Gamma Knife

[Ilka]

Hallo alle zusammen,
auch ich möchte mal was von meinen "Erfahrungen" kundtun...
Im März 06 die erste Op meines Menigeoms, im Juli des selben Jahres eine Rezidiv-Op, Ergebnis WHO II, atypisch. Es folgte im August 06 eine großflächige Bestrahlung mit 50,4 GY.
Seit 2008 dann wieder Wachstum feststellbar.  2009 noch etwas größer, lt Artz aber nicht "so schlimm", ich könne ruhig zwei Jahre warten mit der nächsten Kontrolle...Gott sei Dank habe ich den Arzt gewechselt und nicht mit der Kontrolle gewartet, der Tumor war dieses Jahr doppelt so gr0ß wie letztes Jahr !! Über das Internet bin ich auf Dr. Bundschuh und das Gamma Knife Zentrum in Hannover gestoßen. Habe mir einen Termin geben lassen und der hat nur die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen , Kotrolle müsste bei diesem Befund alle 6 Monate stattfinden. Habe mich dann entschlossen die Bestrahlung vorzunehmen, sonst hätte ich wohl demnächst ein drittes Mal operiert werden müssen. Dr. Bundschuh hat noch ein weiteres MRT angeordnet, mit einer höhren Auflösung und dabei hat sich gezeigt, daß mein Tumor schon relativ gr0ß ist. 4,5,ccm, ca. 6 cm lang. Zum Glück aber flächig und nicht in die Tiefe, deshalb war es höhste Eisenbahn.
Tja, die Bestrahlung war am Freitag (21.5.) Kann die Praxis usw. wärmstens empfehlen. Habe mich sehr sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Trotz das es zu nicht erwarteten Wartezeiten kam und Pfingsten vor der Tür stand...Dr. Bundschuh hat sich selbst noch um 18.30 Uhr vorbildlich persönlich um mich gekümmert !!! Mir nochmal alles genaustens erklärt.
Nebenwirkungen habe ich kein !!! Keine Kopfschmerzen, gar nichts ! O.K. die Kopfhaut fühlt sich ein bischen taub an, das wird wahrscheinlich vorbeigehen, als die Schrauben raus waren hat es noch eine halbe Stunde "gebrannt", aber war auszuhalten. Auch jetzt brauche ich keine Schmerzmittel, nehme noch bis Freitag Kortison und soll in drei Monaten zur Kontrolle.
Die Bestrahlung ist in unterschiedlichen Einstellungen vorgenommen worden. Mit "Umbau- und Einstellungszeiten " zusammen hat es 1 1/2 h gedauert. Die Bestrahlung selbst geräusch und schmerzlos !
Wie gesagt, mir geht es im Moment super gut, habe den nächsten Tag den 40. Geburtstag meines Mannes mitgefeiert !! Und hoffe nun das ich diesmal zu den 90% der Geheilten gehöre... Denke ich bin jetzt auch mal dran
Werde nach meiner Konrolluntersuchung berichten..und mal sehen ob ich von etwaigen Nebenwirkungen verschont bleibe.
Erleichterte Grüße
Ilka

[Bluebird]

Hallo Ilka,

danke, dass Du uns von Deinem Krankheitsverlauf erzählst, Es war nur vernünftig, schnellstmöglich den Arzt zu wechseln, denn es ist bekannt, dass Meningeome  höheren Grades engmaschiger kontrolliert werden sollten.
Man kann wirklich sagen, dass Du Glück im Unglück hattest und trotz der fortgeschrittenen Tumorgröße abermals bestrahlt werden konntest. Es ist erfreulich zu lesen, dass Du Dich bei Dr. Bundschuh gut aufgeklärt und betreut fühlst. Ich denke, unter der Kortisongabe dürfte es zu keinen schwerwiegenden Nebenwirkungen kommen. Jetzt heisst es hoffen, dass das Rezidiv das Wachstum einstellt - oder besser noch - schrumpft. Wir im Forum sind sehr interessiert am weiteren Verlauf. Dass der Erfolg sich möglicherweise erst nach Monaten einstellt, wird Dr. Bundschuh Dir sicher erklärt haben.
Verrätst Du uns, ob die GK-Behandlung von der Krankenkasse übernommen wurde.

LG
Bluebird

[Ilka]

Hallo Bluebird,
es hat zwei Wochen ziwschen einreichen der Kostenübenahme bis zur zur Genehmigung gedauert. Für AOK-Verhältnisse ganz fix , oder ? Der Antrag ist am 17.5. bei der Praxis Dr. Bundschuh eingegangen und am Freitag 21.5. habe ich meine Bestrahlung erhalten. Kann man doch nicht meckern.
Dr. Bundschuh ist ein , meiner Meinung nach, sehr fürsorglicher Arzt. Er hat sich egal wann, immer wieder zwischen den einzelnen Phasen der Behandlung sehr viel Zeit für neu aufgekommene Fragen genommen. Alles immer wieder erklärt, wie die Bestrahlung abläuft, wie der Tumor "eingekreist " ist ( also mir die einzelnen Sektionen am Computer gezeigt ), mit welcher Strahlendosis welche Region wie lange bestrahlt wird.
Ich war irgendwie nicht allein.... Schon die Arzthelferin ist ne Wucht ! Die versteht es wirklich einem etwaige Ängste zu nehmen. Und sie war es auch , die mich tatsächlich wie versprochen , an die Hand nahm und mich überall hinbrachte.  Ich bin so froh diesen Arzt gefunden zu haben und kann ihn nur jeden ans Herz legen, der aus dem Raum Hannover kommt, und sich nicht als Privatpatient das INI leisten kann. ( Da hat Dr. Bundschuh vor seiner Kassenzulassung gearbeitet...)
LG Ilka

[Bluebird]

Hallo Ilka,

die AOK wird manchmal unterschätzt bezüglich ihrer Leistungsfähigkeit. Toll, dass die Kostengenehmigung so schnell und unkompliziert geklappt hat.
Deine Empfehlung für die Praxis und das Team von Dr. Bundschuh, der einigen Mitgliedern noch aus dem INI bekannt ist, ist hier gut aufgehoben.

Viel Erfolg weiterhin.

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Ilka!

Man oh man, da hattest du wirklich eine große Portion Glück und nur gut, dass du selber nachgehakt & gehandelt hast!
Wenn jetzt erst am 21.05. die Bestrahlung war, so hattest du ja ein aufregendes Pfingsten …
Aber schön, dass man trotz des Feiertagsstresses so gut und schnell gehandelt hat!
Auch ich bin bei der AOK krankenversichert und kann nur Positives über eine Genehmigung der Kostenübernahme von der Bestrahlung sprechen!
Denn auch ich wurde bestrahlt. Zwar nicht per Gamma Knife, sondern stereotaktisch fraktioniert, aber es wurde von der AOK auch anstandslos übernommen und schnell reagiert!
Ansonsten möchte ich mich den Worten von Bluebird unbedingt anschließen: "Viel Erfolg weiterhin."
Also weiterhin alles Gute!

LG Jens B

[Ilka]

Hallo,
mir geht es auch heute noch richtig super gut !! Habe einen Tag nach der Bestrahlung den 40. Geb. meines Mannes sehr ausgelassen gefeiert.
Keine Kopfschmerzen, nichts !!!!! War nach dem langen Wochenende heute das erstemal wieder arbeiten...Mir geht es gut. Das einzigste Manko, am Hinterkopf , wo der Rahmen angeschraubt war, ist es noch druckempfindlich ! Aber auch das Taubheitsgefühl der Kopfhaut lässt schon nach. Mt dem Ausschleiche des Kortisons fange ich heute an, dann bin ich bis Freitag durch und dann in 3 Monaten zur Kontrolle ...
Mal sehen, ich bin sehr zuversichtlich !!
Viele Grüße
Ilka

[Jens B]

Hallo Ilka,

schön, dass es dir so prima geht!
Die Druckschmerzen am Hinterkopf vergehen auch noch. Ich freue mich mit dir!
Gut, das du so sehr zuversichtlich bist. Na und wenn die Arbeit schon wieder "schmeckt" …
Da wünsche ich dir weiterhin so gute Fortschritte & alles Gute!

LG Jens B

[Larifari]

Hallo Ilka,
Ich habe Gestern mit Britt telefoniert und Sie hat mir von Dir erzählt und so habe Ich Dich gleich mal hier gesucht und gefunden!!
Erst mal schön,das es Dir so gut geht.....und das es auch so bleibt!!
Ich heiße Sabine und wohne in Seelze bei Hannover!!Im Januar diesen Jahres hatte Ich meine Menigiom OP!!Ich wurde im Nordstadt Krankenhaus von Dr. Gawisch operriert!
Mein Menigiom war zwar WHO 1 ,man konnte aber nicht alles entfernen, da die Stelle (forramen magnum) sehr kompliziert war!Und der Tumor hat ein wichtiges dort liegendes Blutgefäß ummantelt!!
Daher steht bei mir noch aus ob Ich eine bestrahlung brauche oder nicht!!Habe auch gerade ein bischen Probleme , wegen dem Nachuntersuchungstermin im Nordstadt!!
Ich würdemich gerne mal mit Dir austauschen!!(Wenn Dich das nicht stört)
Du kannst mir ja mal Deine telefonnr. als privatnachricht senden!!!

Liebe Grüße Sabine

[Ilka]

Hallo Sabine,
ich habe keine Ahnung wie man hier "private" Nachrichten versendet... sorry, aber ich hatte Britt meine Tel.-Nr. mitgeteilt. Vielleicht kannst du sie noch mal danach fragen ;-)

Und noch mal so als Info an alle...
mir sind jetzt an der Stelle die bestrahlt wurde, die Haare ausgefallen.
O.K. kann ich mit leben..zum Glück habe ich längere Haare und kämme sie einfach von schief nach schräg ( so wie die älteren Herren, die sich nicht mit ihre Glatze abfinden können...) GRINS..Haarreifen drüber, fertig !
Da es aber nur die Stelle betrifft, die der Tumor einnimmt, sind es so ca. 6 x 3 cm , also noch ertragbar .
Nächstes Wochenende fliege ich das erste Mal seit OP's und Bestrahlungen
wieder in den Urlaub...mal sehen wie es mir bekommt, werde berichten !
Bis dahin, LG Ilka

[fips2]

PN geht folgendermaßen.
Neben einem Beitrag eines Mitglieds das du anschreiben willst, befindet sich ca 2 cm,unter dem Nicknamen ein dunkel oder hellgrünes Fähnchen in Form einer Schriftrolle.
Ist diese Schriftrolle hellgrün ist der User online, dunkelgrün offline.
Da draufklicken und dann öffnet sich automatisch das Editorfenster für die PN( persönliche Nachricht).

Das ist der einfachste Weg. Es gibt auch noch Andre aber das geht zu viel ins Detail.

Siehe auch: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,465.0.html

Viel Spass beim PNen.
Fips2

[Jens B]

Hallo Ilka!

Ich würde denken, die Haare wachsen da schon wieder! Ein Arzt vom Bestrahlen sagte mir das & dass sie dann dort sogar noch etwas kräftiger wie vorher wachsen.
Für deinen Urlaub wünsche ich dir viel Freude, erholsame Tage und keinerlei Komplikationen! Nett, dass du dann wieder berichten möchtest! Bin schon gespannt. Alles Gute!

LG Jens B

[Ilka]

Hallo Jens,
denke auch das die Haare nachwachsen, war beim ersten Mal auch so. Hatte soger Locken ! Die waren nach dem ersten Schnitt dann aber leider wieder weg.... Dichter oder dicker waren sie aber nicht.
Bin gespannt ob es diesmal wieder Löckchen werden

An Fips2,
danke für die Einführung ! Ist ja eigentlich genial einfach...wenn man (frau)
das weiß...
Gruß Ilka

[Jens B]

Hallo Ilka!

Da wünsche ich dir natürlich, dass du auch dieses Mal wieder Locken kriegst!
Siehste, außerdem hast du schon den Beweis, weil sie beim ersten Mal nachgewachsen sind …
Wenn die Haarpracht aber doch nicht so dolle ausfallen sollte, so sei nicht allzu sehr traurig. Denn dann kannst du etwas Geld beim Frisör sparen. 
Alles Gute!

LG Jens B

[Bluebird]

Liebe Ilka,

ein wenig Geduld und die Haare wachsen vielleicht sogar an Stellen, die ein wenig länger kahl bleiben. Ich habe eine Frau kennengelernt, deren Lockenpracht vor einer schweren Krebserkrankung ganze 138 cm!! Mitte Oberschenkel betrug. Nach vielen Wochen wuchsen die ersten Härchen wieder. Sie sind inzwischen 8 cm lang und von gleicher Struktur wie zuvor.

LG
Bluebird

[Ilka]

Hallo zusammen,
bin wieder aus dem sonnigen Süden ins noch sonnigere und wärmere Deutschland zurückgekehrt.
Ich hatte ja ein paar Bedenken, dass mir der Flug evtl nicht bekäme....
alles unnötg ! Keinerlei Probleme mit dem Druckausgleich bei Start und Landung. Wunderbar !!
Habe Mitte August die erste Kontrolluntersuchung nach der Bestrahlung im Mai. Mal sehen ob alles soweit im grünen Bereich ist ( Laut Dr. Bundschuh treten etwaige Nebenwirken erst nach drei bis sechs Monaten auf ..) Hoffe auf einen guten Ausgang !
Bis dahin ganz entspannte Grüße
Ilka