14 Jahre mit Astro III / Glioblastom - eine Geschichte zum Mutmachen

[dorchen]

Hallo,

ich habe lange überlegt, will euch aber doch die Geschichte von meinem Papa (wenn auch nur in Kurzform) erzählen, um euch etwas mut zu machen - auch Mut mal nicht auf die "Götter in Weiß" zu hören bzw. ihnen alles zu glauben: denn im Endeffekt wissen sie oft auch nicht weiter und probieren dann nur aus.
Vor 14 Jahren im August 1994 hatte mein Paps seinen ersten Grand-Mal anfall - jedoch fanden die Ärzte die Ursache nicht raus. Nach einem weiteren zusammenbruch (2 Monate später), dann die Diagnose: Astrozytom III, inoperabel.
Der Arzt bot Chemo und Bestrahlung an. Meine Mutter fragte: "Wäre das ihre Frau würden sie es dann machen?" Der Arzt verneinte. Denn es bringt nichts - aber er müsse es anbieten, da viele nicht damit zurecht kommen "nichts" zu machen. Er gab uns noch eine Lebensprognose mit: Papa hätte noch 3 Monate bis zu einem Jahr.
Wir nahmen Papa mit nach Hause. Eigentlich sollte er alle 3 Monate zum Kontroll CT (oder MRT?), da ihn das aber so mitnahm und anstrengte und Anstrengung nur neue Anfälle auslöste, ließen wir das auch bleiben.
Seine epileptischen Anfälle wurden mit Medikamenten unterdrückt. Sonst nahm er Weihrauchtabletten (3 am Tag), Vitamin E und Jarsin.
Es ging ihm lange gut (auch wenn viele Funktionen langsam aber sicher nachließen - starke Aphasie, Gleichgewichtsstörungen, die Anfälle, Sehstörungen, Logikschwierigkeiten, Lese- und Schreibfähigkeit verloren...).
Erst vor zwei Jahren wurde ein Rollstuhl für längere Gehstrecken nötig. Bei einer Untersuchung nach einem epileptischen Anfall  (Auge gestoßen) wurde festgestellt, dass sich auch ein Gliablastom zum Astro dazugesellt hatte.
Das letzte Jahr war schlimm, so dass sein Tod diesen Februar eine Erlösung für ihn darstellte. Die ganzen 14 Jahre war er bis auf insgesamt 4 Wochen krankenhausaufenthalt bei uns zu Hause.
Aber diese Geschichte soll Mut machen. Er hat alle Statistiken geschlagen. Ohne Chemo und Bestrahlung, ohne Op.
Ich hoffe, es gibt einigen Menschen Hoffnung - und auch ein wenig Selbstvertrauen auch mal Vorschläge der Ärzte abzulehen bzw. zumindest genau zu hinterfragen. Ich sage nicht, man soll keine Chemo etc. machen - es sind ja inszwischen auch 14 Jahre vergangen und evtl. gibt es da ja auch fortschritte... eine OP war leider bei uns nicht mehr möglich, weil der Tumor zu groß war und ungünstig lag... aber man sollte zumindest hinterfragen ob es etwas bringt, wenn man dann schon den Rest seines Lebens im Krankenhaus verbringt.

Ich wünsche allen die mit diesem Scheißtumor zu kämpfen haben viel Kraft!

[Steffilein]

Auch Hallo,

dazu gehört aber auch ne menge Mut.....
Und eine starke Familie......
Wünsche EUCH weiterhin alles gute.......


Steffi

[Heiko655]

Hallo ,wie wurde festgestellt das es sich um einen Astrozytom III handelte
weil er doch nicht operiert wurde und keine Proben des Tumors entnommen
werden konnten? Von mir auch alles gute.

[dorchen]

Hallo Heiko,
es wurde schon vor der Diagnosestellung eine Biopsie gemacht - der Tumor war jedoch "inoperabel" - er konnte nicht entfernt werden, da er "spinnenförmig" ins Gehirn gewachsen ist und schon viel zu groß war zum Zeitpunkt der Diagnose...
Ein Arzt meinte zwar, man könne jeden Tumor operieren - auch den von meinem Papa - aber dann wäre von meinem Papa nicht mehr viel übrig gewesen, deshalb hat auch er abgeraten.

@Steffi - wünsche dir auch alles gute! ich habe gelesen, dass du auch sehr hart kämpfen musst und ich wünsche dir alle Kraft der Welt.
Der Weihrauch, das Vitamin E und das Jarsin bzw. Johanniskraut ist etwas was ich weiterempfehlen würde, auch wenn ich nicht weiß, wie und ob es gewirkt hat - geschadet hat es jedenfalls nicht (mein Paps brauchte in der ganzen Zeit siener Erkrankung kein Cortison - wahrscheinlich auch dank des Weihrauchs). Vielleicht wär das ja auch was für dich... nur zahlt das leider nicht immer die Krankenkasse ...
Ist auch nur eine Idee... Bei Fragen etc. stehe ich noch gern zur Verfügung!

Einen lieben Gruß

[Steffilein]

Hallo Dorchen,
Deine gute Wünsche haben mich gefreut.
Werd gleich von Anfang an Cortison bekommen weil ich die komplette obere Gehirnhälfte bestrahlt bekomme.
Die Ärztin meinte weil einige Flecken direkt unter der Schädeldecke liegen und sich die (Wasser ?) ablagerung die bei der Bestahlung entstehen sich nicht ausbreiten können (zwecks) Schädeldecke denkt sie das ich Probleme haben werde.
DANKE
Steffi

[Karl-Johann]

Hallo Dorchen,
schön von Dir, dass Du das von Deinem Dad hier berichtet hast!

Auch meine Frau (Astro ll 1997)  ist eine „Langzeitüberlebende“ Ihr geht es nach dem nach einer Ernährungsumstellung ein Rezidive wieder verschwunden war nach wie vor gut.
(Ich schreibe hier bewusst nicht „durch eine Ernährungsumstellung“ sondern „nach einer Ernährungsumstellung“)  
(Nächste Kontrolle im August 2010)

14 Jahre ist eine beachtliche Zeit für ein Astrozytom lll zumal es nicht behandelt wurde!
Mich würde interessieren, ob Ihr da in Richtung Ernährungsumstellung etwas gemacht hattet (zB Zücker und Milchprodukte) und welche unterstützende Maßnahmen Ihr evtl. unternommen hattet?
(z B. Sport, Tee, Mistel, H15, Heilpilze, Zimt, Nelken, Katzenkralle* o.ä.)
LG Karl-Johann

* siehe  
http://de.wikipedia.org/wiki/Katzenkralle