Hallig - mein Vater hatte Glioblastom

[hallig]

Hallo an Alle, ich möchte mich bei Euch vorstellen. ich heise iris und habe mich nach 2 Wochen "mitlesen" nun auf für´s "Mitschreiben" entschieden.

Ich bin Angehörige und mein Vater ist Betroffener - er ist 70 . Vor 2 Wochen wurde er operiert und Seit einer Woche haben wir die Diagnose Glio 4.

Was ich fühle muss ich hier denke ich nicht aufschreiben - nur eines ich kann fast gar nicht mehr weinen und ich fühle mich leer.

Ich wuensche mir den Austausch mit Euch.
Kann mir jemand etwas zu der Selbsthilfegruppe in Berlin sagen? Meint ihr es "lohnt" sich?

liebe grüsse iris

[KaSy]

Guten Abend, Hallig,
es ist für Dich eine schwere Zeit, aber es ist ein guter Weg, der Dich hierher geführt hat.
Ich bin selbst Betroffene (Meningeome seit 1995), habe mich lange Zeit vor Selbsthilfegruppen gefürchtet, weil ich mich nicht auch noch mit fremdem Leid belasten wollte. Hierher ins Forum fand ich erst vor etwa einem halben Jahr - während der Reha nach meinem 3. Tumor. Und ich fühle mich sehr wohl hier. Das schreiben viele.
Zu einer Selbsthilfegruppe müsste ich mich erst auf den Weg machen und deren Termine einhalten. Ich habe mal geschaut, wann die in Berlin (ich wohne im "Speckgürtel") stattfinden - und das ging für mich gar nicht, weil es eher vormittags war. Jedenfalls nicht abends. Das ist für berufstätige Betroffene und Angehörige nicht realisierbar.
Hier im Forum kannst Du zu jeder Tages- und Nachtzeit Deine Fragen loswerden und wenn Du auch nicht sofort eine Antwort bekommst, Du musst meist nicht lange warten. Beim Mitlesen in den letzten Wochen hast Du ja sicher bereits einige Antworten erhalten, ohne erst Fragen stellen zu müssen.
Ich persönlich finde das besser so. Mir kommen die blöden Gedanken und Fragen nicht am Tage, sondern eher nachts ...
Und hier gibt es auch die gern genutzte Möglichkeit der persönlichen Mitteilungen von Dir an bestimmte oder von bestimmten Mitgliedern an Dich. Da tauschen manche sogar ihre Telefonnummern aus.
Ich wünsche Dir bei all dem Kummer, der Dich gerade trifft, dass Du Dich hier gut aufgehoben fühlst und die Informationen aus dem Forum für Deinen Vater und für Dich nutzen kannst.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy

[probastel]

Hallo Iris ein herzliches Willkommen bei uns im Forum!

Auch wenn ich "nur" ein Meningeom hatte, so weiß ich doch von der pötzlichen Leere in die man als Betroffener und auch als Angehöriger fallen kann.  Ich hoffe Du findest hier die Unterstützung und den Halt den Du brauchst um zur Ruhe zu kommen und Deinen Vater unterstützen zu können.  Es "lohnt" sich im jeden Fall mit Andere zu sprechen, so kann man das Erlebte leichter verarbeiten. Ich kann Dir nicht sagen ob es sinnvoll ist die berliner Selbsthilfegruppe zu gehen, aber einen Versuch ist es alle Male wert.

Liebe Grüße

Probastel

[schwede]

Herzlich Willkommen Iris,

wie es hier schon geschrieben wurde hier im Forum ist immer jemand da für dich.
Trotzallem spricht nichts dagegen in eine Selbsthifegruppe zu gehen, der Austausch von Angesicht zu Angesicht hat ganz andere beruhigende Wirkung.
Da ich selber in eine Selbsthilfegruppe gehe weiss ich das es so ist.
Wiederum Empfindet es jeder Mensch anders.
Bei uns in der Gruppe haben wir auch einen Angehörigen dabei, seine Frau ist Leider schon Verstorben. Trotz alledem kommt er weil ihn hier die Menschen verstehen und es Hilft ihm beim Verarbeiten.
Nun Gut die Selbsthilfegruppe ist  in Hamburg.
Ich denke du solltest es Ausprobieren, ob es dir Hilft oder eben nicht.
Es ist halt sehr Stark Typ Bedingt, ob es für dich etwas ist.

Berlin ist Gross da findet sich bestimmt etwas .
Die Deutsche Hirntumorhilfe kann dir Bestimmt weiterhelfen.
 
LG schwede

[Jens B]

Hallo Hallig / Iris!

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen!
Doch ich bin auch "nur" Meningeom-Betroffener.
Das dein Vater an einen Glio 4 erkrankt ist, tut mir sehr leid!
Es ist richtig, dass du dir hier Rat & Trost suchst! In diesem Forum wird mit Sicherheit ein Austausch mit anderen Glio-Patienten oder deren Angehörigen möglich!
Wisse, mit den Sorgen bist du nicht alleine. Das Forum ist für dich da!
Alles Gute für deinen Vati & dir wünsche ich viel Tapferkeit, diese schwierige Krankheit durchzustehen!
Viel, viel Kraft & "starke Nerven"!
 
LG Jens B

[Bluebird]

Hallo Hallig,

es ist ein trauriger Anlass, der Dich zu uns führt.

Wenn es Dir möglich ist, wäre es gut, wenn Du uns mehr berichten könntest.
Welche Chancen rechnen die Ärzte Deinem Vater aus, welche Therapien wird er erhalten? Ist evtl. eine Reha geplant?
Fühlt ihr Euch in der Klinik, wo er operiert wurde, gut informiert?

Wenn wir das wissen, können GLIO-Betroffene bzw. Angehörige Betroffener gezielter Hinweise geben.

LG
Bluebird

[hallig]

Hallo und Guten Abend,
herzlichen Dank für Eure vielen Antworten und ich freue mich sehr darüber. Da fühle ich mich gleich verstanden und aufgehoben.
Ach was soll ich euch erzählen, es gibt heute den ersten Rückschlag für uns. Mein Papa sollte morgen mit Bestrahlung und Chemo beginnen und heute gabs zur Lokalisierung nochmal nen MRT , welches nicht rosig aussah. Die behandelnde "Strahlenärztin" war irritiert, dass das Krankenhaus in dem er operiert wurde, noch soviel vom Tumor drinnen lies und ausserdem sprach sie jetzt was von einem zweiten kleineren Tumor.

Dieser liegt so ungünstig am Sehnerv, dass sie nicht mit voller Leistung Bestrahlen können, sondern die Dosis lieber auf 2 Bestrahlungen pro Tag durchführen wollen. Dafür soll mein Vater jetzt stationär aufgenommen werden (damit er nicht 2 x pro Tag vom Wohnort bis zur Strahlenpraxis das wären jeweils 30 km fahren muss). Sie wollen 2 x Bestrahlen, weil die Gefahr des Erblindens bei voller "Dröhung" vorliegt. hm ich bin jetzt irritiert, aber ich denke, das muss ich erst mal glauben was die Ärzte sagen ..... hmmm

Jetzt geht bei mir das Kopfkino wieder los, schon wieder KH , mein Vater tut mir sooooo leid.
Ich werde morgen zur ersten betrahlung dabei sein und meine Fragen hoffentlich alle loswerden können , denn ich habe das gefühl, dass meine Eltern damit überfordert sind und sich nicht informieren. Ich habe ja mitbekommen, dass Ärzte nur dann etwas erzählen, wenn man direkt nach fragt.

Jetzt noch kurz zu den Fragen von Bluebird:
Der operierende Arzt aus dem Krankenhaus sagt was von 4 Monaten bis 1 Jahr was die Lebenserwartung betrifft. Therapien: ja jetzt Bestrahlung und gleichzeitig Chemo Temodal 130mg.
Mein Vater wurde in Brandenburg operiert und ist jetzt zur Bestrahlung aber in einer Berliner Strahlenpraxis.

So morgen weiss ich hoffentlich mehr.
Lieben gruss und ich freu mich schon auf eure Antworten
Iris

[Bluebird]

Hallo Berlin,

wenn auch die Gegebenheiten bei Deinem Vater nicht gerade günstig sind, so lasst Euch nicht von Statistiken und Prognosen verunsichern. Natürlich haben die Ärzte langjährige Erfahrungen, aber jeder Fall hat seine eigenen Unwägbarkeiten, mitunter auch durchaus positive. Es kommt jetzt drauf an, wie die Therapien anschlagen.
Ich finde es toll, dass Du Deinem Vater zur Seite stehst, ihn begleitest und motivierst.

LG
Bluebird

[SabineW.]

Hallo Iris,

ich komme auch aus Berlin. Als bei meinem Schwiegervater 2004 ein Glio 4 diagnostiziert wurde, habe ich sofort Rat bei der Berliner Selbsthilfegruppe gesucht. Sie treffen sich zweimal im Monat in der Charite Virchow.

Da ich im südlichen Berlin wohne, ist es für mich aus gesundheitlichen Gründen schwierig, daran teilzunehmen. Doch ich habe mehrmals mit der Ansprechpartnerin telefoniert.

Seit dem 1.3.2010 lautet die neue Adresse:

http://home.arcor.de/htmr-hilfe/hirntumor-hilfe/index.htm
Hier findest Du noch weitere Infos, die Dir weiterhelfen können.


Hier die Ansprechpartner in der Charite
http://www.charite.de/ops/html/selbsthilfegruppen.php


Hirntumor
Ansprechpartnerin Heike Bartsch (Tel. 030/499 155 00)
jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat 17.00 - 19:00 Uhr
Charité Campus Virchow-Klinikum, OPS, Mittelallee 1
@-Mail: astro2bartsch@web.de
Internet: www.people.freenet.de/hirntumor-hilfe
 
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Ob Dir das persönliche Gespräch lieber ist oder der Kontakt hier im Forum ausreicht, kannst nur Du entscheiden. Probier es einfach aus. Doch an der Vielzahl der Antworten merkst Du, dass Du nicht alleine bist und es ist immer jemand da, der Dich versteht.

Halt die Ohren steif!

LG

Sabine

[Daniela]

Liebe Iris,

auch ich wohne in Berlin. Meine Mutter - Glio IV seit 05/07 -  ist nach ihrem zweiten großen epileptischen Anfall seit Januar hier in Behandlung (ihr Hauptwohnsitz ist eigentlich in NRW). Aktuell ist sie in einem Pflegeheim und wir warten darauf, dass sie erlöst wird.

Falls du Informationen zu Hospizen benötigst (wir haben uns mehrere angesehen, eines kann ich dir sehr empfehlen) oder sonst Fragen hast, kannst du dich gern melden.

In einer Selbsthilfegruppe waren wir allerdings nie. Dafür nutze ich seit Januar sehr intensiv dieses Forum und habe hier auch schon viel Hilfe bekommen!

Liebe Grüße!
Daniela

[SabineW.]

Hallo Iris, hallo Bluebird,

den Link zur Berliner Selbsthilfegruppe gibt es auf freenet nicht mehr. Seit dem 1.3.2010 lautet die neue Adresse:

http://home.arcor.de/htmr-hilfe/hirntumor-hilfe/index.htm

Ich hoffe, nun stimmt's.

LG

Sabine

[mijo]

Hallo hallig/iris,


nur zu gut können wir mitfühlen, was Du durchmachen mußt.
Sich mit Betroffenen auszutauschen hilft meistens (wenn man sich dazu bereit fühlt),
gib nichts auf Statistiken, denn niemand weiß, zu welchen Teil der Zahlen man gehört.
Aus der Erfahrung mit meinem Vater (Glio IV,  OP  Juni 2009, 2xtägl. Strahlen, Temodal, November: Rezidiv, Dezember:Hospiz)kann ich folgendes sagen:

Nutzt nach der Bestrahlung die terminfreie Zeit, etwas schönes gemeinsam zu erleben,
-klärt mit deinem Vater alles zu Erwartende in seinem Sinne.(Patientenverfügung),
-sprecht bei Arzt und Kasse über eine Reha, Medikamentenzuzahlungsbefreiung,
-informiert Euch über Alternativen zu Cortison, das kommt irgenwann dran
-holt weitere Meinungen ein:

Prof. Vogel
Sankt Gertrauden - Krankenhaus
Paretzer Straße 12
10713 Berlin
www.sankt-gertrauden.de
030-82722581 Prof. Vogel Vorzimmer

-sammelt alle Berichte/PET-CDs ,
-führt Tagebuch,
-notiert Medikationen,
-informiert Euch über Pflegemaßnahmen (Einrichtungen,häusliche Pflegedienste),
-denkt positiv,
-redet miteinander,
-nehmt psychologische Unterstützung in Anspruch (wenn welche aufzutreiben ist),
-haushaltet mit Euren Kräften.


Herzliche Grüße

 

[hallig]

Guten Abend, ich grüsse euch
 
Ich weiss im Moment nicht wo mir der Kopf steht -ich habe gestern mit der Strahlenärztin ein ganz tolles ausführliches Gespräch gehabt. Leider keine guten Nachrichten. Der zweite Tumor sitzt am Stammhirn - sie sagte dort wäre das Atmungszentrum und der Sehnerv. Das kann nicht operiert werden und ob die Bestrahlung dahin kommt, ist fraglich. Wir können froh sein, wenn wir Weihnachten noch zusammen erleben dürfen. hm ich bin schon für die nackte Wahrheit, aber das muss ich schon noch verdauen.
Ich habe ein Problem, inwieweit ich als Tochter bei meinen Eltern einwirken kann und darf. Mein Vater fragt nichts und will scheinbar nichts wissen, will nur kämpfen und meine Mama ist völlig überfordert und kriegt nichts wirklich mit - sie funktioniert nur.
Ich als Tochter informiere mich und weiss nun nicht, ob oder nicht ich meine Eltern "aufklären" soll.
Schwieriges Thema.
Danke für den Tipp mit der Patientenverfügung - das habe ich mir auf jeden Fall als Thema für das Wochenende aufgeschrieben.
Hat jemand Infos zur Betreuungsvollmacht? Das sagte auch die Ärztin....das wir das auch unbedingt bräuchten.
Danke für eure Hilfe - ich bin sehr dankbar dafür
Gruss Iris

[Bluebird]

Hallo Hallig,

schaust Du bitte hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html

http://www.erbrecht-heute.de/Betreuungsvollmacht.html


LG
Bluebird

[mijo]

Werte hallig,


ob jemand weiß, wie es um ihn steht oder derjenige es nicht wissen will, das wird man nur durch reden herausfinden.
Ich hatte die Strahlenärztin damals über die Ahnungslosigkeit (oder "nicht-wissen-wollen") meiner Eltern informiert, sie hat im anschließenden Gespräch über den Versuch eines Waffenstillstandes mittels Strahlen+Chemo gesprochen:"Wir reden von Waffenstillstand, nicht von Sieg......!"
Ich denke da haben alle verstanden, worum es statistisch geht.

Jeder ist individuell, auch sein Krankheitsverlauf, seine mögliche Heilung, eine beschwerde/schmerzfreie Zeit muß nun als sehr wertvoll empfunden werden, nehmt sehr bewußt die kleinen positiven Dinge wahr....jeden Tag.

-Bankvollmacht,
-Zuzahlungsbefreiung KK
-Pflegestufenantrag
-Buch:Eric Baumann-Einen Sommer noch