doch schonmal was.
Liebe Grüße
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Hey Life,
da wir uns auch gerade mit dem Thema Chemo beschäftigen kann ich dir zu dem Avastin folgendes sagen.
Die gesetzlichen Kassen übernehmen die Kosten nur wenn alle anderen Therapieformen ausgereizt sind. Dann muss die Kostenübernahme beantragt werden. Die Kosten können sich je nach Dosierung schnell auf 10.-14.000 Euro belaufen.
Würde mich sehr Interessieren was deine Schwiegermutter für eine Infusion bekommt, da so etwas bei uns noch gar nich im Gespräch war, oder bekommt sie Procarbacin plus CCNU.
Auf das Wundermittel warten wir wohl leider alle noch, mir wurde leider von mehreren Onkologen auch schon gesagt das selbst das Avastin nur eine Ansprechrate von 60% hat und selbst da auch meist nur für einen relativ kurzen Zeitraum wirkt.
Habt ihr schon mal darüber nachgedacht es mit der Nanotherapie zu versuchen??
Gruß
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Hey Life,
solche Nachrichten wollte ich eigentlich nicht hören.... :(
Aber hätten sie nochmal bestrahlt hätte mich das auch gewundert, denn mit 60gy ist mal ja sozusagen "ausbestrahlt" und dann wird auch vorerst nichtmehr bestrahlt!
Wie groß ist denn der Tumor? Sonst wäre das gamma Knife vielleicht etwas!?!?!
Wegen der Avastingeschichte würde ich nochmal nachfragen!
Ich drück euch beide Daumen!!!!!!!!!!
LG Nina
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Hallo mal wieder alle zusammen!
Bei uns haben sich in letzter Zeit die Ereignisse ein wenig überschlagen, daher erst jetzt mal wieder Meldung wie es so aussieht:
Nach der OP war eigentlich alles erstmal gut und dass nicht mehr bestrahlt wird, hat meine Schwiegermutter so weit ganz gut verkraftet (es ging sogar schon wieder in den Garten zum Harken ;) )
Am 19. April (also zwei Wochen nach der Op) bekam sie wieder einen zeimlich heftigen Anfall, der auch mit Tavor nicht wirklich gut zu händeln war. Somit am 20. April wieder in die Uniklinik, und nach CT Verdacht auf Entzündung im Op-Gebiet. Sie bekam wieder Kortison und am Donnerstag vor Ostern wurde ein Lumbalpunktion (schreibt man das so??) gemacht.
Karfreitag konnte sie wieder nach Hause, da eine Entzündung ausgeschlossen wurde. Durfte allerdings erfreulicherweise über Ostern nach Hause :)
Heute morgen wurde jetzt ein MRT gemacht und es scheint so, als wäre der Tumor schon wieder gewachsen...
Das Ödem hat sich auf jeden Fall deutlich vergrößert... :(
Jetzt muss sie bis morgen im Krankenhaus bleiben, da heute direkt mit der Chemo angefangen wird.
Angeblich "eine Tablette" (Aussage meines Schwiegervaters, genaueres wußte er auch nicht) und dann zur Überwachung bis morgen bleiben.
Hat jemand von Euch dieses Procedere schonmal erlebt?? Kann so garnicht einschätzen, um was es sich da handelt.
Hatte es so verstanden, dass sie ne Chemo als Infusion bekommt und Temdal zusätzlich?!?!?
Wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte....
@pino11:
Mein Schwiegervater hatte den Chirurgen vor der Op wohl gefragt ob soetwas in Frage kommt, aber er meinte dafür läge der Tumor falsch.
@nina85:
Jegliche Bestrahlung kommt für den Arzt nicht mehr in Betracht hat er gesagt. Wo ist denn der Unterschied bei gamma knife??
Liebe Grüße an Euch alle
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Hallo und guten Morgen!
So, habe mal wieder so allerlei Fragen an Euch ;)
Wie sich in der letzten Woche jetzt rausgestellt hat, wird meine Schwiegermutter nach dem sogenannten PC-Schema behandelt.
Sie hat letzte Woche (Tag 1) CCNU (Lomustin) bekommen (stationär) und ist jetzt heute angefangen (Tag 8 - 21) mit Procarbazin.
Habe schon versucht im Internet danach zu recherchieren, habe aber so gut wie nichts dazu gefunden.
Kennst sich jemand von Euch damit aus??
Sie macht jetzt davon zwei "Durchgänge" und muss dann im Juni wieder ins MRT. Laut Arztbrief soll dann, falls der Tumor gewachsen ist über einen "off-label-Einsatz" mit Avastin gesprochen werden.
Kann mir auch mal jemand erklären, was das genau heißt??
Ich hoffe hier ist jemand, der sich damit auskennt, denn wenn man den letzten Arztbrief liest, versteht man, auch was die Beurteilung des MRT´s angeht ehrlich gesagt nur Bahnhof...
Liebe Grüße und schönen Dank schonmal im vorraus :)
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Hey Life,
die Situation sieht bei meinem Dad ähnlich aus.
Uns wurde geraten noch 2Monate lang dem Temodal eine Chance zu geben (Zyklus 7/7) danach, falls das MRT ein Wachstum zeigt, werden wir einen Antrag auf Kostenübernahme für das Avastin bei der KK stellen. Man hatte uns im Krankenhaus aber schon vorgewarnt, dass die meisten Kassen nach dem Temodal noch eine Therapie mit CCNU voraussetzen bevor sie dem Avastin grünes Licht geben.
Off-Label Einsatz heißt glaub ich nur, dass die Therapie zwar für einige Krankheiten bereits zugelassen ist aber noch nicht für diese und daher nicht standartgemäß von der Krankenkasse übernommen wird.
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Ich nehm an du kannst mit dem Begriff "Off Lable Used" nichts anfangen.
Die Erklärung ist recht einfach.
Alle Medikamente erhalten anhand von Studien und Anträgen, Lables(Zulassungen) für die beantragten Indikationen (Erkrankungen), von der Gesundheitsbehörde.
Manchmal erweist sich ein Medikament, oder Therapien, im Nachhinein auch für andre Erkrankungen wirksam, für die es noch keine Zulassung hat.
Solche Antragsverfahren sind sehr kostenaufwändig. Deshalb wurde die Off-Lable-Use-Regelung erlassen.
Wenn man das Medikament nun dafür verwendet, liegt eine Anwendung (Use) außerhalb der Zulassung (off Lable) vor. Meist werden diese Therapien von den fachärztlichen Gesellschaften, in ihren Therapieleitlinien empfohlen und erhalten daher für den Übergang schon eine gewisse Sicherheit.
Wenn nun bei einem solchen Medikament genügend Erkenntnisse und Studien vorliegen, damit die Indakatonserweiterungsantragstellung sich lohnt, wird der Lable-Status dann entsprechend angepasst.
In diesem Off-LableUse- Status obliegt die Verordnung der ärtzlichen Verordnungshoheit. Das heißt aber auch, dass der Arzt oder Klinik mit der Gefahr leben muss, dass die Medikamentenkosten von den KKs nicht unbedingt übernommen werden müssen. Hier gibt es einige Unterschiede bei den jeweiligen Medikamenten. Viele werden von den KKs übernommen, Andre aber wiederum nicht. Deshalb muss vor der Verordnung, oder Beginn einer Therapie, dies mit der zustaändigen Krankenkasse abgeklärt und Beantragt werden.
Krankenhausaufenthalte sind aber immer von der KK zu tragen, auch wenn einen Off-Lable-Used- Therapie handelt.
In der Regel zahlen, wenn die Kasse die Zahlung verweigert, Hersteller als Spende, die Deutsche Forschungsgemeinschaft, oder die Haushaltsabteilung der Kliniken aus Forschungsgeldern diese Medikamente oder Therapien.
Du selbst bekommst von den Umständen nichts großartig mit, außer es wäre keine Art der Finanzierung zu erstellen.
Off Lable Used Verordnungen machen niedergelassenen Ärzte nur sehr selten, oder nur auf Anweisung einer Klinik, welche dem Arzt die Verordnung vorgibt. Ein niedergelassener Arzt könnte diese Kosten evtl. aus seinem zustehenden Budget kaum schultern, falls er für die Kosten aufkommen müsste.
http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use
Hoffe geholfen zu haben.
Fips2
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Hallo alle zusammen!
... und vielen Dank für die Infos, die ihr mir zurückgemeldet habt :-*
Werden jetzt erstmal abwarten und hoffen, dass das PC-Schema anschlägt!!
Das MRT im Juni wird dann wohl zeigen, wie es weitergeht.
Bis jetzt läuft es mit dieser Chemo ganz gut, sie muss zwar manchmal brechen, aber die Stimmung ist besser.
Am 1. Mai ist sie sogar ein wenig mit ihrem Fahrrad gefahren. Wenn das nichts ist !!!
Allerdings ist jetzt schon wieder das nächste Thema auf dem Tisch:
Aufgrund einer Glaukomerkrankung (schon seit einigen Jahren) muss meine Schwiegermutter Augentropfen täglich nehmen. Die vertragen sich jetzt allerdings nicht mit der Chemo. Der Onkologe hat gesagt, Chemo hat Vorrang. Jetzt heißt es alle paar Tage den Augendruck messen.
Ist vielleicht stöhnen auf hohem Niveau, aber man hat echt das Gefühl, dass jeden Tag neue Probleme dazu kommen.....
Ich hoffe Euch allen und Euren Angehörigen geht es gut.
Lieben Gruß und ein sonniges Wochenende!!
Life